Exemestaan / Aromasin + everolimus / Afinitor

178 berichten / 0 nieuw
Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik gebruikte voor wondjes in mond en aan lippen Pyralvex. Ik had daar veel baat bij.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Wenneke, is er op basis van de bijwerkingen besloten om de dosis te verlagen? Hoop van harte dat in dec. blijkt dat de kuur effect heeft!

De onderhuidse ontstekingen komen ook bij mij her en der op en zijn heel vervelend. Dan een maand niet en dan weer wel. Verder is mijn huis kurkdroog ondanks veel gesmeer. .
Ook de veranderde smaak herken ik, @ Truus: bij mij zijn het juist de kruiden die ik niet meer ruimschoots kan toevoegen.

afbeelding van wenneke77
Offline
Berichten: 11

Ik heb ook last van dingen die niet meer proeven zoals ik dacht dat ze proefde...Het verandert ook continue. Als ik iets gekruid eet, dan proef ik het wel, maar dan heb ik last van mijn mond die daarna geïrriteerd is. De afgelopen 2 weken heb ik precies een olielaag in mijn mond. Je ziet geen witte aanslag, maar dat zou kunnen wijzen op een schimmel. Volgens mijn oncoloog komt dat frequent voor.
Ja Welmoed...veel nevenwerkingen en mijn nier en leverfunctie hebben er ook behoorlijk onder te lijden...daarom op 5 mg...niet uitgesloten dat het ooit weer naar 10 mg gaat.
Hebben jullie onmiddellijk 10 mg gekregen? Moeten jullie ook sowieso om de 3 maanden een PETscan?

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik heb direct 10 mg gekregen, mijn oncoloog begint hoog, verlaagt alleen, dus ze werkt niet andersom. De leverwaarde schoten bij mij ook de lucht in, moest ook 2 weken daarna weer prikken en toen daalde ze gelukkig alweer. (anders had ik ook een lagere dosis gekregen)
Als ik mond zweren heb en het ligt eraan waar in de mond, dan kan het problemen geven met eten, maar over het algemeen gaat het prima en kan eten wat ik wil, maar omdat dus de smaak minder is vind ik niet alles lekker. Wat wel goed te eten is, is soep, ik doe daar allerlei groente in, bijv. wortel raspen, bleekselderij , ui, paprika, maakt niks uit, wat ik in huis heb. Dat gaat prima, met verse gember en wat citroen eventueel knoflook, heerlijk......Trouwens waar ik voor uitkijk is harde dingen, dus ik zal geen rauwe wortel eten of een appel, harde korstjes van het brood, snij ik eraf(we bakken zelf brood en dan zijn ze vrij hard) Die kunnen namelijk wondjes in je mond veroorzaken en daardoor weer de mond zweren. Pas ook op met rauw eten, was deze heel erg goed. vers fruit, rauw eten doe ik niet, dan doe ik ze opwarmen of ik doe ze invriezen en dan pureren met yoghurt of kwark, het is dan net ijs of een milkshake maken.

Ik krijg iedere 3 maanden een CT scan, ik doe mee aan een onderzoek en dan moet dat, maar ik moet er ook bij vertellen, dat iedere scan niet geweldige resultaten hebben laten zien. de lymfe in mijn hals zijn wel kleiner geworden, maar heb plekken in mijn long. En nu is het afwachten, wanneer we overstappen, misschien in december al? Dit is afhankelijk hoe hard het groeit of als ik klachten krijg.....helaas, echt balen. En dan hopen dat ik de palbociclib met faslodex mag krijgen. Dit is geen studie meer, maar ook nog niet vrijgegeven.....anders chemo.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Ik ben begonnen met 10mg en na een aantal weken over gegaan op 12.5 mg. Dit in het kader van onderzoek, te weinig everolimus in mijn bloed om effect te hebben. De leverwaarden stegen de eerste maanden behoorlijk, nu liggen de waarden tegen of over de bovengrens van de normaal waarden. Elke drie maanden een Ct scan, in het begin gecombineerd met een botscan.

Ik heb niet veel last van mond zweren, alleen het tandsteen verwijderen bij de tandarts geeft ongemak. Tandarts probeert het zo te doen dat ik weinig last heb, maar dat lukt niet altijd.

Offline
Berichten: 874

Ik ben er maandag ook mee begonnen. We geven het een week of 8, de verwachtingen zijn niet al te hoog omdat een soortgelijk medicijn bij mij niet werkte (in een klinische studie).

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Zo moeilijk...als je geen hoge verwachting hebt, maar wie weet ;) Succes...heel veel succes, duimen draaien.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Ondanks de geringe verwachtingen, hoop ik dat het toch een tijd aanslaat. Wel vervelend de bijwerkingen, bij mij stegen de leverwaarden de eerste maanden en ik kreeg last van mijn longen (nu stabiel).

Offline
Berichten: 874

Ja wel onhandig, want dat zijn juist ook twee punten (naast de tumormarkers) die we eigenlijk moeten gebruiken om snel te kunnen zien of het aanslaat.
Ik heb nu nl ook veel longklachten. En (licht) verhoogde leverwaarden.

Ik vind met de huidige groei die ik heb, de drie maanden tot eerste scan namelijk te lang om te wachten om te zien of het aanslaat.

Maar goed, als mijn longklachten erger worden, krijg ik meteen een longfoto om te kijken of het komt door tumorgroei.

Offline
Berichten: 874

Goed, ondertussen zijn we (/ben ik) bijna een half jaar verder. Het lijkt er op dat ik nog eventjes verder mag op deze medicatie, tot mijn grote verbazing eerlijk gezegd.

Ik vind de medicatie pittig. Op het hand/voet syndroom van de capecitabine na, is dit wel de medicatie waar ik echt de meeste en de vervelendste bijwerkingen heb. Hier een opsomming. (Ik vergeet vast wel wat...)

Gebrek aan eetlust
Dit begon langzaamaan, geen 2e keer opscheppen bij het avondeten en geen zin in snacks, maar werd erger en erger, tot ik bijna niets meer at en het eten stond me ook echt tegen en smaakte me niet. Ook was ik soms misselijk. Ik heb metocolpramide tegen misselijkheid gekregen, maar hier werd ik benauwd van en daar ben ik snel weer mee gestopt. Uiteindelijk gaat het met wat ups en downs, maar eet ik wel weer wat meer. Duidelijk niet zoals normaal, maar wel beter dan een aantal weken geleden.
Al met al ben ik dik 12 kilo afgevallen. Dat kon ik goed hebben (en ik zit ook letterlijk beter in mijn vel nu), maar het mag nu toch wel stoppen. Dus ben bewust juist de vette/calorierijke varianten aan het eten van bepaalde producten en snoep en snack rustig. Voor eiwitten probeer ik wat meer zuivel te eten en ook af en toe vlees. Misschien dat ik nog naar een dietist ga in het ziekenhuis. Heb wel het idee dat mijn gewicht nu een beetje stabiel blijft.
Behalve dat het niet zo goed is om veel af te vallen, is het ook gewoon echt niet leuk om geen eetlust te hebben. Uit eten, lekker koken, het is allemaal niet leuk meer en dat is normaal gesproken toch juist een belangrijk deel van mijn dag, merk ik.

Veranderde smaak
Dit lijkt wel wat samen te hangen met de eetlust. Een tijd lang had ik veranderde smaak, vooral zout proefde ik extra sterkt. Het meeste eten was hierdoor niet lekker (en dat terwijl ik al zo weinig eetlust had...). Zoete dingen smaakten me dan beter. Gelukkig gaat het nu weer beter

Energie/vermoeidheid
Ik ben duidelijk vermoeider. Mijn dagen&nachten bestaan ongeveer uit 12 uur slapen+rust en dan 12 uur op. Voor mijn vakantie ging dit prima. Als ik lange nachten maakte hoefde ik overdag niet bij te slapen. Nu lijkt het of ik nog iets vermoeider ben, ik hoop dat dat nog een restje jetlag is. Ik kan soms langere dagen maken, maar dan merk ik dat de volgende dag echt wel en dan moet ik compenseren.

Huid
Rond de haargrens en op mijn hoofd soms heel pijnlijke pukkels. Ze lijken ook niet uit te knijpen te zijn. Soms meerdere tegelijk en ze kunnen dus echt pijnlijk zijn. Op andere, totaal willekeurige plekken juist pijnloze pukkels, die wel uit te knijpen zijn. Deze heb ik overigens al lang niet meer gehad. Het was er meestal ook maar 1 tegelijk.

Longen
Ik vind het lastig om hier wat over te zeggen omdat ik sowieso al longproblemen had. Mijn klachten werden in elk geval wel erger. Erg veel hoesten en snel buiten adem. Al hijgen als ik een trap had gelopen. Ik heb hiervoor (/tegen) oxycodon gekregen. Gebruik ondertussen 2x 20 minuten langwerkende oxycodon per dag. Normaal wordt het ingezet bij pijn, maar het helpt dus ook hierbij. Tegen het hoesten helpt het heel erg goed. Tegen de kortademigheid... tja, dat weet ik niet zo goed. Ik denk een klein beetje. Maar dat ik niet meer continu zit te hoesten is al heel wat waard.

Aften
Elk wondje in de mond wordt een aft. Bij mij hebben die een hoogte (of diepte)punt van 5-7 dagen. Het is ontzettend pijnlijk. Met eten sowieso, maar op een gegeven moment ook met praten en lachen. Ik heb pyralvex geprobeerd, leek niet te helpen, dus weer aan de kant gezet, maar ik moet bekennen dat ik het maar heel kort heb geprobeerd. Mijn oncoloog schreef nog een zalf voor met corticosteroiden. (Triamcinolonacetonide) Maar dat is op vaselinebasis en blijft dus totaal niet plakken in een vochtige mond. Dus ik heb geen idee of het helpt, zolang het niet blijft zitten...
Wat ik wel doe: poetsen met een curaprox ultra soft 5460 tandenborstel (bestel ik via internet) en zendium tandpasta. Als een aft op een plek zit waardoor ik niet meer goed kan poetsen, spoelen met chloorhexidine. Verder proberen voorzichtig te doen met eten dat makkelijk wondjes kan geven.
Om de pijn te verzachten gebruik ik lidocaine gel tijdens het eten. Dit helpt goed.

Andere kwaaltjes
Veranderende ontlasting. Tranend oog. 's Avonds voelen voeten alsof ik de hele dag heb gelopen. Enorm nachtzweten, alleen op borst en in nek/hals.

Waarschijnlijk ben ik nu alsnog wel wat vergeten. Het is best een lijst. Maar goed, het kan altijd erger. ;)

Online
Berichten: 4151

Inmiddels ben ik ook met everolimus gestart. Ter voorkoming van te zware bijwerkingen wordt tegenwoordig op een lagere dosering gestart: 5 mg ipv 10 mg. Daarnaast heb ik meteen een dexamethason mondspoelmiddel meegekregen tegen de aften. Ik was na een kleine week wat overmoedig en gebruikte het wat minder en nu heb ik 1 aft maar dat is goed te doen. De eerste dagen was ik heel misselijk maar dat is totaal over. Qua energie gaat het prima. Natuurlijk moet ik de eerste 4 weken nog door maar ik zit nu op 14 dagen en het gaat oké. Ik ben daar erg opgelucht over.

Op 7 juni mijn eerste controle. Erg benieuwd hoe de bloedwaardes zullen zijn, en ook de nierfunctie is belangrijk. Ik hoop dat het allemaal goed gaat en dat deze combinatie me weer veel kostbare tijd zal brengen.

Online
Berichten: 96

Ik duim voor je ellenk - dat deze medicatie je mooie en lange extra tijd mag bieden. Voor nu - sterkte met de bijwerkingen. Hoop dat je mond snel weer ok is.

Offline
Berichten: 349

Hoi Ellen, 

heel veel succes. Hoop dat de bijwerkingen beperkt blijven en dat je stevig aan de wandel kunt blijven. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Online
Berichten: 4151

Inmiddels steeds wel één aft, en als toetje puistjes. In eerste instantie heeeeeel extreme maar die waren met een paar dagen weg en nu steeds over kleine puntjes. Ik smeer er 's avonds calendulazalf op en daarmee blijven ze klein. De aften ben ik nu al beu maar zo lang het er steeds maar 1 is mag ik niet serieus klagen. Ik kan er mee eten en zo, en alle middeltjes ten spijt: ze doen wel een beetje maar niet afdoende. Het doet gewoon pijn. Vanmorgen wel weer 8,5 km gewandeld, om er weer een  beetje in te komen en dat ging prima. Ik hou alleen niet zo van warm weer bij het wandelen.

Online
Berichten: 96

Zo 8,5 km goed bezig! Ik wandel altijd heel vroeg dan is het nog lekker koel en wandelt het veel fijner.

Jammer van de steeds aanwezige aft, zijn toch irritante plekjes. En puisten zit natuurlijk ook niemand op te wachten.

Maar qua energie gaat het goed zo te lezen!

Offline
Berichten: 214

Ik duim voor je vrijdag!!!!

Online
Berichten: 96

Ik duim ook voor goede bloedwaardes!

Offline
Berichten: 778

Och dit nieuws heb ik gemist tot nu toe. Jammer dat je toch weer aan een zware behandeling moet, Ellen. Maar ook fijn dat de bijwerkingen mee lijken te vallen. En oh die aften! Weet nog dat ik enorm opzag tegen de misselijkheid tijdens de chemo's, en dat ook echt wel ben geweest. Maar die aften, jeetje wat was dat pijnlijk. Één keer één in m'n keel gehad die pijn deed bij het slikken. En één keer op m'n tong waardoor ik niet kon praten zonder heel veel pijn. Ik duim voor je dat je geen nieuwe krijgt...

Online
Berichten: 4151

Inmiddels zijn de aften weg, en ook de puisten. Ik heb nu nog soms hoofdpijn, 1x per week, niet ondraaglijk of zo, maar ik op heel zelden migraine na, heb ik verder normaal weinig hoofdpijn. En mijn ontlasting is wat dunner, dat lijkt te blijven. Niet meer misselijk, goede energie. Het valt me reuze mee. Nu moet het nog werken!

Online
Berichten: 96

Fijn Ellenk dat de bijwerkingen je mee vallen! Als het ook nog doet wat het zou moeten doen zou fantastisch zijn - we duimen ervoor!

Online
Berichten: 4151

Stand van zaken na 3 maanden everolimus plus exemestaan:

na 2 maanden kreeg ik de hogere dosering everolimus, zoals voorgeschreven (zou eigenlijk na 2 weken al moeten). Op dat moment was de marker nog doorgestegen.

Na 3 maanden kreeg ik beter nieuws: de marker is gedaald.

Bijwerkingen:

heel soms nog een begin van een aft, met dexamethasonspoeling gaat die meteen weg.

puistjes: soms, meestal niet erg.

vermoeidheid: valt reuze mee. Ik wandel weer en dat gaat uitstekend, al doet mijn gebroken teen niet erg zijn best om weer de oude te worden. Af en toe een middagdutje, maar meestal als ik 's nachts wakker heb gelegen, dus oké.

spierpijn/kramp. Soms heel erg maar ook hier geldt: iedere dag bewegen doet wonderen. en vooral ook véél drinken.

Over 4 weken weer checken of de daling doorzet. Ik hoop het zo. Voor nu erg optimistisch want ik voel me goed, deze lijn is voor mij te verdragen, ik behoud mijn energie en het werkt :)

Offline
Berichten: 349

Klinkt goed Ellen. Wat fijn dat de marker gedaald is nu. Dat geeft ook weer wat ruimte in je hoofd, lijkt me. Ik hoop dat je hier heel heel heel lang op vooruit kunt. 

Offline
Berichten: 320

Ohh Ellenk, wat fijn dat je zo goed voelt. Ik hoop met je mee dat de tumormarker weer een fikse daling geeft! Is de tumormarker een betrouwbare status bij je? Ik ga ervan uit van wel.

Hopelijk kun je hier heeeeeeeel lang mee vooruit! En die teen.... Tja..... Die komt vast ook wel mee.... Ooit. 

Online
Berichten: 96

Fijn ellenk dat deze kuur het goed doet voor jou en dat de bijwerkingen leefbaar zijn. Wij duimen dat dit zo doorgaat!

Offline
Berichten: 214

Fijne berichten Ellenk! Heb je voor de spierkrampen al eens magnesiumcitraat geprobeerd? 

Online
Berichten: 4151

ik heb net mijn bloed gecheckt en mijn magnesiumgehalte ligt keurig binnen de waardes, (alleen de laatste keer is het niet geprikt, dus dat zóu het nog kunnen zijn). Kennelijk is het veilig het gewoon uit te proberen, dus dat ga ik doen.

 

Offline
Berichten: 778

Oh wat fijn, die aften onder controle. En nog belangrijker: de marker gedaald. Ik blijf duimen!

Pagina's