Ervaringen met ribociclib en letrozol

8 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Andrea69
Offline
Berichten: 3
Ervaringen met ribociclib en letrozol

14 jaar geleden kreeg ik voor het eerst borstkanker. Nu uitgebreide uitzaaiingen in de botten. Nu wordt mij letrozol in combinatie met ribociclib aangeboden (als ik in aanmerking kom na de vooronderzoeken). Wie heeft hier ervaring mee? Ik vind de bijwerkingen nogal beangstigend. 

Ik hoor graag van jullie. 

Offline
Berichten: 3731

Hoi Andrea, ik reageerde ook al bij jouw verhaal. Hier specifiek op jouw vraag: ik heb faslodex (een ander hormoon) en palbociclib. En ik ken verschillende vrouwen die varianten op jouw behandeling gebruiken. Lees de bijwerkingen gerust door, maar mijn ervaring is dat het erg meevalt. Ik heb een erg droge huid en slijmvliezen. Ik heb in kuur twee jeuk en uitslag gehad, maar dat verdween weer. Maar ik ben best heel fit, wandel heel veel, heb een prachtige reis door Afrika gemaakt, allemaal met deze medicatie. Ook van anderen hoor ik vergelijkbare verhalen, Één iemand moest vanwege jeuk stoppen. Er zijn wat mensen met pijn, met name onder in de rug, tijdens de stopweek. Maar al met al is deze behandeling voor veel vrouwen heel goed te doen. Dus laat het op je af komen: er is bekend dat deze behandeling als hij aanslaat je veel extra tijd kan geven. Daar hoop ik van harte op voor jou!

Offline
Berichten: 285

Hoi Andrea,

Wat heftig voor je dat je uitzaaiingen hebt. Ik heb geen ervaring met de middelen.

Ik heb wel even gezocht op het forum voor je. Hier lees je meer over Letrazol:
https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-operatie-en-behandeling-vraag-maar-raak/letrozol-accord - je kan ook daar reageren.

Over Ribociclib is nog geen forumtopic aangemaakt. Als je zoekt op de term vind je wel twee persoonlijke verhalen van mensen die het gebruikt hebben:
https://de-amazones.nl/nl/amazones/zoek?s=ribociclib&fields=

afbeelding van Andrea69
Offline
Berichten: 3

Bedankt voor de reacties. Morgen heb ik een afspraak bij de oncoloog en hij kan me er ook meer over vertellen. Eerlijk gezegd schrikt de lijst bijwerkingen me wel af. 

Ik was altijd heel fit maar kan sinds een tijdje niet meer sporten door de pijn. Volgens mij heb ik een redelijk goede basisconditie. 

Misschien niet te veel nadenken en gewoon doen. 

 

Offline
Berichten: 728

Hoi Andrea,

ik heb wat ervaringen gelezen van vrouwen in de VS die het gebruiken. Van hen heb ik eerlijk gezegd juist het idee dat het soms minder bijwerkingen geeft dan Palbociclib. Wat ik destijds van artsen heb gelezen is eigenlijk alleen dat zij dachten dat het iets meer met je stemming zou doen dan Palbociclib. (Op negatieve manier, dus somberder etc.). Ik zou me er eerlijk gezegd niet te druk om maken en zou het graag proberen.
Ik heb zelf 5,5 maand Faslodex + Palbociclib gehad en had daarvan echt ongeveer nul bijwerkingen behalve dat ik in het allerleerste begin iets vermoeider was door de palbociclib. 

Met de letrozol... tja dat is afwachten, ik heb zelf de mazzel gehad dat ik van de 'gewone' antihormonale middelen bijzonder weinig last heb gehad. (3 jaar tamoxifen, 9 maanden anastrozol (= zusje van letrozol), 5,5 maand faslodex... echt heel weinig last behalve soms wat niet zo heftige opvliegers. Maar er zijn anderen die wel klachten hebben... dat verschilt echt per persoon. Misschien heb jij ook nergens last van.

Ik wens je succes met je keuze en als je het engels aankunt raad ik je aan om ook eens op buitenlandse fora te lezen. Er is een forum zoals dit, of je kunt je aansluiten bij facebookgroepen. Ik heb bv bij een specifieke groep voor CDK4/6-remmers gezeten, dat zijn dus zowel palbociclib als ribociclib. Dan spreek je de echte ervaringsdeskundigen (en dat ben je dan zelf ondertussen ook). Pb me maar als je meer wilt weten.
 

afbeelding van Andrea69
Offline
Berichten: 3

Ik laat me verrassen en hoop dat het aanslaat. Palbociclib zou volgens de oncoloog minder bijwerkingen hebben maar Ribociclib is in mijn situatie beter. Ik heb in het verleden ook tamoxifen en Arimidex gebruikt en ik was blij te kunnen stoppen omdat ik best veel bijwerkingen had. 

Toch ga ik ervoor, ik wil nog wat jaartjes bij mijn kinderen blijven. 

Als het goed is, ga ik maandag na het bezoek aan de oncoloog starten. 

 

Offline
Berichten: 457

hej Andrea,

ik slik nu zo'n anderhalve maand letrozol en ik heb geen noemenswaardige bijwerkingen. Drie jaar geleden heb ik na 1 jaar tamoxifen slikken, moeten stoppen omdat ik niet meer tegen de bijwerkingen kon. Het kan verkeren.

Helaas kan ik niet meedoen met de palbociclibtrial vanwege andere medicatie die ik nodig heb. Maar ik hoor graag hoe het jou en anderen vergaat (hopelijk fantastisch) die meedoen met de letrozol/palbociclib combinatie.

Offline
Berichten: 3731

kan je oncoloog ook uitleggen waarom hij vindt dat ribociclib in jouw geval beter is, want daar ben ik toch wel heel erg benieuwd naar. Veel succes met de start, mij viel het erg mee!