Zo vreselijk moe

80 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 63

Och Dopey toch, wat een pech dit nieuws!

Wel lastig voor je die Trial en ik begrijp dat je er heel erg over na moet denken, maar mag je dat niet gewoon gaan proberen dan en als je het toch niet aankunt stoppen? Misschien kan het nog wel veel voor je doen.

Heb wel ergens gelezen over ervaring met letrozol, maar weet zo niet bij wie. Wellicht weet iemand anders dat.

Knuffel en sterkte voor jou!

Offline
Berichten: 702

Och Dopey - uitzaaiingen. Ik kan me voorstellen dat je eerst goed na gaat denken over wat je wel en wat je niet wilt qua behandeling. Ik wens je daar veel wijsheid bij.

Leven met een stoornis - ik weet wat dat inhoudt. Zelf borderline en manisch depressief door ptss. Gek genoeg ben ik psychisch veel stabieler geworden na de chemokuren. Komt misschien mede doordat ik ben afgekeurd en dus niet meer werk. Dit tragere leven doet me goed.

Knuffel van mij voor jou - een hele dikke welgemeende!

Offline
Berichten: 347

Potverdorie Dopey, wat een akelig nieuws. Ik heb even voor je gegoogled op ribociclib (zoekterm: de-amazones.nl ribociclib) en kreeg hits bij Pasje, Jadey67 en Astrid68 en onderstaand topic:

https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-operatie-en-behandeling-vraag-maar-raak/wie-bekend-met-studie-cdk4-6-remmer

de-amazones.nl letrozol geeft ook een hoop hits bij de Amazones.

Ongelooflijk hoe de trein meteen weer rijden gaat hè. Keuzes, keuzes, vragen, zorgen. Ik vind het superrot voor je. heart

Offline
Berichten: 880

Ik ken het wel, maar zelf niet gehad, waarom vraag je dan niet voor palbociclib met een hormoontherapie, die is namelijk wel vrij gegeven en schijnt zeker in het begin betere prognose te geven. (palbociclib is een broertje van ribociclib) 

Offline
Berichten: 418

Hej Stoere Leeuw, ik ben ook manisch-depressief maar gelukkig al lange tijd stabiel op medicijnen. Blijf altijd wel kwetsbaar.

Jolien, wat fijn dat je die link hebt opgezocht!

Truus, ik vroeg aan de arts wat het alternatief voor letrozol met ribociclib zou zijn en dat was alleen letrozol, zonder aanvullend medicijn. Ga maar weer eens grasduinen naar palbociclib. Bedankt voor de tip!

Billeke en Bergamot, bedankt voor het meeleven. Ben niet de eerste en zal helaas niet de laatste zijn die hier metastases zal melden. Elke steun helpt!

Offline
Berichten: 29

Oh,Dopey, schrik van je bericht.... succes met het nemen van moeilijke beslissingen en heel heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 418

Ha, ingehaald door de werkelijkheid: de combinatie van medicijnen die ik slik vanwege mijn manisch depressiviteit (lithium en citalopram) levert te veel risico op hartritmestoornissen op in combinatie met ribociclib! Ik kan dus niet meedoen met de trial. Wel letrozol, gelukkig.

Mijn laatste maanden/jaren depressief ofwel manisch doorbrengen door de stoppen met een van de twee medicijnen lijkt me ook geen feest. Duivels dilemma.

Offline
Berichten: 702

Lijkt mij een goede beslissing. Net wat je zegt, terug naar af met slopende depressie en/of manie - dan is het leven ook geen feest meer.

Ik hoop dat de letrozol lang en goed werk doet. En dat je je ook weer wat fitter gaat voelen.

Offline
Berichten: 418

ik krijg binnenkort een bloedtransfusie. Dat zal wel helpen.

Offline
Berichten: 63

Dat hoop ik voor je Dopey, dat je een beetje van je vermoeidheid kwijt mag raken door de transfusie!

Offline
Berichten: 347

Idd kun je daar enorm van opleven. Onwijs goed spul, die rode bloedlichaampjes wink. Fijn dat je daar naar uit kunt kijken Dopey, sterkte!

Offline
Berichten: 28

Hey Dopey,

Ik volgde je topic al even vanop afstand. Wat een bommetje weer in je leven... Hopelijk krijg die bloedtransfusie nu snel, zodat je je toch al iets 'fitter' voelt om aan het volgende hoofdstuk te beginnen.

Zitten de uitzaaiingen nu in de plekken waar je enkele jaren terug al pijn had (en toen scans voor kreeg)?

Veel liefs

Boortje

Offline
Berichten: 418

Hej Boortje,

je hebt je goed ingelezen zeg :-). Op eerdere mri's en scans (2013-2014 geloof ik) was niks te zien. Maar het zijn diffuse metastasen, dus geen duidelijk afgebakende tumoren. Kan best dat ze er al eerder waren maar nog niet te zien waren.

En op 5 december geeft de sint twee zakjes bloed aan dit kind cheeky

Offline
Berichten: 89

Sterkte Dopey met de transfusies. Je zult daarvan hopelijk snel opknappen. Ik weet dat ik destijds na mijn transfusie weer heel snel op de been was. Krijg je binnenkort toch ook nog een scan van je hoofd?

Offline
Berichten: 390

Oh bah, wat een afschuwelijk rotnieuws Dopey :-( Veel succes dinsdag, dat je er van mag opknappen!

Offline
Berichten: 418

Dank je, An! Kiki, de mri van mijn hoofd was de 29e. A.s. maandag hoor ik uitslag. Ben zo lek geprikt voor de contrastvloeistof dat ik me afvraag waar ze het bloed kunnen laten instromen :-).

Offline
Berichten: 702

Oei ook lastig te prikken dus, een extra vervelende bijkomstigheid. Ik weet wat het is, als bij mij bloed moet worden afgenomen gebruiken ze tegenwoordug van die babysetjes met een slangetje.

Ik hoop dat de sint je goed bloed cadeau doet. En dat de scan van je hoofd uitwijst dat je hoofd "schoon" is.

Offline
Berichten: 418

Hoera! Schedel is schoon! Dadelijk kruisbloed laten prikken en morgen een bloedtransfusie.

Offline
Berichten: 418

Een van mijn nichtjes mailde me:

Wie zoet is krijgt lekkers, wie ziek is wat bloed laugh

Offline
Berichten: 347

Haha dat is een mooie voor de 5 december smiley. Wat goed dat de uitslag m.b.t. de schedel goed was Dopey. Op naar morgen, kom maar door met die zak bloed. Hoop dat je je daarna in elk geval beter voelt.

Offline
Berichten: 63

Super Dopey! Dat geeft je vast weer moed een schone schedel. Veel succes morgen met de bloedtransfusie!

Offline
Berichten: 418

Gisteren de bloedtransfusie gehad. Twee zakjes. Was direct het geboenk van mijn hartslag in mijn hoofd kwijt.Vandaag voel ik me echt stukken beter! Beetje kleur op mijn wangen.

Ben zelfs naar de tandarts geweest en heb daarna boodschappen gedaan. Ben nog steeds niet doodop.

Goh, wat ben ik benieuwd hoe lang dat kostbare vocht zijn werk blijft doen, want aan mijn binnenkant is er natuurlijk nog niets veranderd. Tenzij de letrozol sneller zijn werk doet dan verwacht.

Offline
Berichten: 63

Klinkt goed Dopey en laten we hopen dat de letrozol zijn werk snel doet!

Offline
Berichten: 702

Super dat je hoofd goed is! En lekker genieten van extra energie! Hopelijk heb je er lang wat aan aan dat bloed.

Fraaie sinterklaas-uitspraak van je nichtje - zo is het maar net.

 

Offline
Berichten: 347

Ah, Dopey, fijn om te horen. Ik hoop dat het een beetje beklijft. En dat de Letrozol voor je aan de slag gaat. Geniet van je herwonnen energie. Maakt nogal uit hè, die bloedcellen. Veel sterkte Dopey! heart

Offline
Berichten: 92

Hoy Dopey, wat fijn dat de bloedtransfusie zo snel al merkbaar is. Nu maar duimen op positieve invloed van de Letrozol.....

Offline
Berichten: 89

Hi Dopey,

Told you so... wink. Fijn dat je weer dingen kunt. Het is zo frusterend als je wel wilt maar er de puf niet voor hebt. Ik hoop voor je dat de Letrozol snel doet wat het moet doen.

Offline
Berichten: 418

Ik was wel een beetje overenthousiast en naief in mijn verwachtingen. Dacht dat de transfusie een soort reset was, waardoor ik weer op mijn oude, gezonde niveau kon functioneren. Helaas, helaas, met twee zakjes bloed zit ik daar nog lang niet aan. Is niet erg, kan toch wel veel meer dan ervoor. Ff een tandje terugschakelen :-).

Offline
Berichten: 702

Even je nieuwe draai vinden. Dat gaat je lukken! Doseren en keuzes maken en dan gaat het werken.

Maar niet zo gek hoor, dat je iets te fanatiek met je energie omging. Het is even uittesten hoe ver je kunt gaan denk ik. En dan liefst stoppen VOOR je energie helemaal op is.

Knuffel van mij voor jou.

Pagina's