Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

477 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 250

Jemig Kimmo, wat heb jij al een hoop meegemaakt op jouw leeftijd! Wat je omschrijft dat je kanker voor het leven hebt, dat herken ik wel. Het heeft volgens mij niets te maken met hoe je in het leven staat, maar gewoon omdat je ooit de diagnose hebt gekregen. Je leert ermee leven maar je raakt het nooit meer kwijt! 

Laten we hopen dat die tijdbommen er vooral niet zijn! En laten we juist onze verhalen delen, zodat we weten dat we niet alleen zijn. 

Offline
Berichten: 3958

Welkom Kimmo, ja, je hebt al veel achter de rug. En op enig moment besef je dan dat het niet meer wordt wat het was. Het gekke is dat je dat gevoel van straks is alles weer normaal nog heel lang vast kunt houden. Maar weet je: er komt een keer een nieuw normaal, anders dan voorheen, met een ander lijf, en ook een andere geest en andere emoties, maar wel weer 'normaal'. Als je je neerlegt bij die verandering dan komt er ook wat rust. En blijf gewoon alert! Dat is simpelweg nuttig. Ik wens je een mooi en heel normaal 2019 toe.

Offline
Berichten: 165

Welkom Kimmo. Goed dat het zich tot nu toe allemaal koest heeft gehouden, dan is de ellende niet voor niets geweest. Het zijn lange trajecten en hopelijk vind je hier de herkenning en de steun van andere "ervaringsdeskundigen". Het is natuurlijk prachtig dat er zoiets als hormoontherapie is, maar ik kan mij voorstellen dat het een heel zwaar traject is. Hopelijk krijg je toch nog weer het vertrouwen terug in je lijf. 

 

Offline
Berichten: 607

Welkom Kimmo! Ja 'normaal' wordt het inderdaad nooit meer, maar wel een 'nieuw normaal'. Ergens vind ik het nieuwe normaal zelfs waardevoller omdat je het leven meer waardeert. Maar op het moment dat ik de man met de hamer weer eens tegenkom dan niet hoor ;).

Offline
Berichten: 3

Hallo,

Ik ben Larissa en ik ben 25 jaar en ik heb vrijdag te horen gekregen dat ik bk heb. Ik moet nog een MRI laten maken, maar de dokter zei dat hij denkt dat het chemo gaat worden, meer weet ik nog niet. 

Ik ben vaak met mijn opa en oma geweest voor hun chemo en bestraling behandelingen, maar mijn vraag is of ik er hetzelfde op kan reageren als zij? Zij waren natuurlijk wel veel ouder dan ik en zij hadden het op een andere plek. Mijn oma was daarvoor heel gezond, ze sportte regelmatig (ik dan weer niet) en leefde verder heel gezond (op roken na, dat doe ik dan weer niet).

Veel mensen zeggen tegen mij dat ik het veel minder moeilijk zal hebben dan zij omdat mijn lichaam veel jonger is en meer kan hebben. Kan ik tijdens de behandelingen dan wel blijven werken? Mijn contract verloopt bijna, moet ik gewoon door blijven solliciteren? Voor mijn opa en oma werd het vrij snel heel zwaar. Zal dat voor mij veel minder zijn als ik ook chemo nodig heb? 

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Liss, wat een schrik zo jong en dan al geconfronteerd worden met kanker. Op je vragen kan eigenlijk niemand antwoord geven - ik denk dat je het beste alles op papier kunt zetten om met de oncoloog te bespreken.

Hoe je op chemo reageert is onvoorspelbaar, iedereen reageert anders en dat is niet per sé leeftijdgebonden - denk ik. En het hangt er ook van af welke middelen je krijgt.

Door werken tijdens chemo, mij is dat in ieder geval niet gelukt maar ik ben meer dan 2 x zo oud als jij. Ik ben 1 ochtend in de week blijven werken.

Sterkte met je behandeling en ik hoop dat je snel meer duidelijkheid en zekerheid krijgt!

Offline
Berichten: 150

Dag Liss, er komen nu zoveel vragen. Hoe je zal reageren op de behandeling is voor iedereen weer anders. Er zijn vrouwen doe door kunnen werken tijdens de chemo, maar anderen kunnen dat absoluut niet. Hoe dat voor jou is weet je pas als je ervoor staat. Laat je goed voorlichten en neem alles stap voor stap. Ik hoop dat je hier ondersteuning kan vinden.

Offline
Berichten: 165

Beste Liss, 

Wat ontzettend naar dat je zo jong al geconfronteerd wordt met deze ziekte. Ik neem aan dat er ook erfelijkheidsonderzoek wordt gedaan? 

Ik ben wel wat ouder dan jij, bijna 39. Afgezien van de bk was ik in goede conditie en ben  ik ook redelijk goed door de chemo's heen gekomen. Ik ken overigens ook wel jonge vrouwen die wel erg ziek zijn geweest. Vooraf is het moeilijk te voorspellen hoe het bij jou zal gaan. Ik geloof wel dat met mate bezig blijven je zeker helpt. 

Wat betreft solliciteren: overleg met het uwv wat realistisch is. Borstkanker is niet even iets wat je tussendoor doet. Ik ben zelf wel blijven werken maar - ook weer- met mate. 

Heel veel sterkte en stel gerust al je vragen hier. 

 

 

afbeelding van Aaaannnjja
Offline
Berichten: 5

Tijdens een heerlijk zonvakantie afgelopen jaar begon ik met hoesten. Thuis gekomen belandde ik in het ZH met een zware longontsteking en diagnose beginnend COPD. Dat hakte er qua energie flink in maar ik begon langzaam aan weer met werken (ik werk op een MAVO/HAVO/ATHENEUM als pedagagosch medewerker). Omdat ik al jaren met ontstekingen, kalkspatten, goedaardige bulten etc. in mijn borst 'tob' en daarnaast mijn moeder aan de gevolgen van BK op 53-jarige leeftijd overleden is krijg ik preventief elk jaar een MRI. Het was deze keer al even geleden dus ik dacht laat ik dat ook maar gelijk even regelen dan kan ik daarna weer volledig aan de slag en hebben we het 'ziek zijn' weer gehad.
Deze keer was het anders; ik werd 's middags al gebeld dat er iets gezien was en ik moest direct komen voor foto's, echo's, biopt etc. etc.
Bleek/blijkt BK te zijn waarvoor/waaraan ik inmiddels, borstbesparend, ben geopereerd en waarbij 2 poortwachtersklieren zijn weggehaald. De klieren waren schoon, de snijranden eveneens. Op dit moment wacht ik op de oproep om bestraald te worden. De intake hiervan is inmiddels geweest dus het zal niet lang duren.
Ik heb soms nog erg het gevoel dat het niet over mij gaat en dat ik in een film zit terwijl ik me aan de andere kant dondersgoed realiseer wat er aan de hand is. Gevalletje kop in het zand op z'n tijd zeg maar......
Het lukt me daarom (emotioneel) nog niet om alle (confronterende) verhalen te lezen maar wil iedereen absoluut een hart onder de riem steken en laten weten dat het fijn is te weten dat we niet alleen zijn!

Liefs,
Anja

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Topic gekoppeld om voorstel centraal te houden.

Offline
Berichten: 3

Hallo stoere leeuw hartelijk dank voor het koppelen

 

groetjes

Offline
Berichten: 3958

Welkom Liss, helaas is niet te voorspellen hoe je je zult voelen bij de chemo. Er zijn als het niet zo goed valt, erg veel medicijnen die misselijkheid kunnen voorkomen. Ook zijn er nogal wat aanwijzigen dat blijven sporten tijdens de chemo je er heel goed doorheen kan sleuren. Maar er is een andere kant: sommige vrouwen zijn toch misselijk, en anderen hebben zoveel last van vermoeidheid dat blijven werken echt niet lukt. Dus het kan alle kanten uit. Aan een planning heb je niet heel veel nu. Dus laat je héél goed begeleiden (ik neem aan dat je bij een academisch ziekenhuis zit? Want je bent erg jong en 'gewone ziekenhuizen zien niet zo vaak zo'n jonge vrouwen) en bespreek ook heel goed wat chemo met je vruchtbaarheid kan doen, en of je daarvoor nog maatregelen moet nemen.

 

Offline
Berichten: 3958

Welkom ook Aaanja, wat komt er veel op je af ja. Gewoon een voor een, en niet alles tegelijk, want dat kan toch niet. Volgens mij gaat jou dat wel lukken.

Offline
Berichten: 22

Liss schreef:

Kan ik tijdens de behandelingen dan wel blijven werken?

Ik denk dat deze vraag ook geheel ligt aan wat voor werk je doet en niet alleen of het voor jou lichamelijk en fysiek vol te houden is.

Ik heb werk waarbij ik veel met andere mensen te maken heb, waarbij infectiegevaar wel echt een punt voor mij was om (in overleg) niet te werken. Vond dit achteraf ook wel erg fijn, omdat ik nu goed door mijn chemo's ben heengekomen.

Ik wil alle nieuwkomers iig veel sterkte wensen komende tijd... Vorig jaar deze tijd zat ik in hetzelfde proces. Een raar begin van het nieuwe jaar. 

Offline
Berichten: 165

Jij ook van harte welkom Anja. kan me voorstellen dat het nu pas een beetje landt wat er gebeurd is. Als je eigen moeder ook aan de gevolgen overleden is, dan is het ook op een andere manier nog eens confronterend. Gelukkig genezen de meeste vrouwen tegenwoordig: daar houd ik mij ook aan vast als de kankerspoken weer de kop opsteken. Sterkte met de bestraling en hopelijk herstel je goed. Spuien kan hier altijd! 

afbeelding van Eva-
Offline
Berichten: 2

Hoi allemaal!

Ik ben Eva, in maart 2018 gediagnosticeerd met triple negative BK stadium 3C. Ik heb een nogal lang verhaal geschreven bij mijn verhaal, binnenkort komt mijn eerste boek uit denk ik haha. Zal proberen het hier wat korter samen te vatten.

Ik doe mee aan de SUBITO studie van het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) in de hoge dosis chemo groep. Ben inmiddels aan het revalideren van het hele traject en klaar om erover te schrijven, dus als je vragen hebt, vraag maar raak! Ik vond de hoge dosis chemo goed te doen, en gelukkig was het niet voor niets, want mijn scans en biopten tijdens de operatie waren helemaal goed! :) 

Ik wil zo snel als verantwoord is mijn andere borst preventief laten amputeren, dan heb ik weer twee dezelfde en kan het echt nooit meer terug komen. En dan is het traject voor mij ook echt helemaal afgesloten.

Dikke knuffel!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Eva. Ook ik heb beide borsten laten amputeren. Maar dan tegelijk. Ik vond de operatie en herstelperiode erg meevallen.

Succes met de rest van je traject - je bent al een heel eind op weg - dan kun je af gaan strepen en naar een eindsituatie toewerken.

afbeelding van Eva-
Offline
Berichten: 2

Hoi Liss, 

Ik was 27 toen ik chemo kreeg en bij mij is door blijven werken niet gelukt, maar ik kreeg dan ook hoge dosis chemo. Ik zit nog steeds in de ziektewet en dan krijg je gewoon betaald, en als je contract afloopt kom je in de Nederlandse ziektewet / WW en dan krijg je ook gewoon betaald, dus ik zou me geen zorgen maken over solliciteren en je volledig op beter worden focussen. Maar dat is aan jou natuurlijk. Als het goed gaat, is het wel fijn om met iets bezig te kunnen zijn. 

Het heeft mij wel heel erg geholpen om twee keer in de week aan mijn conditie te werken met een oncologische fysiotherapeut, dan herstel je sneller van de chemo. Mijn arts heeft daarvoor een doorverwijzing geschreven en dan wordt het na 20 behandelingen vergoed vanuit de basis verzekering.

Sterkte, het gaat vast meevallen!

Liss schreef:

 

Hallo,

Ik ben Larissa en ik ben 25 jaar en ik heb vrijdag te horen gekregen dat ik bk heb. Ik moet nog een MRI laten maken, maar de dokter zei dat hij denkt dat het chemo gaat worden, meer weet ik nog niet. 

Ik ben vaak met mijn opa en oma geweest voor hun chemo en bestraling behandelingen, maar mijn vraag is of ik er hetzelfde op kan reageren als zij? Zij waren natuurlijk wel veel ouder dan ik en zij hadden het op een andere plek. Mijn oma was daarvoor heel gezond, ze sportte regelmatig (ik dan weer niet) en leefde verder heel gezond (op roken na, dat doe ik dan weer niet).

Veel mensen zeggen tegen mij dat ik het veel minder moeilijk zal hebben dan zij omdat mijn lichaam veel jonger is en meer kan hebben. Kan ik tijdens de behandelingen dan wel blijven werken? Mijn contract verloopt bijna, moet ik gewoon door blijven solliciteren? Voor mijn opa en oma werd het vrij snel heel zwaar. Zal dat voor mij veel minder zijn als ik ook chemo nodig heb? 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Uiteraard ben ik het met Eva eens - richt je op het beter worden, je hebt maar 1 lijf en daar moet je zuinig op zijn. Niemand heeft er wat aan als je over je grenzen gaat.

Je wordt een jaar 100% doorbetaald in de ziektewet en daarna ga je over op 70%. Na twee jaar ziektewet wordt er gekeken of je weer volledig inzetbaar bent of in de WIA of IVA terecht komt.

Offline
Berichten: 607

Welkom aan de nieuwe dames op het forum. Ik sluit me bij de anderen aan dat het echt moeilijk is om te voorspellen hoe chemo gaat vallen. Ikzelf denk dat ik tijdens de AC's niet buitenshuis had kunnen werken, maar kreeg het dan ook dose densed (om de 2 weken ipv 3) tijdens de Taxol misschien wel. Gelukkig werk ik vanuit huis, en dan kun je altijd wel wat doen.

 

afbeelding van Annelies ssmpie
Offline
Berichten: 1

Hoi ik heb in aug te horen gekregen dat ik borstkanker heb.

Ben er twee keer aan geopereerd en daarna bestraling.

afbeelding van Tijm
Offline
Berichten: 1

Door het afvallen na een gastric bypass ontdekte ik een deuk in mijn borst. Ik dacht dat dat door het afvallen kwam. Toen ik er echter ook een knobbel voelde, ging ik direct naar mijn huisarts. Ik werd direct naar de mammastraat verwezen. Twee dagen later kreeg ik een mammagram, een echo, een punctie en biopten. Ik hoorde direct dat het niet goed was. Nog twee dagen later bevestigde de patholoog de diagnose. Ik blijk invasief ductaal mammacarcinoom te hebben, kwaadaardigheid categorie 2, progesteron en oestrogeen positief, her2neu negatief.

Er zijn 2 tumoren gevonden en mijn klieren bleken schoon. Er zij ook geen metastases gevonden. T2N0M0. Inmiddels zijn er markers in de tumoren geplaatst en ga ik komende week beginnen met een ACkuur, die ik iedere 2 weken toegediend zal krijgen. Het gaat allemaal razendsnel: binnen 4 weken van huisarts naar starten chemo.

De bedoeling is eerst 4 ACkuren, dan 4 Taxol kuren. Vervolgens operatie, bestraling en hormoontherapie.

Groetjes, Tijm

Offline
Berichten: 150

Dag Tijm,  welkom hier. Wat gaat het allemaal snel hè. Ik wens je veel sterkte met de behandelingen en ik hoop dat je hier wat steun kan vinden.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Topics gekoppeld om het voorstellen centraal te houden.

Welkom Tijm en Annelies. Succes met de behandeling en het gehele traject!

 

Offline
Berichten: 3958

Welkom Tijm, dat is inderdaad wel heel snel. Fijn dat de tumor zo snel aangepakt wordt. Veel succes met de chemo.

Offline
Berichten: 607

Welkom Tijm en Annelies. Tijm, dat is een hele reeks behandelingen die je te wachten staat. De meeste heb ik ook gehad. Wat mij hielp is proberen niet te veel in het voren te denken. One day at a time...

Pagina's