Blogs

Het goede nieuws is dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan: de zes AC-kuren zitten erop. De CT-scan is gemaakt en afgelopen week kregen we daarvan de uitslag.

• De marker is steeds gedaald.
• De gedeeltelijk erg grote lymfeklieren zijn  'onzichtbaar' geworden.
• De leveruitzaaiingen zijn nog wel zichtbaar maar nu superklein.

Al met al een mooi resultaat. Natuurlijk zijn we er blij mee want het biedt perspectief op een mooie zomer.
Toch hebben we beiden geen gat in de lucht gesprongen.

Afgelopen vrijdag kreeg ik mijn laatste AC-kuur, nummer 6.

Na een dag coma en toch nog braken gisteren, vandaag nog nauwelijks mijn bed uit maar al wel redelijk gegeten.

Hé hé, het zit erop. De buitenwereld weet het nauwelijks, hoe afgebrand je kunt zijn, en wat voor klachten je erbij krijgt: pijnlijke slokdarm, blaasontsteking, schrale extreem droge huid, nagels die blauw worden en los laten (alleen voeten), kaal, moe, emotioneel. Hier hoef ik dat niet uit te leggen. We doen het ermee en het komt zoals het komt.

Op 8 maart organiseerde AYA* het vierde AYA 4 Space symposium, het nationale ‘jong en kanker’ symposium. Debbie (lid van de expertgroep jonge vrouwen) was er bij namens BVN. Ze schreef er onderstaande ‘blog’ over die we graag hier publiceren. Het symposium is alweer even geleden, maar de blog van Debbie is actueel. Ze schrijft over angst op terugkeer van de kanker en de waarde van lotgenotencontact.

Het verhaal van Debbie

“Zoals met alle emoties, de angst is wat het is”

Als ik mijn motto hier zo op de website zie staan, dan heb ik het gevoel dat ik er iets over moet zeggen. Want in zulke grote letters, zo eruit gelicht, en zo helemaal op zichzelf vind ik 'm een beetje confronterend, neigend naar fout, staan. Het zou zelfs kunnen dat mensen er aanstoot aan nemen of gekwetst zijn. En dat is het laatste dat ik wil veroorzaken.

Vier de voordelen!

Kuur vier zit er in en hij hakt erin.

Een woord komt steeds de eerste dagen na de kuur op. Afgrijzen. Afgrijselijk. Een combinatie van afzien, grijs zijn, afgrijselijk voelen.

Gisteren kreeg ik kuur 3. Ik ben meteen onderuit gegaan om 13 uur 's middags en heb voornamelijk geslapen op een paar wakkere (vrij beroerde) half uurtjes na.

Het feit dat ik nu ff blog geeft aan dat dat slapen me goed heeft gedaan. Ik heb al ontbeten en ben even op. Straks slaap ik rustig weer verder :).

Het bloedonderzoek voor kuur 3 gaf aan dat de waardes maar amper voldoende hersteld waren om door te kunnen kuren. Ik houd stiekem al rekening met een extra pauzeweek voor kuur 4. Fijn is dat niet maar als het nodig is dan moet het maar.

Terwijl mijn hoofd als een herfstige boom steeds meer haar loslaat hebben wij een lenteachtige bestemming voor dat haar bedacht.

Ik drop bosjes en plukjes haar door de hele tuin. De vogels kunnen dit haar heel goed gebruiken voor het bouwen van hun nestjes. Dat deden ze immers ook altijd met het haar van onze vorige hond.

Ik word echt vrolijk bij die gedachte. Zo heeft mijn verloren haar ineens een mooi doel en biedt het een zacht kussen voor nieuw leven in onze tuin. Zo is er ineens niet alleen verlies maar ook rijkdom.

Na de dreun van de diagnose en de opvolgende klap van de chemo droogde ik op dag 7 ongelooflijk snel op. Over dag 1 t/m 6 zullen we het maar niet hebben. Die slaan we over ;).

Maar op dag 7 ging ik onverwacht toch naar een erg leuk concert in Muziekgebouw Eindhoven.

Op dag 8 bedacht ik dat gourmetten echt mijn ding is en 's avonds zaten we gezellig aan tafel met zoonlief en een al heel oude supergoede vriendin van hem. Ik droom er nog steeds van (al vanaf dat ze 15 waren) dat zij ooit iets samen zullen krijgen ;).

Op dag 9 volgde een heerlijke boswandeling.

Waar zal ik beginnen? Bij een standaardcontrole bleken de tumormarkers plots fors gestegen, 7 februari was dat, geloof ik. De arts zei duidelijk 'dit is niet goed' en gaf opdracht voor nieuwe scans. De PET-CT scan was pas net twee maanden geleden. Nu wilde ze gescheiden scans die meer details zouden geven, en een biopt om opnieuw de tumoreigenschappen te bepalen. Binnen anderhalve week zaten we weer bij haar. Nu was haar ongerustheid ronduit confronterend. ' Het is helemaal niet goed.' Sinds de vorige scan die juist heel erg goed was blijken de uitzaaiingen geëxplodeerd.