Mijn naam is Linda

16 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Linn
Offline
Berichten: 26
Mijn naam is Linda

Al een week of 3 lees ik mee maar had niet de kracht om mijn voor te stellen.

ik ben 42 jaar moeder van 3 kinderen (18,16 en 10)

afgelopen november ben ik voor 100% afgekeurd en kreeg ik eindelijk een wia uitkering. Vanwege ptss, depressie en angstaanvallen. Wat een tijd had moeten worden van de rust om aan jezelf te werken zonder de druk van de uwv of financieel... liep het even anders.

half december voelde ik een strengetje in mijn borst.. nog geen paniek want ik was net een maand of 4 aan de pil vanwege menstruatie klachten. Maar toch een afspraak gemaakt bij de huisarts. Omdat het duidelijk voelbaar was werd ik doorgestuurd naar de mamapoli.

mammografie, echo, punctie van borst en lymfeklier in oksel en 2 uur later de voorlopige uitslag. kwaadaardige cellen gevonden maar uitslag niet duidelijk genoeg.

Dag erna weer een punctie en 2 dagen later de uitslag.

 

triple negatieve borstkanker.

 

ik ben daarna volledig in gestort, de ggz crisisdienst is de avond erna zelf nog ingeschakeld en langs geweest.

nu met een batterij aan rustgevende pillen kan ik redelijk de dag door en ook kan ik gelukkig goed slapen.

 

heb inmiddels al een gen onderzoek gehad in het LUMC. En de pet scan en mri heb ik ook al achter de rug.

gelukkig geen uitzaaiingen maar tumor is wel gevalletje agressief.

 

morgen heb ik een afspraak bij de oncoloog voor het behandel plan. 
 

het lezen op dit forum en ook het aanmelden is erg confronterend maar ook sterkend. De angst de onzekerheid. Ik kan het nog niet plaatsen en zit nog steeds te wachten tot ik wakker word uit deze nare droom. 
 

ik word behandeld in het Reinier de graaf gasthuis in Delft. En de artsen en verpleegkundigen zijn tot nu toe erg aardig en begripvol...

 

Linda

 

 

 

 

 

 

Offline
Berichten: 500

Hoi Linda, 

Wat naar dat je bovenop je psychische gezondheid hier ook nog mee te dealen krijgt. 

Staar je niet blind op het nare labeltje triple negatief, als je daarop googlet vind je veel nare verhalen, maar ook voor deze groep patiënten geldt dat de kansen behoorlijk zijn verbeterd de afgelopen jaren. Hier op het forum zijn er heel wat dames met onprettige uitgangssituaties waar het nu naar omstandigheden goed mee gaat. Geen uitzaaiingen is al top nieuws.

Neem de behandeling stap voor stap. Ik hoop dat je een vaatje kracht vindt waar je uit kunt putten, je bent ongetwijfeld sterker dan je nu denkt. 

Hartelijke groet, 

Linda

 

Offline
Berichten: 277

Och Linn, wat een nare combinatie van dingen die tegelijk komen. Fijn dat er geen uitzaaiingen zijn. Ik hoop dat er goed samengewerkt kan worden tussen je specialisten van het ziekenhuis en die van de GGZ, gezien je kwetsbaarheid. Afstemming is echt belangrijk! Ik wens je veel sterkte en stel hier al je vragen die je hebt! 

Offline
Berichten: 892

Sterkte Linn, ik moest ook met een angststoornis de behandelingen in, waardoor het dubbel zo zwaar was. Mijn paniekaanvallen kwamen vanuit een angst voor overgeven, dan is horen dat je kanker hebt en chemo moet ongeveer het engste wat je kan verzinnen. Maar: ik heb alles overleefd en ben er zelfs sterker uitgekomen! Dat wens ik jou ook toe.

Heb je familie/vrienden die voor je klaar staan?

afbeelding van Linn
Offline
Berichten: 26

Ik heb de laatste weken zoveel liefde en steun mogen ervaren ook uit onverwachte hoeken. De angst is nu onder controle dankzij de medicijnen. Morgen de eerste kuur ac.

Offline
Berichten: 27

Hoe gaat het met de kuren?

 

afbeelding van Linn
Offline
Berichten: 26

De eerste kuur ac is mij mee gevallen. Beetje koud hoofd de eerste dag. Maar de neulasta pffft. Dag erna migraine niet normaal! Kon geen licht en geluid verdragen. Daarna voelde ik mij vrij goed. Het is nu precies een week na de kuur en behalve pms en een menstruatie voel ik mij goed. Oké wat vermoeider en neem af en toe als het kan even een schoonheidsslaapje.
 

vandaag ook voor de 2de keer naar de oncologische fysiotherapeut voor een fit test. Bedoeling is dat ik 2 keer per week ga om mijn conditie op peil te houden..

 

het zit helaas niet in mijn zorgverzekering maar met financiële hulp van de stichting tegenkracht is het te doen!

 

vandaag ook intake WMO voor huishoudelijke hulp. Manlief werkt fulltime en zoonlief van 10 zit op speciaal onderwijs en merk dat we een beetje op onze tenen beginnen te lopen. 
 

maar ja het is ook niet niks.. af en toe komt het gewoon nog heel hard aan.. ik heb borstkanker...

Offline
Berichten: 4

Sterkte Linn,

ik ben bij dezelfde mamapoli in behandeling. Tot nu toe ben ik heel tevreden over alle behandelaars. Ik ben door mijn slechte conditie helaas niet geschikt voor chemo. Ik ben alleen links huidsparend geamputeerd en verder is het afwachten. De tissue expander wordt heel voorzichtig gevuld en als alles klaar is moet ik gaan kiezen hoe ik de dames laat reconstrueren. 

Sterkte, Yvonne

afbeelding van Linn
Offline
Berichten: 26

Hoi Yvonne,

 

Delft is geweldig hè. Zulke aardige mensen! 

afbeelding van Linn
Offline
Berichten: 26

Inmiddels krijgen we overmorgen de laatste ac kuur. De tumor is al zo goed als niet meer voelbaar. Terwijl dit een behoorlijke knobbel was.

28-2 tussentijdse mri en 5 maart starten met de 12 wekelijkse paclitaxol en carboplatine.

 

afgelopen week een flink gevalletje pms gehad voorgaande aan een menstruatie. Dat was heftig. Herstel duurde voor mijn gevoel daarom ook langer. Maar mijn bloedwaarden waren perfect en afgezien van 2 dagen beroerd na de chemo migraine/spierpijn mag ik niet klagen.

natuurlijk ben ik zeker de eerste week een stuk vermoeider maar ook hyper van de dexamethason. Wat gewoon een heel vreemde combi is. 
 

omdat de tumor voelbaar kleiner is, gaat het mentaal ook een stuk beter. Helaas kan ik nog niet stoppen met de alzolapram want dan raak ik meteen weer in een dip. Grootste nadeel; ik mag niet autorijden en dat is soms erg frustrerend. De afhankelijkheid vind ik echt naar.

 

Offline
Berichten: 892

Oeh, herkenbaar. Ik had het pas na de derde kuur door, maar onderschat niet wat het uitwerken van de dexamethason kan doen met je humeur. Ik ben in mijn hele leven nog niet depressief geweest, maar zat elk weekend na de chemo-kuur (plus dexamethason) als een dood vogeltje op de bank. Dus het kan best dat je je sowieso beter voelt als je straks geen dexamethon meer slikt.

Fijn dat je tumor zo klein is geworden! Dat geeft een burger moed.

Offline
Berichten: 27

Super dat de chemo goed zijn werk doet, dat geeft moed inderdaad

 

afbeelding van Linn
Offline
Berichten: 26

Afgelopen donderdag de eerste paclitaxel en carboplatine gehad.. zo die valt even tegen!

 

ze zeiden deze is milder dan de ac, maar misselijk! Niks smaakt, geen trek. En spierpijn wauw..

weet niet of het vandaag ook de dexa dip is maar voel mij flink beroerd....

Offline
Berichten: 892

Als ik me goed herinner is paclitaxel hetzelfde als Taxol? Ik had hem alleen zonder de carboplatine en vond hem inderdaad meevallen tov de AC. Ik kreeg bij de Taxol overigens geen dexamethason.

Die smaak: je moet even ontdekken wat wel lekker is. Ik had ook een vreemde smaak in mijn mond dat alles zoeter maakte. Een broodje kaas, normaal mijn favoriete eten, was echt smerig. En ham smaakte alsof het bedorven was. Wat wel smaakte waren krentenbollen en fruit. Dus zoet eten is lekkerder als het zoeter smaakt.

afbeelding van Linn
Offline
Berichten: 26

Nu 3 weken later en al een week last van migraineaanvallen elke dag weer...vorige week is daarom de taxol ook uitgesteld en heb een nachtje in het ziekenhuis mogen logeren.

ct scan gehad en mri van mijn hoofd maar daar is alles oké. Maar die hoofdpijn echt vreselijk!!

Offline
Berichten: 4267

Dat is wel heel erg zeg. Ik hoop dat die hoofdpijn nu echt snel gaat verdwijnen.