Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Zomer - beetje moe - haar

zaterdag, 1 juli 2017

Het goede nieuws is dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan: de zes AC-kuren zitten erop. De CT-scan is gemaakt en afgelopen week kregen we daarvan de uitslag.

  • De marker is steeds gedaald.
  • De gedeeltelijk erg grote lymfeklieren zijn  'onzichtbaar' geworden.
  • De leveruitzaaiingen zijn nog wel zichtbaar maar nu superklein.

Al met al een mooi resultaat. Natuurlijk zijn we er blij mee want het biedt perspectief op een mooie zomer.
Toch hebben we beiden geen gat in de lucht gesprongen.

Waarom dan niet?
Allereerst zijn we allebei bekaf. Twee moedertjes die heel veel zorg vragen, 6 kuren, een hondje dat een ongeluk kreeg. Onze emmer was erg vol en liep zelfs over. Bovendien, gezien de snelle groei afgelopen winter, of de gemiste groei -maar dat zou betekenen dat de letrosol maar bar kort heeft gewerkt- zijn de vooruitzichten nuchter gesproken niet fantastisch. Zonder chemo kan het zomaar zo zijn dat er opnieuw snelle groei optreedt, dus het voelt echt een beetje als 'garantie tot aan de deur' en dat is het natuurlijk ook. En wij zijn allebei akelig nuchter ingesteld: daar kun je ook wel eens last van hebben. Waar is ^&*(^&*(&^( onze roze bril gebleven???

Er ligt uiteraard een nieuw behandelplan: vandaag begin ik meteen met een volgende -voor mij minder bekende- hormonale behandeling. En daarmee hopen we de zomer zonder al teveel kleerscheuren door te komen. Over twee weken is mijn lief vrij en gaan we samen vijf weken zomervakantie tegemoet: voor ons doen heel erg lang en daar gaan we natuurlijk geweldig van genieten :) !

Hopelijk is dan ons hondje weer helemaal opgeknapt. Ze liep behoorlijke verwondingen op door een ongelukkig accident. Nu besteed ik veel tijd aan het verzorgen van haar wonden en bovendien kan ik haar nog niet (lang) alleen laten. Maar het komt goed gelukkig. Sinds enkele dagen herstelt ze wat beter en we kunnen nu weer behoorlijk met haar wandelen, ook al zijn we er nog lang niet. Ik geloof dat ik het echte vakantiegevoel pas krijg als ze weer in orde is ;).

Hoe ik me nu voel na zes kuren? Moe, behoorlijk moe zelfs, maar met een flinke wandeling iedere dag moet dat aanmerkelijk gaan verbeteren. Ik ga nu gewoon naar bed als mijn accu leeg is en gelukkig ben ik megagoed in het houden van siësta ;). Ik knap daar enorm van op net als van het wandelen.

Van mijn kapper kreeg ik twee weken geleden twee middeltjes om op mijn hoofd te smeren: helemaal kaal was ik sowieso niet; ik had zo'n kaal hoofd met van die kleine dunne korte haartjes erop. Maar let op: ondanks dat kuur zes pas afgelopen week nog voor haaruitval had moeten zorgen heb ik er nu al heel veel nieuwe haartjes bij gekregen. Zou het echt bestaan, een haargroeimiddel? Als ik naar mijn hoofd kijk ga ik het bijna geloven. Ik bestelde nog enkele vrolijke wikkelmutsen waarmee ik prachtig de zomer door kom en waarmee ik me helemaal op mijn gemak voel.  En mocht mijn haar inderdaad heel snel aangroeien dan houd ik jullie daarvan zeker op de hoogte!

Op naar een in alle opzichten warme zomer !!!!!

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3656

Wij en de rest van de wereld

maandag, 26 juni 2017

Toen ik net wist dat ik borstkanker had, zocht ik de lotgenoten niet op. Heel bewust koos ik ervoor om me op mijzelf te richten, oogkleppen op te zetten, misschien wel een beetje om mijn kop in het zand te steken zelfs. De survival-stand. Ik moest beter worden en verder niets. Ik wilde niet bang worden van de nare dingen die anderen hadden meegemaakt, niet in de war raken van hun ervaringen, niet de last voelen van hun emoties en, heel eerlijk: misschien wilde ik er ook gewoon wel helemaal niet bijhoren, een club zieke mensen met bijbehorende problemen, zwaarte en gedoe. Ik zou gewoon mezelf blijven, tussen de andere gewone mensen. Dat ik kanker had gekregen, dat maakte niks uit.

Na een aantal maanden ging ik toch op onderzoek uit. Ik bezocht fora en diverse blogs. Ik las onder andere het blog van Leonoor Pauw http://http://www.brozer.nl/blog/, een actrice die blogt over de terugkeer van haar borstkanker, er een film over maakt en uiteindelijk overlijdt. Ik werd daar niet vrolijk van, natuurlijk. Ik stopte weer met lezen, het kostte me te veel.

Pas toen ik echt begon te herstellen, kon ik het aan om informatie te gaan zoeken en naar anderen te kijken. Dus ik maakte een account aan op de Amazones, speurde in het rond op internet en meldde me aan bij de borstkanker lotgenoten groep op Facebook. En heel snel groeide er een enorm zuster-gevoel bij mij. Het is zo fijn om onder mensen te zijn die weten. Want ik vind het vaak moeilijk om aan te sluiten bij de mensen zonder kanker. Moeilijk om uit te leggen hoe het is om mij te zijn in dit verrommelde, omgehusselde lichaam dat steeds maar vraagt om rekening met haar te houden en me straft als ik haar negeer.

En dan is er nog dat andere weten. Dat ik voor nu in the clear ben, maar dat het zomaar kan dat ooit de ziekte weer de kop zal opsteken. Amazone X heeft haar verhaal bijgewerkt, en dat begint dan met iets als 'Terug van weggeweest'. In het begin had ik een positief reflex bij zo'n opening, oh, gezellig dat je weer eens langskomt. Wat mijn onwetendheid en misschien ook wel mijn ontkenning illustreert. Al gauw maakte dit reflex plaats voor een automatisch onheilsgevoel. Zoiets als wanneer ik een sirene hoor en ik even bij mezelf naga waar mijn geliefden op dat moment uithangen. Toch, toch heel vaak, het kan na twee jaar zijn, of zeven of vijftien, toch zie je steeds weer dat kanker terugkomt, ondanks goede prognoses, ondanks  'schone' lymfeklieren, ondanks moederschap, alle positiviteit en inzet ten spijt.

'Zo moet je niet denken,' zeggen ze. 'Ik kan het ook krijgen.' Maar toch is het anders, als je het eenmaal gehad hebt. Ik weet zeker dat het in mijn lichaam gezeten heeft. Mijn lijf heeft bewezen dat ze het kan. Blijkbaar was er iets, wie zal zeggen wat, in mijn lichaam, in mijn omgeving, in mijn leefstijl en waarschijnlijk in een combinatie van die dingen, dat voldoende ruimte gaf aan 'foute' cellen om zich te ontwikkelen. Ik weet dat het kan. In mijn vezels weet ik dat. Letterlijk. En ik weet dat er altijd een kans is dat er ergens, tussen al die miljarden cellen waaruit mijn lichaam bestaat, onzichtbaar en onvindbaar, als een sterrenstofje in het heelal, een verstekeling is achtergebleven. Stil wachtend op de juiste omstandigheden om toe te slaan, zoals een teek tussen de bladeren wacht tot er een gastheer voorbij komt,  zich laat vallen, zich vastbijt en zich vol begint te zuigen.

En natuurlijk ga ik daar niet op zitten wachten. Want dat is waar mensen bang voor zijn. Dat als ik hierbij stil blijf staan, ik mijn leven ga zitten verdoen met bang zijn. Maar dat is niet zo. Dit besef is juist een reden om te leven, de dag te plukken en kansen te grijpen als ze zich voordoen.  Mét alles wat daarbij hoort, blijdschap en op z'n tijd ook de angst voor het kankerspook. En nooit te vergeten dat dit leven niet vanzelfsprekend is. En zo gaan verwerking, onder ogen zien en ontwikkeling hand in hand. Op dit moment hoor ik gewoon even meer bij jullie dan bij 'hun'. Mijn Amazone-zusters.

Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 93

Het zit erop

zaterdag, 10 juni 2017

Afgelopen vrijdag kreeg ik mijn laatste AC-kuur, nummer 6.

Na een dag coma en toch nog braken gisteren, vandaag nog nauwelijks mijn bed uit maar al wel redelijk gegeten.

Hé hé, het zit erop. De buitenwereld weet het nauwelijks, hoe afgebrand je kunt zijn, en wat voor klachten je erbij krijgt: pijnlijke slokdarm, blaasontsteking, schrale extreem droge huid, nagels die blauw worden en los laten (alleen voeten), kaal, moe, emotioneel. Hier hoef ik dat niet uit te leggen. We doen het ermee en het komt zoals het komt.

Gelukkig was er tussen iedere kuur een periode om bij te komen en te genieten van alle mooie dingen. De afgelopen 18 weken zijn we veel uit eten geweest. We hadden een lang weekend op Texel met zoonlief en een vriendin en last but not least gingen we vorige week naar het eiland Islay in Schotland. We waren vorige week vrijdag 25 jaar getrouwd maar konden geen feest plannen. Dus zijn we net als 25 jaar geleden er tussenuit gepiept: toen trouwden we in Gretna Green, Schotland, dus ons tripje was vol herinneringen. Ik was fit genoeg en met ons tweeën hebben we geweldig genoten. We konden de zwaarte even loslaten en hebben gewoon lekker gegeten en gedronken, gewandeld, herten, zeehonden, Schotse hooglanders en wilde geiten gezien. Het was echt heel erg fijn.

Bij terugkomst heb ik dan toch moeite om die lichtheid vast te houden. Meteen weer het bloedprikken en de tumormarker bepaling. CA 15-3 was helaas deze keer maar gedaald van 78 naar 73. Dat in combinatie met een zichtbare klier boven mijn jukbeen geeft toch weer onrust. Misschien zat die klier er al lang en valt hij nu meer op omdat alles minder wordt? de knobbel in mijn oksel krimpt in ieder geval gestaag ook al voel ik hem nog wel.

Eind juni volgen CT-scan en uitslag. Spannend wordt dat zeker, evenals de tijd erna: zal de overstap naar tamoxifen de kanker weer een tijdje koest doen houden? We hopen het zo! Ik durf nu nog geen vakantie te boeken terwijl we grote plannen hadden maar het brengt meer stress dan pret geloof ik dus doen we last minute wel iets leuks :).

Bovenal hopen we op een relatief zorgenvrije zomer met veel mooi weer, vrienden, uitstapjes/vakanties. Nog even niet allemaal shit maar 'gewoon' genieten.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3656

“Zoals met alle emoties, de angst is wat het is”

zaterdag, 3 juni 2017

Op 8 maart organiseerde AYA* het vierde AYA 4 Space symposium, het nationale ‘jong en kanker’ symposium. Debbie (lid van de expertgroep jonge vrouwen) was er bij namens BVN. Ze schreef er onderstaande ‘blog’ over die we graag hier publiceren. Het symposium is alweer even geleden, maar de blog van Debbie is actueel. Ze schrijft over angst op terugkeer van de kanker en de waarde van lotgenotencontact.

 

Het verhaal van Debbie

“Zoals met alle emoties, de angst is wat het is”

Vandaag (8 maart 2017) woon ik mijn eerste symposium bij. Dit 4de nationale AYA ‘jong & kanker’ symposium, genaamd AYA 4 Space,  woon ik bij namens de Borstkankervereniging. Sinds kort maak ik deel uit van de expertgroep jonge vrouwen met borstkanker binnen de BVN.

De eerste lezing die ik bijwoon staat in het kader van angst op terugkeer van kanker en wordt gegeven door Prof. Dr. Judith Prins, medisch psycholoog aan het RadboudUMC.  Een zeer herkenbaar “probleem” voor mijzelf. Het is een interactieve lezing waarbij AYA’s de ruimte geboden wordt om hun ervaring met deze angsten te delen. Al snel merk ik het effect van de her/erkenning met lotgenoten. Mijn handen beginnen te trillen, mijn hart slaat onregelmatig, een brok in mijn keel en tranen die achter mijn ogen drukken.

Niet eerder heb ik toenadering gezocht bij lotgenoten, het is mij niet volkomen helder waarom niet. Ook mijn ziekte heb ik alleen willen doorstaan, zoals bij alles in mijn leven. Mijn idee achter lotgenotencontact was een groepje mensen die zichzelf zielig vonden of een negatieve kijk op alles hadden. Nu merk ik eigenhandig dat het juist enorm bevrijdend is. Hier ben ik niet de uitzondering maar eerder een gelijke. Mijn  omgeving heeft altijd zijn uiterste best gedaan begrip te tonen maar eerlijk is eerlijk, ze wisten niet hoe het was om te ervaren. Net zo goed als ik niet wist hoe het was voor hen aan de zijlijn.

Hier staat Wij gelijk aan Ons en niet als Anders.

De angst voor terugkomst is een terecht en actueel “probleem”,  blijkt uit de onderzoeken van AYA. Ook de BVN heeft een onderzoek gestart waarbij er vragenlijsten zijn ingevuld over of en hoe vaak men bang is dat de kanker terugkeert. Volgens studies ervaart  31% van de algehele (ex-) kankerpatiënten de angst op terugkomst. Bij de jongere doelgroep (18-35 jaar) is dit maar liefst 62%. 

Ook bij mij heerst de angst op terugkomst met regelmaat, niet zodanig dat het mijn leven beheerst, maar ik kan toch wel zeggen er een paar keer per week aan te denken. De diagnose borstkanker is op 29 jarige leeftijd onwaarschijnlijker dan bij de risicogroep van 50+. Hierdoor is het vertrouwen in mijn lichaam minder.

Voor de diagnose heb ik niet gemerkt hoe ziek ik eigenlijk was. De enige symptomen waren de vermoeidheid die ik afschreef onder mijn drukke bestaan. Als ik nu moe ben is er direct dat waarschuwingslampje. Triggers zogenoemd, volgens de studie. Daarnaast speelt het moeder zijn van een meisje van vier ook een grote rol in de mate van mijn angst. De wil om haar op te zien groeien is zo groot dat de wetenschap dat dit bijna niet had gekund enorm beangstigend is. Te groot zelfs om bij stil te staan.

En dit is “alleen” nog maar mijn angst. De angst die mijn naasten hebben ervaren is een heel andere vorm. Voor hen was de machteloosheid om toe te kijken hoe je dierbare dodelijk ziek is hun grootste angst. Ook al lijkt het dat we voor nu gewonnen hebben, die angst blijft er altijd. Zo vertel ik mijn ouders achteraf pas dat ik weer voor een longontsteking bij de huisarts ben geweest. Omdat ik dan zelf ook weet dat het “alleen maar” een ontsteking is.

Deze angst heeft twee kanten, aan de ene kant brengt het mij bewustzijn van hoe kwetsbaar het leven is, aan de andere kant de onzekerheid en onrust van de vergrote kans op terugkeer.

Persoonlijk denk ik dat het bewustzijn van deze angst de beste remedie is. De angst is er. Daartegen vechten heeft geen nut. Het is nu onderdeel van mij en mijn naasten. Het maakt dat we alles bewuster ervaren en dat koester ik net zo vaak als de angst zelf. 

Zoals met alle emoties, de angst is wat het is.

Vandaag was ook weer zo’n dag van bewustzijn. Ik heb ervaren, kennis kunnen vergaren en heb bijzondere mensen mogen ontmoeten. Ik blijf me inzetten voor (jonge) (ex-) patiënten als lid van de expertgroep bij de BVN en als zelfstandig coach.  

Liefs,

Debbie

 

 

* AYA’s (Adolescent & Young Adults) zijn jonge mensen (18-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Hun website: Het Nationaal AYA Jong & Kanker’ Platform

Lid geworden op: 15/05/2015 - 11:47
Offline
Berichten: 0

Inktzwart / stralend licht

dinsdag, 30 mei 2017

Als ik mijn motto hier zo op de website zie staan, dan heb ik het gevoel dat ik er iets over moet zeggen. Want in zulke grote letters, zo eruit gelicht, en zo helemaal op zichzelf vind ik 'm een beetje confronterend, neigend naar fout, staan. Het zou zelfs kunnen dat mensen er aanstoot aan nemen of gekwetst zijn. En dat is het laatste dat ik wil veroorzaken.

Vier de voordelen!

De voordelen van borstkanker. Ja doei. Die zijn er natuurlijk niet. Dat gelul van sommige mensen (die het zelf uiteraard niet hebben, dat begrijp je wel) over dat de ervaring je leven verrijkt: onverdraaglijk! Dat bedoel ik dus niet. Als ik de keus had, dan kwam er nooit borstkanker in mijn leven. Want dat is altijd beter dan wel borstkanker in je leven. Altijd. Dat zal iedereen hier beamen.

Maar mijn motto, Vier de voordelen, heeft me wel erg geholpen het afgelopen half jaar. Kijk, er was zoveel angst en verdriet en narigheid, ik kon alle tegenwicht gebruiken. Dus alle prettige bijkomstigheden heb ik echt geprobeerd heel bewust te vieren en een zo groot mogelijke plaats in mijn leven te geven. In plaats van het calvinistisch aandoende gevoel: je mag niet genieten van een gevolg van iets dat zo vreselijk slecht is. Zoals borstkanker.

Dus ik genoot er intens van dat ik eindelijk eens zoveel thuis kon zijn met de kinderen. Dat ik met ze ontbeet, lunchte en ze ook weer opwachtte na school. Van de aandacht die ik kreeg. Van alle lieve dingen die mensen tegen me zeiden en voor me deden. Van het schrijven aan mijn blog. Van het op de bank liggen terwijl mijn hele huis gestofzuigd werd. Van dat het eten vanzelf op tafel kwam, van het lezen van boeken, van de rust die ik kreeg, van het lekker in bed liggen en ademhalen terwijl ik door het open raam naar buiten keek hoe de zon scheen. Van het voor mezelf mogen zorgen. Van de medische zorg die ik kreeg. Van wat ik leerde over hoe mijn lichaam werkt. Van het eindelijk gaan sporten. Van het bewust worden van het geschenk dat het is dat ik hier ben en nog even mag blijven. Van dat ik de waarde van het leven meer voel. Van alle inzichten die ik kreeg over waar het om gaat in het leven. Van het bruisen van mijn creativiteit. Van mijn 46e verjaardag. Van de gewaarwording eindelijk weer energie en kracht te voelen toen ik een maand geleden prednison voorgeschreven kreeg. Daarvan geniet ik allemaal met volle teugen.

En niet om het verdriet, de angst, de bezoeking, de uitputting, de misère, de verschrikking en de malaise weg te maken. Want die zijn er allemaal ook. Het was een verschrikkelijke tijd die ik in mijn leven had kunnen missen als kiespijn. Maar om de mooie dingen hun rechtmatige plaats in te laten nemen. Want die zijn net zo belangrijk. Of eigenlijk belangrijker. Voor iemand als ik, die het grootste gedeelte van haar leven heeft geworsteld met depressie, zijn ze van levensbelang.

Maar het is een lastige. Ik denk dat we in onze westerse maatschappij niet zo goed zijn in die twee kanten van de medaille. Dat het allebei naast elkaar bestaat, het inktzwarte en het stralende licht. Dus als ik dat licht op de voorgrond zette, dan liep ik wel het risico dat mensen dachten: Zoho, die maakt er een lekker feestje van. Lekker niet werken, lekker luieren, lekker wentelen in de aandacht. Het gaat wel weer met haar zeker, het valt allemaal wel mee, die borstkanker. En daarmee ben je ook beeldvormend bezig voor een hele groep borstkankerpatiënten. Ik wil niet bijdragen aan bagatellisering van de ziekte borstkanker. Integendeel, ik wil bijdragen aan bewustwording. Geen voedingsbodem zijn voor akelige positiviteitsidioten, de ideeën van de orenmaffia en kwakdenkers*

Dus misschien vervang ik mijn motto hier op de website wel door mijn andere motto: Pluk de dag. Minder gevoelig voor misinterpretatie en net zo mooi en waar. Mijn Vier de voordelen draag ik dan wel uit door mijn manier van leven, en door de dingen die ik zeg en doe.

* De woorden `orenmaffia` en `kwakdenker` zijn bedacht door Karin Spaink, zelf borstkanker- en MS-patiënt, en verwijzen naar ideeën over het veroorzaken van ziekte door negatieve gedachten en gevoelens. Daarmee wordt de patiënt zelf verantwoordelijk gehouden voor haar eigen ziekte en schuldig aan het eigen leed. Ideaal voor mensen die zich van de ellende van anderen willen distantiëren, perfect passend bij calvinistische denkbeelden van boete en schuld. www.spaink.net

 

Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 93

Daar doe ik het voor

dinsdag, 2 mei 2017

Kuur vier zit er in en hij hakt erin.

Een woord komt steeds de eerste dagen na de kuur op. Afgrijzen. Afgrijselijk. Een combinatie van afzien, grijs zijn, afgrijselijk voelen.

Het klinkt heel dramatisch maar in mijn hoofd blijft zich een oorlog afspelen. Wil ik dit echt? Heb ik dit er allemaal voor over? Waar doe ik het voor? Ik voel me werkelijk zó beroerd dat ik soms helemaal wanhopig ben. Zo 'n in- en in-ziek gevoel. Dan denk ik, is het middel niet erger dan de kwaal? En raak ik ineens in paniek door te denken dat ik aan de chemo zal overlijden, lang voordat de kanker dat alsnog gedaan zou hebben. Mijn lever doet dan zo zeer en ik denk dan ineens dat hij het helemaal niet meer trekt en dat ik ter plekke dood zal neervallen. Of bedenk ik dat meteen nadat de chemo stopt de markers weer omhoog zullen vliegen en dat ik dit akelige half jaar alleen maar doorstaan heb om daarna alsnog in een mum van tijd dood te gaan. Was het dat dan waard?

En natuurlijk is het mooi om positief te zijn, en dat ben ik gewoonlijk ook, maar direct na toediening van het spul stort dat als een kaartenhuis in elkaar. De eerste dag slaap ik, of eigenlijk is het meer een soort van coma. De tweede ben ik even wakker maar slaap ik ook. Dag drie en vier slaap ik iets minder en ben ik me zoveel te meer bewust van het feit dat ik me zo verschrikkelijk ziek voel.

Vandaag is dag vijf. Ik eet en drink keurig. Ik wandel wat. Maar ik voel me ellendig.

Toch bleken de tumormarkers ook na kuur drie gedaald. Had ik fijne dagen, zeker in week drie van die kuur en was er hoop. De oncoloog is heel tevreden. De twee laatste kuren staan al gepland, de ct-scan ook, evenals de dag van de uitslag.  Dus hebben we wat om naar uit te kijken: een zomer zonder chemo. Alleen maar tamoxifen lijkt nu het plan. Dat slikte ik 13-8 jaar geleden 4,5 jaar lang, en dat is voor mij een heel lichte behandeling. Een vakantie met mijn lief, een zeilvakantie met vrienden, allemaal fijne dingen om naar uit te kijken.

Maar, dat is in de zomer. Nu is het pas lente en zijn er nog twee te gaan. Het is zwaar. 22Jaar geleden was ik ook dood- en doodziek van de chemo. Maar toen gloorde de hoop van volledige genezing. Dat die hoop er nu niet is doet nare dingen met mijn brein.

Maar toch: wat ga ik wel halen?

 

- a.s. vrijdag in Amsterdam het Bevrijdingsfestival (Vrije Westen) waar onze zoon met zijn band zal optreden.

- in mei, mijn 56e verjaardag en moederdag en de verjaardag van onze zoon.

- ons 25-jarig huwelijk in juni, ook al is de chemo dan nog in volle gang.

en hopelijk dus ook die mooie zomer zonder chemo en met zon, water, liefde en vrienden.

 

Nog twee kuren te gaan. Pfffff.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3656

Op de helft

zaterdag, 8 april 2017

Gisteren kreeg ik kuur 3. Ik ben meteen onderuit gegaan om 13 uur 's middags en heb voornamelijk geslapen op een paar wakkere (vrij beroerde) half uurtjes na.

Het feit dat ik nu ff blog geeft aan dat dat slapen me goed heeft gedaan. Ik heb al ontbeten en ben even op. Straks slaap ik rustig weer verder :).

Het bloedonderzoek voor kuur 3 gaf aan dat de waardes maar amper voldoende hersteld waren om door te kunnen kuren. Ik houd stiekem al rekening met een extra pauzeweek voor kuur 4. Fijn is dat niet maar als het nodig is dan moet het maar.

Het onderzoek gaf ook aan dat de tumormarker nu gedaald is van 160 naar 130. Als er bij iedere kuur 30 afgaat dan eindig ik op 40 en dat is bijna een normale waarde ;). Voor nu was ik natuurlijk al heel blij met dit nieuws. Bovendien is de megagrote knobbel in mijn oksel geslonken tot ongeveer 1,5 cm voor zover dat zo precies te voelen is. Dat zou dan meer dan een halvering zijn. Ik had het zelf ook al gevoeld. Duidelijk is nu dat de kuur echt aanslaat.

Deze week is het dan weer doorploeteren en daarna gaan we kijken wat we in de volgende pauzeweken voor leuke dingen gaan doen. Afgelopen weekend brachten we door op Texel. We waren er al vaker en wat is het een heerlijk eiland en wat hadden we mooi weer.

Ik heb het samen met broers en zus verder erg druk met het regelen van heel veel zaken rondom de verhuizing van mijn vergeetachtige moedertje. Ze gaat naar een beschermd wonen concept maar wel met haar eigen appartement. Ze vindt het vreselijk maar de zorg is inmiddels zo zwaar dat we het niet langer meer zo kunnen opvangen. Alternatief was een verpleeghuis maar dat konden we niet over ons hart verkrijgen. Gelukkig zijn we met ons vieren en doet iedereen wat die kan.

Ook voor mij staan ze steeds klaar als dat nodig is. Een fijne familie is echt wel een zegen. For better and for worse. Mijn man is ook helemaal top! Wat heeft hij al met me meegemaakt? En nog steeds doet hij altijd alles wat hij maar kan om mij te helpen de moeilijke tijden door te komen. Ik lees ook wel eens anders dus ja echt: ik ben een gezegend mens.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3656

Lente = hoop

dinsdag, 14 maart 2017

Terwijl mijn hoofd als een herfstige boom steeds meer haar loslaat hebben wij een lenteachtige bestemming voor dat haar bedacht.

Ik drop bosjes en plukjes haar door de hele tuin. De vogels kunnen dit haar heel goed gebruiken voor het bouwen van hun nestjes. Dat deden ze immers ook altijd met het haar van onze vorige hond.

Ik word echt vrolijk bij die gedachte. Zo heeft mijn verloren haar ineens een mooi doel en biedt het een zacht kussen voor nieuw leven in onze tuin. Zo is er ineens niet alleen verlies maar ook rijkdom.

Vandaag op deze prachtige lentedag werd ik verder in het ziekenhuis verwacht voor de controle vóór kuur 2.
Doel 1: bepalen of mijn bloed voldoende hersteld is van kuur 1. Bepaalde waardes mogen  niet te laag zijn. Als dat wel zo is, wordt de kuur namelijk gevaarlijker dan de kanker en wordt de kuur uitgesteld. De waardes waren prima! Kuur 2 gaat door, a.s. vrijdag.
Doel 2: het bepalen van de tumormarker. De oncoloog had de vorige keer uitgelegd dat ze graag het hoogste punt van deze marker wilde weten. De laatste keer dat geprikt was, was immers 3 weken voor kuur 1 en de verwachting was dat de waardes zeker zouden zijn gestegen. Pas na kuur 2 mochten we enig resultaat van de chemo verwachten.
Maar wat bleek? De tumormarkers waren exact even hoog als 3 weken voor kuur 1. Dit betekent, aldus de oncoloog, dat de kuur zéker aanslaat. Zo snel hadden we nog geen goed nieuws verwacht!

Ineens gaan we deze lente heel anders in. Als de kuren aanslaan kunnen we al gauw een periode tegemoet zien tot en met de werking van kuur 6. Dat wil zeggen dat we in beginsel hoop mogen hebben op een mooie zomer. Wat een onverwacht cadeau.

Mijn hoofd is moe maar de lente dartelt er toch heel licht doorheen. Ook al zijn de kuren zwaar, er staan gelukkig goede weken tegenover, met ruimte voor familie, vrienden en muziek. We blijven dus de dagen nog plukken en daarvoor zijn we heel dankbaar.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3656

Leuke dingen

zondag, 5 maart 2017

Na de dreun van de diagnose en de opvolgende klap van de chemo droogde ik op dag 7 ongelooflijk snel op. Over dag 1 t/m 6 zullen we het maar niet hebben. Die slaan we over ;).

Maar op dag 7 ging ik onverwacht toch naar een erg leuk concert in Muziekgebouw Eindhoven.

Op dag 8 bedacht ik dat gourmetten echt mijn ding is en 's avonds zaten we gezellig aan tafel met zoonlief en een al heel oude supergoede vriendin van hem. Ik droom er nog steeds van (al vanaf dat ze 15 waren) dat zij ooit iets samen zullen krijgen ;).

Op dag 9 volgde een heerlijke boswandeling.

Juist door te bewegen verdwijnt iedere morgen het akelige gevoel in mijn lijf, dus ik volg keurig de adviezen van het ziekenhuis door tenminste 30 minuten per dag stevig te bewegen. (dag 1 en 2 hoeft dat niet, daarna waagde ik wel pogingen maar die bleven erg beperkt door misselijkheid en slecht weer!). Maar nu gaat dat dus weer goed. Ook mijn eetlust is goed, ik kan weer vrolijk zijn en droom alweer van 'wat als de chemo zijn werk goed doet en ik daarna nog wel tijd zou krijgen op tamoxifen of faslodex met palbociclib'.

Na eerste gedachten van 'zo hoeft het van mij niet meer',  wint nu de zin in het leven het dik.

Ik sluit mijn ogen niet voor de realiteit, maar mijn motto was altijd geloof, hoop en liefde, dus hoort hoop ook bij mij.

Daarom draai ik dagelijks het liedje van zoonlief "We hebben nog even, dus kijk je ogen uit".

Daarom ook staan er komende week weer enkele hele leuke dingen op onze agenda, waaronder een concert van Spinvis en een etentje met bijzonder geliefde vrienden.

Groetjes van een opgeluchte en ook wel blije ellenk

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3656

er was eens.....,

vrijdag, 3 maart 2017

Stel je voor dat iemand een sprookje verteld over jouw leven beginnend bij; “er was eens”.

Mijn eigen sprookje begint met; “er was eens een vrouw van 29 jaar die een bobbel ontdekte in haar linker borst....” Wat er toen zou gebeurden wist niemand, niet de schrijver,  niet de personages, niemand.

Een sprookje is eerder een hoofdstuk uit een volledig boek. Ik bedoel, hoe oud denk jij dat Assepoester was? Zal zij na het vinden van haar prins geen noemenswaardige dingen  hebben  meegemaakt? Het sprookje zoals wij het kennen is slecht een klein deel van haar levensverhaal.

Ik lees mijn dochter van vier regelmatig voor uit sprookjes boeken maar wat vertel ik haar hiermee eigenlijk? Het geen wat zij hoort is dat Assepoester een mooie jurk krijgt van haar petemoei, dat ze naar een prachtig bal gaat, dat de prins hemels verliefd op haar is en dat ze nog lang en gelukkig leven hierna.

Als we nu eens kritisch kijken naar de sprookjes die we kennen wat zien we dan echt? Dan zie ik een slecht samengesteld gezin, een zwaar leven met gedwongen huishoudelijke arbeid en het verdriet van de pesterijen. Verder zie ik ook een vrouw die niet opgeeft, vertrouwen en vriendschap. Ik zie de ups en down van het leven.

En ze leefde nog lang en gelukkig.

Heb jij ooit een sprookje gelezen met een open einde?

Stel het sprookje eindigt met; “op dat moment had Assepoester alles dat haar hartje begeerde PUNT”.

De Nederlandse vertaling van het Engelse “they lived happily ever after” is niet juist vertaald. Happily betekent gelukkig, ever betekent ooit en after betekent na. Er staat dus letterlijk ze leefde gelukkig ooit na. In betere zins opbouw is dat; ze leefde gelukkig sinds… Geen specificatie over de duur van dat leven.

Als mijn leven een sprookje zou zijn dan is het einde; “en ze leefde nog gelukkig”. Naar mijn mening gaat het niet om de duur van je leven maar om de kwaliteit ervan. En dan bedoel ik niet hoe gezond je bent maar eerder hoe gelukkig jij je voelt. Wat niet hoeft te betekenen dat je alles krijgt dat je wilt maar wel dat je tevreden bent met wat je hebt.

Het leven is geen sprookje, tenminste niet zoals wij ze kennen. Elk leven is zijn eigen unieke verhaal, de één korter dan de ander. Het leven is simpelweg het leven voor zolang als het mag duren.

Er was eens......, en verder zien we wel.

The End.

 

 

Amazone
33 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 23/02/2017 - 13:03
Offline
Berichten: 0

Pagina's

Webloggers