Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

420 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 534

Hoi Bikkelientje,

Je bent echt een bikkel zo te horen! Fijn hoor dat je zoveel steun hebt. En welkom op het forum.

Offline
Berichten: 1111

Welkom Bikkelientje! Succes met de rest van de behandeling. Fijn dat je gezin je zo tot steun is.

afbeelding van Suzi1
Offline
Berichten: 1

Hallo allemaal. Mijn naam is Suzan. Ik probeer mezelf een beetje wegwijs te maken op de website maar lukt nog niet altijd . Ik kreeg 30 juli 2018 de diagnose borstkanker. Ik heb een lobair carcinoom van 7 cm met lymfekliermetastasen. Morgen gaat mijn borst eraf en ook lymfekliertoilet rechts. Daarna chemo en/ of bestralingen. Mijn wereld staat op zn kop. 

 

Ik heb 2 kleine kinderen van 1 en 2 jaar oud. Ze snappen er dus nog niks van. Maakt natuurlijk ook vreselijke angst dat ik ze misschien niet ga zien opgroeien of dat ze zich mij niet meer herinneren. 

Telkens hoop ik maar dat iemand me wakker maakt uit deze nachtmerrie. 

Offline
Berichten: 1111

Welkom Suzi1. Kan me voorstellen dat je graag wakker wilt worden uit deze nachtmerrie. Je gaat een zwaar traject in, maar geloof me, ook aan die periode komt een einde. Probeer het stap voor stap te bekijken - niet als een enorme onneembare berg.

Zo sneu hè als je kinderen zo klein zijn - je kunt het ze nog niet echt uitleggen.

Sterkte met het hele traject!

Offline
Berichten: 3869

Welkom hier. Zo moeilijk om nu niet ver vooruit te willen kijken. Maar echt: je kunt het, en het komt stap voor stap. Eerst morgen maar eens. Heel veel succes met de operatie. Ik hoop dat je gauw weer naar huis mag.

Offline
Berichten: 7

Hey Suzi,

Het is ook een nachtmerrie op een rollercoaster waarin je belandt bent. Probeer stap voor stap te zien, dat scheelt onrust in je hoofd. En de eerste stap heb je ondertussen al gehad, hopelijk is de operatie goed gegaan en meegevallen! 

Heel veel sterkte en hou vast aan waar je dit traject voor in gaat; Zo oud mogelijk worden en genieten van je opgroeiende kinderen!

Sterkte!

Offline
Berichten: 1

Hoi,

ik ben Natal, heb mij vandaag aangemeld. Wist al reeds van jullie bestaan omdat ik afgelopen ruime maand geregeld gekeken op verschillende sites. Reden, rollercoaster aan onderzoeken aan mijn borst. Vijf jaar geleden ontdekte ik tepelvocht. Atypische cellen maar niets kwaadaardigs, ook niet na het nemen van biopten. Het was klaar. Zou het vocht blijven moest ik wel jaarlijk terug. Daar ben ik slordig in geweest, er was toch immers niks en dat is vijf jaar goed gegaan. Een bezoek aan mijn huisarts voor heel iets anders ( er is op dat moment een vervangende arts) zorgt er voor dat het vocht uit de tepel weer ter sprake komt. Ik heb dat op momenten nog steeds. Ze staat er op dat ze belt naar mammacare en wil weten of we er uberhaupt iets mee moeten. Vanaf daar gaat alles snel, ik krijg mammografie, echo en omdat daar niets te vinden is maar het vocht weer atypisch is aanvullend een mri. Op de mri worden verontrustende plekken gezien en omdat ze niet met echo te zien zijm wordt het een mri geleide biopt. In beide borsten wordt weefsel weg genomen ( rechts ook een slagader geraakt waardoor een hevige bloeding is ontstaan met een grote verdikking) . De uitslag kreeg ik 10 juli. Alles was goed. De arts reageerde eigenlijk ook dat ze niet anders had verwacht, want immers vijf jaar geleden was hetzelfde en tepelvocht was toen hetzelfde. Met een kleine tien minuten stonden mijn partner en ik buiten met een glimlach en geluk! Het was oké, over een jaar een controle....

de dag erna, op 11 juli wordt ik gebeld. Tijdens een multindisciplinair overleg was mijn casus besproken. De radioloog ( van de mri geleide) vond op de mri toch twee vlekken en wat kalkspatten en verandering . Niks verontrustends, ik kon gewoon lekker met vakantie en 3 augustus kreeg ik een echo, mammografie en biopten van de rechterborst. Prima, is niet anders, het zekere voor het onzekere. Het is goed, ben gerust, ook tijdens het nemen van de biopten weer was ik gerust. Het was toch immers ook zo dat het goed is en niks verontrustends.....

gisteren zou ik gebeld worden, belafspraak met mammacare verpleegkundige. Toch een beetje spanning. Waarom bellen ze want de dag erna ( vandaag) bespreek ik alles met de arts. Maar oké, zal erbij horen. Het telefoontje was niet goed. In een van de biopten kwaadaardigheid. Borstkanker.... Het woord werd genoemd en het zit in mijn borst. In die van mij!!!!

telefoontje is verder langs mij heen gegaan.

Vanochtend is alles besproken, was duidelijk wat voor een tumor. Het is niet groot, het is wel een snelgroeiende kanker. En verder is duidelijk dat mijn borst in zijn geheel onrustig is en er meer zat wat al weer aamgeprikt moest gaan worden en van de rest het onzekerheid is en zal geven komende tijd.

borstbesparend was een optie en amputatie was de volgende optie.

In goed overleg ( en na lang nadenken, want ook al was het steeds prrima, ik heb vaker nagedacht) en natuurlijk besproken te hebben wat de beste optie is, ga ik voor borstamputatie met reconstructie.

aankomende week wordt mijn poortwachterklier verwijderd en onderzocht. Als deze schoon is kan de verdere behandeling, gesprek met chirurg over hoe en wat rondom reconstructie en alles verder gaan lopen.

tot zover ben ik nu.

Het komt geloof ik nog niet heel goed binnen , soort van lamgeslagen...

mijn leedtijd is 43, ben mama van een puberzoon van 16, gelukkig 10 jaar samen met mijn grote lief en samen zijn we geZinsouders in een woonhuis voor 11 jongeren met een lichtverstandelijke beperking ...

Ben nieuw hier, benieuwd wat alles mij brengt en heb wellicht wat aan het delen en lezen met em van jullie...

ik laat het op mij afkomen

Groet van Natalja

 

Offline
Berichten: 108

Welkom hier Natal. Wat een bijzonder verhaal. Toch fijn dat de radioloog je nog ingebracht had in het mdo, maar jeetje dit verwacht je dan uiteraard niet als je steeds gerustgesteld bent. Laat het inderdaad allemaal maar op je afkomen. Alles stap voor stap en neem inderdaad tijd voor beslissingen die je moet nemen. Ik hoop dat je het allemaal wat kan redden met de drukte van een gezinshuis! En dat er wat ondersteuning voor je is. Je kunt hier bij de amazones veel informatie en steun vinden. Sterkte!

Offline
Berichten: 1111

Welkom Natalja. Wat een achtbaan waar je in terecht bent gekomen. Veel succes met de gehele behandeling. Ik hoop dat de reconstructie helemaal naar je zin wordt. En dat je zo weinig mogelijk bijwerkingen hebt van de behandeling.

Offline
Berichten: 2

Goedemorgen

Ik ben Mary-Ann, 44 jaar (23-09-73) 2x diagnose borstkanker gekregen.  2009 en 2015 . Beide met bestralingen, chemotherapie en operatie.  Inmiddels is er bekent dat ik gendrager ben van BRCA-1 mutatie.  26 september as is operatie  dubbele diepflap met reconstructie.  (Lees eventueel mijn verhaal om mij beter te leren kennen) ben getrouwd (6 oktober 1995) 2 jongens van 18(aspergersyndroom) en 15(faalangst+ add) mijn man afgekeurd ivm versleten rug.  Hele rugzak maar ondanks alles staan wij positief in het leven en halen elke keer weer het positieve uit het negatieve. 

Groetjes Mary-Ann 

Offline
Berichten: 2

http://blog.pinkribbon.nl/dagboek-van-tweede-keer-borstkanker

 

Op deze site van pink ribbon staat ook mijn verhaal .

afbeelding van Britt1983
Offline
Berichten: 3

Lieve allemaal,

ook ik hoor helaas nu bij de groep vrouwen met borstkanker (35 jaar). Ook ik heb het zelf ontdekt  ik had een knobbelte.na de zwangerschap is mijn borst erg verandert. 

Waar het in het begin nog ging om een voorstadium van borstkanker en een borstbesparende operatie, werd het toch een amputatie (vanwege de grootte), en bleek na de operatie dat er toch een tumor in zat graad 3, met een microscopische uitzaaing in een klier naast de poortwachtersklier. 

De amputatie & directe reconstructie zijn overigens wel heel goed gegaan. 

Start volgende week woensdag met chemo nr 3 (ac momenteel).

eerste chemo viel tegen, tweede viel mee. 

Merk nu pas dat alles een beetje binnenkomt wat er aan de hand is. Soms ook beetje bang voor de toekomst maar probeer ik niet veel toe te laten want dat heeft helemaal geen zin en helpt natuurlijk ook niet.

ik ben getrouwd en heb een zoontje van 1,5. 

Ik vind jullie allemaal ontzettend sterk en positief!! Wat een fijn forum ❤️

Offline
Berichten: 1111

Welkom Mary-Ann en Britt!

afbeelding van Proudmommy87
Offline
Berichten: 4

In het kort mijn verhaal. Ik ben 30 jaar, borstkanker mei 2018, geopereerd(reconstructie) juli 2018. 
Nu krijg ik een na-traject ( ivm HER2 en in combinatie met mijn jonge leeftijd).
van 3 maanden elke week (lichte) Chemo, 1 jaar immuno (eiwit) therapie en 5 jaar anti hormoon therapie.

Ik ben best angstig voor de bijwerkingen...  Ik wil mij graag zo goed mogelijk voorbereiden.
Hebben jullie tips voor Chemo therapie??  Of de andere 2 therapieen?
Bv. Welke shampoo, hoe en wat met een pruik, voelde je je erg ziek en wat hielp daar dan bij?

Ik hoor graag van jullie. Alvast bedankt. liefss
 

Offline
Berichten: 1111

Welkom. Misschien dat je hier kunt vinden wat je zoekt.

 

https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-operatie-en-behandeling-vraag-maar-raak/over-chemo-bijwerkingen-en-ervaringen

 

Succes en sterkte bij de behandeling!

Offline
Berichten: 90

Hoi hoi, 

Heel veel sterkte in de komende periode. Iedereen doet het anders en op het forum kun je een hoop ervaringen vinden. Ik had de chemo voor en na de operatie, een langere periode en heb ook een ander type borstkanker, niet hormoongevoelig of HER2. Ik kan niet anders doen dan je sterkte wensen en een paar dingen noemen die voor mij goed werkten tijdens chemo: 

- Blijven wandelen en bewegen. Zelfs de dag na de chemo. 

- Ik had een prachtige pruik, maar vond zelf mutsen fijner. Ik heb mijn pruik weinig gedragen maar het was fijn om af en toe niet als een zieke rond te lopen. Ik heb in de periode zonder haar geen shampoo gebruikt. Daarna alleen milde shampoo af en toe. Mijn haar is erg mooi teruggekomen. Ik weet niet welke chemo je krijgt maar in sommige ziekenhuizen kun je hoofdhuidkoeling krijgen. Niet elke chemo werkt ook even hard op je haar. Ik heb nu chemotabletten die niets met mijn haar doen. 

- Het is niet meer nodig om je misselijk te voelen. Tijdens de eerste vier kuren had ik goede medicatie en ben ik maar af en toe misselijk geweest. Pak op tijd je medicatie, voordat je misselijk kan worden. Bij de Taxolkuren was ik helemaal niet misselijk. 

Heel veel sterkte, het is niet niks allemaal. En zet 'm op.

 

Offline
Berichten: 3869

Niet stressen hoor!  Het kan heel erg meevallen, zéker met de huidige antimisselijkheidsmedicatie. Laat het op je af komen en de tips hierboven zijn heel goed!

 

Offline
Berichten: 7

Welkom ProudMommy, Mary-Ann en Britt.

Ik hoop dat jullie hier net als mij ook veel steun, ervaringen en verhalen opdoen die jullie helpen om deze K#! ziekte te dragen en verwerken.

Ik ben iig erg blij dat deze site er is voor al mijn vragen en om mijn verhaal te kunnen doen.

 

X

Offline
Berichten: 11

Sinds vandaag (helaas) aangemeld hier op de site. Was al een tijdje via google aan het rondneuzen hier als ik informatie wilde hebben over mijn situatie.

In december 2017 met een knobbel in mijn linkerborst (die er al even zat) eerst nog even op vakantie gegaan naar de zon, met de afspraak aan mezelf na de vakantie naar de dokter te gaan. Zo gezegd, zo gedaan, en begin januari 2018 naar de huisarts. Zij had haar twijfels en heeft mij direct doorgestuurd naar het ziekenhuis voor onderzoeken. De volgende dag diverse onderzoeken gehad en daarna te horen gekregen dat het weefsel hadden afgenomen niet goed was... BAM! Weg grond onder je voeten.

Direct door in de hele malle molen met scans, biopten, en nadenken over mijn kinderwens... En dat op je 32ste.

Na alle onderzoeken bleek dat ik een tumor in mijn borst had van ongeveer 3,5cm, graad 1 en hormoongevoelig. Ook 1 lymfklier waar cellen in waren gevonden en 1 twijfelgeval. Genetisch onderzoek gehad en daarin geen afwijkingen gevonden. Volgens de artsen dus goed behandelbaar, fijn nieuws na al het rotnieuws.

Oncoloog besloot om met chemokuren te starten, gezien mijn leeftijd, hormoongevoelig en graad 1. Alles om de lymfklieren schoon te krijgen en de tumor in mijn borst te verkleinen. Maar eerst heb ik voor alle zekerheid eicellen laten invriezen, ik kon het niet verdragen straks geen keuze meer te hebben als ik alles achter de rug heb, en onvruchtbaar zou blijken na de chemo's.

Ik ben begin februari gestart met 4x AC chemo en daarna nog 12x Taxol. Dit ben ik redelijk goed doorgekomen. Erg vermoeiend, maar gelukkig niet ziek. Heb tijdens de kuren gebruik gemaakt van de coolcap, dit heeft gedeeltelijk zijn werk gedaan. Ik ben niet kaal geweest en heb ook geen pruik hoeven dragen, maar mijn haar was wel voor 4/5 uitgevallen. Zelfs tijdens de kuren gestart met een oncologisch revalidatieprogramma. Naar mijn mening een echte aanrader!!

Na alle kuren zagen de nieuwe scans er goed uit. Geen activiteit in mijn oksel meer en de tumor was geslonken naar 2,5cm. Joepi!

Nu, 31-8-2018, een week geleden dat ik ben geopereerd. Omdat de tumor nog wel aan de grote kant was uiteindelijk gekozen voor een borstamputatie met directe reconstructie van expander. Tevens zijn er met de operatie 3 lymfklieren weggehaald, waaronder de poortwachtersklier en mariklier. Operatie is mij redelijk meegevallen, wel pijn, en al een week met een drain aan mijn lijf, maar de wond ziet er netjes en goed uit.

Vandaag in het ziekenhuis geweest voor controle drain. Bleek dat ook de uitslag van de patholoog al binnen was. Dat wilde de arts mij toch wel graag meteen mededelen.

Uitslag: Tumor was qua omvang niet kleiner geworden, maar in kleine deeltjes uit elkaar gevallen, een soort 'cookie crumble' noemde de arts het, maar de snijranden waren mooi schoon. In de lymfklieren waren ondanks de chemo toch nog in 2 klieren kankercellen aanfgetroffen, dus nu moet er gekeken worden wat het natraject gaat worden. Ook bleek de tumor uiteindelijk graad 2 te zijn ipv graad 1. Dit was wel even een flinke domper waar ik niet op had gerekend...

Natraject gaat bestaan uit bestraling, nog meer chemokuren of een volledig okseltoilet. Goede nieuws is natuurlijk wel dat waar eerder de cellen waren gevonden er allemaal uit is gehaald, maar een natraject met opnieuw chemokuren zie ik niet echt zitten. Vandaag voor mij dus echt een rotdag en besloot mij ook om hier aan te melden, zodat ik met lotgenoten dit kan bespreken. Heb thuis zeker wel heel veel steun, maar ik denk dat ik het nu toch wel fijn vind om ook met lotgenoten hierover te gaan praten, wat ik eerder nog niet had.

Offline
Berichten: 1111

Welkom Bull85. Je hebt al een zwaar traject achter de rug. Ik kan me goed voorstellen dat je een nieuw chemotraject even niet ziet zitten. Maar misschien dat je daar na de bestraling anders over gaat denken. Gun jezelf de tijd te herstellen van de operatie.

Steek vooral je energie in leuke dingen en laat al het nuttigs even aan anderen over. Lekker elke dag naar buiten, steeds iets verder wandelen b.v.

 

afbeelding van Castor
Offline
Berichten: 9

@Bull85. Wat bizar toch hoe verschillende behandeltrajecten kunnen lopen,

Het eerste deel van het verhaal komt overeen met mijn situatie: graad1, hormoongevoelig, 3,5 cm. 1 lymfeklier aangedaan.

Bij mij werd na de eerste scans getwijfeld of ik (ook)hodgkin zou hebben. daarom werden eerst 2 klieren verwijderd voor verder onderzoek. gelukkig bleek ik geen hodgkin te hebben. maar 'alleen' borstkanker/

Ze hebben eerst de borstamputatie gedaan, waarin het inderdaad 3,5 cm bleek en graad 1. Ben nu bezig met 15 bestralingen. En ondertussen wordt er een mammaprint gedaan om het na traject te bepalen. Tamoxifen 5 jaar, of ook nog chemo... wat naar dat bij jou pas na de operatie (als je bijna klaar denkt te zijn) toch nog een ander beeld eruit kwam. 

En ook nog het vruchtbaarheidstraject.. sterkte, het klinkt als heel veel om tegelijk te incasseren.

Offline
Berichten: 3869

Wat balen dat er nog positieve lymfeklieren waren. Ik had twee keer een volledig okselkliertoilet. Vroeger gaven ze niet eerst chemo maar opereerden ze eerst. Ik heb er geen klachten van: dus zo'n operatie kán wel vervelende gevolgen hebben, maar het hoeft niet. Veel sterkte met het verwerken van het nieuws en veel wijsheid bij je beslissing.

Offline
Berichten: 11

Dank jullie wel allemaal voor jullie berichtjes. Inmiddels is de boel een beetje ingedaald en heb ik het min of meer een plekje kunnen geven.

Het is inderdaad al een flink traject geweest en heb ook nog wel even te gaan. Ik hoop dat ik veel info nog hier op de site ga vinden!

Offline
Berichten: 534

Hoi Bull85, welkom op de site! Wat een domper inderdaad. Van de opties lijkt mij persoonlijk bestraling het beste te doen, maar ben ook wel benieuwd wat ze zeggen over het effect van de 3 mogelijke behandelingen. Dat is eigenlijk belangrijker.

Is er inmiddels al een keuze gemaakt?

Offline
Berichten: 11

Ja! Ze hebben gekozen voor de optie 16x bestralen.

Ten eerste de chemo niet, omdat de chemo op mijn tumor toch niet zo goed heeft gewerkt als gehoopt. En ook het okselkliertoilet was niet nodig, omdat de derde klier netjes schoon was die verwijderd was.

Uitleg vanuit het ziekenhuis was dat als er ergens nog een klein actief deeltje zou zweven, deze met de bestraling nog vernietigd gaat worden. Wel hebben ze besloten om het hele gebied te bestralen, dus borst, oksel en sleutelbeen. Voor mij dus een fijne keuze achteraf.

Daarnaast krijg ik 10 jaar lang hormoontherapie. Combinatie van injectie Lucrin en Tamoxifen. Omdat ik onder de 40 ben schrijven ze dit meestal voor bij mij in het ziekenhuis (uitzonderingen daargelaten).

afbeelding van Tamo
Offline
Berichten: 24

Hoi. Ben nieuw hier, en verrast door de ondersteunende en open sfeer. Dat is op sommige fora wel anders! Fijn. Maar niet zo fijn om hier te moeten zijn, maar wil mijn verhaal kwijt en informatie vinden. Ik ben 53, lieve man, grote kids. Vorige week ontdekte ik een kuiltje in mijn borst. Bijna onzichtbaar - maar zag het zelf. Manlief ook. En afgelopen vrijdag de HA ook. Die wel tien keer in vijf minuten zei hoe goed het was dat ik was gekomen en verwees me direct door. Ow. Maandag zat ik op de mammapoli, mammo, echo, punctie. Mammo BI-RADS 4, echo zag er slecht uit (kwalletje met tentakels), punctie mislukte tot drie keer toe - alleen bloed geen cellen. Door een combinatie van factoren was het niet meer verstandig een biopt te doen (dat is een lang verhaal voor misschien een andere keer) maar  die heb ik vanmorgen gehad met sedatie en ze hebben meteen een echo van mijn oksel gedaan voor eventuele uitzaaiingen. Opnieuw ow. Woensdag heb ik de uitslag maar ik heb er echt geen goed gevoel bij. Goedaardige afwijkingen zijn afgegrensd en meestal rond, en geven knobbels in je borst, geen deuken, en op de echo kwalletjes met tentakels. En als je niet denkt aan kwaadaardigheid, doe je toch ook geen aanvullend okselecho? 

Enfin. Er is dus formeel nog niets bekend maar het ziet er slecht uit. Ik heb er spijt van dat ik in mijn regionale ziekenhuis ben gegaan, en niet direct een verwijzing naar het AVL heb gevraagd. Ik heb inmiddels begrepen dat zowel de diagnostiek als de aanpak van de behandeling ondanks de diverse protocollen toch heel verschillend kan zijn, en dat dat uitmaakt. ik schijn hier hier wel lokaal een van de betere oncologie chirurgen te hebben getroffen. 

Dit is een nare droom. Post ik echt op een forum voor borstkankerpatienten?

ps en ik realiseer me net dat mijn bioptie-wond vrij groot is en mijn borst op meerdere plekken beurs is - is dat normaal? Het lijkt mij dat ze meer biopten hebben genomen, ik weet het niet, ik was immers gesedeerd.

Offline
Berichten: 1111

Welkom Tamo - in deze verscheurende onzekere medische wereld. Ik hoop dat er snel duidelijkheid voor je komt en dat ze met een goed behandelplan komen.

Als je liever in het AVL behandeld zou willen worden kun je je uiteraard altijd nog door laten verwijzen.

Sterkte en succes!

Offline
Berichten: 4

Hallo lieve dames,

Ook ik ben (helaas) nieuw hier. Ik ben 36 jaar, alleenstaand en moeder van 2 kinderen. Een dochter (of moet ik zeggen, superluie pré-puber) van 11 en een zoontje (a.k.a. druktemaker) van 3. Mijn jongste voed ik helemaal alleen op. 

Vorig jaar zomer ergens, begon het mij op te vallen, dat ik heel vaak jeuk aan mijn rechtertepel had. Werd er na een maand of 3 zo stapeldol van, dus toch maar naar de dokter. Deze heeft mij onderzocht, vond geen knobbeltjes of gekkigheid, dus kreeg koelzalf mee. Wat na een tijdje smeren ook goed hielp en een tijdje had ik nergens last van. Maar afgelopen januari begon de ellende weer en na een maand of 3 was ik er wel weer klaar mee. Dit keer kreeg ik hormoonzalf mee van de dokter, welke ik braaf 2 weken ging smeren. Daarna was mijn tepel super gevoelig, maar ik dacht dat gaat wel over. Ik ben er in de vakantie achter gekomen dat ik tegen een fikse burnout aanhang, dus wijt ook veel klachten daaraan. 

Toen de pijn na een tijdje onverminderd aanhield en het zo nu en dan lijkt of er iemand 1000 naaldjes in mijn tepel steekt, toch maar weer richting de dokter. Deze vond het nu toch wel tijd worden om mij door te sturen, dus  gezegd zo gedaan.

En vandaag was het zover, Isala Zwolle, totaal geen idee wat mij te wachten stond (niet fijn voor iemand die last heeft van een paniek- en angststoornis). De mammografie was niet fijn, maar te doen, daarna waren mijn toch al gevoelige borsten pijnlijk, maar okay. En toen de echografie.......nu komt de ironie:

Waar bij mijn rechterborst helemaal niks te zien is, was na 2 seconden wel een grote knobbel bij mijn linkerborst te zien. Ik schrok mij rot, nooit verwacht! Opeens stonden ze met zijn vieren bij mij met naalden, klaar voor een punctie. Maar ik was daar helemaal niet klaar voor, paniek, overgeven en uiteindelijk ging de punctie niet door. 

Hierna volgde het gesprek met de arts, wat heel prettig verliep. Ik zou die middag besproken worden en daarna zou ze mij bellen over de vervolg afspraken. Eigenlijk liep ik na het gesprek vrij rustig weg.....maar het telefoongesprek wat vanmiddag volgde verliep heel anders. Ze maakten zich toch ernstige zorgen, er moest gauw actie ondernomen worden! Maandag een biopt, woensdag of donderdag mri en maandag 1 oktober de uitslag en ik moest mij wel voorbereiden. Hoe doe je dat eigenlijk? 

Zoals hierboven al gezegd, een rollercoaster. Onwerkelijk, hoe ga ik dit aan mjjn oudste uitleggen, die recent al een vreselijke ervaring omtrent kanker heeft gehad en daar bang van werd en nachten wakker lag? Ik ben bang, verdrietig, onzeker en vind het een enorm naar idee dat er iets in mij zit wat daar niet hoort. Wil bijna schreeuwen 'Hak die linker er maar af!'... ik ben erg in de war en heb al een aantal reacties hierboven gelezen en ga er de komende dagen nog veel meer lezen, want ik merk dat het helpt. Dank jullie wel heart

afbeelding van Tamo
Offline
Berichten: 24

Chavol, ik heb maar één advies: zorg heel goed voor jezelf hierin. Jouw ervaring lijkt erg op de mijne, ook ik raakte in paniek alleen was dat bij mij na drie mislukte puncties toen ze ook nog een biopt wilden doen en mijn weerstand probeerden te breken. Ik heb een dissociatieve stoornis, maar kan dat doorgaans goed opvangen. Maar niet meer als de arts over je hoofd heen beslist, alles wat ik had voorbesproken wordt genegeerd, er triggers zijn van al die mensen aan je borsten, pijn, angst, machteloosheid etc. etc. Bij mij zijn uiteindekijk de laatste onderzoeken een paar dagen later onder sedatie gedaan, om verdere toestanden te voorkomen. Ik zou als ik jou was zeker daar om vragen en uitleggen waarom dat noodzakelijk is. kan je huisarts daarin niks voor je doen?

verder: onwijs veel sterkte. ik leef met je mee.

Offline
Berichten: 108

Welkom hier Chav0I en  Tamo, wat een onzekere en nare periode is dit voor jullie. Ik hoop dat er snel duidelijkheid is en dat het meevalt. En zo niet dan hoop ik dat jullie hier veel steun vinden!

Offline
Berichten: 29

Tamo, 

ik ben 55 jaar en na bevolkings onderzoek eruit gepikt. Wist van niets maar zag ook een deukje in mijn borst. Omdat het uiteindelijk lobulair was was het zowel met mammografie als biopt ook moeilijk te vinden. Ook hebben ze mijn oksel gelijk bekeken met echo wat altijd gedaan wordt. Ook nog MRI gehad.

Maar uiteindelijk ben ik er heel goed vanaf gekomen. Lobulair, 1,9 cm en 1,4 cm dcis . Mijn geluk is ook dat het graad 1 was. Operatie en 21 bestralingen.

Maar ik begrijp jouw angst zo goed ! De wachttijd tussen onderzoek en uitslag is lastig.

Makkelijk gezegd maar probeer je niet te druk te maken. Schoonzus was er ook uitgepikt, ook bioptie en oksel bekeken maar dat was uiteindelijk helemaal goed.

Sterkte Tamo en Chavol

afbeelding van Tamo
Offline
Berichten: 24

Slecht nieuws. Borstkanker, graad II. Lobulair, op de echo 1 cm, hormoongevoelig, vooralsnog geen oksel uitzaaiingen zichtbaar op de echo.  Mijn oncoloog liet dat klinken als een redelijk goede diagnose. Ondertussen weet ik - goed ingelezen - weet ik dat lobulaire BK vaak onvoldoende zichtbaar is op echo en/of MRI. Ik ben dus nog helemaal niet gerustgesteld. Ik krijg nog een CT vanwege leverklachten - mijn vader en zijn beide ouders overleden voor hun zestigse allemaal aan 'lever'kanker waarvannooit uit is gezocht op dat primair of secundair was. Ik krijg ook nog een MRI. 

En nu. Voorlopig behandelvoorstel is borstsparend opereren en bestraling en dan anti-hormoon therapie. Aangezien ik grote borsten heb (ben helemaal te zwaar) stuurde de chirurg aan op ruim borstbesparend en dan de andere kant verkleinen. Het staat me tegen, past helemaal niet bij de rest van mijn lijf, danben ik dik en twee erwten borstjes. Maar ik geloof dat ik met een halve borst ook ongelukkig zou worden, dan liever geen. Ik overweeg ook nog allebei er af, als ik dan het verhaal lees van Stoere leeuw is dat ineens niet zo gek. Waarom heb jij dat zo gedaan stoere leeuw? 

 

Nou ja. In de war, hoe beslis je in hemelsnaam zoiets.

Offline
Berichten: 1111

Tamo - geen wonder dat je in de war bent - dat zijn nogal beslissingen. Volg je gevoel, alleen jij kunt besluiten wat je wilt met je lijf. Nou ja op cosmetisch gebied dan. Uiteraard komen de artsen met advies en behandelplan.

Mijn beweegredenen waren vooral mijn gevoel. En dat gevoel bleek juist. Ik had al voor de uitslag aan de chirurg te kennen gegeven dat als het borstkanker was dat ik ze dan allebei wilde amputeren. En geen reconstructie. En zo is het gebeurd, het was borstkanker - de chirurg ging akkoord.

En achteraf een "geluk" bij een ongeluk, ik had rechts niet 1 maar 2 tumoren waarvan de grootste 5,5 cm was. En links bleek ook een tumor te zitten. Dus mijn gevoel was goed. Pas bij het weefselonderzoek na de operatie kwamen de twee kleine tumoren in beeld.

Ik ben daarna 1,5 jaar behandeld en een jaar later, na overleg met de oncoloog, heb ik tattoo's laten zetten over de littekens - met als onderwerp : de dieren uit mijn jeugd. Ik draag geen bh-s en ga "gewoon" plat door het leven.

Offline
Berichten: 155

Hi Tamo,

Met de wetenschap dat lobulaire BK niet goed zichtbaar is op een MRI, is er geen PETscan voorgesteld? Helemaal als je als je al leverklachten hebt, wil je toch zekerheid. Heeft de arts het daar niet over gehad?

Offline
Berichten: 155

Tamo schreef:

 

Ik overweeg ook nog allebei er af, als ik dan het verhaal lees van Stoere leeuw is dat ineens niet zo gek. Waarom heb jij dat zo gedaan stoere leeuw?

hoe beslis je in hemelsnaam zoiets.

Voor mij was dit een no-brainer. Ik wilde leven en niet constant in mijn achterhoofd het stemmetje dat het terug zou kunnen komen in mijn andere borst. Maar dit besluit is heel persoonlijk natuurlijk. Ik ga nu ook plat door het leven (wel met protheses) en vind dat prima.

Maar ik heb in mijn hele leven nooit waarde gehecht aan mijn borsten. Ik vond ze vooral groot, zwaar en irritant. Ik maak er nu vaak grapjes over dat ik een gratis borstverkleining heb gehad ;-) Het is een proces. Maar ik snap dat dit voor sommige vrouwen heel gevoelig ligt en dat zij niet zo makkelijk kunnen beslissen. Bespreek al je opties goed met je artsen en ga vooral op je gevoel af. Jij moet ermee verder de rest van je leven.

afbeelding van Tamo
Offline
Berichten: 24

Kiki, ik krijg ivm de leverklachten morgen een CT met contrast, ze onderzoeken dan ook direct darmen etc. De eerdere leverecho gaf wel een vergroting maar geen tumor te zien. Maar mijn lever is ook enigszins vervet wegens overgewicht, dus daar werd de schuid aan gegeven. Oo de echo waren geen uitzaaiingen te zien en dus is de CT een 'geste' om mijn ongerustheid weg te nemen. 

Verder wordt momoenteel onderzocht of er een CESM of MBI gedaan kan worden omdat ik slecht reageer op de MRI. Al die dingen kosten tijd. Dan een plan, en dan direct door naar het AvL voor een second opinion. Het kan toch wel ff duren.

afbeelding van Karin__
Offline
Berichten: 2

hallo allemaal

na weer een beetje van de schok te zijn bekomen, kom er nu aan toe mijn verhaal bij jullie te plaatsen. Ik ben 40 jaar, getrouwd en 3 kinderen. In juli voelde ik dat mijn linkerborst anders voelde dan de rechter met hobbelige klieren en ook een bultje. De huisarts was echter helemaal niet ongerust en ik hoefde ook niet terug te komen. Begin september zat het me toch weer niet lekker en toen had ik een andere huisarts die me toch ter geruststelling doorstuurde. Op de mammografie was niks te zien op de echo wel, maar het leek iets goedaardigs. toch 2 biopten genomen. 6 dagen later voor de uitslag en totaal onverwachts de diagnose borstkanker.

Ik hoef jullie niet te vertellen wat een klap dit voor ons was. Ik was echt totaal van de kaart. En het was zo moeilijk om de kinderen te vertellen. De volgende dag een mri en toen 2 vreselijke dagen wachten op de uitslag. Het gesprek met de chirurg heeft gelukkig iets meer vertrouwen gebracht. Op de mri zagen mijn klieren er goed uit, al is dat natuurlijk pas met zekerheid te zeggen na de operatie. Ook de andere borst geen bijzonderheden. Het is lobulair en zit door heel mijn borstweefsel heen. Amputatie is dan ook onvermijdelijk. Bijna zeker ook chemo vanwege mijn leeftijd. en ook hormoontherapie.

Nu is het lange wachten op de operatie. Die is op 15 oktober. Ik vind het een eng idee dat het intussen doorgroeit. Hoop zo dat de klieren schoon zijn en blijven.

Fijn dat ik hier even mijn verhaal kan doen. x

afbeelding van Tamo
Offline
Berichten: 24

Hoi Karin, welkom hier, ook ik ben hier nog maar net geland met net als jij lobulaire borstkanker. Ik zit nog in de aanloop naar een operatie (nog geen datum). Ik herken wat je beschrijft aan verbijstering en shock - niemand is hier immers op voorbereid. ik denk aan je en wens je veel sterkte in je tocht.

Offline
Berichten: 1111

Karin sterkte in deze medische achtbaan. Ik herken de angst, wachten op de operatie met de gedachte dat "het" door groeit. Ik kon niet wachten "het" te lozen. Ik moest ook 3 weken wachten na de vooronderzoeken.

Offline
Berichten: 90

Heel veel sterkte Karin. Lobulaire borstkanker is ook weer een heel ander verhaal. Het is een goed teken dat je klieren op de MRI niet oplichten. Maar even goed een enorm slecht bericht. Welkom hier en zet 'm op. 

afbeelding van Karin__
Offline
Berichten: 2

dankjewel allemaal voor jullie lieve berichtjes. ik word wel nu ineens zenuwachtig als ik in eerdere berichten hier lees dat lobulaire bk niet goed te zien is op de mri. Op de scans was bij mij wel heel duidelijk de verkleuring te zien maar niet dus bij mijn klieren. Ik maak me nu nog meer zorgen dat het dan bij de operatie daar wel blijkt te zitten.

afbeelding van Waylon78
Offline
Berichten: 2

Hi leden,

Mijn naam is Waylon. Ik ben de man van een vrouw die momenteel kampt met borstkanker. We hebben geen kinderen. We vechten samen voor haar genezing en houden hoop. Ik zou op dit forum graag andere verhalen lezen en steun vinden. 

Gr

afbeelding van tempori parce
Online
Berichten: 9

Waylon, mijn vrouw heeft ook borstkanker en schiet al flink op met de chemotherapie behandelingen. Ik ben nauw betrokken en weet er erg veel van. Mocht je vragen hebben aan mij laat het me dan even weten. Ik help je graag! Mvrgr Kees.

Offline
Berichten: 5

Hallo allemaal, 

Mijn naam is Daan, 46 jaar, getrouwd en een dochter van 16 en een zoon van 14. Ik weet sinds half maart dat ik borstkanker heb. 

Ik voelde al een paar weken iets afwijkends in mijn linkerborst. Geen knobbel, meer een soort schijf. Ik ben ook een buikslaper en als ik ging liggen voelde ik iets in de weg zitten. Maar ik ben niet iemand die snel naar de huisarts gaat. Totdat een collega van mij, 5 jaar jonger, op het werk vertelde dat er bij haar borstkanker was geconstateerd. Ik zag dat als een teken van het universum om toch maar even langs de huisarts te gaan.

Hij voelde op zich niet echt iets verontrustends of afwijkends, maar verwees me voor de zekerheid door naar het ziekenhuis voor een mammografie. Ik ging drie dagen later eigenlijk vrij optimistisch naar het ziekenhuis. Daar werd een mammografie gemaakt, vervolgens moest deze over (want niet helemaal duidelijk), vervolgens moest er een tomosynthese (ander soort foto, 'in plakjes') worden gemaakt en vervolgens kreeg ik te horen dat er ook een echo moest worden gemaakt. Gelukkig was het in dit ziekenhuis zo dat alles achter elkaar kon, dus niet elke keer weer een nieuwe afspraak en langer in onzekerheid zitten. Want tegen deze tijd begon ik toch wel aan een negatiever scenario te denken.

Tijdens de echo zei de radioloog 'Mevrouw, het is goed dat u bent gekomen, ik zie inderdaad iets afwijkends en ik ga gelijk een biopt maken'. Binnen anderhalf uur was ik ineens patient, dat voelde echt al zo. Aansluitend volgde al een gesprek met een verpleegkundige om door te nemen hoe het verder ging, waarbij ik vast werd voorbereid op een mogelijk negatieve uitslag, die de woensdag erop (dit was allemaal op een vrijdag) zou volgen.

In de dagen die volgde heb ik het internet afgestruind naar alle mogelijke goedaardige opties, maar niets voldeed qua omschrijving en symptomen aan hetgeen ik had gezien op de echo en wat ik voelde. Ik was mentaal dus aardig voorbereid op wat zou komen.

Die woensdag begon de oncoloog met 'zal ik maar met de deur in huis vallen' en dan weet je het zeker, ik heb borstkanker. En uit het biopt bleek dat mijn tumor HER2-gevoelig was, dus ik ging ook chemo en immuuntherapie krijgen, naast de operatie en de bestralingen. En mogelijk ook hormoontherapie, want met 15% viel de tumor ook net in de categorie 'hormoongevoelig'.

Ik heb in dat gesprek gelijk gevraagd of het mogelijk was om de borstbesparende operatie te combineren met een borstverkleining. Met een flinke cup F was dat al vaker in mijn gedachten opgekomen, maar ik had altijd zoiets van 'in een gezond lichaam moet je niet snijden'. Nu lagen de kaarten anders.

Half april ben ik geopereerd. Naast 1,2 kilo borst vanwege de verkleining is er een tumor van 2,5 centimeter verwijderd en als verrassing ook nog 3 centimeter 'voorstadium kanker'. Die borst was dus goed ziek. Gelukkig waren mijn poortwachters schoon.

Ongeveer een maand later startte de reeks van 16 bestralingen en medio juli begon het eerste blok chemo, de zwaardere AC-kuur, driewekelijks en dan 4 keer. Deze zijn me heel zwaar gevallen. Ondanks de medicijnen was ik de eerste 2 kuren behoorlijk ziek en mijn energie daalde tot een dieptepunt. Door extra medicijnen (dexamethason) zijn de andere twee beter gegaan. Twee weken terug de laatste gehad van dat blok en deze week durfde ik voor het eerst weer met mijn hond (een Duitse dog, niet de kleinste) op de hei te gaan wandelen. 

Volgende week start blok twee, een lichtere chemo en immuuntherapie, wekelijks en dat twaalf weken lang. Ik hoop dat ze echt lichter zijn en dat ik dit energieniveau een beetje kan vasthouden. Na dit blok volgt nog 9 maanden driewekelijks immuuntherapie en mogelijk dus nog hormoontherapie.

Ik ben er dus nog lang niet, maar ik ben heel optimistisch over de toekomst!

Laat ik dit voorstellen afronden met iedereen hier veel sterkte te wensen met hun eigen traject of dat van hun dierbare!

 

Offline
Berichten: 5

@Tamo
Ik lees dat jij aan het nadenken bent over een eventuele verkleining van je borsten. Ik heb daar dus voor gekozen en ben er heel blij mee. Ja, het is even wennen aan de andere verhoudingen, maar ik mis de continue druk op mijn nek en schouders niet! Zelf noem ik het mijn bonus in dit hele nare hoofdstuk van mijn leven.
Je kunt altijd eerst een intake bij de plastisch chirurg doen, daarna kan je alsnog beslissen om het niet te doen. Maar hij kan je vertellen wat er mogelijk is en je hebt daarin zeker zelf ook een stem!
Ik heb in ieder geval geen spijt, sterker nog, ik ben er blij mee!

afbeelding van Tamo
Offline
Berichten: 24

Daan, dankjewel voor je reactie! Daar had ik nog niet over gedacht. Ik ben juist bang dat ik mijn cup E ga missen, ik ben verder ook te zwaar en ben bang dat een cup C geen gezicht zal zijn in de verhoudingen. Maar voor mijn nek en schouders, die om andere redenen (spierziekte) nogal belast zijn is het wellicht juist goed.

Hmm. Om over na te denken, thanks.

afbeelding van Tammy2210
Offline
Berichten: 13

@Daan Hoi, ik heb net zoals jij eerst 4x om de 3 weken chemo gehad en ben nu met de lichtere chemo bezig. 12x elke week. Morgen start de 4de van deze reeks en voor mij valt het echt goed mee. Ik heb tot hiertoe (buiten de dag en avond van de chemo zelf) echt weinig tot niets last hiervan. Hopelijk gaat het voor jou ook meevallen.

Groetjes Tamara 

Offline
Berichten: 2

goeiemiddag, ik heb geen idee waar dit berichtje terecht komt, maar ik snap er helemaal niks van.. ik was 27 september zo stoer geweest om eindelijk eens iets van mij af te scchrijven, maar kon heel het bericht niet meer terug vinden. dus ik heb gister het verhaal opnieuw geschreven in andere volgorde of weet ik wat en toen kreeg ik een mail dat het op een zelfde stuk leek wat al op het forum stond .... en toen zag ik mijn oude stuk waar mensen dus op hadden gereageert zonder dat ik dat dus kon lezen of wist en ik zie in de reacties mijn nieuwe stuk weer staan. dus ik dacht huh dat verwijder ik even want das ook raar maar nu kan ik weer niks terug vinden. mn oude verhaal niet, de reacties van al die liever mensen die dus wel hadden gereageert. ik wilde mijn account al gaan verwijderen omdat ik dacht er reageert niemand dus ik zal hier wel niet op de goede plek zitten. maar nu zag ik toch reacties maar nu is alles weer verdenen. snap er niks van

Offline
Berichten: 195

Hoi Renata,

Volgens mij hoor je hier gewoon hoor! Ikzeld heb het idee dat de site wat van slag is. Ik mis soms hele berichten en gesprekken, erg lastig. 

Maar welkom hier en hopelijk kunnen ze je berichten misschien nog terughalen. 

Ik doe zelf mijn verhaal onder Mijn verhaal. Dat vind ik voor mezelf handig. Misschien is het ook wat voor jou. 

Offline
Berichten: 1111

Ik vrees dat renaat haar privé berichten niet leest. Daarin is meermalen uitgelegd waar de berichten aan zijn gekoppeld. Zoals b.v. bij dit algemeen voorsteltopic. Om het overzichtelijk te houden, zijn allemaal losse topic gewoon niet zo handig.

Zo ook algemeen topic BRCA 1 & 2. Daarin staat heel veel info.

 

 

Pagina's