Advies mbt genetisch onderzoek

16 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 5
Advies mbt genetisch onderzoek

Beste allemaal, 

Ik hoop nog steeds dat ik hier verkeerd zit, maar wil jullie toch graag om advies vragen in mijn situatie. Ik hoop dat jullie dat niet erg vinden. Ik ben nu zelf 37 jaar. Mijn moeder heeft op haar 29ste borstkanker gekregen en is een aantal jaren later, ondanks vroege ontdekking, aan de gevolgen daarvan overleden. Ik heb verder nog een tante en een oma, die gelukkig in goede gezondheid verkeren. Er zijn wel wat nichten van mijn moeder die borstkanker hebben gekregen, maar niet zo jong, en aangezien het om meer dan veertig volle nichten gaat (R.K. familie :-) ) lag genetisch onderzoek niet direct voor de hand, kan ook statistisch zijn. Nu heb ik een aantal jaar geleden al eens een biopsie gehad ivm kalkspatten, die gelukkig goedaardig waren. Een jaar later is er nog eens gecontroleerd. Nu heb ik sinds kort een voelbare harde knobbel, en hier is gisteren ook een biopsie van genomen, evenals van een lymfeklier. Ze hebben verder niet gezegd in hoeverre het verdacht is en ik heb er in alle schrik ook niet naar gevraagd. Morgen krijg ik de uitslag. Uiteraard hoop ik nog steeds op goed nieuws en ben ik wel blij dat ze het grondig aanpakken. Maar ik wil goed voorbereid het gesprek ingaan morgen. Ook als het een fibroadenoom is, wil ik dat het eruit gaat, omdat het al de tweede keer is dat iets verdacht genoeg is om een uitvoerige biopsie te doen. Kan ik dit vragen denken jullie? En is het mogelijk om toch genetisch onderzoek te doen, terwijl mijn moeder er allang niet meer is, of het nu goed of slecht is morgen? Ik heb er zelf nooit op aangedrongen maar heb twee kinderen, waaronder een meisje van 12, en vind dat ik er nu misschien wel voor moet gaan. Bij voorbaat al heel erg bedankt voor iedere reactie, voel me wat bezwaard om hier mijn zorgen te spuien terwijl ik gelukkig nog niets zeker weet, maar ik zou ook niet weten waar je dit anders kunt vragen. 

Hartelijke groet, 

Linda 

 

Offline
Berichten: 657

Daar hoef je je toch niet bezwaard over te voelen? Ik zou alles noteren op spiekbriefje en deze vragen neerleggen bij de arts waar je de uitslag mee bespreekt. Je angsten zijn er niet voor niks en ze zijn heel begrijpelijk.

Of ze toch willen opereren als het goedaardig is - wat ik uiteraard voor je hoop - dat weet ik niet. Je hebt kans dat de zorgverzekeraar daar moeilijk over zou gaan doen. Maar vragen staat vrij en als dat is wat je wilt, zeker erom vragen!

Ik duim voor je voor een goede uitslag!

Offline
Berichten: 232

Hallo Linda, welkom hier bij de Amazones. Dat zeg je mooi: Ik hoop nog steeds dat ik hier verkeerd zit. Dat is altijd dubbel hier, we zijn blij dat je ons gevonden hebt voor de nodige support, maar we zwaaien iedereen natuurlijk het liefste zo snel mogelijk met een sisser uit.

Je bezwaarde gevoel is inderdaad niet nodig. We zijn er niet alleen voor vrouwen met een diagnose, maar ook voor vrouwen  zoals jij die vragen hebben over hun gezondheid m.b.t. borstkanker, of voor familieleden en vrienden. Het lotgenotencontact is dus echt in brede zin. Voel je vrij dus, zou ik zeggen, je hebt al genoeg andere zorgen.

Ik zou je wens ten aanzien van een operatie zeker voorleggen aan de arts. Als het goed is geeft die je alles mee ter overweging en kun je op basis daarvan een goede keus maken. Mocht hij/zij resoluut weigeren en voelt dat niet goed: second opinion laten doen.

Ook je vragen over genetische aanleg zou ik voorleggen aan de arts. Op https://brca.nl/nl/daarom-doorvragen vind je een overzicht van de verwijscriteria. Ik denk dat het slim is om die eens te bekijken en misschien wel mee te nemen naar het gesprek.

Linda, we duimen voor je morgen, en schroom niet om verder te vragen, ook hier niet! En als het je past, dan horen we graag hoe het verder gegaan is. Sterkte, het is niet niks allemaal, helemaal omdat je zo jong al je moeder verloren bent aan borstkanker.

Offline
Berichten: 5

Hartelijk dank voor jullie reacties. Die criteria is een goede: als ik het goed lees is één geval van borstkanker onder de 40 bij een eerstegraads familielid al aanleiding voor verdenking van verhoogd risico. Dus hoe dan ook is het de moeite waard om het daar morgen over te hebben. En tja, als het toch slecht is, dan in elk geval nader onderzoek. Ik laat hoe dan ook even weten hoe het mij morgen vergaat. 

 

Online
Berichten: 381

Hallo Linda, ik sluit me volledig aan bij bovenstaande reacties. Goed dat je de weg naar de Amazones gevonden hebt, hoewel we jou morgen hopelijk mogen uitzwaaien! Heel veel succes morgen, hoop dat je goed nieuws krijgt!

Offline
Berichten: 871

Je kunt altijd laten onderzoeken op mutaties, ik heb het ook gedaan. Ik ben de eerste in de familie die bk heeft. Niemand in de famillie had kanker, tenminste dat dacht ik, tot ik een verloren nicht gevonden had en haar zus kreeg tegelijk als ik kanker. Maar men zegt zoveel vrouwen moeten het hebben wil daar een reden voor zijn. Maar we waren maar met 3 dames. Ik wilde ook een onderzoek ivm de eventuele behandelingen. Nu bleek dus, tegen alle verwachtingen in, dat ik oa chek2 mutatie heb, daar is helaas nog geen behandeling voor. Dus iedereen kan het laten onderzoeken, daar heb je geen familie voor nodig. En weet je, je hoort het zovaak dat veel familieleden bk hebben en daar vinden geen mutatie. 

Offline
Berichten: 28

Ken ook een familie waarin de moeder en 3 van haar kinderen waaronder 1 man borstkanker hebben gekregen. Bij die familie zijn ook geen erfelijke eigenschappen gevonden. Maar we weten natuurlijk nooit wat in de toekomst nog gevonden wordt.

Offline
Berichten: 5

Lieve allemaal,
Het is helaas toch foute boel. Triple negatief, en al in een lymfeklier. De vraag naar genetisch onderzoek is inmiddels achterhaald, dit wordt nu in gang gezet. Ik denk dat ik jullie nog vaker ga tegenkomen op dit forum. Bedankt voor jullie steun tot zover.
Hartelijke groet,
Linda

Offline
Berichten: 232

Jemig Linda, wat een slecht nieuws. Vloeken is niet toegestaan op het forum, maar er komen alleen maar scheldwoorden in me op. Mijn eigen diagnose is nu bijna een jaar geleden. Komt door het jaargetijde nu vaak bij me boven. De bodem onder je voeten weg, maar direct ook zo sterk in de actiemodus. Er is werk aan de winkel. Veel sterkte Linda, Als je ons nodig hebt dan weet je ons te vinden en we horen graag over je verdere weg. heart

Offline
Berichten: 657

Net als Jolien krijg ik de neiging lelijke woorden te zeggen. Klote zeg Linda, ik had zo gehoopt je vrolijk uit te zwaaien. Mijn eigen diagnose-mededeling kreeg ik 4 jaar geleden, op mijn verjaardag, op mijn voicemail. En ik ben bijna weer jarig - en joepieeee ik ben er nog. Ik hoop nooit meer een dergelijk verjaardagscadeau te krijgen........sommige artsen zijn echte horken. Maar wel makkelijk vieren verjaardag is meteen overlevingsdag......ach ja zo hep elk nadeel zijn voordeel nietwaar.

Sterkte bij alle vooronderzoeken en het wachten en straks bij de gehele behandeling. Hier kun je je uiten en je hoeft echt niet altijd vrolijk en optimistisch te zijn. Je mag hier ook van je af mopperen.

Offline
Berichten: 28

Helaas Linda, dat waar je al bang voor was...
Veel sterkte voor jou en je naasten!

Online
Berichten: 381

Wat ontzettend naar dat we jou niet mogen uitzwaaien, weet dat je hier terecht met veel vragen of zomaar. 

Offline
Berichten: 56

Hallo Linda, 

Wat schrikken, toch foute boel. Dan komt er heel wat op jou af. Hopelijk kunnen we je met raad en daad terzijde staan. Anderzijds kan je hier ook gewoon even lekker je ei kwijt. Veel sterkte voor de periode die komen gaat. En hou je ons op de hoogte?

Groetjes, Jadey.

Offline
Berichten: 5

Bedankt voor jullie lieve reacties! Ik denk dat ik een hoop aan het forum zal hebben. Zal mij even fatsoenlijk voorstellen verderop. 

Offline
Berichten: 18

Hoi Linda, 

Zoals al door de rest gezegd: we hadden je liever niet hier gezien... Veel sterkte de komende tijd, met alle informatie die op je af komt en zeker ook met de behandeling, uit welke onderdelen die dan ook gaat bestaan. 

Liefs, Mrs Fox

Offline
Berichten: 12

Hoi Linda, vorig jaar juni kreeg ik ook de diagnose triple negatief. Ik heb niet zo heel veel gepost op dit forum, maar wel heel veel gelezen! Heel veel sterkte de komende tijd, en stel je vragen hier gerust. We hebben allemaal ervaring hier.