Mijn lieve mama

213 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4198

Stabiliteit is echt wel goed.
En nu dus hormoontherapie en dan duimen dat de stabiliteit daarmee standhoudt Claudi.

Offline
Berichten: 567

Je hoort natuurlijk het allerliefst dat het weg is, maar stabiel is niet verkeerd hoor Claudi. Ik hoop dat deze hormoontherapie wel wat voor je moeder zal doen.

Groet van Linnie

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Beste dames, hier ben ik nog een keertje. Alweer een tijdje geleden. Maar ik wil jullie wel op de hoogte stellen.
Het gaat niet zo heel lekker met mijn moedertje. Ze heeft het er moeilijk mee dat ze in conditie achteruit is gegaan en dat ze niet meer zoveel kan als voorheen. Ze is vrij snel kortademig. Haar ene long is dan ook echt niet goed meer. Deze wordt inderdaad in de verdrukking gebracht door de uitzaaiing. Morgen moet ze naar de oncoloog en wil ze dit bespreken. Want volgens haar is dit "geen leven!"
Ze heeft er niet elke dag de hele dag last van. Meestal wel als ze 's morgens opstaat, dan moet ze hoesten en is ze kort van adem. Vaak trekt het later op de dag weg. Maar helaas niet altijd. Het is natuurlijk erg vermoeiend om zoveel moeite te moeten doen bij het adem halen.
Eigenlijk gaat ze zaterdag een paar daagjes op vakantie naar Portugal. Samen met mijn broer en schoonzus. Maar nu is het nog afwachten of ze toestemming krijgt van de oncoloog om überhaupt te mogen gaan.
Ondertussen heeft ze hormoontabletten. En als het bloed morgen niet goed is, moet ze na haar vakantie (als het niet eerder is) onder de scan. Daarna wordt bekeken of ze weer aan een nieuwe chemo begint.
Het lastig om te zien dat ze het zo moeilijk ermee heeft. Gisteren had ze een hele slechte dag en was erg depri.
Ze moet het echt nog accepteren dat haar conditie zo achteruit gegaan is.
Wel past ze nog altijd op haar kleinzoon, 1 dag per week. En dat wil ze ook zo lang mogelijk blijven doen. Maar als ze straks eventueel weer aan de chemo moet, wat dit keer waarschijnlijk een zwaardere variant gaat zijn, is dat nog maar de vraag of ze dat kan blijven doen.
Boh, ben nu al nerveus voor morgen. Wat nou weer? Hoe staat het er nu weer voor? Vorige keer was de tumormarker stijgende. Dus dat zal morgen echt niet anders zijn, na die paar weekjes hormoontabletten.
Pijn is gelukkig niet teruggekomen na de xeloda. Een geluk bij een ongeluk.
We kunnen alleen maar duimen dat dit weer onder controle te krijgen is......

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Mmmh ik lees nu net een stuk over lymfangitis carcinomatosa, gets! Dat kan het natuurlijk ook nog zijn. Moet ik toch maar mijn ma op wijzen, dat ze dit morgen aan de oncoloog vraagt...

Offline
Berichten: 189

Lieve Claudi, wat moet het moeilijk zijn om je moeder zo te zien worstelen... Heel veel sterkte voor jullie allemaal [troost]

Offline
Berichten: 181

Lieve Claudia, ik lees nu pas je verhaal bij. Wat moeilijk moet dit zijn voor jou als kind om je lieve mamma zo te zien. Ik lees uit je verhaal dat jullie zo'n goede band hebben, leef erg met je mee lieve Claudia.....! Sterkte gewenst. Groetjes CarpeDiem

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Geen goed gevoel erbij hoor. Gisteren moest mijn mama naar haar darmspecialist ter controle (zij heeft dus ook colitus aan de darmen) en hierbij wordt ook een week voor de afspraak bloed geprikt. De darmspecialist meldde gisteren dat er bepaalde waarden verhoogd waren wat duidde op activiteit van de tumor. Goh! Zij meldde zelf dat er misschien vocht bij de longen zat en dat dit misschien toegenomen was.
Maar toen ik het blaadje bekeek van de uitslagen van het bloedonderzoek, ben ik eens gaan googlen. Al die afkortingen waren mij nog niet bekend en ik was nieuwsgierig waar deze op duidde. Alle waardes die verhoogd waren, hadden betrekking tot de lever.
Dus eigenlijk zijn de leverwaardes verhoogd, wat ik er zo uit kan opmaken. Middels google dan.
Ik bereid me dan ook voor vandaag op het nieuws dat er iets in de lever zit. Dat kan haast niet anders met zulke waardes. Pffff!
We hadden al het vermoeden dat er weer snel een chemo aan zit te komen. En met deze waardes zal dat waarschijnlijk ook heel snel zijn, vermoed ik....zucht!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Ongelooflijk! Net met mijn mama gesproken. En het was allemaal prima. Bloed was dus ook prima. Specifiek nog naar gevraagd.
Longen klonken nog hetzelfde als vorige keer, geen verslechtering. Dus ze vermoed dat de kortademigheid door een verkoudheid komt, in combinatie met de slechtere long. Ze heeft er iets voor gekregen. En ze mag dus gewoon op vakantie, eind deze week.
Ze moet nog effe doorgaan met de hormoontabletten. Omdat deze pas na 3 maanden gaan werken. Nog geen sprake van nieuwe chemo.
De resultaten van de tumormarkers waren nog niet binnen. Dus dat moeten we nog effe afwachten....spannend/.
Maar al met al, goed nieuws dus!

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Lees net je verhaal, Claudi.... heftig hoor. Wat kan kanker je leven beheersen he? Gelukkig zagen de uitslagen er nu beter uit, dat geeft weer meer lucht. Een lieve groet van mij, Annelies

Offline
Berichten: 4198

Wat een goed nieuws. Weer even wat ruimte voor je moeder.

Offline
Berichten: 567

Dat is goed nieuws. Pfff. Wat zullen jullie in spanning hebben gezeten. Ik hoop dat de tumormarker ook een goed resultaat laat zien. Maar voor nu kan je moeder in ieder geval lekker op vakantie. Het zal haar vast goed doen.
Groetjes van Linnie

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wat fijn om te horen claudia. Het kan ook eens onverwacht meevallen. En dat ze maar een heel fijne vakantie mag genieten nu.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Goed nieuws, Claudia! Fijn dat je moeder gewoon op vakantie kan en de chemo nog kan uitstellen.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Hey dames, mama is ondertussen lekker naar Portugal vertrokken. Zalig want het is er nu rond de 28 graden. Terwijl het hier nu zooo koud is.
Ze belde me gisteren en gaf wel aan dat het waarschijnlijk geen goed idee was om nu op vakantie te gaan i.v.m. haar kortademigheid. Het is vrij bergachtig in Portugal en dat is wel lastig. Zelfs het hotel ligt op een heuvel. Dus het kost haar veel moeite om bij te houden. Dat vind ze erg vervelend, ook voor de anderen die mee zijn. Gelukkig voor haar komt ze a.s. woensdag alweer thuis. Het is maar een korte vakantie.
Hihihihihi, ik mis haar nu al....

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Mijn mama heeft uitzaaiingen in het longvlies. Vrij veel want ze is er kortademig van en volgens de oncoloog werkt haar long nog maar voor de helft omdat deze zich niet meer fatsoenlijk kan uitzetten.
Mijn moeder klaagt over kortademigheid, vastzittend slijm en nu ook hoesten erbij. Zelf vermoed ze een verkoudheid. Morgenvroeg een afspraak bij de huisarts.
Ik maak me er wel zorgen over. Of misschien de uitzaaiingen bij de long erger worden enzo. Hebben jullie er eventueel ervaring mee?
Volgens de oncoloog is het vocht bij de longen niet overdreven veel. Niet zoveel dat het weggehaald moet worden.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Claudi, ik heb zelf uitzaaiingen in het longvlies en ben er in het verleden kortademig van geweest. Inmiddels is het vocht door de behandelingen zover teruggezakt dat ik er geen last van heb. Er zit nog een klein randje rechtsonder.

Hoesten staat vaak los van longvocht. Het is eerder een keelprobleem. Als de oncoloog zegt dat er niet genoeg vocht zit om het weg te halen en ze reageert verder nog goed op haar behandeling dan kan haar hoesten heel goed uit de keel komen. Ik hoop dat de huisarts haar morgen duidelijkheid kan geven.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Mijn moedertje is naar de huisarts geweest en hij heeft haar (en mij) enigzins gerust kunnen stellen. Ze heeft dus een luchtweginfectie. En heeft daar nu antibiotica voor gekregen. Eindelijk! Want ze loopt al een tijdje te sukkelen. Maar ze is natuurlijk wat vatbaarder voor allerlei infecties. Ook heeft ze een pufje gekregen om de kortademigheid wat tegen te gaan. Dit pufje zal het niet helemaal wegnemen maar het wel wat minder maken.
Pfieuw! Ook had hij haar longen geluisterd (en geklopt??) en daar was niks geks te horen. Die klonken "schoon". Dus het zat echt in de luchtwegen zelf.
Hopelijk gaat de antibiotica snel werken voor haar...

Offline
Berichten: 616

Jeetje Claudi, wat een kl*teziekte hè.... Vroeger als ik hoestte dacht ik dat ik verkouden was... Tegenwoordig als ik wat voel, langer dan een dag of 2, denk ik.... het zal toch niet zeker.... Je hele leven staat op zijn kop, of het nu jezelf betreft of iemand waar je heel veel van houdt. Ik kan alleen maar voor je hopen dat het nog heel lang goed blijft gaan met je lieve mama.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Tja, het gaat niet zo lekker met mijn moedertje. Ze was bijvoorbeeld vandaag erg kortademig. Ze blijft hoesten en er zit slijm vast, volgens haar. Het slijm zelf is gewoon wit van kleur. Ook klinkt ze verkouden en hees. Maak me toch wel erge zorgen. Heb geadviseerd om de oncoloog te bellen. Dat zou ze doen maar haar eigen oncoloog is morgen pas weer bereikbaar dus ze belt morgen weer.
Ondertussen heeft ze ook het pufje (ventolin) gebruikt en dit helpt haar gelukkig wel heel goed.
Afgelopen weekend vond ik (en zij zelf ook) dat het iets beter ging. En vandaag dus weer helemaal pet. Zij wordt er zelf heel mismoedig van en ze sprak zelfs uit: "ik denk dat ik gewoon aan het doodgaan ben!" Dat doet me zo ontzettend veel, om haar deze woorden uit te horen spreken. Word er zo ontzettend bang van.
Ze heeft natuurlijk ook de antibiotica. Dit is nu de 5de dag dat ze het slikt. Wanneer zou dit dan nu eindelijk moeten gaan werken?!?! Er heerst ook nog zoveel op het moment. Het is gewoon nu niet duidelijk waar dit allemaal van komt. Is het dan toch een infectie of iets dergelijks? En dit in combinatie met haar slechte long?!?!
Of is er toch iets meer aan de hand...???? Ik zit te googlen en daar word je ook niet blij van. Weet ook wel dat ze een progressieve ziekte heeft natuurlijk. Maar het gaat me allemaal wel heel snel zo....Hopelijk kan ze, morgen als ze gebeld heeft, snel terecht bij haar oncoloog....

Offline
Berichten: 567

Lieve Claudi, wat moeilijk om je moeder dat te horen zeggen. Probeer voor jezelf wel bij de feiten te blijven hoor. Je moeder zegt dit soort dingen uit angst, wat natuurlijk heel logisch is, maar angst kan je vreselijk meeslepen is mijn ervaring. Je schrijft hierboven dat de huisarts denkt dat het een luchtweginfectie is. Wacht het dus even af. Niet googlen, niet jezelf gek maken, herlees nog eens wat je hierboven hebt geschreven na het bezoek aan de huisarts.

Ik hoop dat de oncoloog je moeder wat gerust kan stellen.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Tja, haar eigen oncoloog is deze week nog met vakantie. Ze zou vandaag teruggebeld worden door een vervanger maar dat is nog altijd niet gebeurt. Mijn ma is ook nogal afwachtend maar ik hoop dat ze nog zelf de telefoon pakt vandaag.
Toevallig is de kortademigheid vandaag weer iets minder. En ook het hoesten lijkt iets minder.
Boh, dit is zo killing. En ik ben zo'n stresser. Ik bezorg mezelf ooit nog eens een maagzweer hiermee. Maak me zelf er zo gek mee. En mijn ma ook. Heb haar gisteren zeker 6 keer gebeld om te vragen hoe het ging. Ze wordt er ondertussen ook helemaal zenuwachtig van.
Ben altijd zo bang dat we te laat zijn met ingrijpen. Terwijl ik verstandelijk wel weet dat een dag meer of minder niet veel verschil maakt.
Maar het mag gezegd worden, ook vandaag wilde ze perse haar kleinzoon "hebben". Dus ook vandaag past ze op hem. Vind het super van haar. Ondertussen is ze dus alweer 10 jaar kankerpatiënt. Wat een tijd! En ze heeft mijn zoontje mogen meemaken. Wat ik al helemaal fantastisch vind. Mijn zoontje wordt alweer 3 deze week. Feest dus!
Ik hou jullie in elk geval op de hoogte.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou, de vervangende oncoloog wilde haar toch vandaag nog effe zien. Dus ze heeft voor 12 uur een afspraak vanmiddag. Hij dacht zelf aan meer vocht achter de longen maar wilde dit toch niet zomaar concluderen zonder haar gezien te hebben.
Hij meldde nog dat 2 weken geleden haar bloedwaarden nog prima waren. En inderdaad, vlak voor ze op vakantie ging, is ze nog bij de oncoloog geweest. Dat is vandaag precies 2 weken geleden.
Zou het dan opeens zo snel slechter kunnen gaan!?!? Het stomme is, vlak voor haar vakantie ging het op zich wel goed. Alleen kort van adem bij inspanning. En sinds ze terug is van vakantie gaat het echt pet. Gistermiddag had ze ook last van algehele malaise. Voelde zich gewoon niet lekker, zat als een zielig vogeltje op de bank. De kortademigheid put haar echt uit. Nu heeft ze ook nog antibiotica erbij die niet zoveel voor haar doet maar wel zorgt dat ze maagklachten heeft.
Mijn broer is ook ziek thuis nu. Hij is ook kort van adem en koorts. Ook hij zou vandaag naar de huisarts gaan. En jawel, ook hij is meegeweest op vakantie. Zou dit er dan toch mee te maken kunnen hebben?!?!
Ik vind het maar akelig. Vooral om haar zo op de bank te zien hangen. Ben erg benieuwd (en bang) wat er straks weer geconcludeerd word......zucht....

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou, het laatste nieuws is toch dat het vocht bij de longen flink toegenomen is. En ook de tumormarker is weer flink gestegen. Geen goed nieuws dus. Volgens de vervangende oncoloog zit er dus weer een chemo aan te komen. Omdat ze toch al een afspraak heeft staan met haar eigen oncoloog op 31 oktober, kan het ze het volgens hem dan bespreken hoe of wat.
Ondertussen gaan ze vanmiddag het vocht bij de longen weghalen. Wat moet ik me hierbij voorstellen?
En waarom moet ze weer tot de 31ste wachten tot ze bij haar eigen oncoloog terecht kan, over het verder behandelen?!?! Is dat niet veel te laat??? Moet er niet eerder actie ondernomen worden????

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Weer een update....het vocht weghalen is een grote opluchting geweest voor mijn mama. Ze hebben 1 liter weggehaald. Best veel.
Omdat mijn moeder bloedverdunners heeft, konden ze het niet op de traditionele manier doen. Ze konden haar sowieso niet verdoven. En het duurde veel langer dan normaal want ze hebben het met een spuit gedaan ipv met een tube.
Haar tumormarker was inderdaad veel gestegen. Verdubbeld. De hoogte weet ik niet precies maar het was hoog. Dus over 2 weken zijn we voorbereid. Er komt gewoon een chemo aan.
Het gekke is, ze voelde zich echt slecht van de vocht. Had er ook helemaal geen zin meer in. En gisteren toen ze het vocht weg hadden gehaald, ging het zoveel beter. Haar vechtlust was ook meteen weer terug. En ze had zelfs weer een beetje eetlust. Die was nml ook ver te zoeken de laatste weken. Ze was ook een paar kilootjes kwijt. Ik ben in elk geval al heel blij om mijn moeder zo te zien.....maar nu is het dus weer afwachten wat over 2 weken gaat gebeuren....ze zal dan waarschijnlijk weer in de scan moeten. Spannende tijden breken er weer aan.
Het stomme is, het gebeurt telkens weer vlak voor de feestdagen in december, zodat ze meestal doodziek aan het kerstdiner zit....dit jaar dus waarschijnlijk weer..... :-(

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dus ze was toch kortademig van longvocht? Goed dat ze het hebben weggehaald, dat geeft zoveel opluchting. Ik weet niet hoe het met een spuit gaat, bij mij is het met een drain gegaan. En recent bij Negrita ook. Ik hoop dat ze voor je moeder een chemo vinden waarbij de bijwerkingen niet te belastend zijn. Het is nu nog niet te zeggen hoe dat uitvalt rond Kerst, vaak zijn het driewekelijkse schema's. Als je dan in je derde week zit met de feestdagen is dat de lichtste week.

Offline
Berichten: 567

Och lieve Claudi, dat is schrikken zeg. En dan kom ik met mijn verhaal laat je niet gek maken, sorry. Er was dus wel degelijk iets anders aan de hand dan een luchtweginfectie. Zo zie je maar dat je in dit soort gevallen toch beter meteen de oncoloog kan bellen. Ook al is dat eigenlijk niet wat je wilt.

Je moeder is een vechter dat lees ik wel. Hou elkaar maar stevig vast in deze moeilijke tijden.

Liefs van Linnie

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Het was zeker weer effe schrikken. Gelukkig dat het heel veel verschil maakt, het weghalen van het vocht. En het was bij haar dus niet met een drain maar echt met een soort spuit. Omdat ze dus bloedverdunners heeft. Er werd specifiek erbij vermeld dat het bij haar niet met een drain gedaan kon worden.
Ik heb net nog effe gebeld met haar en ze voelde nog altijd opluchting. Maar ondertussen ook flinke misselijkheid. Daar heeft ze ook al een tijdje last van. Maar sinds de antibiotica is dat erger geworden. Daarbij heeft ze nog altijd hormoontherapie waar je natuurlijk ook wat misselijk van kunt zijn. Ze had net een anti-misselijkheid pilletje gepakt.
Het kan natuurlijk ook zijn dat het tumortje in het buikvlies gegroeid is. Het kan allemaal. Daar komen we pas over een weekje of 2 achter. Mits ze het volhoud tot dan. We hopen dat het natuurlijk aan de antibiotica ligt. Ze heeft al eerder veel last gehad van dit spul. Werkt voornamelijk op haar maag en darmen.
Gisteren heeft ze de laatste gehad. Dus duimen dat het nu langzaam ietsje beter zal gaan hiermee...

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wat fijn claudia dat het je moeder zoveel meer ademruimte heeft gegeven, dat vocht weghalen. Maar niet fijn, helemaal niet fijn om tegelijkertijd ook te horen dat de kanker weer opspeelt. Even afwachten maar welke chemo ze gaat krijgen. Niet elke chemo valt even slecht. Ik heb nu xeloda en hercetin. 75 % xeloda wel, 100% was teveel voor mij. Had ik teveel klachten van. Maar 75% werkt ook heb ik dinsdag gehoord. En ik merk er weinig van. Vandaag mijn vierde kuur gehaald. Dus ik hoop dat je moeders kuur straks ook goed werkt en toch niet veel klachten geeft. Zou zomaar kunnen hoor!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Ik heb mijn ma gelukkig weten te overtuigen dat ze morgen haar oncoloog gaat bellen. Het is zo sneu allemaal. Ze heeft zoveel last van haar maag/darmen. Of dit met de kanker te maken heeft, weten we niet. Maar de kans zit erin natuurlijk, aangezien er activiteit is.
Gisteren de verjaardag van zoonlief gehad. Zij is er gelukkig ook bij geweest. En een stukje taart gegeten. Kreeg niet de indruk dat het echt van harte was maar ok. Ze heeft zoveel last van een weeïg gevoel in haar onderbuik en veel diarree. Daardoor voelt ze zich ook slap.
Maar ik vind niet dat ze met deze klachten allemaal moet wachten tot over 1,5 week. Eerder aan de bel trekken. Want klachten zijn klachten! En daar moet iets aan gedaan worden.
Ondertussen loop ik ook op mijn tandvlees. Niet weten wat er precies speelt in haar lijf, is killing. Dan kun je het maar beter weten. Maar weten dat er activiteit is en dan niet weten waar, is echt niet fijn!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Net nog effe gebeld met mijn moedertje. En ze voelt zich zo niet lekker. Het is echt rot. Ze hangt maar een beetje in en om het huis heen. Meer doet ze niet meer. Altijd dat weeïge gevoel in haar buik, moe, futloos. Gewoon ellendig. Dus voor haar is het nu ook genoeg geweest. Ze gaat morgen gewoon bellen. Dat ze maar zorgen dat ze deze week nog terecht kan....! Dit neemt echt de kwaliteit van leven weg.
Ze krijgt ondertussen Letrozole (Femera) en ook dit is niet bevorderlijk voor haar welzijn. Als ik de bijwerkingen lees, wordt je daar niet vrolijk van. Precies beschreven zoals zij zich voelt:
Opvliegers
Moeheid
Toegenomen zweten
Pijn in botten en gewrichten (artralgie)
Huiduitslag
Hoofdpijn
Duizeligheid
Malaise (algemeen onwel voelen)
Aandoeningen van het maagdarmkanaal, zoals misselijkheid, braken, spijsverteringsproblemen, verstopping, diarree
Toename in of verlies van eetlust
Spierpijn
Botontkalking of -slijtage (osteoporose), in sommige gevallen leidend tot botbreuken
Zwelling van armen, handen, voeten, enkel (oedeem)
Sombere stemming (depressie)
Gewichtstoename
Haaruitval
Verminderd libido

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

En Letrozole helpt ook niks. Dat is wel bewezen. Dus huppetee, weg ermee!!!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Jeetje, mijn moeder heeft vanmorgen met haar oncoloog gebeld en die wilde haar zo snel mogelijk zien. Dus vanmiddag al moet ze er naar toe. Om 14.30 uur. Goed natuurlijk, dat ze de klachten serieus neemt. Maar ook schrikken natuurlijk, dat ze er zoveel vaart achter zet. Wat gaan we nou weer meemaken?!?!

Offline
Berichten: 4240

Ik wil je niet extra ongerust maken, maar de ongemakken kunnen ook aan de ziekte zelf liggen (misselijkheid en weinig eetlust kunnen ook veroorzaakt worden door de lever). Het is zo moeilijk om er de vinger op te leggen wat nou precies waaraan ligt.

Goed dat je moeder gelijk vandaag terecht kan en dat ernaar gekeken wordt.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Ooh ja Bergamot, daar ben ik me vol van bewust. Heb me al suf gegoogled over deze klachten. En ja, het komt dan meestal uit op de lever. Dus het is weer afwachten geblazen.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou, net mijn mama gesproken aan de telefoon. Ze had dus weer de vervangende oncoloog van vorige keer gekregen. Hij vermoedde dus dat de klachten toch van de hormoontabletten kwamen. Daar moest ze dus direct mee stoppen. Verder onderzoek komt volgende week bij haar eigen oncoloog weer.
Voor de rest weer een liter vocht weggehaald bij de longen. En een longfoto laten maken. Dus grote vermoeden dat hier de groei zit op dit moment waardoor de tumormarker zoveel stijgt.
Ze heeft nog snel met haar eigen oncoloog gesproken, in de wandelgangen, en ook zij beaamde dat de hormonen een grote rol spelen in mijn moeders klachten. En direct stoppen.
Tja, en volgende week woensdag, op de reguliere afspraak, terugkomen. Dan zal er wel een afspraak komen voor een scan. En chemo.
Voor die tijd zal ze nog wel een keer terugmoeten om vocht weg te laten halen, zo snel gaat het dus. De vorige keer is vorige week woensdag geweest. Zucht...waarom moet het allemaal zo lang duren?!?!? Kunnen ze nu niet meteen actie ondernemen?!?!? Snap het gewoonweg niet. Haar eigen oncoloog, een professor zelfs, vind het niet nodig en de vervanger dus ook niet. En ik wel! Maarja, ik ben maar een leek!

Offline
Berichten: 181

Lieve Claudia, wat een tegenslag zeg. Ik kan me heel goed voorstellen dat je actie wilt en nu, (gelukkig) over een week wel alweer een afspraak, waarschijnlijk moet er nog het een en ander worden besproken over een evt. nieuw behandelplan. Wens jullie heel veel sterkte met dit afwachten, zo moeilijk. Liefs CarpeDiem

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou dames, het lijkt erop dat de hormonen toch de oorzaak waren van haar klachten. Ze voelt zich in elk geval een stukje beter, nu ze ermee gestopt is. Haar misselijkheid is weg.
Toch zit het me dwars dat ze op dit moment helemaal geen behandeling heeft. Ok, het is maar een weekje tot ze weer op controle moet. Volgens de oncoloog kon dit geen kwaad. Maar het voelt maar eng.
Ze blijft wel hoesten. En ze blijft ook soms hees. Dat zal wel bij de longvliesuitzaaiingen horen.....

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Helaas, het waren dus toch niet de hormonen waar ze zich zo ellendig van voelde. Ja, ze hielpen wel mee. Maar nu ze ermee gestopt is, voelt ze zich nog altijd ellendig. Nog altijd een weeig gevoel in haar onderbuik. Heel vaak naar het toilet moeten in de ochtend.
En geen eetlust. Gisteren bij haar gaan eten en ze eet echt een peuter-hoeveelheid. En zelfs dit moet ze erin wurgen. Zo erg om te zien. Vlak erna kon ze alweer naar het toilet rennen. Daar heeft ze blijkbaar vaak last van, als ze eenmaal iets gegeten heeft.
Ik vrees dus het ergste. Het wordt in elk geval hoog tijd dat het woensdag is, zodat ze eindelijk naar de oncoloog kan. Eindelijk een nieuw behandelplan. Want dit is echt zo frustrerend om te zien. Ik kan er niet tegen en vind het heel moeilijk om bij haar te zijn. Ik kan het heel moeilijk verdragen om haar zo te zien.
Ik bereid me voor op het ergste......

afbeelding van libelle
Berichten: 149

Hoi Claudi79

Ik vind het erg om te lezen hoe het met je moeder gaat en dat je als dochter zo machteloos staat....
Mijn dochters vinden het ook heel erg om te zien als ik weer ziek ben en zijn dan ook heel bang dat het mis gaat..
Het is zo verdrietig allemaal en vooral de wanhoop en machteloosheid die je meemaakt!
Ik wens jou en je moeder heel veel sterkte met deze strijd [troost]

Groeten Libelle

Offline
Berichten: 4240

Claudi, ik hoop enorm voor jullie dat het meevalt en dat de dokter je moeder kan helpen om zich toch wat beter te voelen. Nog twee nachtjes tot woensdag.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Misschien een confronterende vraag....maar hoe weet je of iemand zijn ''laatste'' fase is ingegaan? Zijn daar aanwijzingen voor?
Ik kwam namelijk net op internet een stukje tegen. Mensen in de terminale fase (''laatste fase'' dus) zijn vaak futloos, moe, misselijk, depri, geen eetlust. Eigenlijk vrijwel precies de symptomen die mijn moeder nu ervaart. Dus ik werd opeens heel bang. Stel dat het voor haar opeens de laatste fase is geworden nu!!!! Poe, ik weet effe niet meer waar ik het zoeken moet.....

Offline
Berichten: 4198

Claudi wat zie ik je toch vechten met je liefde en je angst om je moeder.
Dat wachten is ook afschuwelijk.
Toch hoop ik dat je, voor jezelf en ook voor je moeder, toch ook wat rust aan haar kunt geven. Ook als het zo moelijk is als nu. Wat wil je moeder? Wil zij rustig afwachten tot het weer tijd is voor het volgende artsenbezoek of wil ze alle bezoekjes versnellen? Wil ze berusten, of wil ze snelle actie? Kun je dat aan haar vragen? Wat zij wil? Of krijg je dan geen duidelijke antwoorden? Sta je er alleen voor? Of zijn er meer mensen om je heen die jou en je moeder ook steunen?
Het zijn allemaal vragen waar je misschien niets meer kunt, als dat zo is, dan vergeet ze maar gauw weer.
Maar om dan op je vraag terug te komen? Ik denk niet dat er een antwoord op te geven is, en al zeker niet door ons, maar als dit is wat je zou willen weten, dan nog moet je wel voorzichtig zijn met je vragen aan de arts. Misschien wil je moeder het wel helemaal niet weten? Hoe staat zij in dit soort dingen? Hebben jullie al kunnen praten over hoe het gaat als het slechter met haar gaat? Wat voor soort hulp ze dan wil?

Maar ik wil afsluiten met een arm om je heen te slaan. En jou en je moeder een goed gesprek en de best mogelijke uitslagen toe te wensen.
Ellenk

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

dankjewel voor je reactie. Om je vragen te beantwoorden. Mijn ma trekt wel aan de bel als ze echt meent dat het nodig is, zegt ze zelf. Maar omdat ze toch al de afspraak voor vandaag had staan, wilde ze hierop wachten. Natuurlijk ook omdat de vervangende oncoloog die ze nu 2 keer heeft gehad, dit beaamde om te wachten.
Normaal is ze vrij snel met de oncoloog bellen. Als ze iets niet vertrouwd, zal ze dit zeker doen.
Ik ben niet alleen, heb een oudere broer. Maar die is heel anders dan mij. Hij heeft een afwachtende instelling, zo van; ''we zien het wel!'' Terwijl ik meer van de snelle actie ben en alles willen weten.
Ik ben ook getrouwd maar mijn partner is ook heel anders dan mij en kan zich ook moeilijk verplaatsen in mij. Dat botst nogal. Dus voor mijn gevoel sta ik alleen, in de zin van steun. Gelukkig kan ik hier nog mijn ei kwijt.
En ja, we hebben al een paar keer voorzichtige gesprekken gehad over als het slecht gaat. Ook heeft ze al gesprekken gehad met de huisarts over euthanasie. Maar wat daar besproken is, weet ik niet. Ben er niet bij geweest. Het wisselt gewoon de laatste weken nogal. De ene keer is ze vol vechtlust en wil ze ervoor gaan. En andere keren (zoals gisteren) ziet ze het totaal niet meer zitten en doet ze uitspraken als "ik denk dat het zo langzaam ten einde gaat!''
Dat hangt ook samen met hoe ze zich op dat moment voelt. Voelt ze zich redelijk, heeft ze ook meer vechtlust. Gisteren was ze weer behoorlijk misselijk en dan heeft ze er effe geen zin meer in.
Maar volgens eigen zeggen vind ze zichzelf er nog niet ''zo slecht'' aan toe om behandelingen te stoppen. Ik snap best dat ze soms (of vaak) moe wordt van zich ellendig voelen en alle behandelingen die maar kort doorwerken. Meestal slaan de behandelingen heel goed aan maar dat duurt helaas maar kort.
Ik vind het gewoon heel moeilijk om met mijn moeder om te gaan als ze zo in een negatieve spiraal zit. Dan weet ik niet hoe ik tegen haar moet doen. Ik probeer dan met haar erover te praten maar daar krijg ik weinig respons op.
Het is in elk geval vandaag eindelijk de dag dat ze naar haar oncoloog moet. Ik weet niet wat de dag gaat brengen vandaag. Of ze alleen een gesprek heeft? In de scan moet? Meteen al een nieuw behandelplan krijgt? We wachten het af....geduldig....zucht

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

nou, net belde ze dan eindelijk. Allerlei onderzoekjes gehad en weer vocht weggehaald. Wat blijkt? Haar klachten behoren bij het ziektebeeld. Volgens haar oncoloog dan. Volgende week woensdag in de scan en in de middag haar eerste chemo, docetaxel. Iemand ervaring met deze chemo?
Haar longen waren verslechterd. Dat wil zeggen, de tumorcellen zaten nu ook in haar rechter longvlies. Ze hebben nml het vocht van vorige week opgestuurd ter analyse. Ze kunnen helaas op dit moment de longen niet plakken omdat haar linkerlong te klein geworden is. De arts verwachtte wel dat er verbetering zou komen, als de chemo aan zou slaan. En dat ook haar andere klachten hierdoor zouden verminderen.
Maar eindelijk komt er dan actie!!!

afbeelding van libelle
Berichten: 149

Toch wat meer duidelijkheid dat is wel zo prettig dan weten jullie waar jullie aan toe zijn....
Ik hoop zo dat de chemo aan gaat slaan en ik wens jullie heel veel sterkte !!!

Groetjes Libelle

Offline
Berichten: 4240

Claudi, nieuws en actie dus. Docetaxel is beter bekend onder de merknaam Taxotere, daar kun je in :arrow: dit topic over lezen. Ik hoop dat de kuur je moeder weer wat kwalitijd gaat geven.

Offline
Berichten: 4198

Claudi, wat goed dat er actie komt. Je moeder gaat zich er vast beter door voelen. En dankjewel voor je toelichting. Zo kan ik je berichten beter in het totaal zien. Je bent niet alleen maar vaak wel eenzaam in je strijd voor de beste behandeling voor je moeder, als ik je zo lees. Ik vind het erg dapper dat je blijft zoeken naar voor haar de beste weg.
Overigens kan ik me voorstellen dat wat je moeder over euthanasie met haar huisarts heeft afgesproken, dat het wel fijn zou zijn als jullie, haar kinderen, dat ook weten zodat je straks niet ineens er mee geconfronteerd wordt. Maar nu eerst een nieuw plan! Heel veel sterkte voor je moeder en jou.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dankjewel voor jullie reacties. Zucht....heb een beetje een dip moet ik zeggen. Het is toch allemaal niet niks. Die stress en spanning. Ben ondertussen doodmoe en zie het effe niet meer zitten. Zit op het werk nu en kan me niet echt concentreren. Het liefste zou ik gewoon voor een paar uur naar bed willen. Alleen maar slapen, nergens anders aan denken.
Heb net met mijn moeder overlegd. We hebben besloten om per 12-11 mijn zoontje i.p.v. 2 dagen naar de opvang te brengen nu dus 3 dagen te brengen. De dag dat ie naar mijn moeder ging, op de dinsdag, gaat ie dus vanaf dan ook naar de opvang.
Een hele erge tegenvaller. Voor mijn ma is het heel erg verdrietig. Ze vindt het echt verschrikkelijk. Maar we hebben geen keus, met de chemo die eraan zit te komen. Tijdens de vorige chemo is ze ook flink ziek geweest. Nu kan het met deze chemo anders gaan, maar dat risico kan ik niet nemen.
Tja, en dat is toch weer even confronterend. Dat zoontje er niet meer naar toe kan. Hij gaat zo graag naar oma!
Het gaat ons trouwens ook financieel een heleboel schelen. Broekriem een stukje strakker dus.
Bah, voel me er echt even helemaal kl*te door!

afbeelding van libelle
Berichten: 149

Claudi79 het is ook niet niks allemaal pfff wat een weg he!
Probeer echt ondanks alles de moed erin te houden, wie weet gaat het dit keer wat beter met je moeder en gaat de chemo goed werken!
Heel veel sterkte [troost]

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou, mijn moeder ligt sinds gisteren in het ziekenhuis. Ze hebben haar opgenomen om dan eindelijk haar long te plakken. Gistermorgen de drain erin en vandaag gaan ze kijken hoe het ervoor staat met het vocht. Als dit minimaal is, kunnen ze gaan plakken. Helaas betekend dit wel dat de chemo dus weer uitgesteld is. Zeker een weekje. Balen!
Vanmorgen ging het iets minder. Ze had ontbeten en dat is er effe later ook meteen weer uitgekomen. Haar maag is overstuur. De dokter zou nog langs komen om dit te bespreken. Pffff, wat een gedoe weer.....

Pagina's