Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

524 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4211

Lucky74 moderator schreef:

Maar ja, je wil toch alles gedaan hebben...

 

Ook dat is persoonlijk, ik weet niet of ik nu opnieuw dezelfde keuzes zou maken want een groot deel van mijn overweging toen was angst. Ik denk dat dat voor veel patiënten geldt.  

Offline
Berichten: 676

Heel goed, Bergamot en Ellen, dat jullie me corrigeren. Weer wat geleerd :).

En over de overweging: mijn man kan zich daar best druk over maken. Je kiest inderdaad voor de chemo uit angst. En ze doen ergens wel een snelle opsomming van mogelijke bijwerkingen, maar die is zo 'het kan alle kanten op en ook meevallen' dat je daar maar half naar luistert. Of misschien is de reden dat je half luistert ook de angst. Echt over de lange termijn gevolgen denk je niet echt. Terwijl dat echt wel serieuze bijwerkingen zijn die ze noemen. Gevoelsmatig is mijn lichaam in dat half jaar 10 jaar ouder geworden. (Natuurlijk erbij zeggen dat dat ook heel erg wisselt per persoon).

Toch denk ik dat ik opnieuw dezelfde keuzes zou maken...

afbeelding van Sweetlake78
Offline
Berichten: 5

Ik stelde mij voor in het verkeerde hoekje dus even opnieuw. 

 

Ik zal mij even voorstellen, ik ben Amanda, 40 jaar, woonachtig in Zoetermeer. Ik ben moeder van een zoon van 9 en een dochter van 4. Twee katten en twee cavia’s. Ik heb sinds 18 oktober de diagnose borstkanker. Hormoon gevoelig, een besmette klier, een uitzaaiing in mijn schaambot. 

 

Sinds november heb ik 4 keer A-C gehad en morgen krijg ik de tweede van 4 docetaxel. Reuze spannend want op de eerste reageerde mijn lichaam niet goed. Bijna alle bijwerkingen heb ik doorstaan. De tumor is gelukkig al voor meer dan de helft kleiner geworden. 

 

In juni zal ik een borstbesparende operatie krijgen en daarna bestraling. 

 

Wat het nog extra lastig maakt met medicatie, chemo en operatie en bestraling is dat ik in 2012 een nieuwe lever heb gekregen. Maar die wordt goed in de gaten gehouden gelukkig. 

Offline
Berichten: 147

Hallo Amanda, 

Welkom hier op het forum! Je hebt het niet gemakkelijk gehad tijdens de  kuren lees ik wel. Vond de AC kuren ook echt verschrikkelijk. Heb zelf geen docetaxel gehad maar kan me voorstellen dat het idd. wel extra spannend voor je is met een nieuwe lever.

Valt het allemaal een beetje te combineren met je kinderen? Hoop dat je wel een beetje hulp hebt, want dat is toch wel prettig als je zo ziek bent van het kuren.

Veel sterkte en ik hoop dat allemaal wat milder voor je mag verlopen qua bijwerkingen. Misschien kan de kuur ook iets omlaag, dat kan soms ook helpen.

Groetjes Billeke

afbeelding van Sweetlake78
Offline
Berichten: 5

Hoi Billeke, 

 

dank je voor je antwoord. De A-C was redelijk te doen. De docetaxel is echt vreselijk. Ik zit nu in bet ziekenhuis en zo ga ik met de arts praten of de dosis omlaag mag. 

 

Ik heb gelukkig hulp, mijn partner die eigenlijk al die thuis thuis was. Maar sinds drie weken heeft hij  weer een baan. Mijn ouders wonen op tien min bij mij vandaan en zijn met pensioen. En twee goede vriendinnen, mijn beide broers en hun vrouwen. 

 

Groetjes Amanda 

Offline
Berichten: 22

Wat fijn Sweetlake78 dat je hulp hebt van verschillende kanten. Dat is in dit heftige proces een heel belangrijk onderdeel. Zo wordt je strijd geen eenzame strijd, maar doe je het samen.

Hopelijk gaat de arts akkoord met een lagere dosering en worden de bijwerkingen dan dragelijker voor je.

Je hebt al een behoorlijk traject achter de kiezen met de medeling borstkanker, besmette klier en een uitzaaiing op afstand.

Sterkte met de behandeling en geniet van alle aangedragen steun!

afbeelding van Sweetlake78
Offline
Berichten: 5

Gelukkig net gehoord dat we nu op 75% gaan zitten. Dus nog tien min en dan gaan we er weer voor. En als dit nog te zwaar is dan kan ik nog de wekelijkse taxol gaan nemen. Nog even en dit boek is ook dicht! 

 

Dank je wel 

Offline
Berichten: 251

Hoi Amanda, 

welkom hier.... (dat voelt altijd een beetje dubbel om te zeggen). 

Docetaxel is inderdaad behoorlijk heftig. Hoop dat het met een lagere dosis iets beter gaat. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 19

Zo herkenbaar, die docetaxel. Ik ben in kuur vijf naar 75% gegaan, en heb bij de laatste kuur de chemo overgeslagen. Het ging niet meer. Maar ik ken ook meiden die alles afgemaakt hebben en eentje die er fluitend doorheen ging. Het is maar net hoe je lijf reageert. Succes, ik hoop dat het bij jou beter gaat!

Offline
Berichten: 147

Hoe gaat het nu met je? 

Offline
Berichten: 12

Hallo, 

Na een tijdje anoniem meegekeken te hebben, wil ik mij toch even voorstellen. Ik ben moekevan3. Vorig jaar heb ik zelf op 37 jarige leeftijd mijn borstkanker ontdekt. Na onderzoek bleek het een graad 1 te zijn van 15 mm, 100% hormoongevoelig, mitose van 1 en poortwachter schoon. Arts wilde bb operatie uitvoeren, maar omdat ik al jaren het gevoel had ( moeder vrij jong overleden aan borstkanker) dat ik ook borstkanker zou krijgen wilde ik die borst eraf. Later is ook mijn andere borst preventief verwijderd. Beide met directe reconstructie. Na het lezen van diverse verhalen hier ben ik me er zeer van bewust dat ik geluk heb gehad, maar de angst dat het toch nog terugkomt overheerst mijn leven zo'n beetje. Ik heb mijn moeder zien vechten (zij heeft alle behandelingen doorlopen) en het uiteindelijk moeten zien opgeven. Dat blijft toch spoken en zeker omdat ik helemaal geen nabehandeling heb gehad.

Ik hoop hier de steun en luisterend oor te vinden dat ik zo af en toe eens heel hard nodig heb. Maar na wat ik hier al gelezen heb, ben ik daar niet bang voor.

Lieve groet,

Moekevan3

Offline
Berichten: 4014

Hoi Moekevan3, als je van zo dichtbij meemaakt dat je allerliefste overlijdt aan borstkanker, dan snap ik heel goed dat je zo bang bent. Ik kan wel zeggen dat al die angsten je niet helpen maar dat helpt natuurlijk niks. Ik ben zelf zo'n moeder die het niet gaat redden maar omdat ons kind al ruim volwassen is (hij was 2 toen ik voor het eerst borstkanker kreeg) ben ik er heel rustig onder, en op dit moment voel ik me goed. Misschien is dit wel iets wat je niet alleen zou moeten oppakken. Zelf heb ik ervaren dat ik met de gespecialiseerde psychologen van het Helend Dowlinginstituut echt stappen kon zetten om die angst (om zelf te vroeg dood te gaan) kon laten varen. De angst is nooit helemaal weg, maar wel genoeg op afstand om me heel goed te laten functioneren.

Offline
Berichten: 147

Welkom hier Moekevan3, 

Het is heel begrijpelijk dat je bang bent als je je moeder hebt zien overlijden aan borstkanker. Als de angst je leven blijft beheersen en je merkt dat je niet verder komt, zou ik idd op zoek gaan naar professionele hulp. Het is toch ook niet prettig voor jezelf om zo bang en onzeker te voelen. Mijn oncoloog zei ten tijde van mijn behandelingen, toen net de mamaprint in opkomst kwam en zij dus vrouwen de chemotherapie niet liet afmaken op basis van de print, dat de meeste vrouwen niet blij waren omdat de behandelingen hen een gevoel van zekerheid gaven. Is dat ook wat jou angst geeft? Het feit dat je geen chemotherapie en bestralingen krijgt? 

 

Offline
Berichten: 12

@ellenk, Inmiddels, mede door wat ik hier op de site had gelezen steeds, heb ik de intake al gehad bij het Helen Dowling. Als ik ben hersteld van de laatste reconstructie, zal het traject beginnen. Wat je zegt, angst heeft ook geen enkele zin, realistisch weet ik dat, alleen wil mijn lijf er niet aan. Ik blijf gespannen en dat voel ik overal. Ik kan alleen maar hopen dat de therapie wat van die spanning kan wegnemen. Mijn angst en verdriet zit hem vooral in de kids. Mijn jongste was ook 2 ten tijde van de diagnose en mijn oudste 2 pubers kunnen zich het ziekteproces van mijn moeder nog herinneren, dus ook voor hen is er maar 1 uitkomst. Dat vind ik vooral erg moeilijk. 

 

Offline
Berichten: 12

@billeke71, klopt, dat vind ik idd heel lastig om te accepteren. Wat ik al schrijf, mijn moeder heeft alle behandelingen doorlopen en leeft niet meer en ik krijg niks. Lastig om daar vertrouwen in te krijgen. Ik had daar namelijk nog nooit van gehoord. Kanker, maar geen behandeling. Nu is mijn vertrouwen in de artsen al niet heel groot, was het al niet, dus ja..... tijd zal leren of dat ooit nog terugkomt.

Offline
Berichten: 4014

Wat fijn Moeke dat je op de wachtlijst staat. Ik ken heel veel mensen met goede ervaringen daar en zelf heb ik er ook veel baat bij gehad. Ik snap je angst heel goed. Hij is ook niet irreëel he, maar je moet er toch mee leren leven. Uiteindelijk kreeg ik zelf ook uitzaaiingen, en zelfs daar leer je dan mee leven. x

 

Offline
Berichten: 251

Hoi Moeke, 

Welkom hier. Wat moeilijk hè om een eerdere ervaring in je familie niet 1 op 1 op je eigen situatie toe te passen. Ik hoop dat het vertrouwen na verloop van tijd toch zal groeien, bij jou en je kinderen. Houd je vast aan je gunstige uitgangssituatie, al snap ik dat dit bij zoiets als kanker geen garantie en dus ook geen 100% geruststelling is. En spui hier gerust je zorgen, we hebben er allemaal mee te maken.

Hartelijke groet,

Linda

 

Offline
Berichten: 676

Hoi Moeke,

Wat goed dat je direct actie ondernomen hebt en je hebt aangemeld bij Helen Dowling. Ik denk dat coaching je goed kan helpen. Ik heb ook een tijdje angst gehad, maar merkte ook dat als het leven weer z'n gangetje gaat dat het toch minder wordt. Maar goed, ik heb m'n moeder niet verloren aan de ziekte. Veel succes met het traject.

Groetjes

afbeelding van DeenDeen
Offline
Berichten: 1

Hoi! Vanuit mij ook even een voorstelpost na een tijdje anoniem rond gezwerfd te hebben op het forum. 

Ik ben Berdien, 26 jaar, BRCA-1 positief (moeder en oma jong overleden aan borstkanker, en twee tantes met borstkanker) en woon sinds drie jaar in Denemarken (Kopenhagen).  

Op 29 april een bilaterale profylactische mastectomie met TUG-reconstructie gepland staan en omdat de nervositeit nu toch wel begint te komen, mij hier maar aangemeld om wat meer informatie en goede raad te vinden. Ik zag dat er niet veel informatie is over TUG-reconstructies (of ik kan gewoon niet zo goed zoeken op het forum) dus misschien kan ik iemand vinden die wat ervaring wil delen of anders kan ik die informatiegever in de toekomst worden voor anderen. 

Liefs

Offline
Berichten: 676

Welkom Berdien, kan me voorstellen dat de zenuwen voor zo'n operatie opspelen.

Ik wil je wel even helpen zoeken, maar TUG-reconstructie zegt me niks. Zijn er misschien synoniemen voor? Verder kun je het beste een nieuw topic aanmaken in de categorie: vraag maar raak > operatie en behandeling:

https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-operatie-en-behandeling

Offline
Berichten: 4014

Ik ben het hier misschien één keer eerder tegengekomen. Als je te weinig buik hebt, dan wordt de reconstructie met natuurlijk materiaal soms uit de binnenkant van je bovenbeen gedaan. Ik denk dat het in Nederland niet veel voorkomt.

Offline
Berichten: 4014
Offline
Berichten: 251

Hoi Berdien, 

Welkom hier! En wat een historie op jouw jonge leeftijd met borstkanker. Ik ben heel benieuwd wat deze reconstructie precies inhoudt en hoe het je zal vergaan, want ook mij kwam de term niet bekend voor. 

Hartelijke groet,

Linda 

Pagina's