Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3893

vragen

zaterdag, 7 juli 2018

Afgelopen week had ik na een jaar weer een CT-scan. Ik verwachtte geen ernstige zaken omdat ik fit ben en mijn markers al tijden oké. Maar in de aanloop is er toch altijd die onrust.

Al kijkend in de spiegel leken soms de klieren bij mijn jukbeenderen weer gegroeid t.o.v. bijvoorbeeld drie maanden geleden. Ik had ik niet wat meer last in de leverstreek sinds een maand of twee?

De uitslag was oké maar laat ook vragen open.

De marker is licht gestegen naar het niveau van het voorjaar. Dat is jammer na een daling vanaf september, maar kan een schommeling zijn.

De scan gaf all-over alleen maar krimp t.o.v. een jaar geleden met één uitzondering: in de lever is naast veel krimp ook een nieuwe laesie te zien. Dat kan een nieuwe uitzaaiing zijn maar het kan ook iets heel anders zijn.

Als het een nieuwe uitzaaiing is, dan is deze vermoedelijk hormoonongevoelig en dat zou zwaar balen zijn. Want dan moet ik ondanks dat fulvestrant + palbociclib het zo goed deed toch gaan overstappen naar het volgende. Als het geen nieuwe uitzaaiing is, wat is het dan, en ga ik er alsnog last van krijgen?

De krimp van de rest: ja, t.o.v. een jaar geleden is er krimp, maar is er ook krimp t.o.v. drie maanden geleden? We weten het niet, bij een jaarlijkse scan blijft het gokken. Het zou als er al wat groei is geweest de laatste maanden, ook niet meteen tot aanpassing van de medicijnen hebben geleid. Je probeert toch zo lang mogelijk met één lijn te doen. Dus qua aanpak zou het niet veel hebben uitgemaakt.

De markers kunnen schommelen. Is dit een schommeling of niet? En als het geen schommeling is, moeten we dan nu al overstappen of stellen we de overstap zo lang mogelijk uit?

Over vier weken wordt er weer geprikt. Als er dan opnieuw stijging is, dan verwacht ik zelf dat ze nog eens naar die lever gaan kijken. Maar zeker weten doe ik dat niet. Het gesprek ging snel en was prima, maar ik krijg mijn vragen altijd pas achteraf. Dat is ook de reden dat ik graag vooraf mijn scan-uitslag zou willen inzien, maar zo werkt mijn ziekenhuis niet. Omdat ik de arts over vier weken toch weer zie heb ik dan mijn lijstje klaar.

Dus: geen slecht nieuws maar wel enkele vragen en mogelijk de volgende keer toch wat minder goed nieuws. Of niet.

Balans is een toverwoord maar soms vind ik het wel lastig om rustig in mijn hoofd te blijven, met de ALTIJD maar voortdurende onzekerheid over wanneer we weer een stap de verkeerde kant uit gaan.

Offline
Berichten: 204

O Ellenk, ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen! Fijn dat er krimp is, maar die markers dan? En je lever? Wat is daar dan? Vragen, vragen en vragen.

Gelukkig dat je over een maand geprikt wordt. Hopelijk kun je dan je vragen stellen en krijg je ook antwoord.

Het lijkt me zo lastig om om te gaan met uitzaaiingen. Wat je zegt, die onzekerheid voor wat komen gaat. Altijd afvragen hoe het zal gaan.

Balans is soms moeilijk te vinden maar je zult het vast weer gaan vinden. Want wat doe jij het toch allemaal knap! Hoe je je zorgt dat je vooral door blijft leven!

Offline
Berichten: 120

Ik vind het zo knap hoe jij hier weer woorden aan geeft.  Die eeuwige onzekerheid waardoor je je zo enorm moet inspannen om de rust te bewaren en de balans te houden. Fijn dat je binnenkort opnieuw een afspraak hebt om al je vragen te kunnen stellen. En nu maar hopen dat dit bezoek en de uitslag van je bloed even weer rust geven en niet meer vragen oproepen en onrust veroorzaken. 

Offline
Berichten: 449

Hey Ellen, je afsluitende alinea, dat vind ik zo voorstelbaar zoals je het verwoordt. Een mens doet altijd z'n best om het zo leefbaar mogelijk te maken. Je beste optie is kalm blijven en niet met jezelf op de loop gaan, dat is mijn ervaring en die van de meesten denk ik. Maar oh, als je al die zaken zo achter elkaar opsomt, dan snap je als lezer dat dat met al die onzekere factoren een evenwichtskunst vereist waar je u tegen zegt. Super mooi geschreven en inzichtelijk gemaakt. We balanceren met je mee. x

Artikelen van ellenk

Hè gatver!
Kers op de taart
vragen
Vacuüm
Verwend
Herfst
Het zit erop

Pagina's

Webloggers