Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

543 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 183

hoi Renaat, je hebt je voorstellen gedaan onder het topic van BRCA 1&2. En daar zijn inderdaad een aantal reacties op je verhaal. Het is even zoeken op de site, succes!

afbeelding van Natasjapotinoor@hotmail.com
Offline
Berichten: 5

Hallo ik ben natasja 

Ik heb een bvk gehad en datbis misgegaan daarna een lipofilling bovenkant borsten en nu heb ik knobbels bovenin me borsten.

Offline
Berichten: 702

Hoi dames, even wat minder op de site geweest ivm grote drukte op mijn werk. Wat mooi om te zien dat er zoveel nieuwe aanmeldingen zijn. Niet voor jullie natuurlijk :(. We zijn niet een clubje waar je graag bij hoort. Maar als je er dan bij hoort vind ik het fijn dat mensen de drempel overkomen en zich voorstellen. Dus welkom! Ook de partners een welkom!

Voor Renaat: het forum wordt heel veel gebruikt om per onderwerp informatie op te zoeken, vandaar dat wij wel eens een bericht verplaatsen naar een plek waar hij beter past. Dit is het BRCA topic waar je je bericht terug vindt: 
https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-diagnostiek-en-onderzoek-vraag-maar-raak/brca-1-2
Jouw verhaal staat op de laatste pagina:
https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-maar-raak-diagnostiek-en-onderzoek-vraag-maar-raak/brca-1-2?page=15

Voor de dames met (angst)stoornis: heel herkenbaar. Ik ging ook met paniekaanvallen dat ziekenhuis in :(. Er is een topic over, maar kan hem niet zo snel terugvinden.

afbeelding van Palk
Offline
Berichten: 2

Hallo Allemaal

enkele jaren geleden had ik een cyste in de rechterborst die via een punctie is verwijderd.

Omdat ik mastopatie heb worden (op eigen verzoek) mijn borsten jaarlijks gecontroleerd via een mammografie.

deze keer werd ik doorverwezen naar de echo omdat er iets niet goed uitzag.

nu zitten er in de linkerborst kalkjes die zijn gaan groeien en clusteren, reden voor ongerustheid.

het gaat om een gebied van 4x5 cm

Eergisteren is er een biopt genomen en dinsdagmiddag krijgen we de uitslag.

Al met al weet ik dus pas na bijna anderhalve week of het kwaadaardig is, slopend gewoon.

Heb gelezen dat 80% hiervan oké kan zijn, maar in het ziekenhuis deden ze daar heel vaag over.

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Palk. Wachten op zo'n uitslag is slopend, dat weten we allemaal. Jammer dat je na het biopt nog zoveel dagen op uitslag moet wachten. Heel veel sterkte. We hopen met zijn allen van harte dat we je straks weer uit kunnen zwaaien!

afbeelding van Palk
Offline
Berichten: 2

Stoere Leeuw , Bedankt voor je lieve berichtje.

 

Offline
Berichten: 702

Hoi Palk, sterkte met het lange wachten. Wat gaat de tijd langzaam dan he?

afbeelding van Mamamizzy
Offline
Berichten: 2

Hoi lieve dames,

 

Ik ben Jacqueline, 39, mama van een mizzy van 11. En sinds 2009 al 9 borstsparende operaties ondergaan. Uiteindelijk dit jaar in april mijn borstamputatie beiderzijds met reconstructie gehad.  Tot nu toe alleen maar ellende van de expanders gehad daar mijn huid niet meewerkt. 1 van de expanders is nu verwijderd en moet mij nu oriënteren op een andere manier van reconstrueren. Arts stelt ld lap voor vanaf de rug. Ikzelf twijfel OF ik dit wel echt wil. En heb me nu hier aangemeld om uit te zoeken welke reconstructie ik wel achter kan staan.  Ik ben dus momenteel aan 1 kant plat en 1 kant expander (de vraag is of deze het wel gaat halen ook... 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Mama van Mizzy. Wat een boel operaties heb je al gehad, een echte pechvogel zo te zien. Ik hoop dat je hier je antwoorden en informatie krijgt die je zoekt.

Zelf kan ik je niet helpen met je vraag over reconstructie - ik heb in 2013 dubbele amputatie gehad zonder reconstructie. Dus helemaal geen ervaring op dat gebied. Maar er zijn vast wel andere dames die hun ervaringen willen delen.

Offline
Berichten: 4038

En een buikflap is niet mogelijk? dat geeft m.i. echt iets mooiere resulaten. Ik had de rugflap en dat is ook oké, maar heeft (net als veel andere reconstructies) nog wel extra ingreep/ingrepen nodig om het model mooier te krijgen.

afbeelding van Zonnetjes
Offline
Berichten: 3

Hoi iedereen, 

Ben 38j,bijna 39j smileyen trotse mama van 5 kinderen, gelukkig getrouwd. Eind vorig jaar ons mama moeten afgeven aan mastitis carcinomatosa. Begin deze week was ik naar mijn gynaecoloog geweest en toevallig was ons mama ter sprake gekomen. Omdat mijn mama dus die agressieve borstkanker had op 65 jarige leeftijd en mijn overgrootmoeder destijds ook wilt mijn gynaecoloog graag dat ik mij laat testen op het kankergen? Ben op zoek naar mensen die in zowat het zelfde verhaal zitten of gezeten hebben. 9 november moet ik naar Leuven voor deze test en eerlijk gezegd, ik weet niet wat ik moet verwachten ofzo.

Ik hoor het graag van jullie, 

Lieve groetjes, zonnetjes x

Offline
Berichten: 702

Hoi Zonnetjes,

Allereerst veel sterkte met het verlies van je moeder :(. Zo jong nog.

Bij mij is het erfelijkheidsonderzoek in gang gezet toen ik op 38-jarige leeftijd borstkanker kreeg. Het was  eerst een stamboom- en familieonderzoek. Er was een onzekere factor omdat ik geen tantes en geen veel oudere nichten heb aan mijn vaders kant. En mijn oma ook borstkanker heeft gehad maar op latere leeftijd. Het onderzoek is een bloedonderzoek (ten minste meer dan dat herinner ik me niet), en er kwam uit dat ik niet het BRCA-gen droeg. Vond ik fijn nieuws voor nichtjes.

Ik weet niet of het hetzelfde is bij de type borstkanker die je moeder heeft gehad. Weet jij dat wel? Gaan ze kijken naar mutatie van het BRCA 1 en 2 gen?

Offline
Berichten: 183

Hoi zonnetjes. Er zijn meerdere genmutaties die een rol kunnen spelen bij familiaire borstkanker. En ze ontdekken steeds meer. Genetisch onderzoek is spannend, want je moet alvast nadenken over de gevolgen van de uitslag. Maar daar zullen ze vast heel goed over voorlichten. Het onderzoek op zich is alleen maar wat bloed afnemen. En dan wachten...dat is spannend. 

afbeelding van Zonnetjes
Offline
Berichten: 3

Goedemorgen dames, 

Lucky 74 mod, allereerst jammer om te horen dat ze bij u borstkanker geconstateerd hebben. Hopelijk is het ondertussen genezen en ben je vrij van deze oneerlijke strijd. Geen idee wat ze wat ze bij mij gaan onderzoeken, weet alleen dat ik ook een stamboom moet maken enz.. Aan papa zijn kant is er niets in de familie van borstkanker of andere soorten kanker. Aan mama haar kant is het mama en grootmoeder die borstkanker hadden. Mijn grootvader had ook kanker maar weet niet meer juist wat en mijn mama haar broer had keelkanker. Geen idee of dat ook een rol speelt ergens dus zal het mee aanvinken op de familie stamboom, weet zelf niet tot hoever je moet gaan in de familie stamboom? 

Atalanta, Idd is best spannend mijn gynaecoloog heeft me al wat uitleg gegeven moesten ze iets vinden bij mij. Dan zouden ze preventief mijn botsten, baarmoeder en eileiders weghalen. Maar ik blijf uiteraard positief dat ze bij mij Niets gaan vinden. Ik moet dit ook laten onderzoeken omwille mijn dochters en moest er ergens iets zijn dan hoop ik dat mijn dochters gespaard gaan blijven.

Lieve groetjes x

Offline
Berichten: 33

Hoi Zonnetjes,

Ik heb dit jaar zo'n zelfde genetisch onderzoek gehad.

Het onderzoek zelf was bij mij alleen bloed en dna afgeven. Tevens een stamboom gemaakt van mij, broers/zussen, ouders, ooms/tantes, nichtjes/neefjes en grootouders van beide kanten. Van beide kanten gewoon zoveel mogelijk aangeven wat je weet. Ze kunnen in het ziekenhuis ook nog wel het een en ander uitzoeken als je niet precies weet wat voor kanker iemand had.

Bij mij is er niets uit het genetisch onderzoek en hoop voor jou ook dat er niks uit gaat komen. Veel sterkte in deze periode van wachten.

afbeelding van Zonnetjes
Offline
Berichten: 3

Hoi Bull85, 

Fijn om te horen dat ze bij u niets gevonden hebben.

OK, zal zo ver als ik kan terug gaan met onze stamboom, gelukkig helpt papa mij. En alle verslagen enz van de dokters heeft papa ook nog gelukkig bij gehouden van ons mama.

Groetjes x

afbeelding van Kaar22
Offline
Berichten: 3

Hoi allemaal,

Ik ben blij dat ik dit forum gevonden heb en zoveel ervaringen kan lezen, al zou het natuurlijk het mooiste zijn als dit forum niet nodig is.

Even kort iets over mezelf, zie verder bij 'mijn verhaal'

Ik ben 34 jaar, ik weet sinds juni dat ik borstkanker heb, 4 tumoren in 1 borst, meerdere lymfeklieren, hormoongevoelig en het brca2-gen. Je leert echt in een sneltreinvaart een hoop in en van het ziekenhuis.

Ik ben gelukkig inmiddels al ver in de chemobehandeling, de tumoren reageren er goed op. Daarmee komt ook de amputatie steeds dichterbij. In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben krijg ik niet direct een reconstructie aangezien daarna de bestralingen gaan volgen. Ik zie erg tegen de operatie op, al heb ik ook het gevoel: "fijn snij de kanker maar weg". Maar, wie van jullie kan wat van mijn vragen beantwoorden? Ik heb 2 jonge kinderen (peuter en kleuter), hoe ging het praktisch na de operatie, de dagelijkse verzorging? Hoe reageerde je kinderen, doet het erg pijn zo dat ook een op schoot een boekje voorlezen pijn doet? Hoe was het voor jou en je kinderen emotioneel en later, bijvoorbeeld zwemmen met je kinderen?

En zo komen er vast nog meer vragen bij wink

Groetjes Kaar  

Offline
Berichten: 295

Hoi Kaar, 

Ik zou eigenlijk reageren op je verhaal bij 'mijn verhaal' maar dan doe ik het hier.

Zelf heb ik een borstbesparend operatie ondergaan en dus zal mijn ervaring anders zijn. Wel heb ik een dochtertje van toen 4 jaar. We hebben haar rustig vertelt dat mama haar borst ziek was en dat ik geopereerd moest worden. We hebben het nooit gehad over doodgaan omdat mijn kansen heel goed zijn. Wie dan leeft, die dan zorgt. Dus mocht het zover komen, dan leggen we het dan uit. Wees wel eerlijk want ze voelen genoeg! 

Tijdens de bestraling heb ik een boekje van daar geleend. Dat heette Radio Robbie. Daarin wordt de bestraling uitgelegd als een superheld die de kanker en dus de vijand aanpakt. Prachtig boek! Zowel in het ziekenhuis als bij het radiologisch instituut waren er mogelijkheden om boekjes te lenen. Misschien heeft jouw ziekenhuis ook zoiets.

Qua verzorging van de kinderen zou ik zeker hulp aanraden. Wij zijn 5 dagen bij m'n schoonmoeder geweest. Zij paste op ons dochtertje zodat mijn man mij op kon vangen. Dat werkte prima. 

Kinderen zijn heel flexibel en nemen de situatie zoals hij is. Ze kijken naar wat je wel kan ipv wat je niet kan. Waar jij het zelf heel erg en bezwaarlijk vindt, accepteren zij zoals het is.

Heel veel sterkte de komende tijd! 

afbeelding van Kaar22
Offline
Berichten: 3

Bedankt Mora,

Wij hebben onze jongens ook meteen ingelicht en inderdaad ook alleen over hoe de dokters mij beter gaan maken. Bedankt voor de tip van het boekje, ga ik naar vragen tegen de tijd dat ik de bestraling ga krijgen.

 

afbeelding van Veer
Offline
Berichten: 31

Louiza schreef:

 

Dag lieve Veer!

Fijn dat je je weg naar hier hebt gevonden.

Weet je dat er ook een Facebook groep is voor Triple Negatief lotgenootjes? (Triple Negatief borstkanker lotjes). Misschien heb je daar ook wat aan. Ik vind dat ook een fijne plek. 

 

 

Sorry voor mijn late reactie. Na mijn aanmelding wist ik even niet zo goed wat ik met mezelf aan moest én ik kwam maar niet meer bij mijn berichtje: ik verdwaal steeds op dit forum (haha). Dat ligt aan mij en mijn onhandigheid met mijn speurtochten op internet. 

Ik heb zelf geen Facebook, maar bedankt voor de tip. Ik word nog steeds (diagnose februari 2018) erg overspoeld door (veel) informatie over mijn ziekte en type tumor. Daarom doe ik het rustig aan met mezelf aansluiten bij groepen. 

afbeelding van Veer
Offline
Berichten: 31

Atalanta schreef:

 

Dag Veertje. Mijn leeftijd dus nog best jong;). Welkom hier en ik hoop dat je al lezend veel aan de amazones hebt! 

Tot nu toe vind ik het oké om hier het e.e.a. te lezen. Komt ook omdat ik zie dat er heel liefdevol en steunend wordt gereageerd op elkaar. Dat is heel fijn. Ik blijf meelezen.

Offline
Berichten: 5

Hallo lieve vrouwen!

4 Weken geleden melde ik mij hier met mijn verhaal. Er was (en is nog steeds) een flinke knobbel in mijn borst aangetroffen. Het blijkt goedaardig te zijn !!!!! yes Wel werd er benadrukt dat het kan gaan groeien en ik moet letten op pijn etc. Zonodig aan de bel moet trekken. Maar voor nu dus rust na een paar spannende weken. Dank jullie wel voor het luisterend oor en vaak gerust commentaar. Weet niet wat de toekomst gaat brengen, maar deze afgelopen weken heeft mij wel even met beide voetjes op de grond gezet. Zoals mijn puber zegt : YOLO! (Al leg ik dat iets anders uit als haar wink). Dikke knuffel voor alle vrouwen hier, die moeten doorgaan met wat er op hun pad komt heart!

Offline
Berichten: 2

Hallo allemaal,

Ik heb me volgens mij al een keer voorgesteld, maar ben al heel lang niet meer op de site geweest, vooral omdat ik er gewoon niet aan toe was om over dingen te praten, na te denken en bezig te zijn met alle bijkomende zaken omtrend mijn borstkanker.

Ik heb in maart 2015 de diagnose gekregen, ik was toen 38. Ik had bij de diagnose al uitzaaiingen op afstand en intussen ook 2 keer nieuwe uitzaaiingen gehad, in heupen en rug. 

In mijn thuissituatie is vanalles aan de hand geweest, heb het de afgelopen jaren heel moeilijk gehad daarmee en heb het afgelopen jaar heel hard aan mezelf gewerkt en ben nu op het punt gekomen dat ik op een goede manier bezig kan zijn met mijn borstkanker en alles wat daarbij komt kijken.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Chav0l we kunnen je dus uitzwaaiien - hopelijk blijft het zo, onschuldig!

Doglover76 wat vervelend dat er problemen waren in je thuissituatie. Vechten tegen kanker en alles wat daarbij hoort is al zwaar genoeg. Ik hoop dat je je rust vindt en dat je lichamelijk stabiel blijft.

 

Offline
Berichten: 702

Hoi Doglover, wat heftig zeg, gelijk uitzaaiingen op afstand en dan geen rustige thuissituatie. Ik was even oud toen ik borstkanker kreeg trouwens. Heel erg welkom op het forum.

afbeelding van Jennifer83
Offline
Berichten: 4

Ik ben Jennifer en 35 jaar oud. Ik heb een geweldige zoon van 3 jaar en 4 maanden en een kleine man van 9 maanden.

Tijdens mijn tweede zwangerschap werd met 34 weken borstkanker geconstateerd. Met 37 weken werd de kleine man gehaald en vervolgens begon het traject van behandelen.

Omdat gebleken is dat ik het BRCA2 gen heb, heb ik beide borsten laten verwijderen. Ik heb 6 chemokuren en 15 bestralingen gehad. Daarna heb ik nog preventief mijn eierstokken en eileiders laten verwijderen.

Op korte termijn zal ik starten met een revalidatietraject. 

Ik worstel nog heel erg met de vraag of ik een borstreconstructie zal laten uitvoeren

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Topic gekoppeld voor overzichtelijkheid.

Welkom Jennifer83. Triest dat je tweede zwangerschap werd overschaduwd door het rot-nieuws - borstkanker. Een goed moment is daar uiteraard nooit voor, maar tijdens zwangerschap lijkt mij wel heel wrang.

Sterkte met alles en succes met je beslissing over reconstructie. Zelf heb ik gekozen voor geen reconstructie. In plaats daarvan heb ik de littekens laten wegwerken met twee grote tattoo's - de dieren uit mijn jeugd. Speciaal voor mij ontworpen. Tot op de dag van vandaag geen spijt.

 

afbeelding van Jennifer83
Offline
Berichten: 4

Stoere leeuw,

Dank voor je reactie. Het is inderdaad ongelofelijk hoe geluk en verdriet zo dicht bij elkaar kunnen liggen. Gelukkig ben ik de behandelingen goed doorgekomen en geven de kinderen mij enorm veel energie.

Dank ook voor je informatie over jouw keuze voor wel of geen reconstructie.

 

Offline
Berichten: 72

Welkom Jennifer, 

Wat een rot nieuws. Gelukkig ben je alles goed door gekomen en fijn dat je kinderen je energie geven. Ik heb ook geen reconstructie laten doen. Ik heb beide borsten eraf en ik kan me goed redden met uitwendige protheses. Ik heb er nooit spijt van gehad. Ik ben  50 jaar en mijn man en ik hebben er geen problemen mee. En je hebt alle tijd om dit te beslissen  

afbeelding van Castor
Offline
Berichten: 20

Hi Jennifer, ik heb dezelfde twijfel. Omdat ik ook bestraald ben, heeft plastisch chirurg mij een diep-flap reconstructie aangeraden.. sta op de wachtlijst maar nog niet besloten.

als je daar meer over wil weten incl foto’s van lotgenoten, er is een besloten facebook groep

’borstreconstructie van eigen weefsel’ 

ook veel jonge vrouwen daar met dezelfde overwegingen

veel succes met je keuze! 

afbeelding van Jennifer83
Offline
Berichten: 4

Hoi Castor,

Ik heb, in verband met de bestraling, hetzelfde advies gekregen.

Weet jij hoe ik lid kan worden van die besloten groep?

afbeelding van Jennifer83
Offline
Berichten: 4

Dank je wel voor je reactie Pasje

Offline
Berichten: 275

Hoi Jennifer, 

Welkom hier. Wat een heftig traject heb je achter de rug met je gezin. Ik heb heel jong kinderen gekregen, dus ze zijn al redelijk zelfstandig. Het lijkt me ontzettend heftig om ziek te zijn met zulke jonge kinderen, laat staan tijdens een zwangerschap. Ik weet ook nog niet zeker of ik een reconstructie laat doen. Het is toch weer een hele ingreep. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 19

Hoi, ook ik mag me hier (helaas) melden. Ik heb de afgelopen anderhalve maand al wat rondgelezen, voornamelijk omdat deze site iedere keer naar boven kwam in Google. Het duurde even voor ik er aan toe was om mezelf ook echt aan te gaan melden - het is allemaal nog zo vers, moest een beetje landen en ik wilde ook niet op een forum  met "horrorstories" aanmelden - maar voor zover ik kan zien is het hier juist heel informatief en steunend.

Ik ben Wendy, net 44 geworden en ik weet dat ik borstkanker heb sinds half oktober. Grote schok, er zit niets in de familie, ben nog relatief jong, sportief, ik drink/rook niet, eet gezond ... dit is het laatste dat je verwacht. Maar toch ben ik hier.

Ik heb 1 tumor van 2 bij 4 cm in mijn linkerborst, hormoongevoelig en HER-Neu2 positief. Micro uitzaaiingen in mijn lymfe (vier verdachte klieren), verder gelukkig geen uitzaaiingen op afstand. Ik krijg 6 kuren van 3 weken met immunotherapie en chemo. Ben inmiddels bijna toe aan kuur 3, maar wat valt het zwaar, ik ben bij de eerste 2 kuren al beide keren in het ziekenhuis opgenomen geweest. 

Na de kuren volgt een operatie (ik weet nog niet of het borstbesparend is of een amputatie) en daarna nog bestralingen. En dan natuurlijk hormoontherapie. 

Mijn wereld staat compleet op zijn kop maar ik neem iedere dag maar zoals hij komt.

Offline
Berichten: 169

Hoi W3ndy, heel veel sterkte met de resterende kuren, en met de operatie straks. Ik had ook een aangedane linkerborst, met meerdere kleine tumoren, plus kleine borsten, en om die reden amputatie. Eveneens bleek ik in vier poortwachterklieren uitzaaiingen te hebben. Hoewel dat voor de operatie totaal niet zo leek te zijn. Bij jou zijn de dingen al in een veel eerder stadium duidelijker, dat is in het begin zwaarder, maar dan heb je ook tijd om je op alles wat er nog komt een beetje in te stellen. Inderdaad, stap voor stap, dag na dag, kuur na kuur, zo kom je er doorheen.

Offline
Berichten: 4038

Welkom hier, en ja, de chemo is zwaar voor sommigen. Echt verschrikkelijk dat je al twee keer in het ziekenhuis bent beland erdoor. Ik wens je toe dat de volgende kuren wat lichter mogen vallen (gaan ze nu een lagere dosering geven?). En die immunokuren (herceptin) blijven natuurlijk nog wat langer doorgaan? 

Er komt zo veel op je af, en het is een langdurige behandeling, het is echt een hoge berg om tegenop te zien. Maar als je stap voor stap neemt en niet te ver vooruit kijkt, dan kom je steeds een beetje verder. 

Wees niet te stoer en laat je vooral dragen door de mensen om je heen.

 

Offline
Berichten: 275

Hoi Wendy,

Heel veel sterkte en welkom bij de club waar je niet bij wilt horen. Wat naar dat de kuren je zo'n opdonder geven. Nou maar hopen dat ze wel hun werk doen. 

Je kan je best een beetje genept voelen hè, altijd een gezonde levensstijl gehad en dan toch.... Ik weet dat ik dat ook een beetje had in het begin maar borstkanker kan echt iedereen overkomen. Zet 'm op. 

Liefs, Linda 

Offline
Berichten: 1

Hoi, op 5 april is bij mij op 25 jarige leeftijd borstkanker ontdekt. 2 centimeter graadll, HER2 en hormoongevoelig. Ondertussen chemotherapie 4xAC en 12xpaclitaxel, herceptin en 23 november een borstsparende operatie gehad. Vanochtend ook de uitleg over de hormoontherapie gehad en over 2 weken starten de bestralingen. Al met al ben ik er erg goed doorheen gegaan, met minimale klachten. 

Dat het traject zo lang duurt is voor mij het lastigste, heb erg zin om het normale leven weer op te pakken. Vanochtend te horen gekregen dat 5 jaar hormoontherapie wordt aangeraden maar er werd ook minimaal 2 jaar gezegd. Zijn er hier meer dames die minder dan 5 jaar de hormoontherapie hebben gevolgd?

Offline
Berichten: 4038

Welkom hier R-osan, je hebt al het e.e.a. achter de rug, fijn dat de chemo er al op zit. Dan kan je haar weer groeien en lijkt je leven weer iets normaler te worden. De hormoontherapie zet een lelijke streep door 'helemaal normaal' maar het gekke is dat je zult zien, dat het gewoon een nieuw normaal wordt. Want normaal zoals het was voor de borstkanker wordt het niet. Je blik op het leven is gewoon anders geworden, en dat is prima toch?

Dus ook als je eerder zou stoppen met hormoonbehandeling is het daarna niet meer als 'vroeger'. 

Ik ken wel vrouwen die eerder stopten, bijvoorbeeld omdat ze een kinderwens hadden, maar die waren dan ook wel aanmerkelijk ouder dan jij.

Laat je goed voorlichten over de risico's van wel of niet eerder stoppen. Er zijn wel % overlevingskans bekend, maar vaak niet voor jouw leeftijdsgroep omdat het aantal mensen met borstkanker op rond de 25 jaar oud gewoon heel klein is. 

Zelf zou ik vooral eerst maar eens proberen om zo lang mogelijk het 'gewone behandeltraject' te volgen en pas over eerder stoppen te gaan nadenken als je erg grote bezwaren ertegen krijgt door bijwerkingen of om andere redenen.

Uiteindelijk scheelt het maar enkele procenten, zo verwacht ik, of je 3, 4 of 5 jaar slikt Maar je hebt niks aan die percentages als jij in de verkeerde groep belandt. En kun je dat dan jezelf vergeven?

Als je alle behandelingen netjes volgens het boekje volgt heb je in ieder geval alles eraan gedaan wat je kon.

Maar nogmaals: voorlichting is heel belangrijk! Dan weet je op welke gronden je een eventuele beslissing om van een behandelingsadvies af te wijken neemt, en kun je het later altijd aan jezelf verantwoorden.

 

Offline
Berichten: 275

Hoi Rosan, 

Welkom hier. Wat heftig dat je al op zo'n jonge leeftijd met deze diagnose geconfronteerd wordt. Over hormoontherapie heb ik geen adviezen omdat mijn kanker niet hormoongevoelig was, maar Ellen heeft al het een en ander verteld zie ik. Inderdaad, neem de tijd om je goed voor te laten lichten en trek vervolgens in overleg met de arts je plan. Ik hoop dat de bestralingen meevallen. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 72

Hallo Rosan,

Welkom hier, al had je dit liever niet gewild. Ik slik nu 3 jaar hormonen en zal het waarschijnijk mijn hele leven moeten slikken. Laat je goed voorlichten zoals Ellen al schreef.

het leven is nu eenmaal anders dan voorheen, maar laat het allemaal op je af komen.

Liefs van mij

Offline
Berichten: 33

R-osan schreef:

 Vanochtend te horen gekregen dat 5 jaar hormoontherapie wordt aangeraden maar er werd ook minimaal 2 jaar gezegd. Zijn er hier meer dames die minder dan 5 jaar de hormoontherapie hebben gevolgd?

Hoi Rosan,

Helaas welkom hier. Bij mij dit jaar bk ontdekt op 32-jarige leeftijd. En vanwege de leeftijd is mij 10 jaar hormoontherapie voorgeschreven. Vanwege de kinderwens die ik heb is mij gezegd dat dat de eerste 2 jaar sowieso niet mag en daarna in overleg met de oncoloog. Na die twee jaar is het mogelijk om tijdelijk te stoppen om zwanger te kunnen worden, dus denk ook dat die 2 jaar waar ze het bij jou over hadden daar vandaan komt.

Sterkte met de rest van de behandelingen nog.

Groetjes Bull.

Offline
Berichten: 702

Wees niet te stoer en laat je vooral dragen door de mensen om je heen.

Mooi gezegd! Zou slogan moeten zijn van de website :). En wij zijn er ook om te helpen dragen...

Welkom R-osan en W3ndy.

Offline
Berichten: 5

Hi, Ik ben Maaik. 46 jaar en sinds begin Oktober weet ik dat ik borstkanker heb. Ik woon in Shanghai in China en dat maakt het erg lastig. Borstkanker (en vele andere ziektes) lijken niet to nauwelijks aandacht te krijgen en goede internationale ziekenhuizen en oncologen lijken niet te bestaan. Ik ben daarom uitgeweken naar Hong Kong voor de chemo behandelingen. Ik vlieg dus iedere 3 weken naar HK voor de chemo. Het is 2 uur vliegen. Heen is wel OK. Terug is wat lastiger omdat ik me dan niet zo top voel uiteraard. Ik blijf sowieso 2 nachten in het ziekenhuis (net een hotel trouwens) omdat ik 24 uur na de chemo een white bloodcel booster krijg om hopelijk te voorkomen dat ik ziek wordt in China. Ik heb sowieso weinig weerstand tegen Chinese ziektekiemen en ook de hygiene laat erg te wensen over. Ik ben dus voornamelijk thuis tijdens de chemo’s. Home Sweet Home...

Vandaag mijn derde chemo en ik lig hier prinsheerlijk in mijn bedje op Hong Kong island met uitzicht op zee te wachten tot ik aangesloten wordt . Er zijn vervelendere plaatsen om chemo te krijgenwink

ik heb me net aangemeld hier en hoop informatie en ervaringen uit te wisselen.

Offline
Berichten: 275

Hoi Maaik, 

Welkom hier, bij de club waar je liever niet bij wilt horen. Wat heftig om in het buitenland zo ziek te zijn en dan ook nog veel te moeten reizen. Ik hoop dat je een beetje door de chemo's heen komt. Het uitzicht klinkt goed! Veel sterkte en gebruik ons zeker om vragen te stellen en te spuien als het zo uitkomt. 

Hartelijke groet en zet 'm op, 

Linda 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Maaik - jeetje dat is extra heftig zo met dat heen en weer vliegen. Lijkt me energie te vreten. Wel mooi dat je telkens 2 nachten in het ziekenhuis kunt blijven.

Succes met de behandeling! Ik hoop dat je weinig bijwerkingen hebt en dat de kuren goed aanslaan.

Offline
Berichten: 702

Welkom Maaik, een hele onderneming voor jou om chemo's te krijgen zo te horen. En ik vond het al pittig steeds heen en weer naar m'n regionale ziekenhuis. Gaat het verder goed?

Offline
Berichten: 5

Lucky74, Stoer Leeuw en LindaVB, dank voor jullie warme welkom op het forum. 

Het valt niet mee om iedere 3 weken op en neer te vliegen. Vooral terug na 2 dagen is best een challenge als je je ziek voelt, maar ik heb een enorm vertrouwen in de zorg in Hong Kong en die heb ik totaal niet in China. Dit is alles waard om op en neer te reizen. Mijn oncoloog is erg meedenkend om telkens zo efficient mogelijk alle afspraken te plannen, en ik heb superlieve buren (we zeggen altijd onze extended family) die er zijn om onze 3 puber jongens te supporten. Overigens is het heel gebruikelijk om een Ayi te hebben in China voor al het huishoudelijk werk inclusief koken en de boodschappen op peil houden, dus daar hoef ik me helemaal geen zorgen over te maken als ik er niet ben. (En ook niet als ik er wel ben wink)  Respect voor alle Nederlandse vrouwen die alles zelf moeten doen. Ik voel dan ook erg bevoorrecht met mijn Ayi Ping op dit moment.

groetjes, Maaik

Offline
Berichten: 3

Hallo allemaal,

in 2011 een knobbeltje in mijn linkerborst ontdekt (merkte het zelf op). Ik was toen 29. Toen begon de hele rollercoaster van knobbeltje weg en poortwachtersklier weg dit was operatie 1, toen bleek die besmet te zijn dus op naar operatie 2 okselklier toilet. 3 weken later aan de chemo, 6 taxotaire kuren of hoe je het ook mag schrijven. Om heel eerlijk te zijn ben ik deze heel goed doorgekomen, mijn bloed was iedere keer netjes, ging er gelukkig in hele goede conditie allemaal in dus dat scheelt de helft denk ik. Maar goed dus geen oponthoud gehad, toen dat gehad hebbende mocht ik nog deel uitmaken van het bestralingsprogramma van 32 bestralingen (oksel en linkerborst). Toen dit achter de rug was dacht ik oef we hebben het gehad, nu overleven..... Mijn tumor was hormoongevoelig dus als kersje op de taart kwam daar de hormoon therapie. Tamoxifen in combi met Lucrin injecties. De Lucrin om mijn eierstokken stil te leggen en de tamoxifen voor de rest van de hormoon ellende. Ellende ja ellende, in het begin de pijntjes van gewrichten en overgangsklachten etc, deze klachten namen na een jaar af al is mijn lichaam nooit meer hetzelfde geweest. Maar goed na ruim 5 jaar de Tamoxifen geslikt te hebben kreeg ik klachten zoals moe weer zere gewrichten. De oncoloog die ik toen had dacht we gaan dan maar over op Letrozol. Dit heb ik een jaar volgehouden en na enorm haaruitval elk vrouwelijk gevoel wat ik nog had was weg heb ik vriendelijk gevraagt er accuut mee te stoppen. Dus Toen weer terug naar de TAmoxifen en een andere oncoloog. En gestopt met de Lucrin injecties. Na 7 jaar kwam een jaar na stoppen met de Lucrin mijn menstruatie weer terug, geheel onverwacht en met alles ellende die daarbij hoort.

Ik ben inmiddels 37 en ben lichaam een beetje kwijt, menstruatie terug maar niet zoals het was, veel pijn vooraf laatste jaar allemaal vage klachten, waarbij je gaat denken tja ik ben nu ca 7 jaar schade vrij... wanneer komt het terug... HEt gevoel van een soort tijdbommetje je probeert er niet aan te denken maar zo nu en dan komt het toch eens naar boven. 

Ik raak me er steeds meer van bewust dat je kanker voor het leven hebt, en ik er steeds meer behoefte aan krijg om bepaalde zaken te delen met lotgenoten.

 

Dit klinkt mss allemaal beetje treurig maar ben verder een vrolijk en geluukig mens die vollop in het leven staat :-)

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Topic gekoppeld om voorstellen centraal te houden.

Welkom Kimmo 1981! Je hebt al heel wat meegemaakt. Ik denk dat we dat gevoel van het tijdbommetje allemaal wel kennen. Al zakt het in de loop der jaren steeds meer naar de achtergrond.

 

Pagina's