Genonderzoek deel 1

1310 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 137

In mijn geval. Ik spreek dus voor mezelf. Is het gebruik van hormonen om de overgangsverschijnselen op te vangen uitgesloten. In verband met de hormoongevoeligheid van de tumor. Ik ben na de het verwijderen van de eierstokken en eileiders wel gestopt met tamoxifen. (in overleg met de oncoloog/gyn. ik had nogal wat bijwerkingen en daar had ik veel meer last van)

Ik ben natuurlijk al ietsje over de 50. De overgang was dus toch wel gekomen. In mijn geval een paar jaar eerder dus.

Wat is wijsheid Buskruid?

Als je weet dat je het gen hebt, kun je er misschien toe besluiten om perventieve stappen te nemen. Weet je niks dan verandert dat niks aan je situatie. Maar heb je nog steeds hetzelfde risico alleen weet je dat dan niet. En dat lijkt me nog enger......

Offline
Berichten: 990

Moiikke, ben het helemaal met je eens!. Ik heb het zg. Joodse-gen, daaris het risico op borstkanker kleiner( weet ik nu) maar denk dat ik toch dezelfde keuze gemaakt zou hebben, heb genoeg verdriet gehad van borstkanker bij familieleden.

Offline
Berichten: 137

Daar hebben ze het toen ik ik het erfelijkheidsonderzoek gehad heb ook over gehad. Ook over een familie uit Bergen op Zoom waar extreem veel borstkanker voorkomt. Is daar jou iets over bekent?

Offline
Berichten: 990

Moi-ikke, er zijn bepaalde regio's waar borstkanker extreem vaak voorkomt, ik weet Zeeland, West-Brabant. Ik kan informeren voor je.

Offline
Berichten: 137

Ik ben dan wel geen afstammeling van die familie. Dat is zeker. Maar ik ben wel heel benieuwd. Als je dat zou willen doen graag.

Het begint een beetje mn stokpaardje te worden he? :oops:

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

en ook hier is de topicduwoloog langsgeweest voor Valerie.

Offline
Berichten: 1768

Ik ben vandaag naar het avondspreekuur van de afdeling klinische genetica geweest voor een eerste gesprek over een eventueel gen-onderzoek. De enige aanwijzing dat er bij mij sprake zou kunnen zijn van een genmutatie, is dat ik op jonge leeftijd borstkanker heb gekregen. Er komt wel kanker voor in mijn familie maar geen borst- of eierstokkanker. Zowel mijn vader als mijn moeder heeft twee zussen en ik heb ook een reeks nichten aan beide kanten van de familie maar ik ben de eerste met borstkanker. Toch zei ze dat ze het zich kon voorstellen als ik me wilde laten testen. Ik heb afgesproken dat er op 11 augustus als ik toch aan een Herceptin-infuus lig, twee buisjes bloed worden afgenomen. (Die buisjes worden trouwens per post naar me toegestuurd! Terwijl het om een en hetzelfde ziekenhuis gaat)
Daarna zes maanden wachten en dan krijg ik de uitslag....

Offline
Berichten: 137

Dat is dan toch een hele stap he Naia. Zo'n onderzoek. Ik vond het wachten het ergste. 6 maanden is lang. Ook al ben jij de eerste die op zo jonge leeftijd borstkanker kreeg, je kan maar beter weten of je erfelijk belast bent.(maar dat is mijn mening)

Sterkte hoor met het wachten.

Groetjes Moi

Offline
Berichten: 618

Naia, dus er word bloed geprikt! Fijn dat je de gelegenheid krijgt om het te laten onderzoeken! Daarna is het wachten geblazen....proberen niet teveel bij na te denken....dan lijkt het nog langer te duren!

Ik vind het ook wel fijn om te weten waar ik aan toe ben, dus ik ben ook getest. Ik ben nu twee maanden verder....dus dat duurt nog even. 3 tot 6 maanden werd mij verteld.......pppfffff dat wachten duurt wel lang ja.....

Offline
Berichten: 2045

Vaak denk ik dat ik het allemaal helder heb.
Zolang ik niet voor een preventieve operatie kies, kies ik ook niet voor gen-onderzoek.
Ik krijg toch tenslotte de controles alsof ik gen-drager ben?
Maar toch...
Vandaag weer voor een mammografie geweest en voel eigenlijk al anderhalve maand dat m'n li-borst niet is zoals de rechter...
Af en toe pijnlijk, ik spaar 'm bij alles wat ik doe en hij voelt echt groter (maar dat is ie niet).
Aangezien ik toch al een afspraak had voor een mammo liet ik het maar zitten, had al genoeg andere dingen aan m'n hoofd tenslotte.
Vandaag bij de mammografie voelde ik duidelijk dat die linker anders is. De mammografie deed pijn en ging links veel moeizamer.
Ook de radiologisch assistent viel 't op :shock:
Nu heb ik spijt dat ik over drie weken pas met m'n chirurg heb afgesproken... Opeens wordt ik onzeker.
De uitslag was tenslotte vorige keer ook niet vlekkeloos...
Dan ga ik dus weer malen.
Moet ik misschien toch voor meer duidelijkheid kiezen.
Als ik gen-drager ben en ik laat me preventief opereren dan hoef ik me ook geen (minder) zorgen te maken.
Tja....
Opeens heb ik het niet meer zo duidelijk...
Het blijft toch spannend :evil:

afbeelding van nana
Berichten: 357

Mika, toch weer die onzekerheid :evil: .
Misschien je chirurg bellen om te vragen of je eerder kan komen?
Die 3 weken zijn anders wel erg lang...
Groetjes nana

Offline
Berichten: 990

Mika, wat een dilemma's :twisted: ik heb ook gewacht met genonderzoek tot ik wist dat ik voor amputatie koos. Maar wat ben ik bang geweest dat ik te laat was( deed alleen maar zelfonderzoek 8) , over kop in het zand steken gesproken). Wat dat betreft ben je veel verstandiger dan ik.
Het is en blijft een hele moeilijke keus maar je komt er wel uit.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik heb dus wel gekozen voor gen onderzoek
maar na 1,5 jaar is er nog niets bekend.er is wel een afwijking in het bcra 1 gen gevonden maar hoe of wat is niet bekend,ze hebben de hele bubs nu zelfs naar Frankrijk opgestuurd,
Maar ik heb besloten daar niet op te blijven wachten ,mijn overgebleven linker borst is en blijft onrustig moest de laatste mammo tot 2x toe terugkomen,nou dan zakt de grond echt weer onder je voeten vandaan

Nu wordt ik eind November preventief geopereerd amputatie links plus reconstructie beide borsten.doordat de huid rechts te dun is na amputatie kom ik niet voor de expander methode in aanraking waar ik wel van baal.
Nu is de bedoeling eerst een prothese te plaatsen en dan na een maand of 5 pas de operatie met rugspiermethode.

Maar dat was nou net de operatie die ik niet wilde heb een slecht rug met veel klachten,dus zie er als een berg tegenop
Maar heb je een keus!!!!!Soms denk ik haal gewoon die borst weg en dan maar niks.Maarja da,s ook niet alles.

Heeft er nog iemand ervaring met eerst de prothese plaatsen en dan pas de rugspiermethode vindt het eigenlijk vreemd dat ze dat niet gelijk doen.

Ik wordt in Rotterdam geholpen met medewerking van een bekend plastische chirurg (mag geen namen noemen geloof ik )iemand bekend met hem. Liever ook geen initialen, daarom verwijdert door de moderator ik weet wie de gast is, goudblok Moderator

Al met al zie ik er als een berg tegenop.
Maar wachten tot je dalijk weer te laat bent is ook niks.....
iemand ervaring met hem

Offline
Berichten: 1768

We noemen inderdaad geen namen op dit forum. Als iemand iets over deze chirurg weet, kunnen ze per pb'tje contact met je opnemen. Dan moet je wel even laten weten wie je bent, want je hebt dit berichtje als gast geschreven.

Offline
Berichten: 990

Anonymous schreef:

Nu wordt ik eind November preventief geopereerd amputatie links plus reconstructie beide borsten.doordat de huid rechts te dun is na amputatie kom ik niet voor de expander methode in aanraking waar ik wel van baal.
Nu is de bedoeling eerst een prothese te plaatsen en dan na een maand of 5 pas de operatie met rugspiermethode.

Maar dat was nou net de operatie die ik niet wilde heb een slecht rug met veel klachten,dus zie er als een berg tegenop
Maar heb je een keus!!!!!Soms denk ik haal gewoon die borst weg en dan maar niks.Maarja da,s ook niet alles.

Heeft er nog iemand ervaring met eerst de prothese plaatsen en dan pas de rugspiermethode vindt het eigenlijk vreemd dat ze dat niet gelijk doen.

Ik wordt in Rotterdam geholpen met medewerking van Dr T bekend plastische chirurg (mag geen namen noemen geloof ik )iemand bekend met hem.

Al met al zie ik er als een berg tegenop.
Maar wachten tot je dalijk weer te laat bent is ook niks.....
iemand ervaring met hem

Gast ik begrijp iets niet: wel een prothese maar geen expander, of bedoel je dat de borst die er nu nog zit vervangen wordt door een prothese. Kom je niet in aanmerking voor de DIEP?

afbeelding van mirenstijn
Berichten: 143

Dat vroeg ik me ook al gelijk af! De DIEP is toch een stuk 'vriendelijker' dan de rugflap. Er zit in R'dam ook een goede p.c, door hem wordt ik tzt geopereerd. Ik wil je wel een pb-tje sturen maar hoe? ALs gast kan je geen pb-tje ontvangen?? Of ben ik nou zo blond...(neuh, kaal :lol: )

Offline
Berichten: 21

Hoi,

Ja sorry ben ook al zo lang niet meer op het forum geweest (wel meegelezen hoor)dat ik mijn wachtwoord niet meer wist :?
Maar ik heb hem !!!!
Ja volgens mij hebben we de chirurg niet helemaal begrepen ,er komt ook zoveel op je af in zo,n gesprek.
Hij vertelde dus omdat de huid erg dun is het niet mogelijk is om met de expander te werken want hij is bang dat de huid het niet redt en gaat scheuren. :(
Maar dat van die directe prothese en na een half jaar vel uit de rug halen snap ik ook nog niet zo. volgens mij gaat de boel dan juist scheuren en met directe protheses ben je in principe toch gelijk klaar (of ik ben zo blond)...denk dat ik maar ff ga bellen voor nog wat meer duidelijkheid
ben toch pas 21 November aan de beurt.

Maar info is altijd welkom dus ik wacht de pb,s af. :P

Groetjes.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

danisha schreef:
Hoi,
Ja sorry ben ook al zo lang niet meer op het forum geweest (wel meegelezen hoor)dat ik mijn wachtwoord niet meer wist :?
Maar ik heb hem !!!!

Hhaha hoi Danisha, ik was een weekje weg dus zie nu pas je reactie. Ik wist niet of je expres als gast had gepost maar dacht dus als mensen je een pb willen sturen stuur ik hem wel door.

Ik weet dat Nika bezig is met reconstructie en ook met zo'n probleem zat. Die zal niet in Rotterdam lopen maar misschien weet ze er wel meer van Ik zal dat de vraag ook nog even in het topic reconstructie zetten.

Offline
Berichten: 581

Nou, ik ben net terug voor het eerste gesprek over gen-onderzoek...ik heb toch maar besloten om even te wachten. De eerste 5 jaar ben ik toch goed onder controle. Volgende week gaan m'n eierstokken/leiders eruit, dus daar kan ik niks meer aan krijgen.

Er wordt heel raar geredeneerd, als je niet weet of je erfelijke bk hebt, heb je het niet....voor de levensverzekeringen tenminste, en omdat ik over een jaar of 5 toch mee wil doen met een hypotheek, denk ik dat ik beter even kan wachten. M'n kinderen hebben nog tijd genoeg, die zijn pas 4 en 5 en ik mocht over een jaar of 5,6 toch nog beslissen om het wel te laten onderzoeken.

Ik ben er nu wel achter dat alvleesklierkanker/ontsteking en borstkanker wel aan gerelateerd zijn. Het is nu dus aan m'n moeder om te beslissen of ZIJ een onderzoek wil laten doen, omdat zij een alvleesklierontsteking gehad heeft. SHIT: Al met al heb ik dus nu ook nog 40% kans om alvleesklierkanker te krijgen als zij de erfelijke vorm heeft. WIL IK HET EIGENLIJK WEL WETEN????

Groetjes,
Suzanne

afbeelding van Buskruit_4288
Offline
Berichten: 54

Vandaag is dus het verdict gevallen...ik ben BRCA1 drager. Hoewel ik het eigenlijk wel een beetje verwacht had (mijn moeder is gestorven aan borstkanker op haar 45ste), kwam het nog echt als een mokerslag aan (je blijft toch hopen temeer daar er verder in onze familie geen vuiltje aan de lucht is).
Mr. Buskruid en mijn zus waren er gelukkig bij om me op te rapen. Ik heb geen traan meer over denk ik, ik heb zowat de hele middag lopen te janken. Vooral de angst voor mijn kinderen (2 meisjes van 12 en 13 hakt er echt in). Ik hoop dat de gentherapie binnen 10 jaar al een stuk verder staat. Ook mijn zus wordt nu onderzocht op het gen. Wat is dit toch klote allemaal !!!!

En nu... nadenken. In elk geval laat ik mijn eierstokken preventief verwijderen. Die beslissing heb ik al genomen. Sinds de chemo ben ik toch al in de overgang geduwd.
Wat betreft mijn borsten, krijg ik tegenstrijdige adviezen. Precies één jaar geleden werd ik borstsparend geopereerd met een zware nabehandeling (6 FEC + 33 bestralingen) en nu zou ik alsnog aan amputatie moeten denken... Was ik verdomme net weer een beetje aan het opknappen, komt er weer zo'n emotionele roetsjsbaan aan.

Ik hoop hier nog wat goede raad van lotgenoten te vinden die hier ook doorheen moesten maar nu moest ik het gewoon even kwijt.
Ik krabbel wel weer overeind maar vandaag nog even niet...

Buskruid

San
Offline
Berichten: 28

Hoi Buskruid,
Ondanks dat je het misschien verwachtte kan ik me toch heel goed voorstellen dat het een ontzettende grote schok is. Deze uitslag betekent meteen zoveel konsequenties, je zus, je dochters, evt. amputatie, dat hakt er wel in. Ik kan me goed voorstellen dat je de kluts helemaal kwijt bent. En natuurlijk krabbel je weer overeind en daar willen wij je graag bij helpen.

Een dikke troostknuffel

Offline
Berichten: 618

Lieve Buskruid,

Wat een schok zal dat voor je zijn geweest. Het word natuurlijk niet voor niets onderzocht.......en toch blijf je hopen dat er niets gevonden word.....en dan toch dit te horen krijgen......he wat ellendig zeg.... :cry:
Er komt een heleboel op je af nu.......laat het er maar uitkomen en tuurlijk krabbel je wel weer op......alleen nu even niet!
Even laten bezinken en veel denken......neem je eigen tijd hiervoor.....

Veel sterkte!

Liefs Bambie

afbeelding van anita-u2
Berichten: 212

Hoi Buskruid,
Wat een schok is het om zo ineens voor zo'n voldongen feit te staan...
Je weet dat het zo kan zijn,anders had je ook geen gen onderzoek gedaan,maar het komt wel hard aan...
Ik denk dat het feit dat je kinderen nu ook binnen die dreiging vallen het allerakeligst is...
Ik wens je veel wijsheid om voor tot een voor jou goede keuze te komen!

Ikzelf ga morgen naar het AVL...krijg eindelijk toch een dna onderzoek.
Ondertussen is mijn besluitvastheid om preventief borstklierweefsel te verwijderen er door en laat ik beide borsten leegruimen(echt uit voorzorg,en omdat ik lichamelijk veel klachten heb van de geopereerde borst)
Mijn eierstokken en baarmoeder zijn bijna 2 jaar terug al verwijderd,maar de angst en onzekerheid bleef me steeds parten spelen.
Ik heb nu lang en veel over de operatie nagedacht en ben nu ontzettend blij dat het gaat gebeuren.
Ik had een jaar terug al een dna onderzoek aangevraagd in Nijmegen maar omdat ik 37 was is me die geweigerd...en nu krijg ik het toch in het AVL...
Ik weet dat ik er ook erg veel verdriet om zal hebben als ik draagster zou zijn,maar ik wil het toch weten...zeker voor mijn meiden(18,en 13)
Zodat zij dan eventueel tzt stappen kunnen ondernemen.
Veel sterke ..
Liefs Anita

Offline
Berichten: 797

Tjonge Buskruid,

Wat is dat schrikken zeg!
Je kunt daar nooit op voorbereid zijn :twisted:
Ik vind het echt heel erg voor je.
Ik wil je heel veel sterkte toewensen
en heel veel liefs,
Marieta

Offline
Berichten: 1175

Buskruid ik vind het ook heel erg voor je
Ben je borstsparend geopereerd ,,,,,,,,nu moet je dus echt aan amputaties denken en aan je eierstokken
Ja ik schrijf het hier allemaal makkelijk op maar het is niet gemakkelijk
verre van dat
En zorgen voor je dochters ,,,,,,,,,
Meid ik weet het is makkelijk praten maar neem het stapvoorstap !!

Dikke knuf Erica

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Lieve Buskruid,

Ik had gehoopt dat dit je bespaard zou blijven. Ik vind het heel erg voor je. Kan me voorstellen dat de wereld op z'n kop staat voor je. De consequenties die daaraan vast zitten en het traject wat je beschrijft, je meiden en je zus. Wat jouw overkomt is mijn grootste angst voor mijn 15-jarige dochter. Ik heb het ver in mijn hoofd weggestopt, maar krijg het nu gewoon benauwd. In januari krijg ik de uitslag van het gen-onderzoek.
Ik kom nu alleen maar tot veel sterkte.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Lieve Buskruid, ook ik had gehoopt dat je ander bericht zou krijgen... Ik ben zelf geen gendraagster, maar er zijn hier veel dames die daar wel ervaring mee hebben. Mamacass, Ing38 (Sterre), Nikki00 om er een paar te noemen. Verder kun je kijken in de profielen bij 'Wie zijn wij?' wie er nog meer gendraagster zijn.

Wat een spanning nu weer voor je zus en ook voor je dochters. Hoe zijn zij eronder? Gentherapie is natuurlijk in ontwikkeling, maar dan nog: het is nog niet zeker dat zij draagster zouden zijn...

Dikke troostknuffel ook van mij [troost]

Offline
Berichten: 990

Buskruid schreef:
Vandaag is dus het verdict gevallen...ik ben BRCA1 drager. Hoewel ik het eigenlijk wel een beetje verwacht had (mijn moeder is gestorven aan borstkanker op haar 45ste), kwam het nog echt als een mokerslag aan (je blijft toch hopen temeer daar er verder in onze familie geen vuiltje aan de lucht is).
Mr. Buskruid en mijn zus waren er gelukkig bij om me op te rapen. Ik heb geen traan meer over denk ik, ik heb zowat de hele middag lopen te janken. Vooral de angst voor mijn kinderen (2 meisjes van 12 en 13 hakt er echt in). Ik hoop dat de gentherapie binnen 10 jaar al een stuk verder staat. Ook mijn zus wordt nu onderzocht op het gen. Wat is dit toch klote allemaal !!!!

En nu... nadenken. In elk geval laat ik mijn eierstokken preventief verwijderen. Die beslissing heb ik al genomen. Sinds de chemo ben ik toch al in de overgang geduwd.
Wat betreft mijn borsten, krijg ik tegenstrijdige adviezen. Precies één jaar geleden werd ik borstsparend geopereerd met een zware nabehandeling (6 FEC + 33 bestralingen) en nu zou ik alsnog aan amputatie moeten denken... Was ik verdomme net weer een beetje aan het opknappen, komt er weer zo'n emotionele roetsjsbaan aan.

Ik hoop hier nog wat goede raad van lotgenoten te vinden die hier ook doorheen moesten maar nu moest ik het gewoon even kwijt.
Ik krabbel wel weer overeind maar vandaag nog even niet...

Buskruid

Buskruid, logisch dat je verdrietig bent en boos maar je hebt nu duidelijkheid, ook voor je meiden( waarvan natuurlijk niet 100% zeker is dat zij ook draagsters zijn, zij hebben 50% kans om draagsters te zijn).

Ga niet over een nacht ijs, neem de tijd om alle afwegingen te maken en groei zo toe naar een beslissing. Controles behoren ook tot de mogelijkheden, dan hoop je er in een vroeg stadium bij te zijn.

http://www.brca.nl, staat veel informatie.
Heb je de mogelijkheid aangeboden gekregen om met een psycholoog te praten? Zo niet geef het aan bij het ziekenhuis waar het DNA onderzoek gedaan is.
Nogmaals heel veel sterkte.
PS. ik ben ook draagster van BRCA!.

Offline
Berichten: 137

Hallo Buskruid,

Wat een vreselijk bericht.
Ik ben zelf geen gen-draagster, maar heb wel het gen-onderzoek gehad.

Ik hoop dat je de rust neemt om een en ander te laten bezinken, om zo tot een besluit te kunnen komen wat je gaat doen. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte.

Groetjes Moi

Offline
Berichten: 1004

Lieve Buskruid..........

Ach jee wat een domper voor je tjeetje zeg toch draagster.....Ik had zo gehoopt op beter nieuws voor je....
Er is iig wel duidelijkheid voor je.
Nu komt het neer op wikken en wegen.....wat je moet doen....of juist niet moet doen. Doe het op je gemak meis......maar dat zal je ook wel doen denk!....en dan je dochters ....dat je daar over in zit...logisch toch!. Maar wie weet, wat jezelf al zegt, zijn ze over 10 jaar verder.....veel verder.
Het is natuurlijk ook niet gezegd dat ze draagtser zijn. Ze hebben ook kans dat ze het NIET zijn....dat kan ook!

Laat het allemaal maar even betijen....ja ik weet het wij hebben "makkelijk" praten.......maar weet dat we er voor je zijn.....

Verder heb ik niet meer voor je dan een schouder.....Maar die is breed en kan heel veel hebben....

[kiss] [troost]

afbeelding van Lautje
Berichten: 133

Lieve Buskruid, ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen! Huil maar, gooi het er maar uit. En we hopen dat je meiden en je zus gen draagsters zullen zijn...

Lautje

Offline
Berichten: 1004

Ik denk dat Lautje bedoeld....geen gendraagsters zullen zijn!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

'geen draagsters' bedoelt ze volgens mij...

Offline
Berichten: 1004

Maisa schreef:
'geen draagsters' bedoelt ze volgens mij...

....kan ook..... :wink:

afbeelding van Buskruit_4288
Offline
Berichten: 54

Lieve allemaal,

Ik wil jullie echt bedanken voor al jullie steun en reacties. Toen ik het gisteravond aan Mr. Buskruid liet zien, werd hij er helemaal stil van.
Gedeelde smart is duidelijk halve smart want ik voel me vandaag al weer veel beter en ik heb ook voor het eerst in dagen weer eens goed geslapen.
Ik weet dat ik nog een moeilijke weg te gaan heb maar ik weet ook dat ik het wel aan kan. Als ik zo af en toe hier mijn ei eens kwijt kan en wat virtueel kan uithuilen bij jullie want, hoewel ik veel steun heb van mijn familie en goeie vrienden begrijpt alleen een lotgenoot wat je echt doormaakt.

Dus bij deze nogmaals [=18]DANK JE !!!![/size]

afbeelding van Buskruit_4288
Offline
Berichten: 54

De dank je moest dus vééél groter zijn:

DANK JE

Offline
Berichten: 119

Fijn buskruid dat je wat beter in je vel zit. Zo is de cirkel mooi rond. Want als je weer eens een half jaartje verder bent dan ben jij degene die je ervaringen met een ander gedeeld hebt en lees je het bericht van een nieuwe amazone die schrijft ...bedankt. En dan denk jij ook misschien: Dit is toch gewoon een kei goeie site ! 8)

Offline
Berichten: 191

Hé Buskruid
Je hebt in elk geval duidelijkheid, meid, al is het niet wat je wilde horen. Je weet voor je meisjes waarnaar gezocht moet worden en je kunt beslissingen nemen.
Ikzelf heb net genonderzoek gehad, omdat mijn zus en ik nu allebei borstkanker hebben en een tante ook. Ook ik maak me zorgen over mijn dochters en véle nichten. Ik bleek geen gendraagster BRCA1 of 2 te zijn. Maar de lol ( :? ) is, dat ondanks dat ik díe genafwijking niet heb, mij wordt gezegd dat de kans dat er een nog onbekend BRCA3 of 4 in de familie zit heel wel aanwezig is. Alleen kan het niet onderzocht worden en blijven mijn meisjes in de 'hoog risico' vallen... Kortweg: níet drager zijn, maar het wél in de familie hebben, is ook niet iets om heel blij van te worden.
Misschien dat ik ook mijn andere borst laat amputeren. Over een poosje, als ik wat meer rust in mijn lijf heb, wat meer afstand (en wat minder weerzin tegen ziekenhuizen). En wat mijn meiden betreft: ik vertrouw erop dat tegen de tijd dat zij in de gevarenzone komen, er betere opsporingsmethoden zijn, betere therapie. Nu al zeggen artsen dat over 15 jaar uitgezaaide borstkanker chronisch zal zijn en niet meer dodelijk.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

lieve buskruid,daar waqs ik ook zo bang voor,niet allen vanwege,mijn kinderen alleen al,maar ik heb ook nog 5 zusjes waarvan 3 met kinderen.
bij ons is het hetzelvde als bij devenda,zeker omdat bij mijn twee nichten ook geen gen is gevonden,en bij mij ook niet,is er zeker een idicatie,om te vemoeden,dat er een andere gen is.mijn andere borst wordt 28 sep leeggeruimd,verder gaan mijn zusjes op controlle.
sterkte ing

Offline
Berichten: 797

Wat fijn om te lezen dat je je iets beter voelt Buskruit.
Soms is die duidelijkheid ook weer een te harde klap.
Rustig maar laten bezinken,
Liefs Marieta

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Mika ik begrijp dat met weer onrustig weefsel de kogel door de kerk is.
We duimen natuurlijk met je mee voor geen Gen draagster maar mocht je het wel zijn dan heb je ons in ieder geval al gevonden ;-)

Offline
Berichten: 2045

goudblok schreef:
Mika ik begrijp dat met weer onrustig weefsel de kogel door de kerk is.
We duimen natuurlijk met je mee voor geen Gen draagster maar mocht je het wel zijn dan heb je ons in ieder geval al gevonden ;-)

Thanks...
Ik ga in ieder geval voor een orienterend gesprek (ook al weet ik er al best veel vanaf...).
Weet nog steeds niet of ik wel DNA onderzoek wil maar dit is ook niks...
Als het ieder half jaar zo gaat :?

M'n moeder wil graag mee en dat vind ik heel prettig (2 plegen staan sterker dan 1 :wink: ).

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

het blijven twee moeilijke vragen Mika, verandert het voor mij wat (met andere woorden trek je een conclusie en handel je er na) en verandert er wat in je controles. (Als je bijvoorbeeld ieder half jaar een MRI krijgt als blijkt dat je wel gen draagster bent, is er toch iets voor te zeggen).

Moeilijk moeilijk. Dikke knuffel!

Offline
Berichten: 2045

Ik krijg nu de controles afsof ik gen-drager ben...
Dus dat zal niet veranderen.

Kies ik voor een preventieve beiderzijdse amputatie...
Ik weet het niet :?
Ik wordt er gek van!

Maar ieder half jaar onzekerheid en angst is ook niets.
En wat als ik straks wel kanker heb?
Voel ik me dan schuldig dat ik niet eerder actie heb ondernomen...

Helaas heeft het weten van BRCA drager zijn ook zo z'n nadelen...
Zou ik daar rustiger van worden?
Ik weet het niet...

Ik spreek over 2 maanden m'n chirurge weer.
We gaan weer om de tafel!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Ik denk niet dat je er rustiger van wordt. Helaas.

Het blijft heel erg moeilijk. [troost]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Anita-U2 bloed gegeven gisteren?

afbeelding van anita-u2
Berichten: 212

Ik ben woensdag idd naar het AVL geweest.
Heb bloed laten prikken en een gesprek met de arts daaro gehad.
Die dacht dat mijn preventieve verwijdering van borstklieren afhing van deze uitslag,en wilde dus een spoed onderzoek doen...
Dat heb ik ff uitgelegd.
Die OK gaat er toch wel komen...en nog dit jaar is me nu belooft :lol:
Ik wil gewoon weten of ik een erfelijke vorm heb,en toen zei hij ja want dan kun je eventueel kijken en beslissingen nemen over je eierstokken :?
Ik zei nee hoor die liggen er al bijna 2 jaar uit :)

Ik wil dus echt duidelijkheid voor mijn kinderen...
Mijn dochters waarvan er een al 18 is en de ander 13...
De kans op erfelijkheid is niet zo groot omdat er binnen de fam geen aantoonbare BK en/of eierstokkanker voorkomt...
De biologische vader van mijn meiden kreeg 3 wkn na mij ook kanker en ik weet dat ze er heel ongerust over blijven....het idee dat en pa en ma hiermee te maken hebben gehad ....
Als het allemaal goed gaat en er van erfelijkheid geen sprake is zal het voor die twee wel opluchting geven....en voor mij ook :wink:
Zowiso gaan ze vanaf hun 32 de medische molen in...
Ieder jaar een mammo en elk half jaar controle van de borsten door een arts...
Voor mij speelt gewoon dat ik er alles aan wil doen om te voorkomen dat ze ooit BK zullen krijgen.

9 februari staat in de agenda...dan krijg ik de uitslag...
Echt heel spannend!!
Liefs Anita

Offline
Berichten: 534

De topic-duwoloog is langsgeweest voor Bigbird

Offline
Berichten: 10

dat is attent swissy .

Offline
Berichten: 990

up voor Basje

Pagina's