Hallo allemaal

9 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 3
Hallo allemaal

Ik zal me even voorstellen! In februari 2017 heb ik de diagnose borstkanker gehad, daarop volgde een bb operatie, 16 chemo’s,21 bestralingen en tamoxifen. Na de uitslag van de genetische test (belast met homozygoot chek2) ben ik onder controle in het Erasmus. Bij de laatste mri bleek dat het weer mis is. As vrijdag wordt de poortwachter verwijderd en woensdag hoor ik welke chemo’s ik dit x krijg. Als dit alles achter de rug is zal dubbele amputatie volgen.

ik hoop hier lotgenoten te ontmoeten die net als mij teruggekeerde Bk hebben die gelukkig niet uitgezaaid is. Ik ben echt benieuwd wat voor soort chemo schema ik dit x krijg iemand een idee?

groetjes, Kaatje

Offline
Berichten: 320

Hoi Kaatje, 

Wat ontzettend kl*te dat je nu voor ronde 2 mag! Gelukkig geen uitzaaiingen zoals je zegt!

Wat ik me afvraag is waarom ze in 2017 nadat bekend is geworden dat je Chek2 homozygoot hebt, er niet gekozen is voor (dubbelzijdige) amputatie? Vrouwen met dit gen hebben maximaal 60 % kans om gedurende hun leven borstkanker te ontwikkelen. Persoonlijk vind dat ik een behoorlijk percentage.

Ik ben natuurlijk niet medisch geschoold en dus kijk ik ook niet met een medisch bril naar je situatie. Wel heb ik me even ingelezen over Chek2, want ik wist er niets van. 

Voor de komende tijd wens ik je in ieder geval heel veel sterkte! 

Offline
Berichten: 3

Hoi Mora,

Dat is een vraag die ik mezelf nu ook blijf stellen. Bij de eerste afspraak bij de chirurg in Erasmus heb ik aangegeven amputatie te willen. Zij hebben me daar overtuigd dat dat niet nodig was omdat ik 2 x per jaar controle krijg. Het advies was afwachten en als er iets met de controle gezien zou worden zou alsnog amputatie volgen. Op mijn vraag of we dan al niet te laat zouden zijn en of ik dan weer chemo zou moeten werd gezegd dat het bij controle nog zo klein zou zijn dat dat niet nodig zou zijn. Daarom ben ik nu ook boos maar kan er niks meer aan veranderen. Zometeen voor het eerst naar de oncoloog ik zal daar nog eens vragen waarom toch weer chemo.

Offline
Berichten: 320

Het is wel een duidelijk antwoord, Kaatje. Verder kun je van alles van vinden maar wat je zegt, het heeft geen zin. 

Tuurlijk is het fijn dat ze er nu snel bij zijn. Maar misschien is de vraag of je wanneer je toen amputatie had gehad, of dan ook de kans op terugkeer kleiner was. Want als dat niet het geval is dam had amputatie geen meerwaarde, toch? 

Spannend zometeen je afspraak bij de oncoloog. Is het dezelfde als in 2017? Hopelijk krijg je genoeg uitleg zodat je niet met vragen blijft zitten. Desnoods even je vragen opschrijven. Heel veel succes en ik duim voor je! 

Offline
Berichten: 23

Oh kaatje, alsof ik mijn verhaal lees. Ik heb gisteren te horen gekregen dat de tumor na nog geen 3 jaar terug is in borst en lymfeklieren. Ook gelukkig (nog) niet uitgezaaid.

Ik weet nog niet welke chemo ik ga krijgen, het eerste biopt was niet goed genoeg. Maar blijkbaar zijn er wel opties.

Bij mij is geen genetisch onderzoek gegaan. Dat wil ik nu wel graag. En ik heb vooral de vraag: wat als ze toen hadden geamputeerd...

Offline
Berichten: 4152

Bijzonder, bij zo'n hoog risico ja. screenen voorkomt geen tweede keer borstkanker en dat had je graag willen voorkomen.

Als je de eerste keer de AC en taxanen al had, dan ben ik ook benieuwd. Ik kreeg in het verleden twee keer 6 CMF-kuren, met een tussenpoos van 8 jaar. Misschien is dat ook nu nog een optie?

En krijg jij sindsdien ook darmonderzoeken?

Offline
Berichten: 349

Wat ontzettend naar dat je nu weer de klos bent. Ik ben ook benieuwd welke chemo je nu dan krijgt. Ik heb geen bekende genetische afwijking maar kom wel uit een familie waar de vrouwen heel jong borstkanker krijgen. Mij is iets soortgelijks verteld maar jouw verhaal laat zien dat screenen niet altijd vroeg genoeg is. Ik wens je heel veel sterkte. 

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 3

Goedemorgen allemaal,

Lang geleden dat ik iets van me heb laten horen, ik heb een paar x geprobeerd iets te plaatsen via mijn telefoon maar dat lukt steeds niet.

Ondertussen heb ik mijn eerste chemo gehad afgelopen vrijdag, trastuzimab en vinorelbine en savonds gelijk opgenomen met 39 graden koorts. Nu gelukkig weer beter. Dit blijkt een bijwerking te zijn. Ik krijg een schema van 2 weken achter elkaar dit infuus en ook 14 dagen tabletvorm, dan steeds een week rust. Na 3 chemo's gaan ze kijken of de tumor reageert en wordt dan beslist of ze hiermee verder gaan of niet.

Het heeft echt lang geduurd voor de dokters er aan uit waren welke chemo ze me moesten geven. Erasmus heeft nog met het AVL contact gehad, vindt het wel geruststellend dat er zoveel artsen meekijken.

De poortwachtklier zie ze er uit gingen halen hebben ze niet gevonden dus na ongedane zaken gewoon weer naar huis haha.

Ellenk om nog op jou vraag terug te komen ja heb een darmonderzoek met de diagnose en krijg dit nogmaals met 45 jaar, over 3 jaar dus.

Groetjes, Kaatje!

 

Offline
Berichten: 214

Nou, het is inderdaad fijn dat er veel artsen meekijken en overleggen, om zo tot de beste behandeling te komen. Sterkte met deze chemo combinatie en nu duimen dat het zijn werk doet!!! En dat je er niet al te beroerd en koortsig van gaat worden.