Amazone
Lid geworden op: 25/02/2013 - 12:09
Offline
Berichten: 424

Tussen hoop en frustratie: mijn therapie tegen vermoeidheid na kanker

donderdag, 28 december 2017

‘Wat zou je doen als je geen last had van vermoeidheid na kanker?’ Deze vraag wordt mij gesteld bij de start van mijn therapie bij het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Ik ben daar gestart met de therapie tegen vermoeidheid na borstkanker. De vraag is bedoeld om doelen te stellen waar ik naartoe wil werken.

De vraag vind ik lastiger dan ik dacht. Zit ik hele dagen achter de computer omdat ik stiekem een nerd ben? Omdat ik me daar het meest op m’n plek voel? Of omdat ik me laat tegenhouden door de wetenschap dat ik dagen buiten de deur soms moet bekopen met extreme vermoeidheid? Wat de vraag lastiger maakt, is dat ik voor het beruchte ‘kankerjaar’ last had van paniekaanvallen en dus andere redenen had om bepaalde activiteiten uit de weg te gaan.

Wie wil je zijn?

Om me te helpen, verandert de therapeute de vraag: ‘welk gedrag zou je willen hebben?’ Een extentiële vraag: wie zou ik willen zijn?

En ja, daar komt het geijkte antwoord: ik zou graag slank zijn en een gezonde levensstijl hebben, waardoor de kans op eventuele nieuwe gezondheidsproblemen zo klein mogelijk is. Deze fantasie inspireert me: wat als ik na de therapie weer zou kunnen hardlopen? En dit dus leidt tot de slanke versie van mezelf, zoals ik was na 9 maanden bestraling en chemo, toen ik 15 kilo lichter was door stress, misselijkheid en die gekke, zoete smaak in mijn mond waardoor alles smaakte alsof het bedorven was. Behalve het fruit dat heerlijk zoet was.

In de filmpjes op de website van het kenniscentrum zeggen voormalige patiënten: “De doelen die ik had gesteld, heb ik bereikt, en tot mijn verrassing doe ik nog veel meer.” De begeleidende tekst is ook duidelijk: er is na behandeling van borstkanker geen medische reden meer om moe te zijn. Vrouwen zijn moe omdat ze zich in het jaar van de behandelingen anders zijn gaan gedragen en hun lichaam daaraan gewend is geraakt.

Het resetten van de biologische klok

Mijn gedrag houdt dus mijn vermoeidheid in stand. De therapie begint daarom met een reset van de biologische klok: de eerste opdracht is om elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan en om dezelfde tijd op te staan. Overdag mag ik niet meer liggen. Dit moet ik de rest van de therapie volhouden.

Dat gaat zo goed dat ik besluit een nieuw doel toe te voegen: ik wil uiteindelijk graag elke avond met mijn man de honden uitlaten. Fijn een rondje door de velden met onze twee schapendoezen. Dat was vroeger een gewoonte en eigenlijk heel gezellig. Tegenwoordig heb ik daar de puf niet meer voor.

De volgende opdracht pak ik dus met enthousiasme op: ik begin met vier keer 1 minuut per dag wandelen en bouw dit op met 1 minuut per dag, om over een paar weken vier keer 30 minuten te kunnen lopen. De opgebouwde conditie zou ik dan aan het einde van de therapie voor mijn doelen kunnen gebruiken. Het wandelen moet nu nog in m’n eentje, zonder man en honden. Ik vind dat niet erg omdat ik weet waar ik naartoe werk. Hoewel ik wel vermoed dat de buren zich afvragen waarom ik toch steeds op straat aan het rondscharrelen ben.

De derde opdracht is om mensen niet meer te vertellen dat ik moe ben. Ik realiseer wat ik aan het doen ben tijdens de therapie: ik doe net alsof ik niet moe ben, en hoop dat mijn lichaam aan dat gedrag gaat wennen. Zo voelt het nog niet aan, maar ik ben hoopvol.

Blessures gooien -weer- roet in het eten

Mijn vakantie naar de Alpen gooit wat roet in het eten. Daar blijkt het moeilijk om me aan de vaste opstaantijd te houden i.v.m. de geplande ontbijttijden van de diverse hotels. Maar ook het wandelen is er lastig op te bouwen. Ik voel al spierpijn in mijn benen en vermoeidheid in mijn lijf door de gebruikelijke tripjes naar restaurantjes en het slenteren door musea en winkelcentra. Ik besluit om niet ook nog eens alleen te wandelen. Maar zodra ik thuis ben ga ik verder met opbouwen. Vier keer 5 minuten op woensdag, vier keer 6 minuten op donderdag. Ik verheug me erop om over een paar weken mijn eerste doel te realiseren...

Maar die vrijdag realiseer ik me dat de spierpijn niet alleen erger wordt, maar een overbelaste  achillespees is geworden. Ik kan niet meer lopen zonder pijn. Vermoedelijk is deze blessure ontstaan in de bergen, en door te weinig rust niet hersteld. Op internet lees ik dat herstel meestal 6 tot 8 weken duurt. Zucht.

Een oude frustratie komt bij me boven. Want het is zo makkelijk gezegd dat ik me alleen maar anders moet gedragen om van mijn kwalen af te komen. Gewoon doen alsof je niet moe bent, dan word je vanzelf niet moe. Net als vroeger, waarbij elke therapie tegen mijn angststoornis me zou helpen om dat achter me te laten. Waar ik altijd hoopvol aan begon, maar gedesillusioneerd eindigde. Zo makkelijk verander je niet hoe je lichaam reageert en hoe je dingen ervaart.

Je kunt willen zijn wat je kan bedenken, maar het feit is dat je het moet doen met het lichaam dat je hebt. En die moet meewerken. Natuurlijk wilde ik in 2013 na de chemo’s het hardlopen weer opbouwen. Dat heb ik ook geprobeerd, maar het is nooit meer zo soepel gegaan als voor de behandelingen. Coach Evy deed haar best, maar ik bleef tegen mijn grenzen aanlopen. Eerst was het de wond in mijn borst, daarna mijn benen. Met medische fysiotherapie heb ik de kracht in mijn benen opnieuw proberen op te bouwen. Toen bleek mijn heup een probleem. Deze een paar weken de tijd geven te herstellen bleek niet genoeg te helpen. Ook een paar maanden zette geen zoden aan de dijk. En op een gegeven moment dacht ik: Laat maar... Ik ga wel lekker achter de pc, waar ik me prima vermaak.

De aanhouder wint?

Als ik positief denk over deze therapie, dan denk ik: de aanhouder wint. Ik ga deze week goede wandelschoenen kopen. En eventueel eerst een tijdje opbouwen met fietsen als dat mag. Ook al kost de therapie meer tijd omdat ik moet herstellen van deze blessure, en straks misschien van een tweede of derde blessure: ik kom er wel. Maar ik moet ook eerlijk toegeven dat ik niet uitsluit dat ik moet accepteren wat is. En dat ik moet concluderen dat het ook prima is zo: niet meer zo slank en fit, maar wel gelukkig en kankervrij.

Wordt vervolgd...

 

[noot: deze blog heb ik een paar maanden geleden al geschreven, maar kon toen niet geplaatst worden]

Offline
Berichten: 3729

Hoi Lucky, ik ben dus echt mega benieuwd hoe het verder is gegaan. Ik denk namelijk dat na de blessure je wél weer verder zult gaan/bent gegaan en dat het je kan lukken: als een heel veel fitter mens door het leven. Niet opgeven hoor! Iedere dag opnieuw beginnen. En bovendien is 4 x 6 minuten wandelen ook al 24 minuten. Het komt goed. x

 

Offline
Berichten: 424

Hoi Ellen, lief dat je dat zegt. Ik vind het een inspirerende uitspraak: iedere dag opnieuw beginnen. Ik heb inderdaad doorgezet, maar dan met fietsen in plaats van wandelen. En heb dat gedaan tot 2x 40 minuten (!), toen mocht ik het inwisselen voor mijn doelen. Alleen is het niet echt gelukt om daarmee de vermoeidheid omlaag te brengen. De therapeute adviseerde uiteindelijk om tijdelijk (een paar maanden) veel minder te gaan werken (20 uur ipv 40 uur) en dat is iets wat niet echt kan (en ik ook niet echt wil) met een eigen bedrijf. Daarom hebben we samen geconcludeerd dat ik voor nu uit de therapie heb gehaald wat erin zat en te stoppen. Maar dat neemt niet weg dat ik het geleerde meeneem en nu zonder therapie in praktijk breng. Zo heb ik het voornemen om elke dag als ik geen afspraken buiten de deur heb te gaan wandelen en dat hou ik nu al meer dan een maand vol. In het nieuwe jaar wil ik dat gaan vervangen met hardlopen (blessure voel ik nog steeds in de ochtend maar ja, toch maar proberen). Dus still going strong :). Maar wel met het lijf dat ik heb te accepteren.

Offline
Berichten: 3729

Echt? oh dat is jammer zeg! en tijdelijk kon dat ook niet? veel minder werken? Eigen bedrijf is lastig he, daar heb ik ook altijd mee geworsteld en gebikkeld, maar ik had gelukkig geen last van de vermoeidheid. En verder: lekker blijven fietsen dus. en wandelen, ik vind het zo fijn!

Artikelen van Lucky74 - mod

Webloggers