Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Corona en IC

donderdag, 26 maart 2020

Deze dagen spreken veel van mijn lotgenoten met uitgezaaide borstkanker met hun oncoloog, wanneer ze controles hebben, al dan niet telefonisch.

Het bericht dat niet iedereen op de IC terecht komt zingt rond.

Perspectief.

In Nederland was het altijd al zo dat niet iedereen op de intensive care terecht komt, en dit is anders dan in andere landen. Als iemand die ernstig ziek is minder dan 20% kans heeft om zijn of haar verblijf op de IC te overleven, dan wordt over het algemeen de keuze gemaakt om deze vorm van behandeling niet in te zetten.

Als iemand nog maar een kort levensperspectief heeft, dus, wanneer je sowieso een levensverwachting van korter dan een jaar hebt, dan wordt over het algemeen ook niet voor opname op de IC gekozen.

Waarom is dat dan?

Opname op de intensive care is een noodmaatregel. Het lichaam heeft dan héél ernstige problemen en kan niet meer zelfstandig overleven. Op de IC worden allerlei toeters en bellen ingezet om dat lichaam te ondersteunen, maar dat betekent niet dat dat voor niks komt. Met al die ondersteuning wordt soms je kans groter om te overleven. Maar dat betekent niet dat je daar, na herstel, dan fluitend uitkomt. Heel veel mensen houden permanente schade over aan een dergelijke opname. Dat betekent dat die mensen erg veel aan kwaliteit van leven inleveren.

En dan nu wij, mensen met de stempel 'ongeneeslijk'.

Inmiddels is wel duidelijk dat er veel verschillende types ongeneeslijk zijn. De éen leeft nog 15 jaar, de ander moet het leven al binnen een jaar loslaten. Dáárom ook is het van het grootste belang dat er naast de algemene richtlijnen, die nu gepubliceerd zijn, ook per patiënt wordt bekeken, hoe groot de kans is dat deze patiënt a. de behandeling überhaupt overleeft, en b. na de behandeling nog kwaliteit van leven kan hebben.

Want inmmiddels is wel duidelijk dat dit virus sowieso erg beschadigend kan werken op je longen, zodat die restschade houden. Daarnaast leidt iedere opname op de IC sowieso tot een revalidatietraject, al dan niet begeleid, en je kunt niet stellen dat je een maand na opname alweer fluitend rondloopt. Wat als je daarna de rest van je leven ernstige ademhalingsproblemen houdt? Of wat als al je spiermassa na 3 weken IC-opname verdwenen is. Er zijn onderzoeken die laten zien dat het wel tot een jaar of langer kan duren, voordat je weer op je oude spiermassa terug bent, als dat al lukt. Wil je dat dan wel? Wat als je al je zelfstandigheid verliest en je laatste periode alleen nog maar met veel hulp kunt doorleven? Wat als je niet meer terug naar huis kunt maar hierdoor naar een verpleeghuis moet verhuizen?

Toch moeilijk:

Wij uitgezaaiden leven al korter of langer met het idee dat we aan de borstkanker zullen overlijden. Dat is het lot wat we kennen. We hebben ons daar zo goed en zo kwaad als dat kan bij neergelegd. We hebben onze vijand in de ogen gekeken en proberen met dit toekomstperspectief zo goed mogelijk te leven.

En nu komt daar ineens dit virus overheen. Je kunt zeggen: waar maak je je druk om, je gaat toch binnen een overzienbare periode dood, maar uiteindelijk blijkt dat dit voor de meesten onder ons zo niet werkt. We willen er niet nóg een kans bij om te overlijden. Het verzet lijkt zich dan soms te richten tegen het niet opgenomen worden op de IC, maar als je diep in je hart kijkt, ligt daar het probleem niet. Het gaat niet om die IC, het gaat erom dat je toekomstperspectief nu ineens wéér veranderd wordt, en dat de dood nog meer vormen kent, dan waarmee je nog met goed fatsoen kunt dealen. Dus ja, je weet dat je dood gaat, maar nee, hier wil je niet dood aan gaan.

Dus: hou je veilig, doe alles wat je redelijkerwijze kunt doen om besmetting te voorkomen. Want als je besmet raakt en zo ernstig ziek wordt dat een IC nodig zou kunnen zijn, dan moet je je serieus afvragen wat dat jou zou brengen. Ga erover in gesprek met je naasten, en laat je goed voorlichten door je arts, juist nu je nog fit bent en hier zonder acute dreiging over na kunt denken.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Corona en behandelingen tegen uitgezaaide borstkanker

vrijdag, 20 maart 2020

Ik ken héél veel lotgenoten en dit is wat ik om me heen hoor.

Sowieso wordt per patiënt bepaald of behandelingen door moeten gaan of niet.

Daarnaast speelt een rol of in jouw ziekenhuis het coronavirus totaal is geëscaleerd of niet.

Als alle menskracht ingezet moet worden voor de behandeling van corona, dan moet dat wijken. In mijn regio ligt bijvoorbeeld het Bernhoven-ziekenhuis. Daar worden bijna alleen nog coronapatiënten behandeld.

Daarnaast is ieder ziekenhuisbezoek een risico op het oplopen van besmetting.

De éne na de andere patiënt krijgt te horen dat bepaalde behandelingen nu tijdelijk niet doorgaan:

- everolimus niet starten i.v.m. lagere weerstand (en mogelijk longproblemen) (ik gebruik het al bijna een jaar en mag er gewoon mee doorgaan)

- CDK4/6-remmers (palbociclib, ribociclib, abemaciclib) niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand (de hormoonlijnen worden wel voortgezet)

- trastuzumab (herceptin) (of biosimular) niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand (dat wordt overigens door andere oncologen weersproken); sommige mensen regelen het nu zo dat de huisarts dit geneesmiddel toedient

- pertuzumab niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand

-T-DM1 (kadcyla) niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand

Tot nu toe gaan de meeste chemo's wel door. Deze worden bij uitzaaiingen ingezet als mildere medicijnen niet (meer) afdoende zijn, en zijn dus noodzakelijk om kankergroei te remmen. Alleen daar waar chemo langdurig en in lagere dosering wordt toegediend, zie ik dat deze tijdelijk wordt onderbroken; zo'n tijdelijke stop wordt dan ook hier kennelijk verantwoord geacht.

Raak niet in paniek als je behandeling niet doorgaat. De reden is dan dat ze het risico op ernstige complicaties bij het oplopen op het coronavirus willen vermijden. Of er is totale overmacht. Als dat zo is, dan kan het niet anders.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Corona en chemo

zondag, 15 maart 2020

Wat zullen er veel vrouwen zijn die nu vol vragen zitten.

Het Corona-virus is een pittig virus, het hele land wordt platgelegd.

Wat gebeurt er nu met jouw behandelingen? En je controles? Wat gaat er door en wat niet?

Ik hoor van lotgenoten dat de afdeling oncologie soms maar heel moeizaam bereikbaar is.

Zelf kon ik afgelopen vrijdag nog gewoon mijn controle doen, maar ik kreeg wel extra medicatie mee, voor het geval dat de volgende controle alleen telefonisch zou kunnen plaatsvinden.

Maar: ik zit niet midden in chemo's die je weerstand heel erg afbreken. Mijn bloedwaardes zijn heel behoorlijk. Wat als jij wel in die situatie zit? Kun je je oncopleeg überhaupt nog bereiken? Of moet je juist wachten tot er contact met jou wordt gelegd?

De afgelopen week heb ik dagelijks ingelogd op de website van mijn ziekenhuis. Daar stonden heel heldere instructies over wie er wel 'mocht' komen en wie niet. Daar had ik houvast aan. Waarschijnlijk heeft ook jouw ziekenhuis zo'n informatiepagina, die dagelijks, en soms per uur, soms per week, wordt aangepast.

Ik zou dáár beginnen. Want bellen naar een toch al zo overbelast ziekenhuis, over minder belangrijke zaken, zou ik niet doen. Maar: ben je ziek, en/of heb je koorts? Dan moet je natuurlijk altijd bellen, zeker als de symptomen op Corona kunnen wijzen, maar ook als dat niet zo is.

Zit je voor een groot onderzoek, scans, een chemobehandeling: check dan de website, en reken erop dat je gewoon welkom bent als je niet wordt afgebeld.

Tenzij de situatie nog verder gaat veranderen en alles op zijn kop gaat. Dan gaat misschien je behandeling niet door. Raak dan niet in paniek, soms zijn er dingen waardoor alles anders wordt dan je dacht. Dat gebeurt alleen als dat niet anders kan. En als het niet anders kan, dan kun je niet anders dan je erbij neer leggen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Gelukkig nieuwjaar 2020

woensdag, 1 januari 2020

Al lang geleden ontdekte ik dat geluk niet van je gezondheid afhangt. Gelukkig maar ;).

Daarom wens ik jullie allemaal een zo gezond mogelijk 2020, met een goed doorstaan van eventueel nodige behandelingen, een goed herstel daarvan, maar boven alles wens ik jullie geluk toe.

Klein geluk, groot geluk, een wandeling, je job, familie, je liefste, samen zijn, een vakantie, de zon, een pak sneeuw als je daarvan houdt, je kinderen, partner, ouders, beste vriendinnen. Gewoon simpelweg af en toe gelukkig zijn samen met je liefsten of in je uppie.

Dan wordt 2020 een goed jaar.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

druk druk druk

dinsdag, 3 december 2019

Vanmiddag checkte ik mijn markers. Voor het eerst kan ik die inzien vóór ik bij mijn oncoloog zit. Geheel tegen haar verwachting in, zijn de markers gedaald en flink ook. Ook mijn leverwaardes gaan steeds verder richting normaal. De combinatie exemestaan + everolimus doet het dus goed en zelf had ik daar alle vertrouwen in.

Ik vraag me steeds of het ook iets te maken heeft met het feit dat ik sinds ik alleen woon echt anders ben gaan eten. Ik zondig met grote regelmaat maar toch, gemiddeld eet ik véél minder koolhydraten, en vooral groente, fruit, en héél weinig vlees en vis. Wel kaas en eieren. Ook snoep ik veel minder. Ik heb er gewoon minder trek in. Dus de inname van suikers en koolhydraten is, denk ik, een kwart van wat het eerst was. Ik blijf vanzelf op een voor mij fijn gewicht van tussen de 74 en 75 kilo.

En verder ben ik druk. Ik mocht van en met de Borstkankervereniging Nederland naar het ABC5 congres in Lissabon en a.s. zondag vlieg ik naar San Antonio, Texas, voor het grote SABCS19 congres. Ik geniet daar enorm van. Tussendoor doe ik nog allerlei andere dingen voor de BVN. Ik leer en deel kennis, gebruik verstand en gevoel, en leef op van het combineren en de mooie ontmoetingen.

Ik was nog wat bezorgd of ik niet teveel doe en of dat wel goed voor mij is, maar de mooie markers laten zien, dat ik in alle opzichten goed bezig ben.

Met vertrouwen zie ik de intense drukte volgende week tegemoet maar tegelijkertijd verheug ik me erop dat 2019 klaar is. In veel opzichten is het een extreem zwaar jaar geweest. Ik dacht soms echt te bezwijken. Daar staat tegenover dat ik ook intens genoten heb van veel dingen. En op het einde van dit jaar zie ik: ik sta recht overeind, wat knap van mij ;)

En weet je: ik heb niet die twee speciale armen om me heen, die me steunen, en naast me staan. Maar wel duizend. En dat te weten, ervaren en voelen is pure rijkdom.

Van mij mag 2020 komen. Ik zie er niet meer tegenop.

 

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Jaloers

zondag, 3 november 2019

Iedere keer als ik blad B zie, met de foto van Dicky op de voorpagina en een foto van Dicky zonder kleding elders in het blad, dan voel ik een steek van jaloezie.

Dicky is 75, en kreeg een borstsparende operatie. Haar borsten zijn prachtig. Menig jongere vrouw zou er jaloers op zijn, en ik ook.

Dan realiseer ik me dat ik op mijn 34e al een borstsparende operatie had, maar de bestraling maakte van die borst een naar ding, en dat ik op mijn 42e een dubbele amputatie kreeg. En dat dat eigenlijk best wat is. De reconstructie op mijn 47e pakte niet zo mooi uit.

Ik kijk altijd naar de volle helft van het glas. Ik ben er nog, ook al heb ik uitzaaiingen. Met kleding aan zie ik er goed uit. Mijn vrouwelijkheid zit echt niet in mijn verdwenen borsten, ik voel me nog steeds echt vrouw (maar het is de vraag of mijn ex-partner daar ook zo over dacht, ik weet dat ineens niet meer zo zeker, na alles wat er gebeurd is). Maar zelf ben ik er dus oké mee.

Tegenwoordig mag ik van mezelf daarnaast best eens jaloers zijn, als ik een vrouw van 75 zie met zo'n prachtige borsten. Het is haar zó gegund! Maar uh, eigenlijk had ik het mezelf ook wel gegund ;).

Grappig hoe je iedere nieuwe periode in je leven weer anders tegen dit soort dingen aankijkt en dat ik jaloers zijn nu ook als een vorm van acceptatie van wat er is ervaar.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Second opinion

woensdag, 16 oktober 2019

Op advies van mijn behandelend oncoloog ging ik een praatje maken in Maastricht. De reis erheen was (veel te) vroeg en luchtig want gisteren bleek er een mooie daling van mijn marker en leverwaardes. Ik had me heel goed voorbereid en wist precies wat ik wilde vragen. Makkelijk praten zonder acute druk.

Maastricht is best ver, maar de arts is kwestie is top, zowel als arts, als als mens.

De trial waar ik benieuwd naar was, paste niet. Het bewuste geneesmiddel komt volgend jaar zeer waarschijnlijk op de markt, dus als ik een bepaalde factor heb kan het alsnog ingezet worden. Er loopt op dit moment een andere trial waar ik wel voor in aanmerking kom, en mogelijk nog een, dus daarover heb ik alvast meer gehoord. We hebben vooral verder gepraat over toekomstige scenario's: wat als zus, wat als zo? En wat dan daarna? Beter eerst het één of eerst het ander? Er ligt nog steeds echt wel e.e.a. op de plank en dat is natuurlijk een heel fijn gevoel.

Als je nu met je arts op zo'n punt bent dat je denkt van: wat en hoe gaan we nu verder, en je arts staat ervoor open, dan kan ik echt aanraden om een keer met een ander de mogelijke lijnen uit te zetten. Het geeft vertrouwen en houvast en zo kun je dan gewoon weer verder bij je eigen arts, behalve op de momenten dat je een trial induikt en tijdelijk elders heengaat.

Geen second opinion om de second opinion, maar wel als er vragen zijn bij jezelf, bij je arts, of bij allebei, of als er mogelijk trials zijn waarvoor je in aanmerking komt en die niet in je eigen ziekenhuis lopen. Bij uitzaaiingen van borstkanker is veel nog niet onderzocht. Het kan dan nuttig zijn om van meerdere artsen hun mening te horen, want het is niet zo dat altijd duidelijk is welke lijn in absolute zin het beste is (omdat dat nog niet uitgezocht is). Het naast elkaar zetten van de ervaring van verschillende artsen kan je dan helpen om een reëel beeld te krijgen van wat er kan en waar je kansen op een langer en kwalitatief zo goed mogelijk leven liggen.

Belangrijkste advies voor nu: ga door met je huidige lijn en haal eruit wat erin zit.

Had je trouwens de nieuwe single van mijn zoon al gehoord? Doemdenker / Wonderkind

 en hier met prachtige clip:

Vind je het mooi? Delen mag :).

En verder: vandaag is een mooie dag :) :) :), ik ben weer een happy mens :) :) :)

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Samen Beslissen

donderdag, 19 september 2019

Recent werd ik geïnterviewd voor een blad over het concept Samen Beslissen. Ik mocht mijn verhaal vanuit patiëntperspectief doen. Er is ook een oncoloog bevraagd en de BVN mocht uitleggen hoe de borstkankervereniging dat ziet. Vandaag had ik nog een fotoshoot omdat er een foto bij komt en de fotograaf had alle tijd, maakte minstens 100 foto's. Kreeg ik ze maar! er zitten beslist hele mooie bij.

Vanmiddag was zo'n moment waarop ik het concept Samen Beslissen samen met mijn oncoloog in de praktijk kon brengen en ik had toch zo'n fijn gesprek met haar. Daar kan ik dan weer tijden op teren hè.

6 Weken geleden waren de markers gedaald, maar 2 weken geleden waren ze weer omhoog en omdat we dat niet willen moest er verder gekeken worden.

Omdat de CT-scan toevallig al heel snel kon, kreeg ik tussentijds telefonisch al te horen dat er héél lichte groei in de lever is, en dat de lymfeklieren stabiel zijn. Mijn theorie is dat die lichte groei kan zijn ontstaan in de 3 maanden dat de huidige medicijnlijn nog moest inwerken, maar dat hóeft niet natuurlijk. Mijn botten waren ook totaal stabiel zo bleek vandaag. De markers stegen in de laatste 2 weken niet verder door. Dus geen paniek.

Toch peinzen we al even over een trial in Maastricht. Mijn oncoloog had nu bedacht dat dit een goed moment is, om daar alvast eens te gaan praten en met de betreffende prof. daar af te wegen of we die trial (als de kanker bij mij een bepaalde tumoreigenschap heeft) nu toch al gaan inzetten, of dat we wachten tot het betreffende medicijn - hopelijk volgend jaar - op de markt komt. Die had ik zelf nog niet bedacht maar ik vond het een steengoed plan.

Het is steeds de afweging maken van zo lang mogelijk met een bepaalde lijn doen, maar even goed voorkomen dat je te laat bent en dan acuut aan zwaardere chemo moet.

Ik voel me overigens topfit, zaterdagavond op een knalfeest danste ik het langst van allemaal en ik fietste deze week al 3 keer naar de stad waar mijn ziekenhuis ligt en dat is een retourtje van 30 km*. Dus zo, vanuit een positie zonder paniek, kan ik heel relaxed dat gesprek met de prof aangaan.

Samen beslissen is voor mij echt de winst van de laatste jaren. Meer info vind je hier: https://borstkanker.nl/nl/samen-beslissen

 

* nee ik heb geen elektrische fiets ;)

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Het 'gewone' leven

woensdag, 11 september 2019

En ineens is het september en is de zomer voorbij.

Ik ben erg druk geweest deze zomer, met het wonen op verschillende plekken (passen op andermans huis), en daarnaast had ik één weekje vakantie met een grote groep vrienden en één weekje helemaal alleen. Beide vakanties waren fijn, maar toch vond ik het eind augustus wel mooi geweest.

Nu is mijn vrijwilligerswerk voor de Borstkankervereniging weer begonnen. Ik ontleen daar zoveel plezier en voldoening aan. Het geeft nut aan mijn leven en ik voel me nu een keer graag nuttig. Ik ontmoet bovendien allemaal leuke mensen, we praten over zinnige dingen en af en toe verzetten we bergen.

De zorg voor mijn dementerende moedertje gaat gewoon door. Het wandelen heb ik voorzichtig weer opgepakt al zorgt de everolimus voor erg veel spierpijn.

Mijn nieuwe huis is steeds meer mijn thuis en het is echt mooi geworden. Het alleen zijn gaat op zich goed, en daar was ik ook niet bang voor. Ik ben sowieso oké met mij ;)  ook al is de pijn om alles wat er mis ging beslist niet in één keer voorbij. Gelukkig weet ik steeds wanneer ik door een dip ga, dat het de volgende dag weer beter gaat. Het gekke is, dat er nu ook ruimte is voor het verdriet om het feit dat ik ongeneeslijk ziek ben. Eerder kon ik die ruimte niet vinden. En ik voel dat dat goed is.

En verder heb ik wel zin in de herfst :) .Een regenbuitje vind ik totaal niet erg. Juist de afwisseling in het Nederlandse klimaat vind ik erg fijn. Straks weer mooie herfstige boswandelingen, er is altijd wel weer wat moois te zien. Dit najaar komt ook de eerste single van zoons nieuwe album uit. Ik heb het nummer natuurlijk al lang gehoord en het is mooi (zei ze volkomen onbevooroordeeld ;) ). Genoeg om naar uit te kijken terwijl ook de dag van vandaag oké is.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Zomerse zomer

zaterdag, 27 juli 2019

Even een zomerse update, om bij te praten ;) .

In mijn nieuwe huisje heb ik het naar mijn zin. Het is een fijne plek en omdat het een appartement is, biedt het me ook de gelegenheid om er lekker veel opuit te gaan. Ik hoef immers niet veel te doen om het op orde te houden.

Deze zomer vult zich met leuke tripjes naar mijn favoriete steden (Utrecht en Amsterdam), nadat ik een oproep had geplaatst dat ik best op iemands huis wil passen ;),. Ik hou van in een stad wonen, maar het beter is om in mijn huidige dorp te blijven voor een rustige thuisbasis, dichtbij familie en vrienden, nu en in de toekomst.  De aanbiedingen kwamen snel en binnenkort ben ik even een paar dagen in Amsterdam. Ik bezoek dan musea, vrienden, en af en toe een concert, maar vind het ook heerlijk om gewoon door de stad te fietsen. Je bent er dan veel echter dan wanneer je een dagtripje doet.

Een tweejaarslijkse zeilvakantie met zoonlief en een grote groep vrienden volgt daarna. (Dan op controle, ik wil er nog even niet aan denken), en dan hop weer een weekje Utrecht. Eind augustus ga ik proberen nog wat verder gas terug te nemen en met hopelijk mooi weer aan de Schevenings boulevard een stapel boeken lezen :). Ik vind zelf dat ik vrij goed bezig ben ;).

Vanaf september vult mijn agenda zich dan met vergaderingen, borstkankercongressen (all over the world!) en ik start met een prachtige opleiding patient advocate geneesmiddelen bij EUPATI, allemaal voor de BVN. Ik voel me een gezegend mens.

Gelukkig wilde mijn zusje nog met mij op vakantie en dus gaan we begin oktober samen een weekje naar de zon. Het is echt 25 jaar geleden dat we dat deden en ik heb er nu al zin in.

Het gaat goed met mij, ik voel me fit. Ook met hogere (conform richtlijn) dosering everolimus heb ik eigenlijk nauwelijks bijwerkingen. Ik ben vrolijker dan ik lang ben geweest. Niet áltijd, maar wel véél vaker. Of de markers dat goede gevoel straks zullen bevestigen? Daarvoor mogen ze niet verder doorstijgen, stabiliteit is al prachtig. Dus het wordt best spannende de volgende keer, maar we zien wel, eerst even nog heel veel leuke dingen doen. Ik heb eigenlijk ook geen tijd om ziek te zijn.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4219

Pagina's

Webloggers