Chemobrein op de lange termijn

72 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Greta
Offline
Berichten: 344
Offline
Berichten: 616

Hahahaha fijn dat er eerst onderzoek naar gedaan moet worden, voordat ze ons geloven......

Offline
Berichten: 541

Waar ik erg benieuwd naar ben, is of het na verloop van tijd beter gaat?
Ik heb vorig jaar 6 A-C kuren gehad, elke keer doodziek er van ( vooral de eerste keer).
Vanwege de vele operaties en extreme vermoeidheid ben ik lang in de ziektewet geweest en nu probeer ik te reintegreren.
Helaas stuit ik op dit vreselijke fenomeen: zeer slecht korte termijn geheugen, overal hangen en liggen briefjes, ik kan mij slecht concentreren en focussen. Een boek lezen? Kan niet. Onderaan de pagina weet ik niet meer wat er bovenin stond.

Ik ken de term chemobrein, maar heb ook een jaar bijna niet geslapen en ik denk het hebben van kanker maakt ook iets kapot in je hoofd, die barst van de zorgen, onzekerheid, angst en verdriet. Daarnaast zijn al die narcoses ook niet al te goed voor je...Dus mogelijk is het een combi van bovenstaande?

Ik wil dus heel erg graag weer aan het werk maar met dit hoofd is het onmogelijk om mijn huidige werk te doen. Ik ben verpleegkundige op een zeer hectische afdeling. Ik ga beginnen met wat administratie maar dat is niks voor mij. Toch weet ik dat ik zo niet aan het werk kan, ook voor de veiligheid van mijn patiënten niet goed! Hoofdrekenen?? Een ramp...

Komt dit nog goed!?
Hoe lang duurt het gemiddeld voor je dacht, hè, ik ben er weer?
Ik maak me echt zorgen of ik ooit nog zou kunnen functioneren als vroeger....En of ik dit werk wel kan blijven doen?
Alvast dank voor jullie antwoorden!!!!
Liefs.

Offline
Berichten: 321

Hallo Zangeres, ik had ook veel last van een chemobrein na 18 ptc-kuren. Sinds een dikke maand kan ik zeggen dat ik me weer 'normaal' voel qua brein :-). 9 maanden na mijn laatste chemo en een maand na afronding van de immunotherapie. Sinds ik dus 'helemaal klaar' ben met de behandelingen, lijkt het alsof ik weer helder ben! Succes

Offline
Berichten: 47

ik ben ook nog zo vergeetachtig, kan wel luisteren naar anderen maar op een gegevens moment loopt mijn hoofd over van info en moet ik wel eens vragen wat vroeg je ook al weer? of wat was je verhaal, moet zelfs een agenda bijhouden, voor de chemo onthield ik alles, maar nu echt niet meer,

Offline
Berichten: 1109

Hoi Zangeres,

Lastig he? Ik herken het. Moet zeggen dat het wel minder wordt hoor. Mijn geheugen is al een hele tijd weer terug. Wel heb ik nog steeds last van het soms niet op woorden kunnen komen. Erg lastig. Dit wordt erger als ik moe ben. Het staat mijn werk gelukkig niet in de weg. Wanneer wordt het beter? Ik vond een jaar na de chemo dat het meeste wel weg was. Sterkte!

Liefs Kaatje

truus
afbeelding van truus

Heel herkenbaar, ik krreg kantoorwerk omdat het werk wat ik altijd gedaan heb, niet meer kon doen, te zwaar en heel veel risico op ontstekingen, omdat ik met hout en machines wertke. (Oksel klieren verwijdert) Ik en kantoorwerk echt verschrikkelijk vond ik het, computer, ik was tegen die dingen. Maar goed je moet toch werken, dus begonnen en je kunt ook niet vergelijken, alles was nieuw, je wilt helemaal niet weten welke blunders dat ik gemaakt heb, we lagen daardoor wel in een deuk. Gewoon een telefoon aannemen en neerleggen, dat mijn collega zei, wat doe je nu, je legt de telefoon neer. OEPS....kan gebeuren....nou degene belde terug en ik legde weer neer, tja, probeer daar je maar eens uit te lullen en die schaamtegevoel, want de omgevjng begrijpt het niet. Maar het heeft mij heel veel zweet gekost, kreeg cursussen, die ik moest volgen. Ik heb mij erdoorheen geworsteld en uiteindelijk ben ik na 5 jaar technisch tekenen gaan doen. Men stond versteld hoe snel ik alles oppakte. Tenslotte was ik niet de jongste meer en iemand die niks met computers had.
Maar het is echt met vallen en opstaan, ik heb daar echt voor moeten knokken. Je moet niet te snel toegeven en dat is toch het niet makkelijk. Telkens weer opnieuw beginnen. Maar het kan een paar jaar duren. Vooral als je te veel piekerd. Zoek afleiding. Door piekeren maak jejezelf gek. En ja ik zie jeal denken, die heeft makkelijk praten. Nee, hoor, ik heb het ook moeten leren. Mijn eerste diagnose, dacht ik, nu heb ik het gehad, maar heb de knop omkunnen zetten, door te denken, wat weet ik vandaag meer, dan wat ik gisteren wist en morgen zal zijn? Helemaal niks, ik leef nu, ik zie wel wat morgen wordt. Vandaag schijnt de zon en daar ga ik van genieten ;)

Offline
Berichten: 390

Hoi allemaal, 

Ik heb even dit oude topic naar boven gehaald over het zogenaamde "chemobrein". Ik dacht hier nooit last van te krijgen. Heb kort na de eerste ronde chemo's nog een bachelorscriptie geschreven met een prima resultaat. Daarna begonnen met Xeloda, logisch dat ik in die periode wat meer moe was, maar eigenlijk ook in die periode nog best veel gewerkt (als zelfstandig tekstschrijver). Ik ben nu bijna 9 maanden klaar met de behandeling en eigenlijk gaat het cognitief alleen maar slechter. Ik kan echt maar een paar uurtjes achter de laptop. Daarna krijg ik alweer hoofdpijn en komt er niks meer uit. Eigenlijk moet ik 's middags nog steeds slapen om een beetje te functioneren. Ik was altijd een heel makkelijke schrijver, maar nu moet ik het eruit persen. Voor routineklussen lukt het mij nog wel, maar zodra het wat moeilijker wordt, is het met hangen en wurgen. Maak ook veel fouten die ik vroeger nooit gemaakt zou hebben. Qua inkomen schiet dit natuurlijk niet op (ik word vaak per tekst betaald, en waar ik per uur betaald word, kan ik dit nu natuurlijk ook niet doorberekenen aan mijn klanten). Ik word er erg verdrietig van. Overweeg ook serieus om iets heel anders te gaan doen, maar voor meer eenvoudige banen word ik zelfs niet eens uitgenodigd op grond van mijn c.v. Ook buiten mijn werk om ben ik snel overprikkeld. Autorijden vind ik ingewikkeld en eng, ben nog onhandiger dan vroeger en ik schijn heel veel te vergeten. 

In het ziekenhuis gingen de alarmbellen af bij dit verhaal, vooral triple negatief schijnt nogal eens uit te zaaien naar de hersenen. Maar ik ben helemaal nagekeken en afgezien van wat resten van een oude ontsteking is er gelukkig niets te zien in mijn hoofd. Op zich dus blij, maar heb hier wel mee te dealen. Is dit nou chemobrein? 

Hartelijke groet, 

Linda 

 

Offline
Berichten: 125

Ik herken veel in je verhaal. Na afloop van mijn AC en Taxol/Herceptin heb ik in 2015 een hersenscan gehad omdat ik niet meer kon lezen, alles 3 dubbel zag en evenwichtsstoornis had. Hersenen waren vrij van uitzaaiingen gelukkig. De neuroloog hield het op hersenschade door de (overdosis) chemo. Mee leren leven was het motto.

Bij mij is het blijvend. Een boek lezen gaat niet meer. Na 1 blz ben ik zo moe dat ik alleen nog kan/wil slapen. Dansende letters zijn lastig info uit te halen. Op een beeldscherm gaat iets beter, zolang het niet te lange stukken zijn zonder regels spatie ertussen.

Bang om te vallen heb ik de neiging niet recht vooruit te kijken als ik loop maar naar beneden, voor waar ik ga stappen. In een winkel een keer mijn evenwicht verloren en 5 flessen wijn gebroken.

Er is wel wat verbeterd, in het begin kwam ik vaak niet uit mijn woorden, wist gewoon het woord niet meer voor bepaalde dingen. Dat heb ik nu nog heel af en toe, vooral als ik moe ben. Wist een keer niet meer hoe een aubergine heette b.v. of een testament. Heel frustrerend is dat.

In winkels word ik dan door winkelpersoneel nog al eens bekeken met zo'n blik of ik simpel ben. Gelukkig niet overal. Er zijn er ook die WEL geduld hebben, zonder me te betuttelen want ook dat voelt niet prettig (als men dingen voor me gaat doen die ik best zelf kan). Het is wat het is, ik ben gewoon traag en traag van begrip.

Wel een heel ander traject dan jij hebt gehad Linda, ik heb geen hormoonkuur gehad.

 

 

Offline
Berichten: 234

Hoi Linda, wat rot voor je dat je nu zoveel stappen terug moet doen. Ik herken wel heel erg de behoefte aan slaap en rust. Ik heb echt heel lang overdag geslapen, pas na ruim drieënhalf jaar werd die behoefte minder. Ik heb nog wel eens woordvindingsproblemen, ik moet soms echt via een visueel bruggetje op het woord komen, maar al met al kan ik nu wel weer fulltime werken. Maar het blijft balanceren met inspanning en rust. 

Offline
Berichten: 42

Zo ontzettend herkenbaar! In het begin ging het wel maar naar maanden was het waardeloos. Autorijden ging niet meer. Ik kon tijdens het rijden vergeten dat ik aan het rijden was, of kind in bad zetten en dan vergeten dat hij in bad zat. Gelukkig niets ernstigs gebeurt. Daarnaast is mn eten 1000 keer verbrand omdat ik bij de pannen moest blijven staan anders vergat ik dat ik aannhet koken was. En zo kan ik nog wel doorgaan. Super frustrerend want je wilt op een gegeven moment door. Ziekenhuis gaf ook aan het de tijd te geven. 4.5 jaar verder is het zeker verbeterd! Ik ben zeker niet de oude. Op werk haal ik echt oude niveau niet meer en voel me daar af en toe echt dom door. Maar het is niet anders en dit is het. Het kan ook helemaal weg gaan. Genoeg verhalen hier bij wie het echt verbeterd is. Toch zou ik heeeeel graag weer een keer niet zo moe zijn en mn hersens op volle sterkte!

Offline
Berichten: 390

Het stelt me wel gerust dat velen (helaas niet iedereen) van jullie aangeven dat het toch wel is verbeterd op de echt lange termijn. Anderzijds is er dus weinig aan te doen. Ik heb mij er voor nu maar even bij neergelegd. Het is mij destijds overigens wel eerlijk verteld dat dit zou kunnen gebeuren voordat ik aan de chemo begon, maar ja, weinig keus uiteraard. 

Ik heb ook geen hormoontherapie gehad hoor Stoere Leeuw! Xeloda is een vorm van chemo in tabletvorm. Dus ik kan het niet echt aan hormonale klachten wijten allemaal.... 

Ik heb voorlopig met mijn man afgesproken om even niet te werken en mij te richten op de zaken die hier thuis spelen. Dat is financieel niet fijn maar gelukkig te doen, en zo ben ik niemand uitleg verschuldigd. 

 

 

Offline
Berichten: 125

Bij mij is er ook veel verbeterd hoor sinds 2015. Toen kon ik amper lopen, liep met rollator, later met stok en nu zonder hulpmiddel. Het 3-dubbel-zien went. Een boek lezen gaat niet en fietsen is ook te link, maar ik ben niet meer constant misselijk van het proberen te focussen.

Ik "train" mijn concentratie door legpuzzels te maken van 1000 stukjes. dat is een leuk tijdsverdrijf en volgens mij nog nuttig ook, w.b. concentratie. En het praten gaat meestal wel goed. Op internet kan ik me goed uiten.

 

Offline
Berichten: 805

Wat rot Linda. Ik herken wel dat je de eerste maanden na de behandelingen vooral de vooruitgang opmerkt, en na driekwart jaar vooral wat niet terug aan het komen is. Bij mij zit dat meer in de energie missen.

Superlief van je man om je even 'vrij' te geven en pas op de plaats te laten maken. Vanuit daar kun je dan misschien toch langzaam weer opbouwen, of in ieder geval een modus vinden om ermee om te gaan.

 

Offline
Berichten: 10

Is dit nou chemobrein? 

 

Ja, dit lijkt mij veel op symptonen van "chemobrein". Ook al is het niet te zien op de scan. Voor mij is het soms moeilijk om naar de juiste woorden te zoeken, moet echt heel lang nadenken wat ik wil zeggen of schrijven, geheugen en concentratie wordt steeds minder. Is soms echt frustrerend. Zelfs nu iets schrijven en aanvullen van mijn verhaal, dan doe ik daar lang over, lees het steeds terug of bewerk het opnieuw, kost mij ook veel energie. Ook vergeet ik dat ik ergens mee bezig was. Koken was altijd mijn passie, ik stond graag in de keuken en nu gaat het niet meer zoals ik het graag zou willen. Vergeet echt veel de laatste tijd. Hopelijk ben ik niet aan het dementeren laugh 

Eerst dacht ik dat het nog een restverschijnsel is van CVA, maar toch ervaar ik het nu heel anders, ik kan het eigenlijk niet zo goed uitleggen. Volgens mijn arts is het tgv chemokuren. ik moet er ook mee zien te dealen, het is zoals het is.... frownwink 

 

Offline
Berichten: 390

Nogmaals bedankt voor jullie ervaringen. Ik bouw nu langzaam mijn werkzaamheden af en ga dan op zijn minst een paar weken proberen of het beter gaat met rust. Mijn conditie is wel sterk verbeterd ondanks de longproblemen. Dus wie weet trekt dit ook wel weer een beetje weg op termijn. Ik heb een druk huishouden met opgroeiende kinderen, huisdieren etc. dus bezig blijf ik toch wel. Maar schermtijd doet op dit moment meer kwaad dan goed. 

Ik vind het herstel echt een veel zwaardere kluif dan het ziek zijn zelf. 

 

Offline
Berichten: 805

Heb je inmiddels je werkzaamheden afgebouwd, Linda? En hoe gaat het nu?

Offline
Berichten: 390

Hoi Lucky, 

Ik zie nu pas deze vraag. Goede illustratie van chemobrein.... Ik ben nu iets van een maand niet meer aan het werk. Het gaat iets beter qua hoofdpijn, maar het moment dat ik weer achter de laptop kruip heb ik het binnen twee uur weer. Fysiek ben ik wel steeds sterker, hoef ook niet meer perse te slapen 's middags. Maar mijn beroep uitoefenen zit er niet in. Ik maak echt teveel fouten vind ik zelf, en de letters dansen op het scherm. Ik denk voorzichtig na over andere mogelijkheden en solliciteer ook af en toe, maar het lijkt beperkt. Veel werkgevers durven het niet aan qua medisch verhaal, en wanneer ze het wel aandurven zijn ze bang dat ik me ga vervelen en niet voor een langere periode simpeler werk wil doen. In het nieuwe jaar ga ik het toch eens via de gemeente proberen, die hebben een wettelijke taak om ook niet-uitkeringsgerechtigden te helpen bij het zoeken naar passend werk. 

Hoe lang heeft het bij jou geduurd voordat je minder moe werd? 

Offline
Berichten: 805

Wat je zou kunnen doen is bij UWV een arbeidsindicatie aanvragen. Je kan dan worden opgenomen in het doelgroepregister, wat wil zeggen dat UWV risicodrager wordt als je weer ziek zou worden (maakt dan niet eens uit om welke reden). Dat maakt je aantrekkelijker voor werkgevers. Ik denk dat jij hier wel kans op maakt om daar in opgenomen te worden.

Ga je echt iets heel anders doen? Niet meer achter de computer?

Ik zit na te denken over het antwoord op je vraag. Ik denk dat ik het eerste jaar sowieso veel moe was, en het tweede jaar minder, maar toen voelde het minder logisch dat die vermoeidheid bleef. Ik ben toen in therapie gegaan. Duurde een jaar voordat ik aan de beurt was, en een half jaar voordat ik klaar was (of eigenlijk stopte), heel veel effect had het niet gehad. Maar ik weet nu beter wat ik moet doen als ik weer vaak vermoeid ben achter elkaar. Elke dag even wandelen en vaste tijd naar bed.

Offline
Berichten: 390

Hoi Lucky, 

bedankt voor de tip! Ik ga in januari verder kijken hoe of wat. Ik hoop eerlijk gezegd dat het toch nog beter wordt en dat ik weer een aantal uur in de week kan schrijven. Het moeilijke is dat de ene week de andere niet is. Ik heb ook dagen dat het redelijk gaat. Maar dat valt slecht te voorspellen. En is geen basis voor een eigen bedrijf of een baan helaas. 

Wat vervelend dat het bij jou toch ook is gebleven qua vermoeidheid. Maar dat je toch kunt blijven werken met je eigen bedrijf. Wel super hoor en heel knap.

Ik denk dat er ook vrij veel buiten het werk van me gevraagd wordt, en dat ik daar wellicht ook wat kritischer in moet worden. Het huishouden komt in zijn geheel op mij neer, vrijwilligerswerk en soms mantelzorg. Misschien tijd om wat meer te laten vallen wat dat betreft. 

Het is voor iedereen zoeken naar een nieuw evenwicht denk ik, na de behandeling. En je moet het zelf doen, ieder lijf en iedere situatie is weer uniek. 

 

Offline
Berichten: 4198

Ik vind het snel, dat je nu al naar ander werk kijkt. Waarom kijk je niet eerst hoe je nu verder opknapt, nu die werkdruk eraf is, dat is toch pas heel kort?

Pagina's