Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Mama in het Pink Ribbon Magazine

vrijdag, 16 december 2016

Ik stond afgelopen oktober in het Pink Ribbon magazine met een interview en foto’s. Het was een mooie ervaring om mee te werken aan dit magazine. Daarnaast kreeg ik veel lieve en ontroerende reacties van familie, vrienden maar ook van mensen die ik niet ken. Ook mijn dochter is zwaar onder de indruk van de reportage. 

Na de eerste blik in het magazine is haar reactie; “Mooie foto’s mama. Ik vind de eerste foto het beste. Op die andere sta je met je lijf een beetje raar.” JOE! Na de tweede keer kijken; “Ooooh, heb je trouwens ook over mij verteld. Dat je een kindje hebt? Staat mijn naam er in?” Als een bezetene struint ze de tekst af, op zoek naar haar naam. Ze kan inmiddels de rest van de tekst ook lezen, maar geloof niet dat ze daar het geduld voor heeft. Na de derde blik is haar reactie; “Maar mam, waarom sta jij eigenlijk in dat blaadje? Zijn al die mensen die er in staan ook ziek geweest?” En de laatste vraag; “Mag ik het mee naar school nemen?” Zoals ook alle knuffels, boeken en frutsels die nieuw zijn graag mee naar school worden genomen.

Superlief! Maar, nee, dat lijkt me geen goed plan. Waarom niet? Ik wil een juf en haar klas niet out of the blue confronteren met zo’n pittig onderwerp als borstkanker. Ik zeg dat ik er nog even over na moet denken.

Later in die week komt er een klasgenootje langs om de onderwerpkring (ja, dit is de nieuwe benaming voor de spreekbeurt) over katten voor te bereiden. Haar oog valt op het Pink Ribbon Magazine en ze vraagt meteen aan Doris waarom ik daar in sta. Doris verstijft en kijkt mij met een HELP-MAM blik aan. “Mag ik het vertellen? Of kan ik het beter niet zeggen?”; vraagt ze zenuwachtig. Uiteraard begint haar klasgenootje nu helemaal nieuwsgierig te worden. Vertel nou! Ik zeg Doris dat ze uiteraard mag vertellen waarom ik in dat tijdschrift sta. “Ja, mijn moeder was ziek, dat heet borstkanker en daarom staat ze in dat blaadje” zegt Doris monter. “Ohja, dat heeft de moeder van die-en-die ook. Leuke foto, hoor. Doris, weet je trouwens dat mijn kat echt heel erg op de Noorse Boskat lijkt?”, is de reactie van het klasgenootje. En zo keuvelen de twee weer verder over de verschillende kattensoorten. Niks pittigs aan. Point taken!

Mocht je meer willen lezen, kijk dan op mijn blog;

https://today-we-live-as-a-lion.com

Amazone
Lid geworden op: 29/03/2016 - 15:24
Offline
Berichten: 0

Rust

maandag, 5 december 2016

Een kort berichtje maar even goed een goed bericht.

De PET-CT-scan en de mri gaven allebei een mooi beeld. De uitzaaiingen zien er allemaal aanmerkelijk minder onrustig uit dan een jaar geleden. Veel minder tumoractiviteit. Niet niks, maar wel veel beter.

De overstap heeft dus rust gebracht.

Een ziekenhuis dichtbij doet echt wel wat met mijn gevoel: als er wat is dan ben ik er zo en ze hebben alles in eigen huis. En toch ook: De rust van het weten hoe het er nu voor staat. Die scans zijn dan misschien niet absoluut noodzakelijk maar ze brengen mij wel wat. En aangezien het mijn lijf, mijn kanker, mijn leven is vind ik het fijn dat er nu ruimte voor mij is.

Ik voelde me steeds benauwder worden, letterlijk en figuurlijk. Nu is dat weer wat beter. En heus, nu is niet ineens alles goed wat eerst niet goed was. Het was goed, maar het was alleen minder goed voor mij. In het nieuwe ziekenhuis zullen even goed wel weer dingen zijn die ik liever anders had gezien, maar het idee dat ik hier kan blijven, ook als het ooit veel slechter gaat voelt toch echt wel oké.

Voorlopig gaat het niet veel slechter. Het gaat zelfs goed :)

Ik ga mezelf qua pepernoten maar eens tot de orde roepen en weer heel goed op lijf en leden passen zodat dat lijf even bij kan komen van de spanningen die er waren in de twijfel over wel of niet overstappen.

werken, studeren, kerst vieren, oud en nieuw, vakantieplannen maken, en voorzichtig durven hopen dat deze feestdagen niet mijn laatste zullen zijn.

Ik zwaai heel vaak naar Goudblok en Maisa deze dagen. Ooit kom ik bij jullie op die roze wolk zitten, ik mis jullie verschrikkelijk, maar nu nog niet. Nu blijf ik nog eventjes hier.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Overstappen - het eerste jaar is rond

dinsdag, 15 november 2016

De afgelopen periode heb ik gebruikt om me  te bezinnen.

Hoe wil ik verder qua medische zorg en begeleiding, wat vind ik belangrijk, wat kan ik alleen en waar heb ik hulp bij nodig?

Gesprekken die begonnen bij de psycholoog van het Helen Dowlinginstituut heb ik langzaam uitgebreid naar een kleine kring dicht om mij heen, van vooral mijn allernaasten.

Ik kan héél moeilijk hulp vragen. Als iemand niet meteen ja zegt dan ervaar ik dat direct als een enorme afwijzing om vervolgens het alleen op te lossen. Dat is dus een stuk waarmee ik zelf nadrukkelijk nog wat wil gaan doen.

Het hulp vragen - ja dat heb ik gedaan - ging niet vanzelf. De mensen om me heen zijn het immers niet gewend. Dus het is niet alleen voor mij wennen. Het heeft geleid tot grote en kleine besluiten.

Het grootste besluit is dat ik van ziekenhuis ga wisselen. Ik ga voortaan naar het meest dichtbije ziekenhuis. Ik hoop dat de fysieke nabijheid ervoor zorgt dat de zorg voor mij ook geestelijk dichterbij voelt want daar heb ik behoefte aan. Daarnaast heb ik besloten dat ik niet meer alleen naar een specialist ga. Wel naar de huisarts hoor maar zo gauw het echt kanker gerelateerd is, vind ik het fijner als er iemand mee gaat. De combinatie van beide besluiten is ook praktisch: als ik dichterbij op controle kan, dan gaat er ook veel gemakkelijker iemand even met me mee, hoop ik....

Recente controle leverde geen bijzonderheden op. Alles lijkt stabiel al vind ik dat moeilijk daarop te vertrouwen. Ik ben toch meer en beta dan een alpha geloof ik en een gedegen pet-CT-scan zou me meer zekerheid geven ook al is die zekerheid maar tot aan de deur. We gaan dus ook eens kijken hoe de nieuwe arts hier in staat. Ik heb al veel goede dingen over haar gehoord. Als die allemaal kloppen dat zit het wel goed.  Ik hoop dat ze iemand is die mij als onderdeel van het team ziet dat zich met mijn behandelingen bezig houdt. Later zal ik verhalen of dat ook zo is.

Verder heb ik zojuist weer een Mastervak afgerond en loopt het werk prima. Ik wandel nog steeds heel veel en ben fit. Geen klachten. Een jaar voorbij en nog steeds geen klachten :). Dat is natuurlijk geweldig goed nieuws ook al hebben we het niet gevierd ;).

Bovenal genieten we samen van onze zoon wiens muzikale carrière steeds beter loopt. Hij staat als singer songwriter in de finale van de Grote Prijs van Nederland. Samen met vijf anderen staat hij op 18 december in Paradiso in Amsterdam. Mocht je willen komen, pb me dan, dan fluister ik je in op wie je moet stemmen daar. Stemmen kan overigens ook online. Per persoonlijk berichtje zend ik je het linkje even toe. Het is een fluitje van een cent als je even inlogt via Facebook of LinkedIn. En mocht je de moeite willen nemen om hem een publieksstem te bezorgen dan ben je ik daar nu al dankbaar voor.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Overactief

maandag, 14 november 2016

Het is drie jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur kreeg. Ik ga weer als een speer. Ik werk 40 uur per week in mijn eigen bedrijf, dat floreert. En ga naar meer workshops, feestjes en verjaardagen dan ik ooit heb gedaan.

Om dit vol te houden lijkt ik wel steeds meer slaap nodig te hebben. Sliep ik vroeger acht uur per nacht, tegenwoordig is negen uur normaal, en zijn nachten van tien uur geen uitzondering. En dan ben ik nog niet altijd uitgerust. Soms voel ik me zelfs uitgeput.

Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid
“Het is meer regel dan uitzondering dat mensen na kanker meer moe zijn,” zei mijn huisarts. Ook de oncoloog werd niet veel concreter. Ze stelde me wel gerust dat het waarschijnlijk geen terugkerende kanker is, omdat ik goede en slechte dagen heb. Maar wat het dan wel is, en wat ik eraan kan doen, daar had ze weinig over te zeggen. Een bloedonderzoek zou in ieder geval geen zin hebben.

Daniël, mijn man, vond dit een zwaktebod, en drong bij mij aan op het zoeken naar meer antwoorden. Wat werkt er dan niet goed na kanker? Kan dat geen kwaad op lange termijn? Is veel slapen wel een goede oplossing?

Zo kwam ik terecht bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Zij hebben een behandeltraject voor mensen die moe zijn na kanker. Maar nog interessanter: vóór de eventuele behandeling wordt in een diagnosetraject onderzocht wat er precies aan de hand is. 

Lege kasten en volle wasmanden
De eerste afspraak was confronterend en verhelderend. Een van de vragen was bijvoorbeeld: “Waar gaat je vermoeidheid ten koste van?” Ik antwoordde direct, wat overmoedig: “Van niets, ik doe gewoon alles. Niemand merkt wat.” Maar de therapeute vroeg door, want haar ervaring is dat meer slapen en meer vermoeidheid altijd érgens ten koste van gaan. 

Daniël suggereerde voorzichtig: “Je kookt wel minder.” O ja, dat klopt. Op dagen dat ik druk ben, wil ik nog weleens voorstellen om wat te halen of uit eten te gaan. Eigenlijk moet het hele huishouden het een beetje ontgelden: de kasten zijn regelmatig wat leger en de wasmand staat langer vol schone was voor de kledingkasten. En nu ik erover nadenk: de hondjes gaan meestal het weiland in zodat ze zichzelf uit kunnen laten, ondanks goede voornemens vaker lang te gaan wandelen. En ze worden minder vaak geborsteld. Hardlopen heb ik helemaal opgegeven.

Daniël en ik waren het er gelukkig over eens dat prioriteit leggen bij het werk en samen op pad gaan een prima keuze is. Maar volhouden dat ik alles onder controle heb, kon ik in ieder geval niet.

Te actieve weerstand
Het verhelderende deel van de sessie was een uitleg van de therapeute die verschillende kwaaltjes die ik sinds de chemo’s heb kan verklaren. Er is steeds meer aanwijzing dat vermoeidheid en klachten na kanker niet door een te lage weerstand komen, maar door een te actieve weerstand. Bij elke kleine ’ziekteindringer’ gaat het lichaam als een dolle aan de slag. Deze theorie verklaart niet alleen mijn vermoeidheid, maar ook dat ik vaker verkouden ben, dat ik dit jaar voor de eerste keer hooikoorts had, lactose-intolerant lijk te zijn geworden en misschien zelfs dat ik vaker migraine heb. Daarbij valt me steeds vaker op hoe heftig ik kan reageren op medicatie, zoals ‘pams. Op een half slaappilletje in de avond kan ik de middag erna vaak nog een paar uur slapen bijvoorbeeld.

Ik blijk dus niet alleen zelf overactief te zijn, ook mijn weerstand staat in de hyperdrive.

Enkelband
Ik voelde me in het gesprek serieus genomen. Uit de eerste testen blijkt dat de vermoeidheid die ik heb niet vergelijkbaar is met wat ‘normale’ mensen voelen. De therapeute houdt niet van de term chronische vermoeidheid, omdat dat klinkt alsof je er nooit vanaf komt. Zij noemt het extreme vermoeidheid. Ik ben nog niet zover dat ik een etiketje wil. Ik ben wel méér moe dan andere mensen, laten we het daar op houden.

De oplossing voor extreme vermoeidheid zit niet in simpele dingen die normale vermoeidheid oplossen, zoals voor 12 uur naar bed gaan of even een dagje vrij nemen. En de oplossing om ‘gewoon meer te bewegen’ is makkelijker gezegd dan gedaan. Voelt het bij mij nog als luiheid dat ik de honden niet vaker echt uitlaat (ik ben er toch immers zelf bij, waarom gá ik niet gewoon elke dag?), zij is stellig dat het dat niet is. Ik blijk gewoon de energie niet meer te hebben om dat ook nog te doen. 

Een deel van de therapie zal dan ook bestaan uit energiemanagement: hoe zorg je op drukke dagen dat je energie overhoudt, zodat je de dag erna niet uitgeput voelt en eerder herstelt.

Niet langer slapen
Het aantal uur dat je slaapt kan geconditioneerd worden, vertelde ze verder. Het is goed om te beseffen dat steeds meer slapen er niet voor zorgt dat ik me wel uitgerust zal voelen. Fijn, want ik begon al wat dwangmatig met m’n aantal uur slaap om te gaan, om controle te krijgen over hoe moe ik me die dag zou kunnen voelen.

Tijdens de volgende afspraak krijg ik een enkelbandje zodat ze mijn activiteit kunnen meten. Ook spreek ik dan met een gespecialiseerde arts. Half december krijg ik een advies.

En nu?
Ik heb nu de neiging weer veel te hard van stapel te lopen. Ik wil uit enthousiasme na zoveel goed advies per direct besluiten dat ik de therapie ga volgen, ook al heb ik eerst nog 3 andere afspraken in de diagnosefase. Minder moe zijn, en als bonus minder vaak kwakkelen met m'n gezondheid, klinkt toch wel heerlijk. Verder heb ik uit schuldgevoel gelijk dezelfde avond beide honden geborsteld. In m'n prioriteitenlijst mogen de honden eigenlijk nog wel boven het huishouden.

Maar ik geloof dat het beter is dat ik mijn overactieve drive een tandje lager zet, en het eens rustig op me af laat komen. Misschien dat mijn overactieve weerstand dan gaat volgen. 

Amazone
Lid geworden op: 25/02/2013 - 12:09
Offline
Berichten: 607

Golden Girls

zondag, 9 oktober 2016

We hebben gezwommen en gewandeld.. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben elkaar omhelst en gevoeld. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben gelachen en gehuild. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben een stadje bekeken en in een Romeins zwavelbad gelegen. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben de bergen en de zee gezien. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben elkaar gesteund en herinneringen gemaakt om nog heel lang te koesteren, al etend, drinkend en kletsend.

Al vanaf ons 12e vriendinnen en langzaamaan gaan we steeds meer op de golden girls lijken (voor wie ze nog kent ;) ) en ons uitje van 4 dagen in Zuid-Spanje was er een van goud.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Geluk

zondag, 2 oktober 2016

In het kader van 'Genieten van het moment' maken we momenteel opnieuw een bijzondere periode door. We zijn weer in de ban van de Grote Prijs van Nederland:

Twee jaar geleden stond onze zoon al eens met zijn band Valour Up Twice in de finale van de bandcompetitie. Deze keer heeft hij zich zonder dat wij het wisten gemengd in de strijd voor de titel beste Singer-Songwriter van Nederland.

Inmiddels is hij na een magisch optreden gisterenavond als winnaar van de avond doorgedrongen tot de halve finale. Nog 12 artiesten zijn in de race voor die eerste plek.

Het was en is genieten om al dit moois mee te mogen maken. Muziek is de grote bindende factor in ons gezin en heeft ons al zoveel gebracht.

Gisterenavond vond de jury dat ze één van de allermooiste songs van de laatste jaren gehoord hadden: die song (Nederlandstalig) was door onze zoon geschreven (muziek en tekst) en gezongen en gespeeld onder begeleiding van een paar steengoede medemuzikanten. Het was echt : 'Wauw, wat gebeurt er hier?', voor ons, voor het publiek, en voor de jury.

Puur geluk om daar bij te mogen zijn.

Bijplaatsen van een foto lukt me helaas niet :(

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Stabiel 2

woensdag, 14 september 2016

Opnieuw is de uitslag stabiel ook al was de tumormarker een paar puntjes hoger. Ik hou wel van beweging, schreef ik eerder, maar dalen is nu eenmaal beter dan stijgen, ook al wil een paar puntjes omhoog écht niks zeggen. Schommeling!

Daar stond tegenover dat uit de echo bleek dat de tumor in de oksel van 5 naar 3 cm geslonken was. En dat is wel degelijk 'omlaag' :).

Mij overvalt geen himmelhochjauchzend gevoel na deze berichten. De tijdelijkheid van werkelijk alles blijft gewoon zwaarder dan verwacht.

De volgende controle is overigens pas in januari - over vier maanden - en dus heb ik alle tijd om langzaam blij te worden ;), toch weer vier maanden zonder zware behandelingen erbij. De oncologe heeft er alle vertrouwen in en samen besloten we dat de feestdagen zonder controle-stress prettiger zullen zijn dan met, dus hebben we het over de feestdagen heengetild.

De zoektocht naar balans doe ik nu even samen met het HD-instituut. Op heel veel momenten gaat het echt super goed, maar voor die momenten dat het minder goed gaat krijg ik nu een welkom steuntje in de rug.

Mijn master ben ik ondertussen begonnen met twee achten en heel stiekem hoop ik op dat niveau te blijven.

Het werk is nu weer lekker druk, na een wat rustiger zomer, de studie is weer pittig, en dus krijg ik na deze warrige zomer weer wat meer ritme. Véél beter, voor mij en iedereen om mij heen.

Manlief denkt al aan kaarsen en gezelligheid maar ik ga liever lekker zwemmen :)

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Duizend doden

dinsdag, 30 augustus 2016

Duizend doden zie ik sterven

Leuk is er geen een

Duizend doden zie ik sterven

En ik krijg er één

 

Wordt het lelijk, wordt het hard

Vol van pijn, gemeen en zwart

Zal ik slapen voor altijd

Als ik heel onmerkbaar wegglijd

 

Duizend doden zie ik sterven

Ik krijg er maar een

Ik verlang niet naar het einde

Ook niet naar de weg erheen

 

Duizend doden zie ik sterven

Leven wil ik, nog niet dood

Duizend doden zie ik sterven

Angst wordt soms toch zinloos groot

 

Duizend levens wil ik leven

Ach toe, geef me er dan één

Duizend levens wil ik leven

Maar misschien krijg ik er geen

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Schizofreen

vrijdag, 19 augustus 2016

Alweer rustig aan het werk, tentamen gedaan (nog lang wachten op de uitslag!).

Langzaaamaan ontvouwt zich weer een nieuw jaar met studie en werk, na een fijne vakantie.

Na onze vakantie in het voorjaar had ik een megadip, zo tussen de voorbije en de komende controle in.

Deze keer lukt het beter om niet zo te dippen maar even goed ben ik volkomen schizofreen.

  • Ik krijg mooie nieuwe visitekaartjes en kom op de website van de zaak.
  • Probeer af en toe al aan mijn eindscriptie te denken (is pas over een jaar hoor).
  • Zoek dingen uit over de advocatenopleiding.
  • Ik maak plannen over tot op welke leeftijd ik door wil werken (70?)

Allemaal leuk en fijn! En heerlijk om vooral vooruit te gaan en vooruit te denken.

Tegelijkertijd word ik regelmatig overvallen door zéér levendige beelden waarin ik schreeuw en gil en alles om me heen kapot gooi. En dan kijk ik of alles nog heel is: ja, niks te zien surprise.

Of ik rij in de auto en neem me heilig voor:

"Ik ga echt nog lang niet dood. Dat kan best, je dat voornemen en dan lukt dat gewoon. Alles wat ik wilde is me uiteindelijk gelukt. Dus dit ook. Nee, ik ga nog lang niet dood. Echt niet." En daarna begint het gillen en schreeuwen dan weer. Niet zichtbaar hoor: niemand hoort of ziet wat. Maar in mijn hoofd ben ik een complete drama-queen met alles erop en eraan.

Het is maar goed dat er een afspraak met het Helen Dowling-instituut gepland staat. Ik heb dringend een plek nodig om heel hard te huilen, maar dan echt...

En dan komt ineens dat lied in me op wat ik - was het drie jaar geleden? - in duet zong: "vluchten kan niet meer". Maar vluchten kan ik nog heel best, blijkt steeds opnieuw. Toen zat de kanker ook al in mij, maar wist ik het nog niet...

En mijn spreuk was toen nog:

Borstkanker loopt nog wel met me mee, maar niet meer voor mijn voeten.

Dat is dus een compleet waardeloze spreuk geworden, die kan de prullenbak in.

 

En nu dan?

De dood sukkelt wel achter me aan maar komt me nog niet halen?

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Berggeit

maandag, 25 juli 2016

Sinds een dag of wat zitten we op de Faeröer-eilanden. Eerst samen met onze zoon en nu weer met zijn tweeën. Als het weer het toelaat, en dat is bijna iedere dag, dan beklimmen we de bergen/heuveltoppen om daarna te genieten van werkelijk spectaculair mooie uitzichten. Vandaag liepen we na enkele uren vast in de dichte mist maar maakten we evengoed een prachtige maar wel zeer veel eisende wandeling. Een paar uur achter elkaar omhoog: ik kan dat nog steeds prima, al viel ik daarna als een blok in slaap. Maar dat was vroeger ook al zo :) Veel vrouwen van 55 zouden het me niet nadoen ;).

Dus ben ik fit? Zeker!

Merk ik dat ik ongeneeslijk ziek ben? Zeker niet!

Past dat in mijn hoofd? Neen, niet echt.

Heb ik daar last van? Neen, eigenlijk ook niet.

Genieten we? Ja, heel erg.

We hebben opnieuw een heerlijke vakantie samen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 3958

Pagina's

Webloggers