Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Vakantie

woensdag, 6 september 2017

Met een zwaar gevoel in mijn buik loop ik over de camping. De bomen zijn groen en de zon schijnt, waarom voel ik me zo verdrietig en ongemakkelijk? We zijn vandaag aangekomen en de tent staat met alles er op en er aan. Het was een hele onderneming voor een weekje aan zee. Het ongemakkelijke gevoel begon zodra we de motor van de bus startten en wegreden. Ik voel me een beetje bezwaard. Mag dit allemaal wel, alleen maar omdat ík het zo leuk vind? En het is zo anders dan de laatste keer dat we kampeerden. Dat was drie jaar geleden. De kinderen zijn zoveel groter nu. Ouder. Anders. Erik is de pubergrens aan het oversteken en soms mis ik mijn kleine jongen en wil ik vragen aan de alien die in het omhulsel van mijn zoon gekropen is, of hij alstublieft weer terug wil ruilen met mijn kind. Is de camping wel ok? Gaan we het hier wel leuk vinden? Ik voel me als een kat in een vreemd pakhuis.

Het inpakken verliep soepel. Leon had wel spijt. Toen hij instemde met het weekje kamperen was hij even vergeten hoeveel werk het is om de boel bij elkaar te harken. Maar gek genoeg zag ik het allemaal prima zitten. En niet ten onrechte, want we bleven redelijk op schema en vertrokken keurig op tijd van huis toen de laatste buien over Noord-Holland waren getrokken. Waarna we aankwamen op de camping zonder stress en zonder ontbrekende essentiële items. We hebben haringen, tentstokken en oploskoffie. Net als trouwens een Canadese kano, een loodgordel en een harpoen en een voorraad geprepareerde, zware driepoten om zonder omhaal (altijd handig) een survivalkamp uit de grond te kunnen stampen. Of een waslijn, dat kan ook. Louter basics, dat hoor je al. Er is zelfs een praktische maaltijd voor de eerste avond meegekomen.

Er zijn bij de voorbereiding wel een aantal firsts waar ik over na moet denken. Ik zet, voor degenen die anders misschien de verdwalen in mijn persoonlijke borstkanker-jargon, even wat definities op een rijtje. Hoe zat het ook al weer? Ik heb de niet-borst, de nepborst, het kussentje en de zwemborst. De niet-borst is de geamputeerde borst, de nepborst is de opper-siliconeprothese voor dagelijks gebruik, het kussentje is de eerste noodprothese gevuld met een wolletje, die je na de operatie in het ziekenhuis krijgt en de zwemborst is een reserveprothese voor het zwemmen. Die is iets minder kwetsbaar (denk ik) dan de gewone siliconeprothese en makkelijk bij het omkleden. Ik hoef niet in een krap badhokje of een juist veel te weids strand een prothese in en uit een bh en badpak te friemelen en droog te maken na gebruik. Dan hebben we nog het Action-vodje, dat is een elastisch niemandalletje van de Action dat de naam bh eigenlijk niet verdient en dat ik na de operatie maandenlang aangehad heb om de geopereerde kant van mijn borstkas te ontzien, edoch toch de overgebleven wel-borst van enig comfort te voorzien.

Ik bedenk me dat ik het geen succes vind om met een niet-borst over de camping te gaan als ik 's nachts of 's ochtends naar het toiletgebouw loop. Met dit bijltje heb ik nog niet eerder gehakt, wat moet ik daar es mee? Ik zie het ook niet zitten om met een volle blaas mijn nepborst uit een berg kleren in een koffertje te violen en vervolgens nog een bh aan te frutsen. Dat is, behalve heel oncomfortabel, bovendien ook nog eens heel riskant. Dus. Het kussentje uit het ziekenhuis en het Action-vodje worden van stal gehaald en in de koffer gestopt. Die zijn zo zacht dat ik ze zonder problemen 's nachts onder mijn pyjama kan dragen. Zo kan ik me vlot en zonder stress naar het toilet begeven. Het kussentje heb ik een poosje niet gezien, en als ik het te voorschijn haal komt er een stroom aan gevoel los. Allerlei beelden flitsen voor mijn geestesoog. Ik hou het even tegen mijn wang. Dank je wel, zacht kussentje. Het was me allemaal wat hè, toen.

Dan moet ook nog de zwemborst mee. Deze is reeds uitgetest in de zee en bevalt uitstekend. Ze heeft een mooi waterdicht zakje dat je kunt gebruiken om je nepborst + bh droog te bewaren en waar je je natte zwemkleding inclusief zwemborst in kunt opbergen op de terugweg.

Dan sta ik nog even met de doos van de nepborst in mijn handen. Om haar optimaal in shape te houden, moet ze in haar eigen bedje slapen, in een voorgevormde plastic mal met haar neus naar beneden. Omdat ik merk dat ze toch al niet meer zo stevig is als in het begin (hoe lang heb ik haar? Drie maanden, vier?), ben ik geneigd die doos mee te willen nemen. Maar ik keur het plan af, het is echt een onhandig groot ding. Luister, ik slaap ook op een lek luchtbed, jij kan best een weekje mijn bh als hangmatje gebruiken, besluit ik.

En nu loop ik dus hier, over  de camping in het zonnetje, met mijn boodschappentas en mijn ziel onder mijn arm. Het onbestemde gevoel houdt de rest van de dag aan. De volgende morgen ontdek ik dat ik ongesteld ben. Er blijft mij ook niet veel bespaard hè. De tussenpozen tussen de menstruaties zijn, sinds ik tamoxifen slik, langer geworden. Vandaar daar dat ik dacht er wel zonder voorzorgsmaatregelen een weekje tussenuit te kunnen knijpen. Niet dus. Gelukkig heb ik een standaard  noodvoorraadje in mijn tas zitten. Ik moet er een beetje om lachen. Elke keer als ik het met mensen over de bijwerkingen van tamoxifen had, die voor een groot deel uit overgangsklachten bestaan, memoreerden met name de vrouwen opgetogen dat je dan tenminste ook af bent van het maandelijkse gehannes.

Helaas, dat is dan dus weer niet zo. Tamoxifen geeft de lasten, maar niet de lusten van de overgang. Wat natuurlijk een klerestreek is. Ik bedoel, we hebben al zoveel pech, kom op zeg! Wel komen de menstruaties (in mijn geval) minder snel achter elkaar. Extra ongelukkig toeval dat ik precies deze week aan de beurt ben. Het verklaart in elk geval voor een deel waarom ik me zo unheimisch voelde gisteren. De vooravond van mijn ongesteldheid is meestal niet de meest lichtvoetige dag van het jaar, zeg maar.

Elk nadeel heb ze voordeel, en ik ben van de voordelen. Ik voel me vanochtend tien kilo lichter dan gisteren. Dat hoort bij mij ook bij ongesteld worden. Ik kijk rond in de tent, waar her en der kledingstukken liggen en alle vertrouwde, gezellige spulletjes om me heen staan. Ik geef Leentje een aai en kijk naar mijn familieleden , die rustig liggen te slapen. Hun gezichten ontspannen, hun ademhaling regelmatig, hun ziel vredig en helemaal onschuldig. Wat fijn dat ik hier met jullie ben. Kan zijn. Ik zucht diep van bewust beleefd geluk en begin water in het keteltje te schenken voor de koffie.

Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 464

De hoop om te hopen

zondag, 27 augustus 2017

Als je ziek wordt dan heb je ineens een beperkt aantal keuzes. De keuze om te vechten, vluchten of bevriezen, zoals ik heb mogen leren tijdens mijn coachopleiding.

Terugkijkend op mijn ziekteproces heb ik zowel voor de vecht- als vluchtmodus gekozen. Vooral in het begin zat ik in de vechtmodus. Je denkt toch zeker niet dat ik "haar" laat winnen!

De kanker heb ik benaderd als een ontastbaar individu. De Bitch die mijn leven totaal op z'n kop zette. Op slinkse wijze ontnam ze mij mijn gezondheid en vrouwelijkheid.

"Prima" dacht ik, “neem jij mijn borst en haar maar. Ik zal met opgeheven hoofd al jouw beproevingen doorstaan.” Zo gezegd zo gedaan.

Ik putte mijn kracht uit deze vechtmodus. Nu het grote gevaar echter uit het zicht is betrap ik mijzelf erop hierdoor niet altijd even weloverwogen beslissingen genomen te hebben.

Met één specifieke beslissing word ik, nu drie jaar later, geconfronteerd. Een beslissing waar nu de consequenties zichtbaar van worden.

Wel of geen eitjes oogsten. Mijn wil om te winnen heeft destijds gekozen voor de weg van de minste risico's. Ik had immers al een pracht van een dochter (nu net vijf jaar), was onlangs uit elkaar met haar vader en had geen zicht op een nieuw gezinslid binnen de voorziene toekomst.

Wel was er twijfel. Mijn wens om meer dan één kind te hebben is er altijd geweest. De gedachte dat Zij mij ook mijn vruchtbaarheid zou ontnemen was ondraaglijk. Ik wil zelf kunnen beslissen of ik ooit nog kindjes kan krijgen, niet dat Zij deze keuze voor mij zal nemen.

Mijn oncoloog raadde mij af om eitjes te oogsten, aangezien de tumor nog in mij zat en hormoongevoelig is. De fertiliteitsspecialist verzekerde mij dat het een minimaal risico zou zijn omdat ik ook een medicijn toegediend zou krijgen dat de tumor als het ware af zou schermen.

Het waren niet de adviezen van de experts maar de blik in de ogen van mijn moeder die de doorslag gaf in mijn beslissing.

Die ogen smeekten mij om er alles aan te doen om in leven te blijven. Geen enkele ouder zou ooit moeten ervaren hoe het is om je kind mogelijkerwijs te verliezen. 

Ik koos te vechten voor Mijn leven en niet het leven dat ik misschien ooit nog zal kunnen schenken.

Zoals gezegd is dat gevaar nu uit het zicht en komt de confrontatie nu pas echt.

Ik doe mee aan de Positive studie van het LUMC * waarbij we kijken of een eventuele zwangerschap nog een optie is.

Gisteren had ik mijn eerste inwendige echo. Er zitten vier follikels in iedere eierstok en mijn menstruatie is na vier maanden sinds ik gestopt ben met de anti-hormoontherapie nog niet op gang.

De woorden van de gynaecoloog donderen sinds gisteren door in mijn hoofd als een loop.

"Met veel geduld kunnen deze follikels misschien nog wat gaan doen."

Mijn vriend hoorde de hoop in haar stem, ik hoorde de afwijzing.

Durf ik te hopen is de vraag?

Hopen zonder te verwachten. Hoe doe ik dat ook alweer? Geduld heb ik moeten leren, alleen is geduld hebben simpelweg niet altijd even makkelijk als je de uitkomst niet weet.

Nu baal ik, morgen hoop ik te hopen.

Wordt vervolgd.....

P.s: heb jij net als ik een kinderwens? Had of heb je een hormoongevoelige tumor en onderga/ging je anti-hormoontherapie? Je kunt je nog steeds aanmelden voor het Positive onderzoek. (zie link) 

 

* https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/10900-boog-2015-03-positive-borstkanker

 

 

 

Amazone
Lid geworden op: 14/06/2017 - 13:12
Offline
Berichten: 0

Er was eens.....,

maandag, 7 augustus 2017

Stel je voor dat iemand een sprookje vertelt over jouw leven beginnend bij; “Er was eens”.

Mijn eigen sprookje begint met; “Er was eens een vrouw van 29 jaar die een bobbel ontdekte in haar linkerborst....” Wat er toen zou gebeuren wist niemand, niet de schrijver, niet de personages, niemand.

Een sprookje is eerder een hoofdstuk uit een volledig boek. Ik bedoel, hoe oud denk jij dat Assepoester was? Zal zij na het vinden van haar prins geen noemenswaardige dingen  hebben  meegemaakt? Het sprookje zoals wij het kennen is slechts een klein deel van haar levensverhaal.

Ik lees mijn dochter van vier regelmatig voor uit sprookjesboeken maar wat vertel ik haar hiermee eigenlijk? Wat zij hoort is dat Assepoester een mooie jurk krijgt van haar petemoei, dat ze naar een prachtig bal gaat, dat de prins hemels verliefd op haar is en dat ze nog lang en gelukkig leven hierna.

Als we nu eens kritisch kijken naar de sprookjes die we kennen wat zien we dan echt? Dan zie ik een slecht samengesteld gezin, een zwaar leven met gedwongen huishoudelijke arbeid en het verdriet van de pesterijen. Verder zie ik ook een vrouw die niet opgeeft, vertrouwen en vriendschap. Ik zie de ups en down van het leven.

En ze leefde nog lang en gelukkig.

Heb jij ooit een sprookje gelezen met een open einde?

Stel het sprookje eindigt met; “Op dat moment had Assepoester alles dat haar hartje begeerde PUNT”.

De Nederlandse vertaling van het Engelse “they lived happily ever after” is niet juist vertaald. Happily betekent gelukkig, ever betekent ooit en after betekent na. Er staat dus letterlijk ze leefden gelukkig ooit na. In betere zinsopbouw is dat "ze leefden gelukkig sinds…" Geen specificatie over de duur van dat leven.

Als mijn leven een sprookje zou zijn dan is het einde; “En ze leefde nog gelukkig”. Naar mijn mening gaat het niet om de duur van je leven maar om de kwaliteit ervan. En dan bedoel ik niet hoe gezond je bent maar eerder hoe gelukkig jij je voelt. Wat niet hoeft te betekenen dat je alles krijgt dat je wilt maar wel dat je tevreden bent met wat je hebt.

Het leven is geen sprookje, tenminste niet zoals wij ze kennen. Elk leven is zijn eigen unieke verhaal, de één korter dan de ander. Het leven is simpelweg het leven voor zolang als het mag duren.

Er was eens......, en verder zien we wel.

The End.

 

 

Amazone
Lid geworden op: 14/06/2017 - 13:12
Offline
Berichten: 0

Wat nu weer?

vrijdag, 4 augustus 2017

'Wat nu weer?!' Dit is sinds de ontdekking van de kanker in mijn borst wel zo'n beetje mijn meest gestelde vraag aangaande mijn lichaam geworden. Sowieso ben ik in het algemeen gealarmeerd ten aanzien van mijn lijf. 'Het vertrouwen kwijt zijn in je lichaam', noemen ze dat, maar ik verzet me tegen die uitdrukking omdat het mij het gevoel geeft dat mijn lichaam iets te verwijten valt of straf verdient. En daar ben ik pertinent op tegen. Ik hou van mijn lichaam, ik wil haar steunen, zeker nu in deze terrible times. Ik wil met haar samenwerken, kijken wat ze nodig heeft om beter te worden.

Nu ik toch bezig ben, ook zo'n formulering waar ik altijd een beetje de rillingen van krijg: schone lymfeklieren. Kan iemand daar eens iets anders voor verzinnen? De term is helemaal ingeburgerd en het zal wel aan mij liggen, maar persoonlijk vind ik het zo'n onsmakelijke uitdrukking. Ik weet niet precies waarom ik er een aversie tegen heb. De implicatie dat ik 'vies' zou zijn als ik niet 'schoon' was, vind ik denk ik beledigend. En het heeft vast ook iets te maken met dat filmpje dat alweer jaren geleden op tv te zien was, van een vrouw met een hoofddoek en grote, opengesperde, bange ogen waar de tranen nog net niet uitrollen.  En die je dan even later de deur van de dokter achter zich dicht ziet trekken, waarna ze ons geëmotioneerd aankijkt en amechtig en weerloos mompelt: Ik ben schoon... Dat was denk ik de eerste keer dat ik die uitdrukking hoorde. Het zegt natuurlijk weer van alles over mij, maar hij staat me tegen. Het straalt iets schuldigs uit. Bah, vies kind.

Maar goed, waar naar verwezen wordt met de frase het vertrouwen in je lichaam kwijt zijn, is natuurlijk het akelige bijeffect van kanker en de behandeling ervan, dat je angstiger wordt dat er iets mis is met je lijf. Als je een keer meegemaakt hebt dat het foute boel was, dan gaat er een wereld aan beangstigende mogelijkheden open. En daarbij is kanker zo'n akelige, geniepige killer, met geen symptomen of alledaagse symptomen (ik bedoel, hoeveel mensen hebben er niet last van pijn in hun rug of in hun heup die niet door botuitzaaiingen wordt veroorzaakt?). Een onuitputtelijke bron van stress, altijd op de loer, bij elk vreemd pijntje kun je denken: het zal toch niet...?

Daarbij komt dat de behandeling een enorme bron van nieuwe problemen is. Och och, wat is het toch jammer dat we als mensen moeten sleutelen aan dat lijf, dat prachtige systeem waarin alles met alles samenwerkt. En als je daar aan gaat morrelen, dan verstoor je de balans op manieren die je van te voren niet aan ziet komen. Ik heb zelf het geluk gehad dat chemotherapie mij tot op heden bespaard is gebleven. Ik denk dat ik wel mag beweren dat chemo bovenaan het lijstje ordeverstoorders staat. Maar alle andere behandelingen zijn ook niet mals qua bijwerkingen en naweeën. Het rimpelt maar door, al die stenen in de vijver.

Wat nu weer. Ik heb iets geblesseerd op mijn ribben tijdens het stretchen van de niet-borst bij de fysio. Ik ademde in en het was pang. En de volgende ochtend waren mijn ribben pijnlijk en de huid jeukte extra. En op zich is dat helemaal niet erg, want prima te verdragen. Maar wat zo distressing is, is dat je je afvraagt: Waar Gaat Dit Heen, en wat Betekent het. Want je hebt aan den lijve ondervonden dat dingen soms een kant uit kunnen gaan waar je helemaal niet wezen wil. Spinning out of control.

Het rondhangen hier bij de Amazones doet hier niet altijd goed aan. Gebroken ribben door bestralingsschade (of erger natuurlijk: door botuitzaaiingen), als je niet weet dat het bestaat hoef je je er ook geen zorgen over te maken voordat een dokter tegen je zegt dat dat is wat je hebt. Aan de andere kant is de bestralingsschade aan mijn long adequaat en gezwind de kop in gedrukt, omdat ik zo voorgelicht was dat ik wist dat het bestond. En dat is toch wel goed. Het is prettig om geïnformeerd te zijn. Dat geeft houvast en gevoel van zelfbeschikking en in je kracht staan. En geen zielig, afhankelijk, onnozel 'vies' kind zijn.

P.S. Ribben zijn inmiddels alweer enorm opgeknapt, het valt erg mee. Niks wat mijn lijf niet zelf op kan lossen denk ik.

Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 464

Zomer - beetje moe - haar

zaterdag, 1 juli 2017

Het goede nieuws is dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan: de zes AC-kuren zitten erop. De CT-scan is gemaakt en afgelopen week kregen we daarvan de uitslag.

  • De marker is steeds gedaald.
  • De gedeeltelijk erg grote lymfeklieren zijn  'onzichtbaar' geworden.
  • De leveruitzaaiingen zijn nog wel zichtbaar maar nu superklein.

Al met al een mooi resultaat. Natuurlijk zijn we er blij mee want het biedt perspectief op een mooie zomer.
Toch hebben we beiden geen gat in de lucht gesprongen.

Waarom dan niet?
Allereerst zijn we allebei bekaf. Twee moedertjes die heel veel zorg vragen, 6 kuren, een hondje dat een ongeluk kreeg. Onze emmer was erg vol en liep zelfs over. Bovendien, gezien de snelle groei afgelopen winter, of de gemiste groei -maar dat zou betekenen dat de letrosol maar bar kort heeft gewerkt- zijn de vooruitzichten nuchter gesproken niet fantastisch. Zonder chemo kan het zomaar zo zijn dat er opnieuw snelle groei optreedt, dus het voelt echt een beetje als 'garantie tot aan de deur' en dat is het natuurlijk ook. En wij zijn allebei akelig nuchter ingesteld: daar kun je ook wel eens last van hebben. Waar is ^&*(^&*(&^( onze roze bril gebleven???

Er ligt uiteraard een nieuw behandelplan: vandaag begin ik meteen met een volgende -voor mij minder bekende- hormonale behandeling. En daarmee hopen we de zomer zonder al teveel kleerscheuren door te komen. Over twee weken is mijn lief vrij en gaan we samen vijf weken zomervakantie tegemoet: voor ons doen heel erg lang en daar gaan we natuurlijk geweldig van genieten :) !

Hopelijk is dan ons hondje weer helemaal opgeknapt. Ze liep behoorlijke verwondingen op door een ongelukkig accident. Nu besteed ik veel tijd aan het verzorgen van haar wonden en bovendien kan ik haar nog niet (lang) alleen laten. Maar het komt goed gelukkig. Sinds enkele dagen herstelt ze wat beter en we kunnen nu weer behoorlijk met haar wandelen, ook al zijn we er nog lang niet. Ik geloof dat ik het echte vakantiegevoel pas krijg als ze weer in orde is ;).

Hoe ik me nu voel na zes kuren? Moe, behoorlijk moe zelfs, maar met een flinke wandeling iedere dag moet dat aanmerkelijk gaan verbeteren. Ik ga nu gewoon naar bed als mijn accu leeg is en gelukkig ben ik megagoed in het houden van siësta ;). Ik knap daar enorm van op net als van het wandelen.

Van mijn kapper kreeg ik twee weken geleden twee middeltjes om op mijn hoofd te smeren: helemaal kaal was ik sowieso niet; ik had zo'n kaal hoofd met van die kleine dunne korte haartjes erop. Maar let op: ondanks dat kuur zes pas afgelopen week nog voor haaruitval had moeten zorgen heb ik er nu al heel veel nieuwe haartjes bij gekregen. Zou het echt bestaan, een haargroeimiddel? Als ik naar mijn hoofd kijk ga ik het bijna geloven. Ik bestelde nog enkele vrolijke wikkelmutsen waarmee ik prachtig de zomer door kom en waarmee ik me helemaal op mijn gemak voel.  En mocht mijn haar inderdaad heel snel aangroeien dan houd ik jullie daarvan zeker op de hoogte!

Op naar een in alle opzichten warme zomer !!!!!

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Wij en de rest van de wereld

maandag, 26 juni 2017

Toen ik net wist dat ik borstkanker had, zocht ik de lotgenoten niet op. Heel bewust koos ik ervoor om me op mijzelf te richten, oogkleppen op te zetten, misschien wel een beetje om mijn kop in het zand te steken zelfs. De survival-stand. Ik moest beter worden en verder niets. Ik wilde niet bang worden van de nare dingen die anderen hadden meegemaakt, niet in de war raken van hun ervaringen, niet de last voelen van hun emoties en, heel eerlijk: misschien wilde ik er ook gewoon wel helemaal niet bijhoren, een club zieke mensen met bijbehorende problemen, zwaarte en gedoe. Ik zou gewoon mezelf blijven, tussen de andere gewone mensen. Dat ik kanker had gekregen, dat maakte niks uit.

Na een aantal maanden ging ik toch op onderzoek uit. Ik bezocht fora en diverse blogs. Ik las onder andere het blog van Leonoor Pauw http://http://www.brozer.nl/blog/, een actrice die blogt over de terugkeer van haar borstkanker, er een film over maakt en uiteindelijk overlijdt. Ik werd daar niet vrolijk van, natuurlijk. Ik stopte weer met lezen, het kostte me te veel.

Pas toen ik echt begon te herstellen, kon ik het aan om informatie te gaan zoeken en naar anderen te kijken. Dus ik maakte een account aan op de Amazones, speurde in het rond op internet en meldde me aan bij de borstkanker lotgenoten groep op Facebook. En heel snel groeide er een enorm zuster-gevoel bij mij. Het is zo fijn om onder mensen te zijn die weten. Want ik vind het vaak moeilijk om aan te sluiten bij de mensen zonder kanker. Moeilijk om uit te leggen hoe het is om mij te zijn in dit verrommelde, omgehusselde lichaam dat steeds maar vraagt om rekening met haar te houden en me straft als ik haar negeer.

En dan is er nog dat andere weten. Dat ik voor nu in the clear ben, maar dat het zomaar kan dat ooit de ziekte weer de kop zal opsteken. Amazone X heeft haar verhaal bijgewerkt, en dat begint dan met iets als 'Terug van weggeweest'. In het begin had ik een positief reflex bij zo'n opening, oh, gezellig dat je weer eens langskomt. Wat mijn onwetendheid en misschien ook wel mijn ontkenning illustreert. Al gauw maakte dit reflex plaats voor een automatisch onheilsgevoel. Zoiets als wanneer ik een sirene hoor en ik even bij mezelf naga waar mijn geliefden op dat moment uithangen. Toch, toch heel vaak, het kan na twee jaar zijn, of zeven of vijftien, toch zie je steeds weer dat kanker terugkomt, ondanks goede prognoses, ondanks  'schone' lymfeklieren, ondanks moederschap, alle positiviteit en inzet ten spijt.

'Zo moet je niet denken,' zeggen ze. 'Ik kan het ook krijgen.' Maar toch is het anders, als je het eenmaal gehad hebt. Ik weet zeker dat het in mijn lichaam gezeten heeft. Mijn lijf heeft bewezen dat ze het kan. Blijkbaar was er iets, wie zal zeggen wat, in mijn lichaam, in mijn omgeving, in mijn leefstijl en waarschijnlijk in een combinatie van die dingen, dat voldoende ruimte gaf aan 'foute' cellen om zich te ontwikkelen. Ik weet dat het kan. In mijn vezels weet ik dat. Letterlijk. En ik weet dat er altijd een kans is dat er ergens, tussen al die miljarden cellen waaruit mijn lichaam bestaat, onzichtbaar en onvindbaar, als een sterrenstofje in het heelal, een verstekeling is achtergebleven. Stil wachtend op de juiste omstandigheden om toe te slaan, zoals een teek tussen de bladeren wacht tot er een gastheer voorbij komt,  zich laat vallen, zich vastbijt en zich vol begint te zuigen.

En natuurlijk ga ik daar niet op zitten wachten. Want dat is waar mensen bang voor zijn. Dat als ik hierbij stil blijf staan, ik mijn leven ga zitten verdoen met bang zijn. Maar dat is niet zo. Dit besef is juist een reden om te leven, de dag te plukken en kansen te grijpen als ze zich voordoen.  Mét alles wat daarbij hoort, blijdschap en op z'n tijd ook de angst voor het kankerspook. En nooit te vergeten dat dit leven niet vanzelfsprekend is. En zo gaan verwerking, onder ogen zien en ontwikkeling hand in hand. Op dit moment hoor ik gewoon even meer bij jullie dan bij 'hun'. Mijn Amazone-zusters.

Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 464

Het zit erop

zaterdag, 10 juni 2017

Afgelopen vrijdag kreeg ik mijn laatste AC-kuur, nummer 6.

Na een dag coma en toch nog braken gisteren, vandaag nog nauwelijks mijn bed uit maar al wel redelijk gegeten.

Hé hé, het zit erop. De buitenwereld weet het nauwelijks, hoe afgebrand je kunt zijn, en wat voor klachten je erbij krijgt: pijnlijke slokdarm, blaasontsteking, schrale extreem droge huid, nagels die blauw worden en los laten (alleen voeten), kaal, moe, emotioneel. Hier hoef ik dat niet uit te leggen. We doen het ermee en het komt zoals het komt.

Gelukkig was er tussen iedere kuur een periode om bij te komen en te genieten van alle mooie dingen. De afgelopen 18 weken zijn we veel uit eten geweest. We hadden een lang weekend op Texel met zoonlief en een vriendin en last but not least gingen we vorige week naar het eiland Islay in Schotland. We waren vorige week vrijdag 25 jaar getrouwd maar konden geen feest plannen. Dus zijn we net als 25 jaar geleden er tussenuit gepiept: toen trouwden we in Gretna Green, Schotland, dus ons tripje was vol herinneringen. Ik was fit genoeg en met ons tweeën hebben we geweldig genoten. We konden de zwaarte even loslaten en hebben gewoon lekker gegeten en gedronken, gewandeld, herten, zeehonden, Schotse hooglanders en wilde geiten gezien. Het was echt heel erg fijn.

Bij terugkomst heb ik dan toch moeite om die lichtheid vast te houden. Meteen weer het bloedprikken en de tumormarker bepaling. CA 15-3 was helaas deze keer maar gedaald van 78 naar 73. Dat in combinatie met een zichtbare klier boven mijn jukbeen geeft toch weer onrust. Misschien zat die klier er al lang en valt hij nu meer op omdat alles minder wordt? de knobbel in mijn oksel krimpt in ieder geval gestaag ook al voel ik hem nog wel.

Eind juni volgen CT-scan en uitslag. Spannend wordt dat zeker, evenals de tijd erna: zal de overstap naar tamoxifen de kanker weer een tijdje koest doen houden? We hopen het zo! Ik durf nu nog geen vakantie te boeken terwijl we grote plannen hadden maar het brengt meer stress dan pret geloof ik dus doen we last minute wel iets leuks :).

Bovenal hopen we op een relatief zorgenvrije zomer met veel mooi weer, vrienden, uitstapjes/vakanties. Nog even niet allemaal shit maar 'gewoon' genieten.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

“Zoals met alle emoties, de angst is wat het is”

zaterdag, 3 juni 2017

Op 8 maart organiseerde AYA* het vierde AYA 4 Space symposium, het nationale ‘jong en kanker’ symposium. Debbie (lid van de expertgroep jonge vrouwen) was er bij namens BVN. Ze schreef er onderstaande ‘blog’ over die we graag hier publiceren. Het symposium is alweer even geleden, maar de blog van Debbie is actueel. Ze schrijft over angst op terugkeer van de kanker en de waarde van lotgenotencontact.

 

Het verhaal van Debbie

“Zoals met alle emoties, de angst is wat het is”

Vandaag (8 maart 2017) woon ik mijn eerste symposium bij. Dit 4de nationale AYA ‘jong & kanker’ symposium, genaamd AYA 4 Space,  woon ik bij namens de Borstkankervereniging. Sinds kort maak ik deel uit van de expertgroep jonge vrouwen met borstkanker binnen de BVN.

De eerste lezing die ik bijwoon staat in het kader van angst op terugkeer van kanker en wordt gegeven door Prof. Dr. Judith Prins, medisch psycholoog aan het RadboudUMC.  Een zeer herkenbaar “probleem” voor mijzelf. Het is een interactieve lezing waarbij AYA’s de ruimte geboden wordt om hun ervaring met deze angsten te delen. Al snel merk ik het effect van de her/erkenning met lotgenoten. Mijn handen beginnen te trillen, mijn hart slaat onregelmatig, een brok in mijn keel en tranen die achter mijn ogen drukken.

Niet eerder heb ik toenadering gezocht bij lotgenoten, het is mij niet volkomen helder waarom niet. Ook mijn ziekte heb ik alleen willen doorstaan, zoals bij alles in mijn leven. Mijn idee achter lotgenotencontact was een groepje mensen die zichzelf zielig vonden of een negatieve kijk op alles hadden. Nu merk ik eigenhandig dat het juist enorm bevrijdend is. Hier ben ik niet de uitzondering maar eerder een gelijke. Mijn  omgeving heeft altijd zijn uiterste best gedaan begrip te tonen maar eerlijk is eerlijk, ze wisten niet hoe het was om te ervaren. Net zo goed als ik niet wist hoe het was voor hen aan de zijlijn.

Hier staat Wij gelijk aan Ons en niet als Anders.

De angst voor terugkomst is een terecht en actueel “probleem”,  blijkt uit de onderzoeken van AYA. Ook de BVN heeft een onderzoek gestart waarbij er vragenlijsten zijn ingevuld over of en hoe vaak men bang is dat de kanker terugkeert. Volgens studies ervaart  31% van de algehele (ex-) kankerpatiënten de angst op terugkomst. Bij de jongere doelgroep (18-35 jaar) is dit maar liefst 62%. 

Ook bij mij heerst de angst op terugkomst met regelmaat, niet zodanig dat het mijn leven beheerst, maar ik kan toch wel zeggen er een paar keer per week aan te denken. De diagnose borstkanker is op 29 jarige leeftijd onwaarschijnlijker dan bij de risicogroep van 50+. Hierdoor is het vertrouwen in mijn lichaam minder.

Voor de diagnose heb ik niet gemerkt hoe ziek ik eigenlijk was. De enige symptomen waren de vermoeidheid die ik afschreef onder mijn drukke bestaan. Als ik nu moe ben is er direct dat waarschuwingslampje. Triggers zogenoemd, volgens de studie. Daarnaast speelt het moeder zijn van een meisje van vier ook een grote rol in de mate van mijn angst. De wil om haar op te zien groeien is zo groot dat de wetenschap dat dit bijna niet had gekund enorm beangstigend is. Te groot zelfs om bij stil te staan.

En dit is “alleen” nog maar mijn angst. De angst die mijn naasten hebben ervaren is een heel andere vorm. Voor hen was de machteloosheid om toe te kijken hoe je dierbare dodelijk ziek is hun grootste angst. Ook al lijkt het dat we voor nu gewonnen hebben, die angst blijft er altijd. Zo vertel ik mijn ouders achteraf pas dat ik weer voor een longontsteking bij de huisarts ben geweest. Omdat ik dan zelf ook weet dat het “alleen maar” een ontsteking is.

Deze angst heeft twee kanten, aan de ene kant brengt het mij bewustzijn van hoe kwetsbaar het leven is, aan de andere kant de onzekerheid en onrust van de vergrote kans op terugkeer.

Persoonlijk denk ik dat het bewustzijn van deze angst de beste remedie is. De angst is er. Daartegen vechten heeft geen nut. Het is nu onderdeel van mij en mijn naasten. Het maakt dat we alles bewuster ervaren en dat koester ik net zo vaak als de angst zelf. 

Zoals met alle emoties, de angst is wat het is.

Vandaag was ook weer zo’n dag van bewustzijn. Ik heb ervaren, kennis kunnen vergaren en heb bijzondere mensen mogen ontmoeten. Ik blijf me inzetten voor (jonge) (ex-) patiënten als lid van de expertgroep bij de BVN en als zelfstandig coach.  

Liefs,

Debbie

 

 

* AYA’s (Adolescent & Young Adults) zijn jonge mensen (18-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Hun website: Het Nationaal AYA Jong & Kanker’ Platform

Lid geworden op: 15/05/2015 - 11:47
Offline
Berichten: 0

Inktzwart / stralend licht

dinsdag, 30 mei 2017

Als ik mijn motto hier zo op de website zie staan, dan heb ik het gevoel dat ik er iets over moet zeggen. Want in zulke grote letters, zo eruit gelicht, en zo helemaal op zichzelf vind ik 'm een beetje confronterend, neigend naar fout, staan. Het zou zelfs kunnen dat mensen er aanstoot aan nemen of gekwetst zijn. En dat is het laatste dat ik wil veroorzaken.

Vier de voordelen!

De voordelen van borstkanker. Ja doei. Die zijn er natuurlijk niet. Dat gelul van sommige mensen (die het zelf uiteraard niet hebben, dat begrijp je wel) over dat de ervaring je leven verrijkt: onverdraaglijk! Dat bedoel ik dus niet. Als ik de keus had, dan kwam er nooit borstkanker in mijn leven. Want dat is altijd beter dan wel borstkanker in je leven. Altijd. Dat zal iedereen hier beamen.

Maar mijn motto, Vier de voordelen, heeft me wel erg geholpen het afgelopen half jaar. Kijk, er was zoveel angst en verdriet en narigheid, ik kon alle tegenwicht gebruiken. Dus alle prettige bijkomstigheden heb ik echt geprobeerd heel bewust te vieren en een zo groot mogelijke plaats in mijn leven te geven. In plaats van het calvinistisch aandoende gevoel: je mag niet genieten van een gevolg van iets dat zo vreselijk slecht is. Zoals borstkanker.

Dus ik genoot er intens van dat ik eindelijk eens zoveel thuis kon zijn met de kinderen. Dat ik met ze ontbeet, lunchte en ze ook weer opwachtte na school. Van de aandacht die ik kreeg. Van alle lieve dingen die mensen tegen me zeiden en voor me deden. Van het schrijven aan mijn blog. Van het op de bank liggen terwijl mijn hele huis gestofzuigd werd. Van dat het eten vanzelf op tafel kwam, van het lezen van boeken, van de rust die ik kreeg, van het lekker in bed liggen en ademhalen terwijl ik door het open raam naar buiten keek hoe de zon scheen. Van het voor mezelf mogen zorgen. Van de medische zorg die ik kreeg. Van wat ik leerde over hoe mijn lichaam werkt. Van het eindelijk gaan sporten. Van het bewust worden van het geschenk dat het is dat ik hier ben en nog even mag blijven. Van dat ik de waarde van het leven meer voel. Van alle inzichten die ik kreeg over waar het om gaat in het leven. Van het bruisen van mijn creativiteit. Van mijn 46e verjaardag. Van de gewaarwording eindelijk weer energie en kracht te voelen toen ik een maand geleden prednison voorgeschreven kreeg. Daarvan geniet ik allemaal met volle teugen.

En niet om het verdriet, de angst, de bezoeking, de uitputting, de misère, de verschrikking en de malaise weg te maken. Want die zijn er allemaal ook. Het was een verschrikkelijke tijd die ik in mijn leven had kunnen missen als kiespijn. Maar om de mooie dingen hun rechtmatige plaats in te laten nemen. Want die zijn net zo belangrijk. Of eigenlijk belangrijker. Voor iemand als ik, die het grootste gedeelte van haar leven heeft geworsteld met depressie, zijn ze van levensbelang.

Maar het is een lastige. Ik denk dat we in onze westerse maatschappij niet zo goed zijn in die twee kanten van de medaille. Dat het allebei naast elkaar bestaat, het inktzwarte en het stralende licht. Dus als ik dat licht op de voorgrond zette, dan liep ik wel het risico dat mensen dachten: Zoho, die maakt er een lekker feestje van. Lekker niet werken, lekker luieren, lekker wentelen in de aandacht. Het gaat wel weer met haar zeker, het valt allemaal wel mee, die borstkanker. En daarmee ben je ook beeldvormend bezig voor een hele groep borstkankerpatiënten. Ik wil niet bijdragen aan bagatellisering van de ziekte borstkanker. Integendeel, ik wil bijdragen aan bewustwording. Geen voedingsbodem zijn voor akelige positiviteitsidioten, de ideeën van de orenmaffia en kwakdenkers*

Dus misschien vervang ik mijn motto hier op de website wel door mijn andere motto: Pluk de dag. Minder gevoelig voor misinterpretatie en net zo mooi en waar. Mijn Vier de voordelen draag ik dan wel uit door mijn manier van leven, en door de dingen die ik zeg en doe.

* De woorden `orenmaffia` en `kwakdenker` zijn bedacht door Karin Spaink, zelf borstkanker- en MS-patiënt, en verwijzen naar ideeën over het veroorzaken van ziekte door negatieve gedachten en gevoelens. Daarmee wordt de patiënt zelf verantwoordelijk gehouden voor haar eigen ziekte en schuldig aan het eigen leed. Ideaal voor mensen die zich van de ellende van anderen willen distantiëren, perfect passend bij calvinistische denkbeelden van boete en schuld. www.spaink.net

 

Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 464

Daar doe ik het voor

dinsdag, 2 mei 2017

Kuur vier zit er in en hij hakt erin.

Een woord komt steeds de eerste dagen na de kuur op. Afgrijzen. Afgrijselijk. Een combinatie van afzien, grijs zijn, afgrijselijk voelen.

Het klinkt heel dramatisch maar in mijn hoofd blijft zich een oorlog afspelen. Wil ik dit echt? Heb ik dit er allemaal voor over? Waar doe ik het voor? Ik voel me werkelijk zó beroerd dat ik soms helemaal wanhopig ben. Zo 'n in- en in-ziek gevoel. Dan denk ik, is het middel niet erger dan de kwaal? En raak ik ineens in paniek door te denken dat ik aan de chemo zal overlijden, lang voordat de kanker dat alsnog gedaan zou hebben. Mijn lever doet dan zo zeer en ik denk dan ineens dat hij het helemaal niet meer trekt en dat ik ter plekke dood zal neervallen. Of bedenk ik dat meteen nadat de chemo stopt de markers weer omhoog zullen vliegen en dat ik dit akelige half jaar alleen maar doorstaan heb om daarna alsnog in een mum van tijd dood te gaan. Was het dat dan waard?

En natuurlijk is het mooi om positief te zijn, en dat ben ik gewoonlijk ook, maar direct na toediening van het spul stort dat als een kaartenhuis in elkaar. De eerste dag slaap ik, of eigenlijk is het meer een soort van coma. De tweede ben ik even wakker maar slaap ik ook. Dag drie en vier slaap ik iets minder en ben ik me zoveel te meer bewust van het feit dat ik me zo verschrikkelijk ziek voel.

Vandaag is dag vijf. Ik eet en drink keurig. Ik wandel wat. Maar ik voel me ellendig.

Toch bleken de tumormarkers ook na kuur drie gedaald. Had ik fijne dagen, zeker in week drie van die kuur en was er hoop. De oncoloog is heel tevreden. De twee laatste kuren staan al gepland, de ct-scan ook, evenals de dag van de uitslag.  Dus hebben we wat om naar uit te kijken: een zomer zonder chemo. Alleen maar tamoxifen lijkt nu het plan. Dat slikte ik 13-8 jaar geleden 4,5 jaar lang, en dat is voor mij een heel lichte behandeling. Een vakantie met mijn lief, een zeilvakantie met vrienden, allemaal fijne dingen om naar uit te kijken.

Maar, dat is in de zomer. Nu is het pas lente en zijn er nog twee te gaan. Het is zwaar. 22Jaar geleden was ik ook dood- en doodziek van de chemo. Maar toen gloorde de hoop van volledige genezing. Dat die hoop er nu niet is doet nare dingen met mijn brein.

Maar toch: wat ga ik wel halen?

 

- a.s. vrijdag in Amsterdam het Bevrijdingsfestival (Vrije Westen) waar onze zoon met zijn band zal optreden.

- in mei, mijn 56e verjaardag en moederdag en de verjaardag van onze zoon.

- ons 25-jarig huwelijk in juni, ook al is de chemo dan nog in volle gang.

en hopelijk dus ook die mooie zomer zonder chemo en met zon, water, liefde en vrienden.

 

Nog twee kuren te gaan. Pfffff.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Pagina's

Webloggers