Even voorstellen

44 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 22
Even voorstellen

Hallo mijn naam is Brizjied en ik ben 51 jaar. 4 weken geleden de diagnose borstkanker gekregen. Via huisarts voor de zekerheid doorverwezen we dachten een cyste. Ik ben al 25 jaar met mijn vriend Tom samen en we hebben een zoon Davey (16 jaar) met autisme. Wij zijn ouders ook de diagnose autisme. Ik werk al ruim 12 jaar voor mezelf. Ik heb een website en maak vooral uitgaanskleding op maat. Aankomende vrijdag begin ik met de chemo kuur ac 4 x om de 3 weken, daarna om de week 12 x Taxol

Offline
Berichten: 371

Hoi Brizjied, 

Welkom hier. En veel sterkte in deze eerste moeilijke periode. Ik hoop dat je een beetje fit door de chemokuren kunt komen. Bij vragen of twijfels kun je hier altijd terecht. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 22

Hallo Linda,

Dank je wel! Fijn forum vind ik dit was er al meerdere keren op gekomen tijdens het zoeken. Zie er natuurlijk als een berg tegen op, maar ik heb gelukkig oxazepam.

Offline
Berichten: 4169

Welkom. Laat het maar over je heen komen. Soms vallen de bijwerkingen mee, soms vallen ze tegen. Je weet gewoon niet hoe het bij jou zal gaan. Ik vond de AC kuren heel pittig maar na 5 dagen knapte ik steeds weer heel snel op, door zo veel mogelijk te wandelen, iedere dag een stukje langer. Wie weet helpt dat jou ook.

Offline
Berichten: 22

Sinds een paar jaar wandel ik en wil ook proberen dat te blijven doen. Lukt jou het ook om in je 5 slechte dagen te wandelen?

Offline
Berichten: 4169

De eerste 3 dagen sliep ik, maar ik heb begrepen dat dat vrij uitzonderlijk is. Op dag 3 rondje door de tuin, dag 4 door de wijk en dag 5 minstens 5 km. Dus dat ging dan heel snel. Ik was wel goed getraind daarvoor.

Offline
Berichten: 47

Mijn vrouw en ik wandelden vrijwel elke dag dus ook tijdens de chemokuren, 8 a 10 kilometer. Met een gemiddelde snelheid van 6 kilometer per uur. De eerste twee kuren waren het zwaarst daarna heeft mijn vrouw 48 uur voor de chemotherapie en tot 48 uur na de chemokuur gevast. Ze at alleen beetje fruit, bouillon en beetje gegrilde groenten. Dat hielp enorm tegen bijna alle bijwerkingen.

Offline
Berichten: 22

Jullie wandelen wel echt hele stukken ik sinds een paar jaar 50 min en dat probeer ik dan iedere dag. Ik hoop dat mijn conditie goed genoeg is om dit te doorstaan. Wordt nu met de dag zenuwachtiger voor de 1ste chemo

Offline
Berichten: 47

Het hebben van een redelijke tot goede conditie zal jou absoluut helpen met de bijwerkingen. Overigens wordt je goed begeleid en zijn er zoveel middelen om de bijwerkingen die je krijgt te verhelpen of te verminderen. Mijn vrouw vond het erg meevallen. Ze had al een afsluitbare emmer gekocht en naast haar bed gezet voor het geval ze zou moeten overgeven....nooit hoeven te gebruiken dus! Als je eenmaal gestart bent dan zit je in de trein die je leidt naar het einde van alle behandelingen. Sterkte en ook jij kunt het vast!

Offline
Berichten: 156

Begrijpelijk dat je zenuwachtig bent voor je eerste chemo. Het is allemaal nieuw en je komt bij de club waar je eigenlijk niet bij wilt horen. 

Toen ik mijn eerste chemo ging krijgen, had ik mijn vader voor ogen die zo verschrikkelijk ziek is geweest van zijn chemo's en eigenlijk niet meer beter is geworden, dat ik letterlijk ziek van de stress werd. Gelukkig ben ik nooit zo ziek geworden als mijn vader en chemo's zijn absoluut niet fijn om te moeten ondergaan, maar ze gaan gelukkig voorbij en je gaat ook wennen aan de situatie. Zag ook wel terwijl ik zelf aan de chemo lag, nieuwe mensen die dan een rondleiding kregen op de chemokamer rondkijken met de paniek in hun ogen en dan dacht ik bij mezelf "zo zal ik ook gekeken hebben".

Laat het op je afkomen en probeer niet in paniek te raken. Zorg goed voor jezelf en je zult zien dat je je ook hier doorheen zult slaan. 

Offline
Berichten: 22

ben echt blij dat ik dit forum heb gevonden, dank jullie wel

Offline
Berichten: 324

Hoi Brizjied, 

Ik heb geen chemo gehad en dus kan ik je daar niets over vertellen. Wel wil ik je vooral heeft veel sterkte wensen voor de komende tijd met je chemo's!

De beste tip die ik voor je heb is, blijven ademen. Stap voor stap alles ondergaan en vooral niet te ver vooruit kijken. Het komt zoals het komt. 

Je kan dit! 

Offline
Berichten: 115

Ik had overal emmertjes staan - bang te moeten braken, naast mijn bed, naast luie stoel, naar bureaustoel. Nooit gebruik van hoeven maken gelukkig. Maar dat ze er stonden gaf gewoon een veilig en "vrij" gevoel op de een of andere manier.

Laat het over je heen komen, je komt in een soort overlevingsmodus. Geloof me, ook deze tijd gaat weer voorbij. Neem het stap voor stap. En accepteer hulp. Niemand hoeft dit traject alleen af te leggen.

Offline
Berichten: 787

Sterkte morgen Brizjied. Ik vond het ook heel erg eng. Je kunt niet echt voorspellen hoe je erop gaat reageren, merkte toen ook hier op het forum wat een groot verschil in zit. Dat blijven wandelen is mij niet gelukt bv. Heb wel gemerkt dat je bij heel veel symptomen weer andere medicijnen kan krijgen om het te temperen. Dus vooral aangeven waar je last van hebt bij de mamma-verpleegkundige.

Offline
Berichten: 22

ik zie ook een groot verschil heel vervelend dat niet iedereen ongeveer het zelfde reageert, eigenlijk. Bedankt voor alle tips. De anit misselijkheidspillen al geslikt

Offline
Berichten: 22

Hallo allemaal, inmiddels donderdag morgen zit de ac er een week in.

Eerste dagen voelde ik me goed gelukkig en lekker mn werk kunnen doen. Helaas sinds een paar dagen heel erg moe, alles voelt zwaar armen benen hoofd, zelfs typen is me eigenlijk te zwaar. Eerste dagen nog heerlijk kunnen wandelen maar nu voel ik me echt veel te instabiel en te zwabberig om veilig te kunnen wandelen. Terwijl ik veel lees dat iedereen altijd wandelt om conditie op peil te houden, maar hoe dan als je je zo voelt?

Vieze smaak ook in mn mond en nog even dan zal mijn haar ook uitvallen, wat een emotionele toestand is dit

Offline
Berichten: 115

Na elke kuur had ik een paar dagen dat ik niet kon wandelen, te gammel, maar dat ging maar om twee/drie dagen per keer. Ik ging dan wel naar buiten, achter naar de schuur en paar maal daags voor naar de vuilnisbak. Gewoon dingen niet binnen in de prullenbak maar per afval speciaal naar buiten. Zo had ik toch wat beweging en buitenlucht op die dagen.

Succes met de rest van je kuren!

Offline
Berichten: 4169

Wat niet kan, kan niet. Als je een paar dagen niet wandelt, dan begin je gewoon weer met een rondje door de tuin, als dat weer lukt en dan iedere dag een beetje extra. En ja, vergis je niet, ook emotioneel is het nogal wat: dat je lijf zo raar voelt, je smaak verandert, en dan nog je haren. Pffffff. Stap voor stap, dag voor dag. Echt, dat is de enige manier, en ervan balen mag he.

Offline
Berichten: 371

Hoi Brizjied, 

Neem het gewoon zoals het komt. Je hoeft niet ver te wandelen hoor! En een baaldag hebben mag ook! Chemo is niet niks, en ik vond zelf de AC echt pittig in vergelijking tot andere chemo's. Dus wel fijn dat je die aan het begin krijgt, wanneer je verder nog best fit bent. 

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 22

Wat een fijne tips! Gistermiddag leek wat beter en klein stukje gewandeld, maar eigenlijk toch net te ver, maar ging goed. Nu vandaag toch weer zo extreem moe en zweverig in mn hoofd. Ik probeer dag bij dag, maar dan ineens denk ik eraan wat er nog te wachten staat en dan beetje paniek. Soms wat meer paniek. Gevoel dat ik van alles moet maar dan denk ik mag ook rusten. Hoofd slaat nog alle kanten uit, balans nog vinden. Day by day

Offline
Berichten: 115

Precies, neem het dag voor dag. Niet kijken naar wat je nog te wachten staat als enorme onneembare berg. Bekijk het letterlijk stap voor stap - elke stapje buiten is er eentje. En geloof me, ook deze tijd gaat echt voorbij. En het is meestal bij elke chemo - gift maar een paar dagen dat je je echt klote voelt. Dan krabbel je weer op.

En de eerste serie is altijd het zwaarst. De volgende soort kuren zijn lichter. ook treedt er een soort van gewenning op. Ook gammel voelen went - soort van......

Ik hoop dat je niet vindt dat ik wartaal uit sla.......en anders lach je er gewoon maar om - ook dat is toegestaan.

 

Offline
Berichten: 22

nee hoor geen wartaal snap precies wat je bedoelt

afbeelding van VanessaS
Offline
Berichten: 16

Veel sterkte met alle chemo's, ik hoop dat je snel weer lekker kunt wandelen en je een stuk prettiger voelt, maar vooral dat de chemo's goed hun werk doen! Fijn weekend. 

afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 9

Hi!

Ik kon ook elke keer zeker een dag of vijf niet/amper naar buiten. En ik zwalkte zeker een week over straat. Mijn benen leken wel rubber. Dat was a-specifiek bij mijn kuur. Maar toch leek ik wel dronken. Wat met overal water (ik woon op een landtong) nogal lastig was... wink Dus ik had altijd iemand mee de eerste dagen. Bij mij duurde het een week voor ik weer stevig stond. Soms kreeg ik ook mijn voeten opeens niet meer goed voor elkaar. Nam ik een soort stapjes als een 90 jarige met heupklachten. Heel idioot. Maar dat was vaak opeens weer over. Gewoon heel, heel rustig lopen en dan na een paar honderd meter ging het opeens weer beter.

Mijn kuren vielen heel wisselend. De eerste keer was een van de zwaarste kuren. Daarna leek ik te 'wennen' en kreeg ik ook een soort ritme en mijn omgeving ook. Succes met zoeken naar wat voor jou werkt!

 

 

Offline
Berichten: 22

Dank jullie wel voor jullie reacties!

Na 2 en een halve dag ongeveer voelde ik me eigenlijk weer mezelf.

Dus de dagen na het infuus voelde ik me goed en dan een paar dagen te moe voor alles (mijn vriend vond dat wel heel fijn dat ik zo rustig was hahaha). Ik vond die dagen ook heel lang duren.

En toen kon ik alles weer, ook de vieze smaak in mn mond verdween alleen nog oprispingen (soort zuurbranden) maar die zijn nu ook eigenlijk weg.

Nu wel begint mijn haar behoorlijk los te laten, nog geen kale plekken, maar dat zal niet lang meer duren. Maandag naar de kapper en denk dat ik dan met pruik op de kapperswinkel verlaat. Aanstaande Vrijdag de 2de chemo, dus nu nog maar even genieten van mijn energie.

Offline
Berichten: 22

Inmiddels kort gewiekt haar met al hier en daar kale plekken, dus zal wel snel glad bolletje hebben. Heb nog geen haarpijn gehad zo af en toe voel ik het iets prikkelen maar niet meer dan dat
Wel direct een pruik op daarmee ook al beetje buiten geweest en vanmiddag bij de tandarts, zij konden niet zien dat het een pruik was smiley

Mijn zoon van 16 vind het wel lastig en heeft ook aangegeven dat hij me liever niet zonder pruik wil zien.
Zelf vind ik het ook nog lastig mezelf zonder haar te zien.

Hele weekend was ik erg emotioneel omdat mn haar echt behoorlijk aan het uitvallen was en ik wist dat het tijd werd voor tondeuse en pruik.
Dus weer een vinkje kunnen zetten.
Ik duik zo lekker op de bank met Netflix
 

afbeelding van Nickytje
Offline
Berichten: 22

Sterkte.  Heb ondertussen 4 chemo's achter de rug AC, morgen begin ik aan de volgende 12 Radio.

Het enige wat ik wil meegeven is : luister naar je lichaam. Ik heb dit jammer genoeg niet gedaan en ben jammerlijk, emotioneel en lichamelijk, onderuit gegaan.  Lig momenteel in het ziekenhuis bij te komen van een emotionele breakdown.

Sterkte ook met diegene die je lief zijn, ze hebben jou nodig maar jij zult hen ook nodig hebben.  

 

Offline
Berichten: 22

Ach nee toch Nickytje. Maar ik vind het ook emotioneel heel zwaar! En ja hoe moet je daar mee omgaan? Geen idee toch? Ik probeer te luisteren naar mn lichaam en naar mezelf, en hoop maar dat ik dat goed doe.

Waar heb jij niet geluisterd naar jezelf? Ben benieuwd naar je verhaal

dikke knuffel van mij heart

afbeelding van Nickytje
Offline
Berichten: 22

Brizjiet bedankt voor je reactie.

Ik cijferde mezelf steeds weg.  Ik herkende de signalen van mijn lichaam niet, ik was immers niet belangrijk.  Als ik luisterde naar mezelf hoor ik alleen maar negativiteit.  De kanker heeft me één ding geleerd, je mag egoïstisch zijn..  De laatste 4dagen in het ziekenhuis hebben me meer tranen gekost dan sinds de diagnose.  Maar het waren kostbare tranen die ik koester omdat ze mijn tranen zijn en ze mogen er zijn.  

Morgen bang en gezond nieuwsgierig naar de volgende reeks chemo toe.

Offline
Berichten: 22

He bah wat naar!
Logisch toch dat je ook negatief bent nu dat mag ook, ik vind het mentaal heel zwaar dit. Je kan niet alleen maar positief zijn.

Gisteren had ik een mental breakdown ineens kwam het eruit. Ik heb vriendinnen gevraagd wie kan er komen nu? Ik kwam zelf niet meer uit mn verdriet. Er kwamen 2 vriendinnen uiteindelijk.

En juist jou tranen mogen er zijn en moeten er ook zijn om alles een plek te kunnen geven.
Succes vandaag met de chemo, ik denk aan je

Offline
Berichten: 115

Nickytje en Brizjied tuurlijk hoef je niet altijd positief te zijn. Laat niemand je dat wijsmaken. Veel mensen staan er wel mee klaar, alleen de kreet al - "wel positief blijven hè" - ze weten niet waar ze het over hebben. En als je dat probeert, dan vreet dat onnodig veel energie. Die kun je wel beter gebruiken - dus niet doen - laat ook je emoties toe.

Wat ik zelf vooral heb ervaren in de 16 maanden chemo en immuno is een soort van overlevingsstand - alles over me heen laten komen en me laten vertroetelen door mijn lieve omgeving. En vertroeteld dat ben ik - af en toe dacht ik "waar verdien ik dit aan".

Dit gun ik iedereen - zoveel lieve mensen om je heen. Maar het is denk ik ook een kunst om het te accepteren en toe te laten - de liefde en steun van anderen.

Offline
Berichten: 4169

Het is inderdaad totaal belachelijk dat iedereen vindt dat je altijd maar positief moet zijn. Hoe kan dat nou als je kanker hebt. Dan ben je bang: zal ik het wel overleven???? Dat kun je toch niet alleen maar positief ervaren. Durf de andere kant ook te voelen. Dat helpt je echt, ook al is het niet zo fijn om zo verdrietig te zijn.

Offline
Berichten: 22

Inderdaad op een gegeven moment vroeg ik ook aan vriendinnen, wanneer ben je positief dan en hoe weet ik of ik positief ben en ik kan toch niet alleen maar positief zijn in deze situatie. Dat waren ze volkomen met me eens en dan ook nog je bent wie je bent. Ik kan niet anders zijn dan mezelf. En ja ik kan heel emotioneel zijn en in paniek zijn (vroeger straatvrees gehad) en sorry maar ik heb dat gevoel dan even niet in de hand. Aan de andere kant kan ik ook enom lachen om heerlijke foute humor, en zelf ook hele foute grappen maken en daar dan enorm om lachen.

Je verdriet uiten is zo belangrijk om er mee te kunnen dealen

afbeelding van Nickytje
Offline
Berichten: 22

Ik had op een bepaald moment een hoofddoekje op toen mijn buurvrouw, een in hart en nieren racistische dame, aan me vroeg of ik moslima was geworden. Het enige dat ik kon antwoorden was "neen, kankerpatiënt".  Mijn zus vond dat wel heel cynisch maar wat zeg je anderssmiley

Offline
Berichten: 115

Ach cynisch, waarom. Ze vroeg erom.

Doet me denken aan toen ik met mutsje op achter een moslima liep en me realiseerde dat zij haar hoofddoek droeg om haar schoonheid te verhullen en ik de mijne om mijn lelijkheid te verhullen. Was ook wel een bijzondere gedachte eigenlijk.

waarmee ik uiteraard geheel niet wil zeggen dat een kale vrouw lelijk zou zijn.....

 

Offline
Berichten: 22

Nickytje ik hou ervan heerlijk! En ja ze vroeg er ook nog eens om, nee ik ben kankerpatient, zo lekker van je af hahaha.

Ik heb een groepsapp met een aantal vriendinnen die heel goed overal tegen kunnen en ook een aantal die dezelfde humor hebben als ik.
Als je leest wat daar zo af en toe voor bij komt. 1tje dan: Willen jullie ook van ongewenst haar af, ik raad dan aan de ac chemo na een maandje volledig van je ongewenste haargroei af, 1 nadeel ook hoofdhaar valt uit.

Ook dat ja Stoere Leeuw hahahaha ik vind het bij mezelf ook zo niet mooi zonder haar, vreselijk en wat heb ik een zware week gehad daardoor en nog wel hoor.

De 2de AC kuur zit erin was laat thuis uit het ziekenhuis pas na zessen. Nog wel lekker kunnen eten, maar voel nu de rare smaak alweer komen, bah
 

Offline
Berichten: 4169

Nickytje schreef:

 

Ik had op een bepaald moment een hoofddoekje op toen mijn buurvrouw, een in hart en nieren racistische dame, aan me vroeg of ik moslima was geworden. Het enige dat ik kon antwoorden was "neen, kankerpatiënt".  Mijn zus vond dat wel heel cynisch maar wat zeg je anderssmiley

 

hahahaha, heel goed antwoord!

Offline
Berichten: 4169

Brizjied schreef:

 

Inderdaad op een gegeven moment vroeg ik ook aan vriendinnen, wanneer ben je positief dan en hoe weet ik of ik positief ben en ik kan toch niet alleen maar positief zijn in deze situatie. Dat waren ze volkomen met me eens en dan ook nog je bent wie je bent. Ik kan niet anders zijn dan mezelf.

 

Ik denk dat dat mega relevant is: dat je niet probeert anders te zijn of te worden maar dat je vooral jezelf durft te blijven, met jouw manier van emoties verwerken, dus met verdriet en foute humor ;)

afbeelding van Nickytje
Offline
Berichten: 22

Ik vind het niet erg om met mijn bijna kaal hoofd rond te lopen.  Heb wel van die sjaaltjes en een hoed maar hoe kaler ik word hoe vervelender ik die dingen vind.  Het moeilijkste vind ik als mensen geen vragen stellen en enkel staren of hun kinderen beletten ongemakkelijke, in de ogen van volwassenen, te stellen.

Zondag heb bij me vier dagen laten opnemen in het ziekenhuis, mentaal vermoeid, te lang ingehouden emoties, angsten en verwachtingen.  

 

Offline
Berichten: 22

Nickytje ben je inmiddels al weer thuis?

Stoer zeg met kaal hoofd! Ik voel me helemaal niet fijn met mn kale hoofd, heel blij met mn pruik, al voel ik deze wel de hele tijd zitten, hopelijk went dat nog.

afbeelding van Nickytje
Offline
Berichten: 22

Ik heb nog een paar haartjes die ik zorgvuldig over de kale plekken dresseer, zolang ik niet in de wind moet lopen valt dat best mee smiley.  Ik voel wel dat er nieuwe haartjes voorzichtig de kop opsteken, veel lichter dan mijn oorspronkelijke haarkleur.

Het scheelt wel dat ik, voor ik wist dat kanker had - ongeveer drie dagen ervoor, mijnlange haar had gedoneerd aan een organisatie die pruiken maakt.  En ja, drie dagen later viel de diagnose bij mij.

Offline
Berichten: 22

tsss wat een toeval niet, pfff

Ik heb ook nog steeds wat haar, maar bij het erge uitvallen stekels gemaakt met tondeuse. Had wel verwacht dat alles er al af zou zijn, maar nog steeds niet dus.

Hoeveel chemo s heb jij nu gehad?

Ik vrijdag mn 2de en was gelijk eigenlijk al moe, terwijl ik de vorige de 1ste 4 dagen best energie had. Nu nergens zin in

afbeelding van Nickytje
Offline
Berichten: 22

Eerste 4 zware zijn dus achter de rug, 1 chemo met  paclitaxel achter de rug, woensdag 2de.

Vermoeidheid en vooral spierpijn alsof ik een aantal work-outs heb doorworstelen.  Niet misselijk da's ook al iets.

 

Offline
Berichten: 787

Herkenbaar, jullie verhalen. Tijdens de AC lukte het me dus ook niet om te wandelen en tijdens de T was ik al blij met rondjes door de tuin. Uiteindelijk dat opgebouwd met meerdere rondjes door de tuin (was net een paard haha) voordat ik de straat op durfde.

Sterkte dames...