Naderend levenseinde

65 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 522
Naderend levenseinde

De meeste mensen steken er het liefst hun kop voor in het zand (ik eerlijk gezegd ook), maar helaas hoort dit onderwerp ook op dit forum. Borstkanker confonteert je met je sterfelijkheid. En als er uitzaaïngen zijn dan is de kanker niet meer te genezen. Dan start je pad naar het levenseinde. Hoe bereid je er op voor? Mentaal en misschien ook concrete afspraken met huisarts, testament e.d. 

Offline
Berichten: 3840

Allereerst: als je uitzaaiingen hebt, dan kan het even goed zo zijn dat je nog een aantal jaren redelijk fit door het leven kunt. Dus de diagnose is niet direct het begin van het einde.

Offline
Berichten: 3840

Mijn ervaring is dat het heel verschillend is per persoon. Zelf ben ik een regelneef. Ik heb dus alle financiën uitgezocht, met de huisarts gesproken over euthanasie en palliatieve sedatie, en dat soort zaken. En daarna ben ik 'gewoon' weer doorgegaan met mijn leven. Weer werk en studie opgepakt.
Later moest ik mijn werk laten gaan en studeren doe ik ook niet of nauwelijks nog. Maar ik leef nog volop. Ben nog steeds niet heel veel beperkt.
Als dat verandert dan heb je denk ik nog veel sterker het gevoel dat je op weg naar je einde bent.
En heel eerlijk: vanaf de diagnose uitzaaiingen zijn de borstkanker en de dood nooit meer uit je systeem. Het is er gewoon altijd. Niet altijd naar maar even goed AANWEZIG. ikgadoodikgadoodikgadood. Je neemt bij het horen van de diagnose afscheid van een (schijnbaar) eindeloze toekomst. Die toekomst is ineens een maand, of drie maanden, maar niet twee jaar. Het kan wel, makkelijk!, maar je weet het niet, hoe lang je nog hebt. Daarmee dealen is soms erg lastig.
Ik heb me aangesloten bij een lotgenotengroep. Daar delen we veel dingen die verder eigenlijk niemand begrijpt. En dat is heel fijn. Tegelijkertijd nemen we daar ook heel vaak afscheid van iemand, en dat is heel confronterend. Dus tja. Je doet het met vallen en opstaan. Soms gaat het heel goed, en soms ga je weer finaal onderuit.

Offline
Berichten: 791

Ha dames, ik wilde elders reageren maar zie net dat het topic gesloten is. Ik lees op mn telefoon vaak en veel mee, maar vind het dan teveel gedoe om veel te typen (en soms doe ik dat wel en krijg ik daarna een foutmelding, dus dan is alles weer weg...), dus ik probeer het meestal kort te houden, of ik reageer niet. 

Ik pak tegenwoordig minder vaak de laptop dan vroeger (geen noodzaak of geen zin) dus reageer ik minder vaak. De volgende keer dat ik achter mn laptop zit zal ik hier echter wel even reageren!

Offline
Berichten: 522

Ik vind het knap hoe je erin staat Ellen. Ik hoop dat ik het aan het einde (en daarmee bedoel ik ook jaren na een diagnose als dat) ook zo kan doen. Genieten van het leven totdat het ophoudt. Maar ik ben nogal een piekerkont, dus ik denk dat ik dat best lastig ga vinden. Aan de andere kant heb ik ook wel gemerkt dat de diagnose borstkanker an sich mij op een bepaalde manier minder heeft doen piekeren. Misschien omdat het opeens veel duidelijk is wat belangrijk is in het leven.

Offline
Berichten: 63

Dat ik de diagnose kreeg ben ik meteen alles gaan regelen,dus een codocil laten opstellen over de crematie en een executeur gezocht.Voor de katten had ik het al geregeld want je hebt die verantwoording ook als je verder alleen bent en je loopt onder een bus tenslotte.Ook ligt al vast bij het ziekenhuis en de huisarts wat wel en wat niet(dat is meer niet dan wel eerlijk gezegd)De dood is onvermijdelijk uiteindelijk.Of het nu de kanker is of iets anders.Ben wel zwaar gaan schiften in verplichte nummers en mensen,iedereen en alles waar ik niet gelukkig van wordt heb ik weg gedaan.Wat ik wel mee wil geven hier is dat je goed moet opletten als je bepaalde dingen wilt en dat je dat vooral moet uitzoeken of je het ook zo krijgt,b.v de begrafenis wensen kunnen familileden na overlijden aanpassen als je dat niet wilt moet je dat vast laten leggen in een codicil.

Offline
Berichten: 1061

Toen ik in 2013 de diagnose borstkanker kreeg (op mijn verjaardag via voice mail notabene - hiephiep hoera) was het of de bodem onder mijn voeten vandaan werd gemaaid. Ik heb jankend mijn jongste zusje gebeld en die gaf aan - ik ben er voor je, we gaan dit samen doen.

Bij de vooronderzoeken werd er een hartruis geconstateerd, dus nog 4 x extra naar het ziekenhuis voor allerlei hartonderzoeken. Eindgesprek met cardioloog - lekkende hartklep. Maar de operatie moet in ieder geval doorgaan anders ga je zeker dood.

Uit het weefselonderzoek na de operatie kwam 3 tumoren, waarvan de grootste 5,5 cm. Advies anderhalf jaar chemo en immuno. Mijn man was bij dat gesprek en begon tegen de arts in te gaan. De snijranden en poortwachter waren schoon dus vond hij chemo niet nodig.

Daarna heb ik alle gesprekken met chirurg en oncoloog in mijn eentje gedaan, dat was niet hoe ik het wilde, zo'n discussie. Mijn zusje is meegeweest bij alle chemo-kuren.

Na 8 maanden had ik het gevoel en de angst depressief te worden (heb een verleden op dat gebied en ben in therapie geweest bij RIAGG en FIOM). Ben naar de huisarts gegaan en die adviseerde gespreken met de psychologe van de praktijk. Daar had ik weinig aan. Toen zij met zwangerschapsverlof ging kreeg ik een vervangster. Geweldige meid, wat voelde ik me veel beter.

Naderend levenseinde heet het topic en kanker is een levensbedreigende ziekte. Ik heb tijdens mijn behandeling een epistel gemaakt hoe ik mijn uitvaart wilde. Muziek en kist en zo. En epistel met de zorg voor de dieren. Beide naar middelste dochter, vriendin en jongste zus gestuurd.

Een jaar na de gehele behandeling, inmiddels na taai traject door UWV volledig afgekeurd. Pas toen kwam mijn angst opzetten. Niet zozeer voor dood zijn, maar vooral voor een zware laatste weg. Dus weer naar de huisarts, met vooral de vraag, hoe stel ik een euthanasie-verklaring op.

Heel fijn gesprek gehad met de huisarts en hij heeft me zo gerust weten te stellen, dat het schrijven van een euthanasie-verklaring steeds werd verschoven, dat kwam wel een keer - tot op heden niet gemaakt. Ooit ga ik dood, maar voorlopig is er geen reden aan te nemen dat dat al snel is. Komt tijd komt raad, die verklaring maak ik als de tijd rijp is.

Eigenlijk onlogisch....wel een verklaring in wat voor kist ik wil, niet voor hoe ik wil sterven.

Offline
Berichten: 3840

Voor een eventueel afscheid heb ik een stuk of 10 liedjes uitgezocht, een prentje voor op de kaart, ik wil bijvoorbeeld de allergoedkoopste kist (zo zonde van het geld). Maar ik wil ook dat er nog ruimte is voor de nabestaanden want ik ben dan al dood en zij moeten het regelen. Dus zij kiezen de definitieve liedjes uit.

Ik koos voor cremeren maar ga zo meteen op een natuurbegraafplaats rondkijken, misschien dat ik dan nog van gedachte verander.

Dus zo af en toe wordt het heel concreet. Gisteren ging ik met een vriendin naar een concert en die griezelde toen ik zei dat ik met een andere vriendin - die ook dood gaat aan borstkanker - naar een natuurbegraafplaats ga, maar voor mij is dat nu heel gewoon. Door het onder ogen te zien, hou ik ook de angst voor de dood buiten de deur.

Offline
Berichten: 1061

Wat ik wel een onzekere factor vind is dat mijn huisarts 1 jaar ouder is dan ik. Stel dat ik over 5 jaar uitzaaiingen krijg en over 10 jaar het einde tegemoet ga. Dan is mijn huisarts dus al geen huisarts meer. Onzekere factor en ik hou van zekerheden.

Zijn invalster/vervangster - en dat heb ik bij hem al duidelijk aangegeven - wil ik zeker weten niet als huisarts tzt. Zij is degene die me maandenlang weg bleef sturen met zalfjes en pilletjes met mijn lekkende tepel. En zij is ook de briljanterik die de slechte diagnose op mijn voice mail insprak op mijn verjaardag. Nee dat is niet iemand waar ik me ooit nog veilig bij ga voelen.

Ik denk dat een fijne huisarts wel een heel belangrijk iets is in een laatste stadium van het leven.

 

Offline
Berichten: 522

Ja, je bent bewuster met alles bezig he? Voor de diagnose (of eigenlijk voor het overlijden van mijn vader 1,5 jaar daarvoor) voelde de dood zo ver weg. Nu ben je bewuster dat het ook opeens over kan zijn.

Zo hebben Daniël en ik hebben een tijdje na de diagnose van onze eigen rekeningen een en/of rekening gemaakt, zodat de ander er makkelijk bij kan na overlijden en geen belasting moet betalen. Ik heb na het overlijden van mijn vader een documentje gemaakt voor m'n uitvaart. Ik merkte hoe lastig het was om veel beslissingen te moeten maken, dus ik denk: daar maak ik het mijn nabestaanden makkelijker mee. Ook heb ik mijn donorcodicil geregistreerd. Overigens op 'nee', omdat mijn man dat heel naar zou vinden.

Ik denk nog wel eens aan het maken van een testament. Maar de normale manier hoe het verdeeld wordt vind ik eigenlijk ook prima. Maar misschien kun je dan bepaalde spullen met emotionele waarde aan bepaalde mensen geven. Denken jullie wel eens aan het schrijven van brieven of het maken van opnames die nabestaanden na het overlijden krijgen? Ik kan me voorstellen dat als je kleine kinderen hebt dat dat speelt. Ik had toen het testament van mijn vader duidelijk werd stiekem gehoopt op een persoonlijke noot.

Offline
Berichten: 522

Hoe was het op de natuurbegraafplaats Ellen? Ik vind dat ook een mooi idee. Begraafplaatsen kunnen heel sereen zijn. Ik kan me wel voorstellen dat je rust vindt bij het idee zo'n plekje uit te zoeken.

Overigens heb ik ook gehoord dat je kunt laten cremeren en dat er dan een boom geplant wordt met jouw as. De boom voedt zich dan met het as van je lichaam. Vind ik ook een mooie gedachte, dat daar weer leven uit voortkomt.

Ff gegoogled: http://www.mijn-boom.nl/

Offline
Berichten: 1061

Ik sta absoluut anders in het leven. Mensen om me heen zeggen ook dat ik "zachter" en "socialer" ben geworden. Ik denk dat ik meer kan genieten van de gewone dingen. Het vanzelfsprekende is weg.

Voor mijn diagnose was mijn drang om altijd nuttig bezig te zijn heel groot. Nu kan ik genieten van zinloos bezig zijn - zoals dagenlang bezig met een legpuzzel. En als hij af is dan haal ik hem zo weer uit elkaar. Daar zou ik vroeger echt geen tijd in gestoken hebben. Alles moest ergens goed voor zijn zeg maar.

Scheelt denk ik ook het verschil van een full time baan naar full time thuis.

 

Offline
Berichten: 3840

"Mijn boom" ken ik inderdaad ook Lucky.

De natuurbegraafplaats was mooi. Ik ga ook nog bij andere kijken en denk er ondertussen verder over na.

Ik ben op advies van een therapeute al vorig jaar begonnen met brieven en berichten. En niet om na mijn dood te bezorgen, maar meteen al. Ik was steeds zo bang dat ik geen tijd meer ervoor zou hebben en dus ben ik gewoon begonnen. Ik heb nog niet iedereen gehad maar langzaamaan wordt het al wat. Laatst heb ik bijvoorbeeld mijn beste vriendinnen een cadeau gegeven met daarin een brief voor ieder van hen persoonlijk. Ik merk dat ik het heel fijn vind om dat allemaal al bij leven te doen. Het was een echte eyeopener toen die therapeute dat zei. Het motto is dus : stel niks uit, maar doe het als je het wil. Niks laten liggen want je weet niet hoe de dood precies zal komen.

Voor man en zoon heb ik een doorlopend document waarin ik steeds wat bijschrijf als ik daar zin in heb. Dat krijgen ze wel pas heel laat of na mijn dood.

Offline
Berichten: 590

hej ellen,

dat haast gevoel dat ken ik.Ik dacht dat ik april niet zou halen maar ik ben er nog.In een ander topic schreef ik dat ik het zo moeilijk vond dat iedereen alsmaar wilde langskomen (familie en vrienden). Nu mijn vrouw de taak heeft ingenomen van agenabeheerder, is het voor mij allemaal makkelijker geworden.

Ik word doodmoe van het bezoek maar meestal krijg ik er wel geestelijke energie van. Bovendien vind ik fijn dat ik sommige van mijn broers en zusters (het zijn er 5) met wie het contact wat verwaterd was, weer opnieuw heb leren kennen. Dat is dan misschien een voordeel van vroeg roepen dat je dood gaat.

Offline
Berichten: 1061

Ik heb ook weer contact met mijn moeder - na ruim 20 jaar. Het leven is tekort om boos te blijven. Maar ik merk wel dat ik er moeite mee heb dat ze alsmaar verhalen gaat vertellen, herinneringen, en dat ze die dat met een roze strik opleukt. In werkelijkheid heeft ze me als stront behandeld. Zowel als kind als als volwassene.

Ik dacht ach schouders ophalen en niet op reageren, maar nadat ik twee weken niet geweest was omdat ik geveld was door een taaie griep, begon ik te malen. Ik wil het niet meer horen, want voor mij is een een heel pijnlijke herinnering.

B.v. toen ik de eerste keer zwanger was en naar hun toe ging om dat te vertellen. Ze feliciteerde me niet eens. Ze snauwde me alleen toe dat ik niet moest denken dat ze hun vakantie ervoor zouden veranderen.

Dat was voor mij een koude douche. En een streep onder het verleden is lastig als zij zoiets elke week weer vertelt. Maar dan in haar eigen "versie". Dat ze zo blij en gelukkig was met mijn zwangerschap. Er tegenin gaan helpt niet, ze is 94 en stronteigenwijs en houdt zo haar eigen waarheden erop na.

Of toen ze 50 jaar getrouwd waren. Ik werd niet uitgenodigd en toen ik na afloop erover belde zei ze dat het hun feest was en dat ze mochten uitnodigen wie ze wilden. En ze peperde nog extra zout in de wonde met de mededeling dat het erg gezellig was geweest. 

Maar vanmiddag heb ik een condoleance vlakbij haar en na afloop ga ik weer naar haar toe. Ben er denk ik 6 weken niet geweest en ik hoop dat ze niet dramatisch gaat doen. Zoals ik net al zei, het leven is tekort om moeilijk te doen. (wel de hele nacht heftige buikpijn gehad)

Dat is een mooie gedachte inderdaad Ellen, bij leven lieve vrienden al een brief geven. Dat zou zo niet in me opgekomen zijn.

Offline
Berichten: 590

lastig lijkt me dat, Stoere Leeuw. Toch wel heel stoer dat je weer probeert contact met je moeder op te bouwen. Ik neem aan dat jullie op elkaar reageren als een stier op een rode lap. Dat krijg je er niet meer uit, denk ik. Lap een ander kleurtje geven?

 

Offline
Berichten: 590

naar aanleiding van dit topic kwamen mijn vrouw en ik weer in gesprek over de crematie zelf. Zij wil graag alles in intieme sfeer, met max zo'n 50 bezoekers tijdens de ceremonie, voltrokken zien.

Een van mijn broers gaf echter al aan dat het een soort zwaan-kleef-aan situatie zou kunnen worden: ja als hij komt, komt zij vanzelfsprekend ook mee. Etc. Dan is het niet fijn meer.

Ik neem aan dat de begrafenisondernemer hierover ook goed advies kan geven, maar misschien zijn hier ook vrouwen die dat op een goede manier hebben opgelost. En ik bedoel ook echt  "een goede manier", dus zonder mensen voor het hoofd te stoten. En mijn vrouw moet zich op haar gemak voelen en omringd door mensen die ze goed kent.

 

Offline
Berichten: 56

Wat fijn dat dit topic weer open is (weliswaar onder een andere titel, maar toch) en dat het hier nu weer een fijne sfeer is.

Het is en blijft een moeilijk onderwerp waar ik liever niet aan denk.
Vorig jaar is mijn moeder overleden aan longkanker. Ze had last van haar voet, die wilde niet goed meer mee, en toen zijn uitzaaiingen in de hersenen aan het licht gekomen, en daardoor ook de longkanker.

Alles ging razendsnel en ze ging met de dag, met de minuut achteruit.

Ze heeft zelf de muzeiek uitgezocht en de plaats, het rouwcentrum, waar de dienst gehouden ging worden. De crematie had ze zelf geregeld voor zover ze dat nog kon.

2,5 maanden later was ze er niet meer :-( 

En toen leek het voor mij ook allemaal zo dichtbij te komen.

Geeft het een 'goed' gevoel om alles of zoveel mogelijk zelf te kunnen regelen?

Wil je alles zo lang mogelijk rekken? Ondanks verlies van levenskwaliteit?
Ik denk dat dat voor iedereen anders is.
 

heart

Offline
Berichten: 1061

Dopey schreef:

lastig lijkt me dat, Stoere Leeuw. Toch wel heel stoer dat je weer probeert contact met je moeder op te bouwen. Ik neem aan dat jullie op elkaar reageren als een stier op een rode lap. Dat krijg je er niet meer uit, denk ik. Lap een ander kleurtje geven?

 

Nee hoor dat valt erg mee - maar vooral doordat ik alles inslik. We kunnen heel gezellig anderhalf uur doorbrengen.

Ik ben er vandaag 45 minuten geweest en ze wist dus niet dat ik kwam. Ze was erg blij en verrast. En dan is het wat mij betreft he-le-maal goed. het enige wat ik hoef te horen is dat ze blij is dat ik er ben. En dat kreeg ik vandaag volop.

De condoleance was ook niet heftig. Heel knus en vrij. Goed gevoel over deze middag.

afbeelding van Deprie
Offline
Berichten: 48

Wat toevallig dat deze topic nieuw leven is ingeblazen. Heel toevallig ben ik hier deze week heel erg mee bezig. De uitzaaiingen lijken deze maand gestabiliseerd door de doxorubine ofzo. Maar mijn hoofd voelt heel onzeker. Ik krijg toch weer hoofdpijn en als ik buk voel ik druk in mijn hoofd. De hele dag loop ik beetje duizelig rond. Durf de oncoloog niet te bellen. Of het is niks of het is helemaal fout en alletwee wil ik niet horen. En nu loop ik mezelf gek te maken dat het afscheid ws sneller komt dan ik dacht

Offline
Berichten: 69

Hoewel ik zelf nog steeds de hoop mag koesteren op genezing, vind ik het verfrissend om deze discussies te lezen. Heb bewondering voor hoe de vrouwen die hier mee geconfronteerd worden ermee omgaan. Je hebt geen keus maar toch. 

Bij mij is de tumor tijdens chemotherapie weer gegroeid, ik had een behoorlijk agressieve tumor dus er is toch een gerede kans dat ik er binnen een paar jaar niet meer ben. Toch wil niemand het hier over hebben en dat vind ik erg moeilijk. Ik zit helemaal niet in de put, maar soms vind ik het gewoon fijn om ook dat scenario te bespreken en hoe het dan zou gaan. Ik kan erg goed praten met mijn man maar dit is voor hem lastig. Snap ik ook, maar zo blijf je er mee zitten. Om de controle terug te pakken heb ik wel mijn wensen voor een crematie op een rij gezet. Ik heb ook aangegeven dat ik, mits ik niet te veel pijn heb, het liefst op natuurlijke wijze wil sterven. Nu ik weet dat dit soort dingen goed geregeld zijn, ben ik rustiger en kan ik mij ook weer richten op het gewone leven. 

Ik leefde altijd wel erg bewust, want ik heb mijn eigen moeder ook op haar 37ste deze weg zien gaan. Juist het idee dat ook mijn leven weleens snel voorbij zou kunnen zijn, maakt dat ik meer geniet en ook veel kritischer ben waar ik mijn tijd aan besteed. Een erg persoonlijke vraag die uiteraard niemand hoeft te beantwoorden: zijn jullie ook bezig met het na-de-dood? Ik ben niet gelovig, maar sta wel open voor de mogelijkheden. En zit hier vaak over na te denken, al weet ik ook wel dat ik er geen antwoord op ga krijgen. 

Het blijft lastig om verder te denken dan een jaar of zo. Als mensen het over 5 jaar of 10 jaar verder hebben, wordt het voor mij een beetje mistig. Ik kan daar nu niks meer mee. 

Offline
Berichten: 1061

Ook ik kan er met mijn man niet over praten. En dat respecteer ik. Ik kan hier op het forum met een aantal persoonlijke contacten heel goed mijn vragen en mijn ei kwijt.

Ik ben ook niet gelovig, maar sinds de diagnose doe ik voor het slapen gaan wel een soort van gebedje naar mijn Afrikaanse gelukspoppetjes en een geluksei. Ik vraag elke dag het zelfde - dat de kanker wegblijft en dat ik mobiel en helder van geest mag blijven tot mijn dood na mijn 95-ste.

Wel een interessant onderwerp ook - het-na-de-dood. ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik wel en wat ik niet geloof. Ik heb geregeld het gevoel dat mijn overleden vader mee kijkt en trots is. En het gevoel dat mijn overleden vriendin tevreden is over mijn zorg voor haar katten. Ik kan ze opeens heel dichtbij "voelen".

Offline
Berichten: 3840

Het zo lang mogelijk rekken is wel een issue. Ik denk steeds dat ik dat niet zal willen, maar even goed zie je mensen om je heen van alles proberen en bij sommigen slaat er dan één van de laatste behandelingen weer goed aan en dan leven ze een jaar langer, en met goede kwaliteit, dat ze anders niet gehad zouden hebben. Dus ik sta daar best ambivalent in.

Het belangrijkste is te weten dat je over dit soort onderwerpen steeds van gedachte mag veranderen. Als je vandaag denkt A en morgen B dan is dat oké, dat was voor mij ook wel een eyeopener. Dat je niet hoeft te besluiten en dat het dan klaar is. nee, nu zeg ik niet rekken, maar als ik op het laatst toch wil rekken dan is dat oké. ;)

Offline
Berichten: 3840

En wat ik iedereen zou willen adviseren: onderhoud een goed contact met je huisarts als je weet dat je uitzaaiingen hebt. Die kan zoveel voor je betekenen in de laatste fase. Lukt dat niet bij je huidige huisarts, zoek dan direct een andere. Bespreek regelmatig hoe het gaat, zodat je elkaar echt kent en terug kunt vallen op deze lokale arts als het echt slechter met je gaat. Ik bezoek de huisarts af en toe (4 wekelijks de éne voor fulvestrant injecties) en een paar keer per jaar de andere om 'bij te praten'. Ik ervaar het als bijzonder waardevolle ondersteuning.

Offline
Berichten: 522

@Dopey, een nichtje van mijn man was vorig jaar overleden en daar hadden ze een volle kerk. De crematie vond in kleine kring plaats. Daar was mijn man dus ook niet bij. Ik dacht alleen vader, moeder, broer en zus met hun gezinnen, en misschien een paar vriendinnen. Ik denk dat als je een dienst hebt waar iedereen mag komen die 'afscheid wil nemen', dat er wel begrip is voor een kleinere ceremonie daarna. Maar goed, alsnog moet je dan ergens een grens trekken. 

@Linda wat heftig dat je moeder is overleden op haar 37-ste! Je moet jong geweest zijn toen je dat meemaakte. Dan lijkt me deze behandelingen extra confronterend.

Leven na de dood... ik weet het niet. Ik geloof niet dat ik 'Margaret' blijf en in een hemel terecht kom. Maar ik denk ook niet dat het helemaal stopt. Denk dat er nog wel iets overblijft. En misschien reïncarneert dat wel. Ik weet dat mijn moeder en zus kunnen denken dat mijn vader nog op ons neerkijkt als er bv iets is waar hij trots op zou zijn. Ik vind dat een fijn idee, maar echt geloven doe ik het niet. Aan de andere kant ís hij er wel een beetje bij, omdat ik aan hem denk en wéét dat hij trots zou zijn. Het zou me wel veel rust geven te denken dat ik hem zie na mijn overlijden. En dan denk ik dus niet dat 'zien' echt letterlijk 'zien' is, hij ziet er niet uit als zijn aardse lichaam. Maar wellicht zijn we wel weer samen op een andere manier.

@Ellen: daar raak je een kern. Alles wat je nu beslist, mag je op terugkomen. Mooi gezegd. 

Offline
Berichten: 1061

Mijn vader is ruim drie jaar geleden gecremeerd en zijn as staat "in opslag" te wachten bij het bedrijf tot mijn moeder ook overlijdt. Ik vind dat een rare gedachte - voelt niet goed voor mij.

Alsof je een pak pannenkoekmeel op de plank in de kelderkast hebt staan. Ergens zou ik "hem" willen opzoeken, maar ergens durf ik niet, omdat ik bang ben te gaan schrikken van hoe hij daar staat. Nou ja moeilijk uit te leggen, denk ik. Zo kil allemaal.

Zo zou ik zelf niet in opslag willen staan - alleen de benaming al........

Offline
Berichten: 590

ik heb er bewust voor gekozen om mij  leven niet te 'rekken'.Na mijn diagnose van uitgebreide uizaaingen, had ik nog 2 opties om de kanker te remmem. 1 was wekelijks taxol en 2 was Xeloda kuren.

Mijn bezwaren tegen 1 zijn dat ik twee keer in de week naar het ziekenhuis zou moeten.( 1 keer voor bloedprikken en 1 keer voor een infuus, dat zo'  3 uur inlooptjd nodig heeft). Ik heb een autismespectrumstoornis en ik ben bipolair  daardoor is drie uur of meer per week tussen vreemde mensen liggen en kwebbelende verpleegkundigen  om heen hebben een enorme belasting. Daarnaast heb ik veel bijwerkingen ondervonden bij eerdere taxolkuren.

 Mijn bezwaren tegen 2 zijn dat de kuur teveel bijwerkingen heeft. Deze xeloda kuren zou ik de rest van mijn leven moeten nemen. Evenals de taxol trouwens.

Ik vind de voordelen van deze kuren niet opwegen tegen de nadelen. Maar dit is natuurlijk mijn persoonlijke keus, gebaseerd op mijn persoonlijke afwegingen.

Elke vrouw moet die afwegingen voor zichelf maken.Overleggen met vrienden, familie en artsen is hiebij heel belangrijk, lijkt mij.

Offline
Berichten: 3840

precies, maar uiteindelijk maak je toch zelf de keuze denk ik, voor wel of niet een volgende lijn medicatie.

Ik hoor trouwens van veel lotgenoten dat xeloda heel goed te doen is, niet kaal, weinig klachten, echt bijna fluitend (al zijn er uitzonderingen) dus ik ben wel verbaasd over je besluit t.a.v. dit medicijn. Zoals ik er nu in sta wil ik niet alles aanpakken maar juist wel nog xeloda / capecitabine.

 

en na de dood. Geen idee maar als er wat is dan laat ik me graag verrassen :)

Offline
Berichten: 590

hej ellenk,

ik heb 1 xeloda kuur gedaan en dat was voor mij voldoende om af te zien van verdere behandelingen. Bij mij spelen altijd weer mijn geestelijke stoornissen een rol. Soms zijn de bijwerkingen van de medicijnen minder erg dan de psychologische ellende die ik ervan ondervind.

Het belang van geestelijke gezondheid tijdens een fysieke behandeling, mag niet onderschat worden.En nog even voor de duidelijkheid: ik heb op deze lijst nog niet meegemaakt (geloof ik) dat dat gebeurd is.

Offline
Berichten: 522

Ik kan me je keuze over Taxol goed voorstellen, Dopey. Ik heb tijdens mijn behandelingen geweigerd om op een kamer met meerdere mensen te liggen. Dat kon ik op dat moment niet aan door paniekaanvallen. Op een gegeven moment was er echt niks vrij en vroegen ze of ik het erg vond om op een kleine kamer zonder ramen te liggen, die zij als opslag gebruiken, waar wel een bed stond. Prima! Daarna werd dat standaard mijn kamertje. Ik vond de bijwerkingen meevallen (in ieder geval tov de AC-kuur), maar zo vaak naar het ziekenhuis is wel een dingetje voor mij. 

Ik heb geen idee wat ik zou doen als ik voor jullie keuze zou staan. Ik denk inderdaad 1x proberen en kijken hoe het voelt. En dan keuzes maken op mijn gevoel.

Offline
Berichten: 590

De harde werkelijkheid houdt helaas geen rekening met mijn naderend levenseinde. Afgelopen zondag kreeg ik een dreigbrief met de waarschuwing dat er ransomware was geistalleerd op mijn tablet.  Ik moest in bitcoins een bepaald bedrag betalen. Het enge was dat 'hij' de helft van mijn password kende.

Waarom schrijf ik dit hier? Omdat ik thuis de 'beste' techneut ben (en dan ook een slechte) en het dus aan mij was om de eerste hulp bij ransomdreiging te bieden.

Het was zondag dus alle helpdesks waren dicht. De hele zondag heb ik geprobeerd alle paswords te veranderen. Dat was een ramp maar het is meest gelukt. De dreiging is we.

Gedurende de dag ging het slechter met me. Had vreselijk veel pijn en kon niet goed meer nadenken. Tot vandaag heb hier last van. Vooral de pijn. Ik ben bang dat dat zo blijft of erger wordt.

Wat ik misschien nog erger vind is het feit dat ik al mijn technische kennis en ervaring meeneem in mijn urn. Mijn vrouw moet het in haar eentje gaan rooien. Natuurlijk hebben we vrienden en familie die haar kunnen helpen maar dat is heel anders. Het voelt gewoon  k*t om haar zo achter te moeten laten.

sorry voor de typefouten, dat gaat niet meer zo goed.Nou ja: leve de tour de France!

 

Offline
Berichten: 143

Oh Dopey. Klote. Als ik me voorstel dat ik mijn kwetsbare zoon zou moeten achterlaten krijg ik het koud. 

Leve de tour! Mais oui!

Offline
Berichten: 1061

Balen Dopey - zo zonde van je energie waar je zuinig op wilt zijn. Hopelijk heb je het probleem definitief opgelost.

Maar als ik jou was zou ik proberen er gerust op te zijn dat je vrouw tzt wel geschikte hulp zoekt en vindt. Tuurlijk wil je het het liefst zelf blijven doen.........maar die redt zich wel.

Ik kan me zo goed voorstellen dat zulke gevoelens na een dag als deze de kop op gaan steken.

Knuffel voor jou en voor je vrouw.

Offline
Berichten: 63

Puur praktisch even helpmijncomputerdoetraar.nl  daar kan je vrouw gewoon met iemand praten die de computer op afstand overneemt of ze komen aan huis.Mijn redding al zo vaak geweest ook dat ik mijn codicil moest printen en ik jankend aan de lijn hing dat dat ding het niet deed.Je kan het er niet bij hebben gewoon nu vandaar de tip.dikke knuf

Offline
Berichten: 590

dank voor de tip inkya! En verder iedereen bedankt voor de steun!

Offline
Berichten: 590

omdat de pijn steeds erger wordt en zich op meer plaatsen voordoet, heeft de huisarts contact opgenomen met een oncoloog  voor advies over de best mogelijke palliatieve behandeling. Ook om met eventuele scans en/of foto's te zien hoe het er nu in mijn lijf voorstaat met de metastases.

Ik ga nu wel naar een ander ziekenhuis en een andere oncoloog omdat ik de vorige niet meer vertrouw. Zie topic: oncoloog houdt informatie achter.

Volgende week bloedprikken de week daarna afspraak met onco.Ben heel benieuwd!

Offline
Berichten: 149

Heel veel sterkte Dopey! Fijn dat je ons ondanks alles op de hoogte blijft houden. Spannend inderdaad, weer een nieuwe arts. Ik hoop dat er een klik is en dat er vertrouwen komt. Ik hoop ook dat het je lukt om ondanks de pijn nog te genieten van deze mooie zomer.

Offline
Berichten: 1061

Dopey ik kan me heel goed voorstellen dat als het vertrouwen weg is je een andere arts wilt. Wel spannend, ander ziekenhuis, andere omgevin, andere arts. Ik hoop dat het goed voelt. En dat de arts met passende zorg komt.

Als je minder pijn hebt kun je ook meer nog genieten van speciale momenten.

Offline
Berichten: 175

Toch best spannend, Dopey om te kijken hoe je er voor staat. Al voel je natuurlijk ook wel genoeg zodat je wat een beeld hebt, misschien.

Goed dat je naar een ander ziekenhuis en oncoloog gaat. Hopelijk krijg je wel vertrouwen in deze arts. Het lijkt me onmogelijk om een pad af te leggen met een arts die je niet vertrouwd.

Ik hoop ook dat ze je pijn onder controle kunnen houden. Pijn kost energie en die energie kun jij nu wel ergens anders voor gebruiken. Ik wens je succes voor de komende tijd!

Offline
Berichten: 590

mijn overbuurvrouw van 81 jaar verkeert in dezelfde fase van het naderende einde als ik. We hebben verschillende soorten kanker, dat wel. En op haar leeftijd hakt alles er veel harder in.Het is zo'n dappere vrouw, een echte West-Friezin!

Ik probeer haar zo vaak mogelijk te zien.Maar ben zelf niet alijd even fit. Toch hebben we samen in de afgelopen jaren zo'n goede band opgebouwd. We kunnen grapjes maken over onze kanker(s), verdriet delen over het heden, verleden en de toekomst. Genieten van onze katten (ik heb samen met haar een kat voor haar uit het asiel gehaald.

Kortom we babbelen wat over koetjes en kalfjes en kanker en ik zie haar eerst langzaam en nu steeds sneller achteruitgaan. We hadden nog zo afgesproken dat ik het eerst zou gaan!

Wat een kloteziekte om zo'n pracht van een oudere dame zo te  laten lijn en sterven.

Moest ik even kwijt.

Offline
Berichten: 1061

Ik kan me heel goed voorstellen - met de bijzondere band die jullie hebben opgebouwd - hoeveel pijn het doet om haar zo te zien aftakelen.

Offline
Berichten: 3840

Dopey, dat lijkt me inderdaad heel heftig om zo toe te moeten kijken. Veel sterkte voor jullie allebei.

Offline
Berichten: 522

Koetjes, kalfjes en kanker... wat een bijzondere band moet dat zijn. 

Ik denk dat het goed is om even een check in het ziekenhuis te hebben zodat je weet waar je staat. En hopelijk kunnen zoveel mogelijk ongemakken verholpen worden.

Offline
Berichten: 590

Even een update over mijn naderende levenseinde.

Gister weeer naar de arts in het andere ziekenhuis geweest. Zij sprak heldere taal. Ik wil niet generaliseren maar tot nu toe waren de dames artsen veel duidelijker dan de heren artsen. Ze nam met mij en mijn vrouw rustig de 'vieze plaatjes" van de ct-scan (buik- en borstholte) en de rontgenfoto's van mijn bovenarmen en -benen door.

 

Hieronder volgt een beschrijving van uitzaaiingen etc. Als je dat liever niet wilt lezen, kun je beter een stukje doorscrollen.

 

In mijn linker- en rechterbovenarm zit een flinke uitzaaiing. Daar heb ik ook al een tijd last van. Er is geen onmiddellijke kans op een breuk, gelukkig.

Halverwege mijn ruggegraat zit een grotere uitzaaiing, dat is degene die mij zoveel pijn bezorgt in mijn rug en benen. Dwarsleasie ligt niet snel voor de hand.

 

Diffuse uitzaaiingen in mijn lever, dus over heel mjin lever kleine puntjes kanker. Kan desgevraagd gewoon mijn biertjes blijven drinken omdat imijn levensverwachting niet groot meer is. Mijn milt is iets vergroot, maar dat hangt waarschijnlijk samen  met mijn lever.

In mijn bekkenbodem en rond mijn zitbeen zitten flinke uitzaaiingen. Verder algehele uitzaaiingen in al mijn botten en beenmerg. Levensverwachting is zeg maar een half jaar tot een  jaar.

Maar dat is afhankelijk van wat mijn lever doet en wat er verder met mijn beenmerg gebeurt.

 

Volgende week een afspraak met radiologie om te kijken of het zinvol is om de tumor in mijn rug te bestralen. De pijn kan daardoor verminderen, maar kan ook erger worden. Als ik er mee akkoord ga, kan die bestraling nog de dag van die afspraak gebeuren.

De 16e augustus, dag na mijn verjaardag (hoezee, kan alleen mijn armpjes niet meer omhoog krijgen) heb ik weer een afspraak met de oncoloog om alles nog eens door te spreken. De radiologe had namelijk geen vergelijkingsmateriaal van onderzoek van vorig jaar, dat krijgt ze nu uit mijn vorige ziekenhuis. En om te kijken hoe het verder kan/gaat.

 

Eindelijk eens een arts die duidelijk is, niet bang is om over 'enge'  dingen te praten en me een goed uitzicht op mijn korte toekomst geeft!

 

Offline
Berichten: 69

Wat fijn dat je nu duidelijkheid hebt over hoe je ervoor staat. Ik zou zelf ook het naadje van de kous willen weten. Al is, begrijp ik uit je verhaal, het nog steeds onduidelijk hoe lang je precies hebt, maar misschien is dat wel nooit helemaal te zeggen. Wellicht dat het tweede gesprek je nog wat meer helderheid geeft. 

Offline
Berichten: 3840

Dat is inderdaad een mooi helder beeld. Ik stel dat zelf ook heel erg op prijs. Je levensverwachting is natuurlijk een schatting. E.e.a. kan zomaar anders zijn als de kanker zich ineens weer anders gaat gedragen, maar toch. Met de kennis die ze nu heeft kan ze je toch mooi wat wijzer maken. Fijn Dopey. En ik neem aan dat je neit echt nieuwe dingen hebt gehoord. En die verjaardag: ik hoop dat je er op jouw manier een fijn feestje van gaat maken.

Offline
Berichten: 590

Dank alweer voor jullie steun! Terwijl jullie zelf ook heel wat te verhapstukken hebben met uitzaaiingen en behandelingen, al dan niet palliatief.

Mijn verjaardag vier ik sowieso nooit behalve met een champagne ontbijtje in bed met mijn vrouw. Daar verandert voorlopig niets aan :-)

Ook jullie allemaal veel sterkte en ook nog veel lol in het leven. Lachen zorgt  voor ontspanning en ik doe het zoveel mogelijk.Hopelijk lukt dat anderen ook een beetje.

Offline
Berichten: 1061

Duidelijkheid is prettig. Vaagheden en dingen verzwijgen - dan voel je je niet serieus genomen. Ik niet tenminste.

Mooi dat je met deze arts goed kunt praten.

Verjaardagen vieren alleen met je lief, niks mis mee, heerlijk toch zo'n speciaal ontbijtje - geniet ervan zou ik zeggen.

Ja lachen is gezond, er zijn mensen die dat veel te weinig doen, die weten niet wat ze missen.

Offline
Berichten: 590

nu het einde echt begint te naderen, zijn mijn vrouw en ik natuurlijk vaak aan het nadenken over de vormgeving van de crematie en de verstrooiing van de as daarna. 

Nu lijkt het me wel een lief idee om de as  in de urn ( of ander opslagmiddel) te mengen met bloem-of plantenzaadjes. Als je de as uit hebt gestrooid, groeit daar later - hopelijk- bijvoorbeeld een mooie bos velbloemen ter herinnering en om de uitstrooiplaats terug te vinden. Het is alleen een ideetje. Wat denken jullie hiervan. Ik heb geen idee over welke planten.

Offline
Berichten: 1061

Dat zou mij wel aanspreken, dat idee. In een gemengd veldboeket. Voor je vrouw ook een "mooie" gedachte - als je daar staat te bloeien. Iets wat elke jaar terugkomt en heel sterk is.

Offline
Berichten: 3840

ja heel mooie gedachte!

Pagina's