Heb / had borstkanker

40 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 195
Heb / had borstkanker

Hallo allemaal,

Ik vroeg mij af hoe jullie het zien. De behandelingen zitten erop en het leven gaat door.

Zeggen jullie ik heb borstkanker of ik had borstkanker? En wanneer zeg je had ipv heb?

Ik ben nog heen jaar verder en heb nog niet een eerste apk gehad maar ik zeg nog steeds dat ik borstkanker heb. Terwijl feitelijk is de tumor verwijderd en de okael waa schoon. Het lijkt dus allemaal oké. Voor nu......want dat ik het misschien....dat het ook een sluipmoordenaar kan zijn?

Ik weet het niet zo goed. Wat vinden jullie?

Offline
Berichten: 108

Ik omzeil het vaak door te zeggen ik kreeg in 2014 borstkanker. Als mensen dan vragen of ik nu genezen ben of schoon ben, dan zeg ik dat je dat bij borstkanker nooit weet en dat de artsen daar ook geen uitspraak over doen. En dat ik nog steeds medicijnen slik om die uitzaaiingen hopelijk te kunnen voorkomen. Ik denk dat ik het hele eerste jaar ook wel steeds gezegd heb ik heb borstkanker. Dat doe ik nu niet meer. 

Offline
Berichten: 1111

Ik zeg ik ben kankerpatiënt. Je kunt eigenlijk nooit zeggen ik HAD borstkanker want het kan immers ook na 12 jaar nog terugkomen.

Offline
Berichten: 613

maar in welke context zou je hierover moeten/willen praten?

afbeelding van tempori parce
Online
Berichten: 9

Volgens mij BEN je geen kankerpatiënt maar heb je kanker (gehad) ;-)

Offline
Berichten: 812

Als je patiënt bent onderga je volgens mijn definities nog controles en behandelingen. En natuurlijk ook als je echt in de palliatieve fase belandt. 

Offline
Berichten: 3869

Ik zei altijd zo ongeveer: "Ik heb borstkanker gehad. Ik ben nog steeds onder behandeling (zolang dat was) voor de zekerheid. Of ik veilig ben kan ik over 10 jaar nog steeds niet zeggen omdat borstkanker ook na lange tijd nog terug kan komen, dus garantie tot aan de deur. Maar evengoed: NU  gaat het goed met mij en heb ik weinig klachten van de medicijnen die ik nu gebruik."

Offline
Berichten: 195

Dopey schreef:

 

maar in welke context zou je hierover moeten/willen praten?

 

Sinds ik weer flink aan het reïntegreren ben kom ik collega's tegen die ik lange tijd niet heb gezien. Dus ik word gevraagd om welke reden ik er ( zo lang) uit ben geweest. Niet iedereen is natuurlijk op de hoogte. Dan geef ik wat ongemakkelijk antwoord. Ik heb / had borstkanker. 

Ik vroeg mij af hoe jullie daarmee om gaan. smiley

Offline
Berichten: 195

Bedankt dames voor jullie reactie. Mooi ook om te lezen hoe jullie daarmee omgaan.

Verschillend maar eigenlijk altijd met een slag om de arm.

Offline
Berichten: 1111

Ik denk dat het voor mij blijvend kankerpatiënt is omdat de chemo - schade zo groot is. Daardoor ben ik 100% afgekeurd. En is mijn hele leven zo anders, zelfs minder valide. Ach je zou ook kunnen zeggen dat ik chemo - patiënt ben......

Het leven wordt nooit meer wat het was. Ik ben in 2 jaar tijd 20 jaar ouder geworden.

Offline
Berichten: 155

Toen ik nog niet wist dat ik uitzaaiingen in mijn hersenen had, maar wel eerder curatief behandeld was voor een uitzaaiing in mijn lever zei ik tegen iedereen dat ik de rest van mijn leven patient zou blijven zonder echt ziek te hoeven zijn. Ik merkte dat mensen toch niet kunnen bevatten wat het allemaal inhoudt. Zelfs nu ik weet dat ik niet meer beter wordt, snappen ze het nog niet. Ik krijg nog steeds kaartjes met 'beterschap'. Ik laat het er maar bij. Het maakt volgens mij dus niet zoveel uit wat je zegt. Doe gewoon waar jij je prettig bij voelt.

Offline
Berichten: 1111

Uit mezelf praat ik er niet over. Geen enkele behoefte aan. Maar er zijn altijd mensen die vragen of ik "schoon" ben verklaard. Dan zeg ik dat het zo niet werkt, dat het altijd terug kan komen.

Offline
Berichten: 256

Volgens mij bestaat er niet zoiets als "genezen van kanker". Het hoogst haalbare is "in remissie", dus niet aantoonbaar aanwezig.

Ik omzeil dus altijd ik heb/ik had kanker. Maar zeg dat ik xx tijd geleden de digsnose borstkanker kreeg.

Offline
Berichten: 59

Tot de operatie zei ik 'ik heb borstkanker', daarna zei ik 'had'. Ik ga er vanuit (naja, dat praat ik me aan) dat toen alle kanker uit mijn lichaam is gehaald. 

Maar ja, die disclaimers maak ik ook nog altijd: ik slik nog medicijnen, geen aanwijsbare kanker, maar er wordt ook niet actief naar gezocht en je kunt ook niet alles zien, het kan na 20 jaar nog terugkomen....

Overigens heb ik er wel een hekel aan als mensen vragen of je schoon of genezen bent... dat is toch een stukje gevoel dat meespeelt. Ik wíl wel geloven dat ik genezen ben, maar dat is heel moeilijk. En als ik dat tegen een ander zeg, dan is dat een gegeven en beseffen ze niet dat ik er nog wel dagelijks mee bezig ben...

Offline
Berichten: 534

Tot het einde van mijn behandelingen (laatste was chemo's) zei ik 'ik heb borstkanker'. Maar technisch gezien klopte dat niet want na 1 maand had ik de operatie al gehad, en toen was de tumor dus de kanker er al uit. 

Daarna 'ik heb borstkanker gehad'. (ik heb geen hormoontherapie, dus sindsdien heb ik ook echt geen behandelingen meer).

Ja en als ze vragen of 'het nu weer goed gaat'. Inderdaad, schoon of genezen, dan zeg ik ja, maar daarna dan klop ik het direct af, en zeg erbij dat ik nog onder controle sta om te kijken of het niet terugkomt.

Als het eventueel gaat over klachten die ik nu nog heb, zoals vermoeidheid, dan noem ik dat 'late gevolgen van kanker'.

Offline
Berichten: 146

Ik ga er niet van uit dat de kanker bij mij helemaal weg is. Om die reden houd ik me aan een bepaald dieet, uitgaande van de overtuiging dat ik via voedsel eventuele uitzaaiingen ofwel in de kiem kan smoren, ofwel af kan remmen.

Ik zal dit dus ook de rest van mijn leven blijven doen. En dat is geen straf, ik ben er nu zo aan gewend dat het normaal is geworden. 

Als het ter sprake komt zeg ik dat ik de diagnose borstkanker heb gekregen in 2015 en dat het nu goed gaat. Volgende vraag is meestal standaard: en ben je nu beter? En mijn antwoord is ook standaard: dat hoop ik, maar dat weet ik nooit, niet met kanker. En dat begrijpt iedereen.

 

 

Offline
Berichten: 195

Het blijft een lastig dingetje. Soms denk ik dat het ergens je lichaam wacht totdat het weer toe kan slaan en soms denk dat ik er aanleg voor heb. Niet genetisch maar een bepaalde gevoeligheid. Al mag ik ook graag geloven dat het weg is.

Tja...wie zal het zeggen. Op goed geluk dan maar. En zolang ik nog iedere dag ben borstkanker bezig ben of er aan denk, is het goed zo.

Offline
Berichten: 146

Mora, die gevoeligheid voor kanker: ik denk dat dat klopt, ik voel dat ook zo. In hoeverre dat een genetisch is: eerlijk gezegd geloof ik dat dat min of meer hetzelfde is. Mijn vader heeft twee keer kanker gekregen, zijn broer had kanker, zijn zus had het; en ik, die het meest op mijn vader lijk, ben onderzocht op een genetische erfenis. Daar kwam niks uit, maar de arts verwoordde het zoals ik het zelf ook zag: met de kennis die ze nu hebben konden ze niks ontdekken, maar er kan wel degelijk sprake zijn van een genetische erfenis die nog niet ontdekt is. En dat is dan die gevoeligheid denk ik. 

Offline
Berichten: 1111

Ik denk ook dat de ene familie er gevoeliger voor is dan de andere. In mijn moeders familie heel veel kanker, Mijn moeder is 94 en leeft al wel 20 jaar met uitgezaaide darmkanker en baarmoederkanker. Maar haar broer werd er maar 50 mee.

Offline
Berichten: 59

Ook zoiets, hoe reageer je als mensen (die niet weten dat je borstkanker hebt gehad) vragen of je gezond bent?  

Ik voel me gezond, heb geen aantoonbare afwijkingen, maar ik slik wel medicijnen en weet nooit of ik toch nog kanker heb of ga krijgen...

Offline
Berichten: 195

Lastige vraag, Orange Daisy.

Want wat is gezond. Ik had eerst ook borstkanker zonder dat ik het wist. En ik maar denken dat ik zo gezond was. Eigenlijk weet je het nooit helemaal zeker. Maar ik mag wel graag ergens een beetje op vertrouwen. 

Mijn prognose ziet er bijvoorbeeld heel goed uit. Het zegt niks over mij als persoon want ik kan net zo goed aan de verkeerde kant van de streep staan. Maar die kan is op dit moment niet zo groot en dus ga ik daar niet van uit. Het geeft een soort van vertrouwen. Ook geeft het moed dat 80% van de vrouwen de 10 jaar grens halen. Ieder jaar dat er niks gevonden is dorst de kans op kanker kleiner. Geen idee of dit zo is maar dat heb ik ooit gelezen. Laten we hopen dat het waar is.

Offline
Berichten: 256

OrangeDaisy schreef:

 

Ook zoiets, hoe reageer je als mensen (die niet weten dat je borstkanker hebt gehad) vragen of je gezond bent?  

 

Ik voel me gezond, heb geen aantoonbare afwijkingen, maar ik slik wel medicijnen en weet nooit of ik toch nog kanker heb of ga krijgen...

Als mensen nog niets weten van mijn ziekte, dan vertel ik niets. Het is voor mij 3 jaar na diagnose, ik heb een prognose van 94%. Op dit moment heb ik energie voor 10.... Dus nee ik vertel het niet, het is voor nu gewoon niet belangrijk voor hen die het nog niet weten. Pas als het mijn functioneren op mijn werk zou gaan beinvloeden, dan zeg ik het wel.

Offline
Berichten: 118

Ik zeg (4 jaar na diagnose) dat ik behandeld ben tegen borstkanker. En afhankelijk van hoe het gesprek verloopt dat ik nog met hormoontherapie behandeld wordt om de kans op terugkomst te verkleinen. Op de ‘schoon-vraag’ zeg ik dat jaarlijks controle heb maar met garantie tot de ziekenhuisdeur

Offline
Berichten: 812

Ik heb trouwens wel iets soortgelijks als mensen vragen hoe lang ik al ziek ben.

Eind 2011 werd mijn borstkanker ontdekt, toen al uitgezaaid naar botten. Dus ja, hoe lang zat het er al...? 

Ik zeg dan dus altijd maar dat de diagnose eind 2011 was. En dat de borsttumor er al zeker een tijd zal hebben gezeten, maar we zullen nooit weten hoe lang al. 

Offline
Berichten: 448

Omdat ik breedsprakig ben presenteer ik graag het hele verhaal met alle mitsen en maren smiley. Doorgaans zeg ik dat ik een goede prognose heb. Dat ik goede kans maak dat alles weg is gehaald, maar dat je dat met kanker nooit zeker kunt weten. Omdat 'ze' de dokters nu eenmaal niet alles kunnen zien. Omdat kanker nu eenmaal heel erg ieniemienie is. Dus tsja. Dat ik verhalen ken van vrouwen met een goede prognose waarbij het hartstikke mis ging en verhalen van vrouwen met een slechte prognose waarbij er na jaren en jaren nog steeds geen narigheid de kop heeft opgestoken. Dat ik nog een aantal jaren medicijnen moet slikken tegen kanker maar daar gelukkig erg weinig last van heb. Dat dat ook heel anders kan zijn, dus dat ik blij ben dat het zo goed met me gaat. Dat ik me goed voel. Dat ik er maar vanuit ga dat het goed zit, omdat ik graag van het NU wil genieten. Doorgaans heb ik wel het idee dat mensen dit verhaal begrijpen. En laatst merkte ik dat ik zomaar zei: 'Ik had borstkanker.' Waarna ik vervolgens toch weer het hele voorgaande verhaal afstak. Het is nu eenmaal niet in één zin te zeggen hoe het zit, voor niemand, toch?

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 32

En wat vertellen jullie partners? Ik heb een emotionele partner die bij vrienden/kennissen/nieuwe buren tamelijk dramatisch (in mijn ogen) vertelt over mijn uitgezaaide borstkanker en de gevolgen.

Terwijl ik dit erg doseer afhankelijk van de gesprekken/mensen en vaak het liefst over allerlei andere zaken praat dan over mijn kwaal.

 

Offline
Berichten: 1111

De mijne juist het omgekeerde. Maar meteen bij de diagnose - alsof het om een verkoudheidje ging. Na de operatie kwam er een behandelplan met 1,5 jaar chemo en immuno. Hij was tegen. Wilde het bij de operatie laten omdat de snijranden en poortwachters schoon waren.

Maar ik had 3 tumoren en de grootste was 5,5 cm. En dus volgde ik het advies op en ging voor die anderhalf jaar afzien. Wat hij vertelt als ik er niet bij ben weet ik natuurlijk niet. maar ik vind het prima zo. Liever dit dan dat hij me zou "pamperen". Ik geloof niet dat hij het gevaar van doodgaan wil inzien. En zijn houding is - wat niet niet benoemt dat is er niet. Prima wat mij betreft.

Offline
Berichten: 3869

Welmoed, ook al zijn jij en ik eraan gewend, dat wil nog niet zeggen dat anderen dat dan ook zijn. Ik laat mijn partner het echt vertellen zoals hij dat wil. Als dat met drama is, dan heeft hij daar kennelijk behoefte aan. Zeker omdat uitgezaaide borstkanker - gelukkig - ook heel lang kan duren, voordat je eraan bezwijkt, krijg je dat er in je omgeving heel licht over wordt gedacht. Ook zelf doe ik dat met enige regelmaat, er licht over denken, als ik me goed voel. Maar inmiddels merk ik dat dit voor de partner toch heel anders kan zijn. Áltijd hangt er die donkere wolk van de komende dood, of dat nu dichtbij is of ver weg,  niemand kan het zeggen. Voor partners is dat 'lange duren' heel belastend. En omdat ze die (over)belasting niet goed kwijt kunnen bij jou en mij (er ligt al genoeg op je bord) ontstaat denk ik de behoefte om dat bij anderen te lozen.

Offline
Berichten: 534

Mijn man heeft tijdens de behandelingen het ook wel eens zo verteld aan mensen alsof het zwaarder voor hem was dan voor mij, omdat hij alleen achter zou blijven als het mis zou gaan. Kon ik toen eigenlijk niet zo goed hebben, omdat ik me zo vreselijk voelde door die chemo's. Maar ik heb er niks over gezegd. Nu ik het al een tijd achter de rug heb (zover ik weet - afkloppen ;)), kan ik me meer in zijn situatie verplaatsen. Het zou maar zo echt makkelijker kunnen zijn om zelf chemo's te krijgen, dan machteloos toekijken en niet zelf kunnen 'vechten'. Ik zou dat ook heel zwaar vinden. 

Offline
Berichten: 1111

Mijn man heeft zulke dingen niet gezegd. Hij is ook nooit meegeweest naar de chemo en de onderzoeken. Mijn zusje ging trouw mee. Dat is gewoon echt niet zijn ding en dat respecteer ik.

Een (dacht ik) vriend sprak wel die vergelijkbare woorden, dat het erger was voor de partner want de kankerpatiënt kreeg alle aandacht en iedereen vroeg alleen hoe het met haar was.

Ik zat midden in het chemo-traject en ben woest geworden. Het contact is zelfs verbroken. Hij is op alle fronten een egoïst. En ik blijf dat een achtelijke uitspraak vinden.

Offline
Berichten: 489

Inmiddels zeg ik dat ik borstkanker heb gehad. Ik kreeg de diagnose ruim 8,5 jaar geleden, het laatste lokale recidief in mijn oksel is bijna 4,5 jaar geleden.

Maar voor mijn gevoel heb ik het nog steeds. Niet dat ik denk dat ik uitzaaiingen heb, daar wijst niets op (afkloppen!), maar ik zit met zoveel blijvende gevolgen, dat ik dagelijks met de ziekte geconfronteerd wordt. "Gehad" klinkt voor mij alsof het achter de rug is, dat het geweest is. Maar helaas zal de schade die ik opgelopen heb, nooit weg gaan. Dus "gehad" is voor mij niet aan de orde, maar dat is meer een gevoel van mezelf. Naar de buitenwereld toe gebruik ik dat woord wel, maar pas sinds kort.

Als mensen vragen of ik genezen ben, leg ik uit dat ik nog jaren aan de hormoontherapie zit, onder controle sta en dat borstkanker nog heel lang na de diagnose kan uitzaaien. En dat het de komende jaren nog spannend en eng blijft.

afbeelding van jejo
Offline
Berichten: 10

Ik heb 10 jaar geleden borstkanker gehad. Triple negatief, graad3, tumor 1,6 cm, schone klieren. Borstbesparende operatie-bestraling-preventieve chemo.

Vandaag mijn allerlaatste controle gehad bij de mammapoli vh ziekenhuis. Ik maakte me toch nog zorgen over benauwdheid in mijn longen. Mijn (super)arts stelde een longfoto voor. Binnen 15 min uitslag. Longen zagen er schoon en jong uit :-) Gerustgesteld.

Kortom, ik ben klaar.....raar....maar fijn. Mijn valkuil zal blijven dat (onverwachtte) pijntjes/klachten af en toe nog steeds door me geinterpreteerd worden als kanker.......Maar het wordt gelukkig wel steeds beter:-)

Nu wachten tot de borstkankerbus me gaat oppikken.

Ik voel me een gelukkig mens:-)

Offline
Berichten: 1111

Anneke78 schreef:

Maar voor mijn gevoel heb ik het nog steeds. Niet dat ik denk dat ik uitzaaiingen heb, daar wijst niets op (afkloppen!), maar ik zit met zoveel blijvende gevolgen, dat ik dagelijks met de ziekte geconfronteerd wordt. "Gehad" klinkt voor mij alsof het achter de rug is, dat het geweest is. Maar helaas zal de schade die ik opgelopen heb, nooit weg gaan. Dus "gehad" is voor mij niet aan de orde, maar dat is meer een gevoel van mezelf. 

Dit is exact hoe ik erin sta. Ook ik heb blijvende schade opgelopen. Ben erdoor afgekeurd en heb nu een heel ander leven dan 5 jaar geleden. Dus ja ook ik word er dagelijks mee geconfronteerd.

Offline
Berichten: 812

jejo schreef:

 

Ik heb 10 jaar geleden borstkanker gehad. Triple negatief, graad3, tumor 1,6 cm, schone klieren. Borstbesparende operatie-bestraling-preventieve chemo.

 

Vandaag mijn allerlaatste controle gehad bij de mammapoli vh ziekenhuis. Ik maakte me toch nog zorgen over benauwdheid in mijn longen. Mijn (super)arts stelde een longfoto voor. Binnen 15 min uitslag. Longen zagen er schoon en jong uit :-) Gerustgesteld.

 

Kortom, ik ben klaar.....raar....maar fijn. Mijn valkuil zal blijven dat (onverwachtte) pijntjes/klachten af en toe nog steeds door me geinterpreteerd worden als kanker.......Maar het wordt gelukkig wel steeds beter:-)

 

Nu wachten tot de borstkankerbus me gaat oppikken.

 

Ik voel me een gelukkig mens:-)

Wat fijn jejo!! En het is toch zo, dat als triple negatief uitzaait, dat meestal snel gebeurt? (binnen een paar jaar.) Ik weet de statistieken niet maar volgens mij zit je nu gewoon weer op dezelfde kans als ieder ander, om (weer) en tumor te krijgen. En laten we er van uitgaan dat dat niet gebeurt! 

afbeelding van jejo
Offline
Berichten: 10

Ja klopt, de eerste 2 jaar zijn het spannenst. De 5 jaar mijlpaal is veelbelovend en na 10 jaar is de kans weer zoals ieder ander zonder borstkanker :-)

Offline
Berichten: 534

Woohoo Jejo, wat fijn! Ik dacht eigenlijk dat ik voor altijd jaarlijks naar het ziekenhuis zou moeten. Heb nog niet gehoord dat het na 10 jaar zou stoppen, maar is niet onlogisch. Misschien is het ook mijn leeftijd: was 38 toen ik borstkanker kreeg, dus na 10 jaar ben ik 48, dus dan heb ik de leeftijd voor de borstkankerbus.

De professor in AvL gespecialiseerd in Tripple Negatief zei 2-5-7 jaar.  Mijn oncoloog in het regionale ziekenhuis zegt dat je altijd iets hogere kans houdt voor (nieuwe?) borstkanker. Maar de chirurg zei ooit dat dat vooral komt omdat je onder controle staat en het dus eerder ontdekt wordt. Moet zeggen dat ik van die 3 de professor het hoogste heb zitten en denk dat zij het het beste weet.

Offline
Berichten: 28

Is dat dan 2-5-7 jaar na de diagnose, of na de behandeling? (scheelt een jaar in mijn geval)

 

Ik zeg trouwens altijd dat ik borstkanker heb gehad.  En dat je nooit weet of je genezen bent. Het kan altijd terugkomen, maar na 7 jaar kan ik er wel van uit gaan dat het niet meer terugkomt.  

Offline
Berichten: 534

Na de diagnose! (Fijn he?)

 

Offline
Berichten: 84

Hoe toevallig dit onderwerp,heb net voor mezelf geaccepteerd dat ik kankerpatient ben en niet was.

Ik vind het vreselijk als mijn moeder steeds zegt het is toch weg nou dan is het toch klaar(met andere woorden niet zeuren)

Ik heb in maart een dubbele borstamputatie gehad en deels zijn er klieren weg gehaald,daarna bestraald en hormoontherapie.Ik ben er nog lang niet maar ik hoop wel eens te kunnen zeggen dat het weer loopt zoals het voor mij prettig voelt.

Maar ik heb kanker en dat is zo,dat houd alleen niet in dat ik er ook aan dood ga.

Kan ook onder een bus lopen tenslotte :)

Offline
Berichten: 90

Ik vind het nu nog een beetje lastig. Omdat ik nog steeds aan de chemopillen ben, voel ik mij nog wel deels patient. En de prognose is slecht. Ik vind het lastig om te zeggen dat ik kanker gehad heb. Anderzijds, in december ben ik klaar met het traject. Op goede dagen voelt het wel alsof het achter mij ligt, werk weer wat meer en ga gewoon verder met studeren. Het zal wel slijten denk ik.