Snelheid

290 berichten / 0 nieuw
afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Anneke,deze ga ik mee nemen naar de oncoloog als je het goed vind,weet jij misschien of ik dit ook ergens kan vinden op internet???Want het wiel opnieuw uitvinden duurt zo lang.

De therapieen die je opnoemt sta ik voor open want idd het gaat zoo snel die bultjes.

Het ergste vind ik gewoon als ik het niet red dat ik mijn 2 katters ook moet laten inslapen,dus voor die 2 mutsen ga ik echt mijn best doen.

Offline
Berichten: 874

@inkyaqaumama: als het goed is komt je onvoldoende zelf ook met deze opties. Immunotherapie kan alleen als de tumoren Her2neu positief zijn. Anti hormonale therapie als je veel Oestrogeen- (en evt progesteron) receptoren hebt. Dat zal kijken uit een biopt. Anders chemo, of als het em niet her2neu-positief en niet hormoongevoelig is, zou je ook nog kunnen vragen naar de TONIC studie in het AvL. Ik weet dat dat bij melanomen vaak goed heeft uitgepakt  dus misschien is dat met uitzaaiingen naar de huid ook wel zo.

Maar eerst de scans maar even afwachten.. Succes! 

Offline
Berichten: 874

Ridoux schreef:

 

@inkyaqaumama: als het goed is komt je onvoldoende zelf ook met deze opties. Immunotherapie kan alleen als de tumoren Her2neu positief zijn. Anti hormonale therapie als je veel Oestrogeen- (en evt progesteron) receptoren hebt. Dat zal kijken uit een biopt. Anders chemo, of als het en niet her2neu-positief en niet hormoongevoelig is, zou je ook nog kunnen vragen naar de TONIC studie in het AvL. Ik weet dat dat bij melanomen vaak goed heeft uitgepakt  dus misschien is dat met uitzaaiingen naar de huid ook wel zo.

 

Maar eerst de scans maar even afwachten.. Succes! 

Sorry, ik zie nu pas de autocorrect fout waar 'onvoldoende' staat ipv 'oncoloog' 

Offline
Berichten: 387

@Inkyaquamama, wat een ontzettend naar bericht. Ik hoop dat je gauw duidelijkheid gaat hebben over hoe en wat. Deze week dus al begrijp ik, dat is bij alle ellende heel fijn. Ik wens je heel veel sterkte de komende dagen. 

Offline
Berichten: 4198

De borstkanker van Inkya is hormoongevoelig dus dat betekent dat er nog heel veel behandelingen mogelijk zijn, als ze daar nu toch voor zou kiezen. En dat zou ik zeker doen want je kunt ook met uitzaaiingen steeds langer leven, en leven met een redelijk goede kwaliteit.

Offline
Berichten: 26

Heel veel succes en sterkte Inkyaquamama!

Ik hoop dat je morgen nieuws krijgt waar je mee verder kan en dat ze je goed kunnen behandelen.

Offline
Berichten: 531

Succes met je CT-scan morgen & ik duim voor een goede uitslag!

Offline
Berichten: 187

Sterkte deze week Inkyaquamama, ik hoop dat je snel een plan van aanpak krijgt waar je iets mee kunt.

Offline
Berichten: 72

En ik denk aan je. Sterkte!!!\

Liefs,

Pascal

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Jullie zijn lief dankjewel :)

Ik zit nu braaf te wachten op maandag.

Allerlei scans gehad deze week maar de oncoloog wou eerst overleg met een groep oncologen van diverse ziekenhuizen waaronder het umcg.

Voelt als een zwaard van damocles wat boven je hangt heel raar.

Dat komt hoofdzakelijk doordat ze de monitor in zicht hadden bij de botscan en daar heb ik geen goed gevoel bij met wat ik zag.

Als het klopt wat ik zag dan word het nog wat maandag.

Affijn bezigheidstherapie voor het weekend dus maar.

Offline
Berichten: 531

Sterkte & succes voor morgen, de duimen draaien voor je!

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

toitoitoi!

Offline
Berichten: 387

Ik hoop dat het (betrekkelijk) meevalt, heel veel sterkte vandaag 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Uitslag,Gelukkig geen uitzaaiingen naar botten of ingewanden :)

Wel vocht achter de longen en pillen tegen de misselijkheid gekregen.

De behandeling word gestart met letrozol.

De Hr dingetje heb ik niet en tot mijn blijdschap was ik de overgang al helemaal door.

Dankjulliewel voor alle lieve reacties

Offline
Berichten: 493

Wat fijn Inky, geen nieuwe apen uit mouwen. Megaspannend dit, uitslagen. Hoop dat de Letrozol gaat helpen en zo min mogelijk bijwerkingen gaat geven.

Het gaat hier vaak over de humor van Dopey, maar jij kan er zelf ook wat van. Hr-dingetje. En 'Heb ik weer', dat is wel de meest droge titel ooit van een topic over de ontdekking van uitzaaiingen. Ik kan er niks aan doen, maar elke keer als ik die titel voorbij zie komen, moet ik toch een beetje grijnzen.

Hou je taai. Liefs.

Offline
Berichten: 874

Wat is het Hr dingetje? Bedoel je dat je niet Her2neu positief bent? Op zich zijn daar echt goedwerkende immunotherapieën voor die juist nogal voor levensverlenging kunnen zorgen. Maar goed. Of bedoelde je iets heel anders?

Ik hoop dat de letrozol goed werkt en daarmee ook het vocht achter je longen verdwijnt. 

Offline
Berichten: 493

Ridoux schreef:

 

Wat is het Hr dingetje? Bedoel je dat je niet Her2neu positief bent? Op zich zijn daar echt goedwerkende immunotherapieën voor die juist nogal voor levensverlenging kunnen zorgen. Maar goed. Of bedoelde je iets heel anders?

 

Ik ging er ook van uit dat je op Her2neu doelde Inkyaquamama.

@Ridoux: Bij mij gaf het niet eiwitgevoelig zijn van de tumoren de doorslag: ik hoefde geen chemo (andere positieve factoren waren dat de tumoren kleiner waren dan gedacht en wél hormoongevoelig). Ik weet zeker dat het op die eiwitgevoeligheid hing omdat ik een week op die uitslag moest wachten, aaarch. Ik heb Her2neu negatief daarom altijd als iets positiefs gezien.

 

Offline
Berichten: 874

Jolien71 schreef:

 

Ridoux schreef:

 

 

 

Wat is het Hr dingetje? Bedoel je dat je niet Her2neu positief bent? Op zich zijn daar echt goedwerkende immunotherapieën voor die juist nogal voor levensverlenging kunnen zorgen. Maar goed. Of bedoelde je iets heel anders?

 

 

 

Ik ging er ook van uit dat je op Her2neu doelde Inkyaquamama.

 

@Ridoux: Bij mij gaf het niet eiwitgevoelig zijn van de tumoren de doorslag: ik hoefde geen chemo (andere positieve factoren waren dat de tumoren kleiner waren dan gedacht en wél hormoongevoelig). Ik weet zeker dat het op die eiwitgevoeligheid hing omdat ik een week op die uitslag moest wachten, aaarch. Ik heb Her2neu negatief daarom altijd als iets positiefs gezien.

Maar dat is het dus niet per se. ;) 

'Vroeger' was een Her2neu positieve tumor inderdaad niet zulk goed nieuws, omdat die kanker over het algemeen agressiever is. Maar tegenwoordig is er heel goede immunotherapie, die zeker in de palliatieve fase (dus zodra het is uitgezaaid) meer behandelopties geeft en voor zover ik weet (hier heb ik geen bron bij, alleen ervaring van vele vele lotgenoten) de kanker heel lang in bedwang kan houden. 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ik bedoelde ik heb het HR ding niet dus dat is positief.

Ik hou me eigelijk nooit bezig met al die afkortingen enzo maar deze had ik specifiec nagevraagd ivm dat mensen hier het er regelmatig over hebben.

De oncoloog begon meteen alle andere uitslagen ook te roepen en ik heb gezegd hou maar op als ik het heb dan pas hoef ik dat te weten verder vind ik het prima.

Positief komt van vroeger bij de HD testen weg bij de honden dan was het niet goed idd bij negatief was het juist goed

,maar ik vergeet wel eens dat mensen het ander zien.Sorry.

En Jolien dat jij moet grinneken vind ik gewoon superleuk,ik probeer altijd iedereen aan het lachen te maken want een dag niet gelachen dat kan echt niet.

Offline
Berichten: 72

Wat een fijn nieuws! Ik ben zo blij met voor je. Hopelijk gaat het dan snel beter met je. Ik heb ook Letrozol en er bijna geen bijwerkingen van.

Succes

Offline
Berichten: 874

Ok. Ik denk dat we wat langs elkaar heen praten, maar ik ben blij dat jij er bij mee bent. :) 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ridoux schreef:

 

Ok. Ik denk dat we wat langs elkaar heen praten, maar ik ben blij dat jij er bij mee bent. :) 

Dat weet ik wel zeker.Weet je ik kom zelf uit de zorg en dat is vaak een nadeel want je weet teveel.Maar waar ik nooit tegen heb gekund en nog niet kan is als mensen reageren maar niet goed lezen.En de opmerking als ik er maar blij mee ben sorry ik heb bergen uitzaaiingen en vocht achter mijn longen.......Ik had me ingesteld op ik haal de kerst niet en dan moet ik eerst mijn katten laten inslapen.Dus ja ik ben blij dat ik met een beetje mazzel 50 ga worden volgend jaar maart.Maar 1 ding probeer nooooit iemand die uit de zorg komt de les te lezen.Sorry maar dat moest ik even kwijt.

Offline
Berichten: 187

inkyaquamama schreef:

 

Ridoux schreef:

 

 

 

Ok. Ik denk dat we wat langs elkaar heen praten, maar ik ben blij dat jij er bij mee bent. :) 

 

Dat weet ik wel zeker.Weet je ik kom zelf uit de zorg en dat is vaak een nadeel want je weet teveel. [...] Maar 1 ding probeer nooooit iemand die uit de zorg komt de les te lezen.Sorry maar dat moest ik even kwijt.

@ Inkyaquamama: niet negatief bedoeld, om je de les te lezen, of betweterig over te willen komen, maar wat ik dan niet snap - als je uit de zorg komt - is dat je je zolang met een kluitje in het riet hebt laten sturen en de ziekenhuizen er zo lang zo'n puinhoop van hebben kunnen maken. Want laten we eerlijk zijn bij jou zijn er wel veel fouten gemaakt.

Want ook in deze sneltrein zit er echt wel een handrem (even pas op de plaats, wat zijn we aan het doen en bedenken ben ik het daar wel mee eens). Overweeg je nog om hier stappen in te nemen in de vorm van klachtenprocedures ofzo?

Ik twijfelde of ik het je zou vragen, want die vraag roept waarschijnlijk wat weerstand bij je op, maar ik ben gewoon nieuwsgierig. Je hoeft niet te antwoorden als je mijn vraag ongepast vindt. 

Offline
Berichten: 874

inkyaquamama schreef:

 

Ridoux schreef:

 

 

 

Ok. Ik denk dat we wat langs elkaar heen praten, maar ik ben blij dat jij er bij mee bent. :) 

 

Dat weet ik wel zeker.Weet je ik kom zelf uit de zorg en dat is vaak een nadeel want je weet teveel.Maar waar ik nooit tegen heb gekund en nog niet kan is als mensen reageren maar niet goed lezen.En de opmerking als ik er maar blij mee ben sorry ik heb bergen uitzaaiingen en vocht achter mijn longen.......Ik had me ingesteld op ik haal de kerst niet en dan moet ik eerst mijn katten laten inslapen.Dus ja ik ben blij dat ik met een beetje mazzel 50 ga worden volgend jaar maart.Maar 1 ding probeer nooooit iemand die uit de zorg komt de les te lezen.Sorry maar dat moest ik even kwijt.

Nou ik wil je niet de les lezen maar ik vertel gewoon de waarheid over Her2neu gevoeligheid, terwijl ik nog steeds niet van je heb gehoord of dat nou het 'HR dingetje' is wat jij noemt, of dat jij iets heel anders bedoelt.

Verder heb ik graag dat je me wijst op wat ik nou verkeerd heb gelezen. 

Ik snap heus wel dat je niet blij bent met je diagnose. Tering, ik werd op mijn 31e gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker, dus dat hoef je mij niet te vertellen. Ik ga de 40 niet halen. Maar je noemt zelf het woord 'positief'. Excuses als daar de schoen wringt, dat ik dat woord in een simpele zin heb verbogen naar 'blij'.

 

Offline
Berichten: 387

Fijn dat er geen nieuwe "verrassingen" bij zijn gekomen. Dat geeft weer perspectief. Heel veel succes met de pillen, hoop dat het goed aanslaat. 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Vanzelfsprekend mag je die vraag stellen en ja de klachtenprocedure loopt al en daar is men al druk mee bezig.

Ik heb in het ziekenhuis in Hoogeveen ook echt mijn mond wel opengetrokken.

Ik ben pas voor een gesprek met de chirurg wel terug geweest en die begon er ook over en ze staat volledig achter mij.

De rest van de mensen daar hoef ik nooit meer te zien.

Offline
Berichten: 156

Ja zo lees ik het ook hoor Ridoux. Inky zegt het positief te vinden dat ze niet her2neu positief is en jij probeert uit te leggen dat het juist een aantal goede behandelmogelijkheden geeft en vraagt haar gewoon wat ze precies bedoeld met "dingetje"en daar blijft de reactie van Inky vrij vaag over en vervolgens krijg je nog even een sneer die je niet verdiend.

Offline
Berichten: 4198

En echt Inqya, je kunt een Her2-neu factor niet aanduiden met 'HR'-dingetje, dat is echt superverwarrend. Het is precies om die reden dat anderen daarop reageren.

Zeker als je uit de zorg komt, dan snap je vast wel dat het al moeilijk genoeg is als je de goede namen en afkorting gebruikt.

Offline
Berichten: 531

Ik ben blij dat je scans geen verdere uitzaaiingen hebben laten zien in je botten en organen. En ook nog niet meteen aan de chemo, dat is positief. Hopelijk slaat de hormoontherapie goed aan. Heel veel sterkte, hoor!

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ik las een poos terug ergens in een ander topik dat het hier geen medisch forum is dus poog ik de boel luchtig te brengen.

Maar speciaal voor bepaalde dames hier,ik heb dus GEEN Her2neu .

Maar ik dacht dat dat wel duidelijk was.

Het zal aan mij liggen dan.

En ja met die uitzaaiingen ga ik niet per direct dood en ja ik ga zolang mijn kwaliteit van leven gewaarborgd kan blijven heus dingen proberen,maar die kwaliteit staat bij mij nogal hoog.

Offline
Berichten: 234

Goed dat je steeds overweegt wat de behandeling oplevert ten opzichte van de kwaliteit van leven. Ik slik sinds kort ook Letrozol (niet vanwege uitzaaiingen, maar adjuvant). Ik was er de eerste weken erg misselijk van, maar dat is nu helemaal weg. En verder wat meer opvliegers en stijve spieren en gewrichten. Maar heel goed te doen. Ik hoop dat jij het goed verdraagt en dat het zijn werk gaat doen. 

Offline
Berichten: 874

Hopelijk blijft die kwaliteit hoog Inky. 

Bij mij was dat dik vijf jaar zo. Daarna begon ik pas zwaardere behandelingen te krijgen waardoor ik dingen moest inleveren. 

Hoop dat dat bij jou nog langer duurt, ook natuurlijk wat betreft klachten van de kanker zelf.

Offline
Berichten: 4198

Kiezen voor kwaliteit past helemaal bij jou. Dus natuurlijk doe je dat. En ik heb nu drie jaar uitzaaiingen (ja wel langer, maar dat ik het weet dus) en ik heb echt kwaliteit van leven. Dus het kan en daar mag je gerust ook op hopen!

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Zit in een mega dip hier, buurman overleden waar ik 3 jaar voor heb gezorgd.

Had de dochter nog gebeld maar die was helaas net 1 uur te laat...ze stond in de file.

Ben heel hard bezig met alles te regelen.

Dus heeeeeel af en toe mag ik even huilen van mezelf.

Man nooit geweten dat doodgaan een dagtaak kon zijn.

Offline
Berichten: 329

Gecondoleerd Inky. 

Goed dat je mag huilen van jezelf. Dan is het er maar uit. 

Al dat geregel en alle emoties bij een overlijden zijn naar mijn idee vaak wel een dagtaak. Straks wordt het rustiger, echt. 

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

hej inky,

heftig! Emoties afgewisseld met praktische zaken. Dochter buurman ondersteunen.Kan teveel zijn voor 1 mens.

Kun jij zelf ook steun krijgen? Al is het maar een wandeling of een bakkie 'troost' met iemand?

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Afgelopen week weer met spoed naar de oncoloog tumoren breiden zich met een noodgang uit en zitten nu ook in mijn mond.

Ook nog een mega ontsteking er even bij in mijn oksel.

Maandag komt het bed voor in de kamer zodat ik overdag ook kan liggen hier beneden met mijn laptop.

De medicatie kan maanden duren voordat het aanslaat en voorlopig is er niks anders,die tijd hebben we alleen niet gezien het zo snel gaat.

Pijn afgezien van de onsteking nu even valt mee ik ben alleen doodmoe.

Oncoloog zei al tel al je tumoren bij elkaar op dat vreet gewoon energie.

We doen gewoon nog steeds onze stinkende best hier,maar sta er ook nuchter in.

Offline
Berichten: 4240

inkyaquamama schreef:

De medicatie kan maanden duren voordat het aanslaat en voorlopig is er niks anders,die tijd hebben we alleen niet gezien het zo snel gaat..

Welke medicatie heb je Inky? Hormoontherapie? Heb je ook een second opinion gehad in een ander ziekenhuis? 

Chemotherapie doet er geen maanden over om aan te slaan, dat werkt meestal een stuk sneller dan hormoontherapie. Ik weet dat het eerder geen optie was voor je, maar gezien de noodvaart nu is het misschien je enige optie als je je leven wilt verlengen. Realiseer je dat je je door chemotherapie niet alleen ellendig gaat voelen, maar dat het ook juist je symptomen kan bestrijden waardoor je je beter voelt of gaat voelen. In de palliatieve setting worden effectiviteit en belasting van je lijf afgewogen en krijg je vaak minder heftige chemo-cocktails. 

Ik heb respect voor elke keuze die je maakt, maar zorg wel dat je goed weet wat je opties zijn en de mogelijke gevolgen van jouw keuzes. Sterkte. 

Offline
Berichten: 329

Heftig nieuws, Inky! 

En wat gaat het vreselijk snel! Hopelijk is er toch iets dat nog tijdig aanslaat! 

Kunnen ze eventueel de tumoren in je mond weghalen? Als het in de weg zit, bedoel ik. 

Hou je taai, al klinkt het alsof je er heel nuchter in staat. Knap hoor! 

Offline
Berichten: 234

Sterkte inkyaquamama. Wat een achtbaan waar je in zit. 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ik heb letrozol,chemo is geen optie meer dat heb ik nog gevraagd,andere ziekenhuizen zijn hierbij betrokken gezien het zo zelden voorkomt.

 

Offline
Berichten: 4240

Dan is je conditie kennelijk al slecht Inky? Wat erg voor je. 

Offline
Berichten: 493

Sh*t Inky. Wat naar om te horen dat het zo hard gaat. Veel sterkte en een grote hug.

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

hej Inky,

spreken we af bij de deur van de cloud?

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Dopey schreef:

 

hej Inky,

 

spreken we af bij de deur van de cloud?

Is goed maken we der een feestje van :)

 

Offline
Berichten: 329

inkyaquamama schreef:

 

Dopey schreef:

 

 

 

hej Inky,

 

 

 

spreken we af bij de deur van de cloud?

 

Is goed maken we der een feestje van :)

 

 

Heerlijk, jullie humor! 

Offline
Berichten: 493

Lieve schatjes toch. heart

Offline
Berichten: 4198

Ik vind het verschrikkelijk Inky dat de kanker je zo snel overvalt, van curatief naar terminaal in zo'n korte tijd, ik kan er gewoon niet bij met mijn hoofd. Heel veel sterkte. x

afbeelding van Castor
Offline
Berichten: 20

wow.. 

inkyaquamama, wat een heftig verhaal heb jij, en wat knap hoe nuchter je hierin staat.. 

Hoe gaat het met je omgeving, is er iemand voor je die bij je is de komende periode? Ik las volgens mij dat je alleen woont. Wel fijn om een bed beneden te hebben, maar heb je verder ook hulp? 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ik heb op maandag een hulp in de huishouding en verder niks.

Ik ben alleen en zit niet op allerlei vreemde mensen te wachten die over de vloer komen.

Maar zielig ben ik niet hoor kwaliteit van leven daar ga ik voor :)

Pagina's