Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Op de helft

zaterdag, 8 april 2017

Gisteren kreeg ik kuur 3. Ik ben meteen onderuit gegaan om 13 uur 's middags en heb voornamelijk geslapen op een paar wakkere (vrij beroerde) half uurtjes na.

Het feit dat ik nu ff blog geeft aan dat dat slapen me goed heeft gedaan. Ik heb al ontbeten en ben even op. Straks slaap ik rustig weer verder :).

Het bloedonderzoek voor kuur 3 gaf aan dat de waardes maar amper voldoende hersteld waren om door te kunnen kuren. Ik houd stiekem al rekening met een extra pauzeweek voor kuur 4. Fijn is dat niet maar als het nodig is dan moet het maar.

Het onderzoek gaf ook aan dat de tumormarker nu gedaald is van 160 naar 130. Als er bij iedere kuur 30 afgaat dan eindig ik op 40 en dat is bijna een normale waarde ;). Voor nu was ik natuurlijk al heel blij met dit nieuws. Bovendien is de megagrote knobbel in mijn oksel geslonken tot ongeveer 1,5 cm voor zover dat zo precies te voelen is. Dat zou dan meer dan een halvering zijn. Ik had het zelf ook al gevoeld. Duidelijk is nu dat de kuur echt aanslaat.

Deze week is het dan weer doorploeteren en daarna gaan we kijken wat we in de volgende pauzeweken voor leuke dingen gaan doen. Afgelopen weekend brachten we door op Texel. We waren er al vaker en wat is het een heerlijk eiland en wat hadden we mooi weer.

Ik heb het samen met broers en zus verder erg druk met het regelen van heel veel zaken rondom de verhuizing van mijn vergeetachtige moedertje. Ze gaat naar een beschermd wonen concept maar wel met haar eigen appartement. Ze vindt het vreselijk maar de zorg is inmiddels zo zwaar dat we het niet langer meer zo kunnen opvangen. Alternatief was een verpleeghuis maar dat konden we niet over ons hart verkrijgen. Gelukkig zijn we met ons vieren en doet iedereen wat die kan.

Ook voor mij staan ze steeds klaar als dat nodig is. Een fijne familie is echt wel een zegen. For better and for worse. Mijn man is ook helemaal top! Wat heeft hij al met me meegemaakt? En nog steeds doet hij altijd alles wat hij maar kan om mij te helpen de moeilijke tijden door te komen. Ik lees ook wel eens anders dus ja echt: ik ben een gezegend mens.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Lente = hoop

dinsdag, 14 maart 2017

Terwijl mijn hoofd als een herfstige boom steeds meer haar loslaat hebben wij een lenteachtige bestemming voor dat haar bedacht.

Ik drop bosjes en plukjes haar door de hele tuin. De vogels kunnen dit haar heel goed gebruiken voor het bouwen van hun nestjes. Dat deden ze immers ook altijd met het haar van onze vorige hond.

Ik word echt vrolijk bij die gedachte. Zo heeft mijn verloren haar ineens een mooi doel en biedt het een zacht kussen voor nieuw leven in onze tuin. Zo is er ineens niet alleen verlies maar ook rijkdom.

Vandaag op deze prachtige lentedag werd ik verder in het ziekenhuis verwacht voor de controle vóór kuur 2.
Doel 1: bepalen of mijn bloed voldoende hersteld is van kuur 1. Bepaalde waardes mogen  niet te laag zijn. Als dat wel zo is, wordt de kuur namelijk gevaarlijker dan de kanker en wordt de kuur uitgesteld. De waardes waren prima! Kuur 2 gaat door, a.s. vrijdag.
Doel 2: het bepalen van de tumormarker. De oncoloog had de vorige keer uitgelegd dat ze graag het hoogste punt van deze marker wilde weten. De laatste keer dat geprikt was, was immers 3 weken voor kuur 1 en de verwachting was dat de waardes zeker zouden zijn gestegen. Pas na kuur 2 mochten we enig resultaat van de chemo verwachten.
Maar wat bleek? De tumormarkers waren exact even hoog als 3 weken voor kuur 1. Dit betekent, aldus de oncoloog, dat de kuur zéker aanslaat. Zo snel hadden we nog geen goed nieuws verwacht!

Ineens gaan we deze lente heel anders in. Als de kuren aanslaan kunnen we al gauw een periode tegemoet zien tot en met de werking van kuur 6. Dat wil zeggen dat we in beginsel hoop mogen hebben op een mooie zomer. Wat een onverwacht cadeau.

Mijn hoofd is moe maar de lente dartelt er toch heel licht doorheen. Ook al zijn de kuren zwaar, er staan gelukkig goede weken tegenover, met ruimte voor familie, vrienden en muziek. We blijven dus de dagen nog plukken en daarvoor zijn we heel dankbaar.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Leuke dingen

zondag, 5 maart 2017

Na de dreun van de diagnose en de opvolgende klap van de chemo droogde ik op dag 7 ongelooflijk snel op. Over dag 1 t/m 6 zullen we het maar niet hebben. Die slaan we over ;).

Maar op dag 7 ging ik onverwacht toch naar een erg leuk concert in Muziekgebouw Eindhoven.

Op dag 8 bedacht ik dat gourmetten echt mijn ding is en 's avonds zaten we gezellig aan tafel met zoonlief en een al heel oude supergoede vriendin van hem. Ik droom er nog steeds van (al vanaf dat ze 15 waren) dat zij ooit iets samen zullen krijgen ;).

Op dag 9 volgde een heerlijke boswandeling.

Juist door te bewegen verdwijnt iedere morgen het akelige gevoel in mijn lijf, dus ik volg keurig de adviezen van het ziekenhuis door tenminste 30 minuten per dag stevig te bewegen. (dag 1 en 2 hoeft dat niet, daarna waagde ik wel pogingen maar die bleven erg beperkt door misselijkheid en slecht weer!). Maar nu gaat dat dus weer goed. Ook mijn eetlust is goed, ik kan weer vrolijk zijn en droom alweer van 'wat als de chemo zijn werk goed doet en ik daarna nog wel tijd zou krijgen op tamoxifen of faslodex met palbociclib'.

Na eerste gedachten van 'zo hoeft het van mij niet meer',  wint nu de zin in het leven het dik.

Ik sluit mijn ogen niet voor de realiteit, maar mijn motto was altijd geloof, hoop en liefde, dus hoort hoop ook bij mij.

Daarom draai ik dagelijks het liedje van zoonlief "We hebben nog even, dus kijk je ogen uit".

Daarom ook staan er komende week weer enkele hele leuke dingen op onze agenda, waaronder een concert van Spinvis en een etentje met bijzonder geliefde vrienden.

Groetjes van een opgeluchte en ook wel blije ellenk

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Explosie - slecht nieuws

zaterdag, 25 februari 2017

Waar zal ik beginnen? Bij een standaardcontrole bleken de tumormarkers plots fors gestegen, 7 februari was dat, geloof ik. De arts zei duidelijk 'dit is niet goed' en gaf opdracht voor nieuwe scans. De PET-CT scan was pas net twee maanden geleden. Nu wilde ze gescheiden scans die meer details zouden geven, en een biopt om opnieuw de tumoreigenschappen te bepalen. Binnen anderhalve week zaten we weer bij haar. Nu was haar ongerustheid ronduit confronterend. ' Het is helemaal niet goed.' Sinds de vorige scan die juist heel erg goed was blijken de uitzaaiingen geëxplodeerd. Waar ik voorheen botuitzaaiingen had en aangetaste lymfeklieren zitten de uitzaaiingen nu overal. Heel veel meer botten, veel plaatsen in de lever, gigantische lymfeklieren o.a. in de longen. Ronduit schokkend. Zelfs voor de arts. Zó snel, zó veel. Chemo is de enige optie in de hoop dat die aanslaat. Maar het ziet er echt slecht uit. Gisteren zijn we begonnen met een serie van zes AC-kuren. Kytril, dexa en emend konden niet voorkomen dat ik gisterenavond doodziek werd. Ook vandaag is het waardeloos al neemt de Zofran iets van de misselijkheid weg. Nu is het hopen en bidden dat de ellende die de kuren met zich mee brengen niet voor niks is en ik nog wat kostbare tijd krijg met meer kwaliteit dan ik nu heb.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Krijgt iedereen dat een keertje, dat wat jij had?

woensdag, 8 februari 2017

Op een vroege woensdagochtend, om 06.30 uur om precies te zijn, liggen Doris en ik in bed te kletsen en knuffelen. Ik moet voor mijn werk 2 nachten naar Groningen en daar gaat ons gesprek over. “Mam, ik vind het niet leuk dat ik je pas vrijdag weer zie. Waarom mag ik niet met je mee?” Ik leg uit dat ze toch echt naar school moet en dat ik niet veel tijd zal hebben om iets leuks te doen in Groningen, maar voornamelijk moet werken.

Vorig jaar zagen we de voorstelling De Gelaarsde Poes van het Ro Theater. Erg grappig! Zo ook de slotscène waar alle acteurs en actrices met elkaar gaan tongen. Doris heeft dat moment nog niet losgelaten en stelt een jaar later nog regelmatig voor om tijdens het knuffelen en kletsen te grote-mensen-zoenen. Tuurlijk, joh! #oefeningbaartkunst

We babbelen verder over de spulletjes die ik mee neem in m’n koffer en de knuffel die ik van haar mee krijg. Ik heb geluk, want ik mag een glitteroogje uitzoeken (ik zal niet verder in gaan op deze pluche ellende). De wekker gaat en ik duik de douche in. Na 5 minuten komt Doris de badkamer binnenstormen; “Ik heb een supergoed idee, mam! Je zegt gewoon tegen je werk dat je ziek bent!” Het is inderdaad een geniaal plan. “Nou, lieverd, ik vind eigenlijk dat ik wel genoeg ziek ben geweest, dus ik vrees dat ik toch gewoon naar Groningen ga.” Ze geeft me een verontwaardigde blik en gaat verder met aankleden.

Eenmaal aan het ontbijt gaat het gesprek verder; “Krijgt iedereen dat een keertje, dat wat jij had? Die ziekte? Het is natuurlijk echt niet leuk met al die spuiten enzo, maar je mag dan wel lekker veel televisie kijken.”
“Gelukkig worden er een heleboel mensen niet ziek. Je hebt het helaas niet zelf in de hand. Mama had gewoon een beetje pech”; leg ik voorzichtig uit.
“Ja, en ik heb pech dat ik niet zelf mag bepalen wanneer ik televisie kijk”; is haar reactie. Amen!

Mocht je meer willen lezen, kijk dan op mijn blog;

https://today-we-live-as-a-lion.com

 

Amazone
Lid geworden op: 29/03/2016 - 15:24
Offline
Berichten: 0

Blij

zaterdag, 4 februari 2017

Weet je waar ik echt heel blij mee ben?

 

Niet met het feit dat de site ineen in het Engels is ;) maar wel dat de snelheid van de website www.de-amazones.nl ineens vertienvoudigd is. Dat ik na iedere klik gewoon binnen een fractie van een seconde op de volgende pagina zit. Nu kan ik weer lekker snel door de site heen huppen en overal even bijlezen. Het begin van een heleboel digitale veranderingen maar als de snelheid zo blijft dan ben ik al super happy :)))))))
 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Wereldkankerdag

vrijdag, 27 januari 2017

4 Februari is het wereldkankerdag.
Wat nu?

Moet ik dan een feestje bouwen?
Hoi hoi HOI! Ik hoor bij de club!
Kom je gezellig taartjes eten?
Wij, een rondedansje samen?
Zingen we een vrolijk lied?

4 Februari is het wereldkankerdag.
Wat nu?

Moet ik nu in zak en as?
Kut kut KUT! Ik hoor bij de club!
Kom je mij dan heel lief troosten?
Beur mij op met jouw verhaal?
Sla je armen om me heen?

4 Februari is het wereldkankerdag.
Wat nu?

Moet ik lotgenoten treffen?
Sjonge meisje JONGE! Ik hoor bij de club!
Zal ik rennen, kop in 't zand?
Vluchten ver weg, kanker weg!
Moet ik onder ogen zien?

4 Februari is het wereldkankerdag.
Wat nu?

Moet ik zo lang van tevoren?
Lezen lezen LEZEN! Steeds opnieuw!
Niet vergeten kankerfeestje
Niet mijn strot en wel mijn neus uit.
Wirwar denken even OUT.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Dwars

zaterdag, 14 januari 2017

Het zit me al een hele tijd dwars dat ik zo weinig andere blogs meer lees hier. Het voelt niet echt goed om hier zo bijna in mijn eentje mijn verhalen te droppen terwijl er ongetwijfeld nog vele anderen zijn die hun vertalen te vertellen hebben. Frisse verhalen vol hoop en verwachting van nog een heel leven te gaan.

Ik vind niet perse dat mijn verhalen niet gehoord moeten worden. Een leven met uitzaaiingen dat even goed nog bruist kan - hoop ik - anderen moed geven. Laten zien dat je met een diagnose als de mijne nog een hele tijd geweldig kunt genieten en dat het leven prachtig blijft, ook nu, neemt misschien het zwart van de diagnose ongeneeslijk een beetje weg.

Die nieuwe aanwas lijkt er niet te zijn maar dat kan alleen maar schijn zijn! Iedere dag melden zich hier nieuwe vrouwen met borstkanker aan en onder hen zijn ongetwijfeld ook schrijvers.
Ik weet zelfs niet meer wie er achter de schermen bij de Commissie Amazones hoort, of de moderators nog samen overleggen, of men wel of niet steeds op zoek is naar Amazones die hun verhalen willen delen. Ik heb geen idee tot wie ik me moet richten om aan te geven wat me dwars zit. Er is geen herkenbare kern, een groepje dat zich zichtbaar en bereikbaar maakt. Waarom niet?

Door dit alleengeschrijf krijg ik een soort van unheimisch gevoel en ik voel me hier steeds minder thuis. Dat vind ik jammer en verdrietig maar het is wel wat het is.

Graag zou ik een nieuwe generatie Amazones zien die hier haar schouders eronder zet en iedereen actief bij de Amazones betrekt. Waar ik temidden van andere bloggers een van de velen zou kunnen zijn. Zodat wanneer er wisselingen zijn dat niet eens iemand opvalt omdat er altijd weer nieuwe verhalen en nieuwe verhalenvertellers zijn waarmee je kunt meeleven, waarvan je kunt leren, die je kunt helpen of die jou ondersteunen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Hooi

vrijdag, 6 januari 2017

Over ruim een week start er een flinke renovatie in ons huis. Er is al wel een slaapkamer beneden en ook een badkamer maar van beide was de afwerking bijna 40 jaar oud en we gebruikten die tot nu toe niet voor onszelf. Zoonlief had er zijn 'hok' en dat was prima zoals het was voor hem.

Met de zekerheid dat het in de toekomst ooit minder zal gaan, hebben we besloten nu alvast beneden te gaan slapen. Dus komt er een nieuwe badkamer en wordt de slaapkamerafwerking aangepakt.

En als wij dan naar beneden zijn verhuisd dan........ moet ook de bovenverdieping aangepakt want die is dan even leeg, voordat zoons spullen naar boven gaan. Al met al wordt het een ingrijpend geheel en we zijn er ruim twee maanden zoet mee.

Het plannen zit me in het bloed dus eerst die, en dan die, met duidelijke deadlines, dat vind ik nog wel leuk, maar nu het dichterbij komt krijg ik toch wel de kriebels. Tussendoor zullen we ook zelf flink aan moeten pakken ook al hebben we veel uitbesteed. Ondertussen gaan werk en studie gewoon door en zelfs met vol gas nu dit jaar de afronding moet komen.

Af en toe bekruipt me dan het gevoel: kan ik dat nog wel? Maar ik mankeer -althans merkbaar - hoegenaamd niks, dus natuurlijk kan ik dat nog wel, ook al ben ik geen twintig meer. Het is meer het idee dat je huis een paar maanden op zijn kop staat en vooral ook dat het niet van jou alleen is.

Brrrrr.

Dus tja, veel hooi op de vork, maar als het klaar is dan lig ik als een prinsesje in onze nieuwe slaapkamer beneden en heb ik een fijne inloopdouche en voor het eerst van mijn leven een echt badkamermeubel. Sjonge!

Dus laten we maar gaan hooien, ook al is het winter. Dan is het in het voorjaar alweer klaar en is ons huis weer bij de tijd. Ik hoop er nog lang van te mogen genieten :) :) :).

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Geluk

woensdag, 21 december 2016

Afgelopen zondag won onze zoon De Grote Prijs van Nederland, categorie singer-songwriter.

Een droom die uit kwam en het begin van misschien wel een heel mooie carrière.

Hij zingt Nederlandstalige verhalende liedjes, met heel poëtische teksten en muziek. Hij wordt omringd door 4 topmuzikanten die hem daarbij begeleiden en die 5 samen vormden een magische sfeer in de zaal.

De jury vond dat ook: Vics muziek, de combinatie van tekst en melodie, en performance, grijpt je bij de keel.

Onze briljante zoon kies nu toch voor een leven als muzikant en gezien de uitslag van afgelopen zondag doet hij dat buitengewoon goed.

Eén van de vier liedjes was een verrassing, een geheim. Het bleek een lied voor mij.

"We hebben nog even", en "jij laat mij zien hoe ik dapper kan zijn" zong hij mij en de hele volle Paradiso-zaal toe. Maar goed dat ik zakdoekjes bij me had en dat geldt ook voor heel veel andere aanwezigen. Zondag kreeg ik daarmee het grootste cadeau wat een moeder zich kan wensen. Iedere keer als ik eraan denk dan stroomt het geluksgevoel door mij heen, ook al moest ik de nodige tranen wegpinken. Wat een lief, prachtig, wijs kind hebben wij gekregen. Wat een geluk.

Blij en trots duiken we de kerstdagen en 2017 in.

2016 was echt een bijzonder mooi jaar waarin we samen met zoveel mensen en van zoveel dingen hebben mogen genieten. Liefde, familie, vrienden, natuur, Maasje, reizen, kachel, roodborstjes, bachelor, warmte.

We buigen ons hoofd in dankbaarheid. Het leven is goed.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Pagina's

Webloggers