Ook ik wil graag lid worden van 'de club waar je geen lid van wilt worden' :)

13 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 11
Ook ik wil graag lid worden van 'de club waar je geen lid van wilt worden' :)

Hi ladies,

Jeetje wat een verhalen allemaal! 

Ik wil me graag voostellen. Ik ben dus Lida, 48 jaar, 2 grote dochters en woon in Zuid Holland.  

Rond koningsdag dit jaar voelde ik ineens een knobbeltje rechts. 

Mammo echo van beide borsten, radioloog zei al direct dat rechts er slecht uitzag. Biopten genomen. Enige dagen later uitslag, idd borstkanker. MRI gemaakt om te kijken of rechts echt maar 1 plek was . Nou.. links ook iets kleins gevonden! Dat wordt dus gemist zonder MRI . 

Direct besloten tot amputatie beide kanten. Poortwacht rechts niet goed links wel.  Zo snel ging het allemaal niet, maar anders wordt het een te lang verhaal.

Ik dacht dat ik enorme haast had en was in paniek en helaas geen fijne arts die de tijd voor me nam en alle opties besprak. Bijv eerst chemo en dan bestralen had evt okselklier toilet kunnen besparen. Gelukkig geen gendrager!

Operatie ook heel lelijk gedaan maar gebeurd is gebeurd. Van latere zorg .

Her2 negatief hormoongevoelig , mammaprint links goed rechts niet ( hoogriscico)

Zit nu in chemo. Heb al 2 van de 4 AC gehad en dan nog 12 taxol.

bestralen wel of niet nog geen beslissing genomen. De arts van Erasmus zei eerlijk: Ik zou het niet doen, maar ja je wilt jezef later ook geen verwijten maken. Sws 7 jaar hormoon therapie ( ugh)

Ik vind de AC best pittig, kon kiezen tussen 3 x FEC of  4 AC ( en sws dan 12 x taxol)  Mij werd verteld dat AC nieuwer is en de standaar wordt en ik dacht  'doe die dan maar "

Ik ben baat het niet schaadt het niet voor de koude kap gegaan, haar valt wel uit maar zonder zou het nu al heel veel erger zijn.

Achteraf had ik heel veel dinger anders willen doen maar ik heb echt in een haast paniek reactie gehandeld omdat ik dacht dat elke dag telde.

Echter op mijn mammo van 2015 ( het zit bij mij in de familie dus ik wilde preventief zijn) was het wetende wat we nu weten al te zien.. Bizar he. Als ik toen door de MRI was gegaan ipv mammo echo was het waarschijnlijk al ontdekt.

Fijn dat ik mee mag doen en ik hoop ook iets voor jullie te betekenen! 

Ik heb woensdag weer gesprek met de oncoloog en ik wil heel graag een foto van mijn longen. Ik heb nooit gerookt maar een hele rare hoest die al zo lang duurt. Mischien wel herkenbaar maar als ik in bed lig bedenk ik zo een aantal lichaamsdelen waarvan ik denk.. daar zit het ook al..

maar ja  je kan ook niet alles gaan controleren .

Maar die rechtertumor heeft er zeker al 6 jaar gezeten hoorde ik bij 2e mening bij AVL ( helaas ben ik daar niet terecht gekomen vóór mijn operatie , lang verhaal en de chemo etc maak ik ook gewoon af hier in YSL Rdam)

Dus het is geen minuut uit mijn gedachten.. waar zal het allemaal zitten..?

En ik ben/was altijd een heel positief iemand en nu denk ik: ja allemaal prima die chemo etc , maar over een paar jaar ontdekken ze tóch sws dat het nog ergens anders zit. 

Ik lees ook helaas veel verhalen van: ik heb borstkanker, uitgezaaid hier, uitgezaaid daar, maar dan denk ik; Hoe weten julloe dat? Bij mij is er verder niets gecontroleerd oid. 

Ik lees gewoon gezond , maar elke keer als ik nu iets 'verkeerd 'doe zoals een glas wijn of iets van chocola voel ik me zo schuldig!!! Dan denk ik, zie je nou, je voedt de cellen.

Verder vind ik ook als je gaat zoeken op internet de info over wel niet goed bij kanker/wel geen suplementen en zo ja welke COMPLEET tegenstrijdig.

Ik had advies gevraagd over wat wel en niet bij chemo.

Okee geen sint jan en geen grapefruit, beide doe ik sws nooit.

Maar voor de rest zijn de gekste dingen tegenstrijding dus ik doe maar een beetje mijn eigen pad.

Nou sorry voor het negatieve zeurverhaal en heel veel sterkte voor jullie allemaal!

Oh ps ik laat gewoon het tabblad open dus het zal wel lijken alsof ik 24/7 online ben :)

 

Offline
Berichten: 191

Hoi Lida, welkom bij de club waar je zomaar ineens bij hoort zonder dat ooit te willen. Wat ben je naar door deze eerste periode heen gekomen. Het maakt zoveel verschil welke arts je voor je hebt zitten. Ik heb extra gesprekken gevraagd destijds om goeie beslissingen te kunnen nemen. Gelukkig werd dat serieus genomen. Ik blijf het ook vreemd vinden, je leest het hier vaker, dat artsen je een keus geven tussen welke chemo. Ze moeten je gewoon voorlichten en adviseren. En ook de opmerking over de bestraling vind ik niet oké. Dat het je nu dag en nacht beheerst is logisch, je hele leven staat op zijn kop. Mijn ervaring is dat het altijd wel op de achtergrond aanwezig is dat stemmetje in je hoofd als je in je lijf ergens iets voelt. Maar dat het in de loop der tijd wel meer naar de achtergrond verdwijnt. Is er in de familie erfelijkheidsonderzoek gedaan? Voor nu sterkte met de chemo. 

En je zeurt niet. Dit forum is er juist voor om je hart te kunnen luchten en we begrijpen je zorgen. Ja ingewikkeld hè internetverhalen die elkaar die elkaar tegenspreken. Ik probeer me te houden bij bewezen effectiviteit.  Hoe lastig ook.

Offline
Berichten: 11

Hi Atlanta!

Dankjewel voor je reactie! Ik ga straks even je profiel lezen voor ik jou allemaal vragen ga stellen.

Ja het is raar gelopen bij mij terwijl ik juist wel heel assertief ben etc.

Lang verhaal en ik probeer te handelen vanaf het ´nu´.

De AC viel me mee in het opzicht dat ik niet misselijk ben geworden. Lag de eerste keer wel te stuiteren in bed ´s nachts. Dat bleek door de dexmethasson, zit in je infuus tegen misselijkheid. Die hebben ze 2e keer gehalveerd. Maar ook de thuismedicatie niet hoeven gebruiken. Wel lamlendig en naar natuurlijk en zo uitgedroogd ook al drink je liters water. Ik krikg de dag na de AC een injectie lonquex , way zorgt dat de witte bloedlichaampjes op peil blijven. 1e keer erge griepachtige bijwerkingen,, 2 e keer paracetamol spiegel gebouwd en ging beter. 

Ja de gekste tegenstrijdigheden over kleine dingen zoals wel of juist geen groene thee, omega etc

ik slik gewoon mijn supplementen waarvan ik denk dat t oke is, maar 1 dag voor, tijdens  en de dag erna niet.

 

Ook kreeg ik van de vervangende oncoloog ( mijne was op vakantie) weer ander advies dan de mijne.

Hij was trouwens heel eerlijk en hij zei: chemo wordt zó erg overgedoseerd, waarschijnlijk zou de helft echt genoeg zijn, maar ja de farmaceutische industrie is huge.

 

Nogmaals bedankt voor je fijne woorden en jij ook sterkte!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom Lida1 nog een keer via deze weg. Zo jij hebt je portie ook al wel gehad zeg. Ik herken veel in wat je schrijft. Maar elk geval is uiteraard weer anders. Bij mij zat het ook aan beide kanten, 2 rechts en 1 links. Mijn huisarts heeft me 10 maanden rond laten lopen met een lekkende tepel voor hij me doorstuurde.

En ook bij mij volgens mij onnodig lelijk geopereerd. Beide sneden van 24 cm helemaal vanaf het midden tot onder mijn oksels voor de poortwachters. Ik denk dat dat met veel kleinere sneden had gekund ipv 2 grote. Na overleg met oncoloog heb ik gekozen voor geen reconstructie maar tattoo's over de littekens.

Veel sterkte en succes met de hele behandeling! En nee je zeurt niet - van je afschrijven is juist goed.

Offline
Berichten: 11

Hi! 

Dankjewel SL! Zo dat klinkt ook hefig jouw littekens! En wat een gaaf idee die tatoeage! Huisartsen, man hou op! Ik heb daar ook verhalen over :) Je moet helaas zelf heel assertief zijn. Ik heb al een tijd last van mijn slokdarm maar weggestuurd met pillen tegen maagzuur. Nu wordt het heel veel erger, moeite met slikken en gevoel dat het dik is van binnen dus ik ga woensdag bij de oncoloog aandringen op een onderzoek. ( ik heb mezelf natuurlijk al slokdarmkanker aangepraat pff) Eea kan natuurlijk bijwerking van de chemo zijn maar ik had het daarvoor al.

Maar begrijp ik uit jouw verhaal dat de poortwacht tegelijk met de amputatie is gedaan?

 

Ik zou in eerste instantie tissue expanders krijgen ivm recontructie. Maar toen 2 dagen voor de operatie de poortwacht rechts niet schoon bleek ging dat niet door. Achteraf blij want ik vond de operatie al heftig genoeg en had ook nog een nabloeding. Maar als je de expander krijgt wordt je gehecht door een plastisch chirurg en dat is veel beter dan de oncologisch chirurg . Even generaliserend gezegd.

Ik wilde voor een tweede mening bij AVL, maar mijn chirurg bij YSL ( rdam) cancelde toen al mijn afspraken , poortwacht/ operatie etc.

Heel lullig maar volgens hem gewoon protocol, Toen ging er iets mis bij AVL, duurde net iets te lang voor de 2e mening, mijn dossier was zoek. Het leek voor mij een eeuwigheid maar het speelde allemaal binnen een week.

Maar ik was in paniek en voor mijn gevoel tussen wal en schip en 2 tumoren en niet weten of de poortwacht schoon was. Dus op die donderdag ) de vrijdag ervoor was alles naar AVL gestuurd' YSL gebeld en gezegd dat ik de operatie asap wilde. Kon gelijk langskomen, anasthesie gedaan etc en poortwacht voor die maandag gepland en operatie de woensdag erop. Werd ik vrijdag gebeld door AVL, dossier gevonden en ik kon de donderdag erop voor 2e mening.

Jaaaa inmiddels dacht ik nee laat maar, ik sta nu gepland en die rommel moet uit mijn lijf hoe dan ook!

 

Achteraf bleek het er dus al jaren gezeten te hebben en gewoon gemist op de controle in 2015.

Ik probeer het los te laten en niet teveel in what ifs te denken. Maar als ik iemand zou spreken die het net ontdekt heeft zou ik haar zeker op het hart drukken: neem je tijd en handel niet in paniek.

Mijn poortwacht had mijn chirurg best oke gehecht en toe ik vroeg of er ook een plastisch chirurg bij de amputatie kon zijn zei hij: maak je geen zorgen, hechten is mijn specialiteit. Hij is ook nog de beste vriend van de hele goede kennissen van mijn moeder, dus ik had de naieve gedachte dat het wel goed zou komen. Maar had vanaf dag 1 een rotgevoel bij hem, heel horkerig en autoritair.

Maar nogmaals, gedane zaken nemen geen keer. Moet zeggen dat ik van het okseltoilet rechts (btw ook een hele achterhaalde operatie!!! ) niet echt last heb. dus dat heeft hij dat soort oke gedaan. 

Ik wilde hem echgt een 4 geven op zorgkaart, maar ik wacht wel tot ik klaar ben in YSL. De dames van de mamma poli zijn btw geweldig, alle 3 echt toppers, wat een baan en wat een toewijding.

 

Verder las ik hier op he forum dat de A van de AC chemo lichtgevoelig is en daarom in alufolie gedaan moet worden. Dat is bij mij ook niet gebeurd, Maar er werd wel gezegd dat ik vroeg moest komen want eea was maar tot 11 uur houdbaar dus misschien is dat het.

 

Ik ben aan het begin van de AC verkouden geworden en mijn hoest klinkt echt vreselijk, een soort zware copd. Ik rook niet. Hoop echt dat het over gaat.

 

Iedereen veel sterkte gewenst!!

Offline
Berichten: 4060

Hoezo is er bij jou niets gecontroleerd. Je hebt toch mag ik hopen een mri of ct-scan van je hele romp gehad en niet alleen van je borst?

Offline
Berichten: 11

Hee Ellen!

Nee ! alleen borst, ze waren op zoek naar of het echt maar 1 plek was en vonden toen de kleine aan de andere kant.

Ik dacht ook, je bent toch bezig, doe een groter stuk!

Op dit momengt heb ik mezelf ook al slokdarm kanker aangepraat btw.

Ik weet dat brandend maagzuur en moeilijk slikken bij de chemo hoort, maar ik heb al langer vage kriebel en slik klachten.

BTW, voor koningsdag, toen ik BK ontdekte was ik NOOIT ziek, geen griepje , nooit wat! sportte veel etc.

Ik heb ook nog geen petscan oid gehad, ik weet dat het niet zaligmakend is maar toch wel weer info

Weet niet precies welk criterium ze daarvoor hanteren maar bij mij vinden ze het niet nodig.

Offline
Berichten: 191

Ja die dexamethason, heel herkenbaar. Ik moest het een dag voor en twee dagen na de kuur slikken. Ik werd er helemaal hyper van, sliep ook niet waarop we besloten de dosis na de kuur wat te verlagen. Meestal doen ze een pet-ct als je meerdere uitzaaiingen in je oksel hebt of als ze al vermoeden dat het elders in je lijf zit. Als er geen aanleiding is doen ze het niet. Maar blijf je klachten die je hebt wel aangeven hoor. En overleg wel met arts welke supplementen je slikt, zodat ze het weten. Ik slikte destijds ook iets van calcium magnesium en zink en dat kon niet samen met de antibiotica die ik standaard kreeg na elke kuur. 

Offline
Berichten: 11

Dankjewel Atlanta,

Een petscan lijkt me best fijn, dat geeft duidelijkheid toch?

Ik mag niks slikken maar ik gebruik wel vitamines mineralen en amino zuren

waardoor ik nog redelijk op de been ben 

geen sintjan oid.

Ben jij al helemaal klaar?

Ik las borstbesparend bij je en positieve lymfklieren. Is dat in de oksels en zijn die ook weggehaald bij je?

 

Ik ga wel mijn chirurg aanklagen , hij heeft er een rommeltje van gemaakt maar eerst maar even die chemo.

heel veel sterkte meid,

en iedereen veel sterkte

 

bedankt voor het reageren!

 

Offline
Berichten: 191

Ja die uitzaaiingen zaten in de oksel, alle lymfeklieren zijn links weggehaald daar in 1 operatie tegelijk met de borstsparende operatie. Al bij de diagnose was duidelijk dat ik uitzaaiingen in mijn oksel had, maar hoeveel nog niet. Pas na de operatie toen duidelijk was dat ik 8 macro uitzaaiingen had met extradonale groei en een positieve topklier is besloten tot een pet-ct scan. Die gelukkig geen verdere uitzaaiingen aangaf. Ik krijg nu alleen nog hormoontherapie en drie keer per jaar controle. Misschien krijg ik nog hyperbare zuurstoftherapie. Vanwege verharding en vocht  in mijn borst en flank na de bestraling.  Maar ik ben nog niet helemaal uit de voor en nadelen en de bewezen effectiviteit.  In september ga ik dat overleggen met de radiotherapeut. 

Offline
Berichten: 11

okee gelukkig geen verdere uitzaaingen in de petscan! dus hopelijk is et daar gestopt..

Verharding in je borst en flank na bestraling.. die bestraling is ook echt heftig he? ik heb het nog niet gehad maar denk dat ik ook geen nee durf te zeggen.

Mijn neef is directeur van een ziekenhuis in Washington en die blijft zeggen dat bestralng met protonen zoveel minder schade geeft. Maar goed, daar hebben wij niks aan nu. 

Mijn arts in Erasmus geeft ook aan dat ik long en ribschade krijg, Een andere patient met bestraling links na amputatie heeft ze bij de verzekering voor elkaar gekregen om met protonen in belgie te doen. wat risico op hartschade.

maar bij is het rechts dus kansloos. blijkbaar zijn longen minder belangrijk lol.

nou ik heb eerlijk gezegd  een glas wijn ingeschonken, ik heb nog nooit zo een fuckit allemaal gevoel gehad. 

wat staat je leven  op zijn kop he? donderdag weer AC chem, 3e van de 4, daarna 12 x taxol.

Ik probeer het allemaal los te laten maar het blijft knagen.

aan de andere kant,, iedereen kan ook uitglijden onder de douche bijv,, maar die continue angst in mn lijf, ik mediteer me suf haha, maar hij zit er echt

nogmaals sterkte en weer dankjewel voor je reactie!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Gewoon lekker aan toegeven - dat "fuckit allemaal" gevoel. Als jij trek hebt in een glas wijn - lekker daarvan genieten. Ik hoop dat het smaakte!

Offline
Berichten: 11

Haha! dankje SL, 

Nou ik wist het niet zeker dus voor de zekerheid nog 1 gedaan :)

Vanochtend bij oncologe geweest in YSL ( ik geloof dat ik geen namen mag noemen) ze nam mijn klachten serieus en longfoto gemaakt.

Tevens een paar slaaptabletjes ( hou ik niet van ) voor evt na de chemo. Want die eerste nacht is vreselijk, hyper en steeds plassen etc, Dexmetasson is al gehalveerd. Ik ben gelukkig nog niet misselijk geweest, die medicatie voor thuis ook niet hoeven gebruiken.

Wel besloten de chirurg van YSL aan te klagen. Of iig klacht bij de tuchtraad omdat hij echt heel bizar slecht werk heeft geleverd. Hij had nog paar goede revieuws zelfs op zorgkaart, maar ik heb hem een 1 gegeven, hoop dat t geplaatst wordt. Had echt mijn gevoel moeten volgen en niet door hem laten opereren. Gedane zaken nemen geen keer maar wil graag andere vrouwen en ook mannen voor hem behoeden,

Vandaag uitrusten en morgen weer een AC tje :)

Mijn haar valt erg uit, wimpers en wenkbrouwen nog niet, komt later geloof ik. smeer wel veel serum, baat t niet..

en nagels heb ik CND nail rescue voor. Een verharder die het echt heel goed doet. Verder lekker veel smeren met bijv amandel olie, ik heb t van Holland en Barret. Smaak etc verandering heb ik net gehad en verlies van eetlust al helemaal niet haha! 

 

Ik heb wel een heel kort lontje , ben niet gezellig. Nou meen ik dat de verpleegster zei dat dat ook een bijwerking is van iets in de chemo, maar kan ook de situatie zijn natuurlijk. Maar niet te genieten.. doe natuurlijk mijn best en ook leuk tegen de kids, maar tijdje vakantie van mezelf zou fijn zijn :)