Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3696

vakantieplannen en het congres over uitgezaaide borstkanker

zondag, 29 oktober 2017

Afgelopen week kregen we het bericht dat de combinatie fulvestrant met palbociclib aanslaat. Na twee kuren zijn de tumormarkers met 10% gedaald.

Ik was er zelf redelijk zeker van, zó zeker dat ik al een heel plan voor een mooie rondreis in een Afrikaans land had uitgepuzzeld. En: we gáán! :) :) :)

Ik heb erg veel leuke dingen gedaan de laatste tijd. Er was tijd voor, en energie. We zagen veel optredens van onze zoon maar ook gingen we gedrieën naar optredens van wat andere bands: de Mountain Goats bleef me het meest bij. Wat een bijzondere man, wat een energie en wat een muzikaliteit. Muziek blijft ons binden.

Genieten dus, heel veel genieten.

Eindeloos dankbaar ben ik voor deze periode. En dan straks als kers op de taart ook nog op vakantie dus, samen met mijn lief.

 

Gisteren woonde ik dan ook nog het congres over uitgezaaide borstkanker bij in Maastricht dat door het MUMC+ met medewerking van de BVN werd georganiseerd. Twijfel volgend jaar niet: het was echt heel erg interessant. Veel informatie over de nieuwste ontwikkelingen. Een fijne ontvangst (met Limburgse vlaai natuurlijk) en echt een fijne dag. Er wordt zoveel onderzoek gedaan. Zo hoopvol en bemoedigend. Al die vrouwen daar. Ze gaan allemaal dood aan borstkanker maar ze leven echt wel langer dan 20 jaar geleden, aanmerkelijk langer zelfs. Er komen steeds meer (gepersonaliseerde) behandelingen. Er wordt daarbij steeds gezocht naar balans tussen effect van de behandeling en kwaliteit van leven. Belangrijke boodschap die men ons meegaf: voer je eigen regie. Dat is een verandering die ik in mijn hoofd de afgelopen jaren wel heb gemaakt, ik dacht dat ik lastig was, maar de artsen gisteren lieten er geen twijfel over bestaan: het is goed en relevant om mee te denken. Ze gaven ons ook de websites waarop je kunt volgen welke trials er momenteel lopen in Nederland.

Een arts die nauw betrokken is bij het borstkankeronderzoek in Nederland  adviseerde ons, de daar aanwezigen patiënten, om 'cool' te blijven. Dat sprak me wel aan. Ik zei later tegen haar: 'Ik ben echt wel cool. Alleen als mijn arts mij niet gelooft als ik zeg dat het niet goed gaat, dan raak ik mijn coolheid kwijt.' Maar mijn huidige arts gelooft mij. En daar ben ik ongelooflijk blij mee. Want daardoor kan ik haar ook gemakkelijker geloven.

 

 

Offline
Berichten: 49

Super Ellen dat het zo goed gaat dat je nog een rondreis kunt maken! Ik ben nu alleen wel een beetje nieuwsgierig naar welk land je gaat. Ik hoop dat je daar een geweldige tijd hebt met je lief, maar dat kan haast niet anders in prachtig Afrika.

Bemoedigend dat congres, het is goed om te horen dat er zoveel meer mogelijk is en ook meer op maat. Zelf lijkt mij kwaliteit van leven ook het allerbelangrijkste en het zelf de regie in handen hebben. 

Dat vind ik nou mooi gezegd, dat je arts jou gelooft en dat je daardoor haar kunt geloven. Het vat prachtig samen hoe de relatie tussen arts en patiënt zou horen te zijn.

Hoop dat deze periode nog een mooi poosje zo voor je blijft. Dat je nog fijn kan genieten van je muzikale kanjer en van je lief, dat deze vakantie onvergetelijk voor je/jullie wordt!

Offline
Berichten: 318

Goed nieuws! Yeejj! Hè wat heerlijk allemaal Ellen, Wat fijn ook dat je energieniveau het toelaat om leuke dingen te ondernemen. Blij voor jou. Op naar Afrika, ha, dat klinkt lekker zeg smiley. En dank voor je verslag van het congres.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 29

Dag EllenK, wat ontzettende fijn dat de palbociclib aanslaat en het energienieveau stijgt. Ook ik voel me na drie maanden hiermee, beter en rustiger. Bij mij is de stijging van de tumormarker tot stil stand gekomen, nu nog dalen!

Ik sluit me helemaal aan bij je ervaring van het congres afgelopen zaterdag. Zo de moeite waard en bemoedigend. En benadrukkende de regie te houden.

Op naar Afrika! 

Offline
Berichten: 83

Wat een goede berichten Ellen! Fijn dat je echt kunt genieten van alles wat je meemaakt. Dat is kwaliteit van het leven. Niet alleen dat je het kunt doen, maar ook dat je het kunt doen met veel plezier en zo weinig mogelijk angst. ik hoop dat het nog heel lang zo blijft voor jou.

Offline
Berichten: 114

Fijn Ellenk, dat de combi aanslaat! Ik heb bewondering voor je veerkracht. Je bent licht als een veertje, flexibel als een stiekje, sterk als een beer. 

Lieve groet, Anne

Artikelen van ellenk

Pagina's

Webloggers