Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4238

Corona en IC

donderdag, 26 maart 2020

Deze dagen spreken veel van mijn lotgenoten met uitgezaaide borstkanker met hun oncoloog, wanneer ze controles hebben, al dan niet telefonisch.

Het bericht dat niet iedereen op de IC terecht komt zingt rond.

Perspectief.

In Nederland was het altijd al zo dat niet iedereen op de intensive care terecht komt, en dit is anders dan in andere landen. Als iemand die ernstig ziek is minder dan 20% kans heeft om zijn of haar verblijf op de IC te overleven, dan wordt over het algemeen de keuze gemaakt om deze vorm van behandeling niet in te zetten.

Als iemand nog maar een kort levensperspectief heeft, dus, wanneer je sowieso een levensverwachting van korter dan een jaar hebt, dan wordt over het algemeen ook niet voor opname op de IC gekozen.

Waarom is dat dan?

Opname op de intensive care is een noodmaatregel. Het lichaam heeft dan héél ernstige problemen en kan niet meer zelfstandig overleven. Op de IC worden allerlei toeters en bellen ingezet om dat lichaam te ondersteunen, maar dat betekent niet dat dat voor niks komt. Met al die ondersteuning wordt soms je kans groter om te overleven. Maar dat betekent niet dat je daar, na herstel, dan fluitend uitkomt. Heel veel mensen houden permanente schade over aan een dergelijke opname. Dat betekent dat die mensen erg veel aan kwaliteit van leven inleveren.

En dan nu wij, mensen met de stempel 'ongeneeslijk'.

Inmiddels is wel duidelijk dat er veel verschillende types ongeneeslijk zijn. De éen leeft nog 15 jaar, de ander moet het leven al binnen een jaar loslaten. Dáárom ook is het van het grootste belang dat er naast de algemene richtlijnen, die nu gepubliceerd zijn, ook per patiënt wordt bekeken, hoe groot de kans is dat deze patiënt a. de behandeling überhaupt overleeft, en b. na de behandeling nog kwaliteit van leven kan hebben.

Want inmmiddels is wel duidelijk dat dit virus sowieso erg beschadigend kan werken op je longen, zodat die restschade houden. Daarnaast leidt iedere opname op de IC sowieso tot een revalidatietraject, al dan niet begeleid, en je kunt niet stellen dat je een maand na opname alweer fluitend rondloopt. Wat als je daarna de rest van je leven ernstige ademhalingsproblemen houdt? Of wat als al je spiermassa na 3 weken IC-opname verdwenen is. Er zijn onderzoeken die laten zien dat het wel tot een jaar of langer kan duren, voordat je weer op je oude spiermassa terug bent, als dat al lukt. Wil je dat dan wel? Wat als je al je zelfstandigheid verliest en je laatste periode alleen nog maar met veel hulp kunt doorleven? Wat als je niet meer terug naar huis kunt maar hierdoor naar een verpleeghuis moet verhuizen?

Toch moeilijk:

Wij uitgezaaiden leven al korter of langer met het idee dat we aan de borstkanker zullen overlijden. Dat is het lot wat we kennen. We hebben ons daar zo goed en zo kwaad als dat kan bij neergelegd. We hebben onze vijand in de ogen gekeken en proberen met dit toekomstperspectief zo goed mogelijk te leven.

En nu komt daar ineens dit virus overheen. Je kunt zeggen: waar maak je je druk om, je gaat toch binnen een overzienbare periode dood, maar uiteindelijk blijkt dat dit voor de meesten onder ons zo niet werkt. We willen er niet nóg een kans bij om te overlijden. Het verzet lijkt zich dan soms te richten tegen het niet opgenomen worden op de IC, maar als je diep in je hart kijkt, ligt daar het probleem niet. Het gaat niet om die IC, het gaat erom dat je toekomstperspectief nu ineens wéér veranderd wordt, en dat de dood nog meer vormen kent, dan waarmee je nog met goed fatsoen kunt dealen. Dus ja, je weet dat je dood gaat, maar nee, hier wil je niet dood aan gaan.

Dus: hou je veilig, doe alles wat je redelijkerwijze kunt doen om besmetting te voorkomen. Want als je besmet raakt en zo ernstig ziek wordt dat een IC nodig zou kunnen zijn, dan moet je je serieus afvragen wat dat jou zou brengen. Ga erover in gesprek met je naasten, en laat je goed voorlichten door je arts, juist nu je nog fit bent en hier zonder acute dreiging over na kunt denken.

Offline
Berichten: 19

Ik had deze week gesprek met mijn oncoloog over uitslagen goed nieuws in deze, waardes veranderen nog steeds positief en zij vroeg mij of ik af wilde zien van ic, toch wel met advies. Ze vertelde me dat dit nu standaard is om er naar te vragen. Nu ben ik al een tijdje bezig in mijn hoofd en wil een verklaring gaan opstellen maar dit zet er wel beetje de vaart achter. Vanaf het redelijke begin zit ik al in lock down ongezellig maar dacht als. ik maar niet op ic terecht kom als er keuzes gemaakt moeten worden. Nu heb ik ingestemd om daar geen gebruik van te maken als het daar naar toe zou gaan maar zit daar wel dieper over na te denken nu. Het feit dat familie niet bij je mag, dat je een ander revalidatie traject in gaat als je het al haalt volgens oncoloog redt 1 op de 10 het maar. Maar ja ik ben zo in de modus van positief denken en willen leven dat ik dan toch graag die 10 de ben. Ben benieuwd of er mensen zijn met meer informatie en met dezelfde gedachtes afwegingen. Ik heb uitgezaaide borstkanker. 

Offline
Berichten: 236

Ik begrijp wel dat het niet evident is, maar dan vraag ik me af of ze deze vraag nu aan alle kwetsbare bevolkingsgroepen stellen? Worden iets oudere mensen bvb nu ook gevraagd of ze wel op IZ terecht willen komen? 

Een snelle zoektocht in de recente wetenschappelijke literatuur leert dat het vroeger zeker niet evident was om uitgezaaide kankerpatiënten op IZ te leggen. Maar dat, gelijklopend met de verbeterde overleving van meer patiënten met uitgz kanker, deze visie aan het veranderen is. 

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Ook ik ben door de oncologe geadviseerd af te zien van IC opname, mocht dat nodig zijn. Opname in ziekenhuis 'op zaal' is wel mogelijk.

- aanslag op je lichaam en grote statische kans kans dat ik het niet overleef

- zou ik er wel goed uitkomen, dan volgen minimaal drie maanden herstel

- tijdens IC en herstel perioden is het niet mogelijk om mij te behandelen met anti kanker medicijnen. In mijn geval,  ik word behandeld voor bot- en leveruitzaaiingen met paclitaxel (75%), maandelijkse kuren bestaande uit drie keer achtereen wekelijks chemo en vervolgens een stopweek (ben met 11de kuur bezig)

Heb je een min of meer een modus gevonden met je kwaal om te gaan en doemt er een virus op met nare consekwenties

 

Offline
Berichten: 267

Heftig dat dit virus maakt dat je je daar ook.mee bezig moet houden. Weer zo'n confrontatie met de eindigheid. Ik geef iedereen die dit treft een extra virtuele knuffel. Wat een extra zorgen. 

Offline
Berichten: 236

Ik heb hierover vandaag ook navraag gedaan in mijn ziekenhuis. In België wordt het case-by-case geëvalueerd. Het is sterk afhankelijk van de gezondheidstoestand van de patiënt. In mijn specifieke geval (begin traject stage IV, Her2+/ER+), zou er geädviseerd worden om wel naar IZ te gaan indien nodig. 

Blijft uiteraard belangrijk om het virus niet op te lopen. Moeilijk in te schatten welk gevolg het zal hebben op het verdere verloop van mijn behandelplan op dit moment - aangezien er verschillende scenario's zijn afhankelijk van de volgende scans. 

Veel sterkte aan iedereen

xxx smim

Offline
Berichten: 4238

Dit advies herken ik van Nederlandse lotgenoten mrt dezelfde diagnose en prognose als jij, SMIM.

Offline
Berichten: 4238

Heftig the Welmoed, ik heb besloten er niet naar te vragen. Eind april controle - als die doorgaat  - en dan hoor ik vast wel iets.

Offline
Berichten: 4238

Heftig the Welmoed, ik heb besloten er niet naar te vragen. Eind april controle - als die doorgaat  - en dan hoor ik vast wel iets.

Artikelen van ellenk

Aanraking
Corona en IC
Corona en chemo
druk druk druk
Jaloers
Second opinion
Samen Beslissen
Het 'gewone' leven

Pagina's

Webloggers