Even voorstellen

13 berichten / 0 nieuw
afbeelding van LuYaIl
Offline
Berichten: 4
Even voorstellen

Hallo allemaal

Ik ben een 38 jarige mama van 3.

3 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik het p53gen heb. Gelukkig momenteel nog geen kanker dus. Hout vasthouden en me vooral even gelukkig prijzen. Wel een verhoogd risico op zowat alle kankers behalve baarmoeder en eierstokkanker. Veel screenen dus. Mijn middelste heeft dit gen ook. De jongste werd nog niet getest. Gelukkig bleef de oudste gespaard. 

Nu, emotioneel worden mij de screenings wat zwaar door nog andere medische problemen en overweeg ik een preventieve mastectomie. Ik vind echter weinig informatie over de preventieve operatie terug. Daarom mijn toevlucht naar lotgenoten. Wat zijn jullie ervaringen hierrond? 

Mijn partner heeft veel angst dat ik het emotioneel nóg zwaarder zal krijgen, maar ik denk dat ik er al vrede mee heb op de 1 of andere manier. 

Alvast bedankt.

Offline
Berichten: 766

Hoi LuYall,

Lijkt me lastig om veel gescreent te worden, je staat er dan wel steeds bij stil wat er allemaal kan gebeuren. Maar aan de andere kant is doorleven zonder screenings als je weet dat je erfelijk belast bent ook natuurlijk stressvol.

Ik verwacht zelf dat een preventieve mastectomie medisch gezien niet heel anders is dan eentje na diagnose borstkanker. Of ben je vooral op zoek naar hoe het geestelijk voelt na zo'n operatie?

Ikzelf heb een borstsparende operatie gehad, dus kan geen ervaringen delen. De verpleegkundige gaf mij het idee dat je borsten laten verwijderen een soort valse hoop kan geven, omdat je in het overgebleven tissue ook nog borstkanker kan krijgen. Maar ik weet niet of dat vooral gaat over uitzaaiingen na de diagnose, en of dat anders is bij erfelijk belast zijn. En uberhaupt of het klopt. Ik zag zelf erg tegen de ziekenhuisopname op dus koos voor de optie met de kortste tijd in het ziekenhuis waarvan het ziekenhuis zei dat ik voor kon kiezen.

Sterkte in ieder geval. 

Offline
Berichten: 334

Hoi LuYall,

Welkom hier. Je staat voor een moeilijke keuze. 

Ik kom uit een borstkankerfamilie zonder bewezen genetische afwijking. Ik heb ervoor gekozen om de niet-aangetaste borst rechts te laten zitten en gewoon goed in de gaten te houden. Links heb ik wel een mastectomie gehad. Lichamelijk is het geen zware operatie geweest bij mij: de okselklierdissectie die erbij hoorde is wel zwaarder. Maar dat zou bij jou niet nodig zijn. Een directe reconstructie is in jouw geval heel goed mogelijk denk ik, en dat maakt het ook al een ander verhaal. 

Ik heb zelf nu geen linkerborst en kan door omstandigheden nu ook geen reconstructie laten uitvoeren. Als ik alles op een rijtje zet, is dat wel het minste van het hele verhaal en kan ik er heel goed mee leven. Maar hoe het is om borsten weg te halen die nog goed zijn, daarvan heb ik geen idee. Het lijkt mij erg lastig. Ik hoop dat er nog iemand reageert die in hetzelfde schuitje zit. 

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 88

Bij mij zijn in 2013 wel beide borsten geamputeerd. Ik vond de ingreep en het herstel daarna erg meevallen. Er was voor de ingreep 1 tumor rechts bekend. Weefselonderzoek na de ingreep liet echter rechts 2 tumoren zien en links ook een kleine tumor van een paar mm.

Ik heb nog geen seconde spijt gehad van mijn keuze destijds en ga tevreden plat door het leven.

Offline
Berichten: 4131

Ik had ook een dubbele amputatie nadat voor de tweede keer borstkanker was vastgesteld.

Ik vond de operatie niet zwaar. Het wennen aan het nieuwe lijf ook niet. Pas vier jaar later heb ik alsnog een reconstructie laten doen.

Het gemis is er met name in de zomer bij blote shirtjes en natuurlijk lever je ook op seksueel vlak in, iets waar je je echt op moet voorbereiden. Het gevoel in je borsten verdwijnt met de borsten. Bovendien is het lichamelijke contact sowieso anders zonder borsten, ook voor je man. Dus wel iets waar je je goed op zou moeten voorbereiden.

Het zijn moeilijke keuzes waar je voor staat en zeker geen beslissingen om over een nacht ijs te gaan.

 

 

afbeelding van LuYaIl
Offline
Berichten: 4

Allemaal alvast bedankt voor de reacties!!

Het is inderdaad vooral het seksuele aspect dat me parten speelt. Ik denk dat ik sowieso voor een onmiddellijke reconstructie zou gaan zolang ik die optie heb, ik ben me er vol van bewust dat het uiterlijk sowieso verandert. Maar zoals ellenk omschrijft is het dan al eenvoudiger om mee om te gaan in de zomer, lijkt me.

Kan iemand me vertellen of met een preventieve operatie de eigen tepels behouden worden of niet? 

Nogmaals een dikke merci voor jullie getuigenissen. Jullie zijn stuk voor stuk sterke madammen. 

Offline
Berichten: 4229

Lucky74 moderator schreef:

De verpleegkundige gaf mij het idee dat je borsten laten verwijderen een soort valse hoop kan geven, omdat je in het overgebleven tissue ook nog borstkanker kan krijgen. 

Dit kun je bij een preventieve amputatie zeker niet stellen. Het borstweefsel verwijderen is voor meer dan 95% effectief om borstkanker te voorkomen. Gendraagsters en andere hoog-risico vrouwen die hun borsten preventief laten verwijderen hebben daarna zelfs een veel lager risico om borstkanker te ontwikkelen dan de gemiddelde vrouw en ik meen dat ze zelfs niet meer jaarlijks gescreend hoeven worden.

Het verschil met na diagnose en zonder erfelijke aanleg is dat de kans op het ontwikkelen van een nieuwe borsttukor niet zo groot is en je prognose vooral afhangt van of je uitzaaiingen krijgt van de al weggehaalde tumor of niet. Alleen bij lokaal gevorderde borstkanker is er medisch gezien noodzaak om de borst te verwijderen. Maar dat is dus een geheel andere motivatie: niet gericht op het voorkómen van nieuwe borstkanker, maar oo het voorkómen van achterblijvende borstkankercellen. Bij vroege borstkanker is borstsparend opereren plus bestralen bijna net zo effectief om te voorkomen dat er borstkankercellen achterblijven en beïnvloedt dit ds overlevingskans niet (daarom was voor jou borstsparend opereren veilig). 

Bij een gendraagster is het naast de kans op achterblijvende cellen ook relevant dat er een sterk verhoogd risico op een nieuwe tumor is met alle risico vandien. Dus wordt bij gendraagsters na een diagnose van ongeacht vroege of lokaal gevorderde borstkanker wèl het advies gegeven van een dubbele (deels preventieve) amputatie en bij niet-erfelijke belasting niet. 

Ik hoop dat het verschil zo een beetje duidelijk is en waarom het weghalen van borstweefsel wel degelijk een effectieve vorm van risicoreductie is (maar alleen bij een sterk verhoogd risico op het ontwikkelen van nieuwe borstkanker). 

Offline
Berichten: 4229

Het complexe aan Li-fragment (ik neem aan dat je dat bedoelt met p53) is dat er risico is op zoveel verschillende soorten kankers en er niet voor alles preventieve ingrepen zijn. Bovendien als je je borsten laat weghalen dan doet dat niets met je risico op een andere kanker. En Li-fraumeni geeft ook al bij kinderen een verhoogd risico op bepaalde kankers.

Er zijn hier op de Amazones eerder topics geweest over Li-fraumeni, misschien heb je daar wat aan. En er is een belangengroep die goed uitlegt wat het P53 gen doet en de mutatie inhoudt: https://li-fraumeni.nl/meer-over-het-p53-gen/

Over de impact van een preventieve dubbelzijdige borstamputatie is in mijn ervaring juist veel te vinden, maar meestal gelinkt aan BRCA-gendraagsters en niet specifiek Li-fraumeni. Die groep is nu eenmaal groter en specifieker. Maar op BRCA.nl zou je toch wel herkenbare informatie moeten kunnen vinden.

Succes met je keuze in elk geval. Het lijkt me een heftige belasting met een P53 mutatie. Voor jezelf en je kind.

Offline
Berichten: 4229

(En voor wie zich afvraagt waarom P53 wel getest wordt bij kinderen en BRCA juist niet: dat is omdat bij BRCA het risico pas op volwassen leeftijd gaat spelen en bij Li-fraumeni er ook al als kind verhoogd risico is op bepaalde kinderkankers)

afbeelding van LuYaIl
Offline
Berichten: 4

Bergamot schreef:

(En voor wie zich afvraagt waarom P53 wel getest wordt bij kinderen en BRCA juist niet: dat is omdat bij BRCA het risico pas op volwassen leeftijd gaat spelen en bij Li-fraumeni er ook al als kind verhoogd risico is op bepaalde kinderkankers)

Het gaat inderdaad over Li Fraumeni. De enige preventieve handeling die werd voorgesteld is de mastectomie. Hiermee neem je zeker en vast niet ALLE zorgen mee weg, maar aangezien voor ons, als vrouwen met Li Fraumeni, daar het hoogste risico ligt, lijkt het me wel een nuttige keuze. Nee, ik kan mijn hersenen, maag, lever, darmen, huid, ed niet preventief laten verwijderen. Deze zal ik altijd moeten laten screenen. Maar elke zorg minder, is er 1 minder denk ik dan. 

Inderdaad ook de angst dat het bij 1 van mijn kids toeslaat, is heel groot. Maar dat is natuurlijk weer een andere kwestie en een andere worsteling. wink. Daar slaan we ons ooit wel door als we ervoor komen te staan. Nu even deze horde nemen. 

Ik ga zeker eens op zoek naar de topic(s) over Li Fraumeni. Bedankt voor de info.

 

Offline
Berichten: 4229

LuYall, je redenering is compleet logisch en ook omdat screening van je borsten complexer is bij Li-fraumeni (mammografie geeeft extra risico op borstkanker) is preventieve amputatie tenminste het overwegen waard. 

Is er goede informatie uit jouw familie beschikbaar welke kankers vaker vóórkomen? Voor zover ik lees heeft dat enige voorspellende waarde en kan je misschien helpen met je keuzes. 

afbeelding van LuYaIl
Offline
Berichten: 4

Bergamot schreef:

Is er goede informatie uit jouw familie beschikbaar welke kankers vaker vóórkomen? Voor zover ik lees heeft dat enige voorspellende waarde en kan je misschien helpen met je keuzes. 

Er zijn al meerdere kankers bekend. Niet zo een grote familie ook niet. 2 nichten met borstkanker, anderen met huidkanker, longkanker, leukemie, leverkanker, botkanker, hersentumor. Voor zover ik weet is het dat. Verdeeld over 5 personen. 

We weten het in de familie ook nog niet zo lang, dus terug redeneren is niet zo eenvoudig. 

Offline
Berichten: 766

Jeetje, dan maak je als familie / gezin veel mee. Pittig.

@Bergamot: supergoed uitgelegd. Dank je wel.