Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Tegennatuurlijk (Het Parool, 16 mei 2006)

vrijdag, 19 mei 2006

Mijn voornemen niet weer over die kutkanker te schrijven loopt erop spaak dat er momenteel niet veel anders in mijn leven gebeurt dan het bestrijden van diezelfde kutkanker. De behandeling neemt al mijn aandacht in beslag, mijn hoofd is niet vrij. De wereld houdt zich in hoekjes en plooien op en zorgt hooguit voor een rimpeling: de krant gaat oog in, oog uit; het nieuws zegt me weinig. Dan maar beter doen waar ik goed in ben: verstandige dingen zeggen over nare ziektes.

Kanker vergt een mentale spagaat van patiënten waarover ik weinig heb gelezen. Dat gat in de literatuur suggereert een verwaarloosd thema. Nu is een lacune niet inherent erg, maar in dit geval vermoed ik dat er mensen zijn die in dat gat ten onder gaan. Sylvia Millecam lijkt me zo iemand.

Kanker vergt een leap of faith. Kanker merk je pas - in de zin van: ondervinden, er fysiek last van hebben - als het te laat is: als de celwoekering organen heeft aangetast, functies in de weg zit, je spijsvertering of je zicht hindert. Voor die tijd voel je niks, hooguit een bobbel ergens. Je ervaart jezelf als gezond: je lichaam functioneert naar je eigen beleving normaal. En je moet de artsen maar geloven dat je dat hebt, kanker, want zelf merk je nog niks.

Iedereen weet dat kanker, indien die de vrije hand heeft, je dood betekent. Dus wordt er waar mogelijk geopereerd, bestraald en gechemokuurd. Die behandelingen zijn ingrijpend: een borst eraf, je schedel open, een long eruit, je huid kapot, je haar eraf; ziek, zwak en misselijk word je ervan. De spagaat is dat het lijkt alsof de behandeling de schade oplevert, dat de therapie je lichaam onttakelt. Die onttakeling is ingrijpend: zo ben ik in vijf weken tijd een borst kwijtgeraakt, heb ik een ontsierende bobbel van het onderhuidse infuus boven mijn resterende borst, is mijn haar eraf, en ruik ik als een vat chemisch afval.

Het is om erger te voorkomen, maar het voelt niettemin volstrekt krankzinnig om uit vrije wil het ziekenhuis in te gaan en je borst - waar niks mis mee lijkt, op een pijnloze bobbel na - af te laten zetten; om je vrijwillig aan maagpijn, misselijkheid, infecties, kaalheid, kapot slijmvlies, spierpijn, afbrokkelende nagels en futloosheid te onderwerpen. Je doet het toch, vanwege die leap of faith: omdat je weet dat die voortwoedende kanker anders, later, veel later, erger wordt en tot je dood leidt.

Maar het conflict tussen korte en lange termijn is immens. Ik ben nuchter van aard, maar ook ik heb daar in het ziekenhuis, aan de vooravond van mijn amputatie, meermalen gedacht: kind je kunt weg, je hoeft het niet te laten doen. Of, als ik weer eens met mijn borst lag vastgeklemd in een apparaat: oh me nu los te rukken, dat die borst achterblijft en ik ren weg.

Kankertherapie behelst een conflict tussen ratio (iets naars doen omdat het op lange termijn goed voor je is) en directe ervaring (aangetast raken door de behandeling). Kankerbehandeling heeft een tegennatuurlijke logica, en zo’n botsing, die zich altijd in het innerlijk van de patiënt voltrekt, maakt slachtoffers als we dat conflict niet beter gaan begrijpen en niet reageren als Jomanda en consorten het conflict onder tafel moffelen door die lange termijn weg te moffelen.

Het Parool, 16 mei 2006

Amazone
Lid geworden op: 15/04/2006 - 21:14
Offline
Berichten: 126

Wachten op chemo (Het Parool, 2 mei 2006)

vrijdag, 19 mei 2006

Mijn hoofd wil niet, dat hindert me momenteel meer dan die kanker. Denken wil niet, bij gesprekken dwalen mijn gedachten af naar niets, de krant interesseert me moeilijk, bij de meeste artikelen denk ik 'och', 'tsja' of 'nou en'? System shutdown, een mens schijnt dat te doen als hij de greep verliest.

De medische molen draait op volle toeren, daar heb ik nu niet veel meer over te zeggen. Elke week ben ik een paar keer in het ziekenhuis, de chemo begint pas de tiende maar op voorhand moet mijn lichaam worden gecontroleerd en gemeten, ik krijg instructies van mondhygiënisten (vier maal raggen per dag, minstens tweemaal poetsen en vaak spoelen met een zoutoplossing) en van oncologisch verpleegkundigen (de dagen na de chemo twee maal doortrekken na elk wc-gebruik, met gesloten deksel, bij koorts meteen bellen) en er moet een onderhuids infuus worden geïmplanteerd. Ondertussen wacht ik maar zo'n beetje. Ik kan niet veel doen, behalve de moed erin houden.

Juist die zakt me wat in de schoenen. Ondanks lieve en bemoedigende mailtjes van vrouwen die dezelfde chemokuur hebben gehad en vertellen dat het hen meeviel, vertrouw ik het voor geen zier. Mijn instinct zegt me dat ik gedurende die vier maanden hondsziek ga worden. Maar datzelfde instinct zei me ook dat met die borstamputatie de kous af zou zijn; betrouwbaar is mijn voorgevoel niet gebleken. Zou dat het zijn? Uit schrik dat ik het mis had nu uitgaan van het slechtste, in de hoop dat ik er dan weer naast zit, maar ditmaal een vergissing in mijn voordeel maak?

Ondertussen heb ik hoofdzakelijk een kuthumeur. Kribbig en kortaf, vooral tegen mezelf. Als er andere mensen om me heen zijn valt het doorgaans wel mee maar bij vlagen mijd ik iedereen. En dan ineens ben ik weer kordaat: mens zeur niet, ga crèmes kopen voor je aanstaande droge huid, zet jong spul in de tuin zodat je straks tenminste in een mooie tuin voor pampus kan liggen.

Boos ben ik, maar ik weet niet op wie of wat. Op het noodlot vanzelf, maar ja, dat schiet niet op want tegen zo'n abstractie kun je niet trappen of schreeuwen. Dus viel ik uit tegen de colporteur van Dela die me een uitvaartverzekering wilde aansmeren, en bitste ik 'ja natuurlijk' tegen de vrouw die dramatisch uitriep 'oh dat je er bént!!' toen ik me zaterdagavond toch maar meldde op het Koninginnedagfeest dat vrienden gaven.

Dat was wel lekkere woede, naar dat feest gaan. Ineens realiseerde ik me dat dit de voorlopig de laatste keer zou zijn dat ik flink kon uitpakken voor een feest, eind deze maand ben ik immers kaal en een halve borstpartij is ook niet alles. In de kast vond ik een asymmetrisch jurkje waaraan ik vroeger altijd moest sjorren om aangekleed te blijven, de goden waren met me en de schouderbandloze kant zat aan mijn borstloze kant. Jurk aan, kousen, hoge hakken, lenzen in, haar opgefluft en daar ging ze, de beurse bloeduitstorting en het verse litteken half zichtbaar boven de glitterrand van het niemendalletje, en het kon me allemaal lekker niets schelen. Fuck all. Zo'n bui waarin je met champagneglazen smijt.

Maar ja. Daags erna was ik gewoon weer mokkig boos en gelaten, en zat mijn hoofd weer op slot. Mocht ik maar alvast aan de chemo. Dan deed ik tenminste wat.

Het Parool, 2 mei 2006

Amazone
Lid geworden op: 15/04/2006 - 21:14
Offline
Berichten: 126

Preventief ruimen (Het Parool, 18 april 2006)

vrijdag, 19 mei 2006

De mensen die me op het hart drukten dat het voor je verschijning uiteindelijk weinig uitmaakt, zo’n borst eraf, want dat je uitstraling meer telt, hadden gelijk. Dat de jongeman met wie ik een praatje maakte toen ik voor het eerst aangekleed in het ziekenhuis rondliep, me vroeg waarvoor ik hier eigenlijk was, was al een goed teken. Het helpt natuurlijk dat ik cup A heb en veel zwart draag, maar je ziet het amper. Van de zijkant beschouwd heb ik ineens een spichtig jongenslijfje, maar dun was ik overal al, dus ook dat maakt niet veel uit. Voor de meer flamboyante jurken uit mijn collectie wil ik een mooie nepborst, en voor de rest ga ik experimenteren met halve beha’s. Amazones zijn per slot van rekening dappere vrouwen, daar wil ik wel bijhoren.

Misschien is het nog te vroeg om victorie te kraaien, maar een borst missen is veel makkelijker dan ik dacht. Wat helpt is dat ik een mooi litteken heb: het loopt als een halve V schuin over mijn ribben. Gewoonlijk is de incisie recht, dat oogt abrupt, bonkig, hoekig. Het botst met je natuurlijke lijnen, lichamen hebben immers geen horizontalen. De chirurgen waren direct enthousiast toen ik met een meegebrachte foto wapperde, en nu heb ik een diagonale snee. De foto is op mijn verzoek in het mammacare-archief gestopt, misschien hebben andere vrouwen er straks evenveel aan als ik.

Alles heelt prachtig, en de ms hield zich betrekkelijk koest na de operatie. Mijn okselklieren waren schoon. Geen tweede operatie nodig, geen bestralingen. Allemaal goed nieuws.

Het slechte nieuws is dat het een agressieve kutkanker was, het soort dat graag zwerft en dat zich via het bloed verspreidt.Hij houdt ervan terug te komen in een vorm die slecht behandelbaar is: bot-, lever of longkanker, en doet dat in de helft van de gevallen. Omdat niet te zeggen is of ik in de goede of de slechte helft ga vallen is preventief ruimen geboden. Dat betekent: eerst vier weken aansterken (en een paar keer goed dronken worden) en dan drie maanden aan de chemo, gevolgd door een jaar immuuntherapie.

Dat haar groeit - anders dan die borst - wel weer aan, dus who cares en peanuts. Alleen die chemo zelf, daar zie ik flink tegenop: met pech ben ik drie maanden op en af kotsend ziek (hoewel ik ook lees over dames die zich er netjes doorheen zwijnen, laat ik daar maar op mikken). Bovendien is nog niet duidelijk hoe chemo en ms of immuuntherapie en ms samengaan. Maar bovenal: ik had zo ontzettend gehoopt dat dit het was: radicale therapie kiezen, drie maal diep ademhalen, borst eraf, goed wennen en klaar is Karin. Maar nee. Ik zit nog 16 maanden aan die kutkanker vast. Of zoals Zwep (die zelf meer van kanker afweet dan je een mens toewenst) het formuleerde: misschien ben je allang van die kanker af, alleen nog niet van de behandelingen.

Afgelopen vrijdag, na dit gemengde nieuws - geen uitzaaiingen, wel doorbehandelen - had ik voor het eerst in al die weken een onvervalste jankbui. Maar ook dit nieuws went snel. Wat ik wel weet is dat ik goede moed heb. Want ik heb goede vrienden. En in zulke tijden zijn die twee precies hetzelfde. Ze branden kaarsjes voor me en ik mik mijn kankercellen in de vlammen.

Het Parool, 18 april 2006

Amazone
Lid geworden op: 15/04/2006 - 21:14
Offline
Berichten: 126

Requiem voor een borst (Het Parool, 4 april 2006)

vrijdag, 19 mei 2006

Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.

De gedachte went. Nog geen twee weken geleden hoorde ik dat er een tumor in mijn rechterborst zat en nader onderzoek nodig was wegens het vermoeden van een tweede haard. Kanker hebben is één ding maar de gedachte dat mijn borst eraf moest - bij twee tumoren een vrijwel onvermijdelijke stap - maakte me paniekerig. Dat trek ik niet, een borst eraf, hoe moet ik dan ooit weer naakt tegenover iemand durven te staan, hoe moet ik me in godesnaam kleden?

Ik ben erg gehecht aan mijn sexy jurken en zomerse niemendalletjes met niks eronder. Juist het aantrekkelijk blijven had me indertijd erg geholpen de MS mentaal de baas te blijven, ik ging me er uitdagender door kleden, onder het motto: mijn lichaam werkt niet goed maar het ziet er verder nog best uit. En nu dit. Borst eraf. Straks een groot litteken en een half-kale borstkas, extra naakt wegens een missende tepel.

En ook: mag het nu eens óphouden, eerst MS, toen een hersenbloeding, allemaal netjes van hersteld, en dan nu verdomme kanker? Maar ziekte is niet rechtvaardig en wordt niet netjes verdeeld, ziekte is geen sociaal-democratisch verschijnsel.

Het went. Het went onwaarschijnlijk snel. Ik heb al mijn vrienden ingelicht en mijn tong blauw gepraat. Telkens weer zeggen dat ik iedereen zo vreselijk hard nodig ga hebben omdat ik niet weet hoe ik deze klus moet klaren en met een missende borst in het reine kom. Waarna een warm stortbad van liefde volgde: van Mieke die steeds korte lieve mailtjes stuurde en Hanno die aarzelend een boek vol foto's van geamputeerde borsten kwam brengen (ze bekijken was moeilijk maar goed, het hielp me een voorstelling te maken), tot Menso en Ira en Barry en Christiane en nog tien anderen die tijdverdrijf voor een avond verzonnen.

Woensdagavond, er was een vriend op bezoek, had ik ineens een bloedende borst. Er was die dag weefsel weggenomen en de snee raakte lek. Mijn beha bleek doorweekt, het werd een vreselijke kliederboel, het bloed drupte maar door. We hebben eindeloos gegoocheld met gaasjes en pleisters en duwen op die plek. De rest van de avond zat ik met blote borsten bij Thijmen op schoot, hij hield mij vast en ik mijn bloed huilende borst. Zondag namen vriendinnen me mee naar de hammam voor een middag masseren, stomen en modderbaden. Tweemaal een mooi afscheid van een gaaf lichaam.

Ook de medici doen hun best. Er is een kans dat ik meteen een implantaat krijg, een siliconending. (Moeten ze hem wel een beetje laten leeglopen om mijn andere, echte borst te matchen.) Zodat ik afgelopen weekend ineens dacht: borst eraf, borst erin, alles in één operatie; sheesh, als het meezit ben ik met een paar weken weer de oude. Alleen nog een tepeltje laten tatoueren. (Of zal ik misschien iets anders nemen? Een roos? Een vleermuis? Een oog van Horus?) Wat heb ik me aangesteld!

Maar dat is ook weer onzin. 't Is wel kanker, en als mijn lymfeklieren niet in orde zijn volgt er nog een heel circus van een tweede operatie en wekenlange bestralingen. Laat ik het beste er maar van hopen.

Het Parool, 4 april 2006

Amazone
Lid geworden op: 15/04/2006 - 21:14
Offline
Berichten: 126

Roze lintje (Medisch Contact, 26 mei 2006)

vrijdag, 19 mei 2006

Roze lintje

Tussen diagnose en opname moest ik naar het ziekenhuis voor meer röntgenfoto's en een ingewikkeld, enigszins pijnlijk biopt. Die foto's maakten het al meteen duidelijk, ook voor mijn lekenoog: er zat een tweede tumor. (De derde gaf zich pas bij de patholoog bloot.) De verpleegkundigen hielden een slag om de arm want zij zijn niet van de diagnoses, maar kreng twee zag er precies hetzelfde uit als kreng een die ik zelf al had gevonden en een week eerder uitgebreid in zwart-wit had mogen bekijken.

Ik wou eigenlijk niet meer aan dat biopt, de foto’s leken me duidelijk, en al het onderzoek voelde inmiddels als uitstel van executie, een excessieve zucht naar zekerheid. Want dat die hele borst eraf ging had ik allang besloten, als de Rode Koningin oordelend over mijn eigen lichaam. Chop! Off with my breast. Men ging in conclaaf. Ik gaf toe, eigenlijk vooral uit angst dat anders de operatie na opname werd vertraagd, omdat ik niet aan de regels van het protocol had voldaan.

Tijdens het overleg bekeek ik de ingewikkelde tafel waarop ik zou komen te liggen. Een verstelbaar bed met een uitsparing in het midden waar je borst doorheen moet en daaronder een röntgenapparaat waarin ze je borst vastklemmen en mangelen en beprikken en biopten; het martelwerktuig is speciaal en uitsluitend ontwikkeld voor mammografie. Voor de merknaam - Lonad, als ik me goed herinner - stond een lintje gedrukt. Roze lintjes zijn, naar analogie van de rode lintjes voor aids, het symbool van borstkanker. Alsof zo'n fabrikant zich het leed aantrekt van al die vrouwen die vol spanning, zorgen en huiver om hun borst en hun leven op die tafels gehesen worden. Een oprisping van medische kitsch.

Ik ging de hoogte in en werd in een voor het onderzoek gepaste maar voor mij lastige houding gemanoeuvreerd. Twee verpleegkundigen kropen onder de tafel om te pletten, te fotograferen, te verdoven en te happen. Naast me kwam een andere verpleegkundige staan, op ooghoogte, vlak bij mijn gezicht. Ze stond een kwartier lang aan mijn zijde en vertelde me nauwgezet wat haar collega’s onder mij, onder die tafel, gingen doen en met me deden en keek intussen of ik het nog wel volhield. Ze voorkwam al doende dat ik tot object wegzakte, ze hield me mens met haar woorden. Zij was het echte roze lintje in die kamer, en in gedachten dankte ik het ziekenhuis, de DBCs en de mammacare dat ze voor zo iemand ruimte in het budget hadden gemaakt.

Op de dag van opname was de mammacareverpleegkundige in het ziekenhuis vrij. In haar plaats kwam de hoofdverpleegkundige polsen hoe het met mij was gesteld. Intussen had ik zowat al mijn vrienden gesproken, de beslissing stond als een paal boven water, mentaal en medisch, er was geen ontkomen aan: chop! Alle schrik en zorg was al dik en breed uitgemeten. Niet dat-ie daar minder van werd maar vreemd was hij me niet meer.

Ik doe aan arbeidsdeling, bij ziekte. Van medici en paramedici verwacht ik informatie, met argumenten omklede keuzes, overleg en behandeling; de emotionele kant van de kwestie valt onder mij, mijn vrienden en mijn ouders. Want zorgverleners mogen dan alles van ziekte weten, alleen vrienden en verwanten weten alles van mij. Zodat ik meteen stekels opzette toen het hoofd op invoelende toon informeerde of ik het wel redde. ‘Ja hoor,’ weerde ik af, en in diezelfde seconde zag ik dat ze haar best deed en realiseerde ik me dat ik de gulheid van mijn vrienden niet op haar mocht verhalen, temeer dar er mensen zijn met minder vrienden. Ik smolt, niet eens om haar, maar vooral om de liefheid van een ziekenhuis dat bedenkt dat er vrouwen zijn die alleen bij een mammacareverpleegkundige of een afdelingshoofd hun hart kunnen uitstorten.

Dat er later braaf in mijn status werd opgetekend ‘patiënte heeft de wond aangeraakt’ nam ik niemand meer kwalijk. Want zulke observaties verdienen een roze lintje.

Karin Spaink
15 mei 2006 / MC, 26 mei 2006

Amazone
Lid geworden op: 15/04/2006 - 21:14
Offline
Berichten: 126

De schoonheid van het kwaad (Medisch Contact, 28 april 2006)

vrijdag, 19 mei 2006

De schoonheid van het kwaad

‘.....en het állerbeste!’ zei de pathologe die een paar minuten eerder mijn cellen had onderzocht. Ik had gevraagd of ik door haar microscoop mocht kijken en vond mijn cellen betoverend mooi: violette cirkels, pieterig klein, zwervend tussen al even perfect ronde priegeltjes die transparant waren. Miniatuur glas-in-lood, een zwemmend kunstwerkje uit mijn lichaam. Vragen welke de kwade cellen waren ging te ver, dat zou zijn alsof ik een diagnose uit haar wou wringen. Patiënten slecht nieuws brengen was haar taak niet, ook al wist ik in mijn achterhoofd allang dat het foute boel was. Toch had ik graag willen horen welk van die twee soorten schoonheden nu het kwaad waren.

'‘'....en het állerbeste!’ zei ze, toen ze klaar was. Een slip of the tongue. Zie je wel, ik had gelijk, zei mijn achterhoofd. Haar hartelijke wens was te nadrukkelijk, de compassie verried dat de uitslag die middag ongunstig zou zijn. Naar vond ik dat niet. Dat iemand die routinematig het karakter van cellen vaststelt zich zomaar liet raken, al was het maar even, was lief. En prettig menselijk.

De chirurg maakte ook een faux-pas, nadat hij de diagnose had gegeven en we de foto’s hadden bestudeerd. Dat wil zeggen: volgens de regels was het not done. ‘Ik hoor dit niet te vertellen,’ zei hij, en vertelde me toen dat zijn vrouw precies hetzelfde had gehad en dat ze alletwee aangenaam verrast waren geweest hoe goed de prothese beviel. De wetenschap dat deze arts mijn probleem persoonlijk kende en een vrouw had die met dezelfde dilemma’s had moeten worstelen, deed me deugd. Zijn verhaal was niet langer alleen theoretisch, of statistiek.

De maandag erna, op weg naar een ander onderzoek - er moest geprikt worden naar nog meer schoonheid in mijn lichaam - liep ik hem toevallig tegen het lijf . Hij onderbrak zijn gesprek met zijn collega, hield me staande, vroeg hoe het met me ging en of ik het weekend nog een beetje fatsoenlijk was doorgekomen. Ik dacht aan de lummel die twintig jaar geleden, toen mijn ms ontluikte, mijn zaalarts was en dankte de goden dat ik ditmaal een mens had getroffen. De derde mens in deze diagnose-estafette al, want ook de meneer van de echo’s had meer gezegd dat de bedoeling was en was ruimhartig geweest met informatie. ‘Een cyste ziet er anders uit, had hij me uitgelegd, ‘dan zie je een zwarte plek, het water laat de geluidsgolven door.’ Of juist niet, daar wil ik van af zijn, en het deed er ook niet toe wat water met geluid doet want dat was niet de werkelijke informatie die ik zocht of kreeg.

Wat er tegelijkertijd gebeurde, met al die hartelijk verstrekte informatie, was dat mijn vermoeden bij stukjes en beetjes werd bevestigd. Gedurende die dag werd mijn instinct met feiten geschraagd, en bij elke stap kon ik een beetje wennen. Nee, geen cyste. Ah, fuck, dus toch een tumor. Goed of kwaad? Kwaad, suggereerde de pathologe, zij het onbedoeld.

Tegen de tijd dat de chirurg tegenover me kwam zitten en zei dat-ie slecht nieuws had, was zijn pad allang begaanbaar gemaakt. De schrik was in porties uitgemeten, dat scheelde. Bovendien was hij, zoals iedereen die dag, scheutig met informatie als ik daarom vroeg, en herhaalde hij het als ik - mijns ondanks confuus - iets nog eens wilde horen.

Er lijkt iets fundamenteel veranderd in twintig jaar geneeskunde. Deze artsen luisterden, ze gaven beter antwoord op vragen, ze vonden niet meer dat patiënten (‘voor hun eigen gemoedsrust’) niet alles hoeven te weten. Ze werden soms zelfs persoonlijk, hoewel dat formeel kennelijk nog steeds een faux-pas heet. Ik vond het lavend, ook al was de diagnose er niet minder beroerd om. Nu hoefde ik niet, zoals twintig jaar geleden, te ruziën met artsen. Dat scheelt, zeker wanneer je je borst in de handen van diezelfde artsen moet leggen.

Karin Spaink
28 maart 2006 / Medisch Contact, mei 2006

Amazone
Lid geworden op: 15/04/2006 - 21:14
Offline
Berichten: 126

Kleine reorganisatie :)

vrijdag, 19 mei 2006

Dagdag

Elders hou ik een klog (kankerblog) bij, en omdat amazones zowel daar reageren als in allerlei verschillende draadjes hier op het Amazone-forum, dreigt het een beetje een rommeltje te worden :) Goudblok heeft hier een weblog voor me aangemaakt, (dank!) en voortaan zal ik mijn stukjes ook hier plaatsen, dat houdt de boel hier wellicht overzichtelijker. Wie wil reageren, kan dat doen op [url]http://blogger.xs4all.nl/kspaink/[/url] (mijn eigen klog) of op [url=http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.php?t=2106]reacties op de weblog van Karin Spaink[/url] (binnen Amazones, dus).

Tevens zal ik mijn vierwekelijkse stukjes voor Medisch Contact hier plaatsen. Die heb ik tot nu toe niet op mijn klog gezet: ik moet ze twee weken voor publicatie inleveren, en tegen de tijd dat het blad uitkomt zijn ze daar meestal al een anachronisme. MC vindt het vast niet erg als ik hier een sneak preview doe :)

Amazone
Lid geworden op: 15/04/2006 - 21:14
Offline
Berichten: 126

Ben weer vrijgezel !!!!

vrijdag, 19 mei 2006

Morgen is het al weer een week geleden dat mijn verkering met FEC op de klippen is gelopen. Nog nooit ben ik zo blij geweest na het beëindigen van een relatie, wat had ik genoeg van die FEC en wat was ik bang voor de laatste ontmoeting. De laatste ontmoeting is ook geen pretje geweest, zoals ik al ergens had geschreven waren er in mijn arm geen aders meer te vinden, en was ik te bang om mijn linkerarm aan te bieden. De laatste ader in mijn hand was door een laborante aan gort geprikt. Naar een heel hoop gedoe vonden ze nog een ader in mijn pols, maar die was erg dun en met een knik. Door de knik moest ik mijn hand op een bepaalde manier houden, want anders stopte het infuus. Tijdens het inlopen werd ik al helemaal raar in mijn hoofd en misselijk, dit had ik nog niet eerder meegemaakt. Ben van deze laatste chemo niet ziek geweest, weer alleen maar lamlendig. Wel is mijn arm helemaal rood, ontstoken aders en wat lekkage, pijnlijk maar gelukkig is de huid niet door en door beschadigd. Vanaf het begin is het met mijn aders een ramp geweest, dus laat dit niemand afschrikken, er zijn genoeg vrouwen waarbij dit probleem zich helemaal niet voordoet. Mijn aders hadden gewoon net zo'n hekel aan FEC als ik............

Mijn laatste ontmoeting met FEC is voor mij het voorbeeld geweest hoe belangrijk het is om onbevangen en positief naar de ontmoeting toe te gaan. Deze keer is me dat niet gelukt, de nacht ervoor heb ik bijna niet geslapen, ik was zo gespannen als een veer. En dit had dus zijn weerslag op alles. Nadat het infuus was afgekoppeld heb ik iedereen een hand gegeven en ben ik het ziekenhuis uitgevlucht, daar was ik van af !!
In de tuin ben ik zo dol als een kanarie op een bankje gaan zitten, beroerd maar oh zo blij dikke tranen van opluchting.
Van die alles vernietigende “vriend” ben ik verlost en hopelijk heeft hij ervoor gezorgd dat het vonnis wat voor mij was geschreven niet wordt uitgevoerd, of in ieder geval met jaren vertraagd zal worden.

Ik ben 5 Januari 2006 door het amputeren van mijn borst verlost van kanker. De enigste manier om op dit moment verder te kunnen met mijn leven, is door dit hoofdstuk af te sluiten. Ik wil niet bij ieder pijntje angstig zijn, ik wil mijn leven niet gaan laten leiden door deze klote ziekte, ik wil mijn leven terug weliswaar iets minder compleet, wat kilo’s zwaarder en heel wat meer bagage in mijn rugzakje, je zou er krom van kunnen gaan lopen….maar dat doe ik niet. De struisvogel in mij is weer opgestaan, ik gooi mijn schouders naar achteren, houd mijn buik in, mijn neus in de wind en ik ga weer op weg, en zie wel wat er voor de rest op mijn pad komt.

Van Swissy heb ik geleerd dat ik kan aangeven dat ik niet meer wil dat mijn tumormarkers geprikt worden. Die waren nogal aan het stijgen, en nu gelukkig weer aan het dalen, maar mensengod wat zorgt dat voor een onrust. Ik kan voor mijn labuitslagen niet weglopen omdat ik zelf toegang heb tot deze uitslagen en niet sterk genoeg ben om mijn nieuwsgierigheid te bedwingen. Dus bij mijn volgende bezoek aan de oncoloog ga ik dit aangeven. Over drie weken mag ik weer naar hem toe en naar de chirurg en naar de gynaecoloog en dan hopelijk ff drie maanden rust, geen artsen, geen uitslagen en geen patiënte meer zijn. Ik begin ook niet aan herstel en balans, ik wil weer gaan werken en dat is moeilijk te combineren.

Wat heb ik een grote mond hè, hoe gil ik weer als een vrouw die denkt dat het leven maakbaar is………….
Helaas weet ik beter, maar ik heb het op dit moment nodig om te denken dat ik de controle terug kan pakken, maar ik houd de vinger aan de pols. Als blijkt dat het me niet lukt in mijn eentje, steek ik mijn hand en roep ik ‘hellup” ik was weer eens stoer maar ik lig weer op mijn bek.

Mijn plannen voor de komende tijd zijn GROOTS !! Stoppen met roken, sporten, zes kilo afvallen maar vooral gaan leven en genieten.
Aankomende week komt klusbedrijf Bastiaans&Co (mijn neef en zijn vrouw) mijn hele huis witten en sauzen. Mijn hele leven moet ik al zelf de ladder op en aan de gang en nu mag ik niets doen. Die twee zijn voor mij goud waard, het is een rijkdom als mensen je snappen en er voor je zijn. Ik weet dat jullie twee meelezen en nu vast denken, ach muts doe eens ff normaal, maar ik meen het, ik ben héél blij met jullie!!!
Alles gaat in de metamorfose, en als het dan weer helemaal spic en span is mag ik niet meer in mijn huis roken, maar moet ik mijn balkon op. Niet dat dat nu een straf is, want dat hebben die twee ook al voor me omgetoverd tot een paradijsje. Maar alles wordt nu in het werk gesteld om mij van mijn grote verslaving af te laten komen, en hopelijk gaat dat lukken. Want ik kan het niet meer aan mezelf verantwoorden om gewoon door te roken terwijl ik nu zo hard heb moeten vechten. Eind Juni ga ik een weekje op vakantie en daarna hoop ik weer aan het werk te gaan.

Dit is (denk ik)de laatste bijdrage aan mijn weblog, maar je weet nooit misschien treed het Heintje Davids effect nog op............
Ik ben dit weblog begonnen om mijn avontuur met FEC te beschrijven en aan dat avontuur is nu een einde gekomen. Ik wil alle lieve Amazones bedanken voor de steun, troost, begrip en wijze raad die ik heb gekregen. Aan jullie heb ik zo enorm veel gehad, ik ben hier zoveel wijzer geworden en ben daardoor ook veel mondiger en moediger door het hele traject gegaan. Lotgenoten contact is zo waardevol, maar ook enorm confronterend. Hoe intens verdrietig je kan worden als een van de lotgenoten slecht nieuws krijgt, hoe eng het monster kanker dan weer wordt. Maar wat ik hier vooral gezien heb en bewonder is de enorme vechtlust. Door alles wat je hier leest, de troost die je hier vind, ben je nooit alleen er is altijd wel iemand die weer net dat zegt waardoor je weer gelooft dat de[b] AMAZONEPOWER[/b] ook in jou zit.

Ik ga dit weblog afsluiten met een verzoekje aan mijn meelezers. De laatste maanden heb ik jullie op de hoogte gehouden van mijn wel en wee via deze site. Hierop heb ik veel leuke, lieve en bijzondere reacties gehad. Voor mij was het een uitkomst, want met een verhaal wist iedereen meteen hoe het met me ging. Jullie hebben samen met mij kunnen ervaren hoe belangrijk het is dat deze site bestaat. Misschien hebben jullie het al ergens gelezen, maar deze site wordt geheel gerund door vrijwilligers en is afhankelijk van giften. Dus als jullie in deze vakantiegeld maand wat geld over hebben, hier komt het in ieder geval goed terecht.

Girorekening: 4340044 t.n.v. Stichting Amazones, Den Haag

Lid geworden op: 25/11/2005 - 10:49
Offline
Berichten: 160

....logie!

donderdag, 18 mei 2006

Zoals ik de vorige keer vertelde ben ik nog steeds in een hevige strijd verwikkeld met de kilo's, maar dan wel om ze eraan te krijgen. Ben nog steeds geen grammetje aangekomen ondanks de vele chocomelletjes, 4 maaltijden per dag en alles wat maar veeeeel calorieen bevat! :shock:
Ik hijs mezelf nog steeds elke dag in maatje 164 en trek de broeksriem nog maar eens strak aan. Ik heb mezelf uit pure rebellie laten doorboren, op m'n 36e een navelpiercing!
De internist waar ik enige weken geleden ben geweest heeft gisteren gebeld met de bloeduitslagen. Alles was goed, gelukkig! Tumormarkers, vitaminen, lever-en nierfunctie enz enz, alles okidoki. Fantastisch natuurlijk maar WAAROM word ik zo eng dun en ben ik nog steeds zo bekaf en doet mijn lijf zo'n pijn?! Nou, ze had een nieuwe ingeving... na oncologie, gynaecologie, reumatologie, chirurgie had ze nu een nieuwe ' logie' bedacht. Cardiologie!
Ik vond het in eerste instantie een vreemde keuze, ik heb toch niks aan mijn hart? Maar goed, ik ben overal voor in, zolang als het maar eindigd op ' logie'!
Vanochtend om zeven uur al onder de douche, mooi setje aan want het zal wel weer uitkleden worden en ik moet natuurlijk wel goed voor de dag komen als hij vraagt wat mijn beroep is. Om half negen stond ik aan de balie. Mijn dossier was er niet ( erg handig ) dus vroeg hij me wat mijn klachten waren. Terwijl ik ze vertelde vroeg ik me af of hij ook vond dat ik hier absoluut niet op mijn plaats was!
Er werd een lichamelijk onderzoek gedaan, kwam dat mooie setje toch van pas, en een ECG. Daarna 4 hele minuten ( :oops: ) gefietst. Ik viel bijna van die hometrainer af zo zwaar trapte die, de tour de france was er niks bij!
Twee uur later mocht ik bij de arts terugkomen.
Verassend maar waar... hij had iets gevonden! Mijn bloeddruk was wat aan de lage kant; 80/60. Maar bij inspanning steeg hij wel naar meer normale waarden; 120/80. Op de hart echo hadden ze gezien dat mijn linkerhartkamer erg matig werkt. Dit is volgens hem tengevolge van de chemokuur, dat tast de hartspier aan.
Normaal krijg je dan medicijnen om de doorbloeding te bevorderen maar met zo'n lage bloeddruk is dat niet verstandig, dan word die nog lager. De vermoeidheid komt dus daar vandaan, maar of het gewichtsverlies daar ook van kwam kon hij niet met zekerheid zeggen.
Ik moet over een half jaar terugkomen want hij hoopt dat het zich nog gaat herstellen.
Als ik weer in de auto zit bedenk ik ineens dat ik vergeten ben te vragen of dat gevaarlijk is zo'n matig werkende hartkamer!!? Maar ik ga de 22e terug naar de internist dan vraag ik het haar wel. Ben benieuwd wat zij ervan vind.
Misschien vind ze nog wel een nieuwe ' logie'. Het leven blijft verassen...

Lid geworden op: 08/05/2005 - 13:45
Offline
Berichten: 60

En toen was er nog maar één.................

woensdag, 26 april 2006

Het begint in mijn hoofd op het verhaal van de tien kleine negertjes te lijken..............alleen zijn het er gelukkig geen tien, maar vijf.
En ik heb er gelukkig nog maar één te gaan !!!!

Afgelopen periode heb ik als erg zwaar ervaren.
Door het slechte nieuws van mede Amazones viel mijn gekleurde bril van mijn neus en besefte ik meer en meer wat voor een verraderlijk monster kanker is. Je kan voor je gevoel alles weer aan het opbouwen zijn, en zo wordt je weer achterhaald door uitzaaiingen. Moet je weer de keus maken of je het gevecht nog een keer aan zal gaan. Je probeert het naast je neer te leggen, want zoals zo vaak hier tegen elkaar verteld wordt, ieder heeft zijn eigen scenario.
Geen één Amazone is gelijk, een ieder maakt zijn eigen geschiedenis. Maar de aanloop naar mijn vierde kuur was niet vol optimisme. Het heeft me deze keer heel veel moeite gekost om positief te blijven, om niet weg te zakken in een spiraal van zelfmedelijden en angst voor wat er nog allemaal komen gaat. Daarbij kwam ook nog het nieuws dat de FEC verhoogd moest worden omdat ik tot nu toe 4 kg ben aangekomen. Dit bezorgde me meteen weer de angst dat ik dan nu vast wel heel ziek zou worden. Kortom, tegen deze vierde ontmoeting zag ik op als een berg en wat ik ook probeerde, de positivo therapie sloeg deze keer niet echt aan.

Als klap op de vuurpijl begon de ochtend van mijn vierde ontmoeting met FEC ook nog niet zo relaxed als wenselijk. Lekker fris gebadderd zat ik me geestelijk nog wat voor te bereiden en te wachten op Rian, mijn Buddy voor de vierde tour. Zittend op de bank drong er een scherpe brandlucht mijn neus binnen, als roker is die geur het seintje om alle prullenbakken in huis te inspecteren. Maar dat leverde geen resultaat op, de balkon deur stond open, dus maar even gekeken of het van buiten kwam. En daar werd al snel duidelijk dat er brand was bij de buurtjes. Twee oudjes waarvan de vrouw blind is en de man net geopereerd. Snel naar ze toe gegaan en de chaos was compleet. Gelukkig was hun dochter gekomen en die had het ontdekt, zelf hadden ze niets in de gaten gehad. In de keuken was op een ijzeraanrechtblad de brand ontstaan, door een theelichtje waarvan de hitte in de kastjes geslagen was. De dochter was de keuken al aan het slopen want er was geen vuur alleen maar rook, dus je kon ook niet zien of het uit was. De buurtjes wilde niet dat de brandweer gebeld werd, maar toen ik het voorstelde gingen ze er gelukkig wel mee akkoord. We wonen in een flat en het is natuurlijk hartstikke link als het smeult. We kregen het advies het huis meteen te verlaten, en te wachten op de brandweer. Ondertussen kwam mijn chemo afspraak steeds dichter bij, maar na een telefoontje mocht ik komen wanneer de rust was weder gekeerd echt hartstikke meelevend en geen gezeur over de klok. De buurtjes bij mij in mijn huis aan de koffie om wat te kalmeren, en het wachten was op de brandweer. Samen met de politie waren die er heel snel net zoals allerlei buurtbewoners met een bakkie………….sensatie !!! Bij de aankomst
van de brandweer veranderde dit horor verhaal meteen in een coca cola light break reclame.
HollyMolly daar liepen tussen het 13 in dozijn gehalten toch bijzonder aantrekkelijke exemplaren tussen…………..wist niet dat die ook nog bestonden. De brand bleek al uit te zijn. De verklaring van de brandweer voor de brand was, dat er tussen het ijzer en het hout waarop het ijzer is bevestigd een lijm laag zit en wanneer die langdurig verwarmd wordt komen er gassen vrij die spontaan ontbranden. Niet te geloven toch, voordat ik mijn keuken verbouwde, had ik eenzelfde blad en heb daar nooit bij nagedacht, gooide er ook zo een aangebrande pan op.

Al met al was ik dik een uur te laat voor mijn kuur, maar door al het gedoe wel weer een stuk rustiger. Ik had geen tijd gehad om mezelf nog meer zorgen te maken, en dat bleek goed te zijn. Nu de vijfde dag na de kuur kan ik zeggen dat ik deze keer helemaal niet misselijk geweest ben. Beetje duf in mijn hoofd, veel opvliegers maar niet ziek. Wel doet mijn arm erg zeer en is hij ook verkleurd, dus ik ben bang dat ik een ontsteking heb. Nog een te gaan en wat zal ik blij zijn als dit traject achter me ligt. Ook al zijn er heel veel lieve mensen om me heen, heb ik aan aandacht niet te klagen ervaar ik deze periode als de meest eenzaamste uit mijn leven. Het lotgenoten contact zorgt voor herkenning en het verbaasd me iedere keer weer hoe de verwerking en emoties patronen laat zien. Maar wat er echt in mij omgaat kan ik niemand vertellen. Iedereen is van mening dat positief denken de remedie tegen kanker is.
Zolang het je maar lukt om de realiteit naast je neer te leggen, rond te lopen alsof er niets aan de hand is doe je het goed, zijn de mensen om je heen weer gerust gesteld. En de meeste tijd voel ik me zelf ook goed in deze rol. Maar er zijn momenten dat het me allemaal aanvliegt, dat ik doodsbang ben voor de toekomst en me afvraag in hoeverre er nog een toekomst is.
De keerzijde van de medaille van het lotgenoten contact, hoe hard je ook knokt om alles van de positieve kant te bekijken, het leven door een gekleurde bril te zien, de realiteit komt binnen als er weer een Amazone onderuit gehaald wordt door slecht nieuws. Maar het laat ook meteen weer de kracht zien van vrouwen, ze worden onderuit geslagen, staan op en gaan het gevecht weer aan. En tussen al dit nieuws raak ik soms het spoor bijster, kost het me iedere keer weer meer moeite om de balans te vinden. Als het leven een sprookje was dan liep ik heel hard van mezelf en dit leven weg en liet mijn rugzak achter. Maar het leven is geen sprookje, het bestaat uit de realiteit van het hier en nu. En daar zal ik mee moeten leren omgaan, en ik zie steeds meer in dat ik dat in mijn eentje niet zal redden. Dus ik ga me maar eens aanmelden voor herstel en balans, ik kan wel een route beschrijving gebruiken.

Lid geworden op: 25/11/2005 - 10:49
Offline
Berichten: 160

Pagina's

Webloggers