Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3814

Vacuüm

vrijdag, 25 mei 2018

Lekker weertje, in de tuin werken, in de tuin luieren, beetje poetsen, tripje naar een mooie stad in Europa gedaan, wat lezen (mijn chemo brein is enorm verbeterd, ik kan weer zo een boek van 500 blz lezen, heel fijn), feestje gegeven, wat wandelen met mijn moedertje....

Het leven kabbelt door. Wat een rare tijd is dit. Een jaar geleden leek ik aan mijn laatste periode begonnen en nu dalen de markers gestaag, tot een bijna normaal niveau nu. Over een week of wat een 'jaarlijkse' scan om te zien of de beelden net zo mooi zijn als de bloedwaardes.

En dus komt zingeving aan de orde. Hoe vul ik mijn dagen met nuttige dingen, zorg ik ervoor dat ik niet pieker, vind ik iets waar ik me, met de beperkingen van een onduidelijke toekomst, in kan uitleven?

Het hield me al een tijdje bezig en morgen ga ik eens praten bij de BVN. Er is een vrijwilligersjob waar mijn hart vrolijk van opspringt. Nu maar hopen dat ze daar ook enthousiast over mij zijn. Want dan is bovenstaand probleem opgelost en kan ik iets gaan doen waar ik heel blij van word.

Wordt vervolgd :)

N.B. uit het vacuüm: vanaf nu zit ik bij de expertgroep wetenschappelijk onderzoek bij de Borstkankervereniging Nederland :)

Offline
Berichten: 76

Wat beschrijf je mooi hoe je deze fase ervaart ellenk. Als je niet in de situatie zit dan is het nauwelijks voor te stellen hoe dit voor jou moet zijn. Ik vind het super fijn voor je dat je bij BVN een mooie functie hebt gekregen. Dingen doen waar je blij van wordt. Ik hoop dat je dat nog heel lang kan doen. En met al jouw expertise mogen ze hun handen dichtknijpen bij de BVN! Succes!

Offline
Berichten: 38

Fijn voor je dat je aan de slag kunt bij BVN, gefeliciteerd! Leven met de wetenschap dat je uitzaaiingen hebt betekent nooit meer onbezorgd zijn. Maar mogelijk heb je nog jaren te gaan en dan is het jammer wanneer je niet genoten hebt van die extra tijd. Het blijft een lastig evenwicht wat je zelf steeds moet zien te vinden. Voor nu wens ik je veel plezier toe en geniet er van.

Offline
Berichten: 142

Ellenk, ik las ergens dat je ontzettend veel groenten en fruit eet, dat heeft ongetwijfeld (voor mij staat dat verband eigenlijk wel vast) een zeer positieve weerslag op hoe uitzaaiingen zich gedragen. Dus houd dat vast, houd dat vol!!! Ontzettend fijn om te lezen over je gekabbel! Groet, Anne

Offline
Berichten: 3814

Anne, ja, heel veel groente met name! en steeds minder vlees: wel lekker en relatief gezond vlees of vis, maar aanmerkelijk minder. Onze zoon heeft allemaal vegetarische en veganistische vrienden, dus ik interesseer me steeds meer voor die keuken en het is leuk omdat ook daarin dan weer eens een nieuwe wereld open gaat. Ik blijf altijd nieuwsgierig naar nieuwe dingen, en mijn geest staat gelukkig altijd open. Dat houdt mijn leven afwisselend en interessant.

Online
Berichten: 163

Wat ontzettend goed dat je die functie bij Bvn hebt gemachtigd! Wat houdt je functie globaal in?

En wat heerlijk dat het leven rustig doorkabbelt! Daar geniet je vast enorm van! Heerlijk dat je zo nieuwsgierig en leergierig bent! Zo kom je een hoop leuks tegen!

Offline
Berichten: 3814

Mora, in de advertentie stond o.a.:

"BVN vindt patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek heel belangrijk. De expertgroep wetenschappelijk onderzoek zet zich in voor het verbeteren van het wetenschappelijk onderzoek rondom borstkanker. Het patiëntenperspectief staat hier centraal."

en:

De functie:

De expertgroep bestaat uit een aantal patient advocates en wordt gecoördineerd door de programmamanager kwaliteit van zorg. Als patient advocate wetenschappelijk onderzoek denk je mee over het beleid van BVN op dit gebied. Zo stel je bijvoorbeeld gezamenlijk de onderzoeksagenda voor borstkanker samen. Je gaat in gesprek met onderzoekers en artsen over borstkankeronderzoek. Tijdens bijeenkomsten vertel je over borstkankeronderzoek vanuit patiëntenperspectief.

Wat doe je?

  • Mede-ontwikkelen en implementeren van het beleid ‘wetenschappelijk onderzoek en patiëntenperspectief’ van BVN
  • In gesprek gaan met onderzoekers en/of artsen tijdens bijeenkomsten
  • Onderling overleggen (waaronder 4 vergaderingen per jaar in Utrecht)
  • Presenteren van activiteiten de expertgroep aan bijvoorbeeld andere actieve leden van BVN
  • Bij toerbeurt verslag leggen van activiteiten
Online
Berichten: 163

Klinkt interessant, Ellenk! Wat ontzettend goed dat je het doet! 

Offline
Berichten: 432

Ellen, ik word blij van jouw positieve berichten. Tumormarkers richting normaal niveau, dat heeft wel een heel hoopgevende klank. Hopelijk, zoals je zegt, een bijpassende scan. Geweldig dat de palbociclib zijn werk zo goed doet. Nu het vergoed wordt kunnen hopelijk vele anderen ook profiteren van dit medicijn.

Super dat je aan de slag gaat voor de expertgroep wetenschappelijk onderzoek. Dat je er maar veel plezier aan mag beleven en veel goede dingen mag doen! smiley

Offline
Berichten: 8

Hoi Ellenk,

Wat klink je zo ontzettend positief en vrolijk! Blij voor jou!

heel. Veel succes met het uitpuzzelen van een nieuw leuk hoofdstuk in je leven!

x

Offline
Berichten: 443

Ellen, wat fijn dat het zo goed met je gaat en de markers zijn gedaald tot bijna normaal niveau. Zal voor je duimen dat de scan er net zo mooi uitziet!!! Bijzonder toch hoe het leven toch weer een andere wending kan nemen dan je verwacht. Hoop dat je nog heel lang voort kan kabbelen op deze medicatie en dat het vrijwilligerswerk bij BVN je de nodige afleiding kan geven van het piekeren. Mooi om te lezen dat je ondanks alles nog zo positief in het leven kan staan.

Artikelen van ellenk

vragen
Vacuüm
Verwend
Herfst
Het zit erop
Op de helft

Pagina's

Webloggers