Ik stel mij even voor, voordat ik wat vraag en voorstel ;-)

16 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 9
Ik stel mij even voor, voordat ik wat vraag en voorstel ;-)

Hallo lotgenoten, ik had mij hier al in 2017 aangemeldt, eigenlijk meer om informatie te zoeken en jullie ervaringen te lezen. Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Cecylia, gescheiden, twee volwassen kinderen en twee kleindochtertjes. ik woon sinds kort in Rotterdam, samen met mijn vriend. Samen hebben wij veel meegemaakt. Wij steunen elkaar en wij dragen samen elkaars rugzak.

Ik kreeg in juli 2017 diagnose borstkanker te horen. De behandelingen heb ik doorstaan, waren heftig maar ze hebben hun werk gedaan. Inmiddels alweer twee jaar verder. Helaas heb ik heftige klachten overgehouden van de behandelingen. Mijn dagelijks functioneren is afhankelijk van hoe ik mij voel en mobiel ben ik beperkt. Ik heb momenten gehad, dat ik mijn ander "Ik", de beperkingen niet kon accepteren. Maar ik probeer toch ondanks de ongemakken positief te blijven, door afleiding te zoeken en zoveel mogelijk in beweging te blijven. Zoals vele mij kennen, ben ik hulpzaam en sociaal, wil ik graag iets voor een ander betekenen en ik onderneem graag. 

Ik vroeg mij af, hoe jullie je voelen tijdens en na de behandelingen. Hebben jullie ook heftige bijwerkingen en late gevolgen klachten? Hoe gaan jullie hiermee om? 

Eigenlijk lijkt het mij fijn om met lotgenoten (liefst regio Randstad) in contact te komen. Mijn voorstel is dan om ook iets af te spreken. Bijvoorbeeld ergens gezellig lunchen en ervaringen wisselen. 

Ik ben benieuwd naar de reacties smiley

Warme groet, Cecylia

Offline
Berichten: 4162

Van harte welkom hier. Wat onzettend naar dat je zoveel klachten hebt na alle behandelingen. De late gevolgen van de (behandelingen van) borstkanker zijn helaas een bekend probleem. heb je hier al wel eens gekeken? https://borstkanker.nl/nl/late-gevolgen

ik woon niet in de randstad dus met je andere verzoek kan ik je niet helpen.

Offline
Berichten: 110

Welkom Cecylia. Ook ik ben bekend met veel restschade na de behandeling. Na afloop bij neuroloog terecht gekomen en omdat er voor hersentumor gevreesd werd, heb ik een hersenscan gehad.

Gelukkig geen uitzaaiingen in mijn hoofd - was "slechts" chemoschade - mee leren leven was het advies. Neuroloog noemde het een overdosis chemo. Ik ben na 5 maanden UWV-traject ook 100% afgekeurd. Ik woon niet in de buurt van Rotterdam. Ik woon in provincie Utrecht.

Offline
Berichten: 9

Dank je wel Ellen en voor je reactie. Ik heb inderdaad hier info over de late gevolgen bekeken en gelezen. Dat je niet in de Randstad woont, waardeer ik toch je reactie en natuurlijk zijn alle reacties welkom! laugh

 

Groetjes Cecylia

Offline
Berichten: 9

Dank je wel Ellen en voor je reactie. Ik had eerder onder jou gereageerd, maar volgens mij doe ik iets verkeerd laugh

 

 

ellenk schreef:

 

Van harte welkom hier. Wat onzettend naar dat je zoveel klachten hebt na alle behandelingen. De late gevolgen van de (behandelingen van) borstkanker zijn helaas een bekend probleem. heb je hier al wel eens gekeken? https://borstkanker.nl/nl/late-gevolgen

 

ik woon niet in de randstad dus met je andere verzoek kan ik je niet helpen.

Offline
Berichten: 9

Dank je wel Stoere Leeuw voor je rectie. Gelukkig zijn er bij jou geen uitzaaingen gevonden, maar het blijft toch vervelend als je klachten hebt. Mag ik vragen welke neurologische klachten je hebt eraan overgehouden?

Ik ben zelf nog steeds bezig met UWV, ik heb na 2 jaar in de ziektewet nu een WIA uitkering en ik ben 47,55% arbeidsongeschikt. Mijn artsen en therapeuten zijn niet eens met de beslissing van de UWV verzekeringsarts. Ik ben niet in staat om te werken. Ik heb een arbeidsverleden van bijna 40 jaar en altijd fulltime gewerkt. Ik had lange tijd heel erg moeite dat ik in de ziektewet zat. Net als jij, moest ik mijn beperkingen accepteren en leren mee omgaan. Ik heb momenten dat ik emotioneel uit balans ben.. Het is zoals het is. 

Hoe ga jij ermee om? 

 

 

 

Stoere Leeuw3 schreef:

 

Welkom Cecylia. Ook ik ben bekend met veel restschade na de behandeling. Na afloop bij neuroloog terecht gekomen en omdat er voor hersentumor gevreesd werd, heb ik een hersenscan gehad.

 

Gelukkig geen uitzaaiingen in mijn hoofd - was "slechts" chemoschade - mee leren leven was het advies. Neuroloog noemde het een overdosis chemo. Ik ben na 5 maanden UWV-traject ook 100% afgekeurd. Ik woon niet in de buurt van Rotterdam. Ik woon in provincie Utrecht.

Offline
Berichten: 787

Welkom (terug) op het forum Cecylia.

Voor mij is het ook al een tijd geleden dat ik behandeld ben. Ik was erg bang voor een chemobrein, ook omdat ik een eigen zaak heb, maar gelukkig heb ik er geen last van. Wel heb ik last van vermoeidheid als late gevolg van kanker. Kan opeens opzetten.

Ik wens je veel sterkte. Fijn dat je zo'n lieve vriend hebt!

Offline
Berichten: 110

Cecylia wat ik eraan overgehouden heb. Dubbel zien, evenwichtsstoornis, waardoor ik vaak val - lastig in winkels, een keer mijn evenwicht verloren en tegen schap met wijn gevallen, 5 flessen gebroken. Ik kan b.v. geen boek lezen, na 1 blz weet ik al niet meer wat ik gelezen heb, veel te vermoeiend want alle letters dansen door elkaar.

Verder ook beperkt mobiel, traplopen blijft lastig. Lopen doe ik wel zonder stok tegenwoordig. Ook kom ik slecht uit mijn woorden en kan vaak de gekste dingen niet benoemen, moet het dan omschrijven om uit te leggen wat ik bedoel.

Ook neuropathie, koop mijn sokken al maten groter en dan nog heb ik er 's avonds last van. Alle gewrichten zijn pijnlijk, dat wisselt elkaar af zeg maar. Dit jaar met heftige pijn weer bij de oncoloog terecht gekomen en MRI gehad. Bleek een nek-spondylose en daardoor nekhernia. Maar of dat met de chemo te maken heeft is uiteraard niet duidelijk, dat kan iedereen overkomen.

Motoriek is flink verstoord, erg onhandig met mijn handen.

Hoe ik ermee omga? Tsja acceptatie - dat lukt de ene week beter dan de andere. Ben vaak heel boos op mezelf als het mis gaat in een winkel. En dat is zonde van de energie. Van fulltime werken naar fulltime thuis is een hele overgang natuurlijk. En je kunt niet spreken van fulltime huisvrouw want heel veel dingen kan ik niet (de was en stofzuigen bijvoorbeeld). Het is het me niet waard een week geradbraakt zijn - en gelukkig neemt mijn man alles over wat mij niet lukt. In slechte buien voel ik me wel eens een nutteloos wezen.....

Maar als ik dit overlees lijkt het een treurig bestaan - zo is het niet. Ik ben een tevreden en gelukkig mens. Blij nog te leven. Er is nog genoeg te genieten. Ik ben vooral bezeten van legpuzzels. Dat blijft leuk. En sjaaltjes haken. Alles uurtje per dag. Ook uurtje of anderhalf wandelen. 7000 stappen per dag is het motto - veel plezier van Slimme Sjimmie de smartwatch.

En elke zaterdag gaan mijn man en ik op stap, mooit stuk rijden, vaak naar een kringloop en dan ergens eten. met een extra neksteun in de auto gaat dat nog prima. Dat zijn dagen met een gouden randje.

Offline
Berichten: 364

Hoi Cecylia, 

Welkom hier. Het valt inderdaad niet mee voor veel mensen met de bijwerkingen. Ik vind het zelf ook pittig. Ik heb lang geprobeerd om de draad weer op te pakken zoals voorheen, maar moet constateren dat mij dit nu niet gaat lukken. Hopelijk verbetert het nog. Fysiek gaat het op zich nu goed, maar ben wel eerder moe. Cognitief ben ik echter achteruit gegaan, waardoor ik nu even helemaal niet werk. 

Ik woon overigens zelf ook in de Randstad en heb hier ook weleens met lotgenoten afgesproken. Maar dan vallen vooral de verschillen heel erg op. Iedereen beleeft het weer anders en heeft een ander traject achter de rug. Maar voor een keertje afspreken sta ik wel open. 

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 87

Dag Cecylia,

 

Ik heb ook erg veel schade van de behandelingen. Diagnose in juni 2015.

Ik woon in Twente, maar ik wil best reizen naar de Randstad om een lotgenoot te ontmoeten. Ik heb er zelf ook veel behoefte aan. Ik heb hier in Almelo ook wel contact met lotgenoten, maar iedereen heeft haar leven min of meer weer kunnen oppakken. Een lotgenoot qua behandelschade heb ik niet.

Ik zou het kunnen combineren met een bezoek aan vrienden in Rotterdam. Ik zit wel vast aan het weekend. Ik werk 4 dagen (te veel dus, maar bedrijfsarts staat niet achter verdere afkeuring). Ik heb de woensdag echt nodig om bij te komen.

Komt jou in het weekend uit?

 

 

 

 

Offline
Berichten: 9

Hoi Stoere Leeuw, je nickname is wel passend nadat ik jou profiel en reactie heb gelezen. Wat je schrijft is voor mij heel herkenbaar! En dat je momenten hebt dat je emoties loskomen, dat is toch begrijpelijk? We hebben allemaal een heftige periode gehad en nog steeds vechten we dagelijks om toch nog iets positiefs van te maken. Zoals je schrijft, er is nog genoeg om van te genieten. Ik leef met de dag. Soms kan ik gewoon genieten van iets kleins en dan ineens rollen tranen over mijn wangen.. gewoon omdat ik ondanks alles dankbaar en blij ben dat ik het nog kan na vertellen. Kan ik het accepteren dat ik beperkt ben...? Nou eerlijk gezegd, kan ik het niet accepteren.... maar ik doe mijn best om positief ermee om te gaan.. het is zoals het is.

Wat fijn dat je man je steunt en jou zoveel mogelijk wilt helpen, ik ben ook blij met steun van mijn vriend.. dit zal ik zeker blijven koesteren. 

Warme groet, Cecylia

 

 

 

Stoere Leeuw3 schreef:

 

Cecylia wat ik eraan overgehouden heb. Dubbel zien, evenwichtsstoornis, waardoor ik vaak val - lastig in winkels, een keer mijn evenwicht verloren en tegen schap met wijn gevallen, 5 flessen gebroken. Ik kan b.v. geen boek lezen, na 1 blz weet ik al niet meer wat ik gelezen heb, veel te vermoeiend want alle letters dansen door elkaar.

 

Verder ook beperkt mobiel, traplopen blijft lastig. Lopen doe ik wel zonder stok tegenwoordig. Ook kom ik slecht uit mijn woorden en kan vaak de gekste dingen niet benoemen, moet het dan omschrijven om uit te leggen wat ik bedoel.

 

Ook neuropathie, koop mijn sokken al maten groter en dan nog heb ik er 's avonds last van. Alle gewrichten zijn pijnlijk, dat wisselt elkaar af zeg maar. Dit jaar met heftige pijn weer bij de oncoloog terecht gekomen en MRI gehad. Bleek een nek-spondylose en daardoor nekhernia. Maar of dat met de chemo te maken heeft is uiteraard niet duidelijk, dat kan iedereen overkomen.

 

Motoriek is flink verstoord, erg onhandig met mijn handen.

 

Hoe ik ermee omga? Tsja acceptatie - dat lukt de ene week beter dan de andere. Ben vaak heel boos op mezelf als het mis gaat in een winkel. En dat is zonde van de energie. Van fulltime werken naar fulltime thuis is een hele overgang natuurlijk. En je kunt niet spreken van fulltime huisvrouw want heel veel dingen kan ik niet (de was en stofzuigen bijvoorbeeld). Het is het me niet waard een week geradbraakt zijn - en gelukkig neemt mijn man alles over wat mij niet lukt. In slechte buien voel ik me wel eens een nutteloos wezen.....

 

Maar als ik dit overlees lijkt het een treurig bestaan - zo is het niet. Ik ben een tevreden en gelukkig mens. Blij nog te leven. Er is nog genoeg te genieten. Ik ben vooral bezeten van legpuzzels. Dat blijft leuk. En sjaaltjes haken. Alles uurtje per dag. Ook uurtje of anderhalf wandelen. 7000 stappen per dag is het motto - veel plezier van Slimme Sjimmie de smartwatch.

 

En elke zaterdag gaan mijn man en ik op stap, mooit stuk rijden, vaak naar een kringloop en dan ergens eten. met een extra neksteun in de auto gaat dat nog prima. Dat zijn dagen met een gouden randje.

Offline
Berichten: 9

Hoi Berendina, bedankt voor je reactie en als jij behoefte hebt en geen moeite vindt om naar Rotterdam te komen, dan lijkt het mij leuk om af te spreken. Mijn vriend werkt altijd op de zaterdagen, dan kunnen we desnoods op een zaterdag afspreken, bv elkaar ontmoeten bij de Markthal in Rotterdam?

En wie weet zijn er nog andere lotgenoten die gezellig mee willen? laugh

 

 

Berendina schreef:

 

Dag Cecylia,

 

 

 

Ik heb ook erg veel schade van de behandelingen. Diagnose in juni 2015.

 

Ik woon in Twente, maar ik wil best reizen naar de Randstad om een lotgenoot te ontmoeten. Ik heb er zelf ook veel behoefte aan. Ik heb hier in Almelo ook wel contact met lotgenoten, maar iedereen heeft haar leven min of meer weer kunnen oppakken. Een lotgenoot qua behandelschade heb ik niet.

 

Ik zou het kunnen combineren met een bezoek aan vrienden in Rotterdam. Ik zit wel vast aan het weekend. Ik werk 4 dagen (te veel dus, maar bedrijfsarts staat niet achter verdere afkeuring). Ik heb de woensdag echt nodig om bij te komen.

 

Komt jou in het weekend uit?

 

 

 

 

 

 

 

 

Offline
Berichten: 9

Hoi Linda, dank je wel voor je reactie dat ik hier welkom ben laugh Soms voelt het als een opluchting als ik hoor/lees, dat ik niet de enige ben, die moeite heeft op de draad weer op te pakken. En klopt, het is bij ieder heel verschillend en beleefd het anders. Leuk dat je ervoor open staat om keertje af te spreken! Doordeweeks kan ik meestal wel afspreken. Maar is ook afhankelijk hoe mij mij voel hoor. Kan jij ook op een zaterdag? 

Groetjes Cecylia

 

LindaVB moderator schreef:

 

Hoi Cecylia, 

 

Welkom hier. Het valt inderdaad niet mee voor veel mensen met de bijwerkingen. Ik vind het zelf ook pittig. Ik heb lang geprobeerd om de draad weer op te pakken zoals voorheen, maar moet constateren dat mij dit nu niet gaat lukken. Hopelijk verbetert het nog. Fysiek gaat het op zich nu goed, maar ben wel eerder moe. Cognitief ben ik echter achteruit gegaan, waardoor ik nu even helemaal niet werk. 

 

Ik woon overigens zelf ook in de Randstad en heb hier ook weleens met lotgenoten afgesproken. Maar dan vallen vooral de verschillen heel erg op. Iedereen beleeft het weer anders en heeft een ander traject achter de rug. Maar voor een keertje afspreken sta ik wel open. 

 

Hartelijke groet, 

 

Linda

Offline
Berichten: 9

Dank je wel Lucky laugh Ik kan mij heel goed voorstellen dat je bang was voor een chemobrein, zeker als je een eigen zaak hebt. Ik hoor van vele dat ze vermoeidheidsklachten hebben. Helaas heb ik er wel last van chemobrein en soms is het echt frustrerend en vermoeiend.. maar ik laat mij hierdoor niet de moed zakken, soms dan kom ik niet uit mijn woorden of ik verdraai woorden en dan kan ik er wel om lachen als mijn kleinkinderen mij gaan corrigerensmiley 

 

Lucky74 moderator schreef:

 

Welkom (terug) op het forum Cecylia.

 

Voor mij is het ook al een tijd geleden dat ik behandeld ben. Ik was erg bang voor een chemobrein, ook omdat ik een eigen zaak heb, maar gelukkig heb ik er geen last van. Wel heb ik last van vermoeidheid als late gevolg van kanker. Kan opeens opzetten.

 

Ik wens je veel sterkte. Fijn dat je zo'n lieve vriend hebt!

Offline
Berichten: 87

Zullen we een zaterdag in januari/ februari prikken? ik heb vanaf 25 januari alle zaterdagen nog leeg.

Overigens kan ik ook op 2, 3 en 4 januari. Dan heb ik nog vakantie.

Offline
Berichten: 364

Ik vind een zaterdag ook prima en kan bijna altijd wel. Ik hoor wel wat jullie uitkomt!