Overgangsklachten na verwijdering eierstokken.

15 berichten / 0 nieuw
afbeelding van popjemb
Offline
Berichten: 1
Overgangsklachten na verwijdering eierstokken.

Vorige week was ik naar de gynaecoloog gegaan om te regelen dat mijn eierstokken verwijderd konden worden. Ik ben 38 jaar en heb de BRCA1 gen mutatie. In de volle overtuiging dat het nu het moment is om deze stap te nemen, ben ik uiteindelijk het ziekenhuis verlaten met een keus. Er is namelijk een nieuw onderzoek bezig. Eerst worden de eileiders verwijderd na het voltooien van een kinderwens, en na ongeveer 5 jaar (maar wel voor je 45e) de eierstokken. Uit onderzoek blijkt dat in veel gevallen eierstok kanker ontstaat in de eileiders dus door deze eerst weg te halen zou het een verminderde kans kunnen betekenen. Maar vandaar de studie, dit moet onderzocht worden. Door de eierstokken iets langer te laten zitten ga je later de overgang in. Voordelen: langer gebruik maken van je eigen hormoon huishouding, nadelen: 2 (kijk) operaties, en misschien wel de grootste nadeel, het is niet zeker! En nu de ham vraag, welke keus maak ik. Graag zou ik van mensen willen weten of zij hier al iets over gehoord hebben. Wat zijn jullie (voor degene die hun eierstokken hebben laten verwijderen) ervaringen hiermee qua overgangsklachten, vervangende hormonen etc....... In dubio.....popjemb

Offline
Berichten: 4233

Popje, ik heb er eerder van gehoord. Inderdaad ook dat eierstokkanker in verreweg de meeste gevallen in de eileiders begint. Of je genoeg vertrouwen hebt on deze trial kun je denk ik het beste met je arts bespreken, want dit is nog zo nieuw.

Heb je hormoontherapie gehad? Waarschijnlijk niet aangezien de meeste BRCA-1 bk triple negatief is. Maar anders, hoe reageerde je lijf op de tijdelijke overgang door chemo? Dat zou ik ook meewegen in je beslissing.

Laat je nog weten wat je beslist?

Offline
Berichten: 563

Sterkte met je beslissing!

Offline
Berichten: 30

Hallo Popjemb,
Ik heb er ook van gehoord. Ik had een tijdje geleden een afspraak gemaakt bij de gynaecoloog in een gespecialiseerd ziekenhuis omdat ik mij, als BRCA2 gendraagster, wilde laten informeren over de stappen die ik tzt zal moeten nemen. Zij vertelde over die studie en de gefaseerde verwijdering met eerst de eileiders en later de eierstokken. Ik heb nog geen beslissing genomen, ik wil eerst het bk traject afronden en dat een beetje zien te verwerken. Ik heb het nu ontzettend zwaar met de gevolgen van mijn dubbele borstamputatie en kan / wil nu niet met dat traject aan de slag). Het advies bij BRCA2 is ook om de operatie(s) zo een 5 jaar later te doen dan bij BRCA1, dat geeft mij iets meer tijd om mij erin te verdiepen (al blijft het advies natuurlijk gebaseerd op statistieken). Ik ben nu 37, de landelijke richtlijn bij BRCA2 nu is om de eierstokken en eileiders tussen 40 en 45 te verwijderen; binnen de tuba studie zouden eerst mijn eileiders tussen 40 en 45 jaar verwijderd worden en de eierstokken tussen 45 en 50 jaar.
Ik ben dus nog geen ervaringsdeskundige maar lees graag mee.
Het aantal operaties (2 in plaats van 1) schrikt mij niet af (ik ben de afgelopen 1,5 jaar al 7 keer geopereerd en in maart komt alweer de volgende operatie aan). Het op die manier kunnen uitstellen van een abrupte overgang spreekt mij aan maar ik maak mij natuurlijk zorgen over de risico's over de al dan niet verminderde kans op eierstokkanker; dat is iets waar ik nog stevig over zal moeten nadenken.

afbeelding van AnoukK
Offline
Berichten: 1

Ik weet sinds mei 2018 dat ik draagster ben van BRCA1 mutatie. Ik heb al de beslissing genomen om mijn borsten preventief te laten verwijderen.

Ook moet ik mijn eierstokken preventief laten verwijderen. Ik ben 36 jaar en heb een voltooide kinderwens. Ik kan hierom kiezen om nu mijn eileiders en eierstokken gelijk te laten verwijderen, met als gevolg gelijk in de overgang of meedoen aan de Tuba studie, dus nu alleen mijn eileiders en voor mijn 45e mijn eierstokken.

ik vind het een moeilijke keuze, heeft er iemand ervaring mee?

Offline
Berichten: 1199

Welkom AnoukK. Dat zijn zware beslissingen. Persoonlijk kan ik je niet helpen en niet van adviezen voorzien of het gebied van deze keuzes.

Ik hoop dat je snel wegwijs bent op het forum en dat er iemand reageert die er (ongeveer) net zo voor staat of heeft gestaan.

Offline
Berichten: 4233

Er is een eerder topic van iemand die gevraagd werd voor de Tuba studie omhooggehaald.

Als je je borsten preventief laat verwijderen, is er dan ook de optie om hormoonsuppletie (livial) te slikken? Ik zou hierbij (ook) advies willen van een in oncologie gespecialiseerde gynaecoloog, maar verwacht dat je daar wel bent geweest?

Je zou daarnaast eens op het forum van Stichting Olijf kunnen vragen, zij zijn speciaal voor gynaecologische kankers.

Succes met je keuze. En laat je nog eens weten wat je uiteindelijk besloten hebt? Dat is fijn voor een volgend iemand die voor deze keuze staat. Bedankt!

Offline
Berichten: 135

Dat lijkt me best een lastige beslissing. Het kan wel echt een voordeel zijn pas later in de overgang te komen als je wat langer je eierstokken houdt. Ik vond die plotselinge overgang best heftig. Qua operatie vond ik het meevallen, dus ik zou niet opzien tegen twee keer een kijkoperatie. Sterkte met je keuze! 

Offline
Berichten: 3928

Geen ervaring met eerst het een en daarna het ander.

Ik heb mijn eierstokken laten verwijderen op 43-jarige leeftijd nadat ik twee keer borstkanker had. Geen erfelijkheid aangetoond, maar toch: zo weinig mogelijk hormonale activiteit was wenselijk.

Destijds heeft niemand mij echt op de gevolgen gewezen en ik vond ze groot. Extreem droogte in de vagina, zeer groot verlies aan libido. Dat is nog al wat voor een jong stel. Want zowel vrouw als man hebben hier natuurlijk last van. Als ik nu mocht kiezen zou ik dan ook voor die studie gaan in de hoop dat hiermee dit soort klachten nog een poos uitgesteld zouden kunnen worden.

Offline
Berichten: 4233

ellenk schreef:

 

Geen erfelijkheid aangetoond, maar toch: zo weinig mogelijk hormonale activiteit was wenselijk.

 

Als ik nu mocht kiezen zou ik dan ook voor die studie gaan in de hoop dat hiermee dit soort klachten nog een poos uitgesteld zouden kunnen worden.

.

Helaas biedt de Tuba-studie géén oplossing voor overgangsklachten door de hormoonbehandeling (of die nou met medicatie of chirurgie is). Bij de Tuba-studie wordt het deel van het eierstokkensysteem weggenomen waarvan aangenomen wordt dat daar verreweg de meeste eierstokkanker ontstaat, om het risico van eierstokkanker te beperkten totdat de vrouw dichterbij de natuurlijke overgang is en de gezondheidsrisico’s van vroege eierstokverwijdering beperkt worden. Omdat de eierstokken niet weggenomen worden blijf je gewoon premenopausaal, het is dan ook geen vervanging voor bijvoorbeeld zoladex of zo. 

Offline
Berichten: 5

Hallo allemaal

Na dubbele borstamputatie en 4,5 jaar Tamoxifen, zijn mijn eierstokken eruit gehaald, daar ik bleef menstrueren. Binnen twee weken kwamen de overgangsklachten, waarvan de opvliegers (met extreem zweten) en nachtelijk zweten voor mij de ergste zijn! Ben nu al meer dan een jaar met Clonidine aan het slikken, maar ik heb het nog steeds niet onder controle en word er onderhand gek en depri van. Het lijkt nog steeds samen te gaan met mijn vroegere cyclus van menstruatie, dus iedere begin vd maand ben ik extreem aan de beurt en rest vd maand kan ik er wel mee dealen, omdat  het dan veel minder is. Is er iemand die dit herkent en er toevallig een oplossing voor weet?

Ik merk wel, dat als ik suiker en knoflook eet, het nog erger word. dus dat is praktisch vh menu geschrapt, andere dingen als koffie, kruiden alcohol ed laten staan is ook geen oplossing.

Offline
Berichten: 1199

Topics gekoppeld voor overzichtelijkheid.

Offline
Berichten: 5

Nog even voor de duidelijkheid. Ik was 48 toen er borstkanker was geconstateerd, en 52 toe ze de eierstokken hebben verwijderd, vanwege de belastte familie ( Oma, en 6 zussen van Oma en mijn moeder), en omdat ik dus nog steeds hormonen aanmaakte , waardoor ik bleef menstrueren.

Dat de overgangsklachten zo heftig zouden worden, had ik niet verwacht.

Offline
Berichten: 3928

chocola is ook nog een trigger.

Maar wat ik niet snap dat jij nog een schijnbare cyclus doorloopt. Is er wel genoeg van je eierstokken verwijderd? want tegenwoordig wordt er onderscheid gemaakt in helemaal of gedeeltelijk verwijderen maar ik weet daar totaal onvoldoende van.

Ik zou als ik jou was terug gaan naar de gynaecoloog en laten checken of je waardes in de loop van de maand ook schommelen en als dat zo is, dan lijkt me dat echt niet goed.

Toen mijn eierstokken waren verwijderd was ik juist eindelijk van de schommelingen af. Naar dat je er zoveel last van hebt. Hormonen geven is geen oplossing natuurlijk dus dan blijft er weinig anders over.

 

Offline
Berichten: 135

Ja wat Ellenk schrijft herken ik. Bij het slikken van alleen Tamoxifen had ik wel steeds het gevoel dat ik cyclisch last van opvliegers had, maar nadat mijn eierstokken en eileiders verwijderd zijn ben ik ook van die schommelingen af. Ik heb wel eens overlegd met de oncoloog over medicatie tegen de opvliegers. Zijn vertelde toen dat Fenlafaxine ook vaak gebruikt wordt in onze situatie. Misschien nog iets om te overleggen. Ik heb (nog) niet voor medicatie gekozen, dus heb geen ervaring. Ik laat de opvliegers maar over me heen komen en heb inmiddels tig vestjes aangeschaft en draag geen truien meer...