Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Fijne huisarts: goud waard

maandag, 18 maart 2019

Nu ik al 21 maanden iedere 4 weken bij mijn huisarts kom voor fulvestrant injecties bouwen we een fijne band op.

Deze keer vroeg hij dus niet hoe het met me ging (ik zie er heel goed uit, al zeg ik het zelf ;) ), maar hoe het met het Pelgrimspad ging.

Tof toch? Dat hij het onthouden had (of de moeite had genomen het te noteren) en dat hij ernaar vroeg en helemaal glimde toen ik vertelde hoe gemakkelijk en fijn die eerste drie dagen waren verlopen.

We wisselden uit dat je moet pauzeren bij het lopen (dat leerde ik van mijn wandelmaatje) en hoe gemakkelijk je daardoor 20 km op een dag loopt. Hij is een fietser en wist het niet.

Tussendoor nog drie zinnen over wel of niet scannen, en wel of geen pijn in mijn botten, en wandelen tegen depressie en wellicht ook tegen kanker, en toen was het al weer klaar. Ik vergat zelfs het goede nieuws te vertellen dat de afgelopen week mijn marker gedaald bleek te zijn, een beetje maar, maar toch :) ..

En hij zei me voor vertrek nog dat hij zo benieuwd is naar mijn wandelkilometers op onze volgende afspraak over 4 weken. Niet uit routine, maar echt uit belangstelling.

Zo'n date met je huisarts iedere 4 weken, als je uitzaaiingen hebt, is echt wel een goed idee, misschien kan het wat minder vaak als het goed met je gaat, maar even goed zorgt regelmatig contact ervoor dat je feeling met elkaar houdt, en dat geeft steun in goede én slechte tijden.

Een fijne huisarts: goud waard! 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3996

Namaslay! Over draken en zo.

dinsdag, 5 maart 2019

Na de roerige anderhalf jaar die wij als gezin achter de rug hebben, betrapte ik mezelf er een paar weken geleden op dat ik af en toe echt onuitstaanbaar was. Mijn man, die van nature echt de geduldigste niet is, verdroeg het voorbeeldig. Maar eigenlijk werd ik daar soms nog chagrijniger van. Want als hij mij serieus zou nemen, zoals vroeger, had hij er zeker korte metten mee gemaakt. Ik merkte ook dat hij bepaalde zorgen voor mij achterhield, omdat hij vond dat hij mij niet teveel kon belasten. Niet fijn: ook hij heeft het aardig voor zijn kiezen gehad. Ik wil dat hij ook het gevoel heeft dat hij bij mij terecht kan.

DRAAK

Tijdens een stevig gesprek moest ik ook wel toegeven dat ik af en toe simpelweg een enorme DRAAK was. Sinds dat gesprek gaat het beter: als ik dreig de fout in te gaan, kan hij DRAAK zeggen als stopwoord. En dat helpt, want ik kan mezelf dan wel weer relativeren. Alleen al het idee dat ik een groot groen stuk chagrijn ben, brengt weer een lach en wat luchtigheid terug. Ik ben niet meer zo in de fout gegaan sinds die tijd, al kan het natuurlijk altijd een keertje gebeuren. Ik weet niet of dat herkenbaar is, maar ik ervaar dat je als (ex-)patiënt vooral in gevecht bent met jezelf. Met je angsten, je vermoeidheid en pijnklachten. Verschillende gemoedstoestanden strijden om voorrang. Aan de ene kant pak je stoer de draad op en probeer je zo ontspannen en positief mogelijk in het leven te staan. En aan de andere kant is er ook duisternis, rouw en soms zelfs verongelijktheid, omdat het leven toch even iets anders uitpakt dan je eerder voor je zag.

Namaslay!

Ik roep tegenwoordig maar heel eigentijds Namaslay, heerlijk, zo’n fijne foute instagram uitdrukking waar ik anders jeuk van zou krijgen. Voor mij betekent het nu zoiets als: Ik erken de draak, het is logisch dat die draak er is en dat ‘ie baalt. Dat mag! Maar dat ontslaat mij niet van de verplichting om tegen de draak te strijden. Wat de toekomst ook brengt, niemand zit op een draak als huisdier te wachten. Volgens mij lukt het niet om de draak zijn kop af te hakken: die kop groeit gewoon weer aan. Maar als je ‘m aan het lachen krijgt, druipt ‘ie hopelijk wel weer even af naar zijn hol.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 231

Zenuwen

dinsdag, 19 februari 2019

Ineens was het geboren!

Het plan om een lange afstandswandeling te gaan maken.

Zwanger ervan was ik al extreem lang ;). Het idee om ooit in mijn leven zoiets te doen lag altijd vaag ergens op een plank, zonder dat ik er ooit maar de tijd voor had, of er prioriteit aan gaf. Altijd waren er andere dingen die nog belangrijker, leuker, interessanter waren.

Maar toch: ineens bedacht ik nu of nooit. 

Ik doe dat dan vrij ondoordacht. Kies - bijna willekeurig - een mooie route door Nederland, er zijn er zoveel en ik weet toch niet welke de mooiste is. En daarna prik ik alle data in mijn agenda aan, die tussen ziekenhuisbezoeken, concerten en verjaardagen passen en ineens is er dan een echt serieus plan.  Daarna moet ik dan natuurlijk nog van alles regelen. Zo werd deze best al wel drukke week ook nog eens een regelweek en ...... 

ga ik volgende week drie dagen lopen om te testen hoe het gaat. Ik wil steeds een paar dagen lopen en dan weer naar huis. Weken achter elkaar lopen brengt heel andere dingen waaronder veel bagage met zich mee, en dat zie ik mezelf echt nog niet doen.

Ik heb mijn plannetje gedeeld en nu al krijg ik hier en daar een fijne slaapplek aangeboden en nog veel fijner gezelschap wat dan een dag met me meewandelt. Kun je je voorstellen hoe leuk ik dat vind? Ik huppel door mijn dagen heen. Als het mislukt heb ik in ieder geval de voorpret gehad ;).

Nu ineens vind ik het ook kei-spannend. Ik word er behoorlijk nerveus van. Zal het allemaal wel goed gaan? Voel ik niet hier een pijntje en daar ook? Worden mijn uitzaaiingen niet ineens heel actief? Kan ik het überhaupt wel? Wat als? Wat als?

Maar mijn marker was afgelopen week goed, geen stijging deze laatste keer, en de oncoloog was heel positief. Ze hoopte op weer nieuwe stabiliteit.

Of dat een garantie is voor mooie wandeldagen? Geen idee, garanties bestaan niet, en ik moet mijn gewoonte om alles strak te plannen uiteraard laten varen, en gewoon maar zien. Een nieuwe training in loslaten, genieten van wat de dag brengt en slapen waar mijn voeten me brengen.

Jullie horen ervan.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3996

De steile weg omhoog

woensdag, 13 februari 2019

7 weken na mijn laatste capecitabinekuur en een maand na het overlijden in de familie, is het min of meer gewone leven weer volop aan de gang. Ik werk, weliswaar op mijn eigen tempo met wat pauzes, bijna heel de week: af en toe bij een klant en veel vanuit mijn eigen studeerkamertje. Pak het huishouden weer verder op en werk een beetje aan mijn conditie. Voor de buitenwereld lijkt het heel wat, die stralende krullenkop en weer wat kleur op mijn gezicht. En het is waar, er zitten hele goede dagen bij. Maar ook hele slechte. Gelukkig was ik hier op voorbereid. Ga er maar aan staan: hoe vind je de balans tussen je eigen stoerigheid en de behoeften van je lichaam, dat toch heel wat te verduren heeft gehad? Er zijn mensen die nooit meer de oude worden en zelfs min of meer arbeidsongeschikt blijven na een kankerbehandeling. Er zijn ook mensen die beweren dat ze er sterker en fitter uitkomen, omdat ze nu veel beter naar hun lichaam luisteren en gezonder zijn gaan leven. Waar ik zit op dat spectrum, kan ik nog niet beoordelen. Ik neem het meer zoals het komt en doe gewoon mijn best. Ik merk wel dat ik tegen twee dingen aanloop, die ik ook herken uit verhalen van anderen.

Grenzen stellen

Een van de lastigste dingen vind ik het stellen van grenzen: voor anderen en voor jezelf. De grens is namelijk fluide: de ene dag kan je meer doen en hebben dan de andere. En vaak merk je het pas, wanneer je erover heen bent gegaan. Anderzijds is dit juist een goed leermoment. Hoewel ik dit natuurlijk niet kan staven, voel ik dat mijn grenzeloosheid heeft bijgedragen aan het ontstaan van kanker. Het is een uitstekende, en noodzakelijke leerschool: tegen de stroom van druk-druk-druk inroeien en vaststellen wat ik persoonlijk wel of niet kan hebben, onafhankelijk van wat anderen doen, kunnen of vinden.

Toekomstperspectief

Het tweede thema wat ik lastig vind, is het toekomstperspectief. Plannen maken is lastig. Blijf ik een beetje freelancen zoals nu en probeer ik zoveel mogelijk buiten werk om te genieten, ga ik terug naar mijn studie waar ik zoveel plezier in had maar die mij ook heel veel kostte? Laat je een reconstructie doen? Waar ben je over een jaar, twee jaar, drie jaar? Het kan voor iedereen zomaar afgelopen zijn. Maar met borstkanker en de kansen die niet echt in je voordeel zijn, is dit veel meer een realiteit. Je wordt gedwongen om in het moment te leven: verder dan deze zomer kijk ik nog even niet. Iemand schreef op het forum dat ze het ziekteproces vaak als eenzaam ervaart. Zelfs met lieve mensen om mij heen, en in mijn geval de kans op genezing, voel ik dat af en toe ook zo. Die twee thema’s zijn moeilijk te delen met anderen, die nog wel ver vooruit denken en aardig kunnen inschatten wat ze wel en niet kunnen doen. Ik vind het nu een steile weg omhoog, maar wel een weg waar je als persoon veel van leert en waar veel te beleven is. Wat er achter de berg ligt, is nog niet te zien. Maar ik ben wel blij dat ik ‘m mag lopen nu. :-)

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 231

Bucketlist?

maandag, 4 februari 2019

Sinds ik weet dat ik uitgezaaide borstkanker heb, wordt me vaak gevraagd of ik een bucketlist heb.

Nou nee, is meestal mijn antwoord. Natuurlijk doe ik wel zo veel mogelijk leuke dingen, maar het hebben van een bucketlist stond me altijd tegen.

Toen ik afgelopen najaar bedacht dat ik toch wel heel graag het noorderlicht wilde zien, kwam er ineens iets op mijn niet-bestaande bucketlist te staan. Vreemd!

Afgelopen week trokken wij naar het hoge Noorden, ver boven de poolcirkel zaten we en al op de eerste avond werd mijn wens ingelost. Op de laatste avond kwam het noorderlicht terug en gaf een lichtshow die zijn weerga niet kent. Overal waar we keken danste het noorderlicht aan de hemel, met prachtige kleuren in een sprookjesachtige omgeving. Ik geloof dat ik wel 50 keer Ooooh en Aaaah heb geroepen, en ook gelachen, want de overdaad was zó groot dat het net niet echt was.

Dus mijn niet-bestaande bucketlist is weer leeg. Het was een beetje een raar gevoel: want als je een bucketlist hebt, en alles wat daarop staat er gedaan: is het dan tijd om dood te gaan?

Nee dus, voor mij geen bucketlist. Betekent dat dat ik niks plan dan? Nee hoor. Het komend half jaar heb ik zoveel plannen dat ik er bijna moe van word. Ze staan alleen niet op een bucketlist. Gaan ze niet door, dan is dat wel jammer, maar geen ramp, we zien wel. Tickets voor de volgende trip zijn alweer geboekt en ondertussen werk ik andere leuke plannen rustig uit, put ik veel plezier uit mijn vrijwilligerswerk voor de BVN en kan ik ook blij zijn met een week lekker rustig thuis.

Het gaat lekker hier!

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3996

Een ontmoeting met de dood

donderdag, 17 januari 2019

Het ruime jaar dat ik ziek was, werd ik omringd door goede zorgen, onder andere door mijn energieke, jeugdige schoonmoeder. Maar nu is zij na een korte ziekteperiode overleden.

Ik voel me bijna schuldig dat ik mij door haar heb laten vertroetelen bij tijd en wijle, niet wetende dat zij zelf stiekem al zo ziek was. Maar tegelijkertijd ben ik zo dankbaar dat ik mij de laatste weken goed genoeg voelde om nog iets voor haar te kunnen betekenen.

Het is al vaak gezegd en geschreven: de diagnose kanker is een confrontatie met je eigen sterfelijkheid. Voor sommigen blijft het gelukkig heel lang hypothetisch en raakt die ontmoeting weer op de achtergrond van hun bestaan. Anderen hebben minder geluk. Op het forum lees ik helaas weer veel droevige berichten van vrouwen die al afscheid aan het nemen zijn. Wat opvalt is dat de meeste mensen zo ontzettend sterk en dapper zijn. Ook bij mijn schoonmoeder zag ik dat tot de laatste dagen. Goed leven is de ontmoeting met de dood aangaan, zijn aanwezigheid erkennen en desondanks, of misschien juist daardoor, volop genieten van alles wat het leven nog biedt. Ik bewonder dat en hoop dat ik, als het mij ooit gebeurt, net zo dapper kan zijn.

De dag na haar uitvaart is een rare dag. Ik heb mijn exitgesprek met de oncoloog. De behandeling zit er na meer dan 15 maanden echt op, ik ben patiënt af. Of toch niet? De tijd zal het leren. Ik voel dat ik dit jaar de dood recht in de ogen heb aangekeken, deze week heb ik hem zelfs de hand geschud. Hij kwam toch nog onverwacht en niet zoals gepland. Zijn aanwezigheid is hard en definitief, maar hij bracht ook mooie dingen. Verbondenheid in de familie, waarbij alleen liefde er aan het eind nog toe deed. Maar nu wend ik mij af. Ik zeg tot ziens. Hopelijk nog heel lang niet. Maar als het zover is, zal ik niet voor hem terugschrikken.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 231

Vliegen zonder vangnet

donderdag, 27 december 2018

Vrijdag 21 december was mijn laatste kuurdag met capecitabine. Ik heb acht aanvullende kuren gehad op de volledige dosis, en daar was mijn oncoloog erg blij mee. Afgezien van de zere voeten en veel benauwdheid, ben ik er redelijk doorheen gerold. Mijn studie heb ik moeten staken, maar het werken ging prima. Natuurlijk was ik erg blij en opgelucht. Als het goed is, zit mijn behandeling erop.

Maar wat als het niet goed is. Ook die gedachten zijn er weleens. De komende twee of drie jaar zijn erop of eronder: ik ben een hoogrisicopatiënt. Gelukkig zonder bewezen uitzaaiingen, maar neo-adjuvante chemo deed vrijwel niets bij mij. En als triple negatiefje zijn de behandelingen als er toch uitzaaiingen komen, zeer beperkt. Er is niets dat de oncoloog kan doen om terugkeer te voorkomen. Dus ga ik zelf aan de slag, met voeding en beweging. Baat het niet, dan schaadt het zeker niet. Het voelt als vliegen zonder vangnet, heerlijk, en tegelijkertijd ook heel spannend.

Maar de blijdschap overheerst op dit moment. Ik ben er nog! En voorlopig mag ik een stijgende lijn verwachten, wanneer de bijwerkingen langzaam wegtrekken. Het voelt als een nieuw leven met volop mogelijkheden. De meest alledaagse dingen zoals een flinke wandeling en zelf een boodschap doen, kunnen dadelijk weer. En het mooie is dat dingen die voor anderen gewoon voelen, voor mij zoveel meer bijzonder zijn geworden.

Ik zal echt nog weleens struikelen de komende maanden. Misschien heb ik hartschade en trekt de lichte neuropathie niet weg. Maar voor nu zeg ik tegen mijzelf: gelukkig nieuwjaar! En dat wens ik jullie, de andere amazones, ook toe. Voor de mensen die nog maar pas geconfronteerd zijn met de diagnose en midden in alle behandelingen zitten. Voor degenen die de draad moeten oppikken, net als ik. En in het bijzonder een dikke virtual hug aan de mensen die weten dat ze niet meer beter worden. Dat je maar lang zonder al te veel klachten kunt blijven leven en een zinvolle invulling kunt geven aan deze fase van je leven.

 

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 231

Vrolijk kerstfeest!

maandag, 24 december 2018

Boodschappen gedaan.

Genoten van het prachtige weer vandaag.

Eerste gerechten gemaakt.

Alle ingrediënten drie keer gecheckt.

Genoeg basilicum, soja, hazelnoten, cashewnoten, veel paddenstoelen, citroenen en knoflook, etc.etc.etc.

Nu liggen er alvast aubergines onder de grill, zijn hummus, en vegan pesto, en vegan room'kaas' al (zelfgemaakt) klaar, en ga ik zo zadencrackers in de oven bakken. Een vegan kerstmaal is echt geweldig leuk om te maken. Het verfrist je hele manier van denken over eten.

De fulvestrant injecties zijn vanmorgen ook weer gezet, en de eerste palbociclib capsule zit er weer in. Ook al stegen de markers opnieuw twee puntjes, we gaan nog even zo door.

Ik ben moe, te moe eigenlijk en dat is niks voor mij, dus ik hoop maar dat ik niks onder de leden heb (of zijn dat toch die langzaam oplopende markers?). Even goed verheug ik me op de komende dagen. Weinig gekkigheid maar wel onze zoon en zijn meisje op tweede kerstdag :) :) :) . Ik hoop dat het eten lekker is, en dat we ook nog tijd en energie hebben om spelletjes te doen, want dat vind ik superleuk.

 

Ik wens jullie van harte liefdevolle kerstdagen toe, een mooie jaarwisseling en ik hoop dat 2019 je geen gekke dingen zal brengen, en juist wel veel geluk en gezondheid. Als dat laatste er niet in zit: geluk hangt niet van je gezondheid af, dus dan zend ik je hierbij een extra portie geluk toe.

 

Liefs,

ellenk

 

P.s. het was heerlijk!

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3996

Snieklaas

zondag, 9 december 2018

Te laat, ja eigenlijk is het te laat, maar zo meteen komt de Sint bij ons langs (niet aan, want we wonen in Brabant, daar komen de mensen langs ;) ).

Sinterklaas is mijn favoriete feest van het jaar. We vieren het altijd met zijn drieën, geen grote feesten en partijen, maar het is met cadeautjes onder de kachel - veel!!! - en met gedichten - iets minder -.

Onze agenda's pasten maar moeizaam op elkaar dit jaar en dus komt Sint, terwijl hij al in Spanje is, toch nog even terug, speciaal voor ons.

Ik hou van de suffe, maar soms ook briljante, gedichten. Ik vind cadeautjes kopen het allerleukste wat er is, en ieder jaar opnieuw denk ik: dit kan wel mijn laatste Snieklaas zijn, dus ik hou me niet in. Ik snoep een paar dagen veel te veel chocolade en daarna zit het er weer op.

Ik vind het ook niet erg dat het zoveel regent nu. De tuin moet toch een keer serieus bijkomen en in deze toch al donkere dagen maakt die regen me niks uit. Binnen branden de kaarsjes, en morgen als Sint weer terug in Spanje is, dan halen we de kerstlampjes tevoorschijn en komt er een warme tijd aan. Zo nodig gaat de houtkachel erbij aan, maar daar moet het dan nog wel even voor gaan vriezen.

2018 was niet mijn mooiste jaar, ik heb er niet over geschreven, maar het was gewoon niet best. Langzaamaan lijkt er af en toe weer wat lichts te ontstaan en daar ben ik blij om. Ik kijk uit naar 2019 en hoop dat het een jaar mag zijn met niet teveel nieuwe medicijnen, nog geen dreigende dood, en iets meer geluk.

Ik hoop dat jullie ook een leuke Sinterklaas hadden en wens jullie van harte een fijne aanloop naar de feestdagen toe. Zoek de mantel der liefde als dat nodig is en dek toe wat maar beter toegedekt kan zijn. Laat je verwennen, verwen anderen evenzeer, en sta vooral stil bij wat er aan goeds is.  

Liefs,

ellenk

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3996

De kleine dingen

donderdag, 29 november 2018

Het is een ontzettend cliché, maar in het afgelopen jaar heb ik gemerkt dat het écht de kleine dingen zijn die het verschil maken.

Toen ik net ziek was, kwamen mensen met grote gebaren. Mijn woonkamer werd door vrienden en familie geschilderd en toen ik midden in de chemo 15 jaar getrouwd was, betaalde de familie mee aan een mooi feest met al onze naaste familie en vrienden. Geweldig natuurlijk.

Nu ik al een jaar ziek ben is het vanzelfsprekend stiller, maar juist nu zijn er kleine gebaren of gebeurtenissen die mij door deze moeilijke laatste chemoperiode heen trekken. Een lief appje, mijn schoonzus die ondanks allerlei andere zorgen in de familie toch regelmatig een maaltijd voor ons viertjes regelt. Een leuke serie op Netflix. Het plezier van onze huisdieren, zonder wie ik wel heel veel alleen zou zijn. Als je ziek bent, zit je zonder het te willen even in een bubbel. De bubbel vervormt je perceptie van de werkelijkheid. Maar dat is niet alleen maar negatief.

Op het moment dat de bubbel even opengaat, ervaar ik alles veel sterker. De wind in mijn nieuwe, volle kop met haar en de regen op mijn gezicht bij een klein blokje om zijn geen ongemak, maar een plezier. Ik zie de vogels van onze sierappeltjes genieten. Ik moet hard lachen om een grap; ik heb nog nooit zoveel gelachen als het afgelopen jaar. Dingen die ik vroeger ook wel deed en zag, zijn nu ineens geen bijzaak maar het belangrijkste.

Ik hoop dat ik straks, wanneer ik hopelijk beter ben én blijf, die verwondering en rust een beetje kan vasthouden. Het leven bestaat niet uit grote gebaren, maar uit een aaneenschakeling van die kleine, dagelijkse momenten. Daar wil ik straks niet meer aan voorbijgaan.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 231

Pagina's

Webloggers