Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

382 berichten / 0 nieuw
Online
Berichten: 176

Hoi Isalan,

Het gaat nu redelijk goed. Ben nu ongeveer 4 maanden na de laatste bestraling. Af en toe wat steken en pijntjes in mn borst en oksel.

Qua energie gaat het langzaam. Sinds 2 weken volg ik nu een programma Oncologische Revalidatie om meer kracht en energie te krijgen. Ik vind het zwaar. Daarnaast werk ik nog 2 dagen 3 uurtjes. En dan nog alle andere dingen die erbij komen.

Je weet denk ik nog niet of je ook aan de chemo moet. Dat hoor je vast binnenkort bij de uitslag. Hopelijk pakt het goed uit.

Online
Berichten: 26

Ik begin het forum een beetje te begrijpen geloof ik laugh ik heb je verhalen gelezen Mora, mooi geschreven. Ga nu verder kijken wat ik nog kan lezen....

Offline
Berichten: 248

Hallo Isalan, nee hoor je bent niet te oud. Wij verschillen maar 1 jaar... ;)

 

Dat je litteken een stuk groter dan weliicht strikt noodzakelijk is voor alleen het wegsnijden van je tumor, is te verklaren vanuit het begrip oncoplastische-chirurgie. Dan wordt er weefsel verplaatst naar de holte die is ontstaan in je borst. Zo blijft de cotour van je borst grootdeels gelijk aan zoals het was voor je operatie. Als het goed is, dan zie je dus net onder je oksel, aan de zijkant van je borst  (als je je arm gewoon langs je lichaam houdt) een kleine uitholling.

 

 

Offline
Berichten: 522

Hoi Yvonne, zeker niet te oud. Je bent meer dan welkom. Er is sowieso geen maximale leeftijd voor vrouwen om zich aan te melden. Het gaat er meer om dat hier topics besproken worden die vrouwen die werken en/of kinderen hebben bezig houden. 

Ik duim voor je dat je een gunstige uitslag krijgt!

Offline
Berichten: 522

Oh en trouwens, ik heb dan weer gelezen dat grootte van een tumor niet heel veel zegt. Je hebt ook 'grote vriendelijke reuzen'. Grote tumors die niet snel groeien en daardoor minder kwaadaardig zijn. Je moet eigenlijk oppassen met googlen. Kun je echt gek van worden. Kun je beter op dit forum zoeken.

Online
Berichten: 26

Jullie hebben helemaal gelijk, vandaag had ik zo depressieve Google dag frown

Maar het is zo ‘ fijn ‘ dat we elkaar hier begrijpen heart

 

Offline
Berichten: 522

Zo is het. De depressieve google dagen horen er ook bij. Je mag voelen wat je voelt. En dan lekker afleiding zoeken, zodat het snel 20 maart is en je weet waar je aantoe bent.

Offline
Berichten: 1

Hoi hoi

Ik zal me netjes voorstellen

Ik ben wendy droog 43 jaar woon in schiedam heb een man en 2 dochters van 20 en 15 jaar.

Ik heb 27-2 een preventieve borstamputatie aan beide kanten gehad met een directe reconstructie dmv tissue expanders.

Dit in het kort over mij,moet nog even door het forum heen bladeren maar ik dacht gezien te hebben dat ik elders mijn verhaal kan doen.

Daar zal ik dan verder mijn verhaal doen over mijn beslissing.

Waarom ik lid ben geworden van het forum is om in contact met andere te kunnen komen en ervaringen uit te wisselen, informatie te lezen.

Groetjes wendy

Online
Berichten: 176

Welkom Wendy!

Offline
Berichten: 68

Hallo ik ben Inky 48 jaar en ik weet sinds 16 dagen dat ik borstkanker heb en krijg 28 maart een dubbele borstamputatie.

Online
Berichten: 176

Hallo en welkom bij de club,

Eerst de diagnose borstkanker en dan ook nog een dubbele amputatie. Dat is niet niks.

Waarom gelijk een dubbele amputatie, als ik vragen mag?

Offline
Berichten: 68

Hallo fijn dat ik jullie heb gevonden,de dubbele amputatie is omdat ook in de andere borst een tumor zit en het begin van kanker.Darom mag ik aan die kant wel de poortwachter houden.

afbeelding van annick1983
Offline
Berichten: 4

Hoi allen,

 

Ik zal mezelf even voorstellen.. Ik ben Annnick, 34jaar en een 3 tal weken geleden werd bij mij borstkanker vastgesteld.. Ik heb een schat van een man en 2 dochters van 16 en 10 jaar oud..

Mijn tumor is vrij groot, niet bijzonder agressief, licht hormoongevoelig en niet uitgezaaid.. Wel hebben ze 1 geïnfecteerde lymfeklier gevonden.. Erfelijkheidsonderzoek moet nog gebeuren

Mijn behandelplan is als volgt 4 x om de 2 weken chemo met 2 componenten, evaluatie, 12 x om de week chemo (nog niet geweten 2 componentnen of 1, hangt af van het erfelijksheidsonderzoek), daarna amputatie met okselklierontruiming en dan bestralingen..

Ik heb alleen 1 grote vraag welke me op dit moment bezig houdt (dat ik het overleef is voor mij een evidentie ;-) ).. Wat voor BH draag je na een aputatie? Zijn er BH's op de markt met maar 1 cup? In mijn overmoed denk ik nu dat ik geen reconstuctie of uitwendige prothese wil, maar ik ben wel fan van mooie, exclusieve lingerie.. (uiteraard kan dit na de effectieve amputatie mijn mening hierover veranderen, daar heb ik nu nog geen zicht op uiteraard).. Lijkt me een zeer vreemd zicht om een bh te dragen waar maar 1 kant van is gevuld..

Heb al gedacht aan mn eigen label als het nog niet bestaat.. Hebben jullie een reconstructie of een uitwendige prothese, of zijn er onder jullie ook bewust 1 borstigen (of zelfs zonder)..

 

Groetjes

Annick

Offline
Berichten: 1072

Ik ga plat door het leven. Geen reconstructie - beide borsten zijn in 2013 geamputeerd. Ik draag geen bh-s en geen externe protheses. Wel een jaar na behandeling over de littekens tattoo's laten zetten. Ben er zeer tevreden over hoe ik er nu naakt uitzie.

Offline
Berichten: 95

Heb een amputatie met directe reconstructie en moet eerlijk zeggen dat het best goed gelukt is allemaal, maar ik kan er zelf niet echt aan wennen. Na de operatie moet je eigenlijk continue een sportbeha aan voor de tegendruk. Eigenlijk draag ik nog steeds het liefst een lekker zachte sportbeha, want mijn huid toch super gevoelig in het bestraalde gebied.

Offline
Berichten: 95

Welkom hier op het forum trouwens!

afbeelding van wiggles
Offline
Berichten: 36

Hallo Annick,

 

Welkom! Ik ben eenzijdig geamputeerd, ondanks mijn verzoek om beide borsten te verwijderen. Enerzijds de kanker, anderzijds één en al cystes met pijn en ellende.

Na de operatie kreeg ik een soort kussentje in de vorm van een borst die ik in mijn post-operatieve bh moest stoppen. Ik diende deze bh met tijdelijke prothese de eerste weken 24/7 te dragen. Na minimaal 6 weken mag je een siliconen prothese uitzoeken om deze vervolgens in een speciale prothese bh te dragen. 

Tenzij je natuurlijk een directe reconstructie wilt/kunt zoals Billeke. Afhankelijk van jouw mogelijkheden en persoonlijke wensen is er best nog veel mogelijk.

 

Online
Berichten: 176

Hoi Annick,

Welkom bij de club! Wat ben je nog jong! En je kinderen ook! 

Wat een vreselijke diagnose is het toch! Ik wens je veel succes met de behandelingen!

Het idee van je eigen label voor beha's voor vrouwen met een geamputeerde borst juich ik toe! Ik ben zelf borstbesparend geopereerd en iedere dag blij dat ik mn 2 borsten nog heb. 

Offline
Berichten: 522

Hoi Annick, welkom! Ik heb dezelfde therapie gehad als jij krijgt. Waarschijnlijk AC-T toch? Evt met Herceptin, dat laatste heb ik niet gehad. Maar ik kreeg de AC net als jij om de 2 weken ipv om de 3. Dat was toen een uitzondering. Bij jou ook of is dat nu standaard?

Ik ben borstsparend geopereerd en draag een gewone bh, wel met padding, omdat mijn tepels een beetje loenzen ;).Zitten ook niet meer exact op dezelfde hoogte.

Leuk idee, een eigen label, ik schat zo in dat dat plan een fantasie is om fijn op te focussen als je niet aan de borstkankerbehandelingen wil denken. Zo heb ik toendertijd m'n nieuwe huis in m'n gedachten helemaal opnieuw ingericht, als ik me misselijk voelde van de chemo.

Offline
Berichten: 1

Hi allemaal, 

Ongeveer 3 weken geleden heb ik een knobbel in mijn borst ontdekt. Afgelopen vrijdag heb ik alle info over de chemo gekregen die ik vanaf aanstaande vrijdag ga volgen. In die tussentijd is een hoop gebeurd en heb ik een hoop spannende momenten gekend. Nu ik weet waar ik aan toe ben heb ik veel behoefte aan contact met lotgenoten, vandaar dat ik me aangemeld heb op dit forum.

Ik ben 37 jaar oud, heb een dochtertje van 10 maanden en woon in de bollenstreek.

Er is bij mij borstkanker geconstateerd en ook zijn er kwaadaardige cellen in een klier in mijn oksel gevonden. Vrijdag start ik een chemo kuur waarbij ik vier keer eens in de twee weken op de dagbehandeling aan het infuus mag. Gevolgd door 12 weken wekelijks gecombineerd met eens in de drie weken. Het is nu het plan om daarna geopereerd te worden en te eindigen met bestralingen.

Ik ben best geschrokken van de intensiteit van de chemo en zie er ook erg tegen op. Zeker in combinatie met de zorg voor mijn dochtertje. 

Het lijkt mij fijn om in contact te komen met vrouwen die in een soortgelijk traject zitten om ervaringen en misschien wel lief en leed te delen. Ook ben ik heel benieuwd naar ervaringen van vrouwen met jonge kinderen. 

Het lijkt me heel fijn om op dit forum wat begrip en steun te vinden. 

Groetjes 

Offline
Berichten: 1072

Hoi Kris80, er is nooit een gunstig moment om borstkanker te krijgen. Maar is jouw geval is het wel heel wrang, met een zo'n jong kindje. Zelf was ik veel ouder toen ik de diagnose kreeg. Mijn vriendin zat in een vergelijkbare situatie als jij, die was nog iets jonger en had een kindje van 8 maanden. Misschien een geruststelling voor jou dat het goed met haar gaat. Haar dochter is inmiddels in de 20.

Je gaat een lang en pittig traject in, maar geloof me eenmaal begonnen, ga je in standje overleven. En ook deze periode gaat voorbij. Ik hoop dat je weinig last zult hebben van bijwerkingen en desondanks van je dochtertje kunt genieten.

Online
Berichten: 176

Hallo Chris80,

Welkom bij de club. Liever had ik gehad dat het een andere club was maar helaas is dat niet zo.

Wat een spannende tijd ga je tegemoet! Ik kan me voorstellen dat je erg opziet tegen de chemo. Ik heb zelf geen chemo gehad, maar wel veel gelezen oo het forum. Het is voor iedereen anders qua beleving. Op zich logisch want we zijn allemaal anders. Dus dat zul je moeten gaan ervaren.

Ik ben ook 37 jaar en heb een dochtertje. Zij is 4 jaar. Wat een prachtig meisje heb jij zeg! En nog zo jong! Lastig is het hé? Met je twijfel en je angst of je haar zult zien opgroeien. Dat vond ik het allermoeilijkste. Sindsdien geniet ik nog meer van haar en brengen we veel tijd met elkaar door. 

Zoals ik al vertelde heb ik geen chemo gehad en dus weet ik niet hoe dat is. Ik weet wel dat zonder de steun van mijn man het nog veel moeilijker was geweest. Ik hoop voor je dat je iemand heb die jou bijstaat en je helpt. Rust lekker op de tijden dat je dochtertje dat ook doet ipv dan het huishouden snel te willen doen.

Binnen de website van de Amazones is mij opgevallen dat weinig vrouwen echt jonge kinderen hebben. Maar qua leeftijd zijn we natuurlijk ook een beetje de uitzondering en dus zijn er misschien ook wel niet zoveel van ons. Wel is het fijn om verhalen te dlen met elkaar. Er zijn helaas genoeg ervaringsdeskundigen.

Voor de komende tijd wens ik je heel veel sterkte!

 

Offline
Berichten: 4

Hallo,graag wil ik me voorstellen als nieuw lid ik vind het fijn om met lotgenoten in contact te komen dan voel je jeniet zo alleen.
Mijn nickname is Kraai61

Offline
Berichten: 366

Welkom Chris en Kraai61, hopelijk vinden jullie hier een luisterend oor of wat je ook maar nodig hebt. Kris, ik heb jou een PB gestuurd, zat 4 jaar geleden in dezelfde situatie als jij & woon ook in de Bollenstreek. 

Offline
Berichten: 522

Hoi Kris en Kraai (mooie alliteratie :)).

Welkom op het forum. Ik was 38 toen ik borstkanker kreeg. Gelukkig geen kinderen, dat lijkt me inderdaad extra zwaar. Mijn tip is nu alvast probeer niet alles zelf op te lossen. Accepteer hulp. En vraag hulp.

afbeelding van Veronique88
Offline
Berichten: 1

Hi allemaal,

Ik ben Veronique, 30 jaar en vorige week de diagnose borstkanker gekregen.

Ik weet nu een paar jaar dat ik drager ben van het BRCA gen en ik sta hiervoor elk jaar onder controle. Afgelopen september nog voor controle geweest en niets te zien, en nu 2 weken geleden een flinke bobbel ontdekt. Gelukkig kon ik direct terecht bij de huisarts en het ziekenhuis.

Nu loop ik het ziekenhuis plat voor onderzoeken. Geen uitzaaiingen gelukkig maar de punctie van mn borst was niet goed genoeg dus die moet vanmiddag opnieuw. Ik ben nog steeds blauw van de vorige dus daar ben ik niet zo blij mee. Wel te horen gekregen dat ik chemo krijg en daarna een operatie. Gezien mijn gen word het een amputatie met hopelijk een directe reconstructie. Donderdag de uitslag van de punctie en kijken ze wat voor chemo traject precies. De tumor is 5 centimeter dus volgens mij wel een flinke. Morgen nog naar Groningen om te kijken wat de mogelijkheden zijn mbt mijn vruchtbaarheid en kinderwens. En wanneer dat duidelijk is word de chemo gestart. 

Best pittige tijden. Ik vind het vooral zwaar het aan iedereen in mijn omgeving te moeten vertellen en iedereen te zien schrikken. Van de chemo kan ik me heel moeilijk voorstellen wat er gaat gebeuren. Ik ben nooit echt ziek geweest. Ik probeer me een beetje voor te bereiden door hier wat verhalen te lezen en kijken hoe jullie het ervaren. 

Groetjes! 

 

 

Offline
Berichten: 522

Hoi Veronique,

Welkom op het forum. Poeh 30, je bent inderdaad jong. Ik was 38. Ik kwam ook voor de eerste keer in 20 jaar weer in het ziekenhuis toen.

Ik was erg bang voor het veel moeten overgeven door chemo, heb ik me super druk om gemaakt. En ik heb geen een keer hoeven overgeven. Dat viel zo mee. Moet ook eerlijk toegeven dat het echt geen pretje was. Chemo gaat door je hele lichaam, dus het was niet alleen misselijkheid, maar ook pijn van aften in m'n mond bv en vermoeidheid en een rare smaak in je mond. Maar dat heeft lang niet iedereen. Je kunt je echt moeilijk voorbereiden. De een heeft er weinig last van, de ander is wel erg ziek. Goed om alvast te weten is dat veel water drinken en regelmatig eten (biscuitje voor je opstaat) helpt. En jezelf blijven herinneren dat het tijdelijk is.

Kom hier maar van je afschrijven en stel alle vragen die je hebt.

Groetjes
Margaret

afbeelding van Esje75
Offline
Berichten: 1

Goedemorgen, ik ben Esther 42 jaar en heb afgelopen donderdag gehoord dat  ze 98% zeker kunnen zeggen dat ik borstkanker heb. De echo zag ook 3 of 4 onrustige lymfeklieren in de oksel. Maandag krijg ik de definitieve uitslag en wordt er een afspraak gemaakt voor pet-ct scan. 

Ik heb een dochtertje van (over 2 weken) 4 jaar. Ik ben alleenstaande moeder.om haar maak ik me nu eigenlijk het meeste zorgen. 

Ik heb heel benieuwd naar wat me te wachten staat ☹

 

Offline
Berichten: 92

Dag Esther, 

Heftig hoor zo'n boodschap en dan tot maandag moeten wachten. Er komt heel wat op je af! Hier is veel informatie te vinden en kan je alle vragen stellen die je hebt. Ik snap dat je je vooral zorgen maakt om je dochtertje. Ik hoop dat je mensen om je heen hebt die je kunnen ondersteunen. Veel sterkte!

Online
Berichten: 176

Goedemorgen Esther,

Wat een vreselijk spannende tijd zeg. Ik kan me heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt om je dochtertje. Ze voelen alles toch op hun manier, is mijn ervaring. 

Mijn dochtertje was ook bijna 4 jaar toen ik de diagnose kreeg. Haar vader en ik zijn nog steeds samen. We hebben ons dochterje uitgelegd dat er en ziekte in borst zat. Niet teveel en niet te weinig vertellen. Maar moeilijk is het zeker! Heel veel sterkte voor de komende tijd!

Offline
Berichten: 522

Sterkte Esther, dat is extra heftig dan he?

Overigens vonden ze bij mij ook een opgezette lymfeklier op het gevoel, bleek bij de uitslag geen kankercellen te zijn. Voor de zekerheid okselkliertoilet gehad, en gelukkig nog steeds kankervrij daar. Dus zo'n uitspraak zegt echt niet alles.

Sterkte morgen, laat maar weten hoe het gegaan is.

afbeelding van Miesje2018
Offline
Berichten: 2

Hallo Allemaal,

Ik zal me even voorstellen: ik ben Michelle en ik ben 23 jaar smiley.

In 2015 ontdekte ik een knobbeltje bij mijn li-borst en ben toen doorverwezen naar het ziekenhuis, door middel van een punctie kwamen ze erachter dat dit waarschijnlijk een fibroadenoom was en hebben hierna geen actie ondernomen.

In 2017 merkte ik dat de knobbeltjes groter werden en iets pijnlijk, opnieuw naar het ziekenhuis en hierbij een echo gekregen. Hier konden ze op zien dat links een knobbel van 5 cm zat en rechts 4,7. Deze hebben ze februari 2017 operatief verwijderd. Na de onderzoeken kwamen ze erachter dat het een phyllodes tumor was (dit is een zeldzame tumor die heel snel groeit). Hierbij toch de beslissing genomen om elk half jaar op controle moest komen.. Na de operatie ben ik goed hersteld. Een half jaar later: september 2017 weer een echo gehad van allebei de borsten, wat bleek links was weer 4,7 gegroeid indecision

Ik mocht begin december dus weer onder het mes aan mijn linkerborst, hierbij hebben ze weer operatief het knobbeltje verwijderd. Na de onderzoeken van het weefsel kon ik op gesprek komen in het ziekenhuis. Dit was eind december zoiets. Uit het onderzoek bleek dat het knobbeltje wat verwijderd was onrustige cellen vertoonde, borderline zoals ze het daar noemen.

In de gesprekken kwamen we tot het besluit om een volledige borstamputatie te ondergaan met een reconstructie. Dit omdat de knobbeltjes elke keer terugkwamen en elk half jaar opereren niet het beste is, en omdat de cellen onrustig waren en we niet wilde dat dit verergerd werd.

In februari 2018 heb ik dus een borstamputatie laten doen met een reconstructie van de tissue expanders plaatsen. Deze zitten er nu nog in en 2 juli de wissel van de protheses. Wat was deze operatie een ramp voor mij, heel erg veel pijn gehad. 

Ook kreeg ik een erfelijksonderzoek en deze is nog in gang. Het kan zo zijn (de kans is heel erg klein, maar is er) dat ik het li-fraumeni syndroom heb. Dit is een syndroom dat kankercellen aanwakkert... nu dus de vraag, wil ik dit laten testen of niet, ik weet het nog niet en daardoor krijg ik vaak gesprekken met maatschappelijk werk en het ziekenhuis.

ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk isblush

Groetjes Michelle

Offline
Berichten: 3845

Sjonge Michelle, wat heb je al drie jaar veel meegemaakt. Een goed besluit om tot amputatie over te gaan. Zelf zou ik wel willen weten of ik dat syndroom had omdat het aanmerkelijke risico's met zich meeneemt. Wellicht is het wel verstandig om nu eerst een heel goede overlijdensrisicoverzekering af te sluiten want als het syndroom een keer bekend is dan lukt dat niet meer. Ik wens je veel sterkte en veel wijsheid toe en hoop dat het met de prothese wissel beter verloopt dan na de reconstructie.

Offline
Berichten: 436

Hey Miesje, welkom hier. Poeh meid, wat een gedonder. Je hebt het heel duidelijk opgeschreven hoor smiley! Zo heb je dan op je pas 23e al een paar super onrustige jaren achter de rug met als kers op de taart een dubbele amputatie met reconstructie en erfelijksheidsvraagstukken. Niet mis. Ik heb zelf een amputatie op rechts gehad, geen reconstructie. Ik hoop dat je steeds minder pijn krijgt en dat de rest van de procedure goed verloopt. Veel sterkte met het nemen van de beslissing over de li-fraumeni-test. Grote hug!

Offline
Berichten: 522

Welkom op het forum Michelle. Ik heb zelf geen borstamputatie of reconstructie gehad, dus inhoudelijk kan ik er niet over meepraten. Maar er zitten hier genoeg meiden die je verhalen herkennen. Hou ons maar op de hoogte hoe het gaat.

Offline
Berichten: 1

Hoi allemaal, 

Een paar weken geleden heb ik een flinke knobbel in mijn borst ontdekt. Die avond kon ik niet in slaap komen. Het zal toch niet... mijn moeder heeft ook borstkanker gehad (12 jaar geleden en het gaat goed met haar!). Er ging meteen van alles door mijn hoofd. 

Na een bezoek aan de huisarts, een doorverwijzing naar het ziekenhuis en een onderzoek kreeg ik op 1 mei de diagnose borstkanker. 

De eerste dagen voelde ik me verschrikkelijk. Bang om het niet te zullen overleven. Nu komt er iets van kracht in mij naar boven dat ik deze tumor hoe dan ook uit mijn lijf wil krijgen. Dat ik wil vechten voor mijn gezin. Ik heb een hele lieve vriend en een dochtertje, ze is net één jaar geworden. 

Aanstaande dinsdag krijg ik mijn behandelplan. Het lijkt me heel fijn om in contact te komen met andere jonge vrouwen en evt jonge moeders. 

Mijn naam is trouwens Petra, ik ben 28 jaar oud en woon in de provincie Zeeland.

Offline
Berichten: 1072

Welkom Petra en succes met het behandelplan. Ik hoop dat je zo weinig mogelijk last krijgt van bijwerkingen en dat alles soepel verloopt. En dat je zelf voor je dochtertje kunt blijven zorgen. En dat je heel veel lieve steun mag verwachten van je omgeving op een manier zoals jij je dat wenst.

Zelf ben ik geen "jonge" vrouw en ben ik zelfs al oma, dus ik val niet onder jouw doelgroep ;-). Maar dat neemt niet weg dat ik eventueel mee zal kunnen denken en adviezen kan geven waar nodig.

Online
Berichten: 176

Hallo Petra,

Wat een vreselijk nieuws hebben jullie gekregen. En nu een spannende tijd qua behandelplan. Wordt er ook een erfelijkheid onderzoek gedaan vanwege je moeder? 

Ikzelf ben 37 jaar, samenwonend met man en dochtertje van 4 jaar oud en borstkanker. Heb of had maar dat laat ik even in het midden.... Jullie dochterje is 1 jaar en krijgt er hopelijk niet teveel van mee. Gelukkig maar. Kinderen zijn van nature heel flexibel maar wij moeders willen onze kinderen die ellende besparen. 

Wat vreselijk dat je moeder ook borstkanker heeft gehad. Je schreef dat het goed met haar gaat. Probeer daar de kracht uit te halen om hier door heen te komen. Dat geeft toch een beetje vertrouwen.

Voor de komende tijd wens ik je heel veel succes met alle behandelingen!

Offline
Berichten: 522

Hoi Petra, welkom op het forum. Wat een rotnieuws he? Ik herken ook dat die eerste week/weken de ergste zijn. Als het eenmaal duidelijk is wat je precies hebt en als er een behandelplan is dan wordt je strijdbaar(der). Laat morgen maar weten wat het behandelplan is.

Er zitten hier veel moeders met jonge kinderen, niet iedereen logt elke dag in, maar met een beetje geduld melden ze zich wel :).

Ik ben zelf 43, was 38 toen ik borstkanker kreeg, en heb geen kinderen.

afbeelding van HoldOn
Offline
Berichten: 1

Hoi allemaal,

Afgelopen maart heb ik de diagnose borstkanker gekregen. Ik ben net 30 en moeder van 2 kindjes  (3,5 en 2).. Ik heb het zelf ontdekt en na onderzoek bleek ik in mijn linker borst 3 plekken te hebben, waarvan dr grootste tussen 2,5 en 3 cm. Verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden en zijn de oksels en klieren schoon. De vorm in triple negatief, en door mijn jonge leeftijd heb ik een erfelijkheidsonderzoek gehad, maar daar is verder niets uitgekomen en heb ik zoals ze het zeggen; ‘gelukkig’ domme pech. Ondertussen heb ik mijn 4 A-C dosedense kuren achter de rug, gelukkig want wat zijn die weken verschrikkelijk geweest. Misselijk en overgeven heb ik niet 1x gehad, maar alles wat je maar kan bedenken van mond problemen, verstoppingen, schimmelinfecties etc heb ik gehad, ook ben ik de 1e kuur al opgenomen geweest ivm koorts. Tassen vol met medicijnen om de bijwerkingen te onderdrukken. Ik ben 1,77 en weeg 55 kg.. ik was van de 2 weken die tussen een 2 kuren zaten 12 dagen ziek. De dag dat ik weer wat kon, moest ik alweer de volgende kuur in. Het is allemaal niet voor niets geweest, vorige week bleek uit de MRI scan dat de grootste tumor bijna voor de helft geslonken is en de andere 2 zijn niet meer te vinden. Afgelopen week mijn 1e taxol kuur gekregen en buiten alleen erg moe en droge mond gaat het me goed, wat een verademing.. hier teken ik voor de komende 12 weken! Maar ik weet dat het elke eeek weer afwachten is hoe ik ga reageren op de kuur. Na de chemo staat mij nog een borstamputatie te wachten. Dit omdat de totale oppervlakte van de tumoren meer dan 6 cm is en daardoor is besparend opereren niet haalbaar. Hoe dat de operatie in zn werking gaat en of er gelijk een recontructie plaatsvind en wat voor reconstructie dat weet ik nog niet. Ik heb mezelf daar ook totaal nog niet mee bezig gehouden, of over ingelezen. Stap voor stap. Binnen nu en een korte tijd zal ik me daar toch wel mee bezig moeten gaan houden want we zijn natuurlijk zo 12 weken verder (hoop ik)!

liefs

Offline
Berichten: 92

Welkom hier HoldOn.  Heftig hè die diagnose. Je doet het heel goed hoor! Stap voor stap is wat heel goed werkt. Fijn dat je de Taxol beter verdraagt dan de AC. En gelukkig reageren de tumoren goed op de chemo. Ik duim voor je dat dat zo blijft! Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 522

Hoi HoldOn, welkom op het forum. Je verhaal is zooo herkenbaar. Ik had ook triple negatief, en AC dosedense en daarna 12x wekelijks taxol. Ik vond die dosedense ook heel pittig. Inderdaad niet overgegeven, overigens wel misselijk, geen eetlust, vieze smaak, en ooooh die mondproblemen. Ik had aften die waren zoo pijnlijk. Een keer zelfs in mijn keel, dat was echt niet te doen. Verder angstige en depressieve gevoelens. De Taxol viel inderdaad erg mee daarna. Het bleef wel een intensieve tijd doordat ik zo vaak op en neer naar het ziekenhuis moest.

Maar het belangrijkste... die tijd ging ook weer vanzelf voorbij (hoewel heeel traag) en uiteindelijk heb je het allemaal achter de rug. Sterkte!

afbeelding van Tammy2210
Offline
Berichten: 8

Hoi,

 

Ik wil me even voorstellen.  Ik ben Tamara 36 jaar , getrouwd en 1 zoon van 8 jaar.  Op 1 juni heb ik de diagnose borstkanker gekregen.  Er werd mij gezegd dat ik eerst allerlei onderzoeken moest ondergaan en op 11 juni borstbesparende operatie met sentinelklierprocedure.  Bestralingen en hormoontherapie omwille van hormoongevoelige tumor van 1,7 cm.  Vorige week dus de onderzoeken laten doen en moest dan donderdag 7 juni op consultatie voor resultaten. Ik was heel de week enorm bang om te horen dat ik uitzaaiingen zou hebben wat dus gelukkig niet het geval is. Ik was euforisch nu kon ik vechten!!! Maar ze hadden wel ontdekt dat de tumor groter is dan ze dachten 4 cm ipv 1,7 cm. Wat dus het behandelplaatje veranderde.  Dus nu maandag geen operatie maar wel nmr woensdag consultatie voor resultaat.  En dan moet er toch chemo gestart worden 5 maanden dan operatie, bestralingen en hormoontherapie.  Ik ben heel blij dat ik geen uitzaaiingen heb maar had ook niet verwacht dat ik chemo zou moeten krijgen en daar ben ik toch bang voor. Ik ben een heel actief persoon,  ik sport 5u per week en ben zelfstandige met broodjeszaak.  Ik ben bang voor wat komen gaat. 

Offline
Berichten: 92

Hoi Tamara, welkom hier. Uiteraard ben je bang voor wat komen gaat. Het is allemaal niet niks wat je overkomt. Chemo is heftig, maar iedereen reageert er weer anders op. Er wordt veel onderzoek gedaan naar blijven bewegen/sporten tijdens chemo. Je kunt hier veel ervaringsverhalen lezen op het forum. Vraag alles wat je wil weten ook aan de behandelend arts, maak van te voren eventueel een lijstje met dingen die je wil weten. Heel veel sterkte de komende periode. 

Offline
Berichten: 1072

Welkom Tammy2210. Uiteraard ben je ongerust voor wat er komen gaat, logisch. En niemand hier zal zeggen - het valt mee. Ik kan alleen volmondig zeggen - die tijd kom je wel door. Zoveel mogelijk actief blijven en liefst elke dag naar buiten, ook als je je rot voelt.

Succes met de behandeling! Ik hoop dat je er goed doorheen rolt om het maar zo te zeggen.

Offline
Berichten: 522

Hoi Tamara, welkom op het forum. Fijn dat je geen uitzaaiingen hebt! Bij mij was het ook zo dat ze bij de operatie nog niet wisten of ik wel of geen chemo's moest, en na de operatie bleek van wel. Pittige tijd, moet ik ook eerlijk zeggen, maar uiteindelijk ging het vanzelf voorbij. Alles is tijdelijk. Mijn mantra toen. Er zijn ook vrouwen bij wie het minder zwaar valt. En inderdaad: blijven bewegen is belangrijk. Wij hebben daar een topic over om elkaar te motiveren. Daar ben je welkom om mee te kletsen.

Veel sterkte. 

afbeelding van Tammy2210
Offline
Berichten: 8

Hoi,

 

Bedankt voor jullie reacties. Donderdag heb ik poortkatheter laten plaatsen en op dit moment zit ik op dienst oncologie te wachten op mijn eerste chemokuur. Ik start met 4 x 1 EC om de 3 weken en dan 12 x taxol wekelijks. Veel emoties. Van blij omdat ze de behandeling starten en mijn genezingsproces kan beginnen tot verdrietig, bang, zenuwachtig. Maar  dat zullen jullie wel kennen. 

 

Groetjes Tamara 

Offline
Berichten: 10

Lieve dames,

Ik lees sinds een paar dagen mee op het forum en wil me graag aan jullie voorstellen. 

Ik woon in Noord-Holland en ben afgelopen weekend 36 jaar geworden. Ben al 18 jaar samen met mijn man en we hebben een zoontje van 1 jaar en 10 maanden. 

In september 2017 ontdekte ik een knobbeltje in mijn linkerborst. Al snel werd duidelijk dat het borstkanker was en kort daarna dat het ging om triple negatieve borstkanker. Ook waren 3 klieren in mijn oksel aangedaan. Ik ben geen gendrager, maar heb wel HRD (homologe recombinatiedeficiëntie). 
Ik heb 4 AC kuren gehad (dose dense) en zou daarna 12x wekelijkse taxol kuren krijgen met eens per 3 weken carboplatine. Alles ging voorspoedig en op de MRI na 4x AC was niets meer te zien. Met de eindstreep van de chemo's in zicht, net voor de 11e keer taxol, voelde ik echter zowel in borst als onder de oksel de kanker weer terug. 
Alle hens aan dek dus. Ik heb toen direct een 5e AC kuur gehad met de bedoeling de groei van de kanker te stoppen en de operatie werd naar voren gehaald. Ik ben half april 2018 geopereerd: borstsparend met okselkliertoilet. Uiteindelijk bleken van de in totaal 10 verwijderde lymfeklieren er 2 te zijn aangedaan (inclusief de topklier). Twee weken daarna heb ik ook nog een 6e AC kuur gehad.
Op dit moment zit ik midden in de bestralingen. Heb nu 16x complete bestraling van borst, oksel en sleutelbeengebied gehad. Vanaf morgen nog 5x boostbestraling van het operatiegebied in de borst. 
Kort na de bestraling start ik met het slikken van Olaparib, een PARP remmer. Deze zal ik een jaar lang 2x per dag slikken. Ik krijg deze tabletten omdat ik deelnemer ben in de SUBITO-studie. 

Ik hoop op een plezierig contact hier op het forum. Dat jullie mij tot steun kunnen zijn en ik jullie misschien ook. 
En als je iets wil vragen over mijn behandelinspad dan mag dat altijd natuurlijk.

Lieve groetjes, Louiza
 

Offline
Berichten: 1072

Welkom Louiza. Wat een schrik zal dat zijn geweest toen je na 10 Taxol-kuren ontdekte dat de kanker terug was. Gelukkig reageert je lichaam wel goed op de AC-kuren. Hopelijk blijft het nu weg en heb je weinig last van de behandeling aan bijwerkingen en zo.

Succes met de rest van de behandeling.

Offline
Berichten: 2

Bonjour Dames,

Ook ik ben nieuw en wil mij graag even voorstellen.

Ik ben Sarah, 35 jaar, moeder van twee geweldige jongens van 9 en ik woon in Zuid-Frankrijk.

Eind april heb ik om een mammographie gevraagd omdat ik een bobbeltje voelde in mijn rechter borst. De volgende dag kon ik terecht. Mammographie, echo en gelijk een biopsie. 10 dagen later kreeg ik samen met mijn man de uitslag; 3 tumoren in mijn rechterborst. HER2 negatief (op zn frans?) en hormoongevoelig.

Begin mei kreeg ik een mastectomie en helaas werd ik 2 weken later opnieuw geopereerd aangezien ik een hematoom had.

Nu ben ik aan mijn 12e bestraling en vervolgens krijg ik 5 jaar hormoontherapie. Ik had me ook mentaal voorbereid op chemo, maar uit een  ONCOTYPE/genprofieltest blijkt dit niet erg zinvol te zijn. Natuurlijk ben ik enorm blij dat ik de chemo kan vermijden, maar mijn hoofd loopt alsnog over met emoties.

Ik denk dat het mij goed zou doen om naar een praatgroep te gaan om deze ervaringen te kunnen delen, maar helaas ligt de praatgroep van het ziekenhuis op dit moment 'stil'.. Misschien fijn om hier ervaringen te delen.

Groetjes van Sarah.  

Pagina's