Leven met uitzaaiingen

20 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 3
Leven met uitzaaiingen

In juli 2018 de diagnose borstkanker gekregen. Kort daarna ook het bericht dat ik veel uitzaaiingen in mijn lever had. Binnen twee weken zat ik aan de chemo. Gelukkig is dat goed aangeslagen en inmiddels slik ik dagelijks Tamoxifen. Het is nu spannend zonder chemo en afwachten of de tamoxifen zijn werk gaat doen en voor hoelang dat dan zal zijn. 

Ik merk dat ik me toch vaak eenzaam voel ondanks alle lieve vrienden en familie die mij steunen. Het gevoel dat ik heb is moeilijk uit te leggen. Ook hoe ik met mijn werk om moet gaan is heel dubbel. Ik wil werken maar ook genoeg tijd hebben voor leuke dingen ik weet nl niet hoelang ik nog heb. 

Ook vond ik het lastig tijdens de chemo’s en tijdens een opname dat ik steeds het idee had dat ik de jongste was. Terwijl dit natuurlijk onzin is. Ik ben tenslotte al 38. Ik wil gewoon leven!!!

Ook is het gekke dat steeds als er een goed bericht komt ik daarna juist depri wordt. Mijn omgeving is blij en ik natuurlijk ook maar daarna komt het besef dat ik alsnog ongeneeslijk ziek blijf. 

Ik hoop dat er mensen zijn die zich hier in herkennen of ook zulke gevoelens hebben. 

Als laatste heb ik het idee dat mijn leefsituatie nogal ongewoon is. Ik heb het idee dat ik de enige ben die geen gezin heeft. Ook dat is iets wat lastig is. Ik ben best heel gelukkig in mijn eentje maar het idee dat dit niet meer zal veranderen is wel confronterend. Ik dacht altijd ik kom nog wel eens iemand tegen maar ja in mijn situatie is dat niet echt waarschijnlijk meer. 

Pfff dat klinkt allemaal heel zwaar terwijl ik heel vee plezier maak en ook veel plannen heb. Kortom nogal dubbel allemaal

Offline
Berichten: 312

Hoi Snoopy, 

Wat heftig om zo snel ook al met uitzaaiingen geconfronteerd te worden. Ik kan mij voorstellen dat het best heel eenzaam voelt om dit zonder partner door te maken. 

Ik heb zelf geen uitzaaiingen voor zover ik weet, maar wel een relatief slechte prognose. En zelfs met man en kinderen ervaar ik het proces als eenzaam. Je loopt uit de pas met je leeftijdsgenoten, die met hele andere dingen bezig zijn. En in het ziekenhuis ben je inderdaad vaak de jongste, dat herken ik wel. Overigens zijn er hier helaas zat jonge vrouwen....

Ik denk dat het heel "normaal" is om in jouw situatie te dealen met wisselende gevoelens. Ik hoop dat een van de andere dames je nog wat handvatten kan geven voor je situatie. 

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 4099

Snoopy, ik snap heel goed wat je bedoelt. Ik heb ook uitzaaiingen maar na de eerste keer borstkanker (34 jr) duurde dat wel heel lang. Uiteindelijk kreeg ik pas op mijn 54e uitzaaiingen (tussendoor had ik nog wel kanker) maar ik heb dus al wel een heel leven mogen hebben. Natuurlijk wil ik niet dood! Nog lang niet, ik ben 'pas' 57 dus tja. De mensen om je heen, zijn, meestal, heel lief, maar ze kunnen gewoon niet snappen hoe het voelt om zo'n diagnose te krijgen. Lotgenoten wel!

Offline
Berichten: 308

Ik heb geen uitzaaiingen (voor zover ik weet. Afkloppen! ) maar die eenzaamheid herken ik ook. Alleen lotgenoten begrijpen elkaar. Hoe begripvol je omgeving ook kan zijn.

Tja, wat is een ongewone leefsituatie? We zijn allemaal anders, toch?

Ik voelde me ook heel jong tijdens de behandeling  Ik was toen 37 jaar. Vooral tijdens de bestraling als m'n dochtertje mee was werden we wel eens aangekeken. Het was ook vast een triest gezicht. Zo'n klein vrolijk meisje te spelen totdat mijn bestraling klaar was. 

Hopelijk heb je veel aan de lotgenoten hier! 

Offline
Berichten: 874

Hoi Snoopy. Dat is niet niks... En deel van je verhaal ken ik zeker. Ik was 31 toen bij mij uitgezaaide borstkanker werd ontdekt. Ondertussen 38 en helaas richting het einde van alles...

Zeker omdat ik in het begin fulltime werkte en alles wat ik deed dat een normale dertiger ook zou doen, hadden volgens mij best veel mensen niet door dat ik ziek was. Of ze uitten het in elk geval niet. Nou had ik zelf ook weinig klachten dus was het makkelijk mee daarnaar te gedragen. Nu met zwaardere medicatie, geen werk meer en veel meer klachten heb ik nu soms juist het idee dat ik meer alleen sta. Ik heb een hekel aan hulp vragen en genoeg mensen die mij alleen bij koffie of lunch zien, lijken nog steeds te denken (of zo komt het iig op mij over) dat het allemaal wel meevalt. Mijn vriend zorgt goed voor me maar is ook een beetje het typ'wat je niet ziet, bestaat niet, dus de kanker lijkt er voor hem vooral te zijn als ik pijn lijd ofzo. Ik heb wel veel lotgenotencontact maar dat zijn ook echt twee gescheiden werelden.

Ik heb bij de chemo's trouwens ook vaak het gevoel dat ik de jongste ben en dat maakt me soms ook boos/verdrietig. Vooral omdat die mensen van 75+ daar dan ook nog zitten voor een curatieve behandeling. ..

Het is pittig, merk ik nu steeds meer. Mensen willen me niet 'lastig vallen'  terwijl ik moeilijk om hulp vraag. Dus ik heb wel af en toe iemand nodig die met iets concreets komt om te doen. Dat mijn vrienden niet echt in de buurt wonen maakt het ook niet makkelijker. . 

Nou goed, dit was niet echt een antwoord met tips. Meer wat ervaringen van mezelf, waar jij ws weinig aan hebt. Sorry daarvoor. 

Ik hoop dat je lang goed gaat op de Tamoxifen en vragen mag altijd  dan kan ik een poging doen tot een iets constructiever antwoord. ;) 

Succes! 

Offline
Berichten: 729

Oooh - ik wil jullie knuffelen... Wat is het leven soms oneerlijk.

@snoopy ik heb geen uitzaaiingen (zover ik weet) maar herken het gevoel wel dat je een heel leven altijd gedacht hebt 'komt nog wel' en nu veel bewuster bent dat zaken misschien de rest van je leven niet meer gaan veranderen. Aan de andere kant: ik lees hier over vrouwen die nog jááren leven, waarom zou je niet nog de liefde tegen het lijf kunnen lopen? Beseffen dat het leven eindig is, kan ook juist ervoor zorgen dat je veel bewuster gaat leven.

Maar goed, ik heb makkelijk praten, dat weet ik wel.

Offline
Berichten: 72

Oh ik herken het helemaal. Ook ik heb uitzaaiingen en hoe lang we allemaal nog hebben weten we niet. Voor buitenstaanders is het inderdaad het ziek zijn wat ze van buiten zien. We zullen hiermee moeten dealen. Wat ik je wel wil meegeven maar dat geldt eigenlijk voor iedereen. Leef! Probeer van elke dag een feestje te maken. We kunnen er namelijk niets aan veranderen. Dikke kus van mij. 

Offline
Berichten: 874

Dat gevoel van 'feestje maken' zit er bij mij niet (meer) in helaas, maar dat ligt enorm aan je karakter natuurlijk. Ik heb m.i. vrij 'normaal' geleefd, wel veel festivals en reisjes maar dat had ik anders denk ik ook wel gedaan. Ook al ben ik nu 'al' 38, ben ik helaas niet meer het jonkie. Niet wat betreft mezelf 'helaas' , maar triest dat ondertussen zoveel jonge(re) vrouwen dan ik zijn getroffen.

De dood nadert mij nu wel rap. Ik heb nagedacht of er dingen zijn die ik nog zou willen doen. (Lange) (kampeer)reizen staan nog steeds hoog op de lijst, dat zal niet meer gaan lukken bij mij helaas, maar ik ben wel blij met alles wat ik de afgelopen jaren gezien en gedaan heb. Zo ben ik binnen een jaar na diagnose bijna 6 weken met mijn vriend naar Australië geweest. Zou ik anders op mn 50e ofzo gedaan hebben  (ik heb daar vroeger gewoond dus wilde altijd wel eens dingen aan hen laten zien). Als je nog dat soort wensen hebt raad ik wel aan het snel te doen, zo lang je fysiek nog ok bent en evt alleen lichte behandeling ondergaat. Ik heb later wel eens gedacht: wij hebben dat vrij snel gepland en daarna leefde ik nog 6 jaar.... Was dat niet overhaast ? Nou en? Ik kijk er al dik 6 jaar met plezier op terug. Dat is sowieso ook de moeite. Zeker juist. Met tijd voor meer tripjes. Die ik ook zeker heb gemaakt, in vele soorten en maten. Wat dat betreft als er geld is (er valt altijd wel wat op te halen indien nodig), tijd, energie en mensen om activiteiten mee te doen, zou ik echt doen waar je zin in hebt. Ik tot relatief normale hoogte, maar wil je graag wel iets exorbitants, doe dat ook.

Ik heb me ook nog genoeg avonden flinke katers gezopen op feesten en concerten. Zaten toch ook mooie avonden tussen. :) 

Offline
Berichten: 874

PS qua relatie is het natuurlijk lastig. Maar hopelijk heb je wel mensen om je heen bij wie je terecht komt.
Ik heb dan wel een relatie, maar kwam bv met andere dingen op een soortgelijk punt als: ok meer carrière dan dit ga ik niet maken, op mn 31e was ik heel blij met ons huisje in Utrecht, nu denk ik wel: ik ga nooit meer lekker buiten wonen, met alles 'is dit het'.
Bepaalde dromen zijn gewoon weg. Of echt niet meer haalbaar.
Als je nog fit bent (dan ontmoet je makkelijker mensen, lijkt me) en er voor open staat is er wellicht echt nog iemand voor je. Maar dat is veel minder vanzelfsprekend dan wanneer je gezond bent. Ik kan me je gevoel wdb heel goed voorstellen.
'Dit is het nou en vanaf hier bergafwaarts...'

Als je nog geen psychische hulp hebt kan dat trouwens wel heel fijn zijn. Ik merkte dat ik daar in het begin niet heel veel aan had, maar later wel. Grijp dus vooral alles aan dat voor handen is, als het je aanspreekt.

X

Offline
Berichten: 10

Heel herkenbaar, dat je na goed bericht baalt en je down voelt (en dat maar tegen niemand zegt, want wie snapt dat nou?). Als er weer een uitslag aankomt, weet ik soms ook niet wat ik wil horen 'goed' of slecht nieuws. Goed nieuws betekent ook verlenging van de onzekerheid, uitstel van executie. Nog langer in een vaag limbo, waarin je er nog best fit bijloopt, niet ziek uitziet, terwijl iedereen om je heen dacht dat je morgen doodging. Geef me nou maar duidelijkheid: hoe lang heb ik nog?

Maar met een slecht nieuwsbericht komt die duidelijkheid waarschijnlijk ook niet. Heel dubbel inderdaad.

 

Ik (37) heb ook geen gezin. Ik begon mijn kankerverhaal zonder relatie. Ben wel blijven scharrelen, ook tijdens de chemo. Net toen ik mijn haar en energie weer terughad en dacht 'doe nu maar iets serieus', ontdekten ze de uitzaaïngen. Ik was ook enorm bang dat ik nog jaren ziek én single zou zijn.

Heb nu net een paar weekjes iets dat we verkering noemen. Met slagen om de arm, want jeetje wat is het eng. Bij 'Over mijn lijk' ook verhalen gezien van mensen die tijdens hun ziekzijn een liefde ontmoetten (of kwijtraakten, dat dan ook). Uitgezaaide kanker is niet echt een lekker 'selling point' bij daten, maar er lopen dus zeker mensen rond die door de kanker heenkijken.

 

Offline
Berichten: 729

Wat fijn Glimke, dat je 'iets dat we verkering noemen' :) hebt gevonden. Ik ken meer verhalen van mensen die in die fase juist wat vinden, sluit elkaar helemaal niet uit. Maar het maakt, met name de beginfase niet makkelijker. Ik duim voor je dat 'iets dat we verkering noemen' groeit naar meer.

Offline
Berichten: 4099

Fijn om te lezen dat dit soort dingen ook kunnen. Geniet ervan Glimke.

Offline
Berichten: 10

Hoe doen jullie het/hebben jullie het gedaan met werk?

Ik merk dat ik daar mentaal mee in de knoop kom. Ik heb tijdens en rond mijn behandelingen veel doorgewerkt, heb een leuke baan en de structuur en collega's zien doet me goed. Met mijn huidige klachten kan ik ook wel (aangepast) werken. Het is alleen wel energie en tijd die ik ook aan andere dingen kan besteden; vrienden, familie, hobby's die over een tijdje misschien onhaalbaar zijn.

Ik ben nu net met een behandeling begonnen en zit, met akkoord van de bedrijfsarts, thuis, waar ik 1 werkprojectje heb opgepakt en wat uren aan heb besteed. Tot nu toe vallen de bijwerkingen mee, die collega met griep of hernia is echt veel zieker dan ik.

Aan de ene kant voel ik me enorm schuldig, een aansteller, dat ik thuis blijf. Aan de andere kant is inmiddels wel duidelijk dat ik de 40 niet ga halen. En tegen de tijd dat ik wel echt fysiek te ziek ben om te werken, ben ik ook te ziek om de dingen te doen die ik nu wil doen.

En dan is er nog gewoon De Wet, die zegt dat je moet werken naar vermogen...

Ik vind het lastig.

Offline
Berichten: 729

Oh ik kan me zo goed voorstellen dat dat zo voelt!

Ik persoonlijk haal heel veel plezier en voldoening uit het werk. Het kost me dus niet alleen energie, maar geef het me ook. Is dat bij jou niet zo? Herinner me nog dat ik tijdens de chemo's ook dacht dat ik 'lief' voor mezelf moest zijn en me niet moest dwingen tot werk. Maar ik was toen zzp'er en er kwam werk binnen, begon dat wel te doen, en ik bleek me veel fijner te voelen met een beetje 'waan van de dag'.

De regel dat je *moet* werken naar vermogen... Ik denk dat dat alleen geldt als je recht wil hebben op een arbeidsongeschiktheids-uitkering. Als je genoegen neemt met WW of bijstand is dat volgens mij niet zo. Of bv als je zegt: ik ga parttime werken zodat ik energie overhou voor leuke dingen. Bv ik spaar niet voor m'n pensioen, maar ik ga met dat geld minder werken.

Maar moet eerlijk zeggen: ik ben werkgever, dus ik denk dat ik het vanuit een andere blik bekijk. Ik vind de samenleving jouw arbeidsongeschiktheidsuitkering laten  betalen als je daarvoor zou kiezen nog wel okee (wij mogen lief voor je zijn), maar een kleine werkgever opzadelen met ziektekosten die niet echt nodig zijn vind ik dan weer een ander geval. Ben jij ambtenaar of in dienst bij een bedrijf?

Offline
Berichten: 10

Bedankt voor je reactie, Lucky.
Als ik me goed voel, geeft mijn werk me enorm veel energie. Daarnaast geeft het structuur; een reden om om 9 uur in elk geval aangekleed en wel achter de computer te zitten. Daarom ben ik zoveel mogelijk blijven doorwerken.

Maar mijn gezondheid schommelt. Met doorwerken wordt het steeds lastiger om andere zaken goed te blijven doen. Sporten, gezond koken, hobby's, vrienden zien; ik heb er die dag dan de energie niet meer voor.

De crux is precies dat ik niet weet hoeveel ik moet 'laten' om maar te blijven werken. Hoe bepaal ik wanneer ziektekosten 'onnodig' zijn en wanneer 'terecht' bij vage, onvoorspelbare en onzichtbare klachten zoals bij chemo en hormoontherapie?

Offline
Berichten: 4099

Glimke, ik hield zo verschrikkelijk veel van mijn werk, dat kende geen grenzen. Met uitzaaiingen werkte en studeerde ik ook gewoon door. Tot ik aan chemo's moest waarvan ik heel ziek werd. De bedrijfsarts adviseerde heel stellig dat ik moest stoppen. Ik heb dat gedaan, daarna nog lang getwijfeld of het wel de goede keuze was, maar nu geniet ik van mijn vrije tijd en vrijwilligerswerk en van het feit dat de werkdruk er af is. Ik kan alleen maar 120% iets minder lukt me niet, dus het is voor mij heel goed geweest om gedwongen te stoppen, ondanks het verdriet daarover. Ik ben heel benieuwd hoe het bij jou zal verlopen. Ik zou het niet forceren. Als je nog maar zo relatief weinig tijd hebt, zijn er zoveel andere dingen ook belangrijk. Vergeet ook niet dat als de kanker in je lichaam zit dat stiekem toch meer energie kost dan je erg in hebt.

Offline
Berichten: 10

Herkenbaar Ellen. Werk is altijd mijn leven geweest, deels heel bewust omdat ik er ontzettend veel uithaal en ik gewoon ontzettend toffe dingen mocht doen. En blijven werken betekent ook niet zwichten voor het ziekzijn. Ik schrik dan ook enorm van mijn twijfel. Ik herken mezelf daar he-le-maal niet in.

Deze week weer slecht nieuws gehad, nieuwe last-minute afspraken in het ziekenhuis, werk weer moeten afzeggen. Net nu ik weer wat projectjes had opgepakt.
Het vat incasseringvermogen was nog half leeg van de vorige keer. Ik weet vandaag even niet waar ik het vandaan moet halen, energie om te herpakken voor misschien nu alweer de volgende behandelronde en alle onzekerheid die daarbij komt kijken.

Verdomme.

Offline
Berichten: 195

Glimke wat ongelooflijk naar voor je dat het slechte nieuws zo snel achter elkaar komt. Ben je je net wat aan het herpakken komt de volgende klap. Ik wens je veel sterkte en besliskracht om te doen wat goed voelt en is. 

Offline
Berichten: 4099

Glimke, dat zeg je zo goed: stoppen met werken betekent niet zwichten voor het ziek zijn, maar jezelf de mogelijkheid, tijd en ruimte geven om dat te doen wat nu nodig en goed voor je is. Veel sterkte met het acute minder goede nieuws. x

Offline
Berichten: 729

Als je de energie niet hebt om te werken, denk ik dat het ook geen zwakte is. Je bént ziek. De behandelingen doorkomen, dat is nu even je werk. En als dat al je energie kost, kun je niet naar je baan.

Je hoeft toch ook niet per se de beslissing te nemen dat je 'voor altijd' niet meer werkt. Doe wat nu goed is voor je. En als je twijfelt, sluit de deuren dan niet definitief.

My two cents.