Exemestaan / Aromasin + everolimus / Afinitor

178 berichten / 0 nieuw
Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

Ik heb na 7 weken everolimus/exemestaan gebruik te horen gekregen dat het niets gedaan heeft. Tumormarker is verdubbeld in die periode en de leverwaarden zijn nu zo slecht dat volgens de oncoloog hormoontherapie geen optie meer is op dit moment.
Vraag me zelf nog af of de verslechtering van de leverwaarden niet kan voortkomen uit de toxsisiteit van de everolimus

Offline
Berichten: 602

O, Car, wat balen... Zou de toxiteit van de everolimus dat echt kunnen veroorzaken.
In ieder geval moet je dus over op iets anders. Ik had je gegeund dat de everolimus iets had gedaan.

afbeelding van BrittV
Berichten: 38

Ik heb 3 maanden de combinatie Exemestaan met Afinitor gebruikt en het heeft helaas niets gedaan. Mijn bijwerkingen vielen wel mee... iets sneller moe dan normaal, jeuk, puistjes en korstjes op mijn lippen. Binnenkort stap ik over op CMF klassiek/classic.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wat balen Britt. Al die inzet voor niks. Over dit combi- middel werd hoog opgegeven op symposia. In mijn ogen te vroeg geroepen dus als ik de resultaten lees en de bijwerkingen ( die overigens wel genoemd werden als vaak problematisch). Dat de cmf classic, een oud beproefd middel, beter mag werken voor je . Je hebt ook pb van me!

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Na zes maanden opnieuw een Ct scan en een botscan, beide gaven een stabiel resultaat, waar ik heel blij mee ben. De leverwaarden waren wel weer behoorlijk gestegen, over een maand opnieuw controle van de bloedwaarden.

Ik slijt wel van dit pittige middel, minder energie, opgezette benen en drie weken geleden ineens gordelroos. Wat een pijnlijke kwaal! Ik smeer en smeer maar desondanks is het op je tanden bijten en hopen op betere, jeukvrije, tijden.

Offline
Berichten: 874

Weet iemand hoe het ondertussen staat met deze combi, wat de artsen er van vinden? Snel googelen leverde mij wel een nieuwsberichtje op over 'tegenvallende resultaten'. Terwijl volgens mij in het begin wel werd gesproken van 6-9 maanden extra door de Afinitor? (Vond ik destijds heel weinig maar ondertussen denk ik daar wat anders over... :) ).
Zijn er nog dames bezig met deze combinatie? Wordt het nog aangeboden of stapt men toch weer over op exemestaan alleen?
(Ik moest hier aan denken omdat ik las dat Dizz exemestaan als behandeling krijgt.)

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Hi Ridoux,
Heel actuele info heb ik niet. Ik heb het zelf van sept 2013 t/m dec 2014 gebruikt. Best een heel tijdje dus. Ik heb het idee dat het erg wisselt per arts hoe ze erover denken. Mijn eigen internist (destijds) schreef het me dus wel voor, terwijl de internist van Mientje er niet zo enthousiast over was. En dat terwijl ze in hetzelfde ziekenhuis werken. De combi staat wel een beetje berucht om de bijwerkingen, maar al met al vond ik de meeste wel vrij goed te doen. Maar ja, dat wisselt van persoon tot persoon. Misschien had ik gewoon redelijk 'geluk' wat dat betreft.

truus
afbeelding van truus

Ik kreeg in juli ook deze studie, als mogelijkheid aangeboden, mocht xeloda niet meer werken. Ik zoek het even op, had je dat ook gelezen Ridoux?
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00570921

Offline
Berichten: 874

Ik had dit artikel niet gelezen. Hier zeggen ze dat het in principe wel baat heeft, maar niet bij iedereen dus dat je eigenlijk metbiomarkers moet checken voor wie het nuttig zal zijn.
Maar goed, dat was ook maar weer een studie met 31 patienten... In de VS.
Als de tijd daar is, zal ik het natuurlijk wel bespreken in het ziekenhuis.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Ridoux, ik ben nu 9 maanden bezig met deze combi. Onlangs weer scans gehad en deze laten nog steeds een stabiele bot situatie zien. De vergrote lymfeklieren in de hals zijn zelfs niet meer zichtbaar.
De bijwerkingen wisselen nogal. Sommige uit de beginperiode zijn afgenomen (vocht vasthouden, hoge leverwaarden), maar andere zijn er weer bijgekomen (verhoogde blokdruk, afgenomen longfunctie). Al met al is het tot nu toe te doen.

Offline
Berichten: 874

Fijn dat jij het er zo goed op doet Welmoed. Ik ga (eerst) over naar Xeloda nu.

Offline
Berichten: 874

Goed, mijn arts uit het UMCU wilde toch ook nog overleggen of Exemestaan + Everolimus toch een optie is.
Ik hoor volgende week meer over of t nou Xeloda of E+E gaat worden.

Offline
Berichten: 3

Na zeven maanden leterozol heb ik nu uitzaaiingen in mijn lymfeklieren. Nu ook begonnen met exemestaan en everolimus. Ik ben benieuwd of het wat gaat doen! Na twee weken 5 Mg nu 10 Mg gaan slikken. Ben wel wat sneller moe en ik heb nu een grote afte op mijn tong pff echt pijnlijk. Spoelen en zo helpt niet dus nu lidocaine aan het smeren, ik hoop echt dat het helpt. Heeft iemand hier nog tips voor? En hoe lang gebruik je dit eigenlijk?

Offline
Berichten: 4140

Amber: heb je al in dit topic gekeken? daar staan veel tips tegen aften.

Offline
Berichten: 3

Nee nog niet! Bedankt voor de tip!

truus
afbeelding van truus

Toch even hier vragen, 30 dagen everolimus en exemestaan, de leverwaardes zijn erg hoog, over 2 weken weer prikken. Ik voel mij wel goed, de tumormarker is gedaald
HEEFT iemand ervaring met de hoge leverwaardes door deze behandeling?

truus
afbeelding van truus

Niemand?

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Hoi Truus, nee ik heb geen ervaring met leverwaardes. Bij mij zijn de botten de kritieke plek....Sterkte!

truus
afbeelding van truus

Nou, men heeft het eigenlijk over, dat de lever vergiftigd raakt door de medicijnen.

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Aha. Bij mij is er iig nooit over gerept. Heb het wel lang gehad, 15 maanden ofzo.

Offline
Berichten: 874

Je lever is de plek waar je de afvalstoffen uit je lijf (bloed) worden gehaald (een vd functies van de lever). Als hij niet meer goed werkt, kan dit dus een groot probleem zijn. Bedoel je dat?

Offline
Berichten: 567

Geen ervaring met exemestaan en everolimus, maar wel verhoogde leverwaardes van Arimidex gehad in het begin. En dat is een ook een Aromataseremmer. na een poosje daalden de leverwaardes weer. Ik hoop bij jou ook.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Hoi Truus, net nagekeken in mijn (elektronische) dossier: de eerste anderhalve maand/twee maanden na het begin van deze kuur stegen mijn leverwaarden behoorlijk. Na twee maanden daalden deze langzaam en nu 14 maanden later min of meer rond de maximale normaal grens. Alleen de alkalische fosfatase is behoorlijk hoog gebleven (rond 160).
Dus, het kan nog alle kanten op.....

truus
afbeelding van truus

Dank je wel, zijn ze dan toch gewoon doorgegaan met dezelfde dosis? Ze willen het, mocht het niet veranderd zijn, een lagere dosis geven.
bij mij is de
gamma GT van 24 naar 303 gegaan,
Alk. Fosfatase is nu 193 gegaan, (105 te hoog)
allat is 90,(34)
LD is 318 (270, was al wat hoog, dus een beetje bezorgd maak ik mij wel.)
en van de andere kant denk ik ook, kan toch niks veranderen, mocht het niet goed zijn.
Waren je waardes ook zo hoog, of valt dit mee, geen flauw idee, wat deze waardes zeggen.......uh.....ik bedoel dan de hoogte, weet wel dat het allemaal met de lever te maken heeft.
o, ja, mket dan ook nog erbij vertellen, mijn tumormarker is 40 punten gedaald, onvoorstelbaar, maar daar gaan we dus niet vanuit.zelfs de oncoloog was verrast, omdat de tumormarker, normaal wel altijd klopte.)

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Na twee maanden waren de waarden het hoogst: gamma GT 68 (

Wat fijn dat je tumormarker zo is gedaald! Ik zat rond de 20/25 en dat is tot voor kort zo gebleven. Alleen is er nu een stijging te zien en dat geeft toch wat zorgen.....

Alle goeds!

truus
afbeelding van truus

Ik slik nu 10 mg, mijn tumormarker staat nu op 120, maar ja, daar gaan weniet vanuit.
hoe prikken ze je op de everolimus, anders zou ik dat ook kunnen vragen, toch handig om te weten.
Dan is bij mij dus de Gamma-GT erg hoog, oeps.... nou ja afwachten, ik moet wel bekennen, dat ik mij prima voel, alleen wat last van mijn onderrug (uitzaaiingen) , maar kwa energie perfect, o, ja, heb wel last van onderhuidse ontstekingen, vooral op mijn hoofd, echte dikke, gelukkig zie je het niet, maar voel ze wel.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Bij mij werd er geprikt naar het gehalte everolimus binnen een studie die is bedoeld of het bepalen van de optimale persoonlijke dosis beter en langduriger resultaat met minder bijwerkingen geeft. Lijkt me nuttig om dit te vragen, wie weet werkt een lagere dosis bij jou net zo goed en met lagere leverwaarden. Ik ben even vergeten hoe de studie heet waar ik de eerste zes maanden van de combi aan mee deed. Staat waarschijnlijk in 'mijn verhaal'. Zit jij ook niet in een studie?
O ja, die bulten.......

truus
afbeelding van truus

Ja, zou ook gevolgd worden, hoe ik reageer op de medicatie, maar vreemd vind ik het wel, blijkbaar onderzoeken ze iedereen weer op een ander manier geloof ik. Als de medicatie te zwaar is, moet ik zowiezo minderen. Heb jij iets gedaan tegen die ontstekingen, echt niet prettig, vanacht, werd ik gewoon wakker, door de enorme druk die erop staat, ik dacht nog even en ik snij het open..

truus
afbeelding van truus

14-06-2016 bloed geprikt, leverwaardes zijn gedaald naar alat 47 (was 90), LDC 296 (318), alk. Fosfatase 105 (193), gamma GT 63 (303).
dus dat gaat de goede kant op. Maar nu was de MCV -81 deze behoort tussen de 82 - 98 te zijn. Nu krijg ik dus bij de volgende controle een uitgebreidere onderzoek. Normaal betekent dat een bloeding of bloedarmoede. Nou ik verwacht het van beiden niet. Ik weet wat bloedarmoede is. Maar zo moe ben ik helemaal niet, dus afwachten.

Offline
Berichten: 567

Fijn hoor Truus dat je leverwaardes zo gedaald zijn. hopelijk is die andere waarde maar tijdelijk laag en gaat ie snel weer omhoog.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Hoi Truus, een lage MCV is - begrijp ik - een bekende bijwerking van de Everolimus. Everolimus verstoort de ijzeropname. Bij mij is de waarde meestal rond de 73/74. Wanneer het Hb en andere waarden ook laag zijn, komt telkens een ijzertransfusie ter sprake. Tot nu toe nog niet gehad, telkens herstellen de waarden weer om vervolgens opnieuw te zakken. In april zou de transfusie wel doorgaan, maar bij de controle vooraf (ik lag al klaar....) bleken de waarden er weer te goed voor.
Las in je verhaal wisselende berichten: sterk dalende tumormarker en lichte progressie uitzaaiingen. Lijkt zo tegenstrijdig!

truus
afbeelding van truus

De laatste tumormarker weet ik niet, die hadden ze niet geprikt, terwijl ik het wel aangaf, normaal hadden ze de arts moeten bellen, maar dacht ook, loopt niet zo'n vaart.
Mijn HB is 8, dus prima, maar de MCV is negatief 81, dus dus dik 160 punten verschil.
De specialist vond het erg vreemd, gek, dan had ze dat ook moeten weten of omdat mijn hb goed was, dat ze die combinatie niet thuis kon brengen?
maarben jij dan moe? Ik heb daar namelijk ook geen last van, mijn specialist en huisarts, hebben mij echt bekeken, zo van....uh.....je ziet prima uit....vreemd.....opgewekt, niks mis mee..... ;) ......dus we wachten af....
tja, die uitslag, ik hoop dat die groei, in de eerste maanden gebeurd is. En hopenlijk gaat het spul nu werken. Het was mijn eerste controle na 3 maanden. Mijn specialist stapt nooit zo vlug over, het is natuurlijk altijd een gok, zodra ik klachten krijg, direkt melden, zegt ze. En ze twijfeld ook of ze de volgende scan zo lang zal wachten..... ik maak me daar niet zo druk over, we zien wel, kan het toch niet veranderen. Ik had gehoopt dat ik na dit met fulvestrant en palbociclib zou kunnen doen, maar als het nu in de organen gaat zitten, dan is dit nu een groot vraagteken.

Offline
Berichten: 874

Truus, hoe kan zo'n waarde nou negatief zijn? Dat kan toch echt niet? Is het niet gewoon 81?

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Net als Ridoux verbaas ik mij over een negatieve waarde. Ik had trouwens de '-' helemaal over het hoofd gezien. Ja, ik heb minder energie wanneer mijn Hb laag is.
In de longen worden ook afwijkingen gezien maar deze worden tot nu toe altijd als een bijwerking van de Everolimus beoordeeld. Ik ben duidelijk kortademig als ik tegen de wind in fiets.

truus
afbeelding van truus

Whaha, echt stom van mij, dat kan inderdaad nooit, zo staat het genoteerd, 81 -
ze bedoelen natuurlijk , dat het onder de normaal waarde is.
Thanks dames toch een opluchting, valt dus gelukkig mee
IK ben net bij de huisarts geweest de tumormarker begint weer ligt met stijgen, fuck de muck...
Geen goed teken. .

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Heel vervelend een stijgende tumormarker, vind dat ook altijd griezelig! Kan trouwens ook te maken hebben met de ontstekingen in de longen (Google op 'everolimus rising tumormarker 2014').
Alle goeds!

truus
afbeelding van truus

Dank je wel!

truus
afbeelding van truus

Ondertussen weer een scan gehad, afwijkend weefsel te zien in mijn long, men vermoed dat het uitzaaiingen zijn, grootste is 7mm, omdat de tumor marker door stijgt. toen ik de kuur begon is deze eerst 40 punten gedaald(bij de volgende controle na een maand, begon deze weer te stijgen) en nu staat deze op 136 :( . De klieren in mijn hals worden wel steeds kleiner, dus dat is goed nieuws.
De bloedwaardes zijn redelijk, de leverwaardes dalen weer en mijn MCV staat nu op 76 terwijl de HB heel rustig stijgt. Staat bijna weer op 8. Maar ik voel mij goed, af en toe nog last van mond zweren en ontstekingen....o, ja, nagels beginnen te scheuren, daar heb ik nooit last van gehad. Toch besloten om even door te gaan, proberen toch alles eruit te halen, vooral omdat de klieren hierop reageren. Dus als ik geen klachten krijg, is de scan over 3 maanden. Ondertussen gevraagd of ik hierna Palbociclib met faslodex kan doen. Hoe gaat het met jouw Welmoed?

Offline
Berichten: 4140

Gek toch, die dubbele signalen in je lijf: op het éne front hartstikke goed en ergens anders toch weer aan het mieren. Maar all over bepaald niet verkeerd dus. Ik hoop dat je longen zich rustig houden!

truus
afbeelding van truus

Nou, ja, ben daar toch bang voor, omdat het bij de vorige scan niet zichtbaar was en dan die stijgende tumor marker....Het is zeker vreemd, verschillende signalen, maar ik heb het wel eens meer gehoord.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Truus, ook ik heb inmiddels last van verschillende signalen. Klieren kleiner, botmetastasen stabiel maar een huid uitzaaiing is afgelopen zomer flink gaan groeien en de tumormarker is gaan stijgen. Over het beeld van de longen zijn oncoloog en radioloog het niet eens (lijkt wel redelijk stabiel). Voorlopig is het beleid: doorgaan met medicatie, in dec. weer een ct-scan en de huid uitzaaiing wordt komende tijd bestraald.
In dec. zou ik er dan bijna twee jaar exemestaan/everolimus op hebben zitten. Maar heb nu wel het gevoel dat ik op een ijsschots sta waar telkens een stukje van afbrokkelt
Nb.: Etos en Douglas hebben een nagelolie voor scheurende nagels. Nagels blijven wel kwetsbaar.

afbeelding van wenneke77
Offline
Berichten: 11

Ja, ook hier verschillende signalen. Een stabiele PET-Ct, maar stijgende tumormarker na 3 maanden Exemestaan en everolimus.
Welmoed, je beschrijft het exact zoals ik het aanvoel...een ijsschots die aan het afbrokkelen is. Ik ben een dikke 4 jaar ' vrij stabiel' geweest onder letrozole. Begin dit jaar ineens stijgende tumormarker en meer activiteit in bot en 1 uitzaaiing in long...Na 3 maanden fulvestrant bleek dat quasi heel mijn bekken en al mijn ruggenwervels zijn aangetast en heb ik verschillende uitzaaiingen in longen.

Palbociclib/fulvestrant is dat nog in studieverband? Ik kom niet in aanmerking voor lopende studies omdat ik 4 jaar Tamoxifen heb genomen.
Volgens mijn oncoloog zou ik minimum 1 jaar moeten doen met Exemestaan/everolimus...Zo niet, dan heeft hormoontherapie geen zin meer en volgt er sowieso chemo.

Truus, ook mijn nagels zijn heel broos aan het worden...ik gebruik Si-nail en dat help wel wat.
Ik heb na 4 maanden nog steeds last van een vieze smaak en ineens begin ik meer haargroei te krijgen (bizar).

Nog heel veel succes dames!

truus
afbeelding van truus

Welmoed, ik krijg ook in dec weer een scan, dus spannend wordt het wel, toch gek, dat het zo verschillend reageert, het ene kleiner en andere juist groei. Ik heb nu bijna 7 mnd.....na de tweede maand begon de tm te stijgen, echt balen, dus in dec. wordt het 9maanden.

Wenneke, zoals je leest, steeg bij mij de TM vrij vlug, maar ga nu toch voor de 9mnd en wie weet....
Hormoontherapie kan wel 3 tot 4 maanden duren voordat men resultaat ziet, ben jij na 3 maanden gestopt? Lees mijn verhaal maar eens, na 3 maand, kreeg ik een scan, schrok mij kapot, maar de vraag is, wanneer is het gaan groeien. Ik ben blij dat mijn oncoloog toch door is gegaan. Maar dat is natuurlijk ook afhankelijk hoe hard het groeit, maar als jij van fulvestrant na deze kuur bent overgegaan, gokken ze toch weer op 3 maanden tijd, om te kijken of het iets doet. Dus misschien hadden ze nog een maand kunnen proberen?
Ik wist dat die studie Palbociclib en fulvestrant zou vrijkomen in Amerika...er is geen studie meer, maar ik weet dat men het aan kan vragen en in overleg met pfizer zou, indien je een goede conditie hebt, toch nog het middel kunt krijgen. Dus even afwachten wat mijn oncoloog zegt.
Toen het studie was, moest je 4 of 3 lijnen gehad hebben...weet het niet meer precies, maar daar is nu geen sprake van.....begrijp niet wat het met tamoxifen te maken heeft.

afbeelding van wenneke77
Offline
Berichten: 11

Truus, om in sommige studies (ook afhankelijk in welke fase de studie zit) te kunnen stappen, mag je vaak niet eerder behandeld zijn met eerdere hormoontherapieën.

Na 3 maanden gestopt met fulvestrant omdat er echt een explosie was gebeurd.
Momenteel 4 maanden bezig met exemestaan/everolimus. De oncoloog gaat ook door tot december en dan opnieuw PET/CT.

truus
afbeelding van truus

Ik kreeg allerlei studies aangeboden, maar mocht niet deelnemen omdat ik chemo had gehad. Fase 1 zullen ze wel strengere regels hebben, maar de meeste van ons hebben toch behandelingen gehad, ik denk niet dat iemand direct aan de studies gaat. Maar als je een behandeling gehad hebt en die werkt niet meer, heeft het natuurlijk geen zin om daar ook een studie mee te doen, met dat middel erin.

afbeelding van wenneke77
Offline
Berichten: 11

Ik ben nu iets meer dan 4 maanden bezig met exemestaan en everolimus en heb nog steeds veel last van 'slechte smaak'...Had gehoopt dat het na een 8 - tal weken zou verdwijnen...maar helaas. Heeft nog iemand hier last van?
Mijn aangezicht/hoofd en hals staan zeer vaak vol met pukkels. Ik gebruik shampoo en reinigingszeep van La roche posay....maar dit helpt me niet :( Iemand tips?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van truus

Wenneke77 wat jammer van die bijwerkingen die maar aanhouden.

Iets zonder parfum - Neutral? Daar heb je shampoo, creme-spoeling, douche gel en body lotion van.

truus
afbeelding van truus

Ja, helaas ......de smaak blijft slecht, ben ook een aantal kilo's afgevallen, niet zo'n ramp, was voorheen ook een aantal kilo's bijgekomen. Wat ik nog wel lekker vind, is soep, veel groente erin en kruiden en specerijen, zoals gember, knoflook, koriander, en/of peterselie enz. En toetje gaat er ook altijd in ;). Die onderhuidse ontstekingen echt heel vervelend, in mijn gezicht gebruik in acne zalf, kun je bij de drogist/apotheek kopen. Op mijn hoofdhuid doe ik niks, dit varieert wel erg, de ene maand weinig last en dan zit het weer plotseling vol, dus daar geen tip voor. Wat ik ook het probleem vind, mijn mondhoeken scheuren, mijn nagels splijten, dus ik heb dus last vroeg zowel droge huid en ontstekingen, dus ja, waar behandel je de huid mee?

afbeelding van wenneke77
Offline
Berichten: 11

5 maanden bezig met Afinitor en vandaag in overleg met oncoloog besloten om dosis te verlagen naar 5 mg. Ben benieuwd...half december heb ik opnieuw een PETscan.

@ Truus: Een schimmel zou aan de basis kunnen liggen wat de vieze smaak betreft...goed spoelen is de boodschap.(in het ziekenhuis maken ze een magistrale bereiding...het smaakt niet, maar het helpt wel uitstekend voor ontstekingen en aften). De onderhuidse ontstekingen zijn enorm toegenomen...ik zie er niet uit en ze zijn behoorlijk pijnlijk....daar heb ik nog geen remedie voor gevonden. Vaseline helpt bij mij wel goed tegen mondhoeken die scheuren.

truus
afbeelding van truus

Spannend Wenneke, duimen draaien.
Ik heb geen vieze smaak, maar weinig smaak soms smaakt het ook anders dan ik verwacht had. Je kent het denk ik wel, dan heb je zin in iets en dan eet je het, valt zo tegen...... En ik geloof ook niet dat ik schimmel heb.
Nou en die mondhoeken, ik heb ontdekt waar het door gekomen is, denk ik....omdat ik ook een droge mond had, gebruikte ik kauwgom, dat stimuleert wel de speekselklieren en die veroorzaakte, volgens mij die mondhoek probleem, dus nu veel minder kauwgom, maar ook minder last van een droge mond, gelukkig.......zo gek dat het zo kan verschild per week.
Tandpasta droogt ook ontstekingen uit. Of Benzoylperoxide hydrogel, let wel op, het laatste middel zit bleekmiddel in.

Pagina's