Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Under construction

maandag, 5 november 2018

Deze week ben ik voor het eerst naar de plastisch chirurg geweest. Ik mag pas op zijn vroegst in juni aan de reconstructie, maar het leek mij wel een goed idee om even een oriënterend gesprek te hebben. Hij raadt in mijn geval de rugspiermethode in combinatie met een siliconenprothese aan. Alleen siliconen is niet mogelijk en mijn buik heeft te weinig vet. Evt. kan ik in het academische ziekenhuis ook met een reconstructie met volledig eigen weefsel laten doen uit de dij, maar dat zou wel een wat ingrijpendere operatie zijn en ook anatomisch wat lastiger worden. Ik ben er nu wel uit dat als ik het laat doen, dat ik dan voor de rugspier methode ga, hij heeft mij goed kunnen uitleggen waarom dit de minst ingrijpende methode bij mij is.

Twijfel

Toch vind ik persoonlijk het hele reconstructiecircus nogal wat voor een cosmetisch en niet noodzakelijk gebeuren. Expanders af en toe laten vullen, twee operaties.... Het voelt voor mij altans een beetje als een luxeprobleem en alsof ik mezelf heel wat ga aandoen voor iets waar ik eigenlijk maar weinig last van ondervind. Wat is een borst nou eigenlijk? Voor mij waren mijn borsten nooit een essentieel onderdeel van mijn identiteit als vrouw, zoals mijn lange haar dat wel was. Ze zaten er, maar waren niet al te groot en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik kreeg iets meer waardering voor ze, toen ze jarenlang trouwe dienst deden bij het voeden van mijn kinderen. Uiteraard spelen je borsten ook een rol tijdens het vrijen, maar ik heb er gelukkig nog eentje die het wel “doet”. Voor wie doe ik het eigenlijk? Voor mijzelf? Voor mijn man, die toch wel van mij houdt? Voor de buitenwereld, omdat een uitwendige prothese ook weleens scheef gaat zitten? Om weer wat minder over mijn kleding na te hoeven denken? Wil ik daarvoor na bijna anderhalf jaar behandelen weer de molen in, ook nu de kans op terugkeer best aanwezig is? Kan ik mijn misschien wel kostbare tijd niet waardevoller en beter besteden? Een hoop vragen die je in feite alleen zelf kunt beantwoorden, hoeveel ervaringen je ook leest van anderen. Ik ben er nog niet uit. En gelukkig hoeft dat ook niet.

Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 115

Aan de andere kant van de tafel

maandag, 22 oktober 2018

Hoewel ik nog steeds bezig ben met kuren, zit ik ineens aan de andere kant van de tafel. Een heel dierbaar familielid heeft onlangs te horen gekregen dat ze kanker heeft. De behandelingen zijn dermate ingrijpend en bieden zo weinig kans op langdurig succes, dat ze waarschijnlijk van de behandeling afziet en op korte termijn zal komen te overlijden.

Ineens ervaar ik een machteloosheid, die ik tijdens het jaar van mijn eigen behandelingen nooit ervaren heb. Ik hoor haar praten over afscheid nemen en de zaken die wij moeten regelen na haar dood. Ze verdeelt haar spullen en regelt haar erfenis. Ik begrijp haar heel goed, het is haar manier om de regie te houden over de verschrikkelijke wending die haar leven heeft genomen. Maar het definitieve en onwerkelijke van deze gesprekken doet ons, haar familie, ook heel veel pijn.

Het doet mij ook denken aan de moeilijke gesprekken die ik af en toe met mijn man heb. Ik kan zelf heel nuchter praten over mijn eigen mogelijke einde. Bij mij kan het gelukkig twee kanten op. Ik kan helemaal genezen, of ik kom binnen nu en een jaar of vijf te overlijden. Als er bij mij uitzaaiingen komen, dan zijn de behandelmogelijkheden (triple negatief, graad 3, resistent voor meerdere soorten chemo) heel beperkt. Omdat het nu allemaal hypothetisch en gewoon een kwestie van afwachten is, kan ik heel nuchter dingetjes regelen en bespreken voor als het toch fout zou gaan. Iets waarvan ik vind, dat gezonde mensen het ook zouden moeten doen. Toch begrijp ik nu pas hoe akelig die nuchtere gesprekken voor mijn man zijn. Als ik overlijd, is het voor mij voorbij. Maar voor hem begint het dan pas. Het verder moeten leven zonder mij. Zo voel ik mij nu in de gesprekken met het dierbare familielid. We willen haar niet kwijt en we willen nog niet denken over later, als ze er niet meer bij is. Het is een eye-opener: dat mijn nuchterheid en behoefte om zaken uit te spreken en te regelen, ook ontzettend pijnlijk kan zijn voor de andere betrokkenen. Iets om te onthouden en rekening mee te houden.

Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 115

Toen en nu

woensdag, 10 oktober 2018

Borstkanker krijgen is geen feestje, ook al zit er tegenwoordig een roze strik omheen. Mijn eigen diagnose is nu een jaar geleden, en toen zaten we toevallig in de borstkankermaand. Het was een vreemde gewaarwording om ineens bij “de club” te horen die zoveel in het nieuws was.

Voordat ik ziek werd, ging ik het onderwerp het liefst uit de weg. Mensen kwamen regelmatig met de Angelina-vraag: of ik mij had laten testen, want mijn moeder was toch ook zo jong aan borstkanker overleden. Ik antwoordde altijd naar waarheid dat ik daar geen zin in had en dat er niet heel veel aanleiding was om te veronderstellen dat het erfelijk was. Ik kreeg de kriebels van borstkanker en alle acties erom heen. In mijn beleving was het een verwoestende ziekte, want zo had ik het als kind beleefd. De roze strikken en stoere vrouwen met kaal hoofd van de laatste jaren kon ik niet rijmen met mijn ervaring.  

Er is gelukkig veel veranderd. Borstkanker heet geen “K” meer, is bespreekbaar geworden en voor veel mensen zijn de behandelingen en perspectieven behoorlijk verbeterd. Zelfs wanneer je niet meer beter kunt worden, is de ondersteuning in dat traject heel anders. Dat is winst. Hoewel het afgelopen jaar inderdaad geen feest was, was het ook niet een en al doffe ellende.

Maar ik houd helemaal niet van roze :-)

Slaat het af en toe ook niet door naar de andere kant? De roze lintjes in de winkels leveren ongetwijfeld geld op voor onderzoek. Maar de hele cultus van “survivorship” eromheen, die bijvoorbeeld in Amerika ziet, die hoeft voor mij persoonlijk niet zo. Ik ben geen “warrior”, ik ben niet sterker of stoerder dan een ander. Ik hoef geen “respect”, zoals je het weleens op social media leest. Ziek worden hoort helaas bij het leven. Er wordt, in Nederland, over het algemeen goed voor ons gezorgd. Veel mensen overleven het nu gelukkig. Anderen niet. De roze strik als symbool behartigt onze belangen als groep mensen met dezelfde ziekte en dat is prachtig. Maar de ruimte tussen die roze strikjes, dat is het echte leven, waarin je geen patiënt bent, maar een individu. Er is nog zoveel meer dan borstkanker alleen.  

Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 115

Hè gatver!

zondag, 7 oktober 2018

Gisteren was ik op een “Borstkanker symposium 2018” met als thema “Word jij gehoord?”

Bij de opening van het symposium moesten de oneven stoelen zich omdraaien in de zaal en zich voorstellen aan degenen die achter hen zaten. Dat deed ik aan een mevrouw die duidelijk nog in de chemo of net na chemo zat, met een mutsje op. Toen ze vroeg hoe het ging zei ik dat ik uitzaaiingen had en ze zei letterlijk : “Oh gatver!” om zichzelf daarna snel te corrigeren met “wat vervelend voor je!” Ze was naar het symposium gekomen voor hoop en herkenning, maar niet voor het slechte verhaal. En ’s avonds realiseerde ik me weer eens dat ik het slechte verhaal ben.

Een week eerder hoorde ik het anders verwoord, in Milaan, bij de communicatietraining van Europa Donna. Een vrouw zonder uitzaaiingen zei in die training tegen een vrouw met uitzaaiingen hoeveel de ontmoeting haar had gebracht maar daarin kwam ook de zin voor “Because you are my worst nightmare.

Ik herinner me nog zo goed dat ik 34 was en echt geen andere vrouwen met borstkanker wilde ontmoeten. Stel je voor dat één van hen dood zou gaan. Daar wilde ik echt niks mee te maken hebben. Dus ik begrijp de huiver van een ontmoeting met mij heel goed.

Hoe de ander dat brengt scheelt wel veel. De vrouw in Milaan vertelde het liefdevol en genuanceerd, de vrouw in Doorn werd door mijn verhaal overvallen en flapte er zomaar uit wat ze stiekem dacht: dat ze niet met mij geconfronteerd wilde worden.

En in de avond voelde ik toch de pijn. Ja ik ben het slechte verhaal, in de ontmoeting ben ik de confrontatie met de gevreesde dood. Ik ben veel meer dan dat, maar dat ben ik ook.

Geen borstkanker light voor mij.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3893

To google or not to google

donderdag, 4 oktober 2018

Helaas lees ik weer een hoop nieuwe diagnoses op het forum. Wat verdrietig, maar wat fijn ook dat er een plekje op het internet is waar je terecht kunt met je zorgen, vragen en je schrik.

Toen ik mijn diagnose kreeg, adviseerde een  - overigens heel aardige - oncologieverpleegkundige mij om niet al te veel op te zoeken online. Met name over triple negatieve borstkanker zijn er een hoop nare verhalen met een slechte afloop: jonge vrouwen die relatief kort na de diagnose komen te overlijden.Ik snap de verpleegkundige achteraf overigens wel: er staat ook een hoop onzin online over kanker en enige algemene ontwikkeling moet je wel hebben om het kaf van het koren te scheiden. Het was dus een begrijpelijk advies, maar heb mij er toch niet aan gehouden. Ik wil gewoon graag ALLES weten. Voor mij is die kennis ook heel waardevol gebleken om mijzelf te motiveren voor bepaalde behandelingen.

Persoonlijk kon ik meestal wel de distantie opbrengen om niet alle feiten op mijzelf te betrekken. Tegelijkertijd doet het lezen van de cijfers voor sommige mensen meer kwaad dan goed. Zeker wanneer je prognose niet al te gunstig is, raak je wellicht meer in de put van alles wat je leest. Ik heb nu met mijzelf dat afspraak dat ik af en toe een half uurtje mag surfen naar info. Niet langer. De rest van de tijd moet naar andere dingen uitgaan. Ik weet nu onderhand ook wel alles wat er voor een leek te weten is over mijn type borstkanker.

Of je nu een lettervreter bent zoals ik of vooral vertrouwt op de informatie van je artsen, ik zou iedereen met een nieuwe diagnose op het hart willen drukken dat cijfers uiteindelijk niets zeggen over jouw persoonlijke situatie. Zelfs artsen maken die fout weleens. Toen mijn oncoloog mij informeerde over een aanvullende chemokuur na het neo-adjuvante traject, sprak hij ook over percentages. Maar voor mij persoonlijk is er uiteraard geen sprake van percentages. Het is alles of niets, dus iedere optie die er is om de kans op terugkeer te verkleinen is voor mij persoonlijk de moeite waard. Ik wil graag nog 50 jaar mee :-)

Ben je geen lezer? Laat je dan toch goed informeren, bijvoorbeeld door een oncologieverpleegkundige. De behandelingen zijn ingrijpend. Wanneer je begrijpt waarom iets nodig is, heb je grip op je situatie.

Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 115

Hoe gaat het met je?

donderdag, 27 september 2018

Wat is het fijn als mensen met je meeleven, maar wat is het lastig om deze logische vraag naar waarheid te beantwoorden.  

In het begin was ik uiteraard geschokt door de diagnose en werden we vooral geleefd. Ongetwijfeld is dit herkenbaar voor velen van jullie: puur op adrenaline ben je positief gestemd. Er werd uiteraard gehuild, maar ook veel gelachen. Lichamelijk kwam ik nog aardig bij van de eerste zware kuren. Omdat ik een heel naar en gedateerd beeld bij kanker en chemotherapie had, viel de eerste fase eigenlijk betrekkelijk mee. Na verloop van tijd werd mijn conditie minder, maar hé, het eind was in zicht. Ik zou geopereerd worden, bestraald, en zou dan de draad weer oppikken. Dat beeld veranderde, toen bleek dat de chemotherapie niet had gewerkt. De borstsparende operatie werd een amputatie met okselkliertoilet, en er zou toch nog een nabehandeling volgen. Nu ben ik alweer op de helft van de nabehandeling, maar de vraag “hoe gaat het met je?” wordt steeds lastiger te beantwoorden.

Ups en downs

Enerzijds “mag” ik niet klagen. Het lukt om een aantal uur per week te werken en door te studeren. Ik zie er redelijk normaal uit, al is mijn haar wat dun, ik heb weer haar. Hoe leg je uit dat het nu eigenlijk minder gaat? Hoe zeg je tegen andere mensen dat je vloekend uit bed stapt, de hele dag door wel ergens pijn hebt en af en toe helemaal instort? Dat je af en toe een onwijze draak bent voor je man en kinderen? Het is niet het verhaal dat ik wil uitdragen en ook niet het verhaal dat mensen willen horen. En het is niet de hele waarheid. Want ik geniet ook dubbel zo hard van iedere zonnestraal op mijn gezicht, van mijn dierbaren en maak mij lang zo druk niet meer over bijzaken. Dus ik maak er maar van dat het redelijk met mij gaat.

Dooddoeners 

Dat vindt mijn man niet leuk. Hij zegt dat ik eerlijk moet zijn. Hij ziet hoe zwaar het nu is, en vindt dat ik de schone schijn ophoud. Maar eerlijk zijn, dat is moeilijk. Ik wil niet ondankbaar zijn, want ik ben er nog en mag goede hoop hebben op genezing. Bovendien ben ik bang om de dooddoener te horen waar ik in het afgelopen jaar allergisch voor ben geworden: Blijf positief hè. Brrr…..

Licht en donker 

Begrijp me goed, ik geloof zelf ook in de kracht van positief denken. Maar niet in blind optimisme. Mijn moeder was ook altijd uiterst positief, zelfs tegen beter weten in. Dat heeft haar leven prettiger gemaakt en misschien zelfs verlengd, maar dood ging ze toch. Het afgelopen jaar was licht én donker. En dat donker, dat ga ik niet uit de weg. Dat mag er zijn. Een mens mag best balen, pijn hebben en zwak zijn en bang voor de nabije toekomst. Maar dat stukje, dat is van mij. En misschien van mijn man. Dat donkere is mij dierbaar en wil ik niet eens aan iedereen kwijt. Dus ik maak er maar van dat het redelijk gaat. Zo onder lotgenoten durf ik wel toe te geven dat het woordje "redelijk" slechts een gemiddelde is. Want kanker zet je leven op scherp. Genieten en verdriet wisselen elkaar voortdurend af. Zeg nou zelf, het is alleszins "redelijk" om er af en toe de “ziekte” in te hebben, toch? 

Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 115

Nóg een borstkankerblog :-)

donderdag, 20 september 2018

Bijna een jaar geleden werd ik ongevraagd lid van de club waar je niet bij wilt horen. In het begin kreeg ik van vrienden en kennissen de vraag of ik ook over mijn ervaringen zou gaan schrijven. Ik ben tekstschrijver van beroep, dus die vraag lag zeker voor de hand. Het afgelopen jaar heb ik veel informatie en steun gehaald uit de verhalen van anderen. Toch had ik niet de behoefte om mijn verhaal eraan toe te voegen. Ik schrijf makkelijk en veel, maar vooral voor marketingdoeleinden. Ik vroeg mij ook af wat nóg een persoonlijk verhaal kon bijdragen. Vanuit de Amazones kwam de vraag of ik het eventueel zou zien zitten om te bloggen. Nu alles wat rustiger wordt, en het gewone leven weer een beetje begint, is het denk ik wel zinvol om mijn ervaringen te delen. Ik heb nu de afstand om bepaalde zaken op te schrijven, die ik in het begin zeker niet had kunnen opbrengen. In mijn eerste blog zal ik mijn achtergrond een beetje schetsen, maar verder ben ik van plan vooral te schrijven over herkenbare situaties en algemene zaken waar je als (relatief jonge) borstkankerpatiënt tegenaan loopt.

Mijn verhaal met borstkanker begint al vroeg. Mijn moeder kreeg de diagnose borstkanker toen ze 30 jaar was. Zoals gebruikelijk in die tijd werd zij geopereerd en bestraald, maar een adjuvante chemokuur was toen nog niet aan de orde. Na een aantal jaar was de kanker terug, eerst in haar botten en later overal. Ze is uiteindelijk op 37-jarige leeftijd overleden. Het staat hier heel droog, maar als meisje van 13 heb ik het hele proces van nabij meegemaakt. De zware chemokuren die uiteindelijk niet hielpen, en de pijn die mijn moeder had, staan voor altijd op mijn netvlies.

Hoewel mijn moeder erg jong was toen ze ziek werd, was er geen reden om aan te nemen dat het erfelijk was. Mijn oma is halverwege de 80 en gezond, en ook mijn tante, mijn moeders enige zus, mankeerde niets. Er waren wel wat nichten van mijn moeder met borstkanker, maar met bijna veertig nichten lag het, statistisch gezien, voor de hand dat er enkelen van hen borstkanker kregen op latere leeftijd. Toen ik eenmaal 37 werd, was ik er, niet verstandelijk, maar op een emotioneel niveau, van overtuigd dat het mij niet kon gebeuren. Ik bleef alert op mijn borsten en heb zelfs eerder weleens een biopsie gehad. Gelukkig was het destijds goedaardig. In de zomer van 2017 was ik oververmoeid. Ik was bezig met een universitaire studie en werkte veel, had ook een levendig huishouden en een gezin, dus het lag voor de hand dat ik daardoor zo moe was. Ik was af en aan ziek en koortsig, en gaf mijn drukke levensstijl de schuld. Begin oktober voelde ik een harde, pijnloze knobbel, en meteen wist ik: dit is wél foute boel. Het bleek een triple negatieve tumor met een aantal positieve klieren. Mijn tante, halverwege de vijftig, kreeg ook in oktober 2017 haar diagnose. Bij haar bleek de kanker hormoongevoelig, helaas wel al met micrometastasen. In één klap waren we dus een borstkankerfamilie, hoewel er geen genetische oorzaak is gevonden bij ons. Bij alle ellende hebben we een hoop steun gehad aan elkaar.

Wel merk je dat ieder traject hoogst individueel is. Niet alleen de behandeling, maar ook de manier waarop je ermee omgaat. Het is niet zo dat je automatisch een raakvlak hebt met een andere borstkankerpatiënt. Borstkanker is een volksziekte. Het overkomt vrouwen van alle leeftijden en uit alle lagen van de bevolking. Waar de één genoegen neemt met de informatie van de arts, gaat de ander zelf op zoek naar kennis of alternatieve/complementaire geneeswijzen. Ik val in de tweede groep. Mijn tumor heeft niet of nauwelijks gereageerd op de chemo. Ik besef dat ik daardoor een hoog risico loop op terugkeer. Voor mij geeft die wetenschap, hoe vervelend ook, wel wat houvast. Wat vind ik nu belangrijk? Wat kan ik zelf eventueel doen? Ook geeft die kennis mij de motivatie om, op advies van de artsen, een extra traject met Xeloda (capecitabine) te doen.

Mijn diagnose is nu bijna een jaar geleden. Het is pijnlijk om foto’s uit die tijd te bekijken. Ik zie een leuke, jeugdige vrouw met lang bruin haar. Nu zie ik een kankerpatiënt in de spiegel, met wallen onder de ogen, een missende borst en dun, pluizig haar. Anderzijds herinneren de foto’s mij eraan dat het zo ook weer kan worden. Misschien nooit meer helemaal dezelfde, maar een Linda 2.0. Een ervaring rijker, en nog meer doordrongen van wat écht belangrijk is.

Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 115

Kers op de taart

donderdag, 13 september 2018

Hahahaha, ik weet nog zo goed dat elf jaar geleden een tweede plastische chirurg (naast de mijne) het daarover had. Eerst de reconstructie, dan tepels maken en dan nog een tepelhoftatoeage. Dat was dan de kers op de taart.

Helemaal blij was ik nooit met mijn reconstructie maar ik was altijd drukdrukdruk. Te druk voor een hersteloperatie (nu denk ik WTF, waarom nam ik die tijd niet gewoon?). Maar goed die kers, daar had ik dus helemaal geen zin in omdat de borsten ook niet helemaal naar mijn zin waren.

Tot er laatst een bericht voorbij kwam en ik dacht: laat ik eens gek doen. Er is een mevrouw die in een aantal ziekenhuizen in Nederland tepelhofpigmentatie doet. Zij doet dat wonderschoon en leidt inmiddels anderen daar in op, zodat die dat ook mooi kunnen. Zo werd ik vorige week model ;).

Het werd een gezellige dag met drie dames die reconstructies hadden gehad, allen al wat langer geleden, en drie dames die in opleiding waren, onder toeziend oog van de expert. Alledrie hadden we twee nieuwe borsten gehad en moesten er dus ook twee nieuwe tepels gepigmenteerd worden (geen tatoeage, dat gaat door drie huidlagen heen, dit door twee, ze maken eigenlijk een soort van kleine schaafwondjes met inktnaalden; het blijft ongeveer een jaar of drie zitten).

Ik voelde tot mijn stomme verbazing aan één kant de naalden, raar want normaal zit daar weinig gevoel, maar met een verdoving was dat zo opgelost.

Nu een week later is het niet meegevallen: ik bleek allergisch voor de Bepanthene zalf, dus dat gaf nogal een heftige reactie van de huid, die nu langzaam tot rust komt. Maar inmiddels staar ik naar twee 'kersen'. En heel eerlijk? Ik had niet verwacht dat het zo'n effect zou geven. Het is heel mooi gedaan. Ziet er natuurlijk uit en veel 'normaler' dan eerst. Er wordt niet simpelweg ingekleurd maar er wordt een 3D beeld geschetst. Daardoor lijkt het ook net of je een tepel hebt. Heel verrassend moet ik zeggen.

Over een maand of twee (normaal 4-6 weken, maar nu wat langer pauze i.v.m. de reactie) moet het nog een keer want anders vervaagt het heel snel.

Opnieuw merk ik dat deze kwalitatief goede tijd, me ook zoveel meer brengt. Nu ik niet meer werk, studeer, en nog heel veel meer doe, heb ik 'pure tijd' om dit soort dingen te doen, waarvan ik voorheen altijd dacht dat het gewoon niet kon want 'geen tijd'.

En dus: ondanks de trubbels, die alleen opgelost konden worden door een paar dagen thuis bloot rond te lopen ;) ben ik er heel erg blij mee.

Wil je meer hierover weten? Stuur me dan een pbtje.
P.S. in Nederland wordt de behandeling gewoon vergoed.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3893

vragen

zaterdag, 7 juli 2018

Afgelopen week had ik na een jaar weer een CT-scan. Ik verwachtte geen ernstige zaken omdat ik fit ben en mijn markers al tijden oké. Maar in de aanloop is er toch altijd die onrust.

Al kijkend in de spiegel leken soms de klieren bij mijn jukbeenderen weer gegroeid t.o.v. bijvoorbeeld drie maanden geleden. Ik had ik niet wat meer last in de leverstreek sinds een maand of twee?

De uitslag was oké maar laat ook vragen open.

De marker is licht gestegen naar het niveau van het voorjaar. Dat is jammer na een daling vanaf september, maar kan een schommeling zijn.

De scan gaf all-over alleen maar krimp t.o.v. een jaar geleden met één uitzondering: in de lever is naast veel krimp ook een nieuwe laesie te zien. Dat kan een nieuwe uitzaaiing zijn maar het kan ook iets heel anders zijn.

Als het een nieuwe uitzaaiing is, dan is deze vermoedelijk hormoonongevoelig en dat zou zwaar balen zijn. Want dan moet ik ondanks dat fulvestrant + palbociclib het zo goed deed toch gaan overstappen naar het volgende. Als het geen nieuwe uitzaaiing is, wat is het dan, en ga ik er alsnog last van krijgen?

De krimp van de rest: ja, t.o.v. een jaar geleden is er krimp, maar is er ook krimp t.o.v. drie maanden geleden? We weten het niet, bij een jaarlijkse scan blijft het gokken. Het zou als er al wat groei is geweest de laatste maanden, ook niet meteen tot aanpassing van de medicijnen hebben geleid. Je probeert toch zo lang mogelijk met één lijn te doen. Dus qua aanpak zou het niet veel hebben uitgemaakt.

De markers kunnen schommelen. Is dit een schommeling of niet? En als het geen schommeling is, moeten we dan nu al overstappen of stellen we de overstap zo lang mogelijk uit?

Over vier weken wordt er weer geprikt. Als er dan opnieuw stijging is, dan verwacht ik zelf dat ze nog eens naar die lever gaan kijken. Maar zeker weten doe ik dat niet. Het gesprek ging snel en was prima, maar ik krijg mijn vragen altijd pas achteraf. Dat is ook de reden dat ik graag vooraf mijn scan-uitslag zou willen inzien, maar zo werkt mijn ziekenhuis niet. Omdat ik de arts over vier weken toch weer zie heb ik dan mijn lijstje klaar.

Dus: geen slecht nieuws maar wel enkele vragen en mogelijk de volgende keer toch wat minder goed nieuws. Of niet.

Balans is een toverwoord maar soms vind ik het wel lastig om rustig in mijn hoofd te blijven, met de ALTIJD maar voortdurende onzekerheid over wanneer we weer een stap de verkeerde kant uit gaan.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3893

Eindelijk af

maandag, 18 juni 2018

Vorige week was het eindelijk zo ver: de tattoo op mijn borst is afgemaakt. Door allerlei omstandigheden zat er ruime tijd tussen de verschillende sessies, terwijl het tatoeëren eigenlijk in een reeks met tussenpozen van 6 weken afgemaakt kan worden. Dan had het met 4 sessies binnen een half jaar klaar kunnen zijn. Nu heb ik er zeker 2 jaar over gedaan. Erg is dat niet, want hierdoor heb ik ook mijn tijd kunnen nemen om er goed over na te denken en het te gebruiken voor de verwerking van mijn verlies.

Voor iedereen die een tatoeage overweegt heb ik een paar tips:
1. Neem de tijd om te kiezen wat je wilt. Een borstreconstructie kan tijdens de verwijderingsoperatie worden gerealiseerd, maar weet je zeker dat dat is wat je wilt? Je hoeft niet snel te beslissen; het kan altijd nog. Weet dat jij de norm bepaalt wat je met je lichaam wilt, en dat nieuwe borsten geen noodzaak zijn.
2. Wanneer je kiest voor een tatoeage, weet dan dat je ook negatieve reacties zult krijgen. In de medische wereld is het lang niet overal geaccepteerd en het komt regelmatig voor dat het je wordt afgeraden. Luister naar de argumenten, maar maak je eigen keuze.
3. Bedenk wat je graag getatoeëerd wilt hebben. Enkel de littekens, het gebied er om heen, een tattoo in de vorm van een bh. En welke afbeelding vind je mooi, met of zonder kleur? Wil je een bestaande afbeelding of een eigen ontwerp? Is het een mooi plaatje, of wil je ook wat uitbeelden met de tattoo?
4. Zoek een betrouwbare tatoeëerder, waarbij je een goed gevoel hebt. Ga eerst langs voor een kennismakingsgesprek voordat je vaste afspraken maakt. Leg je plannen voor en kijk of jullie het met elkaar eens kunnen worden. Bekijk of er hygiënisch gewerkt wordt en met betrouwbare inkt.
5. En dan het zetten van de tatoeage zelf. Ga er uitgerust heen, neem de tijd, onderga de pijn, verzorg de tattoo goed.
6. En als laatste: wees trots op de keuze die je hebt gemaakt. Draag het uit naar iedereen aan wie je het kwijt wilt, zodat anderen ook weloverwogen durven kiezen wat bij hen past.

Voor mijn tattoo had ik een adres in Utrecht van een a-typische tattoo-shop: The Ink Society. Er werken alleen vrouwelijke tatoeëerders en er hangt een warme en serene sfeer. Het tatoeëren van verdwenen borsten is geen lopende band-werk, maar ze hebben zeker er ervaring mee, en een plezierige aanpak en uitstraling. Mara, dank voor het prachtige werk dat je geleverd hebt!!

Amazone
51 jaar
Overijssel
Lid geworden op: 04/05/2018 - 11:34
Offline
Berichten: 0

Pagina's

Webloggers