BRCA1; eierstokken gaan eruit; wat moet ik verwachten?

14 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Juud1982
Offline
Berichten: 3
BRCA1; eierstokken gaan eruit; wat moet ik verwachten?

Ik ben een vrouw van 37 en heb de BRCA1 mutatie. Hoewel ik geen borstkanker heb gehad, heb ik eigenlijk geen idee aan wie ik deze vraag zou kunnen stellen, ook na veel googlen niet, (brca.nl heeft bijv geen eigen forum) dus kom ik toch hier uit.. ik hoop dat dat ok is.

ik word over 2 weken geopereerd en dat worden mijn eierstokken en eileiders verwijderd. Ik ga dan estradiol/drygesteron slikken. Ik zie echt vreselijk tegen de tijd na de operatie op. Ik ben heel erg bang voor overgangsklachten, maak me zorgen over depressiviteit, slapeloosheid, maar ook om “ijdele” dingen zoals aankomen en gewoon algeheel veranderen in iemand van 57 i.p.v. 37... ik realiseer me terdege, en helemaal hier, dat ik echt geen enkele reden tot klagen heb. Ik ben gezond, kan met deze operatie veel ellende voorkomen omdat ik van het gen weet, en hopelijk, samen met jaarlijkse controles van mijn borsten, mijn 2 kinderen zien opgroeien. Maar hoezeer ik het ook rationaliseer: ik ben heel bang. Ik kan het er eigenlijk met niemand echt over hebben, mijn man is heel erg lief en steunt me maar begrijpt het toch eigenlijk niet echt, en ook voor vriendinnen is het abstract.

ik hoop hier misschien mensen te vinden die deze fase al gehad hebben en die willen delen hoe ze het vonden, en wat misschien nog goede tips zijn.

dankjulliewel vast.

 

Offline
Berichten: 334

Hoi Juud,

Ik denk dat je hier wel aan het juiste adres bent, al kan ik zelf niet direct een actieve gebruiker noemen zo uit het hoofd. Ik hoop van harte dat één van de dames zonder eierstokken even reageert. 

En we zijn er niet alleen voor vrouwen met borstkanker, maar ook voor mensen zoals jij met een erfelijke belasting. Dat is namelijk ook behoorlijk ingrijpend!

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 4131

Van harte welkom hier Juul, je stelt een zeer terechte vraag. Het verwijderen van de eierstokken is inderdaad heel ingrijpend. Ik was een paar weken geleden nog op een borstkankercongres en verschillende sprekers wezen de aanwezige artsen erop om de (mogelijke) gevolgen toch vooral met hun patiënten te bespreken.

Ik zal proberen zo eerlijk mogelijk te antwoorden.

Als je erfelijk belast bent met een afwijking op het BRCA1 gen dan is er geen enkele twijfel of dit een goede ingreep is. Het verschil tussen wel of niet de eierstokken verwijderen en overleving op lange termijn is zó groot dat het een goede kueze is.

Bij mij gingen de eierstokken er uit toen ik 43 was. Ik had toen al 2 x borstkanker gehad en leek erfelijk belast al was het geen BRCA-1 geval (beide ouders borstkanker). Bovendien had ik daarvoor al een middel had gehad dat de eierstokken plat legde.

De de overgang daar was ik al ingeschoten. Het was heftig, de opvliegers, die je overvallen en waardoor je je totaal machteloos voelt. Maar wat niemand je vertelt is dat je je ook zo eenzaam voelt hierdoor. Want al je vriendinnen zitten niet in die fase. Ze hebben geen idee waar je het over hebt. Er wordt dan wat lacherig over gedaan, maar jij hebt een noodzakelijke keuze gemaakt waar je last van hebt en ze weten het niet, kunnen het ook niet weten, hoe het is. Koffie, knoflook, alcohol: allemaal triggers waardoor de opvliegers erger werden, dus als je er veel last van hebt (het verschilt per persoon) dan kun je daar rekening mee houden.

Behalve de opvliegers en dat wat ik hieronder nog schijf , vond ik de rest wel meevallen. Ik ben niet aangekomen. Op tijd je voedingspatroon aanpassen, vooral lekker blijven bewegen, helpt echt. Ik ben ook niet depressief geweest.

Maar : wij hebben destijds totaal geen voorlichting gehad over hoe groot de invloed op je seksualiteit is. Je libido zakt echt dramatisch en je slijmvliezen worden heel droog. Wij konden meestal geen gemeenschap hebben zonder pijn. Ik ben allergisch voor de meeste glijmiddelen, alleen druivenpitolie was heel prettig. Stinkt niet en ook al moet je handdoeken in je bed dan, het was een van de weinige opties die wel oké waren. Met de lust is echt veel en veel minder. Zomaar ff een vluggertje, dat zat er gewoon niet meer in. Je moet echt zin maken. En dat is voor jezelf en je man echt heel erg wennen. Seks komt gewoon niet meer spontaan in je op. Veel daarover praten en het toch blijven doen, door zin te maken (en te ontdekken hoe je dat dan doet) is echt belangrijk, anders komt je relatie op termijn erg onder druk te staan.

Ik zou je verder nog willen wijzen op een onderzoek wat recent is gepresenteerd over het wel of niet preventief verwijderen van de borsten, maar omdat we hier geen namen van artsen noemen stuur ik je daarover een pb.

Offline
Berichten: 88

Welkom Juud1982 - tuurlijk ben ook jij welkom. Fijn dat ellenk je al uitgebreid haar ervaring deelt over het verwijderen van je eierstokken.

Ik hoop dat de operatie mee gaat vallen en dat ook je overgangsklachten te verdragen zijn voor je.

De eerst vraag die eigenlijk bij mij opkwam na je post was - waarom niet ook preventief de borsten amputeren. Maar daarover krijg je dus ook al info van ellenk. Weet dat dat in ieder geval geen zware ingreep is (bij mij zijn ze beide geamputeerd in 2013), medisch gezien. Het is vooral op cosmetisch gebied ingrijpend - uiteraard.

 

Offline
Berichten: 4229

Welkom Juul. Door het slikken van hormoonsuppletie kom je niet (direct) in de overgang, maar het verhoogt je risico op borstkanker wel, als ik de bijsluiter goed lees. Aam de andere kant verkleint het verwijderen van je eierstokken de kans op borstkanker weer. Het blijft een kwestie van plussen en minnen. 

Is met jou ook de Tuba-studie besproken? Die is specifiek voor BRCA+ vrouwen en kijkt of gedeeltelijke wegnamen van het deel van de eierstokken waar de meeste eierstokkanker ontstaat even veilig is. Ik  heb er nog geen resultaten van gezien, maar als de hypothese klopt dan zouden BRCA+ vrouwen niet meer zo jong in de overgang hoeven denderen. 

(Geen BRCA en geen eigen ervaring om te delen)

Offline
Berichten: 4229

TUBA-studie informatie van Radboud UMC: https://www.radboudumc.nl/trials/tuba-studie-bij-brca-mutatiedraagsters/achtergrond-van-tuba-studie

En nog wat achtergrond:https://www.kwf.nl/onderzoek/welk-onderzoek-krijgt-geld/Pages/onderzoeker-van-de-week-Joanne-de-Hullu.aspx

En als je de knop maar actieve topics klikt dan vind je als het goed is ook een topic waarin eerder gesproken is over eierstokverwijdering en de TUBA-studie. 

Offline
Berichten: 4229

Stoere Leeuw3 schreef:

De eerst vraag die eigenlijk bij mij opkwam na je post was - waarom niet ook preventief de borsten amputeren. Maar daarover krijg je dus ook al info van ellenk. Weet dat dat in ieder geval geen zware ingreep is (bij mij zijn ze beide geamputeerd in 2013), medisch gezien. Het is vooral op cosmetisch gebied ingrijpend - uiteraard.

Ik vind dit toch wel erg stellig en geen recht doen aan amazones die anders hebben ervaren. Ik vond mijn amputatie met implantaat (toen ik 33 was) persoonlijk best een forse ingreep en mentaal ingrijpend en de latere DIEP (inmiddels 39) lichamelijk nog een stuk pittiger. Ik voelde me beschadigd, al weet ik dar de keuze juist was, en ‘vooral cosmetisch ingrijpend’ - nee, daar ben ik het niet mee eens. 

Offline
Berichten: 4229

Oeps.. Juud! Sorry.

Offline
Berichten: 206

Dag Juud, ik heb een chek2 genmutatie en ondanks het (nog) niet aangetoonde risico op eierstok kanker hierbij heb ik toch besloten mijn eierstokken en eileiders te laten verwijderen,  omdat mijn tumor 100 procent hormoongevoelig was en ik, net als Ellenk al een tijdje injecties kreeg om de boel te onderdrukken. Ik was al kunstmatig in de overgang. Maar ondanks alle klachten die ik zeer herken en die Ellenk  goed omschrijft ben ik wel blij dat ik het gedaan heb. Het heeft veel ruimte tussen de oren gegeven dat daar in elk geval niets fout kan gaan. En op het gebied van de seks heb ik gelukkig helemaal geen problemen meer. 

De operatie op zich is goed te doen, bij mij is het via een klein sneetje in de onderbuik en de navel gegaan en twee kleine gaatjes in de buik. 

Ik wens je heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 314

Iedereen is anders en iedereen ervaart het anders. Dat is toch prima?

 

Wanneer is het verstandig om je eileiders en eierstokken te verwijderen? Mijn borstkanker was 100 % pr en 100 % er. Volgens mijn oncoloog zou het voor mij geen enkele waarde hebben. Tamoxifen alleen zou voldoende zijn. Er is bij mij geen erfelijkheid aangetoond. 

Offline
Berichten: 4131

Bij een erfelijke belasting BRCA1 is er geen twijfel mogelijk : de eierstokken kunnen dan veel beter verwijderd worden.

De borsten worden vaak gescreend, maar dat geeft nog steeds een hoger risico dan wanneer ze verwijderd worden.

 

Jonge vrouwen lopen sowieso meer risico, als ze een keer borstkanker hadden, dus het is zaak om die risico's goed te bespreken met je oncoloog.

afbeelding van Juud1982
Offline
Berichten: 3

Dank jullie wel voor het delen van jullie tips en ervaringen! Het is iig al fijn om eens wat te horen over de “niet-natuurlijke overgang”. De TUBA studie is inderdaad besproken, maar ik wil eigenlijk Het risico niet nemen, en ook niet per se 2 keer een operatie... en nu ik geen borstkanker heb gehad, mag ik hormonen slikken (en raden ze dat ook wel aan, ondanks idd het iets verhoogde borstkankerrisico).

ook de verschillende ervaringen met de borstamputatie vind ik echt waardevol om te horen. Ik sluit niet uit dat ik dat over een tijdje toch besluit. Gek genoeg blijft die BRCA1 mutatie zolang je zelf nog gezond hebt (en ik heb geen moeder of zussen met borstkanker!) als heel abstract voelen... alsof het niet écht kan gebeuren, hoewel ik natuurlijk weet dat dat onzin is. Is ook iets om naartoe te groeien misschien.

ik laat ook zeker weten hoe het is gegaan met de operatie en de gevolgen, en hou me aanbevolen voor meer tips!

 

afbeelding van Juud1982
Offline
Berichten: 3

Voor het “afmaken” van dit draadje, voor als mensen die met vergelijkbare situaties zitten op dit topic komen: ik ben inmiddels een week na dd operatie en dd ingreep is me 100% meegevallen. Ik kan eigenlijk nu alles weer, behalve bijv sporten, maar verder echt fit en pijnvrij. Heb 2 dagen last gehad en verder eigenlijk niet. Qua hormonen heb ik nog niets gemerkt, maar dat is wellicht wat snel. Hoe dan ook voel ik me opgelucht dat ik deze knoop heb doorgehakt. Dankjulliewel voor de reacties, en alle goeds.

Offline
Berichten: 4131

Fijn Juud dat het zo goed is gegaan. Ik was na 3 dagen ook weer mobiel. Het is een chirurgisch gezien, kleine ingreep. Veel succes met het vervolg.