Beenbreuk door uitzaaiingen

8 berichten / 0 nieuw
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389
Beenbreuk door uitzaaiingen

Beste amazones,

Ik schrijf dit bericht omdat we ten einde raad zijn over de behandeling van mijn moeder. we weten nu vier jaar dat m'n moeder borstkanker heeft met uitzaaiingen in botten, lever en longen. De laatste tijd zijn de uitzaaiingen in haar botten steeds erger geworden. Mijn moeder is her2neu positief en is begonnen met tdm-1 als ik het goed zeg. Dit geeft gelukkig nog weinig klachten. Al vier jaar lang klaagt ze over pijn in haar knieën die door haar oncoloog werd afgedaan als slijtage. Tot mijn moeder niet meer kon lopen. Op foto's was te zien dat er wel degelijk uitzaaiingen zitten in haar knieën. Ze is hiervoor bestraald. De pijn werd alleen steeds heftiger. Opnieuw bestraling maar opnieuw werd het erger. Tot mijn moeder helemaal niet meer uit bed kon komen.
Naast dit stond ook haar bovenarm op breken. Hiervoor is ze vier weken geopereerd. Er is een ballon met een soort vloeibaar cement ingebracht. De operatie verliep echter anders dan gepland. Het bot bleek sterker te zijn dan gedacht waardoor er anderhalf (ipv een half uur) in haar bot is geboord. Uiteindelijk is de wond gaan ontsteken en is ook het bot ontstoken geraakt. Hierdoor en door haar pijnlijke been kon ze haar hele linkerkant niet gebruiken. Uiteindelijk heeft de arts die haar aan haar arm heeft geopereerd haar thuis bezocht en haar op laten nemen in het ziekenhuis. Hij heeft uiteindelijk vastgesteld dat mijn moeders been al die tijd gebroken was.
Morgen gaan ze m'n moeder opnieuw opereren aan haar schouder. Ook gaan ze dan kijken wat ze met haar been moeten. We hebben sterk het idee dat ze in het ziekenhuis niet weten wat ze ermee aan moeten. Het is een oude breuk en het is maar de vraag of het zal herstellen. Mijn moeder is al die tijd zo sterk geweest maar begint nu de moed te verliezen. De kanker is op dit moment niet levensbedreigend maar ze kan niet anders dan in een ziekenhuisbed liggen.
Is er iemand die ervaring heeft met botbreuken door kanker? Wat is hiermee gebeurd? Kan het nog herstellen? Misschien is er in andere ziekenhuizen meer ervaring mee.
Groet

truus
afbeelding van truus

Tegen mij werd het ook gezegd, in de onderbenen, komt het zelden voor, maar helaas, ook ik kreeg pijn in mijn knie en de huisarts liet fotos maken, uitzaaiingen in de scheenbeen, 1x bestraalt en nu zeurt het continue, maar men kan niet te veel bestralen, of daardoor juist breuken kunnen ontstaan weet ik ook niet. Welke botversterkers krijgt je moeder? En misschien is het handig om een second opinion te vragen, helemaal als je het niet vertrouwd. Heel veel sterkte en succes!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo Truus,
Bedankt voor je reactie. Welke botversterkers m'n moeder krijgt weet ik even niet meer. Ze krijgt in ieder geval botversterkers via een infuus. Eerder kreeg ze volgens mij APD (?) en nu iets anders waarvan ik de naam vergeten ben. Ik zal het nog eens vragen.
Het bestralen kan de pijn verergeren volgens de radioloog maar volgens mij geen botbreuken veroorzaken. De breuk was er al voordat ze met de bestraling begonnen. Niemand heeft het alleen gezien. Het advies was om vooral in beweging te blijven...
De reden waarom ze liever niet te vaak bestralen is dat dit negatieve gevolgen voor de bloedwaarden kan hebben waardoor de chemo's niet door kunnen gaan. Nu hebben ze de chemo bij m'n moeder voor twee weken stopgezet omdat dit het herstel van haar gebroken been tegen zou werken. Hoe ze dit wel willen herstellen weten ze niet. Het is dus allemaal erg onduidelijk. Morgen gaan ze in ieder geval iets doen met een pijnpompje. En dan maar weer kijken... Ik vind het erg lastig. Ik ga zeker informeren over pijnbestrijding bij andere ziekenhuizen want ik vindt dat dit hier te wensen overlaat. Het is vreselijk om m'n moeder zo te zien lijden. Ik hoop dat m'n moeder er de moed nog voor heeft.
Truus veel sterkte met alles..

truus
afbeelding van truus

Dank je wel.
Zometa, krijgt ze denk, denk ik. Bestralen doen ze juist ter pijnbestrijding, alleen als ze het gedaan hebben , kun je in het begin juist meer pijn krijgen en dan moet het minder worden. Als ze van te voren een breuk heeft gehad en toen bestraalt, dan weet ik ook niet de gevolgen, maar wel heel erg.
En genoeg meiden krijgen bestraling en chemo, niet tegelijk, maar ze krijgen het wel, dus bijv. Eerst bestralen en daarna beginnen ze met chemo of andersom.
Hopenlijk kunnen ze wat doen bij de pijnpoli, sterkte

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Zometa inderdaad volgens mij...
Het bestralen heeft bij haar ene knie ook wel geholpen hoor, maar ik vind het gewoon heel erg dat ze op de scans en de foto's niet gezien hebben dat haar been al gebroken was. Dat komt waarschijnlijk het herstel ook niet ten goede dat ze er zo lang mee door heeft "gelopen".
Vanochtend is de wond op haar schouder geopereerd (schoongemaakt en korrels met antibiotica erin gestopt) en hebben ze ook naar haar knie gekeken. De traumachirurg wil nu een gesprek met mij en mijn zus. Ik ben wel heel erg bang dat ze zeggen dat er geen herstel meer in zit. Maar dan hoop ik dat mijn moeder de moed en kracht heeft om nog eens in een ander ziekenhuis te kijken. We hebben wel veel vertrouwen in deze traumachirurg hoor maar de oncoloog slaat vooral zichzelf op de borst dat m'n moeder na vier jaar nog leeft en het zo lang zo goed heeft gedaan op alleen herceptin. Ze is denk ik een goede oncoloog, maar voor mijn moeder als persoon heeft ze totaal geen oog.

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

Hi, wat een ellende! Heb eigenlijk met bijna precies dezelfde ellende te maken. Wat ik een beetje vreemd vind is dat er niet eerder naar de pijnklachten in been is gekeken of, los van het feit of er wel of geen breuk is, bestraling een mogelijkheid was geweest ( staat ook gewoon in de protocollen!). Juist omdat bij botuitzaaiingen alle pijpbeenderen evenals rug en ribben vaak verdachte plekken zijn voor botuitzaaiingen en trouwens ook bij gebruik van botversterkers ( bisfonaten). Sommige breuken kunnen zelfs door botversterkers ontstaan. Op gewone x-ray foto's is pas als het bot voor meer dan de helft weg is iets te zien, maar ct en/of mri geeft een heel goed beeld. Bij mij is er preventief een pin in mijn been aangebracht (met daarna preventieve eenmalige bestraling) ter voorkoming van een breuk. Volgens de chirurg is preventief beter omdat het been direct belast mag en kan worden.Heb daarvoor mijn arm gebroken en ook een flinke plaat in. Toevallig ook allemaal links. Volgens mij is de armbreuk nooit helemaal genezen in de zin dat de botten aan elkaar vast zitten maar kan mijn arm door de fixatie wel gebruiken.
De richtlijnen ( oncoline.nl) zijn dat het vaak zinnig is om de breuken te fixeren gevolgd door een eenmalige bestraling tenzij een operatie te riskant is. Ik denk dat het fixeren van je moeders been zeker wel voordelen zou kunnen hebben mbt bv de pijn en ook voor meer stevigheid kan zorgen, zonder uitspraak te doen over een kans op genezing van de botbreuk!. Nog een laatste ervaring naar aanleiding van je laatste zin: het is mij opgevallen dat de oncologe en de traumachirurg en de bestralingsarts nauwelijks met elkaar overleggen, ieder blijft in zijn eigen vakgebied. Persoonlijk ervaar ik dat als een groot gemis in mijn behandeling!
Sterkte voor je moeder en jullie!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Bedankt Anlies. Het is inderdaad een heel herkenbaar verhaal. Jij hebt dus ook al de nodige ellende te verduren gehad. En wat je zegt klopt inderdaad. Er is veel te weinig overleg. Nu moet ik zeggen dat deze traumachirurg erg zijn best doet voor mijn moeder en de oncoloog ook opzoekt, maar andersom gebeurt dit niet. De oncoloog wil naar mijn gevoel alles te veel bepalen, maar hier is mijn moeder nu de dupe van. Ze had veel eerder mijn moeder door de scan moeten sturen. Dan had ze weer eerder kunnen starten met een nieuwe chemo die ze tot nu toe prima verdraagt.
Doordat de operatie aan haar arm zo uit de hand is gelopen (het duurde veel langer dan gepland, ze konden haar niet onder narcose krijgen en de pijn na de operatie niet onder controle krijgen waardoor ze drie dagen van de wereld is geweest door alle morfine), wil ze zich niet meer laten opereren. Maar inmiddels ben ik bang dat dit zelfs geen optie meer is. Dat zal morgen tijdens het gesprek wel duidelijk worden. Misschien hoopt de arts dat wij mijn moeder over de streep kunnen trekken of iets dergelijks. Het blijft gissen tot morgen.
In ieder geval heel erg bedankt voor je reactie. Hoewel ik het heel erg voor je vindt dat je in deze situatie bent beland, is het toch ook prettig dat iemand het verhaal herkend.
Jij ook veel sterkte met alles!

Offline
Berichten: 127

Geen ervaring maar wil jullie veel sterkte wensen!