Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Tussen hoop en frustratie: mijn therapie tegen vermoeidheid na kanker

donderdag, 28 december 2017

‘Wat zou je doen als je geen last had van vermoeidheid na kanker?’ Deze vraag wordt mij gesteld bij de start van mijn therapie bij het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Ik ben daar gestart met de therapie tegen vermoeidheid na borstkanker. De vraag is bedoeld om doelen te stellen waar ik naartoe wil werken.

De vraag vind ik lastiger dan ik dacht. Zit ik hele dagen achter de computer omdat ik stiekem een nerd ben? Omdat ik me daar het meest op m’n plek voel? Of omdat ik me laat tegenhouden door de wetenschap dat ik dagen buiten de deur soms moet bekopen met extreme vermoeidheid? Wat de vraag lastiger maakt, is dat ik voor het beruchte ‘kankerjaar’ last had van paniekaanvallen en dus andere redenen had om bepaalde activiteiten uit de weg te gaan.

Wie wil je zijn?

Om me te helpen, verandert de therapeute de vraag: ‘welk gedrag zou je willen hebben?’ Een extentiële vraag: wie zou ik willen zijn?

En ja, daar komt het geijkte antwoord: ik zou graag slank zijn en een gezonde levensstijl hebben, waardoor de kans op eventuele nieuwe gezondheidsproblemen zo klein mogelijk is. Deze fantasie inspireert me: wat als ik na de therapie weer zou kunnen hardlopen? En dit dus leidt tot de slanke versie van mezelf, zoals ik was na 9 maanden bestraling en chemo, toen ik 15 kilo lichter was door stress, misselijkheid en die gekke, zoete smaak in mijn mond waardoor alles smaakte alsof het bedorven was. Behalve het fruit dat heerlijk zoet was.

In de filmpjes op de website van het kenniscentrum zeggen voormalige patiënten: “De doelen die ik had gesteld, heb ik bereikt, en tot mijn verrassing doe ik nog veel meer.” De begeleidende tekst is ook duidelijk: er is na behandeling van borstkanker geen medische reden meer om moe te zijn. Vrouwen zijn moe omdat ze zich in het jaar van de behandelingen anders zijn gaan gedragen en hun lichaam daaraan gewend is geraakt.

Het resetten van de biologische klok

Mijn gedrag houdt dus mijn vermoeidheid in stand. De therapie begint daarom met een reset van de biologische klok: de eerste opdracht is om elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan en om dezelfde tijd op te staan. Overdag mag ik niet meer liggen. Dit moet ik de rest van de therapie volhouden.

Dat gaat zo goed dat ik besluit een nieuw doel toe te voegen: ik wil uiteindelijk graag elke avond met mijn man de honden uitlaten. Fijn een rondje door de velden met onze twee schapendoezen. Dat was vroeger een gewoonte en eigenlijk heel gezellig. Tegenwoordig heb ik daar de puf niet meer voor.

De volgende opdracht pak ik dus met enthousiasme op: ik begin met vier keer 1 minuut per dag wandelen en bouw dit op met 1 minuut per dag, om over een paar weken vier keer 30 minuten te kunnen lopen. De opgebouwde conditie zou ik dan aan het einde van de therapie voor mijn doelen kunnen gebruiken. Het wandelen moet nu nog in m’n eentje, zonder man en honden. Ik vind dat niet erg omdat ik weet waar ik naartoe werk. Hoewel ik wel vermoed dat de buren zich afvragen waarom ik toch steeds op straat aan het rondscharrelen ben.

De derde opdracht is om mensen niet meer te vertellen dat ik moe ben. Ik realiseer wat ik aan het doen ben tijdens de therapie: ik doe net alsof ik niet moe ben, en hoop dat mijn lichaam aan dat gedrag gaat wennen. Zo voelt het nog niet aan, maar ik ben hoopvol.

Blessures gooien -weer- roet in het eten

Mijn vakantie naar de Alpen gooit wat roet in het eten. Daar blijkt het moeilijk om me aan de vaste opstaantijd te houden i.v.m. de geplande ontbijttijden van de diverse hotels. Maar ook het wandelen is er lastig op te bouwen. Ik voel al spierpijn in mijn benen en vermoeidheid in mijn lijf door de gebruikelijke tripjes naar restaurantjes en het slenteren door musea en winkelcentra. Ik besluit om niet ook nog eens alleen te wandelen. Maar zodra ik thuis ben ga ik verder met opbouwen. Vier keer 5 minuten op woensdag, vier keer 6 minuten op donderdag. Ik verheug me erop om over een paar weken mijn eerste doel te realiseren...

Maar die vrijdag realiseer ik me dat de spierpijn niet alleen erger wordt, maar een overbelaste  achillespees is geworden. Ik kan niet meer lopen zonder pijn. Vermoedelijk is deze blessure ontstaan in de bergen, en door te weinig rust niet hersteld. Op internet lees ik dat herstel meestal 6 tot 8 weken duurt. Zucht.

Een oude frustratie komt bij me boven. Want het is zo makkelijk gezegd dat ik me alleen maar anders moet gedragen om van mijn kwalen af te komen. Gewoon doen alsof je niet moe bent, dan word je vanzelf niet moe. Net als vroeger, waarbij elke therapie tegen mijn angststoornis me zou helpen om dat achter me te laten. Waar ik altijd hoopvol aan begon, maar gedesillusioneerd eindigde. Zo makkelijk verander je niet hoe je lichaam reageert en hoe je dingen ervaart.

Je kunt willen zijn wat je kan bedenken, maar het feit is dat je het moet doen met het lichaam dat je hebt. En die moet meewerken. Natuurlijk wilde ik in 2013 na de chemo’s het hardlopen weer opbouwen. Dat heb ik ook geprobeerd, maar het is nooit meer zo soepel gegaan als voor de behandelingen. Coach Evy deed haar best, maar ik bleef tegen mijn grenzen aanlopen. Eerst was het de wond in mijn borst, daarna mijn benen. Met medische fysiotherapie heb ik de kracht in mijn benen opnieuw proberen op te bouwen. Toen bleek mijn heup een probleem. Deze een paar weken de tijd geven te herstellen bleek niet genoeg te helpen. Ook een paar maanden zette geen zoden aan de dijk. En op een gegeven moment dacht ik: Laat maar... Ik ga wel lekker achter de pc, waar ik me prima vermaak.

De aanhouder wint?

Als ik positief denk over deze therapie, dan denk ik: de aanhouder wint. Ik ga deze week goede wandelschoenen kopen. En eventueel eerst een tijdje opbouwen met fietsen als dat mag. Ook al kost de therapie meer tijd omdat ik moet herstellen van deze blessure, en straks misschien van een tweede of derde blessure: ik kom er wel. Maar ik moet ook eerlijk toegeven dat ik niet uitsluit dat ik moet accepteren wat is. En dat ik moet concluderen dat het ook prima is zo: niet meer zo slank en fit, maar wel gelukkig en kankervrij.

Wordt vervolgd...

 

[noot: deze blog heb ik een paar maanden geleden al geschreven, maar kon toen niet geplaatst worden]

Amazone
Lid geworden op: 25/02/2013 - 12:09
Offline
Berichten: 285

Giraffen en girafjes

zondag, 26 november 2017

Als kind had ik een girafje. Een knuffelgirafje eigenlijk, maar je kon het helemaal niet knuffelen: het was keihard en het prikte, maar ik vond het mooi. Ik was altijd al langer, langer dan de andere meisjes, en dat girafje liet me zien dat lang zijn best mooi kan zijn.

Afgelopen weken waren we in Afrika en het werd een onvergetelijke reis. Zó wonderschoon was het.

De reis verliep geweldig goed, geen tegenslagen, geen lekke banden, geen klachten.

En we zagen zoveel: leegte, woestijnen, natuur. En dieren, groot en klein, gevaarlijk, wild en mooi, en in overvloed. Ook giraffen zag ik, overdag, 's nachts, babygirafjes, tot op de laatste ochtend kon ik ervan genieten.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ik heb een verzameling knuffelgirafjes die ik echt niet uit wil breiden maar even goed kom ik na heel bijzondere reizen  toch nog wel eens met een nieuw exemplaar thuis. Deze keer een mooie roze, en een girafje aan een kettinkje ;).

En ja: dus ook een houten girafje op wieltjes, kinderspeelgoed. Voor later: als er dan misschien ooit een kleinkind komt. Dan kan mijn lief die giraffe aan hem of haar geven, en erbij vertellen dat "oma zo van giraffen hield."

Tijdens onze bijzondere reis kwam ook de single van onze zoon uit. Hij heeft dus geen tijd voor 'dat soort zaken' en kinderen is een idee van een andere wereld.

Het lied: "Brieven Aan Mezelf" van Vic Willems is vanaf nu te vinden op alle streamingdiensten. 
SPOTIFY - https://open.spotify.com/album/6vD9WtbKuIKLuv3bO2Xh4X

YOUTUBE - https://youtu.be/E_vz6KCZN4E 
APPLE MUSIC - https://itunes.apple.com/nl/album/brieven-aan-mezelf-single/1316535439

Vind je het mooi? Stuur dan vooral de linkjes door naar je vrienden. Hoe meer mensen van zijn prachtige muziek genieten, hoe beter :).

En of er dan ooit een tijd komt voor kinderen en kleinkinderen, en of ik dat dan mee zal maken? Geen idee, maar voor nu is het goed zo.

We zijn heel gelukkig met het hier en nu.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3731

vakantieplannen en het congres over uitgezaaide borstkanker

zondag, 29 oktober 2017

Afgelopen week kregen we het bericht dat de combinatie fulvestrant met palbociclib aanslaat. Na twee kuren zijn de tumormarkers met 10% gedaald.

Ik was er zelf redelijk zeker van, zó zeker dat ik al een heel plan voor een mooie rondreis in een Afrikaans land had uitgepuzzeld. En: we gáán! :) :) :)

Ik heb erg veel leuke dingen gedaan de laatste tijd. Er was tijd voor, en energie. We zagen veel optredens van onze zoon maar ook gingen we gedrieën naar optredens van wat andere bands: de Mountain Goats bleef me het meest bij. Wat een bijzondere man, wat een energie en wat een muzikaliteit. Muziek blijft ons binden.

Genieten dus, heel veel genieten.

Eindeloos dankbaar ben ik voor deze periode. En dan straks als kers op de taart ook nog op vakantie dus, samen met mijn lief.

 

Gisteren woonde ik dan ook nog het congres over uitgezaaide borstkanker bij in Maastricht dat door het MUMC+ met medewerking van de BVN werd georganiseerd. Twijfel volgend jaar niet: het was echt heel erg interessant. Veel informatie over de nieuwste ontwikkelingen. Een fijne ontvangst (met Limburgse vlaai natuurlijk) en echt een fijne dag. Er wordt zoveel onderzoek gedaan. Zo hoopvol en bemoedigend. Al die vrouwen daar. Ze gaan allemaal dood aan borstkanker maar ze leven echt wel langer dan 20 jaar geleden, aanmerkelijk langer zelfs. Er komen steeds meer (gepersonaliseerde) behandelingen. Er wordt daarbij steeds gezocht naar balans tussen effect van de behandeling en kwaliteit van leven. Belangrijke boodschap die men ons meegaf: voer je eigen regie. Dat is een verandering die ik in mijn hoofd de afgelopen jaren wel heb gemaakt, ik dacht dat ik lastig was, maar de artsen gisteren lieten er geen twijfel over bestaan: het is goed en relevant om mee te denken. Ze gaven ons ook de websites waarop je kunt volgen welke trials er momenteel lopen in Nederland.

Een arts die nauw betrokken is bij het borstkankeronderzoek in Nederland  adviseerde ons, de daar aanwezigen patiënten, om 'cool' te blijven. Dat sprak me wel aan. Ik zei later tegen haar: 'Ik ben echt wel cool. Alleen als mijn arts mij niet gelooft als ik zeg dat het niet goed gaat, dan raak ik mijn coolheid kwijt.' Maar mijn huidige arts gelooft mij. En daar ben ik ongelooflijk blij mee. Want daardoor kan ik haar ook gemakkelijker geloven.

 

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3731

Light it up!

donderdag, 19 oktober 2017

De dokter is een lieve Chinese vrouw. Ze praat met een fors buitenlands accent, soms wat lastig te volgen. Snel vraagt ze mijn voorgeschiedenis uit maar komt vrij snel “to the point”. Er zitten nog 3 vrouwen in de wachtkamer die dezelfde vragenlijst hebben ingevuld als ik. We komen allemaal voor het zelfde. De wonderdokter in Maastricht.

Ze legt snel de procedure uit: tussen de ringvinger en de pink en tussen de wijsvinger en e middelvinger wordt met een dunne naald contrastvloeistof ingespoten. Een zeer pijnlijke injectie die me bijna tegen het plafond doet vliegen. Ik moet me inhouden om mijn hand niet terug te trekken, concentreer op mijn ademhaling met mijn ogen dicht. Godsamme, wat doet dat zeer. De pijn zit m in het inspuiten van de vloeistof in de lymfebanen. Een kwartiertje wachten en daarna wordt met een speciale camera mijn hand en arm in beeld gebracht. Als binnen een paar seconden wordt pijnlijk duidelijk dat mijn lymfesysteem – of beter gezegd; wat er van over is – nauwelijks tot niet functioneel is. Normaal gesproken zie je de vloeistof tot ver in de arm omhoog lopen, bij mij is het niet meer dan een magere centimeter of 2 tot net boven de pols. Voor de rest licht er niets op. Zo donker als de nacht….Als oorzaken het lang bestaande oedeem en alle wondroosinfecties de afgelopen jaren die de boel nog verder hebben aangetast.

Daarna zitten we aan het bureau. De arts denkt dat ze de hand wat kan verbeteren. Ze heeft 2 functionele lymfebanen gevonden vanuit de hand. Een aan de buitenkant en een aan de binnenkant van de pols. “Het is hier geen Lourdes” zegt ze met een glimlach. Er bestaat een kans dat het verbetert na de ingreep en ik zie mogelijkheden, maar het kan ook niks opleveren. Het zal in ieder geval niet verslechteren. Dus of een beetje beter, of je houdt wat het nu is.

Goed. I’m gonna take a chance. Slechter wordt het niet. Hooguit iets beter. Of status quo. Dus ik heb me op de wachtlijst laten zetten. Over 2 tot 3 maanden ben ik aan de beurt. En dan is het duimen draaien en hopen dat het aanslaat

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 84

Donderdag

dinsdag, 17 oktober 2017

Donderdag ga ik naar Maastricht.
Inmiddels weet ik wat meer over de afspraak en over de dokter. In de middag mag ik me melden in het MUMC. Daar worden via een speciale techniek  (lymfofluoroscopie) opnames gemaakt van de lymfebanen in mijn arm.

De lymfebanen in de arm worden zichtbaar gemaakt door een contrastvloeistof in te spuiten tussen de vingers en vervolgens wordt met een speciale camera bekeken in hoeverre de lymfebanen nog vocht transporteren van de hand naar de oksel.

Op basis van deze beelden kan de arts bepalen of er mogelijkheden bestaan om een zogenaamde shunt te plaatsen tussen het lymfevat en de bloedvaten. Hiermee worden de lymfevaten op microscopisch niveau (zo dik als een haar) “gekoppeld”‘ aan je bloedvaten.

Het MUMC is het enige ziekenhuis in Europa dat deze operatie onder lokale verdoving uitvoert. Ik ben uiteraard heel nieuwsgierig  naar de uitkomst van het onderzoek. Blijf mijn blog volgen voor de verdere ontwikkelingen.

I

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 84

Oplossing in het verschiet voor lymfeoedeem ?

dinsdag, 3 oktober 2017

Ik had een afgelopen week afspraak bij mijn huisarts. Voor een verwijzing naar het ziekenhuis in Maastricht.
Een digitaal borstkankervriendinnetje van mij heeft al jaren te kampen, net als ik met lymfoedeem in haar arm. Vorig jaar heeft zij de stoute schoenen aangetrokken en heeft zich laten verwijzen naar het UMC in Maastricht.een plastisch chirurge behandelt daar patiënten met lymfoedeem middels super microchirurgie. Ze maken eerst een scan om te kijken of en waar de lymfe-afvloed stagneert en indien zinvol bevonden, worden er via een kleine operatie aders aangesloten op lymfevaten, in de veronderstelling dat op die manier de lymfeafvloed verbetert. Zij is er nu bijna een jaar verder nog helemaal blij mee. De armkous is zo goed als verleden tijd, ze kan met haar arm bloot leven en haar pijnklachten zijn zo goed als verdwenen.  Eerst heb ik het verhaal een tijdje gevolgd omdat ik uiteraard wilde kijken hoe het haar verging. Nu heb ik zelf een afspraak gemaakt om me te laten verwijzen.

Een stukje historie: in maart 2013 heb ik een reductie operatie ondergaan in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten, het centrum voor operatieve behandeling van lymfeoedeem. Ik was nummer 200 of zo in Nederland die haar arm liet opereren. Van een dikke arm naar een dunne arm, 2,5 liter lichter. Van tevoren wist ik dat ik levenslang een armkous en handkous moest dragen. Toch baal ik meer en meer van mijn dikke hand, hij doet ook pijn en bij tijd en wijle wil ik mijn kous in de hoek gooien. Het is steeds het duivelse dilemma: kous aan want het is goed voor mijn arm, maar oh zo slecht voor mijn hand. Die stuwt op, wordt dik en doet pijn.

Ik hoop vurig dat ze in Maastricht mogelijk ook een oplossing daarvoor hebben, al zal dat niet meevallen. Een mooie hand is verleden tijd, daar reken ik niet meer op. Maar als is het maar een beetje beter dan dat het nu is. Kan ik maar iets langer die handkous af, al is het maar tijdens een feestje of zo. De armkous kan ik nog wel een beetje verbloemen, maar die handkous is er altijd, altijd in het zicht, en altijd daar. 24 uur, 7 dagen per week. Niet geschoten is altijd mis, dus hopelijk reis ik binnenkort af naar het zuiden. Om te horen wat ze eventueel zouden kunnen betekenen.

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 84

Herfst

woensdag, 20 september 2017

Na een heerlijke zomer is de herfst ingezet.

Ik heb geen hekel aan de herfst, aan geen enkel jaargetijde trouwens.

Met de herfst is er een nieuwe periode aangebroken:

Gisteren kreeg ik het bericht dat mijn aanvraag vervroegde IVA-uitkering is goedgekeurd. Het betekent een forse daling van mijn inkomen. Bruto ga je naar 75% maar omdat de arbeidskorting vervalt, ga ik netto naar minder dan 60%. Dat is dus fors inleveren.

Die arbeidskorting bestaat om werkenden te belonen en niet werkenden te stimuleren om toch weer aan de gang te gaan. Dat is vrij absurd als je een vervroegde IVA-uitkering toegekend krijgt. Die krijg je namelijk alleen als er volstrekt geen enkel zicht meer is op weer aan het werk gaan: in beginsel wordt deze zeer spaarzaam aan ongeneeslijk zieke mensen toegekend (en met name het feit dat ik al een fors aantal leveruitzaaiingen heb speelde een rol bij de beoordeling). Zo voelt het afpakken van die arbeidskorting voor mij een beetje als een strafkorting. Voeg daarbij het eigen risico dat, als alle berichten kloppen misschien wel naar 500 euro per jaar gaat, dan is opnieuw weer duidelijk dat zieke mensen hard worden aangepakt. Wij hebben altijd met zijn tweeën gewerkt, en overleven het ook nu wel, maar je zult er maar van afhankelijk zijn, dan dat éne inkomen. Dan ben je mooi in de aap gelogeerd.

Helaas was er deze zomer snel weer groei en steeg de tumormarker. Zo ben ik begin september alwéér op een nieuw medicijn overgestapt: faslodex met palbociclib. Ik reken erop dat dit wel werkt ;). Die gedachte geeft me wat rust tot eind oktober: dan moet duidelijk zijn of het spul echt wat doet.

Voor nu: iedere dag doe ik wel wat, al is dat veel enorm veel minder dan een jaar geleden, maar evengoed verveel ik me niet. Vooral ben ik dankbaar dat ik er nog altijd ben: er valt nog zoveel te genieten.

Fijne herst, veel kleurig blad, flakkerende kaarsen, brandende kachels, en vooral ook veel dagen met herstzon.

x

 

N.B. en oh ja ik loop alweer een week of drie zonder mutsjes, en dat is heerlijk. Héél kort is het nog, maar ik heb weer haar.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3731

Vakantie

woensdag, 6 september 2017

Met een zwaar gevoel in mijn buik loop ik over de camping. De bomen zijn groen en de zon schijnt, waarom voel ik me zo verdrietig en ongemakkelijk? We zijn vandaag aangekomen en de tent staat met alles er op en er aan. Het was een hele onderneming voor een weekje aan zee. Het ongemakkelijke gevoel begon zodra we de motor van de bus startten en wegreden. Ik voel me een beetje bezwaard. Mag dit allemaal wel, alleen maar omdat ík het zo leuk vind? En het is zo anders dan de laatste keer dat we kampeerden. Dat was drie jaar geleden. De kinderen zijn zoveel groter nu. Ouder. Anders. Erik is de pubergrens aan het oversteken en soms mis ik mijn kleine jongen en wil ik vragen aan de alien die in het omhulsel van mijn zoon gekropen is, of hij alstublieft weer terug wil ruilen met mijn kind. Is de camping wel ok? Gaan we het hier wel leuk vinden? Ik voel me als een kat in een vreemd pakhuis.

Het inpakken verliep soepel. Leon had wel spijt. Toen hij instemde met het weekje kamperen was hij even vergeten hoeveel werk het is om de boel bij elkaar te harken. Maar gek genoeg zag ik het allemaal prima zitten. En niet ten onrechte, want we bleven redelijk op schema en vertrokken keurig op tijd van huis toen de laatste buien over Noord-Holland waren getrokken. Waarna we aankwamen op de camping zonder stress en zonder ontbrekende essentiële items. We hebben haringen, tentstokken en oploskoffie. Net als trouwens een Canadese kano, een loodgordel en een harpoen en een voorraad geprepareerde, zware driepoten om zonder omhaal (altijd handig) een survivalkamp uit de grond te kunnen stampen. Of een waslijn, dat kan ook. Louter basics, dat hoor je al. Er is zelfs een praktische maaltijd voor de eerste avond meegekomen.

Er zijn bij de voorbereiding wel een aantal firsts waar ik over na moet denken. Ik zet, voor degenen die anders misschien de verdwalen in mijn persoonlijke borstkanker-jargon, even wat definities op een rijtje. Hoe zat het ook al weer? Ik heb de niet-borst, de nepborst, het kussentje en de zwemborst. De niet-borst is de geamputeerde borst, de nepborst is de opper-siliconeprothese voor dagelijks gebruik, het kussentje is de eerste noodprothese gevuld met een wolletje, die je na de operatie in het ziekenhuis krijgt en de zwemborst is een reserveprothese voor het zwemmen. Die is iets minder kwetsbaar (denk ik) dan de gewone siliconeprothese en makkelijk bij het omkleden. Ik hoef niet in een krap badhokje of een juist veel te weids strand een prothese in en uit een bh en badpak te friemelen en droog te maken na gebruik. Dan hebben we nog het Action-vodje, dat is een elastisch niemandalletje van de Action dat de naam bh eigenlijk niet verdient en dat ik na de operatie maandenlang aangehad heb om de geopereerde kant van mijn borstkas te ontzien, edoch toch de overgebleven wel-borst van enig comfort te voorzien.

Ik bedenk me dat ik het geen succes vind om met een niet-borst over de camping te gaan als ik 's nachts of 's ochtends naar het toiletgebouw loop. Met dit bijltje heb ik nog niet eerder gehakt, wat moet ik daar es mee? Ik zie het ook niet zitten om met een volle blaas mijn nepborst uit een berg kleren in een koffertje te violen en vervolgens nog een bh aan te frutsen. Dat is, behalve heel oncomfortabel, bovendien ook nog eens heel riskant. Dus. Het kussentje uit het ziekenhuis en het Action-vodje worden van stal gehaald en in de koffer gestopt. Die zijn zo zacht dat ik ze zonder problemen 's nachts onder mijn pyjama kan dragen. Zo kan ik me vlot en zonder stress naar het toilet begeven. Het kussentje heb ik een poosje niet gezien, en als ik het te voorschijn haal komt er een stroom aan gevoel los. Allerlei beelden flitsen voor mijn geestesoog. Ik hou het even tegen mijn wang. Dank je wel, zacht kussentje. Het was me allemaal wat hè, toen.

Dan moet ook nog de zwemborst mee. Deze is reeds uitgetest in de zee en bevalt uitstekend. Ze heeft een mooi waterdicht zakje dat je kunt gebruiken om je nepborst + bh droog te bewaren en waar je je natte zwemkleding inclusief zwemborst in kunt opbergen op de terugweg.

Dan sta ik nog even met de doos van de nepborst in mijn handen. Om haar optimaal in shape te houden, moet ze in haar eigen bedje slapen, in een voorgevormde plastic mal met haar neus naar beneden. Omdat ik merk dat ze toch al niet meer zo stevig is als in het begin (hoe lang heb ik haar? Drie maanden, vier?), ben ik geneigd die doos mee te willen nemen. Maar ik keur het plan af, het is echt een onhandig groot ding. Luister, ik slaap ook op een lek luchtbed, jij kan best een weekje mijn bh als hangmatje gebruiken, besluit ik.

En nu loop ik dus hier, over  de camping in het zonnetje, met mijn boodschappentas en mijn ziel onder mijn arm. Het onbestemde gevoel houdt de rest van de dag aan. De volgende morgen ontdek ik dat ik ongesteld ben. Er blijft mij ook niet veel bespaard hè. De tussenpozen tussen de menstruaties zijn, sinds ik tamoxifen slik, langer geworden. Vandaar daar dat ik dacht er wel zonder voorzorgsmaatregelen een weekje tussenuit te kunnen knijpen. Niet dus. Gelukkig heb ik een standaard  noodvoorraadje in mijn tas zitten. Ik moet er een beetje om lachen. Elke keer als ik het met mensen over de bijwerkingen van tamoxifen had, die voor een groot deel uit overgangsklachten bestaan, memoreerden met name de vrouwen opgetogen dat je dan tenminste ook af bent van het maandelijkse gehannes.

Helaas, dat is dan dus weer niet zo. Tamoxifen geeft de lasten, maar niet de lusten van de overgang. Wat natuurlijk een klerestreek is. Ik bedoel, we hebben al zoveel pech, kom op zeg! Wel komen de menstruaties (in mijn geval) minder snel achter elkaar. Extra ongelukkig toeval dat ik precies deze week aan de beurt ben. Het verklaart in elk geval voor een deel waarom ik me zo unheimisch voelde gisteren. De vooravond van mijn ongesteldheid is meestal niet de meest lichtvoetige dag van het jaar, zeg maar.

Elk nadeel heb ze voordeel, en ik ben van de voordelen. Ik voel me vanochtend tien kilo lichter dan gisteren. Dat hoort bij mij ook bij ongesteld worden. Ik kijk rond in de tent, waar her en der kledingstukken liggen en alle vertrouwde, gezellige spulletjes om me heen staan. Ik geef Leentje een aai en kijk naar mijn familieleden , die rustig liggen te slapen. Hun gezichten ontspannen, hun ademhaling regelmatig, hun ziel vredig en helemaal onschuldig. Wat fijn dat ik hier met jullie ben. Kan zijn. Ik zucht diep van bewust beleefd geluk en begin water in het keteltje te schenken voor de koffie.

Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Online
Berichten: 365

De hoop om te hopen

zondag, 27 augustus 2017

Als je ziek wordt dan heb je ineens een beperkt aantal keuzes. De keuze om te vechten, vluchten of bevriezen, zoals ik heb mogen leren tijdens mijn coachopleiding.

Terugkijkend op mijn ziekteproces heb ik zowel voor de vecht- als vluchtmodus gekozen. Vooral in het begin zat ik in de vechtmodus. Je denkt toch zeker niet dat ik "haar" laat winnen!

De kanker heb ik benaderd als een ontastbaar individu. De Bitch die mijn leven totaal op z'n kop zette. Op slinkse wijze ontnam ze mij mijn gezondheid en vrouwelijkheid.

"Prima" dacht ik, “neem jij mijn borst en haar maar. Ik zal met opgeheven hoofd al jouw beproevingen doorstaan.” Zo gezegd zo gedaan.

Ik putte mijn kracht uit deze vechtmodus. Nu het grote gevaar echter uit het zicht is betrap ik mijzelf erop hierdoor niet altijd even weloverwogen beslissingen genomen te hebben.

Met één specifieke beslissing word ik, nu drie jaar later, geconfronteerd. Een beslissing waar nu de consequenties zichtbaar van worden.

Wel of geen eitjes oogsten. Mijn wil om te winnen heeft destijds gekozen voor de weg van de minste risico's. Ik had immers al een pracht van een dochter (nu net vijf jaar), was onlangs uit elkaar met haar vader en had geen zicht op een nieuw gezinslid binnen de voorziene toekomst.

Wel was er twijfel. Mijn wens om meer dan één kind te hebben is er altijd geweest. De gedachte dat Zij mij ook mijn vruchtbaarheid zou ontnemen was ondraaglijk. Ik wil zelf kunnen beslissen of ik ooit nog kindjes kan krijgen, niet dat Zij deze keuze voor mij zal nemen.

Mijn oncoloog raadde mij af om eitjes te oogsten, aangezien de tumor nog in mij zat en hormoongevoelig is. De fertiliteitsspecialist verzekerde mij dat het een minimaal risico zou zijn omdat ik ook een medicijn toegediend zou krijgen dat de tumor als het ware af zou schermen.

Het waren niet de adviezen van de experts maar de blik in de ogen van mijn moeder die de doorslag gaf in mijn beslissing.

Die ogen smeekten mij om er alles aan te doen om in leven te blijven. Geen enkele ouder zou ooit moeten ervaren hoe het is om je kind mogelijkerwijs te verliezen. 

Ik koos te vechten voor Mijn leven en niet het leven dat ik misschien ooit nog zal kunnen schenken.

Zoals gezegd is dat gevaar nu uit het zicht en komt de confrontatie nu pas echt.

Ik doe mee aan de Positive studie van het LUMC * waarbij we kijken of een eventuele zwangerschap nog een optie is.

Gisteren had ik mijn eerste inwendige echo. Er zitten vier follikels in iedere eierstok en mijn menstruatie is na vier maanden sinds ik gestopt ben met de anti-hormoontherapie nog niet op gang.

De woorden van de gynaecoloog donderen sinds gisteren door in mijn hoofd als een loop.

"Met veel geduld kunnen deze follikels misschien nog wat gaan doen."

Mijn vriend hoorde de hoop in haar stem, ik hoorde de afwijzing.

Durf ik te hopen is de vraag?

Hopen zonder te verwachten. Hoe doe ik dat ook alweer? Geduld heb ik moeten leren, alleen is geduld hebben simpelweg niet altijd even makkelijk als je de uitkomst niet weet.

Nu baal ik, morgen hoop ik te hopen.

Wordt vervolgd.....

P.s: heb jij net als ik een kinderwens? Had of heb je een hormoongevoelige tumor en onderga/ging je anti-hormoontherapie? Je kunt je nog steeds aanmelden voor het Positive onderzoek. (zie link) 

 

* https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/10900-boog-2015-03-positive-borstkanker

 

 

 

Amazone
Lid geworden op: 14/06/2017 - 13:12
Offline
Berichten: 0

Er was eens.....,

maandag, 7 augustus 2017

Stel je voor dat iemand een sprookje vertelt over jouw leven beginnend bij; “Er was eens”.

Mijn eigen sprookje begint met; “Er was eens een vrouw van 29 jaar die een bobbel ontdekte in haar linkerborst....” Wat er toen zou gebeuren wist niemand, niet de schrijver, niet de personages, niemand.

Een sprookje is eerder een hoofdstuk uit een volledig boek. Ik bedoel, hoe oud denk jij dat Assepoester was? Zal zij na het vinden van haar prins geen noemenswaardige dingen  hebben  meegemaakt? Het sprookje zoals wij het kennen is slechts een klein deel van haar levensverhaal.

Ik lees mijn dochter van vier regelmatig voor uit sprookjesboeken maar wat vertel ik haar hiermee eigenlijk? Wat zij hoort is dat Assepoester een mooie jurk krijgt van haar petemoei, dat ze naar een prachtig bal gaat, dat de prins hemels verliefd op haar is en dat ze nog lang en gelukkig leven hierna.

Als we nu eens kritisch kijken naar de sprookjes die we kennen wat zien we dan echt? Dan zie ik een slecht samengesteld gezin, een zwaar leven met gedwongen huishoudelijke arbeid en het verdriet van de pesterijen. Verder zie ik ook een vrouw die niet opgeeft, vertrouwen en vriendschap. Ik zie de ups en down van het leven.

En ze leefde nog lang en gelukkig.

Heb jij ooit een sprookje gelezen met een open einde?

Stel het sprookje eindigt met; “Op dat moment had Assepoester alles dat haar hartje begeerde PUNT”.

De Nederlandse vertaling van het Engelse “they lived happily ever after” is niet juist vertaald. Happily betekent gelukkig, ever betekent ooit en after betekent na. Er staat dus letterlijk ze leefden gelukkig ooit na. In betere zinsopbouw is dat "ze leefden gelukkig sinds…" Geen specificatie over de duur van dat leven.

Als mijn leven een sprookje zou zijn dan is het einde; “En ze leefde nog gelukkig”. Naar mijn mening gaat het niet om de duur van je leven maar om de kwaliteit ervan. En dan bedoel ik niet hoe gezond je bent maar eerder hoe gelukkig jij je voelt. Wat niet hoeft te betekenen dat je alles krijgt dat je wilt maar wel dat je tevreden bent met wat je hebt.

Het leven is geen sprookje, tenminste niet zoals wij ze kennen. Elk leven is zijn eigen unieke verhaal, de één korter dan de ander. Het leven is simpelweg het leven voor zolang als het mag duren.

Er was eens......, en verder zien we wel.

The End.

 

 

Amazone
Lid geworden op: 14/06/2017 - 13:12
Offline
Berichten: 0

Pagina's

Webloggers