Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

543 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 541

Jeetje, Simone..Dat kreeg je er ook allemaal nog eens bij..Wat een heftig verhaal. Wat goed dat je het van je af hebt kunnen schrijven, dat helpt voor jezelf ook vaak toch wel wat.
Natuurlijk super dat je controle goed was!! Wat ik zo vreselijk voor je hoop is dat de lichtpuntjes nu gaan komen voor je. Steeds meer, en dat het geheel daardoor ook lichter zal worden, en draaglijker. Laten we hopen dat je het ergste achter de rug hebt, ik wens je een goed herstel toe, en neem vooral de tijd, dit heeft er vast heel erg ingehakt! Fijn dat je " ons" gevonden hebt, de Amazones. Allemaal vrouwen met borstkanker en toch allemaal hun eigen verhaal. Sterkte en lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 541

Welkom, Theresa, Glimke en Landlust! Fijn dat jullie de Amazones hebben gevonden.
Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 2

Hallo dames,

Ik ben 48 jaar en begin april van dit jaar is bij mij borstkanker vastgesteld. Ik ging naar de huisarts omdat ik een knobbeltje in mijn rechterborst voelde, ik vermoedde een vetbultje dit werd ook bevestigd door de huisarts.
Bij de mammapoli ben ik door de verpleegkundig specialist gecontroleerd en die zei ook dat het een vetbultje was verder niets gevoeld. Maar toch een mammografie en een echo gekregen. Op de mammografie was er wel een vlekje te zien in mijn linkerborst (waar ik eigenlijk niet voor kwam) maar niet echt duidelijk. De arts die de echo maakte zag iets en moest dit even vergelijken met de mammografie, toen hij weer terug kwam in de kamer zei dat hij iets zag wat er niet goed uitzag. Hij heeft hier 3 biopten van genomen.
En ook heeft hij met een injectiespuit een beetje uit het vetbultje gehaald. Hierna moest ik plaatsnemen in het kleedkamertje en even wachten op de verpleegster.

Na 5 minuten kwam zij mij melden dat het er niet goed uitzag en dat ik mij 's middags om 2 uur samen met mijn partner moest melden op de mammapoli voor de voorlopige uitslag. Hier kregen wij te horen dat er een tumor was ontdekt van ongeveer 1,5 cm. De biopten moesten nog verder onderzocht werden door de patholoog. Ik kreeg een afspraak voor na een paar dagen voor de definitieve uitslag. Op de volgende afspraak met de chirurg kreeg ik te horen dat het niet goed was en dat de tumor verwijderd moest worden. Het advies was een borstbesparende operatie en daarna zou ik 4 weken bestraling krijgen en minimaal 5 jaar de anti-hormoonkuur omdat het een hormoongevoelige tumor is. Dus na 2 weken heb ik de eerste operatie gehad borstbesparend en verwijdering van 1 poortwachtersklier. Gelukkig weinig klachten van de operatie gehad. Maar de uitslag van deze operatie was niet zo goed. De snijranden waren niet schoon en na overleg met ons en het medische team is er besloten om nog een keer te opereren. De 2e operatie vond plaats 3 weken na de 1e operatie, hier ook weinig klachten van de ingreep gehad. Nu met spanning wachten op de uitslag.

Na een week kreeg ik de uitslag, deze was nog niet goed. De patholoog heeft vastgesteld dat er te veel voorstadia en kankercellen zaten in het verwijderde weefsel. Dus hij vreest dat er nog meer cellen in mijn linkerborst zitten. Maar dit is allemaal diffuus waardoor niet bepaald kan worden waar het ophoudt. Wederom is er overleg geweest met het medische team en daar is besloten dat het beter is om mijn linkerborst te amputeren. Omdat zij geen zekerheid kunnen geven dat met bestraling alle cellen verdwijnen. Na overleg met mij en mijn partner besloten om voor de amputatie met een directe reconstructie te gaan. Deze vind eind juni plaats. Daarna wordt er een behandelplan opgemaakt.

Nu kunnen ze nog niet zeggen wat de eerste stappen gaan worden, chemo of bestraling. De anti-hormoonkuur krijg ik op zeker, de lengte hiervan is nog niet bekend.
Volgens de chirurg komt dit scenario komt niet erg vaak voor dat er na borstbesparend alsnog geamputeerd moet worden.

In de tussentijd ook nog 2 afspraken gehad met de oncoloog. Bij de eerste afspraak veel informatie gekregen en direct een mammaprint aangevraagd.
Bij de 2e afspraak is ons verteld dat de mammaprint niet gelukt is omdat het RNA weefsel niet goed genoeg was, dus direct een volgende mammaprint gevraagd, welke uitgevoerd gaat worden met weefsel van de 2e operatie.

Helaas heb ik dus nog een hoop onzekerheden over wat de volgorde van de te nemen stappen gaan worden.

Offline
Berichten: 169

Skye, welkom bij De Amazones.

Wat een rollercoaster hé. Als je vragen hebt stel ze in de desbetreffende draadjes. Wist je trouwens dat je ook een "eigen verhaal" kan aanmaken? Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd.

Offline
Berichten: 58

Hoi dames,

Mijn nicknaam is Akris en ik woon alleen. Mijn familie (ouders, kinderen en kleinkinderen) wonen in Belgie en ik woon sinds 2 jaar in het mooie Finland.
Tijdens het bevolkingsonderzoek werd op de mammografie iets gezien. Twee weken later heb ik een tweede mammo, een echo en meteen een biopsie achter de rug. Volgens mij ziet het er echt niet goed uit. Ik moet nu wachten op de uitslag van de biopsie, hiervoor gaat men me in de eerste helft van volgende week bellen.
Ik zou dinsdag vertrekken voor een weekje vakantie, een joga- en wandelweek in Fins Lapland. Ik moet dat nu gaan annuleren, en daar gaat mijn vakantie. Maar mijn gezondheid is uiteraard belangrijker !!!

Offline
Berichten: 4203

Hi Akris, welkom hier (al zijn er plaatsen waar je liever zou zijn).

Ik hoop toch dat het nieuws mee gaat vallen, maar ook als het borstkanker is hoef je je dagelijkse dingen niet volledig stil te zetten. Juist niet, een beetje afleiding maakt alles zoveel prettiger en laat de tijd sneller gaan.

Mijn diagnose kwam de dag voor ik op (werk)reis zou gaan en de arts ging er gelijk vanuit dat ik dat zou afzeggen. Maar bij het inplannen van verdere scans bleek dat die toch niet gelijk de volgende dag konden, dus heb ik ervoor gekozen wel te gaan en de onderzoeken zoveel mogelijk op dezelfde dagen te doen. Dat kon juist vanwege de week ertussenin mooi geregeld worden.

Niet dat ik je direct aanraad om toch naar Lapland te gaan, maar het kán wel (en mocht je gaan, neem een goede antimuggenmelk mee).

Ik ga voor je duimen

Groetjes,
Bergamot

afbeelding van Vliegelientje
Offline
Berichten: 1

Hallo Dames!
Ik ben Eveline, 34 en kreeg in juni de diagnose borstkanker. Ik voelde zelf een knobbeltje en ben daarmee naar de huisarts gegaan. Deze dacht eerst aan een cyste. Na 4 weken was het knobbeltje nog niet weg en heb ik om verder onderzoek gevraagd. Na mammografie, echo en punctie kreeg ik dus te horen dat het kwaadaardig was. In eerste instantie was de tumor triple nagatief. In juli ben ik geopereerd en na verder onderzoek toch positief op HER2. Volgende week begin ik met de chemo 4x AC daarna wekelijks Taxol + herceptin spuit. Daarna nog bestraling. Ik ben blij dat ik deze website gevonden heb! Erg fijn om jullie ervaringen te lezen, ondanks dat het voor iedereen weer anders is!

Offline
Berichten: 5

mijn verhaal is al eventjes aan de gang, dus de feiten "kort" samengevat hieronder.
emotioneel is het een rollercoaster, zowel nu: ik sta er alleen voor, heb net een huis gekocht dat ik wil verbouwen (aka: geen badkamer en geen geld, tenzij ik -wat het plan was- kan bijlenen...) ; als voor de toekomst: hoe ga ik zijn, partner vinden, kinderen!? ..."it ain't pretty and it ain't pink..." maar ja... beter nu een vroege diagnose, dan over een paar jaar een heel ander verhaal!

...3 à 4 jaar geleden:
gynaecloog zegt: je hebt moeilijk borstweefsel, heel onregelmatig. Als er ooit iets is: zeker direct naar de dokter gaan. (achteraf gezien : danku mr. de gynaecoloog!!!!!)

febr.2016, 30j. :
bloedachtig vocht uit linker tepel. Dr Google zegt: 9 kansen op 10 is het niks, indien langer dan een cyclus: laten nakijken bij huisarts

maart 2016:
- naar de huisarts, die direct ongerust is: bloed prikken, staaltje van vocht, echo + mammo laten doen
- week erna: echo en mammo: niks te zien "het zal wel niks zijn": jeej, opluchting!

april 2016:
feedback labo: bloed is ok, maar "atypische cellen in vocht" --> kut :s :( --> MRI laten doen 'voor de zekerheid, want mss is het niks". MRI moet een dikke maand wachten: het was precies het goede moment in mn cyclus, maar de planning zat vol...

mei 2016:
- MRI laten maken: Links grotere zone(s) zichtbaar, rechts 16mm: "wss is het niks, maar voor alle zekerheid biopsie links" (rechts ziet er niet zorgwekkend uit op MRI)
- biopsie = hel :s --> "moeilijk borstweefsel en amper vet": ze zien amper iets op echo, dus, voor alle zekerheid (wel: danku dokter in t UZA): 15 stalen eruit gehaald met alle soorten naalden, meer dan een uur liggen ze in me te prikken en koteren, zowel in borst als oksel :(
- 13 mei: "5cm DCIS, graad 1 en 2" --> moet eruit

juli 2016:
- 1 juli: operatie in Bornem. Valt op zich goed mee: nabij oksel wordt stuk van 4 x 5cm weggenomen, plus schildwachtklieren. Resultaat is heel mooi. Omdat ik zo mager ben, zit de DCIS wel tot tegen de huid en de borstspier: een stuk van mijn spier moet dus mee weggesneden worden
- labo-uitslag:
Van Nuys-score: 11 :( DCIS graad 2 en 3, geen schone snijranden
Dokters vrezen genetische aanleg (ondanks niemand in de familie) en willen eerst genetica onderzoek doen: als ik positief ben, moet er bitaleraal geamputeerd worden --> uitslag genetica wordt in oktober verwacht

aug. 2016:
- naar de plastisch chirurg: DIEP-flap kan niet (te mager), voorstel: huidsparend rugflap + prothese. Of eventueel bilflap, maar da's complex en kans dat het ook niet mooi wordt.
Bah bah bah: zeer commerciele pc, en ik wil helemaal geen siliconen... (omdat het plastic is, en omwille van de opvolgoperaties... ik wil dit kunnen afsluiten! maar ja :( )
indien gen positief: L + R amputeren
indien gen negatief: L amputeren, R mag ik zelf kiezen
--> ik heb gevraagd om rechts ook te prikken, als daar ook DCIS zit, is het een makkelijke keuze
Nu op zoek naar info over reconstructies, en 2nd opinion
- ook op controle bij oncoloog: er komt nog steeds vocht uit de tepel. ik dacht mss wondvocht ofzo, maar kans is zeer reëel dat vocht niet komt van het stuk dat weggenomen is, i.e. dat het slechtste stuk er nog in zit... :s

Offline
Berichten: 32

Wat een verhaal Bella85 denk je net je leven op het rit te hebben met een eigen huisje, gebeurd dit in je leven.
Hopelijk heb je iets aan het forum en wens je heel veel succes en sterkte met alles wat komen gaat

Offline
Berichten: 541

Akris, Vliegelientje enBelle85, welkom bij de Amazones!

Offline
Berichten: 13

Zo daar ben ik weer. 2008 borstkanker rechterborst, chemo, operatie, bestraling em 8 jaar tamoxifen...

Onlangs bij jaarlijkse controle toch ' iets' gezien in andere borst, biopsie gehad en inmiddels de uitslag gehad. We zijn er waarschijnlijk mooi op tijd bij. Het is nog erg klein. Niet agressief maar moet wel behandeld worden.

Het heeft niets met mijn eerste bk te maken. Ik heb gewoon ' pech'.

Zit nu in spanje op vakantie en ga direct als ik thuiskom naar oncoloog. Zij heeft al contact gehad met de plastisch chirurg die mij weer gaat opereren. Maar wat doen we? Borstbesparend met bestraling of mastectomie? Normaal zou het in dit geval niet nodig zijn te amputeren maar het is de 2e keer....

Wordt vervolgd...

Offline
Berichten: 169

Oh Dorien. Wat een verschrikking lijkt me dat. Ik hoop dat het allemaal mee gaat vallen.

Offline
Berichten: 1

Hallo allemaal,

Ik ben Myriam van 52 jaar en heb in maart dit jaar naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek een verwijzing gekregen naar de mamapolie. Na een mammografie en een echo geleide punctie bleek dat ik een cyste had. De uitslag was dat er te weinig cellen aanwezig waren om goed te kunnen beoordelen en dat ik na een half jaar weer een echo geleide punctie zou krijgen. Dit moet volgende week woensdag gebeuren, en ik vindt het doodeng. De meeste mensen zeggen dat cystes altijd goedaardig zijn, maar ik heb een cyste in mijn baarmoeder gehad die na nader onderzoek hartstikke kwaadaardig bleek. Dus knijp hem best wel.....

Offline
Berichten: 13

Hallo Myriam,

Ik kan me goed voorstellen dat je het doodeng vindt. Dat wachten os altijd zo ellendig he. Je moet ,aar zo denken, wat de uitslag ook zal zijn, je verandert er niks aan. Neem het zoals het komt.

Ik wil je in ieder geval veel sterkte wensen!

Offline
Berichten: 8

Hallo Myriam,
De tijd die verstrijkt met wachten is zenuwslopend, dat gun je je ergste vijand nog niet. Als je uitslagen hebt kun je gaan plannen. Hoop maar dat het allemaal meevalt en dat je er goed mee om kunt gaan. Laat je goed informeren, wat de mogelijkheden zijn voor je. Ik had het geluk dat ik 3 jaar geleden al bij de klinisch genetica was geweest en toen al wel wat beslissingen genomen had maar het even voor me uitgeschoven had. Nu positief blijven.

afbeelding van jetje76
Offline
Berichten: 10

Hallo Allemaal,

Sinds 5 oktober 16 behoor ik ook tot deze groep vrouwen........Mijn verhaal:

En zo ineens ben je patiënt, heel vreemd.....Ik voel me namelijk niet anders en al helemaal niet ziek. Behalve dan dat ik nu iets weet wat ik een kleine week geleden nog niet wist.

Nadat ik van mijn jongste dochter een elleboogstoot in mijn borst heb gehad had ik een zeer pijnlijke borst, en een klein plekje waarvan ik dacht dat het een zwelling was van de stoot. Na een week was de pijn weg, het plekje niet....

Toch maar een afspraak met de huisarts. Die dacht eigenlijk hetzelfde maar om zeker te zijn toch maar een afspraak op de mammapoli. En dan gaat het snel. Op donderdag een telefoontje dat ik maandag was ingepland.

Na het onderzoek volgt een mammografie, een echo en in mijn geval een punctie. Nu het onderzoek ernstiger werd namen mijn zorgen toe....... Gek hoe je hoofd kan werken, nog steeds had ik de overtuiging dat het met een sisser af zou lopen. Ook omdat ik eerder plekken heb gehad wat altijd onschuldig bleek.

Twee dagen later kreeg ik de uitslag, fijn dat het zo snel volgt.
Mijn zus die mee s heb ik ook gerustgesteld met mijn gedachten dat het wel los zou lopen......

Wat een schrik was het vervolgens om het gesprek te beginnen met de mededeling: " we hebben slecht nieuws".
Veel van het gesprek weet ik niet meer, heb gehuild er gingen duizende gedachtes door mijn hoofd. Nu weet ik waarom het belangrijk is iemand mee te nemen naar zo'n gesprek.

Leidraad van het gesprek komt hard binnen, amputatie, chemokuren, uitgaan van een traject van een jaar.

Waarom heb ik de behoefte om dit te vertellen? Ik weet het eigenlijk niet.....
Waarschijnlijk om het echt te laten worden, misschien omdat ik ondanks alle mensen om me heen mij eenzaam voel. Ondanks de hartverwarmende en liefdevolle reacties. Misschien omdat ik bang ben, ik mij zorgen maak hoe ik dit moet regelen als alleenstaande ouder......

Dit weekend zijn mijn kinderen bij hun vader, ik dacht dat dit het moment zou zijn voor een instorting. Niets is minder waar blijkbaar doe ik liever aan struisvogelpolitiek, even helemaal niets, geen kanker, geen patiënt zijn.
Gewoon nog even zoals het altijd was voordat volgende week de malle molen begint.

Offline
Berichten: 169

Dag Jetje, voor mij begon het een jaar geleden, ik ben juist weer aan het overeind krabbelen. Ook ik ben alleenstaande moeder, van twee tieners. De vader is slechts zeer beperkt in beeld en actie. Welkom hier, en heel veel sterkte als de mallemolen echt gaat beginnen. Stapje voor stapje zet je je tocht voort. Hoe je het regelt als alleenstaande ouder: het belangrijkste is dat je min of meer dezelfde blijft als altijd voor je kinderen, ondanks alle gigantische dingen die er gebeuren. Belangrijk is dat je zorgt dat alles bespreekbaar is, dat je je angst beheerst, in plaats van dat de angst jou beheerst. Als jij door angst beheerst blijft dan zul je dat op je kinderen overbrengen, en dat is lijden. Als je aan de andere kant je angst onder de/je duim hebt zal je kinderen dat vertrouwen geven, dat jullie er samen doorheen komen. Voor mij werkte het goed om de angst recht in de bek te kijken. Kom maar op dacht ik dan. Wat er ook komt, ik accepteer, bij voorbaat. Dat hielp echt heel goed. Ik werd de baas over mijn angst en dat kon ik naar mijn kinderen uitstralen. Dat heeft ze enorm geholpen. Misschien werkt het ook voor jou wel zo.
Lieve groet, Anne

afbeelding van jetje76
Offline
Berichten: 10

Hoi Anne,

Bedankt voor je reactie, hier heb ik veel aan. Fijn om te horen van iemand waarbij de vader weinig betrokken in beeld is. De vader van mijn kinderen (5 en 9) heeft laten weten niet de kinderen op te vangen wanneer ik in het ziekenhuis lig......op dit moment ben ik daar veel mee bezig, zorgen dat alles goed geregeld is voor hun!

Offline
Berichten: 169

Jetje, daar komen oplossingen voor, gegarandeerd. Vader springt niet in, het zij zo, dus ander plan van aanpak. Jouw kinderen zijn nog een stuk jonger dus alleen thuisblijven kan nog niet, maar er komt vast en zeker hulp. Het is een relatief klein onderdeel van het hele grote pakket. Het gaat goedkomen met de regeldingen. Je zult zien.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Jeetje Jetje76 wat kil en hard van je ex hoe hij aangeeft de kinderen niet op te vangen. Kan me voorstellen dat je daar mee bezig bent. Maar het is wat het is. Ik denk dat je dat moet proberen los te laten. Ik ben het met AnneTjula eens, daar komen oplossingen voor. Hulp komt vaak uit onverwachte hoek. ook voor jou hoeft het echt geen eenzame strijd te zijn. En dat jaar, geloof me, dat komt om. Probeer het stukje bij stukje te bekijken en niet als een enorme berg.

Succes bij de hele onderneming!

afbeelding van jetje76
Offline
Berichten: 10

Ik ben het met je eens, ik moet dat los laten Stoere Leeuw! Er hebben zich al oplossingen aangeboden inmiddels, neemt niet weg dat de teleurstelling er wel is. Ik begrijp gewoon niet hoe je als vader je kinderen niet wilt opvangen in deze periode die ook voor hun onzeker en angstig is......mijn vader heeft namelijk darmkanker en we weten inmiddels dat hij niet meer beter word. Dat is ook de referentiekader die mijn kinderen hebben.....Maar ja, loslaten dus!

Ik probeer ook zeker stap voor stap te kijken, anders overzie ik het niet!

afbeelding van arlene
Offline
Berichten: 2

Goedemiddag allemaal,

Ik zal mezelf weer voorstellen :-)

Ik ben arlene 52 jaar , getrouwd, 2 lieve kinderen, kat en wat goudvissen buiten in de vijver.

Ik ben werkzaam in de thuiszorg niveau 3 ig

Ik ben nu zo n 7 jaar met m n borsten bezig, tot nu toe....goddank altijd goed gegaan.
Echter ik sta weer voor een soort van vraagstuk ( geplaatst bij vraag maar raak)

Ik wens een ieder alle goeds toe en heb je vragen stel ze gerust :-)

groetjes arlene

Offline
Berichten: 13

Welkom terug Arlene! Het blijft toch iets wat we bij ons blijven dragen he. In negatieve maar ook in positieve zin vind ik.

Offline
Berichten: 21

Hoi, ik ben Rozemarijn, net 40 en sinds 3 weken weten we nu dat ik borstkanker heb. Een rare en onwerkelijke situatie waar we 2 jaar geleden met mijn moeder doorheen gingen. Inmiddels ben ik al geopereerd en krijgen we aanstaande donderdag te horen hoe de rest van de behandeling eruit zal komen te zien. De tumor is in een heel vroeg stadium gespot tijdens een controle ivm onze familie historie. Ik vond mezelf absurd jong maar als ik hier lees dan zie ik dat ik dus helemaal geen uitzondering ben!

Offline
Berichten: 23

Hi allemaal, even mezelf voorstellen. Ik ben Jolanda, 36 jaar, samenwonend, geen kinderen en sinds 3 oktober 2016 weet ik dat ik borstkanker heb. Inmiddels is de trein rijdende en waren de afgelopen weken intens door alle onderzoeken en alle konijnen die uit de toverhoed te voorschijn kwamen. De petscan, MRI, echo's, biopjes, jodiumzaadjes, markers enz... het hele ratteplan is uitgevoerd, en de uitslag is bekend (ook sluit 2e advies AvL hierop aan) -> Hormonale kanker, stadium II, ER+ (100%), PR+ (90%), Her2 negatief, 2,6 cm groot, linkerborst, 2 oksel klieren, en 1 borstbeenlympf. Ik krijg een neuadjuvante behandeling, bestaande uit 4x AC (per 3 weken) 4x Docetacel (per 3 weken), dan opereren (borstbesparend als ik geen gendrager ben), dan bestraling en dan de anti hormoonbehandeling.
Super dat deze website bestaat voor eventuele vragen en steun, liefs Jolanda

Offline
Berichten: 1

Eindelijk tijd om mezelf voor te stellen na een paar hectische weken. Ik ben 37 jaar en moeder van 3 kindjes van 1, 3 en bijna 5. 3 weken geleden diagnose borstkanker gekregen, schrik! Na 4 dagen en een mri verder "gelukkig" ook positief nieuws, tumor nog lokaal, klieren lijken schoon. Verder her2neu+++ en hormoon negatief.

Op dit moment moet ik even stilzitten, de eerste chemokuur loopt erin! Ik krijg 3x FEC met pertuzumab en trastuzumab en daarna 6x PCT met pertuzumab en trastuzumab. Erg lang vind ik, maar voor goede doel!

Ik had al vanalles gelezen hier, maar nu is het tijd om mee te kletsen.

Offline
Berichten: 1

Hallo allemaal,

Voor mij is het begin van dit traject alweer eventjes geleden. Op 5 januari kreeg ik de diagnose borstkanker, was 36. De tumor was triple negatief, graad 3. En na de operatie bleek er ook een uitzaaiing in de lymfen. Ik heb de chemo, borstbesparende operatie en bestralingen achter de rug.
Heb me tijdens dit alles al een keer willen aanmelden hier, maar op de 1 of andere manier lukte me dat niet. En met alles wat er speelde geen puf om verder te zoeken waarom niet.
Inmiddels ben ik weer aan het reintegren op mijn werk, revalideren bij de fysio in het ziekenhuis en zit ik nog met oedemklachten bij de fysio (een heel weekschema zo). En ik dacht hey probeer dat aanmelden nog eens, want het meelezen vond ik toen heel fijn. Nu is het me wel gelukt en stel ik me graag voor. Een iets uitgebreider verhaal over vorig jaar heb ik in mijn profiel gezet.

Bedankt voor het lezen!!!

Ow ja en morgen heb ik mijn eerste controle mammografie. Spannend.....

Offline
Berichten: 126

Welkom en sterktemet de controle. Toch altijd weer spannend!

Offline
Berichten: 2

Hoi,
Ik ben Frietje, 44 jaar en moeder van 3 kinderen. Ik heb een vriend, woon niet officieel samen, maar we zijn veel samen bij mij op de boerderij. Met paarden, honden, katten en nog veel meer.
Afgelopen maand voelde ik een knobbeltje in mijn borst. Huisarts en 30 januari naar het ziekenhuis. Mammografie, niks te zien. Op de echo helaas wel. Biopt afgenomen en de volgende dag de uitslag. Kwaadaardig.
Dan kom je in de molen met hetgeen ik het lastigste vond, geen controle. Ik ben nu eenmaal een controle freak.
2 weken geleden de borstbesparende operatie. Daarna een ontsteking waardoor ik vaker naar het ziekenhuis moest. Gelukkig hoefde ik niet te wachten tot vandaag, maar stukje voor stukje de uitslagen gekregen.

Een IDC graad 2 met een grootte van 1,2 cm bij 0,5 cm
Geen uitzaaiingen in het snijvlak of de poortwachtersklier. Geen lymfatische en of vasculaire invasie.
ER en PR positief. Beidde 90 %
Geen HER2 status

In het hele proces vond ik het het lastigst dat iedereen in het ziekenhuis mij onwetend wou houden. De meeste mensen willen niet alles weten...... Ik wel dus.

Vrijdag weer een gesprek gehad, ik was donderdag besproken. Ineens hebben ze het over chemo. Daar was ik dus niet blij mee. Ooit mijn moeder bijna verloren aan chemo. 9 dagen coma. Ik vind dat dus nogal wat.
Helemaal sinds ik aan het googlen ging over de manier waarop. Een extra onderzoek naar de ki67.
Daar heb ik dus geen vertrouwen in. Daar kan ik niets op beslissen.
Vandaag maar weer contact opgenomen met de verpleegkundige. Die mij meteen de uitslag af van de ki 67. 38. Dus chemo.
Ik heb haar verteld dat ik een mammoprint wil. Werkt dit ziekenhuis niet mee, dan ga ik voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Donderdag komt mijn verzoek weer in de bespreking zei de verpleegkundige meteen. Ze snapte mijn probleem.

Op dit moment voel ik mij helemaal de oude. Morgen lekker weer aan het werk. Lekker thuis met de beesten bezig en de verloren tijd inhalen.
Ik hoop zo dat dit gevoel zal blijven.

Vaak ben ik een lezer, maar indien nodig zal ik ook zeker wat gaan plaatsen.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom op het forum. Ik kan me je anti-chemo-gevoel wel voorstellen. Ikzelf had 3 tumoren, 2 rechts en 1 links. Snijranden en poortwachter waren schoon. Advies 4 x AC - 12 x T.+HER en 12 x herceptin per injectie. Ik heb het advies opgevolgd. Mijn man was ertegen. Volgens oncoloog 50% kans dat ik 10 jaar na de operatie nog zou leven zonder chemo en 70% kans met chemo.

Ik heb het gedaan en heb er veel chemo-schade aan over gehouden. Ben na 2 jaar afgekeurd - kan niet meer werken. Toch heb ik er geen spijt van. Als ik weer voor de keuze zou staan zou ik het weer doen. Langer leven wil ik heel graag, liefst minstens 95 worden. Die garantie heb ik nu uiteraard ook niet, maar voor mijn gevoel wel meer dan zonder de chemo.

Maar dit is mijn beleving. Het kan uiteraard voor jou heel anders liggen. Succes met beslissen.

Offline
Berichten: 21

Hey ladies,

De afgelopen maanden heb ik al veel aan dit forum gehad, waarvoor dank! Vandaag toch ook maar eens een account aangemaakt, dan kan ik wellicht ook eens een vraag stellen, of een ander helpen met mijn ervaringen.

Begin februari van dit jaar voelde ik in mijn rechterborst een duidelijke knobbel. Een uur later zat ik bij de huisarts, die me voor de zekerheid doorstuurde. Meteen na het weekend kon ik terecht in het ziekenhuis, waar ik naar binnen ging met het idee 'het zal wel niks zijn' en een paar uur later naar buiten liep met borstkanker.

De tumor is, voor zover bekend door biopten, 22mm groot, HER2positief, hormoongevoelig. Geen genetische afwijkingen gevonden, gezocht naar BRCA1, BRCA2, CHEK, PALB, Li Fraumeni. Lymfen lijken schoon, met PET-CT scan zijn vooralsnog geen uitzaaiingen gevonden - wat een opluchting!

In de weken na de diagnose heb ik een versnelde IVF-procedure gehad, gelukkig met een mooi aantal ingevroren eicellen als resultaat. Ik krijg nu neo-adjuvante chemotherapie, eerst 4x AC, dan 4x Docetaxel met Trastuzumab en Pertuzumab. Daarna (althans, dat is vooralsnog de planning) een borstsparende operatie, gevolgd door drie à vier weken bestraling, nog meer injecties Trastuzumab en vijf tot zeven jaar hormoonbehandeling (hoewel ik daar wel eerst wat meer over wil weten).

Morgen gaat nummer drie van de AC's er in. Veel last van bijwerkingen, dus ik ben blij als ik deze achter de rug heb. Daarna immers nog maar eentje en wie weet heb ik van de volgende cocktail veel minder last... fingers crossed!

Als patiënt ben ik denk ik niet de gemakkelijkste - ik wil alles weten! Naast de reguliere behandeling, die ik met beide handen aangrijp, ben ik zeer geïnteresseerd in aanvullende/alternatieve behandelingen. Acupunctuur lijkt me niet te helpen tegen de klachten bij AC, morgen probeer ik nog een andere prikmethode, die hopelijk wel wat oplevert. Ik geloof in de kracht van voeding, beweging en ontspanning. Op het moment probeer ik (overigens met goedkeuring van de oncoloog, want het mag de reguliere behandeling niet tegenwerken) gembercapsules en ben ik op zoek naar meer informatie over cannabisolie.

Voor nu wens ik jullie allemaal een fijne avond, of dag als je dit op een later moment leest. We spreken elkaar ongetwijfeld eens op het forum.

Liefs,

Mrs Fox

Offline
Berichten: 275

Hallo allemaal, 

Sinds donderdag ben ik dan ook een "amazone" en geen passant meer op deze site. Ik ben 37 jaar, getrouwd, en heb een zoon van 14 en een dochter van 12. Ik hield wel rekening met slecht nieuws na de uitgebreide biopsie. Maar dit was wel erg slecht. Triple negatief en in elk geval aanwezig in de lymfeklier. Ik ga nu door de diverse scans om te kijken of er uitzaaiingen zijn, De behandeling hoor ik dus later deze week. Mijn moeder was 29 toen ze borstkanker kreeg en is uiteindelijk op haar 37ste overleden. Voor mij voelt het nu alsof ik dezelfde weg moet gaan, maar we zijn gelukkig wel 25 jaar verder.

Erfelijkheidsonderzoek lag niet heel erg voor de hand in mijn geval: mijn oma is 85 en ik heb een tante in de 50 die ook gezond is. Wel zijn er een paar nichten van mijn moeder die borstkanker hebben gehad op latere leeftijd. Maar aangezien er bijna veertig nichten zijn, is dit niet direct een indicatie dat er iets erfelijks speelt. Nu is dit natuurlijk totaal anders. Ik moet de test nog afwachten maar dit is wel heel toevallig. Hoe dan ook ga ik voor volledige amputatie dadelijk, maar ik krijg eerst chemo waarschijnlijk. 

In het dagelijks leven studeer ik Religiewetenschappen. ik zou dit voorjaar mijn bachelor gaan halen. Verder ben ik tekstschrijver. Dit deed ik freelance, dus mijn inkomen gaat ook behoorlijk achteruit. Gelukkig heb ik de afgelopen dagen al veel praktische hulp en steun gekregen van familie en vrienden. En op 1 staat mijn man, die ondanks zijn eigen verdriet alles doet om mij op te vangen. Naast heel verdrietig voel ik mij dus ook heel geliefd. 

Hartelijke groeten, 

Linda 

Offline
Berichten: 152

Linda het is niet niks zo'n diagnose, maar wat fijn dat je je zo geliefd voelt door de mensen om je heen. Je staat er in ieder geval niet alleen voor. Het werk zou ik nu maar even het werk laten, er komt nu genoeg op je af.
Welkom in ieder geval hier bij de amazones en sterkte met wat komen gaat!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Linda dat zijn mooie woorden, die laatste. Je geliefd voelen is zooooo belangrijk in deze fase van het leven. Weet ik ook uit eigen ervaring. Voor mij geen eenzame strijd. Voor jou zo te zien ook niet.

Succes met de behandeling!

afbeelding van Veronique75
Offline
Berichten: 2

Hallo allemaal,

Ik ben zelf geen bk patiënt maar kamp wel al vanaf mijn 18de met goedaardige hinderlijke knobbeltjes. Ik ben er eenmaal aan geopereerd. Waar ik eigenlijk nog het meest van onder de indruk ben is de manier waarop ze je behandelen. Alsof je overdreven en angstig bent. Nou was dat bij de eerste inderdaad zo. Maar nu niet meer.
Ik ben eigenlijk lid geworden om te ondervinden of er meer vrouwen zijn die meemaken?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik begrijp niet goed wta je precies bedoelt. Word je teveel betutteld? Behandeld als klein kind?

Dat is in ieder geval niet mijn ervaring. Wat ik wel vind is dta ze humor veel te serieus opvatten. Mijn zus en ik houden het luchtig met macabere humor. B.v. toen ik te horen kreeg dat ik borstkanker had en besluit was genomen beide borsten te amputeren - zei ik (voor de grap) tegen mijn zus: goh word ik toch nog een jongetje.

En toen begon de verpleegkundige dus uitgebreid serieus uit te leggen dat er door de operatie niets aan mijn geslacht zou veranderen. Mijn zus en ik hebben er later in de auto smakelijk om gelachen. Ach zoiets zijn ze waarschijnlijk niet gewend - zulke opmerkingen.Zij werken met standaard riedeltjes bij slecht nieuws boodschappen.

Maar nee nooit het gevoel gehad overdreven benaderd te worden.

Offline
Berichten: 491

Welkom Veronique, bij de Amazones, en dank je wel voor het voorstellen van jezelf smiley. Persoonlijk heb ik (gelukkig) niet de ervaring dat ik niet serieus genomen ben door (huis)artsen. Natuurlijk komt dat wel voor. Ik heb hier ook al veel vrouwen voorbij zien komen die zich zorgen maakten om 'iets' aan hun borst, en die bang waren dat ze 'zeurden' of aangezien zouden worden voor een hypochonder. Onterecht, wat mij betreft. Dit zijn klachten om zorgvuldig mee om te gaan, en helemaal niet gek dat je je ongerust maakt. Het is toch gewoon hartstikke eng?

Ik weet zelf niet veel van fibroadenomen, maar er zijn diverse topics over op het forum. Je had er al een gevonden, zag ik, want daar had je een bericht achtergelaten. Onze eigen zoekfunctie is op dit moment niet in bedrijf, maar als je in google zoekt op de-amazones.nl fibroadenoom, dan krijg je een aantal resultaten. Daar kun je in ieder geval lezen over de ervaringen van anderen.

In elk geval goed dat je jezelf serieus neemt, blijf dat doen. Beter een vraag te veel gesteld dan één te weinig. Geen risico nemen met dit soort zaken. En als mensen dat overdreven vinden: jammer voor ze!

Offline
Berichten: 275

Hoi Veronique, 

Ik denk dat je, wanneer je regelmatig last hebt van je borsten, alle recht hebt om je zorgen te maken. Bij mij is het jarenlang gedoe geweest met die dingen :-) en het heeft mij, gezien de familiegeschiedenis, ook nooit helemaal lekker gezeten. Ook nu zit er naast een tumor enorm veel littekenweefsel van de mastopathie. Het is denk ik belangrijk dat vrouwen op hun eigen gevoel vertrouwen. Waar rook is, is soms ook vuur. 

Hartelijke groet, 

Linda 

afbeelding van An25
Offline
Berichten: 16

Hoi allemaal, even voorstellen, ik ben Anja, 55 jaar. Sinds 5 weken loop ik lastig, ik wijtte het aan te veel gelopen te hebben in New York. O ja, voor NY had ik pijn in mijn zij, maar een echo en rongten foto bloedonderzoek wezen niets uit. Dus veel lopen en ik dacht overbelasting van een spier in mijn heup/ been. Maandag fotos laten maken van mijn bekken en die gaven dus een verkeerde uitslag. Het was een lytische laesie in het bekken, passend bij een uitzaaiing.  In dit zelfde weekend ontdekte ik dat in mijn linker borst mijn tepel is ingetrokken. Er komt geen borstkanker voor in mijn familie, dus daar sta je niet bij stil. Als ik nu mijn borst voel is een een grote schijf voelbaar. Morgen moet ik voor een scan en een punctie en mammografie, want ws komt de plek uit mijn heup dus van de borstkanker.  Ik ben totaal van de kaart, ziek, depesssief, niet te bevatten dit allemaal. Ben zo gespannen over wat er allemaal te gebeuren staat en of ze wel iets voor mij kunnen doen. Fijn dat deze site er is om wat meer info te krijgen

Offline
Berichten: 541

Hoi Anja, wat een klap moet dat geweest zijn voor je. Natuurlijk ben je gespannen en totaal van de kaart! Hoe ging je mammografie, en is de scan al geweest? Wanneer kun je de uitslagen verwachten? Het wachten op uitslagen is vreselijk, niet weten waar je aan toe bent sloopt je echt. Laat je ons weten hoe het is gegaan? Fijn dat je ‘ons’ Amazones gevonden hebt, weet dat je hier altijd terecht kunt voor vragen, spuien, etc..Ontzettend veel sterkte voor nu! Knuffel, Zangeres

afbeelding van An25
Offline
Berichten: 16

Dank je Zangeres, ik heb al in een topic uitzaaiing heup eea bijgeschreven, 

Daar kun je meer lezen over de uitslagen

Groetjes  An

 

afbeelding van AdrienneV
Offline
Berichten: 2

Goedemiddag, ik ben 44 jaar en een half jaar geleden bleek uit een mammografie dat ik veel kalkspatjes heb. Niet in een haard ofzo. Nu heb ik recentelijk controle gehad en bleken ze te snel te zijn toegenomen waarna er uit elke borst een biopt is genomen.

Nu ben ik aan het wachten op de uitslag. Ik vind het erg spannend, spannender dan ik dacht. Ik snap dat de kans op een slechte uitslag klein is en toch zit ik ermee.

Ik ben mij hier een beetje aan het inlezen. Ik krijg woensdag de uitslag en ga dan iig vragen om een kopie van het rapport van de patholoog. Dat heb ik hier gelezen dat wijs is.

Verder nog tips.

Heel veel sterkte iedereen. Groetjes!

Offline
Berichten: 21

Beste AdrienneV, hopelijk heb je inmiddels goede uitslag gehad? Liefs Mrs Fox

afbeelding van ilona isabella
Offline
Berichten: 2

Hallo Lotgenoten,

In 2010 zat ik al tijdje op deze site en kom nu weer terug om mee te kletsen.

Op 12 august 2010 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had in mijn rechterborst met uitzaaiingen naar de oksel. Dus heb ik een borstamputatie, chemo en bestraling gehad. En jawel ik ben nog steeds 'schoon".

Tot nu toe  heb ik geen borst reconstructie gedaan en dat is de reden voor mij om hier terug te komen. Ik wil er meer over weten en  jullie ervaringen lezen en horen. Want ik wil geen implantaten en volg een beetje de vorderingen met lippofilling.

 

 

 

 

Offline
Berichten: 491

Welkom terug hier, ilona isabella! En onder zulke gunstige omstandigheden, fijn! In het topic Over Reconstructie - diverse mogelijkheden vind je links naar diverse topics over reconstructie. Of je kunt de zoekfunctie gebruiken om relevante topics en verhalen te vinden.

 

 

Offline
Berichten: 1

Hallo Amazones :)
Graag wil ik mij voorstellen; ik ben Mirjam, 40 jaar, moeder van een zoontje van 5. Op 3 augustus 2015 hoorde ik dat ik triple negatief borstkanker had in mijn rechterborst. Inmiddels ben ik 16 chemo's, een mastectomie en heel wat emoties verder en probeer ik de 'gewone' draad weer op te pakken.

Dat gewone leven ziet er toch anders uit, omdat ik veranderd ben. Zowel intern en extern, nou ja, dat herkennen jullie... :shock: Eén verandering is onder andere dat ik erg voel dat ik iets met deze ervaring wil doen.

Dus heb ik meteen een vraag aan jullie, want ideeën en tips hierover zijn welkom.
Persoonlijk heb ik ziek zijn, en vooral zo'n slopende ziekte als kanker, als heel eenzaam ervaren. Er konden nog zoveel liefdevolle mensen om mij heen zijn, uiteindelijk zat de ziekte in mij en moest ik (alleen) die confrontatie aan. Ik vond dat heel heftig. En ook nu begrijpen andere niet-patiënten niet werkelijk wat het betekent om 'gewoon' verder te leven, maar in reservetijd of cadeautijd...want de illusie van zekerheden, die is de deur uit.

Maar tegelijkertijd merkte ik dat er een kracht wakker werd en een soort rust dat ik het wel aankon...wat dan ook. En het werkelijke besef dat die zekerheden er eigenlijk nooit geweest zijn. Dat werkte heel bevrijdend:)

Mijn vraag is: zou je iets van begeleiding willen/gewild hebben/ nog willen? Wellicht in de vorm van online coaching of een online cursus of iets anders wat nog niet geboden wordt via het ziekenhuis of op internet?

Ik denk zelf aan deze mogelijkheden:
· online coaching. Een uitwisseling van e-mails waarin jouw vragen, emoties, behoeften door middel van vragen (door een anonieme vragensteller) helderder worden. Zodat eigen antwoorden en rust ontstaan. Met als winst dat je na die e-mailwisseling zelf gemakkelijker naar die rust en kracht kunt gaan, door schrijven of eigen vragen stellen.
· een online cursus. Een combinatie van mindfulness, psychologische theorie (hapklaar aangeleverd, want chemo maakt lezen niet altijd even gemakkelijk), persoonlijke ervaringen (blogs) en webinars met lotgenoten over de verschillende aspecten van het leven tijdens en na kanker.
Denk alsjeblieft niet aan een 'zweverige' cursus, maar meer een formule waarin alle emoties en achtbaanervaringen benoemd worden en een plaats krijgen.

Of mocht je er andere ideeën over hebben, laat het vooral weten. Ik ben erg benieuwd, stuur me vooral een privéberichtje!

NB: dit is geen reclame! Ik wil in de toekomst in een behoefte voorzien. Via deze weg hoop ik dat jullie hier jullie mening willen geven.

Lieve groet,
Mirjam

Offline
Berichten: 255

Wat je zegt is herkenbaar: de veranderingen, de eenzaamheid, maar ook de kracht in jezelf.
Zelf heb ik het geluk gehad met hulp van een reintegratiecoach (door mijn werkgever geiniteerd) het eerste deel van het herstel/terugkeer naar de "werkelijkheid" van alle dag te hervatten.

Waar ik nu nog tegenaan loop (en waarvoor ik vandaag een eerste gesprek met een psycholoog heb gehad) is: het moeilijk vinden te aanvaarden dat ik niet meer alles kan doen wat ik voorheen wel kon (én 40 uur per week werken, én cursussen doen voor mijn werk, én meetings bijwonen voor mijn werk, én leuke dingen blijven doen).

Voor mij zou dit via een online iets niet kunnen werken. Omdat ik mijzelf moeilijk open stel, en dat alleen via een persoonlijke band kan.

Ervaringen van lotgenoten vind ik hier, heb ik zeker in het begin veel aan gehad. Uitwisseling van vragen e.d. kan je ook via borstkanker.nl, een site die ook heel veel informatie verschaft. Weet je zeker dat je niet in een behoefte wil voorzien die elders al is ingevuld?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

De eenzaamheid herken ik niet, veel hulp en steun gehad. Lieve zusje ging trouw mee naar alle kuren. We maakten het er gezellig met lekkere dingen en een tas vol knuffelbeesten. Mijn dochters hielden met de katten.

Na 8 maanden voelde ik wel dat de koek op aan het gaan was. Via de huisarts eerst gesprekken met een psychologe, waar ik niks aan had. Weer met de huisarts gaan praten en die vond dat ik haar er mee moest confronteren. En dat ik aan moest geven wat ik dan wel van haar nodig had. Daarna ging het wel iets beter, maar toen zij met zwangerschapsverlof ging kreeg ik een ander.

En dat was een verademing, van het begin af aan. hele fijne gesprekken met haar gehad. Ik ben uit mezelf gestopt nadat de procedure van het UWV voorbij was. En als ik af en toe een dipje heb, dan weet ik, dat ik als ik zou willen weer bij haar terecht kan. En alleen al dat gevoel geeft me genoeg steun.

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

@Mirjam,
Het begin van jouw borstkankertraject is anderhalf jaar geleden. Het (voorlopige) einde van dat traject is nog veel korter geleden. Ik begrijp dat je graag je persoonlijke ervaringen wilt inzetten om anderen te helpen. Maar vind je dat nog niet een beetje te vroeg binnen je eigen ziektegeschiedenis?

Ik bedoel te zeggen dat je misschien nog niet helemaal 'klaar' bent met het verwerkingsproces (als dat ooit al lukt) van je eigen ziekte, ook al voelt dat nu wel zo. Een ander helpen met de verwerking lijkt me dan voor jouzelf averechts kunnen werken.
Misschien ben ik te voorzichtig en ik wil zeker niets ten nadele van je inzet en goede bedoelingen zeggen, maar denk er nog eens over na of je in dit stadium van herstel anderen zult kunnen helpen zonder jezelf te kort te doen.

afbeelding van Miranda666
Offline
Berichten: 34

Hoi
Ik ben miranda en ben 42 jaar.
Ik woon in een sjalet in belgie samen met mijn vriend,katten en kippen.
Op 14 februari heb ik de diagnose dcis in de rechterborst gekregen.
Op 15 februari hebben ze een kwadrant weggehaald uit mijn borst en een harpoenbioptie in de linker(was twijfelachtig).
Op 15 maart hebben ze een expander geplaatst in de rechter borst
Uit alle onderzoeken blijkt dat ik alleen het beginstadium had en geen kanker.
De bedoeling was dat op 13 juli een diepflap reconstructie zou gebeuren,maar ik ben van gedachte verandert en heb gekozen voor een preventieve amputatie ook aan de linkerkant.
Ik krijg siliconeprotheses in de plaats.
Het was de bedoeling dat ik 5 jaar tamoxifen moest nemen,maar vond het na 2 weken wel al welletjes.
Ik werd zo mak als een lammetje en had mijn eerste vaginale schimmelinfectie al binnen.
De onzekerheid die tamoxifen geeft raad ik niemand aan.De kans dat het wegblijft is net zo groot dan dat het terugkomt.
Ik vraag mij dan af waarom de dokters mijn gekozen optie niet voorgesteld hebben.
Zijn er mensen die in hetzelfde parket zitten als ik?

Pagina's