Themadag uitgezaaide borstkanker BVN 2013

69 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kate
Berichten: 412
Themadag uitgezaaide borstkanker BVN 2013

http://www.borstkanker.nl/themadag_hoop_vrees_2013

Gaat hier iemand naartoe? Ik wil eigenlijk wel gaan, hoewel het inhoudelijk wat tegenviel vorig jaar. Met name de workshops vond ik toch wel de moeite waard en ik het lijkt me leuk om een aantal van jullie (weer) te ontmoeten.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik heb het ook al gezien kate. Ik denk er over na of ik ga. Maar jullie weer zien is wel erg fijn. Je hoort er nog over. Het programma ziet er wel interessant uit, maar nu nog waarmaken. Vorig jaar hield ik een kater over aan het alg programma. Bijna allemaal bekende info voor ons immers. Wij, doorwinterde bk patienten, hadden NIEUWS willen horen, niet wat we allemaal allang wisten.

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Klopt Annie. Ik hoop dat ze zich de kritiek van vorig jaar hebben aangetrokken, en anders zijn er in elk geval een paar workshops die me wel interesseren. En hopelijk jullie gezelschap. ;-)

Online
Berichten: 4232

Komt ook in de agenda!

Offline
Berichten: 567

Ik ga er heen, heb me net aangemeld.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Oh, ik herinner me net dat we dan met onze kinderen een weekendje naar DE EIFFEL gaan. Huisje Hebben zij al gereserveerd. Tja, en dat gaat echt voor. Dus ik ben er niet bij.

afbeelding van nana
Berichten: 357

Heb het wel weer genoteerd staan maar we zijn voorzichtig aan het plannen om in die periode op vakantie te gaan, dus ik hoop dat dat doorgaat want dan zou het naar omstandigheden goed gaan met mij....

Offline
Berichten: 68

Ben wel van plan te gaan maar heb me nog niet aangemeld, wie gaat er nog meer?

Offline
Berichten: 397

Ik ga ook! Vorig jaar ben ik ook geweest in Zeist!
Heb alleen Annie gezien!

Offline
Berichten: 874

Ik ga misschien wel. Ik noteer het even met digitaal potlood in de digitale agenda.

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Vorige keer was ik er ook maar ik herkende geen Amazone, dus ik wil er wel heen , maar hoe herkennen wij elkaar.

Offline
Berichten: 397

Tja, ik zit te denken......misschien een roze anjer in het knoopsgat ?
Ik herkende vorig jaar ook niemand, alleen Annie heb ik gezien!

Offline
Berichten: 68

Wat grappig Ellen, dan heb ik jou gezien! Jij zat achter Annie in de grote zaal en hebt haar toen aangesproken. Wij hadden toen afgesproken bij een open haard maar hebben elkaar allemaal in de ontvangstruimte ontdekt. Helaas Lyra niet gezien en Ellen48 na de eerste keer ook niet!

Offline
Berichten: 397

Oh, dus jij zat achter mij? Ja, ik sprak Annie aan tijdens de lezing van de professor en zei dat ik Ellen 48 was, maar ze verstond me niet! Ik heb haar daarna niet meer gezien!
Jou en Nana herken ik nu wel! Ik hoop dat jullie ook komen!

Offline
Berichten: 68

Zat achter je met Choc, Maisa, Kate, Nana en mr. Nana en Mr. Scheveningen ;). Wij zijn van plan weer te gaan, moet ons nog wel opgeven. Omdat iedereen wel iemand kent/herkent denk ik dat we elkaar weer het beste kunnen ontmoeten in de ontvangstruimte ;)

Offline
Berichten: 397

Goed plan, ik moet me ook nog opgeven!

Offline
Berichten: 397

Ik heb me net aangemeld voor het ochtend en middagprogramma!
Mijn man komt ook mee!
Wie gaan er nog meer?

afbeelding van nana
Berichten: 357

Ik heb mij net ook aangemeld voor de hele dag, Mr.Nana komt ook mee!

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Ik heb me aangemeld. Zie dat het inderdaad niet in Zeist is dit jaar maar soesterberg. Hopelijk weer zo'n prettig gelegen locatie. Fijn om een aantal van jullie weer eens of voor het eerst te zien!

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ik zie dat ik dit topic zelf heb geopend, maar ik weet niet of het me gaat lukken dit jaar. Ik heb geen idee hoe ik me dan zal voelen (maar ja, wie wel eigenlijk.... :? ). Het lijkt me een goede gelegenheid om een aantal van jullie (weer) te ontmoeten en er zijn ook wel een paar workshops waar ik interesse in heb, maar de week ervoor is nogal hectisch. Ik zit dat weekeind ook net tussen een scan en de uitslag in. :(

Maar het belangrijkste is eigenlijk het vervoer. Ik heb het nog niet goed bekeken, maar het zal wel weer geen Ov.-vriendelijke locatie zijn en ik zie het op dit moment niet zitten om alleen zo ver te rijden. Als ik een lift zou kunnen krijgen vanaf een Brabants station wordt de drempel al lager. Dus ik gooi maar vast een balletje op. :wink:

afbeelding van nana
Berichten: 357

Kate is het voor jou haalbaar om naar station Rosmalen te komen? Dan willen wij je daar wel oppikken!

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Rosmalen is geen probleem Nana. Als ik me goed genoeg voel ga ik graag op je aanbod in.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kate, het is zo mogelijk nog verder in het bos dan de vorige lokatie... Er komt wel een bus, maar die sluit slecht aan op de trein. Het wordt gepland door BVNers met auto's. #-o

Ik heb gelukkig een lift aangeboden gekregen. Ik heb rijbewijs en auto, maar rij niet graag door herfstige donkere bossen.

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ik vond het een prachtige locatie en normaal gesproken ben ik dol op rijden door herftstige bossen maar ja... Nu even niet. Ach, wie weet hoe ik me dan voel. Maar ik had inderdaad jouw OV.-ervaring onthouden.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Ik rijd vanuit Haarlem, er mogen mensen meerijden of ik kan amazones oppikken bij een station in de buurt van soesterberg? Geen probleem.

Offline
Berichten: 15

Ik ga er ook naar toe met mijn man. Vorig jaar voor het eerst geweest, maar dit jaar staan er boeiende workshops op het programma. Misschien doe ik mijn snoopy t-shirt aan, zodat jullie mij herkennen.

Offline
Berichten: 397

Wij rijden vanuit Rotterdam en kunnen twee personen oppikken!

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Ik kreeg een bevestiging vandaag. Bij de wensboom om 10.30 dan maar?

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ik zal er niet bij zijn dit jaar. Het wordt me teveel gedoe na een toch al hectische week. Ik vertrouw erop dat eventuele belangrijke nieuwe informatie wel mijn kant op komt! :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wensboom? Er is een Amazone-ontmoetingspunt met ballonnen en waaiers (altijd handig bij opvliegers!).

@Kate, wat jammer dat je er niet bij kunt zijn. Ik zal voor je opletten, maar ben niet goed op her2-gebied. Hopelijk meldt zich daarvoor nog iemand.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik kan ook niet. Ik hoop dat de lezingen weer op video beschikbaar komen. Maar ik denk van wel. Kan ik als we terug zijn uit de eiffel toch nog luisteren. Voor wie gaan: goeie dag gewenst, met veel goede, hoopgevende en steunende informatie. En elkaar weer zien en spreken, lotgenoten steun, dat zal ik zeker missen!

Offline
Berichten: 68

Jammer Kate en Annie dat we elkaar niet zullen ontmoeten, we zullen onze oren gespitst houden ;)

afbeelding van nana
Berichten: 357

Jammer Kate!
Voor welke workshops hebben jullie je aangemeld?
Ik voor:
Sessie 1 verder met zingeving
Sessie 2 samen verder, hoe doe je dat?

Offline
Berichten: 397

Daar heb ik me ook voor aangemeld Nana!
Maar ik hoor net dat mijn man moet werken die zaterdag, zijn er amazones die vanaf Rotterdam rijden en dat ik mee kan rijden?
Tegen een vergoeding natuurlijk.
I hope so!!!

afbeelding van nana
Berichten: 357

Helaas gaat het mij niet lukken om morgen te komen. Ik voelde mij gister al niet helemaal fit maar het wordt er vandaag niet beter op....Heb denk ik een griepje onder de leden :(
Ik hoop dat jullie nieuwe informatie over her2neu-negatief hier willen vermelden?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wat jammer, Nana, ziek maar lekker uit.
Ik zal aantekeningen maken over medische ontwikkelingen. Ik heb dezelfde interesse als jij (hormoon+, her2-).
Ik ga ook noteren wat ze zeggen over her2+, maar ben daar minder goed in thuis.
Verslag volgt!

Offline
Berichten: 397

Beterschap Nana, kruip maar lekker onder de wol.

Offline
Berichten: 397

Tot morgen.
Half 11 in de hal? :-w

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Jammer nana!
Ik probeer er morgen rond 10.30 te zijn !

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Scheveningen en ik zijn vanaf 10 uur bij de Amazonestand op de informatiemarkt. Waar dat is, kan ik nog niet vertellen, maar het staat vast aangegeven!

Offline
Berichten: 68

Jammer Nana, maar belangrijkste is dat je luistert naar je lichaam. Beterschap en tot morgen voor de anderen! ;)

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Jammer dat ik er niet bij kan zijn, maar afgezien van alle hectiek hier ben ik eigenlijk ook gewoon ziek. :( Heb het leuk samen en ik hoop dat jullie er nog iets van opsteken. Ik zie graag een verslag tegemoet!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ben ik nou als eerste weer online? Het was gezellig in het Kontakt der Kontinenten, een oud klooster in het bos. Scheveningen, Ellen48, Linnie en Choc weer gezien. De lezingen zijn gefilmd en worden nog online geplaatst. Over de medische lezingen kan ik zeggen dat er één nieuwtje was voor ER+ (CDK-remmer), maar alleen als je nog niet veel behandellijnen had gehad. Voor her2 was het vooral t-dm1, maar dat was hier bij de Amazones allang bekend. En voor triple negatief werd er niks gemeld.

's Middags ben ik bij een workshop over voeding geweest. Daar liepen de gemoederen hoog op, de spreekster was een reguliere diëtiste, een deel van de zaal bestond uit aanhangers van 'geen zuivel', 'geen suiker' of 'alleen maar biologisch'. Dat klikte niet echt zal ik maar zeggen.

En daarna zat ik bij 'samen verder, hoe doe je dat?', een workshop die mij iets te soft was. Sowieso vond ik het programma gericht op patiënten die zich niet zelf via internet informeren.

Het contact met andere Amazones was het meest waardevol en misschien moeten we dat gewoon een keer herhalen op een andere locatie.

afbeelding van BrittV
Berichten: 38

Bedankt voor de update Maisa!

Offline
Berichten: 397

Ik ben er ook al, net thuis. Rijdt de trein vanaf Gouda eerst via Den Haag, nou zeg een half uur langer gereisd.
We hebben op het eind ook nog met zijn allen gezongen, maar ik ben blij dat ik weer thuis ben, het is geestelijk vermoeiend zo n dag.
Het was heel fijn om jullie te ontmoeten.

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Bedankt voor de update Maisa. Afgezien van jullie gezelschap heb ik weinig gemist, zo te lezen. Ik denk ik me ook geërgerd had aan die dieetmevrouw. :wink: Dat was eigenlijk de enige workshop waar ik interesse in had.
En om elkaar te ontmoeten hebben we inderdaad geen BVN-congres nodig...

CvL
afbeelding van CvL
Offline
Berichten: 13

Een vraag over het dieet ??? Is er een aanbevolen dieet dan of zijn er dingen die je beter niet of juist wel kan eten .........

Offline
Berichten: 567

Hoi meiden, het was leuk om jullie te zien ! Sorry dat ik zo onverwachts wegging, maar ik had toch best last van mijn rug aan het einde van de dag.

Ik heb flink mee zitten pennen met een aantal voordrachten, ook bij de medische ontwikkelingen. Hier wat punten die genoemd werden, het ging best snel dus als het niet klopt wat ik hier schrijf, voel je vrij om het te verbeteren of aan te vullen. In de hormoongevoeligheid ben ik wel thuis, maar in termen en studies voor her2 neu niet.

Medische ontwikkelingen
Hormoongevoeligheid:
Ontwikkeling is dat medicijnen steeds vaker gecombineerd worden aangeboden.
Atlas Trial: hoe langer je adjuvant behandeld wordt met hormonen, hoe beter het schijnt te zijn.
Bolero2 studie: aromataseremmer + (mtor = eiwit) everomilus remmen samen niet alleen de oestrogenen aan de buitenkant, maar ook aan de binnenkant. Dit kan vier tot 10 maanden levensverlenging geven.
In ontwikkeling veelbelovende Trio-18 studie: aromataseremmer Letrozol + cyclin dependant kinase remmen samen de celdeling ( klok waarmee de cel doordraait). 1e studies geven 7,5 tot 28 maanden overlevingskans.

Her2 neu gevoeligheid:
blokkeren van receptor met trastuzumab.
Nip aan het eind van een medicijn betekent in tabletvorm. Mab aan het eind van medicijn betekent toediening via infuus.
Chemo + herceptin helpt beter dan chemo alleen. Ook hier worden combinaties van medicijnen gegeven. Bijv. Trastuzumab + pertuzumab.
Cleopatra studie: is bedoeld voor eerstelijnsbehandeling. Na 12,4 tot 18,5 mnd progressie.
TDM1 = trastuzumab + toxine (soort gif dat in de cel werkzaam is). TDM1 behandelt de kankercel heel lokaal en is op dit moment in nederland alleen in studieverband mogelijk.
Zephir studie: voor behandeling wordt petscan gemaakt, waarbij alle mogelijke tumoren worden gescand. Zo is het mogelijk om te zien of tumoren hier baat bij hebben. De verwachting is dat dit volgend jaar geregistreerd zal worden.
Emiliatrial: 2e lijnsbehandeling. Tijd tot overlijden is van 25 maanden naar 31 maanden in vergelijking met andere studies.
Impact breast studie: als je net gehoord hebt over uitgezaaide bk. Hier worden scans gemaakt om te zien of de uitzaaiing her2 neu of oestrogeen is. Een biopt kan bijv. niet overeenkomen met de scan. De scan geeft extra info. Want bk kan per plek verschillen, maar ook per uitzaaiing. Ook kan een tumor in de loop van de tijd op dezelfde plek veranderen.

In gesprek met je behandelaar:
Wat kun je als patient doen om de info. te krijgen die je nodig hebt. Er zijn mensen die vechten of vluchten. De vechters zijn de informatiezoekers en vragenstellers aan artsen. De vluchters vermijden informatie. 1/3 van de patienten heeft nog vragen na een consult. Tip is om niet te denken voor je behandelaar, maar te denken voor jezelf. Dus bijv. niet, mijn arts zal het wel druk hebben dus ik vraag het maar niet. Durf ook te onderbreken als je arts te veel uitwijdt over dingen die niet op je vragenlijstje staan. Een zorgverlener denkt dat je alles wat je hoort onthoudt, maar in de praktijk blijkt dit niet zo te zijn. Je onthoudt maar 22,3% van de informatie die je krijgt. Wanneer artsen ook ingaan op angsten en zorgen van patienten geeft dit een betere kwaliteit bij patienten dan dat er alleen op praktische zaken wordt ingegaan.

Wat helpt:
- bedenk wat je wilt weten over de ziekte en behandeling
- goede voorbereiding. Schrijf vragen op en bespreek met degene die meegaat waar je het over wilt hebben.
- Doe actief mee met het gesprek.
- neem het gesprek op

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Maisa en linnie dank voor de update. Ik vond het leuk om een aantal weer of opnieuw te ontmoeten. Ik was vooral geïnteresseerd in het voedingspraatje en dat sloot helaas niet aan bij de verwachtingen. Daarna had ik het wel gezien, moest nog ruim uur naar huis rijden dus ben weggegaan. De strekking van het voedingsverhaal was dat niks is bewezen. Zij vond dat je gewoon alles kon eten en drinken mits met mate. Suiker is prima. Zelfs blikvoer vond ze prima. Ze ging vooral uit van calorieën en vitaminen en het lijf op goed gewicht houden waar de zaal meer zat te wachten op adviezen omtrent aanvullende maatregelen op de reguliere behandeling. Maar zij was 'regulier' dus dat was wat mij betreft een grote misser op deze dag.
Lotgenoten contact fijn en leuk maar dan met elkaar en niet meer bij de bvn. Voor 15€ kunnen we prima ergens anders lunchen !

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Teleurstellend Choc. Ik had ook gehoopt dat ze aandacht zouden besteden aan niet-regulier.

Offline
Berichten: 567

Wat jammer Choc dat het tegenviel. Ik had er graag nog met je over willen babbelen.

Zelf vond ik de workshops die ik heb gevolgd waardevol. De workshop Intimiteit en nabijzijn was een wolk van herkenning. Degene die sprak had duidelijk veel kennis van zaken. Ze had onderzoek gedaan naar seksualiteit bij echtparen, afzonderlijke patienten en partners en bij professionals. Uit dat onderzoek bracht ze ( heel sprekende ) voorbeelden naar voren. Duidelijk werd dat iedereen verschillend met seksualiteit omgaat en dat het voor patienten en partners lastig kan zijn om samen over veranderde intimiteit te praten en dat er een hoge drempel is om met een arts hierover te beginnen. Bij een echtpaar bijv. Was de vrouw een tijdlang niet in staat om opnieuw de stap tot intimiteit te nemen. Terwijl haar partner ook ontzettend moest wennen aan haar veranderde lichaam. Hij vond haar zo veranderd dat het net leek of hij met een ander in bed lag. De vrouw wist dat niet van haar man en het gesprek over het onderzoek had bij hun een verandering teweeggebracht.
Een ander voorbeeld was van een man die achter elkaar twee vrouwen aan kanker had verloren. De spreker zei erbij dat het in een serie op tv ivm ongeloofwaardigheid niet voorkomt, maar deze man had het meegemaakt. Zijn eerste vrouw ging anders met dit onderwerp om dan zijn tweede. De laatste vroeg haar man om een andere vorm van intimiteit. Hij ging haar masseren en dat had ze beiden een heel ander gevoel gegeven. Hij had spijt dat hij dit zijn eerste vrouw niet had kunnen bieden.
Voor mij was de strekking van het verhaal, je hoeft niet perse seks te hebben, maar een vorm van intimiteit ( knuffelen, hand vasthouden, massage) is wel heel belangrijk. De spreekster maakte nog duidelijk dat ook artsen het lastig vinden om het met patienten te hebben over seksualiteit en intimiteit, terwijl ze wettelijk wel verplicht zijn te melden dat medicijnen hierop van invloed kunnen zijn. Ze denken dat patienten het vervelend vinden om erover te beginnen. Aan het eind van de workshop was ruimte voor vragen en opmerkingen.

De workshop verder met zingeving werd gegeven door een heel enthousiaste pastor die onderzoek doet voor het VU Medisch centrum. De training wordt in een groep gegeven en gaat over of schrijven helpt. Bij heftige gebeurtenissen als uitzaaiingen komen er vaak existentiele vragen omhoog als wie ben ik, wat wil ik, wat vind ik zinvol en met deze training leer je te kijken naar wat jij waardevol vindt in het leven. En of dit je kan helpen om een fundament te bouwen waar jij op kunt steunen in moeilijke tijden. Ze vroeg ons een kleine oefening te doen en in ons geheugen terug te gaan naar het eerste feestje ( en dat hoefde niet perse een verjaardagsfeestje te zijn) dat je je kunt herinneren. Daarover ging je dan vertellen aan degene die naast je zat en die schreef vragen op die jij dan later weer beantwoorde. De bedoeling was om te kijken of jij in het verleden iets kunt vinden waar je in het nu iets aan zou kunnen hebben. Ik moest denken aan de keer dat mijn kleine zusje in de kerk een liedje mocht zingen en we daarna thuis samen gezellig aan tafel zaten. Wat opkwam was een gevoel van veiligheid en geborgenheid en dat ontroerde me omdat ik met die uitzaaiingen nu dat gevoel vaak kwijt ben. Ik mis dat gevoel, aan de ene kant verdrietig, maar ik kan dus blijkbaar ook door zo' n herinnering wel dat gevoel weer omhoog halen. Bijzonder vind ik, dat besef.

Pagina's