Voorstellen en wat vragen

6 berichten / 0 nieuw
ZNS
Offline
Berichten: 1
Voorstellen en wat vragen

Dag allemaal

ik heb nunet pas een account aangemaakt.

Ik ben 30 jaar, moeder van twee geweldige kids. En bij ons in de familie (moederzijde) is borstkanker erfelijk. Van dichtbij heb ik het proces gevolgd bij familieleden waaronder ook mijn eigen moeder. Ik ging bijna altijd mee naar het AVL en kreeg zelf “als kind van” ook goede begeleiding en adviezen destijds. O.a de overweging mijn borsten ter preventie te laten amputeren. 

Goed, nu heb ik ongeveer 2 weken geleden een knobbel in mijn L borst gevoeld. De huisarts kwam en maakte meteen een verwijzing klaar voor een echo. Die hij toen ik afgelopen donderdag in het Z-H aankwam omgezet had in een mammogram, echter door andere ziektes ben ik rolstoelgebonden en kan ik niet staan of op een stoel zonder rugleuning zitten. Het werd dus, weer omgezet naar een echo.

uiteindelijk toch aan de beurt. Niet mijn 1e echo, ivm de familiare belasting. Wat anders was deze keer was dat er wat te zien was. Ik en mijn zorgverlener/goede vriendin zagen het ook. Best groot. De diameter werd ook berekend. Vanaf dat moment durfde ik niet meer te kijken. 

Het duurde lang. Vooral de L borst (waar de klachten ook zitten) en daarna zei de laborant dat ik me heel rustig kon omkleden want ze moest met de radioloog overleggen of het voldoende was zo. Protocol, echter de vorige keer ging het niet zo. Dat wachten in het donkere kamertje duurde lang. Zolang dat we er beiden erg nerveus van werden. Uiteindelijk kwam ze terug en zei ze dat de uitslag (vervroegd) de dag erop bij de huisarts zou liggen. 

Ik dacht meteen: “niet direct een punctie, goed nieuws!” Maar wat ik gezien had en ook hoe anders het verliep dit keer bezorgde ons toch wat hartkloppingen. En dan wil je gewoon een antwoord. Het liefst nu meteen. Helaas zullen velen van jullie dit gevoel kennen.

Vrijdag, een dag na de echo, belde de huisarts. Hij zei de uitslag nog niet binnen te hebben maar deze ook niet telefonisch met me te gaan bespreken. Waarop ik antwoordde dat dat bij goed nieuw toch wel mogelijk was? 

Ik ben niet zo’n zenuwpees maar die o zekerheid deed rare dingen met me. Heb zelfs radiologie gebeld om te checken of ze bij mensen waarbij ze wat zien direct een punctie uitvoeren. “Nee dat is niet altijd mogelijk”, werd er gezegd.

toch maar de stoute schoenen aangetrokken (met wat aanmoediging van de mensen om me heen) de huisarts einde van de middag nogmaals te bellen. Gister. De assistent die opnam  was net nieuws en begreep me. Ze ging meteen kijken maar wilde zelf niks zeggen. Ik kon over 20 min terugbellen. Vlak voor vijven werd ik echter toch door de huisarts gebeld. Hij zei dat ze een afwijking/cyste gevonden hadden. Met een BI-RADS van 2/3 ofzo. De diameter wist hij niet. En vervolgens zegt hij dat we dit goéd in de gaten moeten houden dus ......... over een jaar mezelf maar weer moest melden! 

Ik vertelde hem nog over de familiaire belasting, erfelijkheid enz. Maar toen beweerde hij dat het helemaal niet erfelijk was en ik me geen zorgen moest maken. Terwijl ik weet dat bij verschillende fam leden het ook zo is gegaan en later ontpopt tot kwaadaardig of sterker nog, al uitgezaaid. 

Nu is mijn familie natuurlijk boos. Het staat zwart op wit. 

Ik heb een verwijzing naar het AVL gevraagd desnoods ter preventie dan. Omdat dit immers toen mijn eigen moeder het had door het AVL zelf geadviseerd was. Maar de huisarts weigerde me te verwijzen. Ik weet dat deze kan kanker vaker ‘over het hoofd’ heeft gezien en weinig mensen serieus neemt. Ik zeg ook niet dat het goed mis is. Ik wil dit alleen goed onderzocht hebben en niet alleen op basis van een echo. Gerustgesteld worden, want hij stelt mij dat iig niet. En zo ook mijn familie niet. 

Daarnaast ben ik zonder verklaarbare redenen in een hele korte tijd van maat L naar maat XS gegaan. Heb ik allerlei harde bulten (rond maar ook rechthoekig enz) in mijn buik, bovenbeen, nek. De fysio (maar ik zelf ook, want ken mijn lichaam inmiddels enorm goed) weet in elk geval zeker dat we het hier niet over ACNES, spierknopen en in mijn buik niet om darmen gaat. Het is oppervlakkig maar ook wat dieper gelegen. De ‘bulten’ zelf zijn niet pijnlijk maar ze drukken wel tegen vanalles aan wat op sommige plekken zo pijnlijk is... en het eea belemmert.

Mijn tantes en moeder maar ook zorgverleners laten het hier niet bij en zetten hun tanden erin vast. Helaas ben ik zelf niet zo mondig maar ik ben dankbaar deze mensen om me heen te hebben.

Ik was benieuwd of (een of meerderen van) jullie misschien een idee hebben. 

Ik wil gewoon zo graag duidelijkheid en het liefst zoals ieder ander natuurlijk geruststelling maar uiteraard snap ik dat jullie geen oncologen zijn, maar wel ervaringsdeskundige/lotgenoten. En bij ieder zit er natuurlijk een verschil in. Daarom ben ik al erg dankbaar voor dit forum.

 

sprry voor mijn lange verhaal. Wens ieder van jullie ook alle sterkte!

 

 

Offline
Berichten: 297

Hoi Zns, 

Eigenlijk heb ik er weinig zinnigs over te melden want ik ben geen dokter, oncoloog of chirurg. Maar toch reageer ik even op je berichtje! 

Laat je in dit geval vooral niet afschepen! Misschien een goede tijd om voor jezelf op te komen. Inmiddels heb je zoveel ervaring met je familie en in het bijzonder jouw eigen moeder. Dus je weet welke kant het op kan gaan.

Afvallen zonder een verklaarbaar reden is in ieder geval 1 alarmbel, lijkt mij. En dan die bulten. Ik zou er persoonlijk niet gerust op zijn. Misschien toch nog een keer een gesprek met je huisarts en dan alle feiten op een rij zetten. Kijken of hij alsnog geen doorverwijzing geeft. 

Heel veel succes! 

Offline
Berichten: 61

Duidelijkheid en zekerheid - dat is waar je naar verlangt ZNS en dat is logisch. Ik zou een afspraak maken bij de huisarts voor een extra lang consult. En iemand meenemen en een vragenlijstje bij de hand. Ik hoop dat je de huisarts uiteindelijk kunt overtuigen.

Als ik je verhaal zo lees dan begrijp ik niet waarom er geen punctie gedaan is terwijl er wel "iets" gezien werd.

Serieus gehoord en gezien worden - dat is waar iedereen recht op heeft. En jij al helemaal met die familie-geschiedenis.

Succes met het voor jezelf opkomen!

Online
Berichten: 4060

Een second opinion lijkt me een absolute must. Ik kan niet anders zeggen n.a.v. je verhaal. Ik hoop dat je snel in het AvL terecht kunt.

Offline
Berichten: 288

Hoi ZNS, 

Laat je niet afschepen. Een goede huisarts verwijst in dit soort gevallen voor de zekerheid door. Daar heb je alle reden toe, ook gezien je andere symptomen. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 288

Hoi ZNS, 

Laat je niet afschepen. Een goede huisarts verwijst in dit soort gevallen voor de zekerheid door. Daar heb je alle reden toe, ook gezien je andere symptomen. 

Hartelijke groet, 

Linda