Mijn zus wil stoppen met de chemokuur

39 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 7
Mijn zus wil stoppen met de chemokuur

Ik wil mijn verhaal even kwijt, want ik weet op dit moment niet meer wat ik moet beginnen.
Bij mijn zus is in november borstkanker geconstateerd. Een spinvormig, invasief ductaal carcinoom van 7 cm, hormoongevoelig met uitzaaiingen in in ieder geval 2 lymfeklieren. Geen uitzaaiingen elders in het lichaam.
Behandelplan: 6 chemokuren (TAC), daarna borstamputatie en okselkliertoilet, 20 bestralingen en vijf jaar hormoontherapie. Dat is dus nogal wat!

Er is dus meteen begonnen met een neo-adjuvante chemokuur, 6 keer TAC, waarvan ze er inmiddels 5 van achter de rug heeft.
Na elke behandeling is ze heel erg ziek geweest. Dit duurt ongeveer een week, daarna krabbelde ze weer heel langzaam op en moest ze natuurlijk weer aan de volgende kuur beginnen.

Het heeft haar niet mee gezeten, want na de tweede kuur moest ze een wortelkanaalbehandeling ondergaan, kreeg ze er antibiotica erbij en werd ze natuurlijk nog zieker. Na de derde chemo, kreeg ze een spitaanval in haar rug en gilde ze het uit van de pijn en moest de dokter komen om haar een injectie met morfine te geven. De vierde verliep gelukkig rustig, maar ze is iedere keer zwakker en zwakker geworden. Nu heeft ze de 5e achter de rug en heeft ze weer ontzettend veel last van bijwerkingen. Raar en ziek in haar hoofd, extreem moe, hopeloos depressief, pijn in haar mond en slijmvliezen, en ze kan nauwelijks nog lopen, kortom ze ziet het niet meer zitten om de zesde kuur te ondergaan. Ze zegt dat haar lichaam en geest niet meer kunnen en dat ze op is.

Na de vierde kuur is er een MRI-scan gemaakt en bleek dat haar tumor voor meer dan de helft is geslonken, dus de chemo doet goed zijn werk. In een lymfeklier was nog iets te zien en in die andere niets meer. Heel goed nieuws dus.

Tot nu toe zijn haar bloedwaarden steeds goed geweest, zodat ze weer aan de volgende kuur kon beginnen. En de oncoloog vindt eigenlijk ook dat ze het heel goed doet. Er is tot nu geen enkele reden geweest dat ze niet meer met haar kuur verder mocht gaan. Maar ze zegt nu dus dat ze niet meer kan en niet meer wil. Ik zie zelf ook dat ze erg zwak en depressief is, ze ziet op dit moment geen enkel lichtpuntje meer.
Maar ik vind het zo moeilijk om met haar mee praten... is het niet beter voor haar als ze de kuur gewoon afmaakt? Aan de andere kant kan ik natuurlijk niet in haar hoofd en lichaam kijken en kan ik niet voelen hoe slecht zij zich wel niet voelt. Wie ben ik om te zeggen dat ze het af moet maken?
En is het heel erg als ze de laatste kuur niet doet? Zou het zo'n verschil maken?

Mijn vader wilde eigenlijk dat ze al na de vierde kuur zou stoppen, omdat hij van mening is dat het niet goed is dat ze helemaal kapot wordt gemaakt door die chemo en bang is dat ze er blijvende schade aan overhoudt.
Gelukkig heeft ze die vijfde kuur toen wel gedaan, want de oncoloog heeft haar toen gezegd dat er geen enkele reden was om te stoppen en dat zachte heelmeesters stinkende wonden maken. Ze mocht alleen met de dexamethason minderen, omdat dat middel ook heel veel bijwerkingen geeft, maar dat was geen optie voor haar, omdat ze ontzettend bang is om misselijk te worden en een fobie heeft voor overgeven.

Ik weet eigenlijk niet meer wat ik moet zeggen tegen haar. Ik heb zelf liever dat ze het afmaakt, helemaal nu blijkt dat de tumor zo aan het slinken is, maar het is en blijft haar lichaam en haar keuze...

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Zolang de oncoloog van mening is dat het kan, zou ik er als zus denk ik ook alles aan doen om haar te overtuigen door te gaan... Het is haar lichaam, maar je hoeft zeker niet met haar mee te praten als jij een andere mening bent toegedaan. Integendeel, als zus (die van haar houdt en het beste met haar voorheeft) mag jij haar juist je eerlijke mening geven.
De bijwerkingen van de chemo, hoe erg ook, verdwijnen weer. Maar die gemene kankercelletjes... als je jaren later toch nog uitzaaiingen krijgt, wil je (lijkt mij) toch het gevoel hebben dat je er alles aan hebt gedaan. Maar... misschien heeft zij voor haar gevoel alles al gedaan wat in haar vermogen ligt. Dat is voor een ander moeilijk te beoordelen.

Offline
Berichten: 7

Tja... natuurlijk kan ik tegen haar zeggen dat ik wil dat ze doorgaat, maar dan zegt ze dat ik niet degene ben die dit moet ondergaan en ze het gewoonweg niet meer kan opbrengen. Eerlijk gezegd vind ik het ook erg moeilijk om haar te zien lijden en daarom ben ik ook geneigd om met haar mee te praten. En het word nog moeilijker voor mij als mijn vader roept dat ze ermee moet stoppen, omdat hij denkt dat ze er kapot aan gaat.

Ik vind het zo moeilijk...

Zal het echt zoveel uitmaken of je vijf of zes kuren ondergaat?

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Je schrijft dat je zus een fobie heeft voor overgeven. Hierdoor vraag ik me af of je zus altijd al psychisch kwetsbaar is geweest. En ze misschien hierdoor depressiever op de Chemo's en de dexa reageert dan de meeste vrouwen doorgaans doen, ondanks de zwaarte van de kuren. De meeste vrouwen houden de kuren vol als ze weten dat de kuren hun werk goed doen. Ze nemen dan de bijverschijnselen, hoe zwaar ook, op de koop toe. wetende dat de kuren eindig zijn.

Als je zus altijd psychisch al kwetsbaar is geweest is het belangrijk dat de oncoloog dat weet. En zonodig psychologische hulp in kan schakelen voor je zus om de goed werkende kuur ook de laatste keer nog vol te houden. Ze kan ook zelf om die hulp vragen. In elk ziekenhuis biedt de oncologische afdeling de mogelijkheid om die hulp te krijgen.

Sterkte met alles.
En ik hoop voor jullie verder op een afdoende behandeltraject.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik zie net na plaatsing dat je net een reactie op Kate poste. Ik begrijp ook uit je verhaal dat je zus adjuvante chemo krijgt. Natuurlijk kan ze met de oncoloog overleggen of die zesde nu echt het verschil nog maakt. Verder blijft voor mij staan wat ik hierboven schreef. Ze krijgt nog vervolg behandelingen. Ook daarvoor zal ze zich schrap moeten zetten! En een steuntje in de rug daarbij kan soms echt nodig zijn.

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ja, da's een goeie Annie.

Offline
Berichten: 7

Dank voor jullie reacties!

Ja Annie... dit heb je heel goed opgemerkt. Mijn zus heeft in het verleden een depressie en een burn-out gehad en heeft last van angsten.
Ik denk ook dat ze daarom tijdens de kuren op een veel donkerdere wolk zit dan de meeste andere vrouwen. De dagen na de kuur kan ze zo heftig reageren, ze is heel snel boos en heel down.

De oncoloog weet dit wel, maar is hier eigenlijk nooit echt op ingegaan. In het begin is haar wel psychologische hulp aangeboden, maar dat heeft ze afgewezen. Ze praat liever met haar partner, mij en ouders. En omdat er verder geen begeleiding is, is het soms erg zwaar om haar te steunen en adviseren.

Misschien is het beter als ze een keer met een buitenstaander praat die niet te dicht bij haar staat, maar dat wil ze dus niet.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Als ik lees dat je zus in het verleden last heeft gehad van een depressie, burn- out en angsten, doet ze het zo slecht nog niet. Toch dapper van haar om al zover, de vijfde kuur, gekomen te zijn. Hoe oud is je zus eigenlijk?
Jammer dat de oncoloog haar aan het begin al niet meteen doorgestuurd heeft naar een psychiater bv. Die had met aanvullende medicatie de depressieve bijverschijnselen wellicht wat kunnen dempen. Want taxotere ( of krijgt ze taxol) en dexa zijn wel bekend om hun depressieve werking bij mensen die daar gevoelig voor zijn.

Misschien is het goed om haar eens te complimenteren met dat ze het al zo lang goed volgehouden heeft gezien haar klachten in het verleden, onverwacht goed toch wel. En als de oncoloog vindt dat ze de zesde toch nog moet doen jullie alles zullen doen om haar te steunen deze laatste stap nog te nemen. En dat ze zichzelf best dat extra steuntje in de rug mag gunnen.

Wil ze zich hier niet aanmelden.
Wij kunnen haar ook steunen en haar er doorheen trekken.

Succes samen.

Offline
Berichten: 7

Het is ook heel knap en dapper van haar dat ze tot de vijfde kuur is gekomen en natuurlijk zeg ik dat ook herhaaldelijk tegen haar.
Ze is trouwens 36 jaar.

Ik ben benieuwd of iemand me kan vertellen of een zesde kuur het verschil maakt?

En als ze toch besluit verder te gaan met de zesde kuur, is het dan mogelijk een halve dosis te krijgen? Zodat het voor haar beter te verdragen is. Of wordt zoiets nooit gedaan?

Ik wist trouwens wel dat je van de dexa depressieve gevoelens kunt krijgen,
maar wist niet dat dat ook voor taxotere geldt.

Vind eigenlijk ook dat ze er veel pillen bij moet slikken.
De dag voor de chemo:
's ochtends 2 x 4 mg. Dexa
's avonds 2 x 4 mg. Dexa

dag van de kuur:
's ochtends 2 x 4 mg. Dexa + 8 mg. Ondansetron
's avonds 2 x 4 mg. Dexa + 8 mg. Ondansetron

dag 2:
's ochtends 2 x 4 mg. Dexa + 8mg. Ondansetron
neulasta injectie
s avonds 2 x 4 mg. Dexa + 8mg Ondansetron

dag 3:
's ochtends 2 x 4 mg. Dexa

Tussendoor neemt er ook nog Primperan bij.

Is dit niet heel erg veel? En heeft ze daarom zoveel bijwerkingen?

Offline
Berichten: 2

Nog even een klein misschien aanvullend berichtje van mij.

Om te beginnen;petje af voor je zus,maar ook voor jou.Ik heb ook 2 zussen die mij steunen waarvan de een al borstkanker heeft gehad en de ander binnenkort preventieve amputatie van beide borsten wacht.Ik weet dus hoe moeilijk het soms is als naasten om ons te steunen.
Ik heb zelf geen verleden van angsten en depressies,maar reageer nu ik zo midden in de kuren zit ( 6 x AC,waarvan ik as dinsdag de 4e krijg) ook heftiger en emotioneler op dingen waar ik normaal de kalmte zelf ben.
Volgens de np idd een reactie op de dexa,maar toch ook op het hele gebeuren.Er valt natuurlijk erg veel te verwerken.Zoals ik hier al eens gezegd heb;je raakt steeds meer jezelf kwijt.
Gelukkig lees ik hier ook dat je jezelf grotendeels weer terugkrijgt.je haar komt terug,je energie etc.Natuurlijk word je nooit meer dezelfde als voor de borstkanker,dus komt hier ook een groot gedeelte acceptatie bij kijken.Daarbij speelt denk ik ook je omgeving een grote rol.
uit de energie die jij erin steekt om hier je verhaal te doen en te reageren op de antwoorden van de andere Amazones blijkt denk ik wel dat je zus lieve mensen om zich heen heeft die erg met haar begaan zijn.
Ik werd na de 2e kuur erg ziek.Ik ben 11 dagen achtereen erg misselijk geweest,was bjina uitgedroogd en erg depressief.
In overleg met de oncoloog heb ik daar nu valium voor gekregen.
Ik neem nu , s avonds voor het naar bed gaan 1mg lorazepam en dit werkt goed bij mij.Ik loop niet meer te spoken en de spoken in mijn hoofd zijn een stuk minder.Het helpt ook goed tegen de misselijkheid.De 3e kuur heb ik dan ook veel beter verdragen.Ik krijg de kuren 2-wekelijks en heb dus niet zo,n grote herstelperiode.
Ik weet niet of je zus er voor open staat om deze stukjes te lezen?
Zelf ben ik van plan om die laatste chemo op 3 april en dat is 3 dagen voor mijn verjaardag een beetje feestelijk af te sluiten.Volgens mijn ervaringsdeskundige zus en ook een vriendin helpt het feit dat het de laatste is al om je wat beter te voelen.

Ik hoop dat we je een beetje hebben kunnen helpen.Veel succes,voor jou en voor je zus met de verdere behandelingen.Het blijft rot,maar het is te doen.Liefs,Monique

Offline
Berichten: 2

Om de een of andere duistere reden staat mijn naam niet bij de bovenstaande respons; moniquechorizo

Monique, dan ben je 'schijn-ingelogd', oftewel je ziet wel je postzegel bovenaan je scherm, maar niet de knop 'berichten sinds laatste bezoek'. Als je je bij elk bezoek in- en uitlogt heb je dit niet. Voor deze berichten heb ik het aangepast. Bergamot, moderator.

Offline
Berichten: 4198

Als er geen verschil zou zijn dan zou iedereen 5 kuren krijgen en geen 6.
Daar is echt heel veel onderzoek naar geweest. Het resultaat van dat onderzoek is dat er dus bij 6 kuren de meeste kans op genezing is.
Ook ik zou aanraden om de hulp van een psycholoog erbij te halen. Dat kan haar nét door die laatste kuur heen helpen en over een half jaar zegt ze dan: dat heb ik toch maar mooi gedaan! wat knap van mij.
En wat minderen met die medicatie kan best. Sommigen worden helemaal niet misselijk en hebben niet zoveel nodig. Bij mij hielp de medicatie, en die had ik echt nodig, overigens heel erg goed dus ik was er wel blij mee.

Offline
Berichten: 122

Je schrijft "ik kan niet in mijn zus haar hoofd zien" nee dat kan ook niet, je weet niet hoe zij zich moet voelen.
De kuren zijn zwaar, ik heb er ook 6 gehad, de laatste kreeg ik een mindere dosering, dit maakte niets uit, pas na de 5de kuur deed de chemo ook pas zijn werk, ik had denk ik bijna alle bijwerkingen die er maar waren, kreeg ook voor deze bijwerkingen medicijnen, het valt ook echt niet mee, en vind dat je zus het toch ondanks haar burn out en depressie, dat ze het heel goed doet. Maar met haar meepraten, nee, zorgen dat ze de laatste ook gaat doen!
Succes en sterkte

Offline
Berichten: 34

Hallo Pijnboompit, Laat ik beginnen te zeggen dat ik het geweldig vindt hoe jij je zus bijstaat. Het is voor partners en familie ook een moeilijke situatie. Je leest hierboven de opmerkingen van ervaringsdeskundigen. Ik zou je zeker aanraden te praten met je zus en haar proberen te overtuigen om die 6e kuur te laten doen. Mogelijk in combinatie met aangepaste medicijnen waardoor haar donkere gedachten minder worden. Ik wens je veel sterkte en succes toe. Hou ons op de hoogte.

Offline
Berichten: 7

Wederom allemaal bedankt voor jullie reacties! Ik heb er heel veel aan! Fijn om te lezen hoe jullie (lotgenoten van mijn zus) de dingen zien en en hebben ervaren (of nog steeds ervaren)! Zo wordt het allemaal een stukje duidelijker voor mij.

@ Geert hoe bedoel je dat je er minder van merkte toen je een mindere dosering kreeg. Had je nog steeds dezelfde bijwerkingen en voelde je je even slecht? Het lijkt mij dat als je een mindere dosering krijgt, je je niet zo belabberd voelt als dat je de volle dosis krijgt. Of werkt dat niet zo?

Ik heb even het forum doorgespit en kwam bij een stukje tekst van Dees:

Het is zo dat 7 van de 10 vrouwen helemaal geen baat hebben van de chemo, omdat ze nooit uitzaaiingen zouden hebben gekregen. Voor 1 a 2 van de 10 vrouwen doet chemo nauwelijks iets, omdat ze, ondanks de chemo, toch uitzaaiingen krijgen. Chemo maakt het verschil voor 1 a 2 van de 10 vrouwen. Het punt is dat je niet kunt bepalen welke vrouw er zeker wel en zeker geen baat van gaat hebben. Omdat het wel het verschil maakt tussen overleven en dood gaan, is er dus voor gekozen om de hele grote groep wel chemo te geven in de hoop 10% of 20% meer overlevers van borstkanker te krijgen.

Dees, ik merk dat jij een soort van "ervaringsdeskundige" bent en je je enorm ingelezen hebt.
Kun jij mij nog een keer uitleggen hoe het zit met het aantal chemokuren? En of het erg veel kwaad kan 5 i.p.v. 6 kuren te ondergaan?
Sorry als ik je hier mee lastig val, maar het houd me heel erg bezig.

Offline
Berichten: 4198

Pijnboompit, juist het feit dat de tumor zo sterk slinkt bij je zus is een teken dat de chemo bij haar heel goed werk doet. Dat lijkt me wel een belangrijke indicatie over het nut van de chemo.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

pijnboompit schreef:
Ik heb even het forum doorgespit en kwam bij een stukje tekst van Dees:

Het is zo dat 7 van de 10 vrouwen helemaal geen baat hebben van de chemo, omdat ze nooit uitzaaiingen zouden hebben gekregen. Voor 1 a 2 van de 10 vrouwen doet chemo nauwelijks iets, omdat ze, ondanks de chemo, toch uitzaaiingen krijgen. Chemo maakt het verschil voor 1 a 2 van de 10 vrouwen. Het punt is dat je niet kunt bepalen welke vrouw er zeker wel en zeker geen baat van gaat hebben. Omdat het wel het verschil maakt tussen overleven en dood gaan, is er dus voor gekozen om de hele grote groep wel chemo te geven in de hoop 10% of 20% meer overlevers van borstkanker te krijgen.

Dees, ik merk dat jij een soort van "ervaringsdeskundige" bent en je je enorm ingelezen hebt.
Kun jij mij nog een keer uitleggen hoe het zit met het aantal chemokuren? En of het erg veel kwaad kan 5 i.p.v. 6 kuren te ondergaan?
Sorry als ik je hier mee lastig val, maar het houd me heel erg bezig.

Bij het stukje dat je citeert, hoorde nog een stukje, namelijk dat die cijfers kloppen voor veel vrouwen. Het merendeel heeft nl een redelijk kleine tumor en krijgt de chemotherapie als preventieve therapie.

Dat is bij jouw zus wel anders. Ze heeft namelijk een tumor van 7 centimeter met positieve okselklieren. Dat maakt dat het aantal vrouwen in de groep met diezelfde kenmerken geen 80% sowieso geen uitzaaiingen zou hebben gekregen, maar iets van 20%. Dat maakt dat ze veel meer baat heeft bij chemo om ervoor te zorgen dat uiteindelijk niet aan borstkanker zal overlijden.

Ze krijgt de chemo eigenlijk niet als preventieve behandeling maar echt als curatieve behandeling. Die tumor moet kleiner, want anders kunnen ze haar waarschijnlijk niet eens opereren.

Tja, 5 of 6 kuren..... Niemand kan zeggen wat die 6e kuur toe zal voegen, maar alle studies zijn gedaan met 6 keer TAC en dat is niet voor niks.

Ik snap heel goed dat ze tegen die 6e kuur aanhikt, maar he.... het is wel de allerlaatste. Dan kan ze er een groot kruis doorheen zetten, want dan is het klaar.

Uiteindelijk is zij wel degene die de keuzes maakt. Dat kun jij niet voor haar doen. Je kunt haar wel helpen en steunen. Ik vermoed dat de oncoloog alles in het werk zal stellen om haar die 6e kuur te laten doen. Misschien is ze gebaat bij psychische hulp. Vaak is er een maatschappelijk werker of psycholoog verbonden aan het oncologisch team.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

By the way, ik had zelf een grote tumor, 10 bij 6 bij 7 centimeter met positieve okselklieren. Bij mij was er na 6 x TAC helemaal NIKS van die tumor over. Noppes, nada. Ik ben 5 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en niet dood (dat weet ik zeker). Misschien heeft ze iets aan mijn blog. Ik heb dat destijds als boekje uitgegeven: *

Heeft ze geen zin om hier te komen schrijven? Misschien helpt de herkenning....

* als Pijnboompit de gegevens van het boek wil, kan ze Dees pb'en of even kijken onder het kopje Amazone boeken hier op het forum. Bergamot, moderator

Offline
Berichten: 438

Dees zal hier vast nog antwoorden, maar in principe hoort haar pc nu uit te zijn ;) (ze kan veel sneller tikken dan ik én houdt zich niet aan spertijd is weer bewezen... ;) )

Het citaat van Dees geldt voor de totale groep vrouwen... Daarbij is bewezen dat - in de grote getallen - er veel overbehandeling is... Maar bij jouw zusje moet je kijken naar háár individuele geval:
Ze is jong (36 ; dat is écht wel jong), ze heeft een tumor van 7 centimeter (dat is echt wel groot), ze heeft twee positieve klieren (dat is twee méér dan nul en betekent dat er al cellen "aan de wandel" zijn gegaan) en al deze feiten rechtvaardigen de keuze voor chemo en alle vervolgbehandelingen om eventueel verdwaalde cellen (die je nu nog niet als metastase op afstand zou kunnen vinden) om zeep te helpen.
Misschien is het nog mogelijk om op een stukje van het biopt een mammaprint te laten doen (dat kan tegenwoordig ook op - heel weinig - paraffine-materiaal) om te laten testen of de kans op uitzaaien groot of klein is.
Je wilt je heel graag vasthouden aan alle informatie die "het minder erg maakt" om een laatste chemo niet te doen, maar er is veel onderzoek gedaan naar de meest effectieve behandelingen en de norm van 6 is er niet voor niets.
Ik weet dat de dosis in een laatste kuur omlaag kan, maar dat maakt bijwerkingen misschien minder heftig, maar niet afwezig. Ze is al zover gekomen... én het is zichtbaar dat de chemo aanslaat! Houdt je vader uit de buurt met zijn niet helpende adviezen en probeer met maximaal support, omkoping (dan gaan we samen XXX) je zus zover te krijgen dat ze de laatste "pakt". Het is gewoon kut allemaal, maar dan heeft ze die die andere vijf niet ook voor een fractie minder ondergaan... Hou vol!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Sanne-ke schreef:
Dees zal hier vast nog antwoorden, maar in principe hoort haar pc nu uit te zijn ;) (ze kan veel sneller tikken dan ik én houdt zich niet aan spertijd is weer bewezen... ;) )

Hahaha...... er zaten 10 volle minuten tussen mijn en jouw bericht...... :lol: :lol: en nog had jij hem niet gezien.... Haha.... en ik had er zelfs al een bericht achteraan geplakt....

Offline
Berichten: 438

Even finaal off topic - dáárom ben ik ook geen ster in facebook, msn, twitter en ons fijne Amazone café... - ik reageer met mijn dikke oedeemvingers of alleen linkshandig op een opmerking van twee pagina's eerder die geen hond dan nog volgt... Ben ik tenminste ergens traag in...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Sanne-ke schreef:
Even finaal off topic - dáárom ben ik ook geen ster in facebook, msn, twitter en ons fijne Amazone café... - ik reageer met mijn dikke oedeemvingers of alleen linkshandig op een opmerking van twee pagina's eerder die geen hond dan nog volgt... Ben ik tenminste ergens traag in...

Totaal off topic wil ik dan nog zeggen dat jij eigenlijk echt een spraakgestuurde computer moet hebben, want snel praten, dat kun je wel...... maar dikke kans dat ie dan niet naar je wil luisteren..... Hahahaha :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Offline
Berichten: 438

Dees schreef:
Sanne-ke schreef:
Even finaal off topic - dáárom ben ik ook geen ster in facebook, msn, twitter en ons fijne Amazone café... - ik reageer met mijn dikke oedeemvingers of alleen linkshandig op een opmerking van twee pagina's eerder die geen hond dan nog volgt... Ben ik tenminste ergens traag in...

Totaal off topic wil ik dan nog zeggen dat jij eigenlijk echt een spraakgestuurde computer moet hebben, want snel praten, dat kun je wel...... maar dikke kans dat ie dan niet naar je wil luisteren..... Hahahaha :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Die heb ik ook... :-w die spraaksoftware, maar die werkt alleen niet op fora als deze en FB enzo... dus éérst in word, dán corrigeren omdat allerlei termen worden verbasterd... dan ben je wel een stief kwartierke verder.... #-o
Maarre BEDTIJD!! en genoeg OT!!! [-X

Offline
Berichten: 7

Bedankt Dees, Ellenk, Sanneke, voor jullie duidelijke reacties en uitleg... ik zit hier nu dus echt te snikken, omdat ik me door jullie verhalen besef dat ik haar koste wat het kost moet overhalen om de zesde kuur te ondergaan... terwijl ze dat dus echt niet meer wil.
Ik wil absoluut niet haar slechte zus zijn die haar naar het altaar-des-chemo gaat slepen!
Deze week is het dan toch ook wel heel erg belangrijk dat ze een gesprek met haar oncoloog aangaat (ik en haar partner zijn daar trouwens bij).

Tips zijn wederom welkom!

Offline
Berichten: 438

pijnboompit schreef:
Ik wil absoluut niet haar slechte zus zijn die haar naar het altaar-des-chemo gaat slepen!

... dan ben je dus géén slechte zus, maar de beste die ze zich kan wensen... alleen weet ze dat pas achteraf, of als ze ooit dit topic leest (zonder die OT berichtjes hierboven dan; sorry!)
Misschien kan je samen met haar (en misschien ook met haar partner?) dit forum bekijken (waarin jij al hebt gezocht en gevonden wat voor haar relevant is) en kun je samen dit topic lezen... Dat is mijn tip... Deel deze twijfels, afwegingen, informatie en steun... Het is echt ingewikkeld en rot zat voor je zusje maar óók voor jou!
Je doet het echt geweldig!!!

Offline
Berichten: 1446

Pijnboompit, ik kan (gedeeltelijk) uit ervaring spreken. Ik kon na mijn 4e kuur niet meer. Zat er compleet doorheen en heb na een week of zo de oncoloog gebeld en gezegd dat ik niet meer zou komen voor de laatste 2 kuren. Hij heeft op me ingepraat om in ieder geval de 5e kuur te doen. Als je bent ingesteld op 6 kuren, dan krijg je een bepaalde totaaldosis cytostatica verdeeld over 6 kuren. Stel je moet in het totaal 120 eenheden van iets krijgen. Als je dat over 6 kuren verdeeld krijg je 20 eenheden per kuur. Heb je echter maar 4 kuren gehad, dan heb je maar 4 x 20 eenheden, totaal 80, terwijl je 120 had moeten krijgen (getallen zijn een voorbeeld). Veel te weinig dus!

Ik ben na een lang gesprek toch gegaan voor de 5e kuur. Voor de kuur weer lang gesproken met de oncoloog en hij heeft mij toen aangeboden om als het echt, echt, echt niet meer zou gaan, die dag de laatste zou zijn. Maar hij was er niet blij mee, dat kan ik me nog heel goed herinneren. Ik heb andere medicatie gekregen tegen de bijwerkingen van de Dexa en heb nog 3 weken kunnen bedenken of ik wel of niet voor kuur 6 zou gaan. Uiteindelijk heb ik het wel gedaan, al was het alleen maar om te weten dat ik er alles aan had gedaan. Dat ik bij onverhoopte uitzaaiingen mezelf nooit zou kunnen verwijten: Zie je wel, het lag vast aan die 6e kuur die ik niet heb gedaan. En het gekke was, ik zag er zo ontzettend tegenop, maar de geest kan heel wat hebben. Want uiteindelijk heb ik van die 6e kuur de minste bijwerkingen gehad.

Offline
Berichten: 150

Hier nog een dame met een grote tumor ( > 5 cm ) en waarschijnlijk positieve okselklieren, omdat ik neoadjuvante chemo kreeg, kon niet meer bewezen worden of het nu wel of niet zo was. Mijn tumor is destijds ook enorm geslonken agv chemotherapie in 2006 .
dus ik sluit me bij de andere spreeksters aan !
de eerste klap die je uitdeelt moet een goede zijn. dus echt heel vervelend voor je zus ( en ook ik ken de gedachte van neee niet nog een keer ) maar probeer haar er echt doorheen te slepen. Iedere vorm van omkoping ( of als het echt niet anders kan chantage ) is geoorloofd !
Je mag later na kuur 6 ons de schuld geven!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik dacht ook nog, waarschijnlijk zijn door de chemo haar eierstokken platgelegd. Daar kun je hormonaal enorm van in de war raken en ik herinner me nog van vroeger (toen ik nog eierstokken had) dat hormonen echt heel veel doen met een vrouw. Het zou best een verklaring kunnen zijn voor haar mega-dip. Weet je, misschien kan medicatie (antidepressiva, slaapmiddelen oid) haar helpen. Soms is de dexamethason ook zwaar voor iemand en wie weet kan dat een beetje omlaag, of langzamer afgebouwd worden. Overleg samen met de oncoloog wat er allemaal kan. Ik hoop het beste voor haar....

Offline
Berichten: 150

Lieve Pijnboompit.
Ik kan helaas niet zeggen dat je zus de 6e kuur MOET ondergaan,ik wil wel graag vertellen wat de oncoloog tegen mij heeft gezegt over vroegtijdig stoppen met de chemo.
Na mijn borstamputatie zou ik 6 FEC-kuren krijgen,gezien de graad en grootte van mijn tumor(en).Maar omdat ik buiten de borstkanker nog een vrij ernstige aandoening heb,die maag-darmstelsel zo heeft aangetast(stoma en sondevoeding),durfden de artsen na intensief overleg niet met de chemo-behandeling beginnen.Het zou volgens hun in mijn geval meer schade als winst opleveren.Ik vond dat erg moeilijk te accepteren en vroeg aan mijn oncoloog of het niet mogenlijk was om dan maar de helft van de chemokuren te doen.Onder het mom als het dan echt niet gaat dan kan ik nog altijd stoppen,maar heb ik toch wat chemo binnen om de kanker te bestrijden.Volgens mijn oncoloog had je dan het slechtste van 2 kwaden.De chemo werkte dan onvoldoende omdat je echt alle kuren nodig hebt om de kanker te bestrijden en je hebt wel alle bijwerkingen en schade van de chemo.
Met andere woorden,naar je zus vertaald,de kuren met alle nare bijwerkingen zijn voor niets geweest,als ze nu zou stoppen.Dat moet ze toch niet willen.
Verder hebben de andere amazones al veel tips gegeven,zeker voor het effect van hormonen op haar geestelijke weerstand.Het is zeker verstandig om daar wat mee te doen,zeker als je zus straks ook nog hormoontherapie krijgt.Daar kun je ook erg van gaan somberen,maar er zijn ook oplossingen voor.Goed bespreken met je artsen.
Heel veel sterkte en je bent een superzus! [troost]

Offline
Berichten: 37

Lieverd!
Allereerst: wat vreselijk voor je zus en ook voor jou! Ik wil eigenlijk alleen maar zeggen hoe goed ik je zus begrijp. Ik onderga zelf de TAC en heb ook alle klachten die jij bij je zus beschrijft. Ik heb pas drie kuren achter de rug en dacht tijdens de tweede al 'ik stop'. De derde heb ik toch gedaan en de vierde ga ik ook doen. Maar vanzelfsprekend is dit niet voor mij, want ergens diep van binnen ben ik ervan overtuigd dat ik zou kunnen overlijden aan de kuur of er blijvend ernstig invalide van zou kunnen worden. Ik ervaar ook 'ziekte in mijn hoofd', hallucinaties, iets dat ik voor de kuren niet had. Ik denk echt dat je zus de enige is die kan besluiten wat ze 'wil'. Hoe moeilijk dat ook voor jou en de andere mensen in jullie omgeving is.

Net als voor mezelf hoop ik voor je zus dat ze het tot en met de laatste kuur volbrengt. En dat ze goed zal herstellen en haar lichaam en geest weer terug krijgt.

Ik wens jullie alle kracht en liefs,

Marloes

afbeelding van Levensboom
Offline
Berichten: 1

Dag lieve mensen!

Ik ben de zus van pijnboompit.
En ja hoor...dank zij mijzelf en de steun van mijn zus, partner, familie en jullie geweldige reacties´s, is mijn laatste 6e chemo gister in mijn lijf toegediend.
Ik ben niet zo´n een goede schrijver als Pijnboompit (zus) maar ik zal later nog meer van mij laten horen.
Nu maar weer uitzieken...
Heel hartelijk dank voor jullie steun!

Gr Levensboom

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wat een mooie naam heb je gekozen: levensboom! En je gaat nog een keer voor je leven. Heel dapper en moedig van je. En hier helpen we je er, samen met je lieve zus, er wel doorheen. We snappen je zo goed! Het is gewoon ook zwaar. Maar hou vol, je bent al ver gekomen, en de kuren werken goed!

Ik lees je straks graag uitgebreider en vaker,
In je eigen stijl, in jouw eigen woorden.
Het hoeft niet goed, beter, best hier. We snappen je al gauw!

Laat je koesteren door de zon.

Offline
Berichten: 4198

Welkom hier Levensboom, wat goed dat je al je moed hebt verzameld! Echt heel goed!
Ik hoop dat de laatste kuur een beetje goed valt. Bij mij ging de laatste het beste dus hopelijk bij jou ook!

Offline
Berichten: 846

Levensboom je weet niet half hoe blij je me maakt met je bericht!!!!
Je hebt het gedaan =D> =D> Echt super goed van je!!

Enne het is precies zoals Annie zegt je hoeft echt geen schrijverstalent te bezitten hoor. We begrijpen elkaar toch wel :wink:

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ook ik ben blij om te lezen dat je hebt doorgezet!

Offline
Berichten: 150

Wat fijn dat je zelf een berichtje plaatst en wat goed van je dat je toch de laatste kuur hebt genomen.
Knuffel!

Offline
Berichten: 7

Dag allemaal,

Ja, jullie hebben het zelf al van Levensboom vernomen dat ze de zesde chemokuur toch heeft ondergaan. Ik ben supertrots op haar!
De oncoloog stelde wel eerst voor de Taxotere achterwege te laten, zodat het iets lichter voor haar zou worden, maar na enige nadenken en overleg heeft ze toch besloten voor de hele mikmak te gaan.
Nu heeft ze het gevoel dat ze er alles aan heeft gedaan en er voor 100% voor is gegaan en dat lijkt me voor jezelf toch wel heel belangrijk. Nogmaals... ik heb makkelijk praten, want ben niet degene die dit meemaakt.

Gelukkig heeft ze wel een ander schema gekregen met minder Dexa en met Emend (Aprepitant) erbij. En ook heeft ze er Lorazepam bijgekregen. Ik hoop dat dit gaat schelen.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

even een steuntje voor jou LEVENSBOOM.

Je zit nu in je moeilijke dagen. Maar je staat nu volledig achter je keurze voor deze laatste kuur. En dat maakt het misschien draaglijker. Ik hoop zo voor je dat de medicatiebijstellingen het beter vol te houden voor je maken. Je bent echt een dappere vrouw hoor, petje af! En : hou moed.... Hou vol! Er is licht aan het einde van de tunnel, kijk maar!

Offline
Berichten: 37

Lieve Levensboom!

Wat dapper van je. Wat er ook gebeurt, het gebeurt voor de laatste keer en daarna wens ik jou een leven in goede gezondheid tot je minstens 100 wordt, net als ik ;-)

Alleen moet ik nog drie keer TAC, maar ik zal op de moeilijke momenten aan je denken en ook proberen vol te houden.

Veel beterschap en een goed herstel voor straks!

Liefs,

Marloes