Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

543 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 295

Jemig Kimmo, wat heb jij al een hoop meegemaakt op jouw leeftijd! Wat je omschrijft dat je kanker voor het leven hebt, dat herken ik wel. Het heeft volgens mij niets te maken met hoe je in het leven staat, maar gewoon omdat je ooit de diagnose hebt gekregen. Je leert ermee leven maar je raakt het nooit meer kwijt! 

Laten we hopen dat die tijdbommen er vooral niet zijn! En laten we juist onze verhalen delen, zodat we weten dat we niet alleen zijn. 

Offline
Berichten: 4038

Welkom Kimmo, ja, je hebt al veel achter de rug. En op enig moment besef je dan dat het niet meer wordt wat het was. Het gekke is dat je dat gevoel van straks is alles weer normaal nog heel lang vast kunt houden. Maar weet je: er komt een keer een nieuw normaal, anders dan voorheen, met een ander lijf, en ook een andere geest en andere emoties, maar wel weer 'normaal'. Als je je neerlegt bij die verandering dan komt er ook wat rust. En blijf gewoon alert! Dat is simpelweg nuttig. Ik wens je een mooi en heel normaal 2019 toe.

Offline
Berichten: 275

Welkom Kimmo. Goed dat het zich tot nu toe allemaal koest heeft gehouden, dan is de ellende niet voor niets geweest. Het zijn lange trajecten en hopelijk vind je hier de herkenning en de steun van andere "ervaringsdeskundigen". Het is natuurlijk prachtig dat er zoiets als hormoontherapie is, maar ik kan mij voorstellen dat het een heel zwaar traject is. Hopelijk krijg je toch nog weer het vertrouwen terug in je lijf. 

 

Offline
Berichten: 702

Welkom Kimmo! Ja 'normaal' wordt het inderdaad nooit meer, maar wel een 'nieuw normaal'. Ergens vind ik het nieuwe normaal zelfs waardevoller omdat je het leven meer waardeert. Maar op het moment dat ik de man met de hamer weer eens tegenkom dan niet hoor ;).

Offline
Berichten: 3

Hallo,

Ik ben Larissa en ik ben 25 jaar en ik heb vrijdag te horen gekregen dat ik bk heb. Ik moet nog een MRI laten maken, maar de dokter zei dat hij denkt dat het chemo gaat worden, meer weet ik nog niet. 

Ik ben vaak met mijn opa en oma geweest voor hun chemo en bestraling behandelingen, maar mijn vraag is of ik er hetzelfde op kan reageren als zij? Zij waren natuurlijk wel veel ouder dan ik en zij hadden het op een andere plek. Mijn oma was daarvoor heel gezond, ze sportte regelmatig (ik dan weer niet) en leefde verder heel gezond (op roken na, dat doe ik dan weer niet).

Veel mensen zeggen tegen mij dat ik het veel minder moeilijk zal hebben dan zij omdat mijn lichaam veel jonger is en meer kan hebben. Kan ik tijdens de behandelingen dan wel blijven werken? Mijn contract verloopt bijna, moet ik gewoon door blijven solliciteren? Voor mijn opa en oma werd het vrij snel heel zwaar. Zal dat voor mij veel minder zijn als ik ook chemo nodig heb? 

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Liss, wat een schrik zo jong en dan al geconfronteerd worden met kanker. Op je vragen kan eigenlijk niemand antwoord geven - ik denk dat je het beste alles op papier kunt zetten om met de oncoloog te bespreken.

Hoe je op chemo reageert is onvoorspelbaar, iedereen reageert anders en dat is niet per sé leeftijdgebonden - denk ik. En het hangt er ook van af welke middelen je krijgt.

Door werken tijdens chemo, mij is dat in ieder geval niet gelukt maar ik ben meer dan 2 x zo oud als jij. Ik ben 1 ochtend in de week blijven werken.

Sterkte met je behandeling en ik hoop dat je snel meer duidelijkheid en zekerheid krijgt!

Offline
Berichten: 183

Dag Liss, er komen nu zoveel vragen. Hoe je zal reageren op de behandeling is voor iedereen weer anders. Er zijn vrouwen doe door kunnen werken tijdens de chemo, maar anderen kunnen dat absoluut niet. Hoe dat voor jou is weet je pas als je ervoor staat. Laat je goed voorlichten en neem alles stap voor stap. Ik hoop dat je hier ondersteuning kan vinden.

Offline
Berichten: 275

Beste Liss, 

Wat ontzettend naar dat je zo jong al geconfronteerd wordt met deze ziekte. Ik neem aan dat er ook erfelijkheidsonderzoek wordt gedaan? 

Ik ben wel wat ouder dan jij, bijna 39. Afgezien van de bk was ik in goede conditie en ben  ik ook redelijk goed door de chemo's heen gekomen. Ik ken overigens ook wel jonge vrouwen die wel erg ziek zijn geweest. Vooraf is het moeilijk te voorspellen hoe het bij jou zal gaan. Ik geloof wel dat met mate bezig blijven je zeker helpt. 

Wat betreft solliciteren: overleg met het uwv wat realistisch is. Borstkanker is niet even iets wat je tussendoor doet. Ik ben zelf wel blijven werken maar - ook weer- met mate. 

Heel veel sterkte en stel gerust al je vragen hier. 

 

 

afbeelding van Aaaannnjja
Offline
Berichten: 5

Tijdens een heerlijk zonvakantie afgelopen jaar begon ik met hoesten. Thuis gekomen belandde ik in het ZH met een zware longontsteking en diagnose beginnend COPD. Dat hakte er qua energie flink in maar ik begon langzaam aan weer met werken (ik werk op een MAVO/HAVO/ATHENEUM als pedagagosch medewerker). Omdat ik al jaren met ontstekingen, kalkspatten, goedaardige bulten etc. in mijn borst 'tob' en daarnaast mijn moeder aan de gevolgen van BK op 53-jarige leeftijd overleden is krijg ik preventief elk jaar een MRI. Het was deze keer al even geleden dus ik dacht laat ik dat ook maar gelijk even regelen dan kan ik daarna weer volledig aan de slag en hebben we het 'ziek zijn' weer gehad.
Deze keer was het anders; ik werd 's middags al gebeld dat er iets gezien was en ik moest direct komen voor foto's, echo's, biopt etc. etc.
Bleek/blijkt BK te zijn waarvoor/waaraan ik inmiddels, borstbesparend, ben geopereerd en waarbij 2 poortwachtersklieren zijn weggehaald. De klieren waren schoon, de snijranden eveneens. Op dit moment wacht ik op de oproep om bestraald te worden. De intake hiervan is inmiddels geweest dus het zal niet lang duren.
Ik heb soms nog erg het gevoel dat het niet over mij gaat en dat ik in een film zit terwijl ik me aan de andere kant dondersgoed realiseer wat er aan de hand is. Gevalletje kop in het zand op z'n tijd zeg maar......
Het lukt me daarom (emotioneel) nog niet om alle (confronterende) verhalen te lezen maar wil iedereen absoluut een hart onder de riem steken en laten weten dat het fijn is te weten dat we niet alleen zijn!

Liefs,
Anja

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Topic gekoppeld om voorstel centraal te houden.

Offline
Berichten: 3

Hallo stoere leeuw hartelijk dank voor het koppelen

 

groetjes

Offline
Berichten: 4038

Welkom Liss, helaas is niet te voorspellen hoe je je zult voelen bij de chemo. Er zijn als het niet zo goed valt, erg veel medicijnen die misselijkheid kunnen voorkomen. Ook zijn er nogal wat aanwijzigen dat blijven sporten tijdens de chemo je er heel goed doorheen kan sleuren. Maar er is een andere kant: sommige vrouwen zijn toch misselijk, en anderen hebben zoveel last van vermoeidheid dat blijven werken echt niet lukt. Dus het kan alle kanten uit. Aan een planning heb je niet heel veel nu. Dus laat je héél goed begeleiden (ik neem aan dat je bij een academisch ziekenhuis zit? Want je bent erg jong en 'gewone ziekenhuizen zien niet zo vaak zo'n jonge vrouwen) en bespreek ook heel goed wat chemo met je vruchtbaarheid kan doen, en of je daarvoor nog maatregelen moet nemen.

 

Offline
Berichten: 4038

Welkom ook Aaanja, wat komt er veel op je af ja. Gewoon een voor een, en niet alles tegelijk, want dat kan toch niet. Volgens mij gaat jou dat wel lukken.

Offline
Berichten: 33

Liss schreef:

Kan ik tijdens de behandelingen dan wel blijven werken?

Ik denk dat deze vraag ook geheel ligt aan wat voor werk je doet en niet alleen of het voor jou lichamelijk en fysiek vol te houden is.

Ik heb werk waarbij ik veel met andere mensen te maken heb, waarbij infectiegevaar wel echt een punt voor mij was om (in overleg) niet te werken. Vond dit achteraf ook wel erg fijn, omdat ik nu goed door mijn chemo's ben heengekomen.

Ik wil alle nieuwkomers iig veel sterkte wensen komende tijd... Vorig jaar deze tijd zat ik in hetzelfde proces. Een raar begin van het nieuwe jaar. 

Offline
Berichten: 275

Jij ook van harte welkom Anja. kan me voorstellen dat het nu pas een beetje landt wat er gebeurd is. Als je eigen moeder ook aan de gevolgen overleden is, dan is het ook op een andere manier nog eens confronterend. Gelukkig genezen de meeste vrouwen tegenwoordig: daar houd ik mij ook aan vast als de kankerspoken weer de kop opsteken. Sterkte met de bestraling en hopelijk herstel je goed. Spuien kan hier altijd! 

afbeelding van Eva-
Offline
Berichten: 2

Hoi allemaal!

Ik ben Eva, in maart 2018 gediagnosticeerd met triple negative BK stadium 3C. Ik heb een nogal lang verhaal geschreven bij mijn verhaal, binnenkort komt mijn eerste boek uit denk ik haha. Zal proberen het hier wat korter samen te vatten.

Ik doe mee aan de SUBITO studie van het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) in de hoge dosis chemo groep. Ben inmiddels aan het revalideren van het hele traject en klaar om erover te schrijven, dus als je vragen hebt, vraag maar raak! Ik vond de hoge dosis chemo goed te doen, en gelukkig was het niet voor niets, want mijn scans en biopten tijdens de operatie waren helemaal goed! :) 

Ik wil zo snel als verantwoord is mijn andere borst preventief laten amputeren, dan heb ik weer twee dezelfde en kan het echt nooit meer terug komen. En dan is het traject voor mij ook echt helemaal afgesloten.

Dikke knuffel!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Eva. Ook ik heb beide borsten laten amputeren. Maar dan tegelijk. Ik vond de operatie en herstelperiode erg meevallen.

Succes met de rest van je traject - je bent al een heel eind op weg - dan kun je af gaan strepen en naar een eindsituatie toewerken.

afbeelding van Eva-
Offline
Berichten: 2

Hoi Liss, 

Ik was 27 toen ik chemo kreeg en bij mij is door blijven werken niet gelukt, maar ik kreeg dan ook hoge dosis chemo. Ik zit nog steeds in de ziektewet en dan krijg je gewoon betaald, en als je contract afloopt kom je in de Nederlandse ziektewet / WW en dan krijg je ook gewoon betaald, dus ik zou me geen zorgen maken over solliciteren en je volledig op beter worden focussen. Maar dat is aan jou natuurlijk. Als het goed gaat, is het wel fijn om met iets bezig te kunnen zijn. 

Het heeft mij wel heel erg geholpen om twee keer in de week aan mijn conditie te werken met een oncologische fysiotherapeut, dan herstel je sneller van de chemo. Mijn arts heeft daarvoor een doorverwijzing geschreven en dan wordt het na 20 behandelingen vergoed vanuit de basis verzekering.

Sterkte, het gaat vast meevallen!

Liss schreef:

 

Hallo,

Ik ben Larissa en ik ben 25 jaar en ik heb vrijdag te horen gekregen dat ik bk heb. Ik moet nog een MRI laten maken, maar de dokter zei dat hij denkt dat het chemo gaat worden, meer weet ik nog niet. 

Ik ben vaak met mijn opa en oma geweest voor hun chemo en bestraling behandelingen, maar mijn vraag is of ik er hetzelfde op kan reageren als zij? Zij waren natuurlijk wel veel ouder dan ik en zij hadden het op een andere plek. Mijn oma was daarvoor heel gezond, ze sportte regelmatig (ik dan weer niet) en leefde verder heel gezond (op roken na, dat doe ik dan weer niet).

Veel mensen zeggen tegen mij dat ik het veel minder moeilijk zal hebben dan zij omdat mijn lichaam veel jonger is en meer kan hebben. Kan ik tijdens de behandelingen dan wel blijven werken? Mijn contract verloopt bijna, moet ik gewoon door blijven solliciteren? Voor mijn opa en oma werd het vrij snel heel zwaar. Zal dat voor mij veel minder zijn als ik ook chemo nodig heb? 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Uiteraard ben ik het met Eva eens - richt je op het beter worden, je hebt maar 1 lijf en daar moet je zuinig op zijn. Niemand heeft er wat aan als je over je grenzen gaat.

Je wordt een jaar 100% doorbetaald in de ziektewet en daarna ga je over op 70%. Na twee jaar ziektewet wordt er gekeken of je weer volledig inzetbaar bent of in de WIA of IVA terecht komt.

Offline
Berichten: 702

Welkom aan de nieuwe dames op het forum. Ik sluit me bij de anderen aan dat het echt moeilijk is om te voorspellen hoe chemo gaat vallen. Ikzelf denk dat ik tijdens de AC's niet buitenshuis had kunnen werken, maar kreeg het dan ook dose densed (om de 2 weken ipv 3) tijdens de Taxol misschien wel. Gelukkig werk ik vanuit huis, en dan kun je altijd wel wat doen.

 

afbeelding van Annelies ssmpie
Offline
Berichten: 1

Hoi ik heb in aug te horen gekregen dat ik borstkanker heb.

Ben er twee keer aan geopereerd en daarna bestraling.

afbeelding van Tijm
Offline
Berichten: 1

Door het afvallen na een gastric bypass ontdekte ik een deuk in mijn borst. Ik dacht dat dat door het afvallen kwam. Toen ik er echter ook een knobbel voelde, ging ik direct naar mijn huisarts. Ik werd direct naar de mammastraat verwezen. Twee dagen later kreeg ik een mammagram, een echo, een punctie en biopten. Ik hoorde direct dat het niet goed was. Nog twee dagen later bevestigde de patholoog de diagnose. Ik blijk invasief ductaal mammacarcinoom te hebben, kwaadaardigheid categorie 2, progesteron en oestrogeen positief, her2neu negatief.

Er zijn 2 tumoren gevonden en mijn klieren bleken schoon. Er zij ook geen metastases gevonden. T2N0M0. Inmiddels zijn er markers in de tumoren geplaatst en ga ik komende week beginnen met een ACkuur, die ik iedere 2 weken toegediend zal krijgen. Het gaat allemaal razendsnel: binnen 4 weken van huisarts naar starten chemo.

De bedoeling is eerst 4 ACkuren, dan 4 Taxol kuren. Vervolgens operatie, bestraling en hormoontherapie.

Groetjes, Tijm

Offline
Berichten: 183

Dag Tijm,  welkom hier. Wat gaat het allemaal snel hè. Ik wens je veel sterkte met de behandelingen en ik hoop dat je hier wat steun kan vinden.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Topics gekoppeld om het voorstellen centraal te houden.

Welkom Tijm en Annelies. Succes met de behandeling en het gehele traject!

 

Offline
Berichten: 4038

Welkom Tijm, dat is inderdaad wel heel snel. Fijn dat de tumor zo snel aangepakt wordt. Veel succes met de chemo.

Offline
Berichten: 702

Welkom Tijm en Annelies. Tijm, dat is een hele reeks behandelingen die je te wachten staat. De meeste heb ik ook gehad. Wat mij hielp is proberen niet te veel in het voren te denken. One day at a time...

Offline
Berichten: 275

Welkom aan alle nieuwe mensen. Voel je vrij om vragen te stellen en te spuien. Ik wens jullie allen heel veel succes in dit heftige traject. 

afbeelding van Marja53
Offline
Berichten: 3

Hallo,

Mijn naam is Marja en ik ben 53jr.

Ik ben op 19 dec geopereerd wegens borstkanker, beiderzijdse amputatie (1kant preventief) en er zijn meteen tissue expanders van 500cc geplaatst.

Inmiddels is gestart met het vullen vd tissue expanders, er zit er nu na 3x vullen 290cc in. Tot nu toe merk ik niets van het vullen. Geen klachten. So far so good!!

Ik begrijp dat als de tissue expanders helemaal gevuld zijn ik dan eerst een maand moet wachten, voordat de definitieve prothese er in kan. Mocht het met het bijvullen zo super blijven gaan dan ben ik over 3 weken hopelijk klaar met vullen, daarna een maand wachten, dan zitten we halverwege maart, in het gunstigste geval. Dat is dan 3 maanden na de amputatie.

Weet iemand of er al zo snel de definitieve prothese geplaatst kan worden? Heeft iemand hier ervaring mee?

 

Gr,

Marja53

 

 

 

Offline
Berichten: 112

Hoi Marja, bij mij zat er wel een tijd tussen. Ongeveer een half jaar, maar dat was vooral omdat ik nog chemo tussendoor kreeg. Na de laatste keer vullen heb ik ongeveer 3 maanden met een volle expander rondgelopen. Een maand na de laatste chemo is de expander gewisseld met de definitieve prothese. Krijg jij ook nog chemo? 

afbeelding van Marja53
Offline
Berichten: 3

Hallo,

Nee ik krijg geen chemo. Poortwachtersklier is schoon, snijranden zijn schoon, ben wel gestart met anti-hormoontherapie, dit omdat de tumor 1,2 cm was. De grens ligt bij 1 cm.

 

Offline
Berichten: 112

Ok, gelukkig maar! Ik denk dat een maand best zou kunnen. Wanneer zie je je plastisch chirurg weer? Ik zou het aan hem of haar vragen,  zou wel fijn zijn als je het snel weer achter de rug hebt. Ik vond de wisseloperatie erg meevallen in vergelijking met de eerste operatie. 

Offline
Berichten: 275

Welkom Marja. Ik hoop dat iemand je vraag kan beantwoorden en dat het proces van reconstructie voorspoedig verloopt! 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 4038

Als een maand de richtlijn is dan zou ik niet weten waarom niet, nu je alleen hormoontherapie krijgt. Maar je plastisch chirurg is echt degene die dat mag beantwoorden ;)

afbeelding van Marja53
Offline
Berichten: 3

Ik ga het komende week eens goed navragen bij de volgende "vul-sessie"

Offline
Berichten: 702

Welkom op het forum, Marja. Fijn zeg dat het tot nu toe meevalt.

Offline
Berichten: 3

Hallo, 

 

Ik ben Miesje, 41 jaar en ik heb 8 januari jl. de diagnose borstkanker gekregen.

Het gaat om een triple negatief tumor T1N0, 11mm zonder uitzaaiingen.

Een grote schok natuurlijk, wat een begin van het nieuwe jaar.

Op dit moment wachten we af of het om een erfelijke afwijking gaat, hopelijk krijg ik daar op 18 februari de uitlag over.

Ik heb net de eerste chemo van 4x om de 2 weken achter de rug en begin dinsdag met de tweede.. Ik moet zeggen dat de eerste me helemaal niet zwaar gevallen is dus laten we dat zo houden he ;)

Wat mij het meeste bezighoudt is het hoge percentage kans van terugkeer, doodeng!  Ik hoop dan ook dat ik hier, door alle ervaringen en verhalen daar wat rust in kan vinden.

Ik ga op mijn gemak wat doorlezen en uitvinden waar ik het beste kan zijn binnen dit forum en wellicht tot snel.

Offline
Berichten: 275

Hoi Miesje, 

Welkom hier, al hadden we je hier natuurlijk liever niet gezien. Fijn dat de eerste chemo's nog niet zo tegenvallen. 

Laat je niet gek maken over alle nare verhalen over met name triple negatieve tumoren bij jongere vrouwen. Ik vond dat in het begin ook erg moeilijk (heb ook TN gehad), maar hier op het forum zijn er best een aantal die de eerste jaren goed zijn doorgekomen zonder enge dingen. Het is een rotdiagnose, maar het is al heel mooi dat je klieren niet zijn aangetast en dat je tumor nog relatief klein is. Hoop dat het je goed blijft gaan en dat de chemo goed aanslaat. Vragen staat vrij hier en spuien ook. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 3

LindaVB moderator schreef:

 

 

 

Laat je niet gek maken over alle nare verhalen over met name triple negatieve tumoren bij jongere vrouwen.

 

Dankje Linda, 

Mede om mezelf niet zo gek te maken ben ik op dit forum beland, want dat ging mij de laatste dagen niet zo goed meer af. Ik moet ook zeggen dat ik hier de meeste en beste informatie heb gezien tot nu toe, super fijn! 

Hopelijk kan ik mijn rust een beetje herpakken hier of daar, alvast bedankt voor je fijne welkom.

afbeelding van Charlie77
Offline
Berichten: 4

Hoi allemaal,

Ik ben Charlotte en ben vorig jaar behandeld voor triple negatief BK. Heb ook genmutatie brca1 dus dubbele amputatie gedaan waarbij in eerste instantie de tumormarker was blijven zitten dus nog 2e operatie gehad. September 2018 complete remissie bereikt. In december voelde ik weer een knobbeltje, punctie gedaan, kwam niks uit, alles goed. In januari dit jaar was dat knobbeltje gegroeid, chirurg zei zich absoluut geen zorgen te maken, het was een vochtbultje vond hij. In februari toch weer terug want ik vertrouwde het gewoon niet: was het dus toch weer een tumor. Opnieuw triple negatief en inmiddels al bijna 4 cm. Ik ben alweer begonnen met chemo (taxol en carboplatin) maar ben natuurlijk enorm teleurgesteld en boos op de chirurg. Maar we moeten door he. Ik heb pas 1 week chemo gehad en merk enorme steken in mijn tumor en dat die ook warm/gloeiend aanvoelt. Herkennen jullie dit?

 

ps sorry, best lang verhaal zo maar moest het effe kwijt 

afbeelding van Charlie77
Offline
Berichten: 4

Sorry Miesje als mijn bericht je doet schrikken. Mijn snelle recidief zou zomaar kunnen komen doordat de chirurg niet genoeg weefsel heeft verwijderd. Er zijn heel veel vrouwen bij wie het nooit meer terugkomt. Zo te lezen ben jij er ook nog eens super vroeg bij.

Offline
Berichten: 4204

Welkom nieuwe triple negatieve dames! 

Hier zo’n oudje, al 12 jaar verder na T1N0 en nooit meer een spoor van borstkanker gehad na de behandeling. TNBC dames zijn vaak onzichtbaar omdat we geen jarenlange hormoonbehandeling hebben of nog een heel jaar herceptin en dus al snel weer verdergaan. Wij zijn na een maand of 6 zomaar ‘klaar’. (Tussen aanhalingstekens want je bent nooit helemaal klaar na zo’n plotselinge diagnose, heb ik gemerkt) 

Miesje, ik weet niet wat jij een ‘grote kans’ vindt, maar als ik afga op T1N0 die je aangeeft, dan valt dat echt wel mee hoor. Realiseer je dat bij dat recidiefcijfer ook lokale recidieven zitten die succesvol behandeld kunnen worden èn dat de online tools zoals Predict gebaseerd zijn op oude data en oude behandelmethodes. De laatste 10-20 jaar is er ook voor jonge vrouwen met TNBC een behoorlijke verbetering zichtbaar in de prognoses (heb het artikel zo niet bijdehand, maar het was een grote review en ik werd er blij van).

Charlie, wat ontzettend K dat jij zo snel een recidief hebt gekregen. Wéér aan de bak stond niet in je planning. Die steken in de tumor kunnen wijzen op tumor flare - reactie van de tumor op de chemo. De kanker is dus tenminste gevoelig voor de chemo - dat is positief. Heb je trouwens eerder adjuvant of neoadjuvant gehad? Het klinkt alsof je tijdens je vorige chemo’s al geopereerd was dat je geen reactie op de chemo hebt gemerkt? Toitoitoi voor je kuren en hopelijk is de kanker snel weer weg. 

Offline
Berichten: 4204

Quote uit:

Trends and predictions to 2020 in breast cancer mortality in Europe

The Breast, The, 2017-12-01, Volume 36, Pages 89-95

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28988610/

 

  • EU breast cancer mortality rates declined by 15% between 2002 and 2012. 
  • We predict a further 10% decline in breast cancer mortality to 2020. 
  • The falls were largest in the young. 
  • Trends were less favourable in central and eastern than in western Europe. 
  • The key determinant of the falls is management; early diagnosis contributed, too.
Offline
Berichten: 4204

(Sorry voor de fonts, type op mobiel)

Offline
Berichten: 275

Wat naar Charlotte.. schrikken dat toch niet alles is weggehaald. En welkom hier!!! Ik hoop dat je er nu wel definitief mee kunt afrekenen. Het is heel erg slordig dat ze je zo hebben laten lopen.... wordt hier iets mee gedaan? Want het is bekend dat juist tn veelvuldig lokaal terugkeert. 

Ik had bij mijn eerste AC kuren ook zo'n gevoel in de tumor en de oncoloog gaf aan dat dat wel vaker gebeurde.

Zet 'm op. 

Offline
Berichten: 702

Welkom dames. Ik had ook tripple negatief en ben in m'n hoofd veel bezig geweest met de kansen op terugkeer. Het voelt als een fifty-fifty-kans: wel of geen terugkeer. Ook al is het dat niet. De kans is veel lager. En hoe dan ook: ook al denk je er veel of weinig over na, veranderen doet het het niet.

@Miesje: hoe was de uitslag?

Offline
Berichten: 4038

of de kans lager of hoger is kun je niet algemeen zeggen Lucky74, dat hangt niet alleen van tripje negatief maar ook van de grootte van de tumor, de gevoeligheid voor chemo, het aantal klieren dat aangetast is af. In sommige gevallen is de kans ook groter dan 50%. Er zijn inmiddels door data onderzoek cijfers over bekend. Er wordt aan gewerkt om die kenbaar te maken.

Offline
Berichten: 275

Hoi Ellen, 

Wat interessant maar wellicht ook wel confronterend als mensen deze cijfers onder ogen krijgen. Het blijven cijfers natuurlijk. Ik vond het zelf wel eng dat mijn tumor gewoon groeide tijdens de chemo. Je hoeft geen oncoloog te zijn om te snappen dat dat geen goed nieuws is. Maar even goed moet je je daar ook niet door laten leiden, want dan heb je geen leven volgens mij. Ook een operatie + bestraling alleen kan een hele effectieve behandeling zijn voor niet uitgezaaide borstkanker! 

Offline
Berichten: 4204

LindaVB moderator schreef:

Ook een operatie + bestraling alleen kan een hele effectieve behandeling zijn voor niet uitgezaaide borstkanker!

Juist! Zoals ik het altijd begrepen heb zijn er onder degenen die borstkanker overleven (over de hele groep bekeken) méér die geen uitzaaiingen krijgen ondanks, ipv dankzij, chemo en hormoontherapie. Omdat de borstkanker nog volledig lokaal was en met de operatie weg was. Zonder circulerende tumorcellen (CTC) zul je geen uitzaaiingen ontwikkelen. Helaas is er nog geen goede manier om die CTC op te sporen bij de patient zelf, dus gebruiken we statistiek en krijgen er veel meer patiënten aanvullende behandeling dan eigenlijk nodig. We kunnen het (nog) niet beter.

Offline
Berichten: 702

Je hebt helemaal gelijk Ellen, dat kan ik inderdaad niet zo zeggen, dat de kans op terugkeer altijd minder dan 50% is.

Ik wilde zelf zeker weten of ik echt chemo moest, dus hebben ze mij de cijfers laten zien hoe groot de kans voor mijn type tumor was. Dit was voor chemo 40% kans op terugkeer, na chemo 20%. Ik weet het niet meer zeker, maar ik dacht dat chemo de kans vaak halveert. En dat ze onder de 20% ofzoiets geen chemo aanraden om overmedicalisering tegen te gaan. Daarmee heb ik de conclusie getrokken dat een deel van de mensen dus onder de 20% zit, en de mensen die rond onder de 40% zitten dus na chemo onder de 20% komen. Waardoor best een grote groep uiteindelijk onder die 20% uitkomt. Omdat Miesje geen uitzaaiingen heeft ging ik er vanuit dat zij bij die groep hoort, maar ik heb niet voldoende verstand van tumors om dat zo te kunnen zeggen.

@Bergamot: ja dat puzzeltje hebben wij destijds ook gemaakt. 20% kans dat de kanker ondanks chemo terugkomt, 20% kans dat de kanker NIET terugkomt door de chemo, en 60% kans dat je voor niks chemo krijgt. Maar ja, je wil toch alles gedaan hebben...

Offline
Berichten: 4204

Lucky, was het maar zo logisch allemaal. Je cijfers kloppen niet exact en het verschilt per stadium / soort tumor / graad / receptorstatus etc, maar daar gaat het niet om. Elke patiënt zou deze cijfers samen met de arts moeten of tenminste standaard kunnen doornemen. Dat is geen ‘extra’ informatie voor hen die doorvragen, maar gewoon jouw eigen informatie.

Pagina's