Keuze: welke reconstructie kan ik laten doen??

80 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 137

Bedankt voor jullie reacties,
Nee, hij heeft het woord Brava niet genoemd. Wel lipofilling. Hij had het over een stuk huid van m'n buik of bovenbenen weghalen en dan opvullen met eigen vet. Volgens hem was dit voor mij heel geschikt, omdat hij dan tegelijk dat 'gat' kan vullen. Mijn andere borst gaat hij dan verkleinen. Maar zo raar dat dit (nog)niet vergoed wordt. Je hebt toch niet om borstkanker gevraagd. Het is niet eerlijk. toch?
Het is ook niet zo'n belastende operatie. Maar wat kost zoiets wel niet. Als ik het niet vergoed krijg, dan kan hij misschien alleen dat 'gat' vullen en m'n borst verkleinen. Dat is voor mij ook al een verademing. Ik ben tenger en de prothese is zwaar en blijft niet zitten. 24 juli heb ik weer een afspraak. Als ik jong was, dan koos ik voor een diepflap.

Offline
Berichten: 4247

Bizar zeg, als je een DIEP (of PAP, TUG, SGAP - afhankelijk van de plek waar het weefsel vandaan komt) laat doen dan krijg je het gewoon volledig vergoed. Maar een stuk huid transplanteren en dan verder met vet opvullen niet. Sja, dan misschien toch voor die reconstructie gaan? (ik wil je met alle plezier meer vertellen per pb)

Offline
Berichten: 137

Ja, het is bizar. Dat vindt de P.C ook. De diepflap vindt hij voor mij nu geen goed idee. Ik ben wel al best oud.
Toch blijf je vrouw en ik voel me in m'n vrouw zijn aangetast. Maar als ik straks m'n topjes weer kan dragen en een kleinere prothese in m'n BH draag, dan ben ik al zo blij. Ik heb trouwens een ontzettende aardige P.C. Aan hem ligt het niet. Hij is ook geen voorstander van een expander. Dat ding moet er altijd na een bepaalde tijd weer uit.

Offline
Berichten: 162

Best oud???
Er zijn veel oudere mensen die nieuwe heupen krijgen, hart, longen etc...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3858

Norbs, is je leeftijd het bezwaar? Of andere gezondheidsredenen? Als je zo'n last hebt van de naweeën van borstkanker, moet een reconstructie toch mogelijk zijn? Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar dacht dat een expander en daarna siliconen niet per se een hele zware ingreep was.

Offline
Berichten: 4247

zeepaard schreef:
Best oud??? Er zijn veel oudere mensen die nieuwe heupen krijgen, hart, longen etc...

Mijn oma kreeg op haar 88e nog een pacemaker inderdaad, kan ze in elk geval niet meer doodgaan aan een hartaanval - maar ja, aan wat dan wel?! En ze heeft maar liefst 3 nieuwe heupen al :-s (ik ben dol op haar hoor, maar het menselijk lichaam is niet ontworpen om ouder dan pak em beet 85 jaar mee te gaan en ze wordt verder nogal krakkemikkig)

Offline
Berichten: 4247

norbs schreef:
Toch blijf je vrouw en ik voel me in m'n vrouw zijn aangetast.

Heb je dit zo al eens uitgesproken naar je PC?

norbs schreef:
Ik heb trouwens een ontzettende aardige P.C. Aan hem ligt het niet. Hij is ook geen voorstander van een expander. Dat ding moet er altijd na een bepaalde tijd weer uit.

Een expander moet er inderdaad weer uit, die is namelijk om ruimte te maken voor het definitieve implantaat. Over het vullen van de expander en die wissel van expander naar implantaat is hier een apart topic, ik ga het voor je omhooghalen.

Je bent nu 68 en hebt nog wel wat jaren te gaan hopelijk, maar implantaten gaan tegenwoordig ook best lang mee, mijne is er net na 7 jaar uitgehaald en was nog helemaal intact. Is jouw PC uberhaupt wel voorstander van siliconen? Heb je hem dat al gevraagd? Anders misschien toch eens een second opinion vragen?

Offline
Berichten: 227

Het vullen is simpel en niet ingrijpend of pijnlijk. Bij mij worden in september de expanders vervangen door siliconenvulling, en voor zover ik het nu begrijp, is dat geen ingrijpende operatie.

Offline
Berichten: 137

Bedankt dames. Helemaal mee eens.
M'n gezondheid is eigenlijk best goed.
De PC was niet voor een expander omdat dat niet blijvend is. De silicone prothese moet er na een aantal jaren ook weer uit. Hij was duidelijk een voorstander van een behandeling met lipofilling bij mij. Hij was erg boos dat het niet wordt vergoed bij borstkanker. Het is een erg jonge PC. Ik heb heel wat vragen opgeschreven.
Ik heb de tijd tot 24 juli.

Offline
Berichten: 4247

norbs schreef:
De PC was niet voor een expander omdat dat niet blijvend is. De silicone prothese moet er na een aantal jaren ook weer uit.

Ja dus? Dan was ik op mijn 32e zeker geen kandidaat voor siliconen geweest, dan heb je potentieel nog heel wat meer wissels voor de boeg dan jij met 68. Hmmm, ik hoop maar niet dat jouw PC over jouw rug (borst ;-) ) zijn gelijk probeert te halen en uit persoonlijke voorkeur tegen implantaten adviseert :?

Hoezo de tijd tot 24 juli? Het is jouw lijf, als je er niet uit bent kun je de operatie ook niet door te laten gaan. Ik zou sowieso zorgen dat je voor die tijd op een lijn zit met je PC over wat JOUW verwachtingen zijn.

Offline
Berichten: 232

Volgens mijn PC kunnen mijn protheses gewoon blijven zitten (behalve als ik er last van krijg). Ik hoef ze in principe niet na zovvel jaar te vervangen.

Offline
Berichten: 137

Wordt er met een amputatie rekening gehouden met het plaatsen van een expander? Misschien is dat de reden bij mij. Er is zo diep weggesneden. Daarom vult hij dat op met eigen vet, zodat ik weer topjes kan dragen. Het lijkt mij nu onwaarschijnlijk dat ik het zo zwart/wit heb gehoord. Wat bergamot schrijft is zo waar. Ik neem volgende keer iemand mee. Ik heb een kennis die al 15 jaar met volle tevredenheid een silicone borst heeft. Ik wil geen amazones ongerust maken.
Ik was vanmorgen bij de HA voor een raar plekje op m'n hand. Hij vertrouwde het niet en heeft er een biopt van genomen. Eerst weer afwachten.

Offline
Berichten: 137

HA heeft gebeld. Het plekje is plaveisel carcinoom en wordt weggehaald. Gelukkig heeft het niets met de BK te maken. Ik blijf onder controle.
Ik ben er uit met m'n beslissing. Ik begin niet aan de opvulling met eigen vet, omdat het toch niet wordt vergoed. Wel laat ik m'n goede borst verkleinen en dat gat ,dat is ontstaan na m'n amputatie, mag ook opgevuld worden met vet. Dit is wat ik NU wil, maar in m'n hoofd is het een warboel. Dus...

Offline
Berichten: 137

Ik zie het weer helemaal zitten. Een verkleinde rechterborst en straks weer topjes dragen. Ik vraag me wel af of ik de enige ben met dit probleem. (luxe probleem?)

Offline
Berichten: 137

Gisteren bij de PC geweest en er wordt een littekencorrectie uitgevoerd. Dus geen borst met lipofilling. Het wordt niet vergoed. De andere borst verkleinen volgt later.

afbeelding van Mark_G
Offline
Berichten: 3

Hi allemaal. Na 4x de AC kuur nav een triple negative diagnose ondergaat mijn vrouw momenteel de Taxolkuur; ze is bij nr10 van 12. De kanker is dus niet hormoon gevoelig en er is ook geen erfelijkheids-genmutatie gevonden. Ze is nu op het punt dat de keuze gemaakt moet worden over de het vervolg traject - de operatie. We hebben nog afspraken staan met verschillende pc over de opties maar we komen er steeds meer achter dat geen 1 optie de 'juiste' is. Mijn vrouw wil geen bestraling omdat ze bang is voor de bijwerkingen en de gevolgen op latere leeftijd. Ze is 32 ze wil graag nog 50 jaar door leven en nav ervaringsverhalen en onderzoek zijn er geen duidelijke prognoses voor bijwerkingen op de lange termijn. Bestraling valt dus af (of in iedergeval een laaste plaats). Met het afvallen van bestralen valt dan ook meteen de borstbesparende operatie af. Dan zijn er 2 opties voor reconstructie 1 met sillicone en een met een DIEP flap. Met silicone zal ze nog minstens 3 keer geopereerd moeten worden omdat de protheses maar 15 jaar mee gaan. Dat is een zwaarwegende factor. Ze wil graag na de operatie klaar zijn en zich kunnen richten op herstellen. Maar met de DIEP flap is de operatie flink meer ingrijpend en het herstel weer langer. Met als positief punt dat na de operatie de tumor weg is en ze verder geen operaties meer voor de boeg heeft.

Elke optie heeft dus positieve en negatieve kanten en momenteel zijn we even overweldigd door de opties. Jullie verhalen en comments op dit forum zijn informatied en helpen ons om te kunnen kiezen, waarvoor dank.

Offline
Berichten: 318

Hoi Mark, welkom hier bij de Amazones. Wat een heftige periode maak je samen door hè. We zijn heel blij om te horen dat de bijdragen hier op het forum jullie tot steun zijn bij het maken van de ingewikkelde keuzes die er op dit moment op jullie bordje liggen.

Je topic hebben we ingevoegd bij het al bestaande topic over het kiezen van een een reconstructie. We knippen en plakken regelmatig in het forum om het zo overzichtelijk mogelijk te houden. Onze zoekfunctie is nog even buiten gebruik, maar als je via Google zoekt met de zoekterm de-amazones.nl reconstructie, dan krijg je wel een aantal resultaten.

Als je dat zou willen, dan kun je nog iets meer over jezelf vertellen onder Mijn Verhaal bij je profiel. Hier kun je in de loop van de tijd vertellen hoe het met jullie gaat en wat jullie meemaken. Heel veel succes voor jullie beiden bij het vervolg, Mark. Dank voor je fijne bericht, altijd leuk om weer eens te horen waar we het met z'n allen voor doen!  smiley Wellicht dat andere Amazones nog tips voor jullie hebben of ervaringen kunnen delen (heb zelf geen reconstructie gehad).

Offline
Berichten: 4247

Hi Mark,

Ruim tien jaar geleden was ik jouw vrouw. Of in elk geval had ik dezelfde overweging om bestraling en een borstsparende operatie af te wijzen. Ik snap het dus. De keuze voor een soort reconstructie is heel persoonlijk en kan tijdens je leven ook veranderen (zoals bij mij: na jaren alsnog een DIEPflap laten doen). 

Het is op zich niet zeker dat protheses vervangen moeten worden. Dat was met de oude types protheses zo, maar de nieuwe gumny’s zijn beter en  tenzij kapselvorming optreedt kunnen ze blijven zitten volgens mijn artsen. De siliconen die erin zitten zijn ook niet meer vloeibaar zoals vroeger, maar een vaste gel (als een gummybeertje). 

In oude berichten van mij kun je lezen over de voor- en nadelen van siliconen. DIEP heeft zeker ook voor- en nadelen. Dus het is een persoonlijke afweging die alleen je vrouw kan maken. Hoop dat ze met vertrouwen een keuze kan maken. 

Offline
Berichten: 4247

Heb je trouwens afgelopen week gekeken naar Operatie Live? Superinteressant om te zien hoe een DIEPflap gaat. De PC in dat programma vertelde me dat hij minstens elke week een DIEPflap doet en inderdaad na mijne op een woensdag lag de volgende patiënt de maandag erop al op de tafel. 

afbeelding van Mark_G
Offline
Berichten: 3

Dank je Jolien en Bergamot.

Mijn vrouw heeft mij net na de diagnose een google-verbod gegeven, deze site was 1 van de paar waar ik informatie van mocht lezen. (korrel zout) Het is inderdaad een waardeloze situatie en ik ben van mening dat delen van de last, je helpt met verwerken. Mijn vrouw heeft zelf nog niet gereageerd, niet met emotie of enige traan. Ze is heel erg bezig met beter worden en alles eromheen is voor haar net te veel. Wat ik al eerder zei, de informatie en de ervaringsverhalen hier geven mij in ieder geval richting, ik deel ze weer met haar. En samen worstelen we door alles heen.

Ondertussen hebben we gesprekken gepland staan bij de radiotherapeut, plastisch chirurg en oncoloog. Allemaal informatief om de stellige gedachten van mijn vrouw te staven aan specialisten. Ze heeft een aantal dingen in haar hoofd omtrent bestraling die haar heel erg tegenstaan, en deze moeten dus door de specialist bevestigd worden of ontkracht. Goed geïnformeerd moet ze met gevoel voor zichzelf de juiste beslissing maken.

Operatie live hebben we gezien. Ook daar hebben we een paar vragen over gesteld aan de chirurg, waarna we doorverwezen zijn naar de pc. Heel informatief en grafisch. Je weet wat ze doen, maar toch schrok ik van het gat dat ze maakte in de buik van die patient. We hebben onze lijstjes en vinken zo een voor een de vragen af. Mij is het om het even wat ze kiest, zolang ze maar beter wordt.

Morgen chemo 14 van 16 dat wordt het volgende vinkje. Fijne avond

Offline
Berichten: 681

Mark_G schreef:

 

Hi allemaal. Na 4x de AC kuur nav een triple negative diagnose ondergaat mijn vrouw momenteel de Taxolkuur; ze is bij nr10 van 12. De kanker is dus niet hormoon gevoelig en er is ook geen erfelijkheids-genmutatie gevonden. Ze is nu op het punt dat de keuze gemaakt moet worden over de het vervolg traject - de operatie. We hebben nog afspraken staan met verschillende pc over de opties maar we komen er steeds meer achter dat geen 1 optie de 'juiste' is. Mijn vrouw wil geen bestraling omdat ze bang is voor de bijwerkingen en de gevolgen op latere leeftijd. Ze is 32 ze wil graag nog 50 jaar door leven en nav ervaringsverhalen en onderzoek zijn er geen duidelijke prognoses voor bijwerkingen op de lange termijn. Bestraling valt dus af (of in iedergeval een laaste plaats). Met het afvallen van bestralen valt dan ook meteen de borstbesparende operatie af. Dan zijn er 2 opties voor reconstructie 1 met sillicone en een met een DIEP flap. Met silicone zal ze nog minstens 3 keer geopereerd moeten worden omdat de protheses maar 15 jaar mee gaan. Dat is een zwaarwegende factor. Ze wil graag na de operatie klaar zijn en zich kunnen richten op herstellen. Maar met de DIEP flap is de operatie flink meer ingrijpend en het herstel weer langer. Met als positief punt dat na de operatie de tumor weg is en ze verder geen operaties meer voor de boeg heeft.

 

Elke optie heeft dus positieve en negatieve kanten en momenteel zijn we even overweldigd door de opties. Jullie verhalen en comments op dit forum zijn informatied en helpen ons om te kunnen kiezen, waarvoor dank.

Er is ook nog een mogelijkheid - geen reconstructie. Dat is wat ik gedaan heb. Het moet uiteraard haar keuze zijn. Zij moet zich er goed bij voelen. Ze moet niet het gevoel hebben dat er hoe dan ook een reconstructie moet komen.

Offline
Berichten: 582

Sterkte met jullie beslissing, Mark! Zelf heb ik tissue expanders na twee amputaties, paar maanden vullen, en na n tijdje de wissel. Ik ben er nog steeds blij mee, maar er zijn voor mij persoonlijk wel twee nadelen; de siliconen zijn meestal koud (behalve in bed onder de dekens, en onder de douche....) en om de een of andere reden verdwijnt mijn vet wat gebruikt wordt rondom de siliconen voor een natuurlijk effect, ik ga as week dus weer voor ok om de boel weer op te krikken. Tja, dat is wel pech maar voor mij was de DIEP geen optie omdat ik te dun was toen. Ik had geen (buik) vet. Maar ik denk ook niet dat mijn conditie goed genoeg was, toen, voor zo’n grote operatie...Ik kwam daardoor op deze optie van siliconen, had cup nul ooit en heb nu eindelijk iets, waar ik blij mee ben. Hoop dat jullie er samen goed uit zullen komen en een weloverwogen beslissing kunnen nemen. Succes!

Offline
Berichten: 391

Hi Mark, ik wilde je even laten weten dat reconstructie met hydrogel protheses ook een optie kan zijn. De prothese is gevuld met watergel (dus geen siliconen), natuurlijke druppelvorm, niet hard en levenslang geen wissel nodig indien geen complicaties. Veel sterkte met het verdere traject! 

Offline
Berichten: 49

Hoe kan dat dan zangeres, want ik heb dan 1 prothese, maar dat koude wat jij omschrijft heb ik niet. Zit daar dan nog zoveel verschil in?

Offline
Berichten: 582

Ik heb geen idee, Billeke, hoe dat kan, maar het is wel waardeloos. Niet altijd, maar regelmatig wel...Heb jij ook siliconen?

Offline
Berichten: 49

Ja maar ik heb niet dat koude gevoel. Vindt het wel hard en onnatuurlijk aanvoelen, omdat er ook weinig vet omheen zit natuurlijk.

afbeelding van Mark_G
Offline
Berichten: 3

Tussentijdse update.

Door de complicaties bij de taxol heeft de oncoloog gisteren besloten dat de laatste 2 chemos niet door kunnen gaan zonder verdere schade te veroorzaken. Mijn vrouw kreeg last van tintelingen in haar vingers en tenen, en later rond haar mond. Icm met de slechte bloedwaarde is de beslissing genomen om te stoppen. Een heel emotioneel moment omdat je zo gefocussed bent op waar je bent in de behandeling. Een heel fijn gevoel dat deze periode voorbij is, maar de reden is natuurlijk weer niet fijn. Ook moet ze nu sneller beslissen welke behandling er nu volgt.
Deze week nog gesprekken gepland staan met plastisch chirurg, bestralings therapeut en oncoloog. Vrijdag de knoopdoorhakdag.

Offline
Berichten: 49

Hoop dat de chemo zijn werk toch heeft gedaan, ondanks de 2 die nu niet door gaan. Wens jullie veel sterkte vrijdag met de beslissing!

Offline
Berichten: 318

Ai, Mark, dat is balen. Kan me voorstellen dat jullie even uit je evenwicht zijn, dit vergt weer heel wat van de omschakel-spier. Heel veel succes voor jullie beiden met de keuzes die gemaakt moeten worden. Morgen knoopdoorhakdag. Weer een stap verder.

Pagina's