Ervaringen met ribociclib en letrozol

46 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 18
Ervaringen met ribociclib en letrozol

14 jaar geleden kreeg ik voor het eerst borstkanker. Nu uitgebreide uitzaaiingen in de botten. Nu wordt mij letrozol in combinatie met ribociclib aangeboden (als ik in aanmerking kom na de vooronderzoeken). Wie heeft hier ervaring mee? Ik vind de bijwerkingen nogal beangstigend. 

Ik hoor graag van jullie. 

Offline
Berichten: 3869

Hoi Andrea, ik reageerde ook al bij jouw verhaal. Hier specifiek op jouw vraag: ik heb faslodex (een ander hormoon) en palbociclib. En ik ken verschillende vrouwen die varianten op jouw behandeling gebruiken. Lees de bijwerkingen gerust door, maar mijn ervaring is dat het erg meevalt. Ik heb een erg droge huid en slijmvliezen. Ik heb in kuur twee jeuk en uitslag gehad, maar dat verdween weer. Maar ik ben best heel fit, wandel heel veel, heb een prachtige reis door Afrika gemaakt, allemaal met deze medicatie. Ook van anderen hoor ik vergelijkbare verhalen, Één iemand moest vanwege jeuk stoppen. Er zijn wat mensen met pijn, met name onder in de rug, tijdens de stopweek. Maar al met al is deze behandeling voor veel vrouwen heel goed te doen. Dus laat het op je af komen: er is bekend dat deze behandeling als hij aanslaat je veel extra tijd kan geven. Daar hoop ik van harte op voor jou!

Offline
Berichten: 534

Hoi Andrea,

Wat heftig voor je dat je uitzaaiingen hebt. Ik heb geen ervaring met de middelen.

Ik heb wel even gezocht op het forum voor je. Hier lees je meer over Letrazol:
https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-operatie-en-behandeling-vraag-maar-raak/letrozol-accord - je kan ook daar reageren.

Over Ribociclib is nog geen forumtopic aangemaakt. Als je zoekt op de term vind je wel twee persoonlijke verhalen van mensen die het gebruikt hebben:
https://de-amazones.nl/nl/amazones/zoek?s=ribociclib&fields=

Offline
Berichten: 18

Bedankt voor de reacties. Morgen heb ik een afspraak bij de oncoloog en hij kan me er ook meer over vertellen. Eerlijk gezegd schrikt de lijst bijwerkingen me wel af. 

Ik was altijd heel fit maar kan sinds een tijdje niet meer sporten door de pijn. Volgens mij heb ik een redelijk goede basisconditie. 

Misschien niet te veel nadenken en gewoon doen. 

 

Offline
Berichten: 812

Hoi Andrea,

ik heb wat ervaringen gelezen van vrouwen in de VS die het gebruiken. Van hen heb ik eerlijk gezegd juist het idee dat het soms minder bijwerkingen geeft dan Palbociclib. Wat ik destijds van artsen heb gelezen is eigenlijk alleen dat zij dachten dat het iets meer met je stemming zou doen dan Palbociclib. (Op negatieve manier, dus somberder etc.). Ik zou me er eerlijk gezegd niet te druk om maken en zou het graag proberen.
Ik heb zelf 5,5 maand Faslodex + Palbociclib gehad en had daarvan echt ongeveer nul bijwerkingen behalve dat ik in het allerleerste begin iets vermoeider was door de palbociclib. 

Met de letrozol... tja dat is afwachten, ik heb zelf de mazzel gehad dat ik van de 'gewone' antihormonale middelen bijzonder weinig last heb gehad. (3 jaar tamoxifen, 9 maanden anastrozol (= zusje van letrozol), 5,5 maand faslodex... echt heel weinig last behalve soms wat niet zo heftige opvliegers. Maar er zijn anderen die wel klachten hebben... dat verschilt echt per persoon. Misschien heb jij ook nergens last van.

Ik wens je succes met je keuze en als je het engels aankunt raad ik je aan om ook eens op buitenlandse fora te lezen. Er is een forum zoals dit, of je kunt je aansluiten bij facebookgroepen. Ik heb bv bij een specifieke groep voor CDK4/6-remmers gezeten, dat zijn dus zowel palbociclib als ribociclib. Dan spreek je de echte ervaringsdeskundigen (en dat ben je dan zelf ondertussen ook). Pb me maar als je meer wilt weten.
 

Offline
Berichten: 18

Ik laat me verrassen en hoop dat het aanslaat. Palbociclib zou volgens de oncoloog minder bijwerkingen hebben maar Ribociclib is in mijn situatie beter. Ik heb in het verleden ook tamoxifen en Arimidex gebruikt en ik was blij te kunnen stoppen omdat ik best veel bijwerkingen had. 

Toch ga ik ervoor, ik wil nog wat jaartjes bij mijn kinderen blijven. 

Als het goed is, ga ik maandag na het bezoek aan de oncoloog starten. 

 

Offline
Berichten: 613

hej Andrea,

ik slik nu zo'n anderhalve maand letrozol en ik heb geen noemenswaardige bijwerkingen. Drie jaar geleden heb ik na 1 jaar tamoxifen slikken, moeten stoppen omdat ik niet meer tegen de bijwerkingen kon. Het kan verkeren.

Helaas kan ik niet meedoen met de palbociclibtrial vanwege andere medicatie die ik nodig heb. Maar ik hoor graag hoe het jou en anderen vergaat (hopelijk fantastisch) die meedoen met de letrozol/palbociclib combinatie.

Offline
Berichten: 3869

kan je oncoloog ook uitleggen waarom hij vindt dat ribociclib in jouw geval beter is, want daar ben ik toch wel heel erg benieuwd naar. Veel succes met de start, mij viel het erg mee!

Offline
Berichten: 18

Even een update: ik ben twee weken geleden gestart met Letrozol (Femara) en Ribociclib. Op zich valt het mee met de bijwerkingen hoewel ik af en toe wel behoorlijk misselijk word maar dat heeft ook te maken met wat stress (en dan word ik altijd misselijk). Bij de controle vandaag was alles goed dus mag ik door. 

De oncoloog gaf aan dat hij in mijn situatie ervan overtuigd was dat Ribociclib beter werkt dan Palbociclib. Eerlijk gezegd heb ik het daar toen bij gelaten. 

Offline
Berichten: 3869

Fijn dat je door mag Andrea. Mocht je er nog aan denken om het te vragen (voor lotgenoten!) dan hoor ik het t.z.t. nog graag van je.

Offline
Berichten: 63

Hoi Andrea 69, ik ben in mei dit jaar gestart met Letrozol en Ribociclib voor een trail. Ik ben benieuwd hoeveel Ribociclib jij moet nemen. De eerste kuren ben ik prima door gekomen. Eind kuur 4 kreeg ik behoorlijke huiduitslag. Ik ben verwezen naar de dermatoloog. Gewapend met een lading zalfjes en een doucheverbod weer naar huis. Het lastige met ribociclib is de weerstand. Die moet in ieder geval +1 zijn. Ik zat er telkens onder en na een extra rustweek mocht ik na bloedcontrole dan weer starten. Tijdens kuur 5 kwam naast de huiduitslag ook beginnende zenuwpijn in handen en voeten. Na overleg gestopt met kuur 5. Ik wilde met het oog op de scan nog heel graag starten met kuur 6 maar na de eerste dag werd de pijn in handen en voeten wel heel heftig. We zijn in Enschede met 3 mensen gestart met de trail en alle 3 hebben we moeten stoppen. Wel om verschillende redenen. De verpleegkundige vertelde dat in Duitsland een dame het al een jaar lang heel goed doet op de ribociclib maar..die kreeg maar 1 tablet per dag. Ik moet er 3 van 200 mg. Misschien is dat wel teveel. Vandaar dat ik graag hoor hoeveel jij moet nemen. Ik wens je er in ieder geval heel veel succes mee en dat het voor jou dan maar wel mag werken. 

Offline
Berichten: 18

Hallo Jadey67,

Bedankt voor je reactie. Vervelend dat je al die klachten hebt. Hoe gaat het nu? Ik ben bezig met kuur twee en tot nog toe heb ik nergens last van. Ik vind het wel heel spannend. In mijn bloed was wel te zien dat het iets doet. 

Ik neem 3x 200mg per dag. Ik hoop dat wanneer ik teveel klachten krijg dat ik dan niet hoef te stoppen maar dat ik inderdaad ook minder kan innemen. Misschien dat dat kan op het moment dat het daadwerkelijk in het basispakket zit, ik heb geen idee hoe dat werkt.

 

Offline
Berichten: 256

up ivm herindeling forum

Offline
Berichten: 63

Andrea69 schreef:

 

Hallo Jadey67,

 

Bedankt voor je reactie. Vervelend dat je al die klachten hebt. Hoe gaat het nu? Ik ben bezig met kuur twee en tot nog toe heb ik nergens last van. Ik vind het wel heel spannend. In mijn bloed was wel te zien dat het iets doet. 

 

Ik neem 3x 200mg per dag. Ik hoop dat wanneer ik teveel klachten krijg dat ik dan niet hoef te stoppen maar dat ik inderdaad ook minder kan innemen. Misschien dat dat kan op het moment dat het daadwerkelijk in het basispakket zit, ik heb geen idee hoe dat werkt.

 

 

Hai Andrea. Dat had ik ook graag geprobeerd. Maar de trail is zoals die is. Strak houdend aan de voorwaarden. Dus ik denk niet dat het met met minder kan. Wellicht als het goed gekeurd wordt dat ze dan wel de hoeveelheid aan kunnen passen. Ik heb nu al een aantal maanden alleen de Letrozol en dat gaat ook goed. Of het met Ribociclib langer voor mij zou werken zullen we nooit weten. Voor mij is het goed zo. En hopelijk doet de Letrozol nog mooi een poosje zijn werk! Veel succes en hou ons aub op de hoogte.

Offline
Berichten: 18

Waarom ribociclib en niet palbociclib?

Vandaag moest ik op controle en heb ik deze vraag gesteld. Volgens de artsen werkt ribociclib beter dan palbociclib. Alleen is ribociclib (nog) niet op de markt en palbociclib wel. Omdat ik meedoe aan de trial krijg ik dan wel ribociclib. Als ik niet aan de trial had kunnen meedoen, zou ik palbociclib hebben gekregen. 

 

Ik hoop dat dit de vraag beantwoordt. 

 

 

Offline
Berichten: 534

Leuke foto, Andrea :) #offtopic

Offline
Berichten: 3869

Andrea, wel apart: mijn oncoloog meent dat palbociclib beter werkt dan ribociclib, ze doet ook een trial met ribociblib, bovendien zijn de bijwerkingen bij ribo heftiger. Echter: nu het nog in de trial fase zit kun je dat mijns inziens ook nog helemaal niet zeggen, zou ik denken??? Pas als alle trials zijn afgerond kun je aangeven wat er beter werkt en waar je de beste werking in combinatie met acceptabele bijwerkingen krijgt. Niet? Dus ik vind de motivatie van je oncoloog vrij bijzonder. ;).

Offline
Berichten: 3869

En wat fijn dat je markers al dalen!

Offline
Berichten: 18

Vreemd. Ik weet het ook niet. Morgen wordt er een Botscan gemaakt en ik ben benieuwd of er verschil zichtbaar is. Spannend. 

Offline
Berichten: 3869

En Andrea, hoe was de scanuitslag?

Offline
Berichten: 18

Hallo, 

ik was heel blij met de uitslag! De tumor en uitzaaiingen zijn niet gegroeid en er was reparatie van het bot te zien. Inmiddels ben ik bezig met de vierde kuur en van bijwerkingen is op dit moment helemaal geen sprake. 

Ik voel me goed, ik mag niet klagen. 

Groetjes,

andrea

Offline
Berichten: 812

Wat fijn Andrea! Lekker zo doorgaan! 

Offline
Berichten: 448

Oe, dat is goed allemaal zeg.

En klagen mag altijd smiley.

Maar fijn dat de chemo je momenteel weinig last bezorgt.

Nou, blij voor jou.

Offline
Berichten: 812

Het is trouwens geen chemo. ;)

Offline
Berichten: 18

Ik zie het bericht nu pas. Het is inderdaad geen chemo. ‘Helaas’ heeft chemo geen zin meer. De kuren waar ik het over had, zijn de kuren met het nieuwe middel ribociclib in combinatie met letrozol. Drie weken ribociclib met letrozol en dan een week alleen letrozol. 

 

Het gaat prima. Alleen duren griep en verkoudheid nu wel erg lang. Waarschijnlijk door de verminderde weerstand. 

 

Offline
Berichten: 812

Vervelend dat je last blijft houden van griep en verkoudheid... Het hele land kampt er langer mee dan normaal, dus als je weerstand lager is, heb je al snel extra pech. 

Hoop voor je dat t snel voorbij is! 

Offline
Berichten: 534

Fijn zeg Andrea, dat de eerste uitslag zo goed was. En ook nog eens geen bijwerkingen.

Offline
Berichten: 3869

Zó dat is mooi Andrea.

Zelf heb ik totaal geen last van lage weerstand.

Geen griep, of verkoudheden. Ik slik wel een simpel vitaminepilletje iedere dag. Slaat vermoedelijk nergens op omdat ik extreem veel groente eet (en fruit), maar ik voel me er dus goed bij.

Offline
Berichten: 812

Over palbociclib (dat is dus geen Ribociclib maar het lijkt er wel op) zei mijn arts destijds dat ze wel lagere aantallen witte bloedlichaampjes zag bij haar patiënten, maar dan eigenlijk bij niemand een verlaagde weerstand. Best raar, maar toch was het zo. 

Offline
Berichten: 18

Ik let altijd goed op voeding en heb een gezonde levensstijl maar dat heeft me nog niet heel erg geholpen (eigenlijk wel maar goed). Nog steeds kamp ik met de nasleep van de griep. Mijn witte bloedlichaampjes waren drastisch gedaald door de ribociclib, dat schijnt redelijk normaal te zijn. De laatste keer zat het op de grens. Hopelijk blijkt maandag dat het goed genoeg is om door te gaan zodat ik toch met een gerust hart op het vliegtuig kan stappen en kan genieten van tien dagen zon, zee, strand en quality time met mijn dochter. 

 

 

Offline
Berichten: 448

Ridoux schreef:

Het is trouwens geen chemo. ;)

Ik zat even niet op te letten blush, excuus! Ik zie het woord 'kuur' en denk direct chemo. Had even niet in de smiezen in welk topic we zaten. Valt ook niet mee allemaal, zo'n forum.. wink

Offline
Berichten: 29

Hallo allemaal,

Ik slik nu een jaar de Ribociclib en Femara. Mijn witte bloedcellen kelderden ook altijd naar kleiner dan 1. Mijn dosis is nu sinds een half jaar aangepast en ik slik nu nog 1 tablet van 200mg en dat gaat goed. Ik heb geen bijwerkingen en op de scan iedere 3 maanden is niets te zien. Bijwerkingen heb ik niet echt.

 

Offline
Berichten: 3869

Dat klinkt echt top Pasje!

Offline
Berichten: 18

Pasje,

Dat klinkt goed en hoopvol. Bij mijn laatste bloedonderzoek bleek dat de witte bloedlichaampjes klimmen en de ondergrens van 1 inmiddels verlaten hebben. Dus ik mag niet klagen. 

Offline
Berichten: 29

Hoe gaat het nu met jullie? Volgende week krijg ik weer een scan. Spannend. Mijn leucocyten waren de laatste keer 1,05 op het randje maar ik mocht door. Ik slik nog steeds maar 1 tablet. Merk wel dat mijn gewrichten stijger worden als ik niets doe. Gelukkig kan ik nog steeds mijn 5 km rennen maar heb wel opstart problemen. Mag de pret niet drukken.

Offline
Berichten: 3869

Pasje, tot nu toe gaat het goed. Ik kreeg na een jaar een scan (begin juli) en alle uitzaaiingen waren geslonken. Er was wel een nieuwe plek zichtbaar waarvan niet zeker is wat die is, (hopelijk geen nieuwe uitzaaiing!!!) dus de komende maanden is het even spannend of het spul nog doet wat het moet doen. Ik ben met de 11e kuur bezig (palbociblib met fulvestrant-injecties).

Offline
Berichten: 18

Hallo, 

Inmiddels ben ik klaar met mijn 7e kuur. Ik heb in juni mijn laatste scans gehad en er zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden en de plekken die er zijn, zijn minder actief. Al met al goed nieuws. Wel heb ik waarschijnlijk door ribociclib een allergische reactie op de zon (sinds twee weken en nooit eerder gehad) waarbij de huid zo droog wordt dat ie openbarst. Gelukkig heb ik nu van alles om te smeren en een middel dat me helpt tegen de verschrikkelijke jeuk. 

Van stijve gewrichten en opstartproblemen weet ik inmiddels ook alles. Als ik maar blijf bewegen dan gaat het goed.

Ellen, ik hoop dat de plek geen nieuwe uitzaaiingen zijn. Bij mij is er nog steeds onzekerheid over mijn linkerlong. Ik ga er maar vanuit dat het niks is. Werkt het best voor mij op dit moment. 

Maak er een mooie dag van vandaag!

 

Offline
Berichten: 3869

ja voor mij ook Andrea!

 

Offline
Berichten: 29

Lieve mensen hoe gaat het met de behandeling? Bij mij alles stabiel. 

Offline
Berichten: 18

Pasje, 

wat goed om te horen dat het bij jou stabiel is. Tot nog toe bij mij ook al had ik toch wat last van bijwerkingen door de ribociclib en ben ik op de eerste hulp beland maar het klinkt erger dan het was. 

 

Maandag en dinsdag ‘mocht’ ik weer in de Botscan en de ct-scan. De laborante van de Botscan liet me mijn scan zien. En als leek kon ik toch heel duidelijk verschil zien dus ik ging opgelucht weg. Er waren zelfs plekken die bijna niet meer zichtbaar waren. Maandag krijg ik de uitslag van de oncoloog. Ik denk dus dat ik goed nieuws krijg. 

 

Liefs. 

Andrea 

Offline
Berichten: 3869

En had je goed nieuws Andrea?

 

Offline
Berichten: 18

Sorry voor de vertraagde reactie. Ik zat in Italie en kon om de een of andere reden niet inloggen. 

 

Ik had heel goed nieuws. De uitzaaiingen zijn minder actief, dat was wat ik zelf ook al op de scan zag. Wat ik niet had verwacht: de tumor is geslonken met meer dan 30%! van 1,7 cm naar 1,1 cm. 

Op dit moment heb ik wel meer pijn en ik vraag me af of dat gewoon spanning is die van me af is gevallen of dat het de bijwerkingen zijn van de letrozole en de ribociclib. Mijn gewrichten zijn erg stijf en pijnlijk ondanks het vele bewegen. 

De laatste dagen ben ik geschrokken van mijn huid. Ik had al last van een soort eczeem maar de laatste dagen is er sprake van depigmentatie. In mijn gezicht, op mijn handen, armen, voeten, benen en rug is het pigment weg. Ik hoop dat dit tijdelijk is. 

Mijn haaruitval is iets minder erg. Daar ben ik blij mee want ik ben meer dan de  helft van mijn haar kwijt. Verder gaat het goed ;-).

 

Maak er een mooi weekend van!

Groetjes,

Andrea 

Offline
Berichten: 3869

wat weird die depigmentatie. Ik ben inderdaad heel benieuwd of dat nog bijtrekt zeg.

Offline
Berichten: 613

het doet me denken aan vitiligo, de huidziekte waaraan michael jackson leed. Maar ik dacht dat dat aangeboren was.

Offline
Berichten: 3869

Vitiligo is niet aangeboren staat hier: https://huidfonds.nl/je-huid/huidaandoeningen/vitiligo/, maar wel erfelijk bepaald. Mmmm dat klinkt wel heel vreemd in mijn oren.

Het is een auto-immuunziekte, dus ik zou me kunnen voorstellen dat medicijngebruik het wel kan triggeren.

 

Offline
Berichten: 18

De depigmentatie zit precies op de plekken waar ik eerst het eczeem had door de combinatie medicatie en zonlicht. Even googelen leerde me dat depigmentatie vaak op door eczeem of psoriasis aangetaste huid voorkomt. In dat geval hoeft het niet permanent te zijn dus er is hoop dat het minder wordt of weggaat. Daar hoop ik dan op. De huid lijkt kwetsbaarder. Toch denk ik maar steeds: als dat alles is. Ook hiermee is goed te leven. Het is vervelend maar ach......jullie weten wat ik bedoel.