Mijn lieve mama

213 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ik hoop dat het plakken lukt, Claudi. Bij mij is het uiteindelijk niet gedaan omdat het vocht door de chemo minder werd en de long zich weer ontplooide. Het is best een lange ziekenhuisopname. Veel sterkte voor je moeder en voor jou.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Claudia, ik hoop dat het plakken gaat lukken. En dat ze van haar volgende chemo minder klachten zal hebben. En als je nu vaak met je zoontje wat korte momenten langsgaat bij haar kan ze toch van hem genieten ( de lusten) zonder aan oppas veel energie te verliezen ( de lasten).

Voor jou veel sterkte. Zorg goed voor jezelf.

afbeelding van libelle
Berichten: 149

Ik wil je heel veel sterkte toewensen!
Ik hoop dat je moeder op gaat knappen, ik duim voor jullie

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Ja, we weten dat ziekenhuisopname hierin langer kan duren. Zeker 2 dagen de drain erin en na het plakken nog 2 dagen blijven ivm infecties en ontstekingen. Dus minimaal 4 dagen sowieso. Maar mijn moeder heeft nog altijd geen chemo behandeling gekregen omdat dit tussendoor gekomen is. Ze vonden het nodig eerst de long te plakken, alvorens te beginnen met chemo. Dus het plakken gaat sowieso gebeuren deze week. Want uit zichzelf zal het niet verminderen.
Op dit moment heeft ze gewoon nog altijd GEEN behandeling. En dat stoort me. Ik snap best dat het plakken van de long en chemo niet samen gaat. Maar vorige week wisten ze ook dat er vocht zat wat er niet zomaar weg bleef. Dus waarom niet vorige week al geplakt?!!? Onbegrijpelijk!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dagje 3 in het ziekenhuis. Jullie raden het nooit! Gistermiddag bleek de drain te lekken. Alles nagekeken en hij bleek verstopt te zitten. Dus gisteren niet kunnen plakken.
Afgelopen nacht is de machine die aan de drain zit, kapot gegaan. Dus de hele nacht is er niks gebeurt met de drain. Vanmorgen zouden ze foto's gaan maken om te kijken hoe het ervoor staat. Maar op deze manier kan ze nog wel een week in het ziekenhuis liggen, zonder dat er geplakt kan worden!
De arts had verteld dat het plakken maar bij 1/3 van de patienten lukt. Met andere woorden, bij 2/3 van de gevallen lukt het plakken dus gewoonweg niet. Vind dat wel een heel drastisch cijfer.....

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou dames, het plakken is gebeurt. Er zijn vanochtend foto's gemaakt en vanmiddag is er geplakt. Door dezelfde drain waar het vocht mee afgevoerd is, spuiten ze dus ook het spul in wat de longvliezen zou moeten plakken. En dat was dus erg pijnlijk. Zo pijnlijk dat mijn mama pijnstilling heeft gekregen in de vorm van tramadol. Nu moet de drain 4 uur afgebonden worden zodat het plakspul goed kan inwerken. En daarna zou er een foto gemaakt moeten worden om te kijken of het plakken gelukt is. Maar omdat er pas om 14 uur geplakt is en er dus pas om 18 uur een foto gemaakt kan worden, zal dat waarschijnlijk pas morgen worden. Ze zullen wel om 17 uur allemaal naar huis zijn in het ziekenhuis....
En dan is het ook nog de vraag of ze een ontstekingsreactie krijgt op het plakken. Met koorts enzo. Mocht het plakken lukken en in het gunstigste geval er geen ontstekingsreactie komen, mag ze zaterdag naar huis. Maar dat is dan echt in het allergunstigste geval. We zijn nu eenmaal pechvogels dus ik ga ervan uit dat dit niet gaat lukken. Dat zou echt een unicum zijn nml. Maar we gaan gewoon heel hard duimen....doen jullie mee?!?!?

Offline
Berichten: 4255

natuurlijk duimen we mee.
Veel beterschap voor je moeder!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Claudi, het slagingspercentage van longenplakken ligt inderdaad heel laag (40% werd mij gezegd door een longarts). Veel sterkte, ik hoop dat het bij je moeder is gelukt!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nou, wat een bewogen weekend. Afgelopen donderdag dus geplakt, vrijdag foto's gemaakt en toen hebben ze haar nog een keer geplakt. Was volgens de arts standaard. Toen kreeg ze ook nog heel veel pijn ervan. Het plakken zelf was wel gelukt.
Zaterdag was echt een rottige dag. Toen voelde ze zich echt slecht, heel erg misselijk, kon geen eten e.d. binnen houden. Ook werd ze toen wat benauwder. Heeft ze een zuurstof slangetje via haar neus gekregen. Ook hebben ze bloed geprikt en geconstateerd dat ze een ontsteking had. Alleen wisten ze nog niet waar de ontsteking zat. Dat moesten ze op kweek zetten. Waarschijnlijk was ze zo misselijk door de antibiotica die ze vanaf zaterdag al meteen een paar keer per dag kreeg.
Zondag ging het qua misselijkheid beter. Maar was ze nog benauwder. Ze hebben het zuurstof toen opgeschroeft. En het bleek dat ze een beginnende longonsteking had. Waardoor ze het dus erg benauwd heeft. Uiteindelijk heeft ze wat morfine gekregen om haar wat te onstpannen omdat ze het toch wel heel erg akelig vond. Gek genoeg is ze dus in redelijke conditie in het ziekenhuis gekomen, afgezien het vocht bij de longen. En als je ziet hoe ze er nu bij ligt......het is echt vreselijk om te zien.
Het is gelukkig weer maandag. Er zal wel weer een zaalarts komen vandaag. En hopelijk krijgen we ook snel de uitslag van de scan, die afgelopen vrijdag gemaakt is.
De chemo is in elk geval uitgesteld nu, door de longontsteking. Deze longontsteking is dus inderdaad een complicatie dat kan optreden na het plakken van het longvlies....

Offline
Berichten: 181

Oh Claudi, wat ontzettend naar allemaal dit zeg. Zo moeilijk als er allerlei behandelingen bij komen kijken om de kwaliteit van leven te verbeteren en een mens zich eigenlijk alleen maar slcheter gaat voelen. Ik hoop en duim voor je dat ze opknapt en dat jullie samen kunnen genieten van de dag. Liefs Cd

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Vreselijk om te horen, Claudi. Het is toch wel een zware ingreep als ik het zo lees. Ik hoop dat je moeder snel opknapt en door kan gaan met de behandelingen.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Ja Maisa, dat is precies wat ik ook al wilde zeggen. Dat het best wel een zware ingreep is. Nouja, de ingreep zelf is niet zo zwaar. Het is gewoon wat spul inspuiten, door de drain. En that's it. Alleen de uitwerking kan dus heel erg heavy zijn. En als je al verminderde weerstand hebt, is dat dubbel zo klote.
Ik wil gewoon duidelijkheid. Antwoorden. Het is zo frustrerend, dat je gewoonweg niet weet of sommige klachten komen van de longontsteking, van de (uitzaaiingen) k*nker, van alle medicatie! Mijn moeder heeft vanmorgen ook nog wat morfine gekregen tegen de angst. Omdat ze zo angstig is van de benauwdheid.
A.s. vrijdag is ze ook nog jarig. En zoals het er nu uitziet, moet ze haar verjaardag vieren in het ziekenhuis. Wel prettig dat ze in het academisch ziekenhuis ligt. Heb toch het idee dat ze hier wat verder zijn met behandelingen e.d.
Ze is daar in principe in goede handen en zou het moeten kunnen los laten. Maar dat lukt me helaas niet.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Net nog een keertje gebeld of er meer nieuws was. Ze was aardig duf van de morfine. Maar de longarts kon er niks meer van maken. Volgens haar is er op de foto een ontsteking te zien in de longen. Maar het bloed wat ze geprikt hadden, was prima.
Dus het was sowieso geen bacteriele infectie. En wat het dan wel was, wist de longarts niet. Hij wist niet waarom ze zo benauwd bleef.
Dus hij zou gaan overleggen met haar eigen oncoloog. Pfff, nog altijd geen duidelijkheid en nog altijd geen antwoorden. Ik hoop dat deze snel gaan komen want wij gaan kapot van onzekerheid. En dat is geen prettig gevoel. Dan kun je maar beter slecht nieuws krijgen over het hoe en wat, dan helemaal niks weten.
Mijn broer gaat zo naar het ziekenhuis en gaat kijken of hij een arts te spreken kan krijgen. Want mijn moeder is ook duf van de morfine. Zij brengt de informatie ook niet heel duidelijk over.

Offline
Berichten: 4255

oh wat een nare berichten Claudi. We duimen heel hard dat je moeder mag opknappen en ik wens je veel sterkte toe. Dat toezien en afwachten, dat is gewoon vreselijk.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Nouja, ik werd net gebeld door mijn broer. Het plakken is dus naar alle waarschijnlijkheid niet gelukt en ze heeft dus weer last van vocht bij het longvlies. Ondertussen is ze dus ook verplaatst naar de afdeling oncologie in het ziekenhuis. Er zou nog een arts bij haar langs komen voor verdere uitleg. We wachten maar weer.....

Offline
Berichten: 4255

Och wat jammer, dan is het ook nog eens voor niks geweest.
Ik hoop dat ze goed reageert op de antibiotica en wat mag opknappen.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Een hoop gebeurt. Gisteren is mijn moeder dus overgeplaatst van de longafdeling naar afdeling oncologie. Waar ze meer op haar plek is in dit expertisegebied. De dokter is bij haar geweest en heeft uitleg gegeven. Wat blijkt? De long is wel goed geplakt. Alleen zit er meerdere plekjes vocht. Waardoor dit weer opgestapeld is en dus kortademig is. Daarbij zit er ook nog een ontsteking in haar long. Dat helpt natuurlijk ook niet mee. Hoe ze dit verder gaan oplossen, wordt vanochtend besproken.
Ook dat misselijke gevoel van haar is een probleem. Ze eet niks tot weinig. Haar eetlust is compleet weg en tot nu toe is het nog een raadsel waar dit door komt. Het kan nml door verschillende problemen veroorzaakt worden. Het kan komen door het vocht bij de longen, als bij-probleem. Het kan komen door het algehele ziektebeeld. Het kan komen door uitzaaiingen bij de darmen/buik. Vorige week vrijdag is er een scan gemaakt. Deze wordt ook vanochtend besproken tijdens de vergadering en besloten hoe verder.
Verder zal er een dietiste en een fysiotherapeute ingeschakeld worden om haar weer op de been te krijgen.
Mijn moeder heeft gisteren aangegeven bij de desbetreffende oncoloog dat ze ervan overtuigd was/is dat dit haar einde is. En dat ze nooit meer uit het ziekenhuis zal geraken.
Maar de oncoloog heeft haar verzekerd dat dit zeker niet de bedoeling is. Anders hadden ze haar zeker niet naar de afdeling oncologie gehaald.
Ze willen weer het gevecht samen met haar aangaan tegen deze vreselijke ziekte. Gelukkig. Dat geeft ons dan toch weer wat moed.
Hopelijk horen we in de loop van de dag meer over het verdere beloop.....

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Lieve Claudia, wat een ellende toch.. Maar ook wat een pech voor je moeder dat ze steeds zoveel te verstouwen krijgt. Ze was vol goede moed aan het begin en nu komt er complicatie op complicatie. Zwaar voor haar, voor jou, voor jullie. Ik hoop zo op verlichting voor haar en snel behandelingen die aanslaan. Hou vol! Ze heeft je zo nodig.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Het laatste nieuws weer; de oncoloog is bij mijn moeder geweest. En mijn moeder begint morgen dus met chemo. Best wel van geschrokken. Omdat ze zo zwak is. Maar blijkbaar zien de oncologen het toch anders. Het plakken is dus in elk geval NIET gelukt. En het vocht heeft zich weer opgestapeld. In diverse ''vakjes'' van haar longvlies zit vocht. En omdat dit een helse klus is om al die aparte ''vakjes'' leeg te moeten halen (en niet te vergeten, pijnlijk), hebben ze besloten om dit niet te doen. En om dus met chemo te beginnen. Omdat chemo ook (als het goed werkt) moet bewerkstelligen dat het vocht weggaat/wegblijft.
De misselijkheid was puur van het ziektebeeld, gecombineerd met het vocht bij de longen en de kortademigheid. Ze heeft ondertussen een infuus gekregen met antibiotica en iets tegen de misselijkheid. Gelukkig hielp dit en heeft ze gewoon een boterham met ontbijt gehad. Vrijwel alle andere middeltjes tegen misselijkheid hielpen niet afdoende.
En dan is het maar weer afwachten hoe ze de chemo verdraagt. Ze zullen haar nog wel effetjes in het ziekenhuis houden, na toediening. En er is gesproken over een hersteloord waar ze naar toe kan nadat ze uit het ziekenhuis ontslagen is. Dit omdat ze geen partner heeft (mijn vader is overleden) en mijn broer en ik kunnen die zorg ook niet op ons nemen. Ivm werk en gezin.

Offline
Berichten: 4255

Ach ach, je arme moedertje.
Ik hoop dat de chemo haar het herstel gaat brengen waar jullie allemaal op hopen.
Wens haar veel beterschap van ons Claudi, en jij ook veel sterkte.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

goeiemiddag dames....tja inderdaad, mijn moedertje krijgt heel wat voor haar kiezen op dit moment. Vandaag is de dag van de chemo. Heel dubbel. Natuurlijk blij dat er nu eindelijk een behandeling gestart is. En dat die vieze k-cellen aangepakt gaan worden. Eindelijk! Maar ook heel eng natuurlijk, omdat ze zo verzwakt is. Hoe gaat het lopen!??! We moeten het echt per dag gaan bekijken.
Ik heb haar vanmorgen gesproken en ze baalt zo van de benauwdheid. Ze gaf zelf aan dat als dit nog weken gaat aanhouden, ze gek word. Het is alsof ze achter haar eigen ademhaling aan rent. En ze komt gewoonweg niet bij.
Voor de rest gaat het lichamelijk wel redelijk. De misselijkheid is goed gezakt. En ook geen pijn. Alleen die rottige benauwdheid dus.
Het ziekenhuis heeft aangegeven dat dit niet ontstaan is door het plakken van de longvliezen. Maar ik vind dit dus echt onzin. Want voordat ze met deze procedure zijn begonnen, was haar benauwdheid echt niet zo erg als nu. Ze was wel wat kortademig, maar niet zo extreem als nu. Ze heeft nu echt extra zuurstof nodig middels een neusslangetje. Haar saturatie is wel gewoon goed, rond de 96% of hoger.
Ze zullen haar in elk geval nu goed in de gaten gaan houden, na de toediening van de chemo. Dus dan is het wel erg prettig dat ze in het ziekenhuis kan blijven. Maarja, de situatie op dit moment is ronduit kl*te!

Offline
Berichten: 155

Wat een rotsituatie Claudi, ik hoop dat de benauwdheid snel wat afzakt.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Even om jullie op de hoogte te houden, mijn moeder heeft gisteren haar eerste chemo toediening gehad. En vanmorgen was ze een beetje misselijk.
Afgezien van de vreselijke benauwdheid, gaat het redelijk. Ze heeft gisteren een paar keer op een stoel gezeten en zelfs haar avondmaaltijd genuttigd op de stoel ipv op bed. Ze heeft zelfs nog redelijk gegeten voor haar doen. En een flesje dieetvoeding erachteraan.
Toen ik gisteravond op bezoek was, had ze het toch weer vreselijk benauwd. De paniek in haar ogen is vreselijk om te zien. Ik heb het idee dat ze zelf haar benauwdheid nog verergerd door de angst die ze heeft. Fysiotherapeute geweest om haar ademhalingsoefeningen te geven. Maar het lukt haar gewoonweg niet om deze toe te passen. Het enige wat verlichting bied op dit moment is morfine. Ze geven dit middels een spuitje. Ik heb nagevraagd of ze haar niet gewoon morfine via een pleister kunnen geven zodat het tenminste een beetje constant blijft. Nu werkt die spuit maar voor een paar uurtjes en daarna is de situatie precies hetzelfde. Het gaat dus echt met pieken en dalen. Terwijl volgens mij de werking gewoon hetzelfde is. Volgens de verpleegkundige waren pleisters alleen voor pijn. Nouja, morfine is morfine. Of dat nu via spuit of pleister gebeurt!
Ik vind dat ze haar hiermee laten lijden. En dat wil ik niet. Het zou (zogenaamd) vandaag aan de dokter gevraagd worden). Die paniek van haar moet gewoon wat gedempt worden.
Als er straks nog geen uitsluitsel is, zal ik het nog eens aankaarten.
Mijn moedertje is ook nog morgen jarig. Ze wordt morgen 62 jaartjes jong, in het ziekenhuis. Niet echt de leukste manier om je verjaardag te vieren. Ik kan haar ook niet blij maken met taart (ivm eventuele misselijkheid) en er mogen geen bloemen of planten op de afdeling. Dus ik heb iets anders bedacht. Ik heb een lief verjaardagskaartje gemaakt. En deze verbonden aan een helium ballon met een smiley erop. Om de boel wat op te fleuren. Dit gaat per post verstuurd worden zodat ze het hopelijk in de loop van de ochtend ontvangt. Hopelijk kan dit haar eventjes blij maken.....

Offline
Berichten: 4227

Claudi, even tussendoor: heb je gezien dat er volgende week donderdag een webseminar is over pijn bij (borst)kanker. Zonder al teveel te willen verklappen, denk ik dat je die interessant zult vinden.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Dankjewel Bergamot, voor de tip. Maar pijn is niet echt het probleem bij mijn ma. Pijn heeft ze nml niet echt.

Ik zal het weekend maar eens doornemen. Donderdagmiddag hadden ze besloten om het vocht nog eens weg te halen. Een grote opluchting voor mijn moeder. Er zat natuurlijk een risico aan dat dit kon ontsteken, ivm de chemo. Maar ze hebben het risico toch genomen. Vrijdag was ze jarig, ze werd 62. Om dan toch voor wat gezelligheid te zorgen, heb ik een helium ballon laten bezorgen met de post van een smiley. Ook had zoonlief slingers gemaakt. Omdat de benauwdheid zo goed als weg was, voelde ze zich vrijdag redelijk. Had ook weer wat trek en gegeten.
Zaterdag begon redelijk maar in de loop van de dag begon ze zich steeds ellendiger te voelen. Misselijk, buikpijn, buikkrampen (ze heeft last van constipatie), algeheel griepgevoel. En zondag bleef dit ook hangen. Toen kreeg ze er ook nog spierpijnen bij, voornamelijk in de rug. Ze had slechte zin, weinig moed. Ze heeft een aantal keren overgegeven en had geen eetlust. Op dat moment zei ze ook dat ze het echt niet meer zag zitten.
We zijn ondertussen wel heel blij dat ze in het ziekenhuis ligt, waar ze tenminste in goede handen is.
Ze hadden gisteren ook weer infuus ingestoken, dat is een paar dagen eraf geweest. Maar nu hebben ze toch maar vocht aangehangen. En iets tegen de misselijkheid. Ook heeft ze een paar keer een klisma gehad, tegen constipatie. Maar dat is ook een opeenstapeling van meerdere factoren, ze heeft natuurlijk een paar dagen morfine gehad (nu niet meer trouwens), chemo, niet goed eten, geen beweging (omdat ze dus in het ziekenhuis ligt en zwak is). Dat zorgt allemaal ervoor dat ze geconstipeerd raakt. Helaas hebben de klisma's nog weinig effect gehad.
Vanmorgen toen ik belde, was ze wel iets spraakzamer dan gisteren. Alleen de pijn in haar rug was toegenomen. Ze had vanmorgen heel vroeg overgegeven, was alleen maar water (door het vocht infuus, denk ik). En daarna heeft ze alsnog een boterham gegeten. Gelukkig. De misselijkheid was iets aan het wegtrekken. Maar die pijn in haar lichaam was erg aanwezig. Een grote bijwerking van Taxotere, als ik me niet vergis.
Ze was vanmorgen wel iets vechtlustiger dan gisteren.
Het helpt ook niet mee dat ze op een kamer ligt met 3 anderen, die allemaal niet bijster happy zijn. Vorige week heeft 1 vrouw die er ligt, te horen gekregen dat ze niks meer voor haar kunnen doen. Vreselijk. Vooral ook om te zien hoe ze aftakelt. Vorige week zat ze nog in een stoel. En gisteren lag ze op haar bed, te slapen, met haar mond open. Was heel akelig om te zien. De andere 2 die er liggen, zijn ook niet spraakzaam. Dus er hangt een akelige sfeer.
Hopelijk voelt mijn mama zich snel wat beter, na deze eerste chemo. Maar dat haar klachten van de chemo komen, is duidelijk. Vrijdag ging het nog de beterende kant op en sinds dit weekend weer pet. Ongeveer 4 a 5 dagen na toediening....

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Oja en de kortademigheid gaat redelijk. Vrijdag leek het er effe op dat ze snel weer last zou krijgen van het vocht. Dat gevoel had ze. En ze verwachtte dan ook na het weekend weer helemaal vol vocht te zitten waardoor ze het weer zouden moeten weghalen. Ook hebben we vrijdag een arts hierover gesproken. Trouwens, deze arts was nog hartstikke positief over de positie van mijn moeder. Wij hebben natuurlijk soms het idee dat ze nooit meer het ziekenhuis uit komt. Omdat ze 3 weken geleden nog leuk op mijn zoontje gepast heeft. En als je nu naar haar kijkt hoe ze erbij ligt....zo'n verslechtering.
Maar de arts was eigenlijk nog hartstikke positief erover. Dat doet wel goed.
Het vocht valt tot nu toe nog mee. Ze is wel wat benauwd maar niet heel drastisch. Nog niet zo erg dat er vandaag al actie genomen moet worden.

Offline
Berichten: 181

Hi Claudia, ik lees je verhaal steeds maar reageer biet altijd. Leef erg met jullie mee en wat krijgt jou mamma het verduren zeg, pas je goed op jezelf? Sterkte gewenst. Groetjes CD

Offline
Berichten: 155

Hoi Claudi hoe is het nu met je moeder? Wat fijn dat ze zich op haar verjaardag net wat beter voelde...

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Lief dat je ernaar vraagt. Eigenlijk gaat het sinds gisteren wat beter. Of mag ik dit nog niet zo snel roepen!?!?! Gistermiddag had ze daadwerkelijk zin in wat fruit. Tis lang geleden dat ze uit zichzelf ergens zin in had. Dus huppetee, meteen een bakje fruit gehaald en dat heeft ze lekker gesmikkeld. Ook is ze eindelijk niet meer geconstipeerd. Ze is gisteren dus een aantal keren naar het toilet kunnen gaan, wat natuurlijk letterlijk een grote opluchting is na 6 dagen.
Ze heeft gisteren een klein stukje chocolade gegeten en in de avond een reibe koek en een bakje pudding. En het is allemaal erin blijven. Toen ik haar 's avonds belde (ben gisteren een avondje niet op bezoek geweest, een avondje rust) was ze ook niet zo heel erg misselijk meer, zonder medicijnen.
Heb haar vanochtend ook nog gebeld en toen had ze net een bakje pap op. Dat had haar goed gesmaakt. En het is dus ook al lang geleden dat ze iets heeft gegeten wat haar smaakte. De misselijkheid vanmorgen was ook goed te doen. Ook had ze zich nog een bakje fruit gevraagd om wat later op de ochtend te eten. Ik wist niet wat ik hoorde.
Uiteindelijk is ze 6 keer naar het toilet moeten gaan, gisteren en afgelopen nacht....Dat een mens zo blij kan worden van deze piepkleine vooruitgang.....
De benauwdheid is wel langzaam terug aan het keren. Maar ook dit heeft langer geduurd dan verwacht. Vorige week vrijdag gingen we er nog vanuit dat er na het weekend weer vocht weggehaald moest worden. Niet gebeurt. Tot en met vandaag is het nog niet verwijderd. Ze voelt zich wel wat benauwder worden, voor 's avonds en 's nachts. Maar ik heb nog geen idee wanneer en of ze het gaan weghalen. Ondertussen is ze ook weer wat spraakzamer aan het worden.....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Claudi, dit is een heel goed teken, dat ze weer zo'n eetlust krijgt. Zin in lekkere dingen is echt gunstig bij iemand die zo ziek is. Als ze weer wat in beweging kan zijn, heeft ze hopelijk ook minder last van verstopping. Geniet van haar spraakzaamheid :-), ik hoop dat ze snel naar huis mag.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Maisa, helaas zal ze nog lange tijd niet naar huis mogen. Ze moet nml eerst naar een revalidatiecentrum omdat ze maar alleen thuis is. En dan vond de arts niet verantwoord. Maar de stap naar een revalidatiecentrum vind ik ook al hartstikke goed. Want dit is ook een stuk dichter bij dan het ziekenhuis nu.
Op dit moment is ze nog bedlegerig. Ze is nog te zwak om uit bed te komen. Maar elke morgen komt er een fysiotherapeut om oefeningen te doen en haar uit bed te dwingen. Het is natuurlijk zo, hoe langer je ligt, hoe zwakker je spieren worden. Dus daar zal ook nog aan gewerkt moeten worden. Toch voelt dit al als een kleine overwinning. Ze is naar het toilet kunnen gaan (ze schaamde zich dat ze de verpleegkundigen vannacht 4 keer hoeft moeten laten komen hiervoor, gek mens). Ze heeft weer eens ergens zin in, qua eten. Het zijn dan (nog) geen grote hoeveelheden maar ook dit is voor ons en haar een grote overwinning. Daarbij houdt ze het ook binnen (en dat was ook de laatste dagen een drama).
Ik ben blij! Echt blij en geniet echt van dit moment....

Offline
Berichten: 181

Wat een goed nieuws Claudia, het zijn kleine stapjes maar toch heel fijn. Geniet er samen van! Groetjes CarpeDiem

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Beetje een tegenvaller nu. Ze heeft dus nu flinke diarree erbij gekregen. Zo erg dat ze er slap van word. En ze geven haar nog niks er tegen omdat dit ook weer constipatie veroorzaakt, wat ze net achter de rug heeft. Maarja, het was te verwachten dat er diarree zou komen, aangezien ze tig klysma's heeft gehad. Ze was gelukkig niet misselijk maar kon ook dus niet eten waar ze zin in had omdat ze moet opletten met eten ivm de diarree. Gaat weer lekker dus.
Ook gingen ze vanmiddag nog longfoto's maken om te zien hoe het ervoor stond met het vocht.
I'll keep you posted....

Offline
Berichten: 565

Je moeder heeft een hoop te verduren Claudi. Ik hoop dat de diarree snel onder controle is en ze weer stapjes vooruit kan zetten.
En jij sterkte meis,
Linnie

Offline
Berichten: 4255

jongejonge zeg. gaat het net ff wat beter, krijgt ze er weer iets bij. Zware tijden voor jullie allemaal. Veel sterkte weer.

Offline
Berichten: 186

Hoi Claudi
Eerst constipatie en daarna diaree is ook een bijwerking van de taxotere. Ik had dit na iedere kuur. Als het goed is duurt dit niet lang (als het inderdaad een bijwerking van de chemo is). Of dit bij jouw moeder zo is dat weet ik natuurlijk niet, maar hoop in ieder geval dat ook bij haar dit ongemak snel weer voorbij is. Het wordt tijd dat je moeder weer wat aan kan sterken! Ik wens je moeder en jou veel sterkte toe [kiss]

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

De kans is inderdaad heel groot dat de diarree door de chemo komt ja. En vlak voor de de chemo begonnen is, heeft ze een aantal dagen morfine spuitjes gehad tegen de benauwdheid. Wat ook constipatie veroorzaakt. Troep allemaal.
Laatste nieuws is dat ze vandaag dus weer geprobeerd hebben het vocht weg te halen maar dit mislukt is. Omdat het verspreid zit over diverse compartimenten in de vliezen, konden ze het niet meer prikken. Ze gaan bekijken of ze een 'vaste' drain kan krijgen. Maar hier ben ik zelf geen voorstander van. Ten eerste, wat is de toegevoegde waarde van een vaste drain als het ook niet weggehaald kan worden met een gewone drainage?!? Dan werkt een vaste drain toch ook niet? Die kan toch ook niet op meer plekken komen dan een drainage?!?! Daarbij kan een vaste drain ook weer sneller voor infecties zorgen. Iets wat ze er nu niet meer bij kan hebben, in haar toestand.
Ik heb straks een gesprek met haar oncoloog hierover.
Ook is er gesproken over sonde voeding. Wat ik een heel goed plan vind. Ze is zo zwak en energieloos. Ze kan wel weer wat eten maar het zijn zulke kleine beetjes. Daar sterkt ze niet van aan, terwijl dit wel juist nu zou moeten.
Dus ik wil dit ook bespreken straks. Dat ze haar maar sondevoeding gaan toedienen. Zodat ze tenminste alle voedingsstoffen binnen gaat krijgen. Die kleine flesjes bijvoeding vindt ze zelf heel vies en niet weg te krijgen.
Ondertussen ligt ze dus alweer een dikke 2 weken in het ziekenhuis en nog geen vooruitzicht dat ze eruit mag....zucht. Het is voor ons kinderen ook best wel zwaar. Elke avond/middag op en neer naar het ziekenhuis. En dit ziekenhuis ligt dan toch weer een kilometer of 30 van ons huis af. Dus het is toch best een hele onderneming elke keer. Nog niet gesproken over de financiele kwestie hiervan. Want bij elk ziekenhuisbezoek hoort ook parkeerkosten. En de benzine ook nog eens.
We zullen eerdaags moeten gaan bespreken of we niet om de dag kunnen gaan. Maar ik kan het echt niet meer opbrengen. Ik heb ook nog een peuter die mijn aandacht wil.
Zucht, zo moeilijk allemaal. Ook omdat ik me altijd vreselijk schuldig voel als ik een dag niet naar het ziekenhuis ga. Eigenlijk wil ik zoveel mogelijk tijd met haar doorbrengen. Maar omdat het zo vermoeiend is, is dat bijna niet te doen.....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Het valt niet mee, Claudi. Je moeder krijgt tegenvaller op tegenvaller. Er was een Amazone die een tijd een drain heeft gehad, volgens mij was het Nelies. Veel sterkte!

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

ja het is zeker heavy, deze periode. En ik loop op mijn tandvlees ondertussen. Daarbij opgeteld slaap ik hartstikke slecht. Dat maakt het er niet beter op.

Offline
Berichten: 4255

om de beurt gaan lijkt me prima, jullie hoeven toch niet iedere dag allemaal op en neer.
Het is heel gebruikelijk dat er bij zo'n langdurige opname schema's gemaakt worden: wie gaat wanneer en daar kun je gerust ook je hele familie en goede vrienden van je moeder bij betrekken.
Heel veel sterkte weer samen.

Offline
Berichten: 181

Lieve Claudi, pas je alsjeblieft een beetje op jezelf. Misschien even een weekendje bijtanken, even frisse neus halen ofzo......het is allemaal al zo zwaar, voor je moeder, voor je familie en in niet in de laatste plaats voor jou. Je moeder zal het zeker wel begrijpen als je wat afwisselt samen zodat jij dadelijk weer wat meer opgeladen bent want zo hou je het niet vol en dan heeft niemand meer iets aan je. Dit is een zware tijd, een hele zware tijd. Ik hoop dat je mamma weer wat opknapt en jullie samen kunnen genieten van elkaar. Liefs CD

Offline
Berichten: 186

Lieve Claudi.
Het is al een poosje stil hier. Hoop dat het geen slecht teken is en dat het jou en je moeder goed gaat...

Offline
Berichten: 3

Lieve Claudia,
Ik heb vannacht deze 13 pagina's gelezen wat een hoop ellende. Wat fijn dat jouw mama zo'n fijne dochter heb wees ook lief voor jezelf dat zou ze ook willen. Sterkte en een dikke knuffel
Liefs Petra

Offline
Berichten: 4255

Ja ook ik vind het stil hier. Ik hoop dat het wat beter met je moeder gaat Claudia.

Offline
Berichten: 155

Lieve Claudi hoe gaat het?

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Het spijt me zo dat ik niks heb laten horen. Maar zoals sommigen van jullie al vermoedde, is uitgekomen. Mijn moeder is toch vrij onverwacht overleden op 25 november. Ik zal het verhaal nog uitbreiden met hoe t allemaal gelopen is. Maar jullie begrijpen dat t nu erg druk is, aangezien we nu beide ouders kwijt zijn.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Tja waar beginnen we....jullie weten dat ze last had van diarree en weinig at. Dus de vrijdag voor haar overlijden besloten de dokters haar dan eindelijk sondevoeding te geven. We waren erg opgelucht. Eindelijk zou ze aansterken hiermee. De misselijkheid was weg, diarree leek minder te worden. Wel werd ze weer wat korter van adem maar er werd gesproken van een permanente drain, tot de chemo de toename van t vocht zou stoppen.
Ze bleef natuurlijk zwak aangezien ze al zolang niet goed at. En daarbij in t ziekenhuis ook een aantal complicaties erbij had gekregen.
Maar alles zou beter worden. Zaterdag waren we nog bij haar op bezoek. De pruiken-meneer zou komen voor een kort gesprekje en dat gesprekje hebben we ook gehad. Vond haar wel wat afwezig/suf. Tussendoor kreeg ze nog een keer diarree en moest verschoond worden. Erg mensonterend voor haar.
Ze was ook erg stil. En ik zag pas hoe erg t was, toen de zusters haar wat rechter in bed wilde zetten. Toen moest ze zich zelf wat optrekken en t deed haar pijn. Dat hele rechtzetten was pijnlijk. Toen zag ik dat ze echt pijn had. Maar nooit verwacht hoe t zou aflopen. Tuurlijk maakte we ons zorgen.
Zondagochtend om 05.15 uur werd ik uit bed gebeld door t ziekenhuis.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Er werd gezegd dat mijn ma om 3 uur 's nachts had gemeld dat ze kort van adem was en ze zagen dat haar saturatie gezakt was. Ze hebben toen de zuurstof verhoogd. En dat leek te werken. Om 5 uur meldde ze zich weer, in paniek. Ze was heel bang en kreeg geen lucht. Ze hebben haar toen morfine gegeven en een zuurstofmasker. Ook werd ze naar een andere kamer gebracht, apart van de anderen. Op de foto bleek dat t vocht toegenomen was en in de andere long een ontsteking. Ze begonnen met antibiotica. Er werd me aan de telefoon gemeld dat t slecht ging en t kon 2 kanten uit gaan. Ze adviseerde me om te komen. Ik ben alleen naar t ziekenhuis gereden. Mijn man bleef thuis met mijn zoontje. Mijn broer was werken, hun had nachtdienst.
Toen ik er aankwam, kreeg ik als eerste te horen van een zuster; "het zal niet lang meer duren".
Ik schrok me een hoedje. Ik werd naar haar toegebracht en dat beeld blijft bij me. Ze lag met haar hoofd 1 kant opgedraaid, zuurstofmasker op, echt ploeterend om adem te halen, niet meer aanspreekbaar. Ik heb op dat moment besloten om weg te lopen en niet meer bij haar te gaan kijken, hoe erg ik dat ook vond. Maar kon t niet aan om haar zo te zien lijden. T was vreselijk. Mijn broer arriveerde even later, vanuit zijn nachtdienst. Hij is bij haar gebleven. Tussendoor zijn ze gestopt met antibiotica, hebben t vocht afgekoppeld, gemeld dat ze niet meer zouden reanimeren. T enige dat ze konden doen, was haar comfortabel houden met morfine.
We zijn in de middag even naar huis gegaan omdat we effe rust nodig hadden. Haar broer bleef bij haar. Mijn zoontje wilde ook bij haar kijken, we hebben hem die kans gegeven. Hij bleef bij de deur staan, verder wilde hij niet. Dat heeft zich zo'n 4 keer herhaald.

afbeelding van claudi79
Offline
Berichten: 74

Uiteindelijk heeft ze 's avonds om 18 uur de strijd opgegeven wat in haar geval goed was. Want het was lijden. Ik zag de angst in haar gezicht, zelfs met morfine. Haar broer is bij haar gebleven tot de laatste zucht.
Eigenlijk al met al nog vrij onverwacht. Dit zat natuurlijk in mijn achterhoofd maar nooit gerealiseerd dat t zo erg was. Ze was zó zwak. Een "gezond" persoon had waarschijnlijk deze situatie overleefd. Maar omdat ze zo zwak was, kon haar lichaam niet meer. Afgelopen vrijdag was haar crematie. En ondertussen leven wij in een achtbaan. We moeten zoveel regelen, naast alle emotionele dingen. Haar huis, een eengezinswoning, huur, moet leeg. En ik heb me ziek gemeld van t werk. Ik kan t effe niet aan.
Sorry dat ik dit zo uitgebreid heb beschreven. Wil jullie niet bang maken ofzo. Maar t was gewoon niet op een mooie rustige manier. En die gedachte is vreselijk.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Gecondoleerd, Claudi. Wat snel en wat heftig dat je moeder opeens zo hard achteruitging. Kort geleden paste ze nog op je zoontje op en dan nu dit. Ik wil je heel veel sterkte wensen. Je zult een moeilijke tijd hebben.

Pagina's