Hallo,

16 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 9
Hallo,

ik ben geopereerd borstbesparend en 1 okselklier mari...poortwachter was besmet....ze hebben ondanks jodiumzaadje de klier niet kunnen vinden ...wat nu??..ondertussen wacht ik op het pathologisch resultaat  van de borstsnijranden en bij gebrek aan beter is er wat weefsel weggenomen en wat andere klieren en lag het zaadje dus "los"...anyway..de klier die besmet was zit er nog in...heel bizar dus....wie herkent zich hierin?? en wat zou een evt oplossing nu zijn...nieuwe punctie..nieuwe operatie..bestraling borst en oksel tezamen ipv borst alleen..wat is nu wijsheid??..mijn traject is en was chemo operatie en bestralingen...........

Offline
Berichten: 4232

Wat een onzekerheid hé. Heel erg vervelend dat je zo in twijfel blijft.

 

Maar: er kan tegenwoordig best veel.

Bestraling van borst en oksel kan, in dit geval zou dat zomaar een serieuze optie kunnen zijn. Het komt op mij heel logisch over.

Maar hoe groot dachten ze dat die okseluitzaaiing was?

Had je een complete respons op de chemo? of zaten er in het weggehaalde borstweefsel ook nog kankercellen?

Want dan zou een vervolgchemo: capecitabine wellicht nog nodig zijn. Ik hoor niet over hormoonbehandeling. Betekent dit dat je triple negatief was? Dan is bij rest kankercellen capecitabine zeker een aanrader. Zit je in een academisch ziekenhuis? zo niet dan zou dit voor mij wel een moment voor een second opinion zijn.

 

Offline
Berichten: 416

Ik sluit me aan bij Ellen. Bij twijfel of alles weg is, is ingrijpen noodzakelijk. Dat kan ook door gericht bestralen tegenwoordig, of door een tweede operatie. Mijn oncoloog zei dat je rondom de operatie de kans krijgt om borstkanker stevig aan te pakken. Ik hoop dat ze bij de uitslagen met een goed plan komen, maar als je twijfels hebt, zeker een second opinion aanvragen. 

Offline
Berichten: 9

ik moet nog wachten op de uitslagen van de operatie maar het was dus duidelijk dat er in de poortwachterklier kankercellen zaten vandaar de chemo en om de tumor borst kleiner te maken..ik heb hormoongevoelig en hormoontherapie is een optie na de bestralingen en dan tamoxifen maar daar heb ik mijn gedachten over vandaar dat ik dit nog niet benoemde..het gaat mij vooral om het feit dat de klier eruit moest en er nu nog inzit en niet duidelijk is of die nog steeds kankercellen in zich heeft of dat de chemo 4 ac en 12 taxol de cellen hierin gedood heeft...ze heeft rondom liggende klieren nu gepakt en wat weefsel...ergens...want het jodiumzaadje lag ook ergens..niet bij de klier die eruit moest...maar aan ergens heb ik dus weinig idd...dus ik hoor bestraling....de borst wordt bij mij zowieso bestraald dat was het plan..maar ze stelde de hoeveelheid af op de gevonden resultaten en nu is de oksel een vraagteken....ben trouwens ook bang dat ze door zomaar wat klieren genomen te hebben daar bij mij de boel kapot gesneden hebben en nu de kankercellen vrij spel hebben in het bloed en lichaam...vindt het dus vreselijk...dat het mislukt is en ze de enige besmette klier dus niet hebben kunnen vinden 

 

Ik had trouwens een gunstige prognose..het zou een borstbesparende operatie zijn en de chemo had van 5 cm tumor zijn werk gedaan naar 1.6 wel lobulair carcinoom maar geen verdere uitzaaiingen dan 1 aangedane poortwachtersklier op het eerste oog dus te zien en via scans enz enz enz...na de chemo dus nu de operatie gehad en tegenvaller klier niet kunnen vinden oksel...heb graad 2...dus al met al dit is wat ik weet...en nu maar zien hoe het is na het pathologisch onderzoek snijranden en overige..oksel...

Offline
Berichten: 9

ps de mri liet een gunstige respons zien na de chemo ook op de klier maar ja....hoe nu verder en wat ze ook zei toen ze binnenkwam...ik heb geen goed nieuws...schrok me wild ...toen vertelde ze dus dat ze de klier niet hadden kunnen vinden....ik weet nu niet eens in hoever het geen goed nieuws betekenis heeft...maar ik voel me dus vreselijk rot....

Offline
Berichten: 4250

Als ze de eerder besmette klier niet konden identificeren kan het dan ook zijn dat die er wel uitgehaald is, maar niet herkend omdat hij door de chemo 'schoon' is? Dat zou ik navragen als ik jou was. 

Offline
Berichten: 4232

ja dat kan ook. En bij lobulair carcinoom is hormoontherapie gewoonlijk zéér relevant.

Offline
Berichten: 9

ik weet het niet maar ik ga vandaag de regieverpleegkundige spreken op de mammapoli want ik zit er even doorheen...de klier is niet gevonden zei ze..het jodiumzaadje zat niet meer op de plek..andere klieren meegenomen zei ze...en wat weefsel...dus ik weet niet wat ik ervan moet maken en heb vandaag een dipdag...de pijn is prima..de littekens zijn oke..dat heelt wel weer ...maar wat is schoon en wat is niet schoon...gaat het nu met het bloed mee of komt het vast te zitten in de longen eventuele cellen ..zoveel vragen maar als ik antwoorden weet zet ik ze hier nog even neer en bedankt voor het meedenken..

Offline
Berichten: 9

ik heb een telefonisch gesprek gehad met de regieverpleegkundige mammapoli en waarschijnlijk hoor ik dat het bestraald gaat worden op gesprek maandag...dat zou net zo effectief moeten zijn dan de klier eruit halen...en ik hoor natuurlijk de labresultaten..fingers crossed..

Offline
Berichten: 4232

klinkt als een goed plan. Succes maandag!

Offline
Berichten: 9

Nou........weer beetje half goed half slecht nieuws....mijn snijranden of tenminste 1 stukje snijrand was niet schoon maar zei de chirurg het was en is zo weinig en zo klein dat een tweede operatie niet nodig is omdat ze het niet konden zien...en bestraling goed genoeg zou zijn....extra bestralingen dus omdat ook aan het jodiumzaadje oksel nog kankercellen aanwezig waren wel ingekapseld dat wel..en de drie andere klieren waren schoon..maar ook de oksel wordt dus bestraald en uit voorzorg nemen ze het sleutelbeen ook mee....ongeveer een 30 bestralingen kan ik verwachten...wie heeft hier een mening over en zal dit inderdaad voldoende zijn...mijn tumor was ook groter wat de mri liet zien..van 1.6 was die 4.2 zei de chirurg na pathologisch onderzoek heb ik dit vanmorgen dus te horen gekregen...wel graad 2...en 100% hormoongevoelig...maar ja wat is wijsheid..toch second opinion voor opereren nogmaals of vertrouwen op de bestralingen????.......

Offline
Berichten: 4232

Je stelt vragen waar we geen antwoord op kunnen geven. Als jij zelf hier heel onrustig over bent, dan is een second opinion in een academisch ziekenhuis van JOUW keuze hier wel op zijn plaats. Ik neem aan dat je nu in ieder geval ook die hormoontherapie gaat doen?

Offline
Berichten: 416

We zijn niet medisch onderlegd hier, Rockwoman. Ik denk dat je inderdaad beter elders advies kunt vragen als je er nu onrustig van wordt.

Gezien het verhaal kan ik mij dat trouwens goed voorstellen. Een en ander is toch groter dan vooraf verwacht werd. Wellicht dan wel een goed idee om het behandelplan nog eens opnieuw af te wegen. Misschien verandert het niks, maar kun je er wel helemaal achter staan. 

Sterkte, 

Linda

Offline
Berichten: 239

Ik zou gaan voor een tweede opinie Rockwoman. Je hebt er niets bij te verliezen, en mogelijk iets te winnen. Een tweede opinie is ook helemaal normaal, en geen blijk van wantrouwen. 

veel succes!

Offline
Berichten: 9

Dank je wel dat ga ik ook doen ik heb inmiddels al een afspraak staan en hopelijk blijven me 30 bestralingen bespaard en kan het met minder..en zo niet dan moet het maar...groetjes en bedankt voor alle reacties

Offline
Berichten: 9

as maandag hoor ik meer maar heb de volgende dingen aan de telefoon gehoord...dat het niet eens vast staat dat ik er 30 krijg....dat het geisoleerde tumorcellen zijn...dat ik een ctscan krijg ook voor de bestralingen...niet alleen erna...ik heb nu zoveel dubbele en onzekerheden bij elkaar dat ik maandag afwacht wat de radiotherapeut zegt....maar in ieder geval laat ik alles opsturen maar dit klinkt alweer heeel anders....en gunstiger..