Mijn lieve mama

213 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 181

Ik duim ook mee, succes gewenst groetjes cd

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Tja dames, alsof de Duvel ermee speelt...zucht....pijnklachten zijn weer terug. Heel hevig. In rug en zijkant bij de ribben. Ze moet er pijnstillers voor pakken. Het ziet er dus niet naar uit dat de fulvestrant zijn werk heeft gedaan :( maar dat weten we dus pas de 18e....

Offline
Berichten: 4198

oh dat is een tegenvaller zeg. Dikker worden en weer pijn, dat klinkt inderdaad niet zo goed Claudi. We hopen met jullie mee dat er betere uitslagen komen dan verwacht en anders voor een nieuw plan. Sterkte met het eindeloze wachten.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Nou, de uitslag is bekend. Helaas niet wat we hoopten. De tumormarkers zijn weer flink gestegen wat wil zeggen dat de fulvestrant zijn werk niet heeft gedaan.
Moedertje moet vanaf volgende week met chemo beginnen, Xeloda. Eerst a.s. maandag de scan in om te bepalen waar de groei zit. En dan volgende week woensdag de uitslag hiervan. Hierna meteen met Xeloda beginnen.
Tja, wat moet ik zeggen. We proberen positief te blijven. De arts had het nog over een aantal jaren. Maarja, het kan snel gaan. Laten we de moed er maar in houden...zucht!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wat een verdrietig bericht, Claudi. Ik hoopte zo dat de fulvestrant wel zou werken, ook door dat opflakkeren van de pijn. Ik gebruik zelf Xeloda en mijn uitzaaiingen worden er kleiner van. Ik zit al in de 10e kuur, met goed resultaat. Ik hoop dat het voor je moeder ook goed zal werken.

Offline
Berichten: 87

Even een dikke knuffel [troost]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Bedankt lieve meiden.....ja het is niet het nieuws wat we wilde horen natuurlijk. Maar we gaan ervoor. En lees toch wel goede berichten over Xeloda. Dus onze hoop ligt op dit middel. Deze zou ook milder moeten zijn dan chemo via infuus. Klopt dat? Zijn er al voorbereidingen die we nu kunnen treffen, voor ze volgende week ermee begint?

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Dat valt tegen he en moeilijk om te accepteren Claudia, de boodschap dat je mams behandeling niet wil werken. Hoe is ze er zelf onder? En heel vervelend dat ze ook zo'n pijn heeft. Ik hoop zo dat de xeloda door haar goed te verdragen is en heel heel goed werkt. Zeg haar dat we aan haar denken en met haar meeleven. We weten wat het betekent, leven met uitzaaiingen. Pffff, iedere keer die klap als iets niet aanslaat, iedere keer die nieuwe behandeling met weer hoop. Blijf hopen en vertrouwen dat deze wel aanslaat. Zonder hoop en vertrouwen ben je nergens.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Gelukkig is mijn moeke een positief ingesteld persoon. Ze gaat er gewoon weer voor. Meer keus heeft ze niet. Nouja, ze kan besluiten om geen behandeling meer te willen maar zoals ze zelf zegt, daar is ze nog "te goed voor". Ze voelt zich verder helemaal prima, afgezien de pijn in de rug.
Volgende week woensdag ga ik met haar mee naar de oncoloog om de uitslag van de scan te bespreken en het nieuwe behandelplan door te nemen. Haar arts is gelukkig ook een positief persoon. Ze gaf aan door te gaan met behandelen, net zolang mama dit zou willen!
Het is natuurlijk een teleurstelling. Dat is zoiets altijd. Maar mijn moeder is inderdaad nog "goed". Het spannende nu is nog waar de groei zit. Hopelijk niet in lever/longen. De arts vermoed in het borstbeen omdat dit dus ook dikker geworden is.
Ik denk dat het gevoel ook anders zou zijn, als mijn moeder doodziek zou zijn. Maar dat is ze gelukkig (nog) niet.
We wachten maar af wat het effect gaat zijn bij de Xeloda. Maar zoals al gezegd....WE GAAN ERVOOR!

Offline
Berichten: 181

Beste Claudi, ondanks toch niet al te positieve berichten toch zo'n positieve instelling van je mamma, knap hoor. Wat fijn dat ze zich zo goed voelt, ik duim dat ze niet al te veel bijwerkingen heeft van de xeloda maar lees van andere amazones dat die zich er redelijk goed door heen slaan. Heel veel succes en sterkte gewenst!

Groetjes CarpeDiem

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Nou, vanochtend bij de oncoloog geweest voor de uitslag van de scan. De professor begon het gesprek met "Ok, het valt allemaal wel mee hoor".
Conclusie: vitale organen zijn nog schoon. Toename vocht in het longvlies. Ook vocht in buikvlies. Daar zit een "bobbeltje" van 1,9 cm. Borstbeen is toegenomen. Ook een uitzaaiing in rib. Al met al viel het ons redelijk mee, hoe gek dit ook klinkt. Maar was zo bang voor uitzaaiingen in vitale organen. Waar we wel van schrokken was van het bobbeltje in het buikvlies. Maar onze professor was vrij positief gestemd met deze uitslag.
Ze noemte tumoren gewoon "bobbeltjes". Maarja, morgen dus beginnen met xeloda. En dan over 3 weken de vervolgafspraak.
Spannend dus.....

Offline
Berichten: 141

Spannend, inderdaad. Maar ook beter dan waar je bang voor was.

Ja, het is gek, maar het "went" snel hè, die wereld waar je in terecht bent gekomen. Ik hoop dat de Xeloda fijn zijn werk gaat doen en je mams er niet te veel last van heeft.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ja, de medische wereld went snel ja. En vooral als je avond aan avond achter het internet zit om zoveel mogelijk informatie te vergaren.
Want dat doe ik. Ik wil overal alles van weten. Vooral om me gevoelsmatig "voor te bereiden" op wat komen gaat.
Hiermee creëer ik rust in mijn hoofd, gek genoeg.
Ik probeer me ook maar vast te houden aan die opmerking van de professor "dat het allemaal wel meevalt!"
Tuurlijk wil je liever horen dat alles stabiel is en onder controle. Maarja, we wisten dat dit niet het geval was. Door de tumormakers die gestegen waren naar 1500. Daarmee wisten we dat we geen goed nieuws kregen.
Dus we waren wel wat voorbereid hierop. Alleen was het nog de vraag, zit het in vitale organen. En dat is gelukkig (nog) niet het geval.
Mijn lieve mama heeft wel de bijsluiter van xeloda doorgespit en is er behoorlijk van geschrokken, van alle bijwerkingen.
Ze moet 4 tabletten van 500 mg 's morgens en 4 's avonds. Dus dagelijks 2000 mg.
We zijn wel erg benieuwd hoe ze dit gaat verdragen. Voornamelijk in combinatie met haar collitis, een darmaandoening. In de bijsluiter staat als bijwerking diarree. En daar is ze sowieso erg gevoelig voor i.v.m. die collitis.
Als de diarree extreem word in haar geval, zou ze misschien weer moeten stoppen met xeloda.
We hebben in elk geval al Bepanthen creme gekocht voor de handen en voeten. Ook van die handschoentjes die ze kan gebruiken nadat ze creme gesmeerd heeft.
Heb trouwens ergens gelezen dat vitamine B goed is voor hand foot syndrome. Weet iemand hier meer over?

Offline
Berichten: 141

Claudi79, Maisa schrijft met enige regelmaat over haar handen en voeten en er zijn ook topics over. Zoek maar eens op Xeloda .... je zult veel vinden.

Xeloda (en Taxotere) vind je hier :arrow:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Effe een update. Mijn moedertje is dus afgelopen donderdag begonnen met Xeloda. Ze werd er vlak erna best wel misselijk van. Gelukkig trok dit later op de dag weer weg.
De pijn in haar rug was wel nog erg intens. En heel vervelend. Dus ze is overstag. Afgelopen weekend heeft ze dan eindelijk een morfine pleister geplakt. Waarom pijn lijden, als dat eigenlijk niet nodig is!!!
En sinds het plakken van de pleister, gaat het stukken beter. De pijn is nog maar 1/10 van hoe het was.
Voor de rest heeft ze eigenlijk niet echt noemenswaardige klachten van Xeloda. Maarja, ze is natuurlijk pas begonnen.
Soms wat weeïg in haar maag maar voor de rest prima. Laten we hopen dat het zo blijft......
Midden mei moet ze terug om haar bloeduitslagen te bespreken, die dezelfde dag geprikt word. Dan zouden we ook horen wat het tot nu toe met de tumormarkers doet. Spannend!!!
Zoonlief is vandaag wel gewoon bij haar, de hele dag. Dat wilde ze graag en ze dacht ook wel dat ze het aankon. Gelukkig dat hij nog 's middags een paar uurtjes gaat slapen. Dan kan zij ook lekker rusten. We hopen dat ze dit nog lang kan blijven doen.
Ze doet het zo graag. Ze heeft zelf haar controledag in mei een dag verzet zodat ze alsnog haar oppasdag kan hebben.

Offline
Berichten: 4198

Wat fijn dat ze nu pijnstilling heeft die helpt. Dat maakt haar leven zoveel lichter.
Ik hoop van harte dat de Xeloda doet wat hij moet doen!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Fijn dat je mama toch besloten heeft aan de morfine te gaan. Geen pijn is zo belangrijk voor haar kwaliteit van leven. En om te kunnen doen wat ze heel graag doet, oppassen op haar kleinzoon. Ik weet uit ervaring, dat oppassen is zo gelukkig makend, dus belangrijk voor haar om zo lang mogelijk te kunnen doen. Wens haar sterkte van mij met de xeloda kuren!

Offline
Berichten: 181

Wat goed dat je moeder toch met de pijnstillend is begonnen, pijn hebben hoeft iet maar ik kan me voorstellen dat het een hele stap is.We gaan duimen dat de xeloda zijn werk doet. Groetjes CarpeDiem

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Dankjewel lieve dames....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Even een update van mijn mama. Ze doet het goed. Wow! Ik sta er echt van te kijken. Op dit moment zit ze in de stopweek. En morgen heeft ze de eerste afspraak met de oncoloog, na het begin van de kuur. Eens kijken hoe de rode en witte bloedlichaampjes ervoor staan en of ze weer mag beginnen met de 2de kuur.
Ze heeft eigenlijk alleen maar wat kleine klachtjes gehad, zoals misselijkheid in het begin. En wat last van haar darmen (geen diarree maar vaker moeten). Haar handen en voeten hebben nog niks.
Maarja, het is natuurlijk pas haar eerste kuur geweest. Dus het kan allemaal nog komen. Maar tot nu toe is het haar meegevallen.
Tja, en dat is toch prettig. Als je begint aan een kuur en die is al meteen heel heftig, ga je natuurlijk minder enthousiast aan de tweede beginnen.
Ze doet eigenlijk nog alles wat ze van te voren ook deed. Zelfs nog oppassen op mijn zoontje. Vandaag is ze lekker met hem gaan winkelen.
Afgelopen weekend zijn we er een hele dag op uit geweest en dat heeft ze ook goed volgehouden.
Het enige is dat haar zin in de avondmaaltijd minder is. Voor de rest dus goed! Afkloppen geblazen.
Hopelijk blijft het een beetje zo en doet xeloda natuurlijk haar werk! Je krijgt neiging om te gaan denken dat omdat ze weinig bijwerkingen heeft, de xeloda ook haar werk misschien niet doet. Maar we kunnen niet meer doen dan afwachten. Ze heeft nog altijd de morfine pleisters. Volgens de oncoloog zouden de pijnklachten pas na een paar kuren afnemen. Dus we moeten geduld hebben.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Fijn om weer van je te horen, Claudi. Geweldig dat je moeder gewoon leuke dingen kan blijven doen met je zoontje.

Enne... ik had echt weinig last van bijwerkingen en ik had wel goed resultaat. Bijwerkingen zeggen echt niks over het effect. Ik hoop dat je moeder ook goed resultaat zal hebben en dan ook met de morfinepleisters kan stoppen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wat fijn om te horen dat je mams zo geniet van je zoontje. En dat de eerste kuur door haar zo goed verdragen is. Vertrouw er maar op dat je moeder door haar levenservaring heel wat aan kan aan ' lasten ' . Bovendien zijn er middelen om ' lasten ' te verlichten. Hopelijk werkt de kuur goed, hier zijn er goede voorbeelden van. Geniet zo veel mogelijk van elkaar.

Offline
Berichten: 4198

Claudi, wat fijn dat je moeder zo'n goede start heeft gemaakt!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Mijn moeder heeft net de afspraak met de oncoloog gehad en ze mag morgen gewoon weer beginnen met kuur 2. Alle waardes zagen er prima uit. Alleen moest ze waken voor bloedarmoede omdat ze nogal last heeft van aambeien waardoor ze geregeld wat bloed verliest.
Ze moet dus nu weer ijzer pillen erbij gaan pakken.
Ze hebben geen tumormarkers gemeten nu. Dat doen ze na 2 of 3 kuren pas. Dus dan weten we of de xeloda zijn werk doet....blijven duimen dames.....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo allemaal, hier weer een update.
Kuur nummer 3 is begonnen. Vorige week op controle was alles goed. Ze was wel snotverkouden en hoestte nogal veel. Dus ze heeft wel nog antibiotica erbij gekregen.
Mijn ma voelt zich alsnog goed. Ze heeft wel wat last van haar darmen af en toe. En haar rug is nog altijd pijnlijk. Maar dat kon ook komen door verzakking van haar ruggengraat, volgens de oncoloog. Verder viel het de oncoloog op dat de verdikking van de tumor op haar borstbeen kleiner geworden was. Of dit zo is, kan ik zelf moeilijk inschatten. Maar dit zou betekenen dat de xeloda iets doet.
We kunnen niet meer doen dan erop hopen. Na deze 3de kuur zouden ze de tumormarkers gaan meten. Dat weten we het in elk geval zeker.
Ze heeft in elk geval vrijwel geen last van haar handen of voeten. Wel blijft ze goed smeren. Ook andere klachten heeft ze niet echt. Dus ze verdraagt het heel erg goed. Gelukkig. Hopelijk wijst dadelijk ook uit dat het aanslaat....

Offline
Berichten: 181

Wat fijn Claudi so far so good, duimen idd dat de kuur zijn werk doet. Groetjes CarpeDiem

Offline
Berichten: 567

Ik hoop voor jullie dat de xeloda goed haar werk doet! Fijn in ieder geval dat je moeder het zo goed verdraagt.

Groetjes van Linnie

afbeelding van tammie29
Offline
Berichten: 16

Lieve Claudi, ik heb afgelopen maanden steeds meegelezen bij je, maar had steeds problemen met inloggen. Sinds enkele dagen kan ik weer inloggen gelukkig, maar dus niet op dit topic?? Dus ik plaats zo even een berichtje voor je, hopelijk lees je het! Wat is je moeder een sterke vrouw! En wat fijn dat je moeder zo weinig klachten heeft, laten we hopen dat dit zo blijft! Er komt natuurlijk zo wel weer een spannende tijd aan waarin ze de tumormarkers gaan prikken...wanneer gaan ze dat precies doen?? Past ze nog op je kindje?

Mijn moeder heeft afgelopen dinsdag de laatste chemokuur gehad van de 6 in totaal. Eerst heeft ze 3 x FEC gehad en daarna 3 x Docetaxel. Ze heeft zich er vrij goed doorheengeslagen en is bijna niet ziek geweest. Alleen bij het overgaan van de FEC naar de Docetaxel was ze 2 dagen erg moe en had ze wat botpijn. En nu start ze over enkele weken met hormoontherapie.
Afgelopen maandag was de 1e controle bij de chirurg, alles was goed. Mijn moeder zat erover te denken om de goede borst er preventief af te laten halen, maar volgens de chirurg is dat in haar geval niet nodig(terwijl de internist zei dat haar tumor wel terug kan komen, dus ze denken er volgens mij niet gelijk over)Wel wordt mijn moeder nu jaarlijks gecontroleerd middels een MRI ipv een mammografie, omdat ze lobulaire borstkanker eigenlijk alleen goed kunnen zien op een MRI.
OOk hadden ze het erover dat ze ws langer dan 5 jaar hormoontherapie krijgt, dit wordt steeds meer aangeboden gaven ze aan. De hormoontherapie maakt enorme ontwikkelingen door, dus dat is wel iets positiefs.

Claudia, veel sterkte!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

hey dames, bedankt voor jullie lieve woorden. Hier gaat het nog zijn gangetje. Alhoewel kuur 3 weer ietsje zwaarder is. Gisteren was ze echt beroerd. Met veel naar het toilet moeten rennen en een weeig gevoel in de buik/maag. Hopelijk duurt dit niet te lang. A.s. woensdag alweer de laatste pilletjes van kuur 3. Dus dan weer een weekje rust en bijkomen. Volgende week zal ze dan weer terug moeten naar de oncoloog ter controle. En als het goed is, meten ze dan haar tumormarker. Zo ontzettend spannend.
Ik geloof, dat haar pijnklachten ook aan het afnemen zijn. Dat zou heel positief zijn dus we hopen dat het goed gaat.
En ja, ze past nog altijd wekelijks op mijn kleine mannetje. En ook op dagen dat het echt nodig is, gaat ie naar haar toe. Ik had laatst bijvoorbeeld een nachtje vrijwel niet geslapen. En dan mag kleintje lekker een dagje bij oma gaan spelen, geen probleem. Kan mama effe bijkomen.
Ze vind het ook nog altijd goed te doen, als haar kleinzoon een daggie op bezoek is. Ze kan dan 's middags nog altijd een uurtje rusten, als hij in bedje ligt. En dat heeft ze ook nodig.
Voor de rest gaat het gewoon zijn gangetje hier....

Offline
Berichten: 567

Dat zou fijn zijn als de pijnklachten gaan afnemen. En wat knap dat je moeder evengoed gewoon nog oppast.

Ik hoop voor haar en natuurlijk ook voor jou dat ze goede uitslagen krijgt bij de controle.

Groetjes linnie

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Helaas, we hebben te hard geroepen. Zo goed als het ging na de eerste 2 kuren, zo ellendig is het nu na de 3de. Ze voelt zich erg slap, futloos, ontzettend moe. En heel veel last van haar darmen. Vorige week woensdag heeft ze de laatste xeloda tabletjes gehad van deze 3de kuur. Dus je zou denken dat het nu, na een week, toch beter zou moeten gaan. Maar helaas. De vermoeidheid breekt haar het meeste op. Ze moet 's middags echt gaan liggen om te rusten.
Ik vind het maar eng. Maak me dan ook erge zorgen. Gelukkig heeft ze morgen weer een controle afspraak bij de oncoloog. Dan zal er weer bloed geprikt worden. Misschien dat er dan toch iets niet goed is met haar waardes.
Vandaag wilde ze dan toch perse oppassen op de kleine. Want volgens eigen zeggen zal ze het wel aangeven als het niet verantwoord is dat hij bij haar is. En dat geloof ik ook wel.
Maak me zorgen en ik hoop dat er iets nuttigs uit het gesprek met de oncoloog komt morgen. Zelf heeft moeders het idee dat de tumoren reageren op de xeloda. Pijnklachten zijn afgenomen. Afgesproken is met de oncoloog dat mama morgen na de controle afspraak gaan afbouwen met de morfine pleisters. Zodat pas echt duidelijk gaat worden of de pijnklachten minder zijn.
Ook is de tumor op haar borstbeen zichtbaar kleiner geworden. Dus dat is goed nieuws.
Toch wil ik graag zwart op wit zien dat de markers gedaald zijn. Hopelijk doen ze deze ook meten....ik geloof alleen dat deze uitslag een week duurt.
Pffff, toch wel zwaar allemaal. Voel me helemaal niet lekker eronder en zit ermee in mijn hoofd. Bel haar echt 4 keer per dag ofzo om na te gaan of het allemaal nog wel gaat. Mijn broer is op vakantie dus heb echt het gevoel dat ik op haar moet letten in zijn afwezigheid.
Waren we maar een dagje verder zodat we weten wat er allemaal speelt...zucht!

Offline
Berichten: 181

Pfff Claudi, kan me voorstellen dat je je zo'n zorgen maakt, heel veel succes morgen. Duim voor je. Groetjes CD

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Lieve dames.....net te horen gekregen dat de chemo aanslaat!!! YAY! We zijn zo blij! Ze moest vanmorgen dus bij de oncoloog op controle. Haar bloedwaarden waren prima (de rode en witte bloedlichaampjes dan) behalve dan dat ze tegen bloedarmoede aanzat. De waarde hiervan was 5,9. Dat verklaarde ook haar moeheid en lusteloosheid. Ze moet nu aan de ijzertabletjes. Mocht dit niet genoeg baten, krijgt ze een bloedtransfusie. Heeft ze al eens eerder gehad.
Voor de rest dus allemaal goed! De tumorwaardes waren ongelooflijk gedaald!!!!!! De chemo doet zijn werk. Ongelooflijk dit.
Wat een lekker gevoel. Dat geeft de burger moed. En weer een mooie reden om door te zetten.
Ze heeft ook een extra weekje rust gekregen van de oncoloog om effe bij te komen. Ze hoeft dus niet a.s. donderdag met de nieuwe kuur te beginnen maar een week later....
Oooh dames, ik ben zo blij!!!

Offline
Berichten: 87

Wat heerlijk voor jullie!!
Heb je af en toe even nodig he zo een uitslag, geniet ervan.

Veel liefs Suusie.

Offline
Berichten: 4198

wat een geweldig goed nieuws! Een fijne zomer samen!

Offline
Berichten: 567

Kijk, dat willen we horen. Sterkgedaalde markers, hartstikke goed ! [dans]

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wat goed om te horen dat de markers zo gedaald zijn, Claudi! Hopelijk geeft de week extra rust genoeg herstel om weer verder te kunnen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Toch beter nieuws dan jullie eigenlijk verwacht hadden door de vermoeidheid van je moeder. Gelukkig! Nu even op rust komen en dan de volgende stoot om die markers nog verder omlaag te krijgen. En natuurlijk lang erop te stabiliseren. Ik hoop ook zo dat de ijzerpilletjes voldoende zijn om haar bloedarmoede te overwinnen. Ontroerend om je blijdschap te zien.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Tja, mijn moeder is gewoon heel belangrijk. Niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn zoontje. Kijk, zijn andere oma woont 150 km verder en die ziet hij niet vaak. En mijn vader, opa, is al 10 jaar geleden overleden. Dus zijn oma (mijn moeder) is heel belangrijk voor hem. Als ik hem wegbreng naar oma, 1 dag in de week, dan gaat ie niet echt weg. Dan gaat ie gewoon naar zijn andere thuis!
En dat gevoel is zo belangrijk. Als hij nml naar het kdv gaat, is ie echt weg. Dan moet ik hem ook echt wegbrengen. En het is een lekker gevoel als ik hem wegbreng, en hij eigenlijk gewoon gevoelsmatig thuis is.
Ze wil ook nog altijd die ene dag per week op blijven passen. Ook al is ze nog altijd hartstikke moe. Nog altijd slaapt ze in de middag. Maarja, omdat zoonlief ook een dutje doet dan, komt dat prima uit. Afgelopen zaterdag waren zoonlief en ik effe bij oma op bezoek. Toen ik naar huis wilde gaan, gaf hij aan bij oma te willen blijven. Oma helemaal blij. En zo heeft hij die middag bij oma gespeeld en geslapen. En deze mama was lekker effe thuis om bij te komen.
Laten we zo duimen dat dit nog lange tijd zo door kan gaan meiden......

Offline
Berichten: 567

ik hoop het voor je Claudi79. Dat zou mooi zijn hè.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Beste dames,

in het vorige forumonderwerp kon ik niks meer nieuws toevoegen. Dus dan maar op deze manier om jullie op de hoogte stellen over mijn moeder.

Het gaat best wel redelijk. En ze is nu met haar 6e en laatste xeloda kuur bezig. Voor haar wel prettig want ze is er een beetje klaar mee. Merendeel van de tijd voelt ze zich toch erg vermoeid en heeft ze last van haar darmen. Ook was haar hb gehalte vrij laag geworden waardoor ze extra ijzer heeft moeten nemen. Het scheelde niet veel of ze had een transfusie nodig gehad.
Ze heeft 1 keertje 2 rustweken gehad tussen de kuren door om effe bij te komen.

De xeloda heeft wel heel goed aangeslagen volgens de arts. Maar voor mijn gevoel niet goed genoeg. In eerste instantie had een vervangend arts haar verteld dat haar tumormarker 2300 was toen ze ging beginnen met xeloda. Erg hoog dus. En volgens deze arts was de marker na 3 kuren gezakt naar 300. Nou!! We hebben een feestje gevierd hoor. Zo blij waren we. Wat een geweldig resultaat.
Helaas was het van korte duur. Want na de 4de kuur heeft ze een gesprek gehad met haar eigen arts. En toen bleek dat de vervanger een foutje gemaakt heeft. De tumormarker was niet gezakt va 2300 naar 300. Maar van 2300 naar 700. Nog een mooie daling maar niet zo drastisch als we hadden gehoopt. Volgens de arts nog altijd een geweldig resultaat. Maar ik moet toegeven dat ik behoorlijk teleurgesteld was. En ik vind de marker nog hoog met 700. Als ik lees over dames waarbij de marker rond de 50 staat, is 700 natuurlijk heel erg hoog. Maak me daar wel zorgen over.
De arts gaf aan dat dit normaal was. In het begin daalt de marker extreem maar na verloop van tijd gaat dit een stuk langzamer. Ik weet dus ondertussen niet zo goed wat ik ervan moet denken.
A.s. vrijdag gaat ze onder de scan om eens te kijken hoe het ervoor staat. Een week later de uitslag. Ben me toch wel zorgen aan het maken....

Offline
Berichten: 4240

Claudi, geen idee wat er aan de hand was, je bericht kon nu wel gewoon geplakt worden aan het bestaande topic. Bij dezen dus.

Toch een mooie daling van die marker, al wil je natuurlijk liefst zo laag mogelijk. Is het trouwens wel dezelfde marker die je van anderen vergelijkt? Ik weet er heel weinig vanaf, maar volgens mij gebruiken ze verschillende markers (toch?).

Bergamot, moderator

Offline
Berichten: 4198

Ach dat wachten altijd, zeker net voor de nieuwe scans maak je je altijd nog weer extra zorgen he?
toch is het echt wel goed nieuws dat die marker zo gedaald is. Dat gaat toch echt over gigantische verminderingen.
Veel succes bij de komende onderzoeken en uitslagen.

Offline
Berichten: 181

Hoi Claudi, wat fijn wat van je te horen, weer wachten hè, dat is zo zenuwslopend. Zal aan jullie denken As vrijdag heel veel sterkte.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

De scan is in elk geval gemaakt. We konden uit het briefje opmaken dat het een scan was van thorax en lever. A.s. woensdag de uitslag.
Poe, toch wel weer erg spannend. Want het zit er bijna op, de 6 kuren xeloda. Mijn moeder zit de dagen zowat af te tellen. Zodat ze eindelijk weer wat op kan knappen. Ze heeft nog altijd erg last van darmen. En moe! Altijd en constant moe, moe, moe! Geen energie. Futloos. Ook kreeg ze wat last van korademigheid. Maar ze hebben ongeveer 3 weken geleden een longfoto gemaakt en daar was niks geks op te zien. Behalve wat vocht, wat ze eigenlijk altijd al heeft. Tja, woensdag zal de scan het uitwijzen.
Ik hoop zo dat het mee valt. Echt waar. De tumormarker is dan wel mooi gedaald maar blijft nog gewoon hoog. En ik moet het toch gewoon 'zien', hoe het ervoor staat. Duimen jullie met ons mee?

Offline
Berichten: 4198

We duimen mee :)

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Helaas, het duimen heeft niet geholpen...zucht :-(
Tumormarker was weer gestegen van 700 naar 800. En de scan wees uit dat de cellen in het longvlies van de linkerlong aan het toenemen zijn waardoor ze dus snel kortademig word. De longen worden "kleiner" en dus ook de longinhoud. Het zit dus niet in de longen zelf maar in het longvlies erom heen.
Wat een tegenvaller.....
Lever zag er wel nog goed uit. Maar de radioloog zelf had nog geen mogelijkheid gehad om de scan te bekijken, dat zou vanmiddag gebeuren. De oncoloog zag verder geen toename maar was niet 100% zeker. Daarvoor moest ze wachten op de radioloog.
Ze zouden bellen als er nieuws was.
Ik ben er effe helemaal ziek van. Xeloda heeft dus na een paar kuren zijn werk niet meer gedaan. Nu zou ze dus weer een hormoontherapie krijgen. Tot ergens in oktober. Dan heeft ze nml een korte vakantie gepland. En na deze vakantie wordt er gekeken voor een nieuwe chemo therapie. Of de hormoontherapie moet extreem goed aanslaan! Maar daar gaan we niet vanuit, aangezien de vorige hormoontherapieën ook niet het gewenste effect heeft gehad.
Bah! Ben er helemaal stuk van!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wat een slecht nieuws, Claudia. Kan me voorstellen dat je er stuk van bent. Uitzaaiingen in het longvlies heb ik ook (rechts bij mij). Het vocht drukt de long dicht, waardoor je moeilijker ademhaalt, vooral bij inspanning (traplopen, praten). Als je moeder veel last heeft, kan een punctie (vocht weghalen) soms verlichting geven. Dat helpt niet tegen de uitzaaiingen zelf, maar het haalt het vocht (in ieder geval tijdelijk) weg. Wat mij ook wel hielp was het vermijden van prikkels (geen sigarettenrook, vermijden van koude lucht op de longen (nu niet echt van toepassing, maar in de winter wel). Ik wens jullie heel veel sterkte en duim mee dat de lever schoon is.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dankjewel Maisa. Het is effe een schok. En omdat de xeloda zo goed zijn werk deed, waren we er niet op voorbereid dat dit nieuws eraan zat te komen. We wisten van de vorige keer dat de tumormarker niet meer zo hard aan het dalen was, wat niet helemaal abnormaal is na zoveel kuren. En pas geleden hebben ze longfoto's gemaakt en hier was niks bijzonders op te zien. Ook een wassen neus dus.
En mijn moeder was een beetje van de kaart omdat ze zich nog altijd prima voelt. Afgezien van de klachtjes zoals wat vermoeidheid, soms wat kortademig en haar darmen die was opspelen. Voor de rest waren alle bloedwaardes gewoon prima. En de leverwaardes ook.
Ok, de tumormarker is dan geen 2300 meer maar toch. Hij begint weer te stijgen. Een grote tegenvaller gewoon.
Ik ben gewoon bang. Zo bang. Mijn zoontje is zo gek op zijn oma. Ik ben gek op mijn mamaatje....
Het liefste zou ik haar meteen zien beginnen met de volgende chemo kuur. Maar dat kan gewoonweg niet. Mijn moeder heeft gewoon effe tijd nodig om weer wat bij te sterken na de xeloda. En dit moet dus overbrugt worden met een hormoontherapie.
De oncoloog heeft helemaal niks gezegd over het weghalen van vocht. Toch wel heel vreemd. Misschien toch eens navragen.
We kunnen nu alleen nog maar duimen dat er geen telefoontje komt vanmiddag....zucht!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Wow, mijn moeder belde me net op mijn werk. Ik schrok me echt een hoedje want mijn moeder heeft me nog nooit gebeld op het werk. Ik ging er al meteen vanuit dat ze nieuws van het ziekenhuis had en jawel, dat was ook zo. De oncoloog had gebeld.
Ik was meteen helemaal van slag.
Wat bleek nou!!?!? De oncoloog meldde dat de radioloog had doorgegeven dat er dus helemaal niks is veranderd aan haar longen ten opzichte van de vorige scan een half jaar geleden. De oncoloog had de scan van de vorige keer niet bekeken. En de radioloog wel.
Conclusie: de chemo heeft niet meer gedaan dan de celgroei stopgezet. Helaas niet verkleind. In elk geval niet drastisch. Want ok, de tumormarker is wel behoorlijk geslonken. Dus xeloda heeft ervoor gezorgd dat alles een beetje gelijk is gebleven.
Pfieuw! Toch wel een beetje een pak van mijn hart hoor, na dat eerste nieuws!
Nu toch beginnen met de hormoontherapie......en in oktober wordt verder gekeken....

Pagina's