Even voorstellen: Joyce (44)

6 berichten / 0 nieuw
afbeelding van JoyceK
Offline
Berichten: 3
Even voorstellen: Joyce (44)

Dag allemaal, ik ben Joyce, 44, getrouwd, zoon van 8, in april 2019 diagnose borstkanker rechterborst. Ik had al mastopathie, maar voelde sinds een tijdje toch andere knobbels in mijn borst. In april ook al de mastectomie rechts incl verwijdering tepel, vooral ook omdat er meerdere tumoren zichtbaar waren in een gebied van 10 cm DCIS. Na operatie gaf de patholoog aan: 9 tumoren, variërend in maat van 3 mm tot (twee stuks van) 2 cm. Van de 9 zijn er 4 tumoren graad 2 en 5 tumoren zijn graad 1. (De grootste tumor is graad 2). Alle tumoren Er/PR positief, Her2neu neg, invasief ductaal carcinoom, geen angioinvasie. Schone snijranden, 1 poortwachtersklier verwijderd: schoon. Op basis hiervan volgens de arts zeer goede prognose. Geen PETscan. Wel vlekken bij lever maar die zouden na een controle-echo, onschuldige cysten blijken te zijn. Sta nu voor de beslissing of ik naast de voorgestelde hormoontherapie, wel of geen chemo zal doen. Door het aantal tumoren, het uitgestrekte gebied in 1 borst, maar aan de andere kant ook weer de niet heel agressieve vorm van kanker ben ik een twijfelgeval. Mammaprint is een optie, vooral in mijn geval om te bekijken of de naar het lijkt niet zeer agressieve kankercellen, niet toch een wolf in schaapskleren blijken te zijn. Maar ik heb zo mijn twijfels bij de mammaprint, ook omdat ik hier andere verhalen lees (toch uitzaaiingen ondanks negatief chemoadvies), en het feit dat het Zorginstituut deze vorm van genetisch testen nog niet vertrouwt, en het feit dat er soms een tegenovergestelde uitslag uit bijv Oncotype komt. Toen ik Mammaprint belde, gaven ze onder veel voorbehoud (want natuurlijk de cellen nog niet gezien) aan dat er bij zoveel tumoren in 1 borst vaak al sprake kan zijn van hoog risico en dus chemo indicatie, maar dat dit echt bij alle 9 tumoren bekeken moet worden . Ik weet dat er geen garanties bestaan bij kanker, de behandelingen of de uitkomsten van testen. Waar ik nu tegenaan loop: ook in geval van goede prognose (waar ik natuurlijk enorm dankbaar voor ben, velen van jullie hebben andere prognoses dus ik wil niemand kwetsen) blijven het cijfertjes en ik lees toch ook af en toe dat er mensen zijn die met dezelfde uitslag, een paar jaar later toch uitzaaiingen hebben. De hamvraag: geeft het doen van een mogelijk schadelijke chemo, mij rust, mocht ik later uitzaaiingen hebben? Kan ik dan iig zeggen dat ik er voor mijn gevoel alles aan heb gedaan om dat te voorkomen? Vrijdag gesprek met oncoloog hierover.

Ik neig naar wel chemo, voor iets meer risicobeperking, maar ben ook op de hoogte van de mogelijke bijwerkingen op de langere termijn. 

Ben benieuwd naar jullie bevindingen. Veel sterkte, kracht, positiviteit en lieve groet voor jullie allemaal.

Offline
Berichten: 766

Hoi Joyce,

Herkenbare keuze, hoewel ik wel een duidelijker advies voor 'wel chemo' van het ziekenhuis kreeg. Maar toch getwijfeld uit angst voor al die bijwerkingen. Uiteindelijk wel gedaan.

Mijn argumenten tegen chemo: Als je erover nadenkt is de kans groot dat je het voor niks doet: bij mij minder gunstige geval had ik een kans van 40% dat het terug kwam, en dat zou halveren tot 20% na chemo. Dat wil dus zeggen dat 1 op de 5 met deze diagnose uitzaaiingen krijgt ondanks chemo, bij 1 op de 5 heeft de chemo de uitzaaiingen voorkomen, en bij 3 op de 5 hadden sowieso geen uitzaaiingen, chemo of niet. Da's best een grote kans dat je de chemo voor niets doet!!
De tijdelijke bijwerkingen van de chemo's (vooral de 4x AC DD) waren zwaar, daar wil ik niet over liegen. Maar ik vind dat ik achteraf eigenlijk te weinig heb stilgestaan bij de mogelijke effecten op langere termijn (vermoedheid, verminderde concentratie bv).

Mijn argumenten voor: kan ik mezelf vergeven als ik wél uitzaaiingen heb als ik er niet alles aan heb gedaan? Mijn antwoord was nee. 100%. Dus ik heb het wél gedaan, en nooit spijt gehad, ook al was het zwaar (dat is het overigens niet voor iedereen).

Is het wellicht wat voor jou om een second opinion te vragen bij het AVL (Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis)? Daar heb ik echt enorm veel aan gehad.

Offline
Berichten: 4229

Hi Joyce, lastige keuzes moet je opeens maken, snappen we allemaal. Voor mijn lekenverstand klinkt een gebied van DCIS waarin al 9 invasieve tumoren ontstaan zijn niet perse als onschuldig. Je schrijft over de invasieve tumoren dat er 4 graad 2 zijn en 5 graad 2 - dit lijkt me een foutje? Zijn echt alle invasieve tumoren graad 2 of is er een aantal graad 1 of 3? 

Je schrijft: “ook in geval van goede prognose (...) blijven het cijfertjes en ik lees toch ook af en toe dat er mensen zijn die met dezelfde uitslag, een paar jaar later toch uitzaaiingen hebben.” Het is misschien nuttig het verschil te weten tussen de pathologie-uitslag en Mammaprint-uitslag en hoe die zich elk vertalen naar een prognose. Beide nemen een aantal aspecten van je tumoren en vergelijken die met oude uitkomsten. Verschil is dat de standaard pathologie kijkt naar een beperkt aantal aspecten (oa graad, hormoongevoelig, angio-invasie) die alsnog heterogene uitkomsten geven. Mammaprint kijkt naar meer genetische aspecten (die zoals ik het begrijp elk meer homogeen zijn). Beide gaan vervolgens uit van hoe groepen eerdere patiënten met enigszins vergelijkbare tumoren het gedaan hebben. Daarin houd je inderdaad een beperking, want er is geen absolute vergelijking, het blijft een voorspelling op basis van anderen en niet voor jou specifiek. Beter hebben we alleen niet en je kunt op geen enkele manier uitsluiten dat jij die uitzondering binnen de grote groep bent (wat jij probeert te ondervangen?). 

Heb je voor jezelf duidelijk wat je exacte twijfel is? Neig je eerder naar ‘ik wil geen chemo, maar als het moet dan maar’ of eigenlijk ‘liever wel chemo, maar hoe weet ik of het geen overbehandeling is’? Op die tweede vraag krijg je namelijk nooit antwoord, terwijl bij die eerste aanvullende tests mogelijk wel meer duidelijkheid kunnen geven. 

Succes met je keuze. 

Offline
Berichten: 4131

Inderdaad geen garanties maar in jouw geval zou zo'n mammaprint net die info kunnen geven die je nodig hebt om tot een verantwoorde beslissing te komen, zie verhaal Bergamot! Je blijft zoeken naar zekerheid maar helaas is die er niet. Dat is een van de dingen waar je mee moet leren omgaan. Het zijn ingrijpende beslissingen in ingrijpende tijden. Sterkte daarmee.

Offline
Berichten: 334

Hoi Joyce, 

Welkom hier. Ik heb al even bij je verhaal gereageerd. Veel sterkte met je beslissing. 

Hartelijke groet, 

Linda 

afbeelding van JoyceK
Offline
Berichten: 3

Jeetje, dank jullie voor al deze reacties. Het is inderdaad een zeer verwarrende periode, waarbij al jullie verhalen precies een onderdeel vormen van al mijn overpeinzingen. Het is bijzonder om te zien hoe jullie met alles omgaan of zijn gegaan. Ik was even offline omdat het hier thuis erg moeilijk is in de gezinssituatie. Het is moeilijk om hier over te praten met mijn partner, ik denk toch echt dat het heel anders is als je zelf “de pineut” bent of wanneer je het als partner meemaakt. Ik bedoel dan vooral dat ik misschien nu wel “te veel” wil doen, terwijl mijn partner zelf erg bang is voor chemo. Morgen is mijn afspraak bij de oncoloog, daar ga ik alleen naar toe, ook omdat ik me eigenlijk heel eenzaam voel in mijn twijfels en afwegingen. Ik heb m’n lijstje al klaar en kijk eigenlijk wel uit naar het gesprek: weer een stap verder. Ik waardeer het heel erg dat jullie zo uitvoerig hebben geantwoord, met die tips en argumentatie en het meedenken voel ik me al erg geholpen.