Ervaringen met ribociclib en letrozol

31 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 10
Ervaringen met ribociclib en letrozol

14 jaar geleden kreeg ik voor het eerst borstkanker. Nu uitgebreide uitzaaiingen in de botten. Nu wordt mij letrozol in combinatie met ribociclib aangeboden (als ik in aanmerking kom na de vooronderzoeken). Wie heeft hier ervaring mee? Ik vind de bijwerkingen nogal beangstigend. 

Ik hoor graag van jullie. 

Offline
Berichten: 3744

Hoi Andrea, ik reageerde ook al bij jouw verhaal. Hier specifiek op jouw vraag: ik heb faslodex (een ander hormoon) en palbociclib. En ik ken verschillende vrouwen die varianten op jouw behandeling gebruiken. Lees de bijwerkingen gerust door, maar mijn ervaring is dat het erg meevalt. Ik heb een erg droge huid en slijmvliezen. Ik heb in kuur twee jeuk en uitslag gehad, maar dat verdween weer. Maar ik ben best heel fit, wandel heel veel, heb een prachtige reis door Afrika gemaakt, allemaal met deze medicatie. Ook van anderen hoor ik vergelijkbare verhalen, Één iemand moest vanwege jeuk stoppen. Er zijn wat mensen met pijn, met name onder in de rug, tijdens de stopweek. Maar al met al is deze behandeling voor veel vrouwen heel goed te doen. Dus laat het op je af komen: er is bekend dat deze behandeling als hij aanslaat je veel extra tijd kan geven. Daar hoop ik van harte op voor jou!

Offline
Berichten: 445

Hoi Andrea,

Wat heftig voor je dat je uitzaaiingen hebt. Ik heb geen ervaring met de middelen.

Ik heb wel even gezocht op het forum voor je. Hier lees je meer over Letrazol:
https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-operatie-en-behandeling-vraag-maar-raak/letrozol-accord - je kan ook daar reageren.

Over Ribociclib is nog geen forumtopic aangemaakt. Als je zoekt op de term vind je wel twee persoonlijke verhalen van mensen die het gebruikt hebben:
https://de-amazones.nl/nl/amazones/zoek?s=ribociclib&fields=

Offline
Berichten: 10

Bedankt voor de reacties. Morgen heb ik een afspraak bij de oncoloog en hij kan me er ook meer over vertellen. Eerlijk gezegd schrikt de lijst bijwerkingen me wel af. 

Ik was altijd heel fit maar kan sinds een tijdje niet meer sporten door de pijn. Volgens mij heb ik een redelijk goede basisconditie. 

Misschien niet te veel nadenken en gewoon doen. 

 

Offline
Berichten: 752

Hoi Andrea,

ik heb wat ervaringen gelezen van vrouwen in de VS die het gebruiken. Van hen heb ik eerlijk gezegd juist het idee dat het soms minder bijwerkingen geeft dan Palbociclib. Wat ik destijds van artsen heb gelezen is eigenlijk alleen dat zij dachten dat het iets meer met je stemming zou doen dan Palbociclib. (Op negatieve manier, dus somberder etc.). Ik zou me er eerlijk gezegd niet te druk om maken en zou het graag proberen.
Ik heb zelf 5,5 maand Faslodex + Palbociclib gehad en had daarvan echt ongeveer nul bijwerkingen behalve dat ik in het allerleerste begin iets vermoeider was door de palbociclib. 

Met de letrozol... tja dat is afwachten, ik heb zelf de mazzel gehad dat ik van de 'gewone' antihormonale middelen bijzonder weinig last heb gehad. (3 jaar tamoxifen, 9 maanden anastrozol (= zusje van letrozol), 5,5 maand faslodex... echt heel weinig last behalve soms wat niet zo heftige opvliegers. Maar er zijn anderen die wel klachten hebben... dat verschilt echt per persoon. Misschien heb jij ook nergens last van.

Ik wens je succes met je keuze en als je het engels aankunt raad ik je aan om ook eens op buitenlandse fora te lezen. Er is een forum zoals dit, of je kunt je aansluiten bij facebookgroepen. Ik heb bv bij een specifieke groep voor CDK4/6-remmers gezeten, dat zijn dus zowel palbociclib als ribociclib. Dan spreek je de echte ervaringsdeskundigen (en dat ben je dan zelf ondertussen ook). Pb me maar als je meer wilt weten.
 

Offline
Berichten: 10

Ik laat me verrassen en hoop dat het aanslaat. Palbociclib zou volgens de oncoloog minder bijwerkingen hebben maar Ribociclib is in mijn situatie beter. Ik heb in het verleden ook tamoxifen en Arimidex gebruikt en ik was blij te kunnen stoppen omdat ik best veel bijwerkingen had. 

Toch ga ik ervoor, ik wil nog wat jaartjes bij mijn kinderen blijven. 

Als het goed is, ga ik maandag na het bezoek aan de oncoloog starten. 

 

Offline
Berichten: 525

hej Andrea,

ik slik nu zo'n anderhalve maand letrozol en ik heb geen noemenswaardige bijwerkingen. Drie jaar geleden heb ik na 1 jaar tamoxifen slikken, moeten stoppen omdat ik niet meer tegen de bijwerkingen kon. Het kan verkeren.

Helaas kan ik niet meedoen met de palbociclibtrial vanwege andere medicatie die ik nodig heb. Maar ik hoor graag hoe het jou en anderen vergaat (hopelijk fantastisch) die meedoen met de letrozol/palbociclib combinatie.

Offline
Berichten: 3744

kan je oncoloog ook uitleggen waarom hij vindt dat ribociclib in jouw geval beter is, want daar ben ik toch wel heel erg benieuwd naar. Veel succes met de start, mij viel het erg mee!

Offline
Berichten: 10

Even een update: ik ben twee weken geleden gestart met Letrozol (Femara) en Ribociclib. Op zich valt het mee met de bijwerkingen hoewel ik af en toe wel behoorlijk misselijk word maar dat heeft ook te maken met wat stress (en dan word ik altijd misselijk). Bij de controle vandaag was alles goed dus mag ik door. 

De oncoloog gaf aan dat hij in mijn situatie ervan overtuigd was dat Ribociclib beter werkt dan Palbociclib. Eerlijk gezegd heb ik het daar toen bij gelaten. 

Offline
Berichten: 3744

Fijn dat je door mag Andrea. Mocht je er nog aan denken om het te vragen (voor lotgenoten!) dan hoor ik het t.z.t. nog graag van je.

Offline
Berichten: 63

Hoi Andrea 69, ik ben in mei dit jaar gestart met Letrozol en Ribociclib voor een trail. Ik ben benieuwd hoeveel Ribociclib jij moet nemen. De eerste kuren ben ik prima door gekomen. Eind kuur 4 kreeg ik behoorlijke huiduitslag. Ik ben verwezen naar de dermatoloog. Gewapend met een lading zalfjes en een doucheverbod weer naar huis. Het lastige met ribociclib is de weerstand. Die moet in ieder geval +1 zijn. Ik zat er telkens onder en na een extra rustweek mocht ik na bloedcontrole dan weer starten. Tijdens kuur 5 kwam naast de huiduitslag ook beginnende zenuwpijn in handen en voeten. Na overleg gestopt met kuur 5. Ik wilde met het oog op de scan nog heel graag starten met kuur 6 maar na de eerste dag werd de pijn in handen en voeten wel heel heftig. We zijn in Enschede met 3 mensen gestart met de trail en alle 3 hebben we moeten stoppen. Wel om verschillende redenen. De verpleegkundige vertelde dat in Duitsland een dame het al een jaar lang heel goed doet op de ribociclib maar..die kreeg maar 1 tablet per dag. Ik moet er 3 van 200 mg. Misschien is dat wel teveel. Vandaar dat ik graag hoor hoeveel jij moet nemen. Ik wens je er in ieder geval heel veel succes mee en dat het voor jou dan maar wel mag werken. 

Offline
Berichten: 10

Hallo Jadey67,

Bedankt voor je reactie. Vervelend dat je al die klachten hebt. Hoe gaat het nu? Ik ben bezig met kuur twee en tot nog toe heb ik nergens last van. Ik vind het wel heel spannend. In mijn bloed was wel te zien dat het iets doet. 

Ik neem 3x 200mg per dag. Ik hoop dat wanneer ik teveel klachten krijg dat ik dan niet hoef te stoppen maar dat ik inderdaad ook minder kan innemen. Misschien dat dat kan op het moment dat het daadwerkelijk in het basispakket zit, ik heb geen idee hoe dat werkt.

 

Online
Berichten: 217

up ivm herindeling forum

Offline
Berichten: 63

Andrea69 schreef:

 

Hallo Jadey67,

 

Bedankt voor je reactie. Vervelend dat je al die klachten hebt. Hoe gaat het nu? Ik ben bezig met kuur twee en tot nog toe heb ik nergens last van. Ik vind het wel heel spannend. In mijn bloed was wel te zien dat het iets doet. 

 

Ik neem 3x 200mg per dag. Ik hoop dat wanneer ik teveel klachten krijg dat ik dan niet hoef te stoppen maar dat ik inderdaad ook minder kan innemen. Misschien dat dat kan op het moment dat het daadwerkelijk in het basispakket zit, ik heb geen idee hoe dat werkt.

 

 

Hai Andrea. Dat had ik ook graag geprobeerd. Maar de trail is zoals die is. Strak houdend aan de voorwaarden. Dus ik denk niet dat het met met minder kan. Wellicht als het goed gekeurd wordt dat ze dan wel de hoeveelheid aan kunnen passen. Ik heb nu al een aantal maanden alleen de Letrozol en dat gaat ook goed. Of het met Ribociclib langer voor mij zou werken zullen we nooit weten. Voor mij is het goed zo. En hopelijk doet de Letrozol nog mooi een poosje zijn werk! Veel succes en hou ons aub op de hoogte.

Offline
Berichten: 10

Waarom ribociclib en niet palbociclib?

Vandaag moest ik op controle en heb ik deze vraag gesteld. Volgens de artsen werkt ribociclib beter dan palbociclib. Alleen is ribociclib (nog) niet op de markt en palbociclib wel. Omdat ik meedoe aan de trial krijg ik dan wel ribociclib. Als ik niet aan de trial had kunnen meedoen, zou ik palbociclib hebben gekregen. 

 

Ik hoop dat dit de vraag beantwoordt. 

 

 

Offline
Berichten: 445

Leuke foto, Andrea :) #offtopic

Offline
Berichten: 3744

Andrea, wel apart: mijn oncoloog meent dat palbociclib beter werkt dan ribociclib, ze doet ook een trial met ribociblib, bovendien zijn de bijwerkingen bij ribo heftiger. Echter: nu het nog in de trial fase zit kun je dat mijns inziens ook nog helemaal niet zeggen, zou ik denken??? Pas als alle trials zijn afgerond kun je aangeven wat er beter werkt en waar je de beste werking in combinatie met acceptabele bijwerkingen krijgt. Niet? Dus ik vind de motivatie van je oncoloog vrij bijzonder. ;).

Offline
Berichten: 3744

En wat fijn dat je markers al dalen!

Offline
Berichten: 10

Vreemd. Ik weet het ook niet. Morgen wordt er een Botscan gemaakt en ik ben benieuwd of er verschil zichtbaar is. Spannend. 

Offline
Berichten: 3744

En Andrea, hoe was de scanuitslag?

Offline
Berichten: 10

Hallo, 

ik was heel blij met de uitslag! De tumor en uitzaaiingen zijn niet gegroeid en er was reparatie van het bot te zien. Inmiddels ben ik bezig met de vierde kuur en van bijwerkingen is op dit moment helemaal geen sprake. 

Ik voel me goed, ik mag niet klagen. 

Groetjes,

andrea

Offline
Berichten: 752

Wat fijn Andrea! Lekker zo doorgaan! 

Offline
Berichten: 420

Oe, dat is goed allemaal zeg.

En klagen mag altijd smiley.

Maar fijn dat de chemo je momenteel weinig last bezorgt.

Nou, blij voor jou.

Offline
Berichten: 752

Het is trouwens geen chemo. ;)

Offline
Berichten: 10

Ik zie het bericht nu pas. Het is inderdaad geen chemo. ‘Helaas’ heeft chemo geen zin meer. De kuren waar ik het over had, zijn de kuren met het nieuwe middel ribociclib in combinatie met letrozol. Drie weken ribociclib met letrozol en dan een week alleen letrozol. 

 

Het gaat prima. Alleen duren griep en verkoudheid nu wel erg lang. Waarschijnlijk door de verminderde weerstand. 

 

Offline
Berichten: 752

Vervelend dat je last blijft houden van griep en verkoudheid... Het hele land kampt er langer mee dan normaal, dus als je weerstand lager is, heb je al snel extra pech. 

Hoop voor je dat t snel voorbij is! 

Offline
Berichten: 445

Fijn zeg Andrea, dat de eerste uitslag zo goed was. En ook nog eens geen bijwerkingen.

Offline
Berichten: 3744

Zó dat is mooi Andrea.

Zelf heb ik totaal geen last van lage weerstand.

Geen griep, of verkoudheden. Ik slik wel een simpel vitaminepilletje iedere dag. Slaat vermoedelijk nergens op omdat ik extreem veel groente eet (en fruit), maar ik voel me er dus goed bij.

Offline
Berichten: 752

Over palbociclib (dat is dus geen Ribociclib maar het lijkt er wel op) zei mijn arts destijds dat ze wel lagere aantallen witte bloedlichaampjes zag bij haar patiënten, maar dan eigenlijk bij niemand een verlaagde weerstand. Best raar, maar toch was het zo. 

Offline
Berichten: 10

Ik let altijd goed op voeding en heb een gezonde levensstijl maar dat heeft me nog niet heel erg geholpen (eigenlijk wel maar goed). Nog steeds kamp ik met de nasleep van de griep. Mijn witte bloedlichaampjes waren drastisch gedaald door de ribociclib, dat schijnt redelijk normaal te zijn. De laatste keer zat het op de grens. Hopelijk blijkt maandag dat het goed genoeg is om door te gaan zodat ik toch met een gerust hart op het vliegtuig kan stappen en kan genieten van tien dagen zon, zee, strand en quality time met mijn dochter. 

 

 

Offline
Berichten: 420

Ridoux schreef:

Het is trouwens geen chemo. ;)

Ik zat even niet op te letten blush, excuus! Ik zie het woord 'kuur' en denk direct chemo. Had even niet in de smiezen in welk topic we zaten. Valt ook niet mee allemaal, zo'n forum.. wink