Mijn lieve mama

213 berichten / 0 nieuw
afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74
Mijn lieve mama

Beste dames,

Ik ben op deze site terecht gekomen omdat ik zoveel mogelijk informatie zoek over bk en uitzaaiingen hiervan. Dit omdat mijn moeder al in 2002 hiermee te maken heeft gekregen.
Een paar maanden na het overlijden van mijn vader in mei 2002 is bij mijn moeder (nu 61 jaar) borstkanker geconstateerd.
Ze heeft een amputatie ondergaan en verder geen chemo of bestraling. Wel een hormoontherapie (eerlijk gezegd weet ik niet precies welke). Na ongeveer 4 jaar kreeg ze opeens last van bloedingen. Bleek uiteindelijk baarmoederkanker te zijn, waarschijnlijk veroorzaakt door de hormoontherapie. Maar dit is verder niet meer bewezen. Alles is eruit gehaald en ze heeft bestraling gehad.
Het leek weer allemaal goed te gaan. Tot 2010. Toen voelde ze een knobbel in de geamputeerde kant. Nadat ook haar fysiotherapeute (voor haar lymphoedeem) hier iets over zei, is ze ermee verder gegaan. Bleek dus weer bk te zijn. Hierbij waren ook haar tumormarkers vrij hoog. Toen hebben ze ook gekeken naar verdere uitzaaiingen en die bleek ze te hebben. In haar borstbeen, ribben, longvlies, rug. Meteen aan de chemo, 6 keer. En hierna lag het effe stop. Het was stabiel. Tot ongeveer september vorig jaar.
Toen stegen haar tumormarkers weer. Ze heeft toen femera gekregen. Deze sloeg helaas niet aan. Begin december een mri gehad omdat de markers weer iets gestegen waren. Er was tumoractiviteit maar niet heel dramatisch. Toch genoeg reden om over te stappen naar een andere hormoon. Nu krijgt ze dus sinds 3 weken faslodex/fulvestrant. Eerst om de 2 weken en hierna elke maand.
Na de eerste spuit fulvestrant kreeg ze een paar dagen laten bijna ondraaglijke pijn in haar ribben. Zo erg dat ze haar oncoloog heeft gebeld en langs kon komen een paar dagen later. Maar tegen de tijd dat ze bij de oncoloog langs kon, was de pijn weer gezakt. Deze meldde dat het kon komen door de uitzaaiing die bij de ribben zat.
Na de tweede spuit vorige week vrijdag, heeft ze gisteren opeens ondraaglijke pijn gekregen in haar rug. Zo erg dat ze via de huisarts morfine pleisters heeft gekregen. Butrans, volgens mij.
Deze moeten nog hun werk gaan doen, dit kan tot 24 uur duren eer ze optimaal gaan werken.
Tja, en dat was dus gisteren. Ze heeft ook vandaag nog flinke pijn.
Wel erg vreemd dat dit telkens een paar dagen na de spuit voorkomt. Maar het gekke is ook dat het telkens op een andere plek pijnlijk is.
Het zorgt in elk geval weer voor veel stress en spanning. In eerste instantie was ze ook bang dat het eventueel haar longen waren omdat ze pijn had bij ademen. Maar de huisarts heeft de longen geluisterd en die klinken prima.
Met de laatste mri was wat vocht te zien bij de longen maar was zeker niet verontrustend. En ook niet heel veel. Daarbij heeft mijn moeder ook nog een longembolie gehad waardoor ze bloedverdunners moet spuiten. Dit kan een verhoogde kans geven op nieuwe embolieën in combinatie met de fulvestrant. Ook iets waar we nerveus over worden maar volgens haar oncoloog wegen de nadelen niet op tegen de voordelen.
Ik ben dus naar ervaringen en informatie op zoek om mezelf en haar gerust te kunnen stellen. Mijn moeder is ontzettend belangrijk voor me. En omdat ik mijn vader ben verloren toen ik begin 20 was, ben ik heel erg bang geworden om ook mijn moeder kwijt te raken.
Ben zelf ondertussen 33 en heb een zoontje van 2, die helemaal gek is op zijn oma. Ze past ook geregeld op hem op.
Ik wil mijn zoontje zoveel mogelijk tijd geven met mijn moeder samen. Hij is ook de reden voor haar dat ze constant door wilt gaan...met leven, met de behandelingen e.d.
Ik hoop in elk geval dat mijn lieve mama nog lange tijd bij ons kan zijn....

Daarbij wil kwijt dat ik zo'n ongelooflijke respect heb voor de dames die het gevecht met bk aan moeten gaan. Ik heb ondertussen al genoeg verhalen gelezen hier en Ik heb bij diverse verhalen flink gehuild. Respect!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dag Claudi, welkom op deze site. Fijn om te lezen dat je veel steun hebt aan de ervaringen hier. (Al was je hier natuurlijk liever niet geweest). Je moeder klinkt als iemand die tamelijk goed op hormoontherapie reageert. Als ik het goed lees, heeft je moeder normaal gesproken geen pijn, maar krijgt ze die pas net na de faslodexinjectie. En ze krijgt pijn op plekken in de botten waar ze uitzaaiingen heeft. Dit klinkt als iets wat ze 'tumor flare' noemen, de pijn wordt dan op aangetaste plekken eerst heviger, omdat de uitzaaiingen reageren op hormoontherapie. Dit is een goed teken, het staat bekend als 'tumor flare'. De pijn gaat na een paar dagen ook weg. Misschien kun je je moeder geruststellen dat de pijn niet zo snel weg zou gaan als het om een nieuwe uitzaaiing zou gaan.

Ik heb tumor flare gehad bij Arimidex (bij uitzaaiingen) in mijn bekken en heup. Na een paar maanden ging dat over. De uitzaaiingen hebben goed gereageerd op de behandeling en zijn aantoonbaar kleiner geworden.

Ik hoop dat je moeder ook met faslodex een goed resultaat krijgt, zodat ze nog heel lang van je zoontje en van jou kan genieten.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dankjewel voor je reactie. Ik had inderdaad ook al zitten googlen op tumor flare, alleen kom ik dan eigenlijk altijd alleen maar terecht bij Arimidex die deze bijwerking kan hebben. Het staat niet bekend bij faslodex. In elk geval niet dat ik het kan terug vinden op internet.
En ja, tuurlijk was ik liever niet op deze site terecht gekomen. Want dan was het tenminste niet van toepassing bij ons. Maar helaas is dat dus wel zo. En zullen we ermee moeten dealen.
Ik ben blij dat er zulke forums zijn zoals dit. Je kunt veel informatie krijgen van een oncoloog maar het meeste heb je nog aan ervaringen van anderen. Een oncoloog haalt de informatie natuurlijk voor het merendeel uit boekjes e.d. Maar hoe het uiteindelijk allemaal met een persoon verloopt, is voor iedereen verschillend.
Nu hebben we niet te klagen met de huidige oncoloog. Zij is hartstikke bekwaam en vrij bekend (ze is proffesor bij het AZM). Ook is ze heel meelevend, positief ingesteld (probeert alles heel positief te brengen, ook al is het wat minder nieuws) zodat je niet meteen helemaal instort en ze is heel duidelijk. Legt alles in lekentaal uit. Erg prettig natuurlijk.
Mijn zoontje is vandaag bij haar. We hebben staan twijfelen of we hem wel moesten brengen omdat ze zo'n pijn had. Maar omdat we geen andere oplossing voor handen hadden, is ie nu toch bij oma vandaag. Zolang zij zich enigszins rustig kan houden. is het allemaal wel uit te houden. Gelukkig heb ik een lief manneke die, als ie met je alleen is, zalig rustig kan zijn. En hij kan ook heel goed zelfstandig spelen e.d
Hij slaapt nog een paar uurtjes in de middag dus dan kan zij ook nog rusten.

Mijn moeder is een ontzettend sterke, positief ingestelde en lieve vrouw. Ze is na het overlijden van mijn vader weer helemaal opgekrabbeld en heeft zelfs haar rijbewijs gehaald (en in 1 keer geslaagd op haar 54ste). Daarna nog een leuk autootje gekocht e.d.
Ook gaat ze regelmatig op vakantie met vriendinnen (wat ze voorheen nooit heeft gedaan met mijn vader omdat hij geen vakantieganger was). Ze zit in een wandelclubje, heeft tig vriendinnen, doet allemaal leuke dingen. Genieten!
Dus ook voor mijn moeder heb ik grenzeloos veel respect. Helaas dat ze nu zoveel pijn heeft dat het allemaal een beetje onmogelijk is. De vorige keer bij haar ribben, duurde het inderdaad een dag of 4 tot het minder tot weg was. Hopelijk gebeurt dit nu ook.

Offline
Berichten: 1778

claudi79 schreef:
Dankjewel voor je reactie. Ik had inderdaad ook al zitten googlen op tumor flare, alleen kom ik dan eigenlijk altijd alleen maar terecht bij Arimidex die deze bijwerking kan hebben. Het staat niet bekend bij faslodex. In elk geval niet dat ik het kan terug vinden op internet.

Ik heb er niet heel veel verstand van, Claudi79, maar ik weet wel dat tumor flare kan voorkomen bij alle soorten hormoontherapie. Ik hoop dat de faslodex goed aanslaat bij je moeder. Veel sterkte voor jullie beiden en schrijf hier vooral van je af als dat je helpt.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dag Claudi, natuurlijk maak jij je zorgen om je moeder. En natuurlijk wil je haar nog heel lang bij je houden. Je enige ouder nog, dan helemaal een erg kostbaar bezit. Ik merk juist nu ook aan mijn zonen hoe belangrijk ik voor hen ben. We praten veel met elkaar over wat er nu allemaal gebeurt, nu ik leef met uitzaaaingen. Dat doet ons allemaal goed.

Net als je moeder kreeg ik in 2002 de eerste keer BK. Sinds mei 2010 uitzaaiingen. En ik geniet ook zo enorm van onze kleindochter. Ook tijdens mijn chemo's is zij voor mij het zonnetje in mijn leven. Maar ik heb mijn man nog. Jouw moeder is alleen, maar ook zij geniet zo van haar kleinkind . Ik hoop dat je erop kunt vertrouwen dat jouw moeder heel wat aan kan door levenservaring en levenswijsheid.

Met hormonale therapie heb ik geen ervaring. Heb geen hormoongevoelige tumoren. Ik hoop dat de pijn klachten van je moeder betekenen dat de kuur werkt. Dan verdraagt ze de tijdelijke pijn mogelijk wat gemakkelijker.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Beste dames,

Lief dat jullie allemaal reageren. Dankjewel hiervoor.
Mijn moeder had vanochtend nog wel pijn maar niet meer die stekende scherpe pijn die ze afgelopen dinsdag had. De pijn was er wel nog maar wat doffer. Maarja, daaraantegen heeft ze ook die Butrans pleister (5 mg, volgens mij).
Als de pleister uitgewerkt is, maandag of dinsdag, zullen we zien of ze de pleister dan nog nodig is. Ik ga er zelf vanuit van niet omdat dit erg lijkt op de vorige reactie na de spuit faslodex. Ongeveer 4 á 5 dagen erna stekende scherpe pijn aan de ribben. En 2 of 3 dagen later was het minder tot weg. Net zoals nu dus.
De huisarts belde vanochtend nog om te informeren hoe het nu ging met de pleister. Ze gaf aan wel nog altijd pijn te hebben maar minder/anders dan dinsdag. Toch vond hij het nodig om alsnog "echte" morfine pleisters voor te schrijven. Ze twijfelt alleen heel erg of ze deze nu al moet plakken omdat het lijkt alsof de pijn minder word. Ik ben geen dokter maar vind het zelf wat snel om nu al meteen over te stappen naar "echte" morfine. Vooral omdat het waarschijnlijk een flare is die na een paar dagen weg trekt. En als het uit te houden is met de huidige pleister, dan vooral die te gebruiken.
Morfine kan altijd nog. Ze zou sowieso ook de huidige pleister kunnen verhogen.
En natuurlijk bij een volgende spuit al op voorhand beginnen te plakken, niet wachten tot het moment komt dat de flare gaat opkomen. Zodat ze de pijn voor kan zijn.
Houden deze flares aan of worden deze op den duur nog minder?

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Mmmh toch te snel geweest, ze heeft toch nog flinke pijn en twijfelt eraan om toch vandaag te beginnen met die andere zwaardere morfine pleisters. Gevoelsmatig zeg ik nee, omdat ik bang ben dat we zo niet in de gaten kunnen houden wanneer de pijn afzakt vanzelf. Maar ik sta natuurlijk niet in haar schoenen en voel ook niet wat zij voelt. De pijn moet zo intens zijn dat ze er moe van wordt. Zolang ze niet beweegt is het uit te houden maar je kunt moeilijk de hele dag niet bewegen. Pffff!!!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Heeft je mamma nog overwogen om de huidige pleister te verhogen? Overstappen naar de morfine kan daarna ook altijd nog. Maar ja, mamma bepaald natuurlijk zelf wat zij denkt wat voor haar nu het beste is. Jij kan wel voors en tegens met haar op een rijtje zetten, maar de besluitvorming ligt bij haar. Zware dingen allemaal hè. Sterkte voor jullie samen.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dankjewel Annie. Heb net nog effe met haar gesproken (bel haar volgens mij 6 keer per dag) en ze gaat eerst nog de tramadol proberen. Voordat ze met de morfine pleister gaat beginnen.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Even een update, het gaat niet zo super. Ze heeft nog altijd pijn in haar rug. De pijn is niet zoals laatst, niet scherp maar doffer. Maar wel continu aanwezig. Ze neemt geen tramadol meer en ze heeft ook geen pleister in het gebruik. Ze komt de dag door met paracetamol. Dus dat is op zich wel een vooruitgang. Alleen vorige keer bij haar rib, trok het na een paar dagen weer weg. Nu dus niet. En as vrijdag weer een nieuwe spuit fulvestrant. Weer die ellende. Ze wil deze week toch de oncoloog bellen want zoals eerder hier boven werd gezegd; bij een tumor flare trekt de pijn weer weg na een paar dagen. Maar dat is nu dus niet het geval. We zijn een beetje bang dat er iets aan het groeien is. Zoveel angst weer op dit moment. Terwijl er voor de fulvestrant helemaal geen pijnklachten waren. Dat is het gekke ervan. Die fulvestrant brengt tot nu toe alleen nog maar pijn en ellende met zich mee.....hopelijk levert t wel iets positiefs op....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hoi Claudi79,

Wat heb jij al veel meegemaakt als ik dit zo lees....en wat naar dat je moeder zoveel last heeft van haar uitzaaingen!
Mijn moeder heeft begin december de diagnose borstkanker gekregen en morgen gaat ze geopereerd worden. Ik heb twee jonge kindjes waar mijn moeder ook heel gek en wijs mee is, dus ik kan me je gevoel ed goed voorstellen. Ik wil je heel veel sterkte wensen en hopelijk kan de oncoloog toch weer iets anders proberen waardoor de pijn van haar afneemt.
Sterkte hoor!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dankjewel Tammie. Kan het helaas niet ontkennen, we hebben inderdaad al een hoop meegemaakt. Kan me eigenlijk niet meer herinneren hoe het voelt om helemaal 100% onbezorgd te zijn. Dat is al zolang geleden. Zorgen hebben om je ouders is vreselijk. Jij weet wat ik bedoel. Jouw moeder dus een operatie? Hoe ziet haar situatie eruit?
Alvast veel succes ermee.
Ja ik hoop ook dat haar pijn snel afneemt, op de een of andere manier. De onzekerheid waar t vandaan komt, maakt het veel erger. Als t wel een flare zou zijn, kun je er beter mee dealen. De oncoloog geeft aan dat het pas zinvol is om na 3 maanden gebruik te checken of het werkt. Tot die tijd zou ze het moeten uitzingen. Maar heb haar wel overgehaald om deze week te bellen met de oncoloog en te overleggen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hoi Claudia,

Bij mijn moeder hebben ze het ontdekt via het bevolkingsonderzoek(net 50 geworden). Ze heeft een vorm van borstkanker die niet zo vaak voorkomt, lobulaire borstkanker. Deze vorm van borstkanker is heel slecht te zien via mammo en echo(en dat blijkt ook, want vanuit het bevolkingsonderzoek was de verdenking op borstca zeer laag, minder dan 3 %, maar dus toch borstca.....)Het was een schok toen we de diagnose hoorden, de grond slaat onder je voeten vandaan.
Ze heeft toen een MRI gehad en gelukkig bleek het maar in 1 borst te zitten; 3,8 cm, ze hadden verwacht dat de tumor veel groter zou zijn, dus dat viel nog weer mee. Ook is het een langzaamgroeiende tumor die hormoongevoelig is.

Morgenochtend moet ze in het ziekenhuis zijn voor de schildwachtklierprocedure en dan wordt ze 's middags geopereerd. Borstbesparend. En dan weer wachten op uitslag en afhankelijk daarvan het hele traject. Wij houden rekening met alles, dus chemo+ hormoontherapie en bestraling...

Het is soms knap moeilijk, maar daar weet jij alles van(en jouw moeder zit natuurlijk in een hele andere situatie)Je gezin moet ook draaiende blijven. Soms kan de onrust me ineens overvallen, poeh. Dan denk ik, konden we de tijd nog maar heel ver terugdraaien.......maar goed, we moeten ermee om (leren) gaan, hoe moeilijk dat soms is. Aan de andere kant brengen de kids ook veel steun vind ik. Heb jij dat ook?

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Oooh ja, mijn zoon is sowieso de spil in beide families. Hij is enigst kleinkind aan beide kanten. En hij zorgt voor een lach op ons gezicht. Natuurlijk is hij nog te klein om te beseffen wat er allemaal speelt en dat is maar goed ook. Hij is mijn grote steun en toeverlaat. Heb altijd geroepen dat ik niet verder kon leven zonder mijn moeder dicht bij me. Maar nu hij er is, is er een reden bijgekomen om door te gaan. Dit geldt ook voor mijn moeder voor hem vecht ze. Ook voor ons natuurlijk maar ze wilt hem nog wat groter zien groeien.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Even een update....mama heeft afgelopen vrijdag weer een spuit gehad. En tot nu toe, effe afkloppen, gaat het redelijk. Haar rug is nog altijd gevoelig, maar dat is ook niet meer helemaal weggeweest. Het is blijven sluimeren.
Wat zou dit nu zeggen? Vond het ondertussen wel een "goed " teken dat ze zo'n pijn had na zo'n spuit. Met het idee dat het een flare zou zijn. Maar nu opeens is die heftige pijn nog niet gekomen na de spuit. Zou het dan toch geen flare zijn geweest de afgelopen weken?!?!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Oef, wat is het stil hier. Jammer. Had het fijn gevonden nog wat reacties te krijgen.
@ Tammie, hoe gaat het nu met jouw moeder?

Hier gaat het wel redelijk. Mijn ma heeft nog altijd wel wat last van haar rug. Nu krijgt ze nog 1 keer per maand de spuit fulvestrant. En eind februari op controle naar het ziekenhuis. Dan is ze 3 maanden bezig met de spuiten. En dan maar duimen dat ze aangeslagen hebben. En dat we nog effe door mogen gaan hiermee. Tot nu toe hebben de hormoontherapieën nog niet zoveel betekend voor haar.

Offline
Berichten: 239

[troost] [kiss] Lieve Claudy, ik ben blij voor jou en jou mama dat de spuit lijkt te werken. Ik hoop zo voor jullie dat het aanslaat. Sorry, dat er geen reacties waren. Goed dat je dat hier aangeeft. Heel veel liefs en een dikke knuffel van Corine

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Lieve Claudy, ja ik vind ook dat hier weinig geschreven wordt. Mijn moeder moet morgen opnieuw geopereerd worden, borstamputatie en lymfeklieren worden weggehaald. Borstbesparende operatie was helaas niet afdoende, de tumor bleek niet voldoende weggehaald en daarbij was er ook voorstadia van borstkanker in de borst gevonden. Ook bleek de schildwachtklier aangetast....je begrijpt een fikse domper voor ons allen.
En nu op voor de volgende operatie, afhankelijk van het aantal aangetaste lymfeklieren volgt of verder onderzoek of gaat mijn moeder het traject in van in ieder geval chemo en hormoontherapie, misschien zelfs ook nog bestraling, maar dat is nog niet zeker.

Je schrijft dat je moeder nog altijd wat last van de rug heeft, maar valt de pijn te handelen zeg maar? Hopelijk blijkt eind feb dat die spuiten wel aanslaan....wat een onzekere tijd he?? Ik kan soms zo jaloers op mensen worden die zonder al deze ellende door het leven gaan, maar ja ik denk dat iedereen in zijn of haar leven zijn portie wel krijgt.

Offline
Berichten: 187

Lieve Tammie en Claudi,
Terwijl ik dit tik, zie ik dat dit topic al 561 keer bezocht sinds het geopend is.
Er lezen veel amazones met jullie mee, er leven veel amazones met jullie mee.
Ik wens jullie beide moeders (en jullie ook zeker) veel sterkte toe.
Veel liefs, Belle

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dankjewel Belle, dat je het effe meld. Dat wist ik namelijk niet. Dacht dat mijn onderwerp een beetje in de vergetelheid was geraakt.

He gets Tammie, dat is inderdaad wel een tegenvaller zeg, voor je moeder. Maar aan de andere kant, ik zou me zelf wel beter voelen bij een amputatie want dan heb je misschien toch meer het gevoel dat het helemaal weg is. Als je snapt wat ik bedoel. Mijn moeder heeft ook een amputatie gehad. Maar je kunt helaas toch nooit op de lange termijn kijken. Als je kijkt dat mijn ma al in 2002 bk heeft gekregen. En nu nog altijd er tegen moet vechten. Bij de ene gaat het goed en bij de andere iets minder goed.

Ze heeft wel nog pijn in haar rug maar het is zeker uit te houden. Merendeel van de tijd hoeft ze er geen pijnstiller voor te pakken. Heel soms een paracetamol. En ze heeft het voornamelijk later op de dag, als ze wat actiever is geweest. Als ze 's ochtends opstaat heeft ze er nagenoeg geen last van. Vanmorgen zei ze zelfs dat ze zich heel goed voelde, beter dan de afgelopen paar weken bij elkaar. Maar er zit nu ook een maand tussen de spuiten in dus dat scheelt ook een hoop. Over een week of 3 weten we of de fulvestrant zijn werk doet. Erg spannend weer. Dan zijn de 3 maanden gebruik weer om.
We duimen zo dat het aanslaat. Want de volgende stap zou weer chemo zijn.
Het is ook zo frustrerend. Als je mijn moeder ziet lopen, zou je er nooit van zeggen dat ze eigenlijk gewoon een dodelijke ziekte heeft. Zo goed ziet ze eruit. Ook is ze nog altijd erg actief. Alhoewel ze laatst wel toegegeven heeft sneller moe te zijn. Dan schrik ik weer. Bang dat die vermoeidheid komt doordat er weer tumoractiviteit is. Maar dat heb ik bijna bij alles. Als ze ergens last van heeft, begin ik weer te stressen dat het misschien wel komt door een uitzaaiing of iets degelijks.
Laatst had ze een hoestje. Dan ben ik zo bang dat er opeens iets akeligs in haar longen zit enzo (terwijl we weten dat er een uitzaaiing in het longvlies zit).
Ben echt iemand die "het glas half leeg heeft" en dat breekt me in dit geval vaak op. Zelf is ze wel vrij positief. Past nog altijd 1 dag in de week op, op mijn zoontje. En dat gaat prima.
Och, over een 3 weekjes weten we het weer......

Offline
Berichten: 138

lieve claudi en tammie
lees wel mee, reageer niet altijd
hierbij een dikke knuffel [troost]
fijn dat jullie zo betrokken zijn bij je moeder [troost]

Offline
Berichten: 150

[troost] [troost]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Dames, lief dat jullie ons even een ''virtuele'' knuffel geven!! Claudi, hoe is het met je mams??

Mijn moeder is afgelopen donderdag geopereerd, amputatie + okseltoilet en ze voelt zich zo goed! Ongelovelijk...net als na de borstbesparende ok belde ze zelf na de operatie naar mijn vader dat alles goed verlopen was. Ze heeft niks geen pijn gehad, ook niet olnder de oksel. Ze kan heel veel met de arm en ze moet zelfs uitkijken dat ze niet teveel doet....ze vergeet soms een beetje dat ze met die arm moet uitkijken omdat ze geen pijn voelt...
Ze ligt nog wel in het ziekenhuis aangezien ze nog last van wondvocht heeft. Ik blijf het bijzonder vinden dat ze zich zo goed voelt terwijl ze zo'ernstige ziekte heeft (gehad). Ook qua emoties valt het enorm mee dat de borst eraf is, misschien komt die klap nog, geen idee. De verpleegkundige heeft direct samen met haar en een spiegeltje gekeken, maar mijn moeder vond het niet moeilijk. Ze geeft aan dat ze best opgelucht is dat die borst eraf is.

Hertje, jij had toch ook een lobulair carcinoom?

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Oooh fijn Tammie, dat haar operatie achter de rug is. Verbaast me wel dat ze nog altijd in het ziekenhuis ligt. Mijn moeder werd zowat de dag erna al het ziekenhuis uit "geschopt" met drain erin en al. En de mededeling dat er wel 1 of 2 keer per dag iemand van de thuiszorg de wond zou controleren.
En mijn moeder woont maar alleen (omdat ze weduwe is) en mijn broer en ik hadden een fulltime baan. Dus dat was effe heel ingewikkeld allemaal. Gelukkig is het goed verlopen. Mijn broer is een paar dagen blijven slapen bij mijn ma thuis.
Toch triest want voor mijn gevoel is het toch een hele ingrijpende operatie.

Met mijn ma gaat het eigenlijk best wel goed. Vanmorgen belde ze me om te vertellen dat ze eens een keer helemaal zonder rugpijn opgestaan is. Dus echt helemaal niks. Wow! Dat kon ze zich al bijna niet meer herinneren, de laatste keer dat het pijnloos was. Hopelijk is dit een teken dat de fulvestrant zijn werk doet.
A.s. vrijdag moet ze dus wel weer voor een injectie gaan. Dan zal ze wel weer pijn gaan krijgen. Maar voor nu kan ze er nog effe van genieten.
Dus het gaat wel effetjes zijn gangetje hier. We tellen langzaam af naar eind februari. Dan krijgen we het te horen. Maar ik probeer er niet teveel aan te denken op dit moment.....

Offline
Berichten: 150

Fijn dat de operatie van je moeder zo goed is verlopen Tammy.Het klinkt raar maar lichamelijk gezien is een borstampuatie niet zo'n zware ingreep.(heel verschil met de emotionele impact).En Claudia,tja helaas is het tegenwoordig zo dat als het medisch niet noodzakelijk is dat je in het ziekenhuis blijft,je gewoon naar huis wordt gestuurd.Gelukkig heeft je moeder nog jullie om op terug te vallen.
Sterkte voor jullie en je moeders.

Offline
Berichten: 181

Beste Tammy en Claudia,

Eeven een berichtje hier om julllie een 'hart onder de riem te steken', er wordt wel meegelezen hier hoor en dacht laat even een berichtje voor jullie achter. Heel veel succes en sterkte de komende tijd.........Groetjes CD

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Lieve dames, wij hebben gisteren al heel goed nieuws gehoord! Mijn moeder zou as woensdag pas de uitslag krijgen, maar de verpleegkundige van de mamma-poli belde gisteren eind van de middag op naar mijn moeder: alle lymfeklieren zijn schoon!!!! Ze wilde ons al een heel fijn weekend bezorgen vandaar dat ze gisteren in overleg met de chirurg al belde:)
Ik kan het nog steeds niet goed geloven. Blijkt nu dat er in de schildwachtklier alleen losse cellen hebben gezeten. Maar goed, we zijn gewoon blij dat alle klieren verder schoon zijn.

Er staat mijn moeder nog wel heel traject te wachten, maar de vooruitzichten zijn toch wel iets gunstiger dan eerst.

Claudia, hoe is het met je moeder?

Cat
Offline
Berichten: 676

Wat attent Tammie, dat ze al hebben gebeld, dat zijn toch weer minder dagen die jullie in spanning hebben gezeten.

Offline
Berichten: 138

Geweldig nieuws Tammie, bij alle neg berichten is dit echt wel een opsteker :D , de vooruitzichten zijn beter en dat zal zeker helpen om de rest van het traject in te gaan en door te lopen.
Echt attent van de np, geniet van het weekend.. =D> [troost] [troost]

Offline
Berichten: 4198

Wat een geweldig goed nieuws! Heel fijn weekend

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Oooh wat heerlijk Tammie. Ik neem aan dat ze dan nog gaan streven voor genezing....

Hier gaat t redelijk. Ma heeft afgelopen vrijdag de beruchte spuit gehad. En ze voelt em. Heeft nu weer wat last van haar rug en de spuitplekken zelf. Daar heeft ze nu ook 2 grote schijven van. Die ook erg pijnlijk zijn. Hopelijk wordt het niet veel erger. We duimen voor de uitslag.....

Offline
Berichten: 1778

Ik duim met jullie mee, Claudi79.

Offline
Berichten: 150

Super nieuws Tammie.En Claudia ik duim ook mee. [troost]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Claudia, en natuurlijk duim ik ook heel hard mee!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Volgende week woensdag moet ze bloed prikken en een week later voor de uitslag.....pffffff! Zenuwen!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Claudi79, wat spannend!! En het wachten op uitslagen is al zo zenuwslopend vind ik......dat vond ik de afgelopen maanden bij mijn moeder ook zo vreselijk!! Hopelijk krijgen jullie goed nieuws!! Past ze nog steeds op je kindje?

Mijn moeder heeft vandaag haar allerlaatste uitslag gehad, naast dat alle lymfeklieren schoon zijn is er verder in de geamputeerde borst niks meer gevonden. De chirurg gaf vanmiddag zelfs aan dat mijn moeder ook 'schoon'zou zijn geweest bij een 2e borstbesparende operatie in plaats van de amputatie die ze nu heeft ondergaan. Maar goed, mijn moeder heeft er vrede mee. Mijn moeder wordt morgen besproken in het multidisciplinaire mamma-team en daaruit volgt een aanvullend behandelplan.
Wat zal het worden??? Wij denken dat ze het hele pakket wel zal krijgen(50 jr, Lobulaire borstkanker, graad 1, tumor 4,2 cm, lymfeklieren schoon(schildwachtklier losse cellen)....

Afwachten dus...maar goed, wij gaan binnenkort lekker uit eten met elkaar om te vieren dat het scenario er iets gunstiger uitziet!

Offline
Berichten: 4240

Tammie, wordt er ook een mammaprint gedaan? (Als de verzekering dat vergoedt)

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

@Bergamot, ik heb ze daar niet over gehoord, maar de schildwachtklier was wel minimaal aangetast, dus ik vraag me af of een mammaprint dan wel betrouwbaar is? Wij gaan er gezien de grootte van de tumor wel van uit dat ze chemo krijgt. Ook is de tumor zeer sterk hormoongevoelig, dus zal hormoontherapie ws gaan volgen....we wachten het vanzelf wel af.
Of moet je zelf over de mammaprint beginnen?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hoi dames,

Vandaag is mijn moeder bij de internist-oncoloog geweest en het behandelplan is 6 chemo-kuren en daarna hormoontherapie. Hij gaf aan dat hij mijn moeder een prognose kon ''voorschotelen'' door getallen in een schema in te voeren, maar mijn moeder heeft hiervan afgezien. Hij gaf ook aan dat je nooit weet of je bij de grote groep gaat horen of bij de minderheid.....wel gaf hij aan dat in het geval van de tumor van mijn moeder(lobulaire bk) de kans groter is dat het terugkomt in de andere borst.
En dat vind ik dan wel weer een eng idee, maar goed, ook dat weet je niet zeker. Mijn moeder heeft hier nu het meeste rust mee en dat is natuurlijk het meest belangrijk!

Offline
Berichten: 4240

Fijn dat je moeder zich er prettig bij voelt. Mijn vraag was vanwege de graad 1, dat is de minst agressieve soort, maar ja die losse cellen in de schildwachtklier zijn er wel.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Hier is het weer pet!! Mijn ma is gisteren gevallen en heeft haar enkelbanden gescheurd. Alsof we al niet genoeg ellende hebben. Kan er wel weer bij.
Daarbij heeft ze eigenlijk nagenoeg vrijwel geen tot weinig eetlust. Wat me wel zorgen baart. Ze eet omdat ze moet eten. Niet meer omdat ze trek heeft. En dan zit ze het echt naar binnen te wurgen. Vind dit maar akelig. Ga meteen weer de ergste dingen denken. Bah!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Lieve Claudia, hoe gaat het met je moeder? Ik kijk hier niet zo heel vaak, ik zie dat jouw berichtje van 17-02 is.....misschien vind je het prettiger om via de mail contact te houden? Die lees ik nl dagelijks....ik hoor het wel!

Mijn moeder heeft vanmiddag haar 1e chemo gekregen(FEC). Vanavond even met haar gebeld, ze was lekker aan het wandelen met mijn vader en voelt zich (nog) goed....maar ja dat zal wel niet zo blijven vrees ik......

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Hey Tammie, lief dat je ernaar vraagt. Het gaat eigenlijk best wel goed met haar. Durf het bijna niet zo neer te zetten, bang dat ik het dan verdoem ofzo. Haar enkel is nog wel pijnlijk maar ze kan ermee lopen (al is het maar kleine stukjes). Vandaag heeft ze zelfs mijn zoon bij haar. Ze wilde perse weer haar oppasdag terug. Vorige week is het een weekje niet doorgegaan omdat het pas gebeurt was (met haar enkel) en ze niet veel kon dan liggen.
Maar ze wilde hem perse weer bij haar hebben vandaag. En ik vind het allang prima. En de kleine man ook. Hij gaat heel graag naar oma.
Voor de rest gaat het best wel redelijk. Toevallig vandaag wat last van haar darmen (ze heeft ook nog collitus erbij, een darmaandoening). Maar dat is het ook wel. Geen gekke rare dingetjes.
Morgen moet ze dus voor de uitslag van het bloedonderzoek gaan. Zo ongelooflijk spannend. Morgenmiddag weten we het. Op zich heb ik er wel een goed gevoel bij (alhoewel ik dit ook bijna niet durf te schrijven, bang dat ik het mis heb). Mijn ma gaf afgelopen weekend ook aan zich goed te voelen. Haar eigen woorden: "het lijkt net soms alsof ze zich misschien vergist hebben, dat ik geen k*nker heb". Pffff! Lijkt me heel moeilijk om het zo te ervaren.
Aan de andere kant, hartstikke prima natuurlijk dat ze zich nu goed voelt. Nu hopen dat de uitslagen morgen hetzelfde zeggen. Al zouden de tumormarkers gewoon gelijk gebleven zijn, dan zijn we tevreden.
Natuurlijk zou het het mooiste zijn als ze gedaald zijn......we blijven gewoon duimen! Heel hard!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

En ik duim ook heel erg hard voor jullie!!!!! Hopelijk is de uitslag goed!!!!!!!!! Ik denk aan jullie. Dikke kus!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou, het was niet de uitslag waar we op hoopten helaas. De tumormarkers waren weer gestegen.... :-(
Volgens de arts kon dit heel goed komen door de nieuwe hormoonbehandeling dus. Deze kan ervoor zorgen dat de markers in eerste instantie stijgen om daarna weer te gaan zakken. De professor vermoedde dat het dit was. Dit had ze al eerder meegemaakt met dit medicijn. En omdat mijn ma nog niet zo heel lang bezig is ermee, wilde ze de hormoontherapie nog de kans geven om te werken.
Dit baseert ze voornamelijk op het feit dat mijn moeder zich nog zo goed voelt. Mijn moeder heeft geen pijnklachten (meer) en voelt zich goed. Daardoor meent de dokter dus dat de hormoontherapie gewoon zijn werk doet maar de tumormarkers dit nog niet laten zien. We hopen erop....
Over 2 maanden terug om bloed te prikken. Of ze zou meer pijn moeten gaan krijgen. Dan moet ze eerder terug. Als de markers dan weer gestegen zijn, krijgt ze weer een scan en zal ze waarschijnlijk aan de chemo moeten...
Ik weet niet zo goed wat ik hiermee moet.....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Claudi79, natuurlijk had je op een lagere marker gehoopt, maar bij hormoontherapie gebeurt dit vaker. De reactie op de botten (minder pijn, dus verbetering) merk je snel, het bloed is langzamer. Geef het nog een kans. Bij hormoontherapie willen ze het vaak vier maanden aankijken voordat ze zeker weten of het wel of niet werkt.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Oooh echt waar Maisa!?! Wat fijn om te horen, dat stemt me dan wel iets positiever....dankjewel

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik heb eens zitten rekenen. Mijn ma heeft pas na de kerst vorig jaar haar eerste spuit fulvestrant gehad. En ze moest vorige week op controle. Dat zijn nog niet eens 3 maanden dat ze die spuiten heeft. Dus geen wonder dat het nog niet in het bloed te zien is. Hormoontherapie moet toch minimaal 3 maanden gebruikt worden voordat er optimaal resultaat is!?!? Of vergis ik me nu?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo dames....hier weer een update. We komen zo langzaam bij de datum dat we te horen krijgen of de hormoontherapie (fulvestrant) aanslaat of niet. Ik begin er zwaar aan te twijfelen dat het zo is. Mijn moeders borstbeen lijkt namelijk wat dikker te zijn geworden. Hier zit ook een uitzaaiing.
Aangezien dat dit dus wat dikker word, heeft ze verder totaal geen toenemende pijnklachten. Dat is dan ook een beetje het rare van de sotuatie. Je zou toch denken dat als uitzaaiingen gaan groeien, ze voor (meer) pijnklachten zouden moeten zorgen. Maar nee hoor, bij mijn moeder is dat dus niet zo.
Het enigste wanneer ze pijn heeft, is een paar dagen na het zetten van de spuit. Dan krijgt ze een paar dagen last van haar rug/ribben. En dat trekt dan weer weg. Die pijn hoeft ze ook niet te bestrijden met pijnstillers verder.
Begin nu ondertussen ook wel flink nerveus om de uitslag te worden. Op 18 april weten we het. En we zijn met ons gezinnetje zo aan het duimen dat het een keertje goed/beter nieuws is. Mijn moeder verdient het zo. Mocht het dus geen goed nieuws zijn, zal ze waarschijnlijk weer aan de chemo moeten. :-(
Ze heeft ook nog een vakantie geplant naar Italië. Ik geloof de eerste week van juni. De eventuele aankomende chemo zou daar dus roet in het eten bij gooien. En ik gun het haar zo dat ze lekker op vakantie kan gaan.
Ook het oppassen op mijn zoon, haar kleinzoon, doet ze zo ontzettend graag. Ik hoop zo ontzettend dat dit door kan gaan.
Ik had een goed gevoel bij dit nieuwe medicijn. Had ik nog niet eerder gehad. Maar na het vorige controlebezoek bij de oncoloog dat bleek dat de tumormarkers gestegen waren en het feit dat het lijkt dat haar borstbeen dikker word, stemt me wel iets nerveuzer.
Duim aub met ons mee.....

Offline
Berichten: 150

lieve Claudi
Mijn duimen draaien ook voor positief nieuws op 18 april.
Een knuffel!

Offline
Berichten: 187

Lieve Claudi,
Ik duim met jullie mee...
Liefs, Belle

Pagina's