Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

587 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 2

Hallo allemaal.

Ik ben Petra 52 jaar, heb 2 lieve kids een dochter van 33 en een zoon van 22.
Verder heb ik een pracht van een kleinzoon van 16 en rond 10 Mei word mijn 2e kleinkind geboren, een meisje ♡.
Helaas wordt dit geluk gruwelijk overschaduwd nadat ik afgelopen vrijdag een mammografie en echo heb laten maken.
3 Gezwellen, 2 links waarvan een goed fout is (bij tepel en deuk in de borst) en de ander was een cyste, in mijn rechterborst heb ik er een en die werd ook niet vertrouwd.
Ik kon niet verder geholpen worden die dag en nu zit Pasen er ook nog tussen, dus dinsdagochtend een punctie.
Sinds de onderzoeken heb ik plotseling overal pijn zowel voor op de borst als achter op de rug...oksels, ribben e.d.
Ik wijt het aan de spanning , desondanks maak ik me alleen maar meer zorgen, ook door het feit dat ik COPD en longemfyseem heb en het mede hietdoor nog wat zwaarder maakt dan het al is.
Het wachten duurd lang en ik denk dat ik jullie niet hoef uit te leggen in welke staat ik nu verkeer, ik ben helemaal op nu....nog een dagje doorbijten en ondertussen hier verder info zoeken en ervaringen lezen over wat mij te wachten staat.
Ik ben dan ook blij dat ik hier terecht kan.

Groetjes Petra

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom op het forum, al hadden we je hier uiteraard liever niet gezien.

Ja wachten duurt lang. Ik heb die periode van onderzoeken en wachten als de zwaarste periode ervaren, zwaarder nog dan uiteindelijk de chemo. Ik wens je er veel sterkte bij. Ik hoop dat er snel een goed behandelplan komt.

Sterkte en succes bij het hele proces!

Offline
Berichten: 178

Oww... dejavu... ik had de dag voor kerst de mammo en echo... Verschrikkelijke dagen nu.

En niemand kan je zekerheid geven over wat er gaat gebeuren. De uitslagen van de punctie, de scans.. allemaal bepalend voor dat unieke behandelplan dat voor jou gaat lopen.

Hou elkaar maar veel vast deze dagen en neem pijnstillers tegen de pijn. Dit is het begin van een lange weg Petraaa.

En daarnaast niet vergeten te genieten van die kleine meid die rond 10 mei komt en je de komende tijd er doorheen zal slepen.

Lieve groet,

Offline
Berichten: 2

Dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes, de onzekerheid maakt je gek inderdaad, ik ben misselijk en moest vanmorgen al overgeven van de spanning. Ik ben erg moe en durf niet te gaan slapen bang vannacht wakker te liggen en ik wil die puntie niet als een compleet wrak ondergaan.
Ik hou me vast aan t moois wat komen gaat maar ben zo bang dat de geboorte gelijktijdig met mijn behandeling plaatsvind en ik er niet naar toe kan.
Mijn dochter woont nl in Almere en ik in Limburg....gelukkig is er Skype mocht het niet anders gaan.
Ik ga even jullie verhaal lezen....

Liefs Petra

Offline
Berichten: 16

Pffff wat zal je geschrokken zijn, ik ken het gevoel.
Die onzekerheid is ook slopend, vond het ook bijna niet te doen.
Maar ja wat moet je, het is zo als het is dacht ik maar steeds.
Er kwam bij mij snel rust toen ik mijn behandelplan hoorde , zodat ik een beetje wist waar aan toe was.

Als tip kan ik je geven om de komende tijd toch wat afleiding in de mooie dingen die op je pad komen.
Makkelijk gezegd natuurlijk, maar mij lukte ondanks de onzekerheid en spanning daar de afleiding in te zoeken.

Het voelde bij mij een beetje als een trein die gaat rijden, soms stapte ik even uit, om.daarna weer snel in te stappen.
Hoop dat hier ook steun in de verhalen van lotgenoten.

Heel veel succes en sterkte de komende periode

afbeelding van tessalucy
Offline
Berichten: 2

Hoi allemaal,

Ik ben Tessa en ik word morgen 32. Op 9 december 2015 werd er bij mij hormoongevoelige borstkanker geconstateerd. Na een IVF kuur om mn eitjes veilig te stellen heb ik 14 keer chemo gehad. Eerst AC kuur en toen taxol. Daarna borstamputatie/reconstructie gehad en ben ik nog 16 keer bestraald. Nu nog 10 jaar Tamoxifen slikken.

Nu is het sinds augustus 2016 allemaal achter de rug. Dolgelukkig natuurlijk. Totdat 2 maanden later mijn ex z'n spullen pakte omdat hij het allemaal niet meer aankon. Maar ondertussen ging ik gewoon verder want het normale leven ging weer beginnen en ik ging weer aan het werk. Ik probeerde alles weer zo snel mogelijk normaal te krijgen.

Totdat ik vanzelf in een heel diep zwart gat terecht kwam. Ik heb het gevoel alsof nu pas mn leven is ingestort en ik niet meer weet hoe ik eruit moet komen. Ik word elke ochtend met angst en verdriet wakker. En soms krijg ik weer paniek/angstaanvallen die ik ook na de operatie heb gehad. Het lijkt wel alsof ik nergens meer controle over heb. Ik weet niet hoe ik nu verder moet. Het lijkt nu wel alsof ik ineens besef wat er allemaal gebeurt is. Gelukkig heb ik lieve ouders die mij door dik en dun steunen. Maar de rest lijkt het niet te willen begrijpen (want je bent toch weer beter?!?!) op 1 vriendin na. Het voelt verdomd eenzaam.

Ondanks dat ik nu met een psycholoog ga praten zou ik het fijn vinden om met jullie contact te komen en misschien is dit herkenbaar? Hoe zijn jullie eruit gekomen?

Liefs,
Tessa

Offline
Berichten: 4240

Alvast gefeliciteerd met je verjaardag en nog vele jaren Tessa! Neem je lekker een stuk taart morgen?

Ik herken het jezelf voorbij lopen om weer normaal mee te doen, dat put je uit en als je zo moe bent, dan kan je vanzelf labiel worden (heb ik tenminste weleens, als ik teveel slaaptekort heb heeft dat zijn weerslag op mijn stemming).

Fijn dat je nu wel met een psycholoog gaat praten. Ik raad het iedereen aan, eigenlijk al gelijk na diagnose. Want zo'n diagnose is een van de meeest schokkende dingen die je kunt meemaken omdat het je vertrouwen in je eigen lijf wegneemt.

Succes met je gesprekken en weet dat je hier altijd welkom bent om je verhaal te doen (bijvoorbeeld in je profiel -> Mijn Verhaal)

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Tessalucy je ex verliet je op je meest onzekere moment. Want juist na de hele behandeling ben je super kwetsbaar. Dat is ook logisch. Je gaat je op zich beter voelen maar dan komt het besef eigenlijk pas wat je hebt meegemaakt en wat dat voor je toekomstplannen kan betekenen.

Ik ben heel blij dat je psychische hulp hebt gezocht en gevonden. Ik hoop dat je iemand hebt waar je je begrepen voelt en waar je verder mee kunt. Ook ik heb psychische hulp gehad, ben daar na 8 maanden behandeling mee begonnen omdat ik voelde dat ik geestelijk af aan het glijden was. De eerste was geen succes, heel lief en zo, maar ik had er niks aan eigenlijk. Weer naar de huisarts en na gesprek met hem met de psychologe pittig gesprek gehad waarin ik aangaf wat ik verlangde.

Ze deed daarna erg haar best, maar het voelde niet "echt" op de een of andere manier. Tot ze met zwangerschapsverlof ging en ik een invalster kreeg. En daar knapte ik enorm van op. Mijn overlopende emmertje was na elk gesprek weer half leeg zeg maar. Na een paar maanden zelf aangegeven dat ik het wel weer alleen kon. Ik mag altijd bij haar en bij de huisarts terugkomen. En alleen al die toezegging dat het KAN en MAG is voor mij voldoende.

Ik heb heus mijn dipjes nog wel, mijn hele leven is veranderd door de kanker en de chemo. Van full time werkend naar afgekeurd thuis zitten.

Tessalucy ik hoop dat je wat hebt aan anderen hun ervaring. Wat ik je nog mee wil geven is - blijf in jezelf geloven en wees lief voor jezelf. Dat je ex je verliet ligt niet aan jou, ligt aan de situatie waar hij niet mee om kon gaan. Twijfel niet aan jezelf. Heus, je komt hier sterker uit. Heeft even tijd nodig. Gun jezelf die tijd.

Offline
Berichten: 178

Hoi Tessalucy,
Het zou mijn dagboek kunnen zijn wat je schrijft. Behalve dan de partner die wegging.
Maar het gevoel van verdriet, paniek en stress. Af en toe ineens een soort van flashback... Of gebeurtenissen die je je herinnert en waar je zoooo boos of angstig van wordt. Ik herken ook dat continue besef van wat er is gebeurd. En daarna ook onmiddellijk het besef van wat ik niet meer kan.

Ik had ook een pscyholoog vanuit het ziekenhuis en dat heeft me aardig op weggeholpen. Maar praten over bepaalde situaties of gevoelens; mijn strot kneep helemaal samen.
Ik ben daarom bij een EMDR-therapeut geweest. En hoe bizar is dat! Ik heb nu 2 sessies gehad en natuurlijk voel ik me nog niet hieperdepiep maar de paniekreacties van het lijf (de beklemmende angst en de dichtgeknepen keel) zijn wel weg.
EMDR is een bewezen therapievorm bij trauma's. Het wordt ingezet bij bijvoorbeeld uitgezonden soldaten, of slachtoffers van aanrandingen. Inmiddels is ook duidelijk dat een intensief behandeltraject ook als traumatisch ervaren kan worden.
Op het moment van het behandeltraject ga je door, je voelt niet, maar gaat richting herstel. En dan is het herstel er... en dan weet je soms niet waar je het zoeken moet.

Dus; naast tijd geven en geduld hebben, zou ik je adviseren om eens te kijken of je een therapeut kunt vinden die je EMDR kan aanbieden. Een intake kun je altijd doen, dan weet je of het "geschikt" is.

Tot zover mijn herkenning en tip...
Sterkte ermee...

Offline
Berichten: 541

Hee lieve Tessa. Wat goed dat je je hebt aangemeld. Hier bij de Amazones zijn vele vrouwen die net zoals jij bortskanker kregen. Wat zullen velen zich herkennen in jouw verhaal en gevoelens...Zelf heb ik het zo ervaren: tijdens het lange traject stond ik in een overlevingsstand. Ik moest wel, want je moet dóór. Lijkt wel een soort adrenaline stand waar ik al die tijd in zat. En op zich in die zin 'gemakkelijk' dat er een uitgestippelt traject is, het is duidelijk wanneer wat gaat gebeuren. En dan ben je ineens 'klaar'. Vooral voor de omgeving. Niets liever willen dan het leven weer oppikken, en plannen maken. In mijn geval had ik nog maar een paar maanden de tijd om weer terug op mijn oude niveau te werken. Hoe harder ik t probeerde, hoe minder het ging. Bijna geen begrip van de buitenwereld. Het beruchte zwarte gat was daar. Depressief. Achteraf gezien wilde ik te snel weer de 'oude' zijn. Het verschil was voor mij gigantisch; het leven voor en na de borstkanker.
Ook ik heb hulp gezocht. Maar wel een paar versleten voor ik de goede vond. En mij kostte het heel veel tijd om weer n beetje Zangeres te zijn. En te accepteren wie ik nu ben. Na een gevraagde time out met mijn peutje heb ook ik EMDR gedaan, onlangs. Omdat ik nog vaak heel boos was. Boos dat mij dit was overkomen. Terwijl ik zo goed voor mijzelf had gezorgd, altijd voor anderen klaarstond, mezelf te vaak wegcijferde en echt de nodige sh..t in mijn keven heb meegemaakt. Vond dat zo oneerlijk...Waarom? ik heb het mezelf echt zo vaak afgevraagd...
Jij hebt ook nog eens de klap er bij te verduren gehad dat jouw partner bij je wegging. Dat is echt vreselijk. Toch is een huwelijk in stand houden ook heel erg moeilijk, vond ik, tijdens de ziekteperiode. Het is een wonder dat mijn partner bij mij is gebleven. Ik ben erg veranderd...

Maar nu voel ik me echt stukken beter. Tijd heelt heel veel wonden. Ik geniet nu van heel andere dingen. Heb een paar extreem lieve mensen om mij heen. Heb tot overmaat van ramp ook nog ontslag gekregen. Maar ik kan nu dingen in andere opzichten bekijken. Bijvoorbeeld dat ik nu veel tijd heb en doorbreng met mijn kinderen, wat heel hard nodig is. Heb prachtige teksten geschreven, doe klusjes in mijn achterstallige huis. Vermaak me eigenlijk goed. Maar het voelt nog steeds als 'herstellen', wat ook echt zo is. De energie die ik ooit had terugkrijgen is niet mijn hoogste doel meer. Elke dag iets doen of zien waar ik een geluksgevoel van krijg wél. Een concert, mooie lucht zien, een lekker bakkie cappuccino in de zon, naar een rommelmarkt gaan...
Dus tja...In mijn geval dus echt een kwestie van tijd. Nagaan waar je écht gelukkig van wordt, vond ik echt een uitdaging.
Het komt goed, écht! Ik hoop dat je wat hebt aan onze ervaringen. Iedereen is anders maar weet dat je hier altijd je verhaal kwijt kan. Zelf heb ik daar veel aan gehad!
Heel veel sterkte en succes!!!
Lieve groetjes, Zangeres.

afbeelding van tessalucy
Offline
Berichten: 2

Hai lieve amazones,

Dank jullie wel dat jullie je verhaal met mij wilde delen. Ik voel me nu wel iets minder alleen en besef dat waar ik doorheen ga heel normaal is. Ik probeer nu meer rust en tijd voor mijzelf te creëren. Volgende week heb ik eindelijk een gesprek met de psycholoog en dan ga ik zeker vragen naar de EMDR therapie. Dat spreekt mij wel heel erg aan!

Dank jullie wel!

Liefs Tess

Ik heb zeker een taartje gegeten op Mn verjaardag @bergamot!

afbeelding van Brenda72
Offline
Berichten: 2

Hallo allemaal,

Ik ben een trotse moeder van een dochter van 19 en een zoon van 12. Ook heb ik een lieve en zorgzame man. Mijn steun en toeverlaat. Het geluk lachte ons toe totdat ik een bultje in mijn linkerborst voelde omdat ik al jaren last heb van mastopathie was ik niet direct in paniek. Mijn rechterborst was ook al 2 keer eerder gecontroleerd en toen waren het ook opgezette melkklieren. Mijn moeder kreeg 11 jaar geleden de diagnose borstkanker daarom stuurde mijn huisarts mij 4 mei voor de zekerheid door voor een mammografie. Tijdens de echo vertelde de radioloog mij dat ze een afwijking had gezien en biopten wilde nemen. Ik mocht gelijk door naar de chirurg die mij vertelde dat er twee afwijkingen waren gezien en ik er ernstig rekening mee moest houden dat het niet goed zou zijn. Na vreselijke week vol spanning en angst kreeg ik 10 mei te horen dat ik borstkanker heb. 2 tumoren boven in de borst van 3 mm en 7 mm. De chirurg adviseerde mij een borstbesparende operatie en ik zou bestraald moeten worden omdat hij nog niet alle uitslagen had kon hij mij nog niets vertellen over het verdere eventuele behandelplan dit kreeg ik een week later te horen. De operatie werd wel op 23 mei ingepland. Een week later kreeg ik te horen dat het om hormoongevoelige tumoren gaat. Graad 2. Er zat alleen een addertje onder het gras vertelde hij ons want bij dit type kanker komt het voor dat de tumoren groter kunnen zijn dan zichtbaar op de mammografie en echo. Ik kreeg een heel verhaal te horen over uitlopers tot in de huid, borstamputatie, geen reconstructie mogelijk en meer maar ik kreeg het allemaal even niet meer mee. het werd me even teveel allemaal. Er werd een MRI voor de volgende dag ingepland en hij zou er bovenop zitten dat ik de volgende dag de uitslag zou krijgen. Die vrijdag belde hij mij idd met de mededeling dat er op de MRI een afwijking was te zien dieper in de borst maar er moest maandag (de dag voor de operatie) met een echo bekeken worden of het goedaardig zou zijn. Bij twijfel zouden er opnieuw biopten moeten worden genomen en kon de operatie dinsdag niet doorgaan. Ik wist gewoon niet waar ik me nu op in moest stellen en dat vond ik heel moeilijk. Afgelopen maandag zijn er dus 2 biopten genomen. Daarbij zag de radioloog ook iets bij mijn oksel. Het kan gaan om een lymfeklier of iets anders. Ook hier is ingeprikt. Morgen krijgen we de uitslag. Zijn er geen kwaadaardige cellen gevonden dan word ik donderdag geopereerd zowel dan moet ik dinsdag naar de plastisch chirurg om te praten over borstamputatie en een eventuele reconstructie. De operatie word dan weer een week opgeschoven. De spanning en onzekerheid word me nu echt teveel vandaar dat ik zo behoefte voelde om dit lange verhaal met jullie te delen. Ik zit met zoveel vragen.

Alvast bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

Offline
Berichten: 21

Och jeetje, wat een verhaal! En wat een onduidelijkheid inderdaad. Bijna een maand vol spanning en niet zeker weten wat er gaat/moet gebeuren... Ik snap helemaal dat je dat even van je af wil schrijven zeg!

Ik weet natuurlijk niet hoe het bij jou zit (en jij zelf dus volgens mij ook nog niet), maar over het algemeen is het zo, dat je best een beetje tijd kunt nemen om beslissingen te maken over je behandelplan. Mij is althans door meerdere artsen verteld, dat het meestal niet zo is, dat je een tikkende tijdbom in je borst hebt. Als je het fijner vindt, om een paar dagen rust te nemen om je goed te laten informeren en iets beter te begrijpen wat er aan de hand is, dan denk ik dat je dat best aan je arts kunt vragen. Natuurlijk: je wilt zo snel mogelijk aan de gang! Maar een paar dagen wachten, kan misschien wel wat rust brengen en spanning wegnemen. En vraag anders gewoon een extra gesprek aan bij de oncoloog, geef aan dat het je teveel wordt en stel je vragen! Het is jouw lijf, jouw leven.

Veel sterkte gewenst de komende tijd, maar bovenal hoop ik dat je morgen een (relatief) goede uitslag krijgt!!!

Liefs, Mrs Fox

Offline
Berichten: 178

Hoi Brenda,

Die eerste weken zijn vaak killing. Zoveel onzekerheden met maar 1 grote zekerheid "ik heb kanker". En dat ene woord heeft zoveel varianten dat het eigenlijk alles, maar ook niets zegt. De tumoren zelf, de grootte, de materie, de locatie... alles speelt een rol in het behandelingstraject dat je zult ondergaan.

Net als Mrs. Fox zegt; Jouw lijf, jouw leven. Als het voor jou niet goed voelt om donderdag al geopereerd te worden omdat je nog zoveel vragen hebt... Dan annuleer je dat. Voortvarendheid in de behandeling is belangrijk en ook fijn dat ze er de vaart inzetten, maar jij moet wel kunnen meekomen.

Leg een stuk papier op tafel en schrijf alle vragen (echt ook de onbenulligste vragen) op en neem die mee. Je zit nu in de fase dat je "patient moet leren zijn". En ik bedoel daarmee dat ik ervaren heb dat het heeeeel anders is om kankerpatiënt te zijn dan een patient die met een griepje naar de dokter gaat.
Dit raakt jou, jouw gezin, jouwleven (voor altijd) en misschien jouw dood. Jij verdient het om zonder vragen, en dus met duidelijkheid (al is het duidelijkheid over de onzekerheid) de operatie en de behandeling in te gaan.

Offline
Berichten: 493

Hoi Brenda,

Wat een sneltrein is het waar je ineens in belandt zo hè. Of de term rollercoaster is eigenlijk nog treffender vind ik. De ontwikkelingen volgen elkaar zo snel op en elke keer zit je hart in je keel :shock: en vraag je je af: wat nu weer. Ik ben het wel eens met Draak en Mrs. Fox: het is niet per se nodig om zo snel te gaan (natuurlijk is je arts de eerste adviserende hier in, maar het zou zomaar kunnen dat hij/zij juist probeert om jou zo snel mogelijk van dienst te zijn, terwijl jij het niet bij kunt houden). Ikzelf heb een redelijk relaxte aanloop naar de behandeling (amputatie, bestraling, hormoontherapie) gehad. Tijd genoeg om me in te stellen op wat er komen ging en voorbereidingen te treffen.

Bij mij bleek na de amputatie van de borst dat de tumor van 7 cm die gezien was op de MRI, een gebied van 5 cm lobulair carcinoma (borstkanker in situ, voorstadium) was, met daarin twee kleinere tumoren van 1.3 (infiltrerend lobulair carcinoom) en 0.8 cm (invasief carcinoom NST).

Als ik het zo lees heb jij ook een infiltrerend lobulair carcinoom, klopt dat? Deze tumor groeit sprietig vanuit de melkklieren en laat zich moeilijk zien en is dus moeilijker borstsparend weg te halen met schone snijranden.

Bij mij kwam er in de eerste weken, na de MRI, ook de alarmerende boodschap dat er vergrote lymfeklieren waren gespot. Na een punctie bleek dit toch in orde, en uiteindelijk waren ook de schildwachtklieren niet aangetast. Ik wens voor jou eenzelfde uitkomst.

Rollercoaster, slecht nieuws, goed nieuws en je moet het allemaal verwerken. Heel veel sterkte met het doorstaan van alle spanning, je zult zien dat je het goed zult volbrengen. Een mens kan zo veel, maar het kost wel veel energie. Dat is normaal, denk ik dan maar en dan is het alweer iets minder erg.

Laat je weten wat de uitslag van de puncties is geworden?

Dikke knuffel, Jolien

afbeelding van Brenda72
Offline
Berichten: 2

Bedankt voor jullie fijne reacties.
Ik had vandaag om 11.45 een afspraak voor de uitslag maar werd om 10.00 uur gebeld dat de uitslag nog niet binnen was en de afspraak wordt verzet naar morgen 14.00 uur. Ik heb de verpleegkundige gevraagd of ze mij niet eerder uitslag kon geven omdat ik echt gillend gek word. Ze beloofde mij tussen 3 en 4 terug te bellen. Dat heeft ze gedaan met de mededeling dat de uitslag er nog steeds niet is dus we moeten echt tot morgen wachten. Ze zei er wel bij dat ze het heel erg voor mij vind en dat het in het begin erg snel is gegaan en het beter was geweest eerst alles goed te onderzoeken dan steeds maar weer op nieuwe uitslagen te moeten wachten met alle stress vandien. Ik kom steeds met mijn vragenlijst maar omdat alles telkens weer veranderd kunnen ze mij geen antwoorden geven. Eerst moeten alle uitslagen er zijn. Afgelopen dinsdag stond de operatie gepland maar die ging niet door. Nu staat er een operatie gepland voor donderdag maar als de uitslag morgen niet goed is dan gaat deze ook niet door. Ik probeer het allemaal maar los te laten en er morgen maar blanco in te stappen. Ik overzie het even niet meer.

Offline
Berichten: 541

Jeetje, Brenda72...Slecht nieuws maar vervolgens maar wachten op de rest en nóg meer uitstel is echt wel heel erg naar. Natuurlijk overzie je het niet meer. Dit is heel moeilijk.
ik wens je alle kracht wat je nodig hebt, morgen is er dan eindelijk meer duidelijkheid...Fijn dat je 'ons', de Amazones gevonden hebt. Hier kun je altijd spuien, je ei kwijt, vragen stellen...Allemaal vrouwen zoals jij, maar toch met ieder zijn eigen verhaal. Heel, heel, heel veel sterkte!!!
Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 178

Verschrikkelijk dat wachten. Wat wel goed is, is dat ze heeft beloofd te bellen tussen 3 en 4 en dat ook daadwerkelijk doet! Het lijkt eenvoudig "doen wat je hebt beloofd"... maar geloof mij... er zijn heel wat verhalen dat dat niet gebeurd.
En dat de uitslag er niet is is natuurlijk ronduit ........ (vul maar in).

Heel veel sterkte vandaag!

Offline
Berichten: 63

Lieve amazones, in ben al lid bij jullie vanaf 2012. Het jaar waarin bij mij borstkanker werd vastgesteld. Nu ik sinds lange tijd weer actief ben wil ik me dan maar even opnieuw voorstellen.
Ik wordt inmiddels bijna 50, woon in Twente, heb een lieve vriend en 2 volwassen kinderen. Een dochter van 22 en een zoon van 20 jaar.
Zoals vermeld werd er in 2012 borstkanker bij mij vastgesteld. Een lobulair kanker. Er werd uiteindelijk maar een tumor van 3 mm. gevonden na de amputatie en mijn poortwachtersklieren waren schoon. Ik hoefde geen nabehandeling en de toekomst zag er rooskleurig uit.

2 jaar geleden kreeg ik pijnklachten in mijn heup. De huisarts dacht aan slijmbeursontsteking. Ik attendeerde haar nog op mijn borstkanker verleden maar in die richting dacht ze beslist niet. Als ik de injectie niet wilde moest ik maar naar de fysiotherapie. Dat hielp niet. Weer terug liet ze bloed prikken. Ik bleek een extreem laag vit. D gehalte te hebben. Een pilletje moest helpen. Die hielp niet en ook de daarom volgende magnesiumpillen brachten niet het gehoopte resultaat. Voorjaar 2016 moest ik heel hard niezen en hierdoor kneusde ik mijn ribben. Dat vertrouwde ik niet. Ik kon bij een vervangende huisarts terecht en op mijn verzoek is er een röntgenfoto gemaakt. De uitslag was dat de ribben schoon waren. Helaas verdwenen mijn klachten niet. En de huisarts liet me maar aanmodderen. Met lood in de schoenen weer terug naar haar. Ik was bang dat ze weer met die spuit voor de slijmbeurs zou komen.
Zelf dacht ik inmiddels dat ik fibromyalgie of artrose of zo had. Ik wist het niet meer. Op mijn verzoek heeft de huisarts me toen door verwezen naar de reumatoloog. Die was er heel snel klaar mee. Ik was bij haar niet aan het goede adres, ik had geen reuma en ook geen fibromyalgie. Maar gezien mijn borstkanker verleden wilde ze toch even een botscan laten maken. Ondertussen had de huisarts (ook op mijn verzoek) ook een röntgenfoto van de heup laten maken. De reumatoloog vertelde dat die er goed uitzag. De heupen zagen er prima uit. Echter, de botscan liet een heel ander beeld zien. Er zitten overal hotspots. In mijn dijbenen, heupen, bekken, SI gewrichten, ruggenwervels, ribben links en rechts, schouders en achter het schouderblad. Kortom een hele lijst.
Afgelopen 1,5 week ben ik helemaal door de molen gegaan op verzoek van de oncoloog. Het positieve nieuws is dat de organen en lymfeklieren schoon zijn maar de hotspots zijn inderdaad tumoren. Vrijwel zeker uitzaaiingen van de borstkanker van 5 jaar geleden. De kans dat die zich uit zou zaaien werd op 1 a 2% geschat. Dus hoeveel pech kan je hebben. Gisteren heb ik de botpunctie gehad die deze verwachting moet bevestigen. Maandag voor de zekerheid nog een blaasscopie en dan donderdag terug naar de oncoloog. Waarna ik waarschijnlijk zal starten met een hormoontherapie.
Lieve Amazones, als jullie pijnklachten hebben zoals ik, laat je niet afschepen maar sta er op dat je eerder een botscan krijgt. Ook al is de prognose nog zo goed. In principe had ik al veel eerder aan de behandeling kunnen beginnen. Hoe dan ook, ik ga er voor knokken om nog zo lang mogelijk bij mijn geliefden te kunnen zijn. Liefs Jadey

Offline
Berichten: 493

Ach Jadey, kippenvel op mijn wangen en mijn nekharen overeind: wat kl*te zeg. Mijn prognose (diagnose is van oktober op 45-jarige leeftijd) is ongeveer gelijk aan die van jou destijds denk ik. Zekerheid tot aan de deur, statistieken zeggen niet alles. Of eigenlijk uiteindelijk niets. Ik geloof in 1-2-3-ingodsnaam en fifty-fifty: we gaan er voor en uiteindelijk ben je de sjaak - of niet. Wat een dikke, dikke pech.

Wat onwijs lief dat je het zo duidelijk beschrijft, zodat anderen zich er misschien mee kunnen helpen. Rotziekte, geniepig en onzichtbaar, bangmaker. En jij al twee jaar in je onderbuik het gevoel dat het niet klopt, met lood in je schoenen naar de dokter, weer 'zeuren'.

Ik hoop dat er voor jou nog heel, heel veel goede dingen uit de trukendoos van de artsen komen en nog zo lang mogelijk naast de jouwen kunt staan. En welkom terug hier, al hadden we je op deze manier liever niet gezien.. Dikke knuffel, Jolien

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Dat gebeurt helaas zo vaak, zelfs bij de eerste diagnose, sturen ze je vaak naar huis, als je jong bent. Ik heb zelf ook een tijd doorgelopen met uitzaaiingen, voelde in 2013 een knikker bij mijn sleutelbeen, was een spier volgens de specialist. Een jaar later, had ik zelfs geen scan meer nodig, zo duidelijk was het. Had het iets uitgemaakt, als men het eerder had geweten, nee, niet echt. Ten eerste zit het al in mijn lijf, ten tweede, een behandeling slaat aan of niet. Dus dan was ik eerder begonnen met de behandelingen en was ik nu verder geweest, dus had ik meerdere behandelingen nu al gehad. Dus ik ben begonnen met een hormoontherapie, letrozol, die heb ik ong. 7 mnd geslikt. Dan had ik, ipv in 2014, 7 mnd slikken, had ik dan direct in 2013 gehad en zo ook de andere middelen, snap je wat ik bedoel, dus wat de prognose betreft, maakt het niet veel uit. Maar het idee dat je niet serieus wordt genomen, geeft echt geen vertrouwen, echt balen is dat. Eén ding vraag ik mij wel bij jouw af, je hebt het over hormoontherapie, heb je die preventief niet gehad? Want dat is dan normaal 5 tot 10 jaar?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Is niet alleen als je jong bent hoor, dat je weggestuurd wordt en aan het lijntje gehouden. Mijn eerste diagnose werd bijna een jaar uitgesteld, in 2013 van januari tot november met een lekkende tepel gelopen. En ik was 58 - bij de operatie inmiddels 59. En iedereen maar in die borst knijpen en voelen. Nee geen knobbels te voelen dus dat is geen borstkanker - bleef men hardnekkig concluderen. Toen er eindelijk scans werden gemaakt, dubbele amputatie en 3 tumoren, 2 rechts en 1 links.

Sterkte met de behandeling Jadey! Ik hoop dat je pijnvrij zult zijn en weinig last zult hebben van bijwerkingen van de medicatie.

Offline
Berichten: 321

Hoi Jadey, welkom terug helaas :-( wat een ontzettend verschrikkelijk pech heb jij zeg, dit verwacht je toch niet met zo'n mooie prognose, ongelooflijk. Ik hoop dat de hormoontherapie je klachten zal verlichten en je hiermee heeeeeeeeeel lang door kan. Sterkte!

Offline
Berichten: 541

Jadey67... Wat een klap zeg. En nu nog weer in de medische molen. Alvast sterkte morgen met de scopie (waarom is dat precies?) En donderdag ga je het plan horen, neem je iemand mee?
Veel liefs!
Zangeres

Offline
Berichten: 63

Dank jullie wel voor de lieve reacties.
@ Truus, nee ik heb toen geen nabehandeling gehad. En hormoontherapie was toen niet wat voor mij zei de specialist. De nadelen daarvan waren groter dan het risico omdat de vooruitzichten zo goed waren. ( dat weet ik dan nu wel beter helaas)
@ Zangers72 Ik moest nog een scopie van de blaas laten maken omdat ze op de CT scan wat afwijkends zagen. Ik had op dat moment een blaasontsteking. Vanmorgen heb ik deze gehad. Geen kanker in de blaas gelukkig. Wel een bobbeltje wat buiten de blaas lijkt te komen. Dit gaan ze naast de CT scan leggen en wordt nog weer besproken. Maar de blaas op zich is mooi schoon. Mijn lief en mijn dochter gaan mee. 3 horen er meer als 2

Offline
Berichten: 874

Jadey, wat verdrietig dat het terug is. Om je een beetje gerust te stellen: vroegere diagnose wil niet per se langere overlevingstijd betekenen. Natuurlijk wel als het echt pas heel laat ontdekt wordt en er al bijna niets meer gedaan kan worden, dan had vroegere diagnose geholpen. Maar in veel gevallen voegt het niet veel extra leven toe.
Neemt niet weg dat je altijd aan de bel moet trekken als je denkt dat er iets mis is en goed dat je de dames hier er even extra op attendeert. Het verbaast mij ook dat er op de foto's niets te zien was en de botscan dan zoveel tumoren laat zien!
Ik ben blij dat je organen nog schoon zijn en hoop voor je dat die dat heel erg lang blijven en dat je nog vele jaren goed verder kunt leven.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Oh, jadey. Wat klinkt me dit bekend in de oren. Twee jaar geploeterd met heuppijn: huisartsen, internisten, röntgenfoto waarop niets was te zien, fysio's.......

Nu acht en een half jaar verder, redelijk wat energie in moeten leveren na diverse behandelingen. Afgezien daarvan lukt het opnieuw drie halve dagen te werken en met beleid dingen te ondernemen.

Veel sterkte!

Offline
Berichten: 63

Dank voor al jullie lieve reacties. Dat doet gewoon goed. Wel schokkend dat zoveel lotgenoten ook het gevoel herkennen dat "ze je laten zwemmen/ aanmodderen". Heel veel sterkte allemaal. Ik hoop jullie hier nog regelmatig en lang tegen te komen.

Offline
Berichten: 493

Jadey67 schreef:
Ik hoop jullie hier nog regelmatig en lang tegen te komen.

Wij ook Jadey, tot gauw.

afbeelding van Hessie
Offline
Berichten: 3

Hallo allen, lang heb ik getwijfeld of ik mij hier zou aanmelden. Alles weten maakt niet altijd gelukkig. Plus ik zou mss al beren op de weg kunnen gaan zien bij het lezen van bepaalde verhalen... Mijn naam is Hessie en ik ben 41 jaar. Alleenstaande moeder van een jongen van 10. Begin november 2016 ontdekte ik een knobbel in mijn rechterborst en niet lang daarna stond mijn leven op zijn kop. Even heb ik moet leven met het idee dat twee kleine zichtbare haartjes op de lever ook kwaadaardig was en dat ze qua behandeling alleen mijn leven konden rekken. Gelukkig werd dat 24 uur later alweer terugdraait. Ik volg het borstsparend traject. Poortwachterklier operatie al achter de rug. Die was gelukkig schoon. Chemo (AC kuur en Taxol) ben ik ook al klaar mee. De tumor is anderhalve week geleden succesvol verwijderd. De snijvlakken waren schoon! Wat mij nu nog rest is bestraling en hormoontherapie. Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en hoop dat ik zo af en toe ook eens met goede raad kan komen.

 

 

 

 

Offline
Berichten: 4240

Welkom Hessie. Die eerste fase heb je tenminste gehad en hopelijk met goed resultaat van de chemo? Ik was zelf deze week al tien jaar klaar met chemo, dat leek me toen bijna onbereikbaar lang, maar achteraf is het gewoon steeds een dag erbij. 

Hormoontherapie en bestraling heb ik niet gehad, dus ervaringen daarmee kan ik niet delen. Wel wens ik je succes met deze behandelingen. 

afbeelding van Hessie
Offline
Berichten: 3

Dank je wel Bergamot! Ik ga er nog 'even' tegenaan. En hopelijk dat ik daarna beetje bij beetje mijn leven weer wat oppakken.

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik kreeg in 2005, de diagnose en 2006 alle behandelingen. Eén advies, werk meteen aan je conditie, fietsen, wandelen, zwemmen of wat dan ook, blijf in beweging. Ik ben iedere dag gaan wandelen. Door mijn werk werden de hersenen ook goed geprikkeld, dat was heel zwaar, maar achteraf, was ik blij dat ik met alles zo doorgezet heb. En ben daarvan overtuigd, dat het goed gedaan heeft. En natuurlijk had ik ook diepte punten. Je krijgt heel onverwacht, lichamelijk terug val, doordat je plotseling moe wordt. Daar even aan toegeven en dan weer voor gaan ;) Succes met alles. O, ja, dit is een proces wat enkele jaren kan duren. Dus wee niet te snel te streng.

 

afbeelding van Hessie
Offline
Berichten: 3

Bedankt voor je reactie en tip Truus! Voor ik met chemo van start ging, werd het mij in het ziekenhuis ook nadrukkelijk op het hart gedrukt dat ik zo veel mogelijk in beweging moet zien te blijven. Een week voor de chemo ben ik dan ook al begonnen met 2x in de week naar de fysio te gaan. Conditie- en krachttraining. En op de dagen dat ik geen fysio heb probeer ik altijd een boswandeling te maken. Dat leegt ook meteen mijn hoofd wink Mensen in mijn omgeving verbazen zich dat ik al die tijd bijna altijd alles zelf ben blijven doen in huis. Ik ben een alleenstaande moeder. Maar het bezig blijven in huis geeft mij ook het gevoel dat het leven tenminste nog een beetje normaal doorgaat. Maar ik ben ook niet het type die zich graag afhankelijk opstelt wink  Ik vind het wel knap van je dat je ook nog naar het werk bent blijven gaan! Toen bij mij 'het hele circus' begon zat ik in de ww, maar ik moest er zeker tijdens de chemo ook niet aan denken om ook nog naar het werk te moeten.

afbeelding van Lienke
Offline
Berichten: 1

Mijn naam is Lienke.

Op mijn verjaardag notabene voelde ik een zwelling in mijn borst. Omdat mijn directe collega borstkanker heeft, heb ik direct een afspraak gemaakt met de huisarts. Waarna een reeks aan ziekenhuisafspraken volgde. Conclusie: Triple negatieve tumor van ruim 6 centimeter. Dat ik die niet eerder heb gevoeld!

de eerste chemo achter de rug. Ik ben, net als zovelen, nog wel even onder de pannen. Fijn om ook het verhaal van anderen te lezen.

Offline
Berichten: 493

Welkom bij de Amazones Lienke. Fijn dat je hier bent, hoewel we niemand toewensen hier iets te zoeken te hebben. Veel sterkte met je behandeling. We horen graag hoe het gaat.

Offline
Berichten: 541

Goed dat je je hebt aangemeld, en ontzettend alert gereageerd, zeg op de signalen van je lichaam. Heel veel sterkte met de rest van de kuren, hopelijk verdraag je ze goed! Lieve groetjes, Zangeres

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Lienke succes met je verdere behandeling!

Offline
Berichten: 321

Welkom hier, Lienke en succes met je behandelingen, hoop dat de kuren optimaal hun werk zullen doen!

Offline
Berichten: 3

Hoi Allemaal ik wil me even voorstellen .

Ik ben Marlène nu 54 jaar en heb al sinds 2002 borstkanker.heb sinds 2012 uitzaaiingen en ga donderdag voor de vierde keer aan een nieuwe gemo beginnen.

Kijk gerust eens naar mijn verhaal en ik hoop dat ik mensen ook kan helpen met evt vragen..

Groetjes Marlène

Offline
Berichten: 493

Hoi Marlene, welkom hier bij de Amazones. Fijn dat je hier gekomen bent, hoewel we natuurlijk zouden willen dat er geen aanleiding voor je was om hier te zijn... da's altijd een beetje dubbel aan het welkom hier.

Ik heb je verhaal gelezen waar levenslust en veerkracht uitspreekt. En dat je al een behoorlijke weg bewandeld hebt, met alle pieken en dalen van dien. Beroerd dat er na tien jaar een recidief gekomen is.

Ik hoop dat je hier iets vinden zult en zeker ook dat je iets brengen komt door je ervaringen te delen! heart

Offline
Berichten: 2

 

Dag allemaal,

In april is er bij borstkanker geconstateerd. Triple negatieve tumor in de linkerborst. Ik onderga nu de chemo's en ben over de helft :). Nog twee maanden volhouden. Daarna operatie en misschien nog bestralen. Nu merk ik dat ik met veel vragen zit en erg de behoefte heb om met iemand te praten met dezelfde ervaringen. Is er misschien iemand die dit ook fijn zou vinden? Ik ben 31 jaar en woon in Ermelo. Wie weet is er een amazone bij mij in de buurt :)

Lieve groetjes 

Offline
Berichten: 493

Hoi Leonoor, welkom hier. Ik hoop dat er zich iemand meldt die bij jou in de buurt woont. Ikzelf ben in Noord-Holland, dus aan mij heb je in die zin niets. Maar wieweet kan het contact via het forum je ook iets bieden. Je foto maakt me helemaal vrolijk, haha laugh. Sterkte met de chemo en wat eventueel nog volgt. Ikzelf heb in oktober vorig jaar ontdekt dat ik borstkanker had, vervolgens amputatie in november en bestraling in de maand januari. Daarna nog een nasleep en nu fysiek echt aan het aansterken, gelukkig. Hou vol en nogmaals, ik hoop dat je je 'maatje' vind. Die moet er ongetwijfeld zijn smiley. We zijn met zo velen, dat is beroerd maar ook wel eens een voordeel.

Offline
Berichten: 2

 

 

Hai jolien,

Dank voor je reactie! En je verhaal. Het is inderdaad erg fijn om te weten dat je (helaas) niet alleen bent. Goed om te lezen dar het nu beter met je gaat!

Haha Dankje :) zo is de foto ook bedoeld. De balans  tussen vrolijkheid en verdriet moet wel goed blijven toch. Ik zeg altijd... het moet wel leuk blijven al is dat soms wat moeilijk. 

Veel succes met aansterken!

Groetjes

Offline
Berichten: 874

Hoi Leonoor, mocht je hier geen reacties krijgen... je kunt via www.ipso.nl zoeken naar een inloophuis bij jou in de buurt en wellicht zijn daar mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten. Soms koppelen ze ook wel mensen aan elkaar. Ik woon in Utrecht en ik heb gezien dat in het inloophuis hier ook wel activiteiten zijn voor jonge vrouwen met borstkanker.
Ik ben ook een paar keer naar een bijeenkomst van Jong Borstkanker geweest, dat was wel fijn alleen omdat ik uitgezaaide borstkanker heb en de meeste anderen niet, viel ik wel een beetje buiten de boot. Maar via zoiets (of AYA?) zou je misschien ook nog iemand, hopelijk een beetje bij jou uit de omgeving, kunnen ontmoeten.

Offline
Berichten: 541

Hoi Leonoor, ik woon ook in Noord-Holland en had hormoongevoelige tumor. Er zijn vast wel dames uit jouw omgeving! Hoop dat je wat reacties krijgt! Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 34

Hallo iedereen,

Nieuw op dit forum leek het me wel zo gepast om me even voor te stellen.

Van het voorjaar is er bij mij borstkanker geconstateerd. De gevonden tumor reageerd 100% op oestrogeen en 95% op pregesteron. Verder niet eiwit gevoelig. Het goede van het slechte nieuws was dat deze vorm goed te behandelen is. Het slechte nieuws was voor mij vooral de chemo. Getver.... dat wilde ik echt niet. Ik heb nog aangeboden beiden borsten dan er maar af te halen. Ik had alles over voor geen chemo.... dat was geen optie.

Althans alles is een optie maar je kansen slinken dan wel heel drastisch, dus dat wilde ik niet. Lotgenoten contact heb ik tot nu toe afgehouden omdat ik even genoeg aan mezelf had. Maar nu zo aan de vooravond van mijn laatste docetaxel kuur begint het toch wat te jeuken (figuurlijk dan) en vond ik jullie.

Inmiddels heb ik 4 ac kuren achter de rug, waar ik een week flink ziek van was en daarna wel weer opkrabbelde en zit de inmiddels 3de docetaxel (taxatore) kuur erin en moet ik er  nog een. Daarna volgt een amputatie van mijn rechter borst. 

Op dit  moment wil ik geen reconstructie. Mijn lijf is er te zwak voor en eigenlijk wil ik het liefst leren trots te zijn op mijn nieuwe lichaam hoe dan ook. 

Behalve een flinke fyisieke aanslag is deze periode ook echt een emotionele rolercoaster. Chemo, overgang daardoor, boosheid om de hele f**** situatie. Jullie herkennen het vast.

Nou ja hoe dan ook. Ik wil graag kennis met jullie maken en onze ervaringen delen.

Liefs Roos.

Offline
Berichten: 493

Ha, Roosje, het was je al gelukt om een topic te maken, dat was me even ontgaan. Nogmaals welkom bij de Amazones, fijn dat je ons gevonden hebt. Ik herken veel in wat je schrijft.

Ik heb de eerste maanden lotgenotencontact ook vermeden. Ik zat op mijn eigen spoor en kon er niets bij gebruiken. Ook zag ik erg tegen de chemo op. Wat moet dat moet, maar gelukkig is in mijn geval uiteindelijk besloten dat de chemo geschrapt kon worden uit het behandelplan, omdat de situatie uiteindelijk veel gunstiger bleek dan voor de amputatie werd gedacht (veel minder tumorweefsel (ipv daarvan DCIS) + niet eiwitgevoelig). Het is beroerd dat je je lichaam zo moet belasten/beschadigen. Nog één te gaan voor jou, aftellen en afzien.

Een reconstructie wil ik ook (nog) niet en misschien wel nooit. Er kan ook weer van alles mis bij gaan en ik ben eerlijk gezegd helemaal klaar met het gehannes met dit lijf. Van de ene behandeling komt de volgende ellende, etc etc. Maar wieweet verandert dat gevoel nog als er meer tijd overheen gegaan is. Gelukkig kan ik nu zeggen dat ik me langzamerhand echt sterker voel worden. Soms leek het of het nooit meer 'normaal' zou worden. Nu heb ik daar weer iets meer vertrouwen in en beeld bij.

Fijn om kennis te maken!

 

Offline
Berichten: 321

Welkom hier, Roosje, je hebt al heel wat achter de rug. Heel veel succes nog met de laatste kuur en de komende operatie. Hoop dat je hier je draai kan vinden op de site! 

Offline
Berichten: 34

An -77 schreef:

 

Welkom hier, Roosje, je hebt al heel wat achter de rug. Heel veel succes nog met de laatste kuur en de komende operatie. Hoop dat je hier je draai kan vinden op de site! 

Thanks An!

Pagina's